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Sujet du post :     Maël totalisation cavo pulmonaire.

Envoyé par Dahlias 59 
Maël totalisation cavo pulmonaire.
dimanche 12 septembre 2010 08:54:53
Bonjour à tous

j'ouvre ce post pour vous tenir informé au fil des jours de l'opération de mon p'tit Maël qui aura lieu ce jeudi au ccml.
Pour ceux et celles qui ne le connaissent pas, mon p'tit coeur est né avec une TGV, un ventricule unique ( hypoplasie du VD) et coarctation de l'aorte ( tout cela non vu pdt la grossesse et découvert à l'age de 3 sem 1/2).il a eu une op à 1 mois pour cerclage pulmonaire et cure de coarctation. puis opéré à 7 mois pour monocavobipulmonaire et damus... Damus qui a été démonté le lendemain en urgence car la coronaire etait comprimée et il a fait un arret....., il s'en est suivi 2 semaines de réa, il a été transporté curarisé à lille en rea car au ccml il etait difficile de le reveiller.... puis 1 mois apres il a fait un AVC qui lui a donné comme sequelle une emiplégie du coté gauche. il a également la corde vocale gauche qui a été abimé lors de la 1ere intervention qui etait totalement paralysée jusqu'en juin dernier. il a egalement une insuffisance respiratoire car la malformation cardiaque compresse un peu une bronche des poummons, il est sous anti-coagulants.....voilà pour resumer
le but de l'opération de jeudi est la totalisation cavo pulmonaire et peut etre un elargissement de la CIV ( selon les resultat du caté qui sera fait mardi apres-midi).
etant donné les soucis et enormes stress déjà vévu lors de ces precedentes interventions... je ne vous cache pas que l'on part bien stessés et anxieux.... et meme quand on dit à mael : on va aller à l'hopital pour reparer ton petit coeur il fait la mou et dit : non à peurrrrr ! ça nous fend le coeur !

je vous donnerais donc au coup par coup des nouvelles de notre petit champion à nous qui va, j'en suis sure encore nous épater par son grand courage ! ! !

A bientot !

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
dimanche 12 septembre 2010 09:27:35
Bonjour Virginie,

J'ai toujours suivi l'évolution de Maël. Son histoire est différente de Neela mais s'en rapproche.
Jeudi je penserais encore plus à vous.
Nos loulous ont bcp de force et font preuve de bcp de courage.
Je vous envoie pleins d'ondes positives pour cette nouvelle opération.

Et courage !!!

aurélie et sa petite princesse neela
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
dimanche 12 septembre 2010 12:11:37
Je pense aussi bien à vous et tout particulièrement à Maël.
Petit bout canaille et j'en suis sûre très fort et courageux.
Ses paroles me fendent le coeur ...

gros gros bisous et bon courage

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
dimanche 12 septembre 2010 12:30:53
Bonjour Virginie,

J'en ai les larmes aux yeux quand je lis ce que te dis ton petit bout. Les moments par où passent nos enfants sont injustes, pourquoi eux ? je crois que c'est la question que toutes les mamans se posent.

Je te souhaite beaucoup de courage, nous penserons bien fort à vous jeudi, tu vas voir ton petit guerrier va encore t'épater, il va se battre pour tout l'amour qu'il reçoit de sa famille.

Gros gros bisous à ton petit Maël et donnes nous des nouvelles dès que tu peux.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
dimanche 12 septembre 2010 14:05:21
Bonjour Virginie,

J'ai moi aussi suivi votre histoire et vu votre vidéo sur daily motion avec émotion. Je vous envoie plein de courage et d'ondes positives pour jeudi . (n'habitant pas loin du CCML et passant presque devant tous les matins pour aller bosser, nos ondes positives vont forcément être puissantes !!) D'ailleurs, si tu as besoin de quelque chose ou si tu veux que l'on se rencontre ce sera avec plaisir !

Courage à vous et à Maël.

