Sujet du post :     Atrésie tricuspide

Bonsoir,

Je suis nouvelle sur le forum et je cherche un peu d'aide... Je suis enceinte de 24 semaines et lors de l'écho morphologique, la gynécologue a vu un souci au coeur de notre petite fille. Nous sommes allés voir le cardiologue spé@#$%&é en cardio congénitale et il a diagnostiqué une atrésie tricuspide du côté droit du coeur. Il a demandé à 2 collègues de vérifier et, même si ils ne sont pas sûrs à 100% de la malformation, ils disent tous que le traitement consiste en 2 ou 3 opérations pour obtenir "au final" un coeur univentriculaire. D'après les cardiologues, l'artère pulmonaire se développement normalement. Si cela se confirmerait au cours de la grossesse, notre petite puce pourrait ne pas subir la 1ère intervention (qui a lieu dans le mois de la naissance).

D'après les informations que nous avons récoltées auprès de 2 cardiologues, l'impact sur la vie future de notre puce (outre les opérations) serait qu'elle ne pourrait pas faire de sport collectif. pour le reste, ils ont juste parlé d'anti-coagulants à prendre...

Les cardiologues nous ont également parlé de l'interruption médicale de grossesse...

On cherche des parents qui vivent/ ont vécu ce genre de situation pour voir à quoi on doit s'attendre exactement dans la vie de tous les jours...

Un grand merci pour votre aide.

bonsoir

je suis la maman de Lila qui a bientot 1mois et qui a une atresie tricuspide,atresie pulmonaire et un ventricule unique de type gauche.ma fille a déja subit la premiere intervention,avec succes,a Paris,hopital Necker,ils sont au top! et nous attendons la deuxieme intervention pour le mois de decembre.
Lila est une magnifique petite fille,on ne voit pas qu'elle est cardiaque.elle a quelques soucis pour s'alimenter car n'a pas grand appetit mais sinon ça va bien.
Que dire d'autre,après l annonce de la malformation de ma fille a 22semaines de grossesse,ça a été la douche froide,les larmes,puis je suis venu sur ce forum,j'ai pu avoir beaucoup de soutien,de temoignage d'espoir,de conseil,et j'ai decidé de me battre pour elle,pour ma famille.J ai essayer de passer une bonne fin de grossesse,comme une grossesse normal,j'ai bien profité,bien mangé,j'ai beaucoup rie,passer du temps avec ma famille,mes amies...j'ai accoucher a terme d'une belle petite fille de 3,650kg,accouchement normal,j'ai pu l avoir sur mon ventre,lui faire pleins de bisous et ensuite elle a été transféré en cardiologie,opéré a 6jours de vie et sortie a la maison au bout d'une semaine.Nous sommes a la maison,elle a un petit traitement,n'a pas grand appétit et ne grossit pas beaucoup,mais c'est courant chez le enfants cardiaques et cela n 'inquiete pas les medecins...juste moi! voila en gros pour mon experience,si tu as des questions n hesite surtout pas,il y a d'autre mamans comme moi dont les petits bout on cette malformation,tu trouveras certainement des reponses a tes questions,tes doutes,et du soutien...Je t'envois plein de courage,je sais ce que tu vis en ce moment,c'est pas facile...bises

bonsoir juck

je suis la maman de LILA petite fille de bientot 1mois,qui a une atresie tricuspide,atresie pulmonaire et un ventricule unique gauche. on m'a annoncer cette terrible nouvelle a 22semaines de grossesse,et la c'est la douche froide,les larmes....on m'a aussi proposer l IMG...Je suis venu sur ce forum par hasard,j'au pu me confier,pleurer devant l ecran,j'ai reçu une montagne