Espérancia, maman de Lucien, 14 mois, TGC opérée le 13/07/09 au CCML
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
dimanche 12 septembre 2010 14:08:54
Plein de courage et de pensées positives pour vous et votre p'tit Maël.

Bisous.
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
dimanche 12 septembre 2010 19:33:31
Bonjour Virginie. Je vous souhaite à tous bon courage pour les jours avenirs. Après avoir vu la video de Maël sur daylimotion, je puis te confirmer que c'est un guerrier. Je suis persuadé qu'il va franchir cette épreuve pénible haut la main et que sa famille sera derri-re lui pour le soutenir. Bon courage et bonne fin de week-end.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
dimanche 12 septembre 2010 22:44:30
Merci a vous tous pour vos messages ils me vont droit au c½ur !
Les bagages se préparent
Les grands sont chez papy mamie, la séparation s'est faites sans larmes ouf !!!
Esperansa c bien gentil, si besoin je te le ferais savoir
Biz a tous

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
lundi 13 septembre 2010 14:23:32
Nous voilà sur la route
Ce soir on dort sur noisy le grand et demain a 11h ccml
J espère ne rien avoir oublie !
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
lundi 13 septembre 2010 15:15:22
coucou virginie,

je vous envoi une tonne d'ondes positives pour Mael !!!on est de tout coeur avec vous,ça me fend le coeur je nous revois y'a 5 mois en arrière...

bisous,courage les amis!!!peg
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
mercredi 15 septembre 2010 11:23:50
Bonjour à tous

Nous sommes bien arrivés hier matin au ccml, mael a eu dés son arrivée : ecg, puis echo puis cathétérisme, apparement il a de bonne condition pour la totalisation, on ne sait pas encore si ils vont elargir la civ, ils ne se sont pas encore consulté à ce sujet.....
nous sommes pour le moment au sce J2 provisoirement le M3 ouvre ses portes aujourd'hui donc on devrait y etre transferer.... probablement cet aprem'....
sinon aujourd'hui il n'y a rien de prevu, l'op est tjr prevue pour demain, on ne sais pas encore à kel heure.
je vous tiendrais au courant tres prochainement
bisous à tous

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
mercredi 15 septembre 2010 11:28:25
grosse pensée pour toi et ton petit mael
je suis sur que tout va bien se passer il est tellement courageux ton ptit bonhomme
et il a deja surmonté beaucoup d'epreuve et celle la il l'a surmontra aussi et haut la main ;-) bon courage
bisous

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
mercredi 15 septembre 2010 11:50:46
Bonjour Virginie,

Beaucoup de courage pour toi et un wagon d'ondes positives pour ton petit Maël. Il a déjà prouvé que c'était un battant et tu vas voir il va encore le prouver avec tout l'amour qu'il a autour de lui ça ne peut pa être autrement.

Gros gros bisous à Maël, nous attendons donc des nouvelles demain

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
mercredi 15 septembre 2010 13:13:40
Bonjour

Mes pensées se joignent à vous, demain sera un grand jour pour vous, nous penserons fort à vous ....
J'avais découvert il y a déjà quelques temps la jolie bouille de Mael, je lui souhaite de vite pouvoir gambader à nouveau
Affectueusement
Cora
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
mercredi 15 septembre 2010 13:58:24
Bonjour Virginie ,

Je vous souhaite beaucoup de courage pour demain, toutes nos pensées vous accompagneront !!( et des ondes positives ++++++ !)
Maël a déjà prouvé qu'il était un champion, cette fois encore il va le montrer !

Courage !

Espérancia, maman de Lucien, 14 mois , TGV opérée le 13/07/09 au CCML
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
mercredi 15 septembre 2010 21:06:00
Un petit message pour te donner bcp de force pour demain.

Maël : fais aussi que ton petit copain damien qui a été opéré aujourd'hui.

Je penserai fort à vous demain.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
mercredi 15 septembre 2010 21:12:01
bonjour

Toutes mes pensées pour ton petit maël!!! mais aussi pour toi et la famille!!

bisous


Dodie maman de Leilani opérée du coractation de l'aorte au CCML le 20 aout 2010
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
mercredi 15 septembre 2010 22:00:52
Bonsoir et merci a vous pour vos gentils messages de soutient
Mael se fait opérer demain aprem
Nous voyons le pr Serraf demain matin pour savoir ce kils feront (oui ou non pour l élargissement civ)
Nous Allons passer une journée dure et mega stressante
G trop hâte d' être de retour a la maison avec mon champion
Je vous tiens au courant demain soir
Biz

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
mercredi 15 septembre 2010 22:53:47
virginie
excuse moi je n'avais pas encore repondu à ton post içi! mais j'ai ete tres tres occupe avec mes loulous!je te suis sur face B comme tu le sais et merci de me tenir informe pas SMS!
je t'envoie un wagon d'ondes ++++++ pour demain
ma petite bougie magique sera allumé demain apres midi dans le porte bougie que vincent ( le biquet m'a envoye de pologne) alors tu vois tout ira bien

notre grand champion est un battant,j'ai ete ravie et enchantée de faire votre connaissance le 1er juillet à Lille
Mael va nous montrer sa force!!
je te fais de gros bisous et de gros poutous à MAEL pour demain!courage nous sommes là!!! avec vous
bisous marie claude mamie de thybo*
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
jeudi 16 septembre 2010 10:43:38
bon courage pour demain
ça va être une journée éprouvante pour vous et pour Mael
je penserais bien a vous
en attendant de vos nouvelles

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
jeudi 16 septembre 2010 20:47:27
bonsoir Virginie,

J'espère que tout s'est bien passé pour ton petit Maël. Ton récit me rappelle notre propre expérience d'il y a quelques mois. Hugo a eu sa dérivation totale en février dernier, je pense fort à toi, c'est tellement difficile surtout quand les enfants ne sont plus des bébés, ils ont du mal à supporter l'hopital, ne comprennent pas pourquoi on ne peut pas rester auprès d'eux la nuit quand ils sont en réa. dur moment à passer mais très vite oublié.
courage pour les jours à venir, le bout du tunnel est proche.

CORINNE maman d'Hugo 5 ans hypoplasie du ventricule gauche
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
jeudi 16 septembre 2010 20:49:54
Bonsoir Virginie,

J'espère que tout s'est bien passé pour ton petit champion.

Nous attendons des nouvelles, nous pensons tous à lui et aussi à sa maman et son papa

Courage et gros gros bisous à Maël

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
jeudi 16 septembre 2010 22:54:38
bonsoir à tous
j'ai voulu vous raconter par 2 fois les news mais ça bloque, j'espere que le webmaster pourra debloquer mais pour resumer :
l'op s'est bien passée, il est en réa et commence meme à se reveiller
biz
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
jeudi 16 septembre 2010 23:29:08
Bonsoir,

Bon nos ondes positives ont bien rejoint Maël ! Plein de pensées pour vous et Maël.
Bisous à vous et à demain pour la suite.

Espérancia
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
jeudi 16 septembre 2010 23:41:44
J'ai suivie aussi ce post et je suis contente de voir que tout c'est bien passé.
courage à vous

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
vendredi 17 septembre 2010 18:26:13
Super si l'opération s'est bien passée.

Fais lui pleins de bisous de notre part.

bon courage

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
vendredi 17 septembre 2010 18:33:06
Bonsoir Virginie,

Super ses nouvelles, maintenant il faut attendre la sortie de la réa.

Bon courage à toi et ton mari et gros gros bisous à ton petit Maël le battant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
samedi 18 septembre 2010 21:29:02
Bonsoir,
ça fait plaisir d'entendre que l'opération s'est bien passée.
Longue vie à Maël le champion :)

Faisel, père de Imane atteinte d'une CC (Ventricule unique de type gauche), opérée à l'âge de 7 mois d'un Blalock au Maroc à la clinique de Californie par le Pr.Belhajj et en Italie à l'hôpital SANT ORSOLA à BOLOGNE d'une dérivation Partielle à l'âge de 3 ans le 24/03/2010 et du Fontan avec fenestration à l'âge de 5 ans et demi le 31/05/2012. Fenestration fermée en Avril 2013. Sa saturation tourne autour des 97% et a arrêté de prendre COUMADINE (INR était instable).
Imane se porte bien et vit normalement et pratique son sport préféré ^^ La natation ^^
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
dimanche 19 septembre 2010 11:34:32
Bonjour à tous
bon je voie que mes reponses de l'autres jour n'ont pas pu etre ajouter... domage....

je viens vous annoncer une bonne nouvelle : Maël sort de réa ce midi ! ! !
il remonte au k3, je suis super contente
hier il etait bien eveillé, il avait un peu mal ( je pense que c au niveau des drins) il voulait venir sur nos genoux mais ce n'etait pas possible....
il reclamait des crepes ! lol
il a repris tt doucement une alimentation liquide (yaourt compote) ça se passe bien
il n'a plus de lunettes à oxygene, sa sat est à 93-94 au lieu de 83 avant l'op !
ça nous fait bizarre de voir ça
il a encore les drins car ça coule encore
hier il avait encore la sonde urinaire, je suppose qu'ils vont lui enlever si il remonte en chambre
il avait aussi encore le cathé centrale au cou

il est en bonne voie de guerisson et nous sommes vraiment super heureux ainsi que la famille et tt le monde qui le connait et le soutiens....

merci à vous de suivre son histoire

bisous et bon dimanche

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
dimanche 19 septembre 2010 11:57:39
bonjour Virginie
Je suis l'histoire de ton champion et me réjouis de lire ce matin ces très bonnes nouvelles. Les drains, la voie centrale sont douloureux, et dès que ceux-ci seront retirés, Maël reclamera encore plus de crêpes...avec des sourires a faire craquer tout l'entourage.
Bisous tout doux pour ton courageux petit garçon!
Cordialement
AgnèsZ
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
dimanche 19 septembre 2010 11:58:37
Bonjour Virginie,

Super ses nouvelles, ton petit Maël est très courageux et c'est un battant, tu peux être fière de lui.

Bonne continuation, donnes nous des nouvelles quand tu peux

Bon courage à toi et gros gros bisous à ton petit prince guerrier

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
dimanche 19 septembre 2010 14:09:23
Bonjour Virginie, quel bonheur de lire ces bonnes nouvelles. Néanmoins, il doit commencer à en avoir marre de ne pas pouvoir bouger. Difficile pour son âge de rester en place. Cela veut aussi dire qu'il va très bien, et c'est tant mieux. Gros bisous à toi Maël ainsi qu' à toute ta famille.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
dimanche 19 septembre 2010 14:14:42
Oh, super génial. Déjà en chambre, quel bonheur pour vous et pour votre champion. Miam des crêpes, il a bien raison d'en demander.
Plus que quelques jours et une nouvelle vie va commencer. Plein de gros bisous à vous tous et bon courage pour les jours qui suivent.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
dimanche 19 septembre 2010 15:37:52
contente de voir que Mael sort de rea
il est vrai qu'a son age ça ne doit pas être evident de ne pas bouger
et puis les genoux de papa et maman c'est tellement bien!

bon rétablissement a Mael

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
dimanche 19 septembre 2010 20:29:29
Super ces bonnes nouvelles, on bien pensé à vous aujourd'hui car on est allé se balader et on est passé devant le CCML et on s'est dit que Maël devait être encore et réa, alors là au K3, c'est vraiment un champion !! Bravo à lui les crêpes c'est pour bientôt !!!
Bisous à vous

Espérancia, maman de Lucien, 14 mois, TGV opérée le 13/07/09 au CCML
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
dimanche 19 septembre 2010 22:22:56
Manquerait plus qu'avec ses crêpes il demande... du Nutella!!!! Il aurait bien raison d' ailleurs!
Bonne crêpes party en famille au K3!!!
Gros bisoux
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
lundi 20 septembre 2010 20:09:39
bonsoir et merci à tous pour vos messages

Mael est donc bien remonté en chambre, hier il etait encore sous morphine donc ça allait, il etait detendu et serein... ils ont diminué tt doucement la morphine pour l'arreter la nuit dernière, ils ont donné du perfalgan mais apparement ce n'était pas assez efficace vu qu'il a fait une grosse crise de douleur à 1h du matin... dur dur à gerer, on se sent impuissant.... c pas facile.... dans la journée ce n'était pas la grande forme, il etait plutot tendu, raleur, pas à l'aise donc ils lui donnent en alternance du nubain ( dérivé de morphine) et depuis il est plus calme... le temps qu'il a les drains ils vont continuer car sinon c trop douloureux.
il a fait une radio ce matin et elle est bonne pas d'oedeme donc ouf
aujourd'hui les drains ont bcp moins coulé donc on espere peut etre pouvoir les retirer demain ou mercredi, si ça continue à se stopper. j'espere de tt coeur car c'est ça qui lui fait mal, je pense qu'une fois qu'il sera libéré ce sera plus facile !
voilà donc les news du jour
mael se joint à moi pour vous faire un gros bisous
a bientot

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people
farida
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
lundi 20 septembre 2010 20:48:12
bonsoir!
Je suis super contente de ces bonnes nouvelles !!!! je vous souhaite beaucoup de courage et je vous envoie de très grosses cargaisons d'ondes positives !!!!
et bon courage encore une fois car ce n'est pas facile de restée impuissante face à la douleur de son enfant et ça me rappelle de mauvais souvenir....mais bon donnez nous vite de vos nouvelles des que possible!
bisous au champion et a bientôt
.
je n'arrive pas à m'identifie donc je signe!! dida
farida
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
lundi 20 septembre 2010 20:50:18
bonsoir!
Je suis super contente de ces bonnes nouvelles !!!! je vous souhaite beaucoup de courage et je vous envoie de très grosses cargaisons d'ondes positives !!!!
et bon courage encore une fois car ce n'est pas facile de restée impuissante face à la douleur de son enfant et ça me rappelle de mauvais souvenir....mais bon donnez nous vite de vos nouvelles des que possible!
bisous au champion et a bientôt
.dida
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
lundi 20 septembre 2010 21:56:59
Bonsoir Virginie,

Je suis heureuse pour toi que Maël soit dans sa chambre comme ça tu peux rester avec lui. C'est certain c'est dur de voir son enfant souffrir et d'être impuissant mais je pense que la douleur est bien gérée maintenant dans les hôpitaux.

Tu vas voir quand on lui aura enlever les drains ça ira mieux et puis se sera plus facile pour lui faire des gros câlins.

Courage à toi et gros gros bisous à ton petit champion

A bientôt pour de bonnes nouvelles

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
lundi 20 septembre 2010 22:29:26
Les drains c'est douloureux... sous morphine. Les médecins ont du mal à l'apprendre ça! Alors sans morphine, pauvre Maël qui a du bien déguster!
Mais après direct, c'est magique il n'y a plus aucune douleur et on se sent si léger!!

Plein de bisoux tout doux pour Maël
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
lundi 20 septembre 2010 22:36:41
cool pour les drains
bonsoir à vous deux!
grrrrrr!!!!! pas facile pour la douleur c'est sur que du pefalgan apres morphine!l'egalite au niveau douleur n'est pas la meme!!!
toujours aussi courageux notre champion!!
gros bisous du nord
marie claude mamie de thybo*
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
jeudi 23 septembre 2010 22:48:35
Bonsoir a tous
Merci pour vos messages
Notre petit champion a été libère de ses drains et perfs mardi et oui comme vous me l avez dit il a été drôlement soulagé
Mercredi il a fait une écho qui a révélé un peu d' eau autour du c½ur mais rien de très méchant
Il a fait un peu de fièvre mais apparemment ce serait une laryngite
Et la bonne nouvelle c est que logiquement demain nous rentrons a la maison ! On sera a J+8
par contre il a drôlement perdu au point de vu moteur, il y aura du boulot pour la rééducation
Mais il y arrivera mon champion
Bonne nuit a hous

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
jeudi 23 septembre 2010 22:52:13
Bonsoir Virginie,

Contente d'avoir des nouvelles, enfin Maël va retrouver sa maison, il va être super content.

Bien sûr qu'il va y arriver ton petit champion, il a montré qu'il était un battant, un petit guerrier

Bon retour à la maison

Gros bisous à Maël

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
vendredi 24 septembre 2010 18:21:41
Bonsoir Virginie,
Bon retour a la maison pour ton champion. Ne t'inquiètre pas trop pour la réeducation , le cadre de la maison et son entourage lui permettra sans doute une motivation, surtout après ces jours douloureux et quand même pas mal traumatisants qu'il vient de passer!
Courage et confiance
cordialement
AgnèsZ
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
dimanche 26 septembre 2010 09:34:07
bonjour à tous

nous voilà à la maison depuis vendredi !
que c'est bon de retrouver sa maison et sa famille au complet !
mael va bien, il a un peu de mal à marcher et ne sais pas encore se relever seul mais il progresse....
par contre il y a qq chose qui me chagrine.... il a du mal à dormir seul dans sa chambre, il s'endort assez facilement mais vers 1h du matin quand il se reveille, il pleure et veut absolument etre avec nous....
avez vous eu aussi ce soucis ????
nous avons rdv avec notre cardiologue mercredi pour une visite de controle

bon dimanche à tous et merci d'avoir suivi notre histoire

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
dimanche 26 septembre 2010 11:59:15
Bonsoir Virginie,

Ravie de vous savoir tous réunie à la maison, ce n'est que du bonheur.

Pour ton petit Maël, qui se réveille la nuit, nous avons vécus la même chose avec Maïwen, elle était plus petite, car elle n'avait que 6 semaines quand elle est rentrée de l'hôpital mais on ne pouvait pas la mettre dans son lit, d'abord elle avait froid et ensuite elle faisait des cauchemars, cela a duré 8 mois 1/2 et elle c'était nuit et jour, si bien que l'on se relayait la journée avec mes grands enfants, la nuit avec mon mari mais quand il est reparti en mer la nuit j'étais toute seule et c'était dure mais il fallait tenir le coup.

Je pense que l'hôpital les marque et qu'ils ont besoin de se sentir rassurés

Bon courage à toi

Gros gros bisous à ton petit prince Maël

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
dimanche 26 septembre 2010 23:11:01
coucou virginie
j'espere que ton dimanche calme en famille t'a fait du bien!!!
je pense quee la rea traumatise qd meme !encore petit Mael!bien que champion n'en est pas moins petit garçon!!!
je vous fais de gros bisous
marie claude mamie de thybo*
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
mercredi 29 septembre 2010 21:19:54
Bonsoir Virginie, je suis ravi du retour de Maël parmi les siens. Il est vrai que la récupération est beaucoup plus aisé lorsqu'on est entouré de notre famille. Très content qu'il soit rentré aussi vite, cela montre que les enfants sont beaucoup plus fort que les adultes. A très bientôt, j'attend des nouvelles avec impatience. Bonne soirée.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.
Re: Maël totalisation cavo pulmonaire.
mercredi 29 septembre 2010 21:42:57
Super maël est à la maison.

Malheureusement je pense que c'est normal ses cauchemars. Neela s'est fait réopérer le 1er juillet, à son retour c'était impossible de la poser, elle pleurait tout le temps. Il faut un peu de patience et tout va rentrer dans l'ordre.

Gros bisous à toute la famille

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com
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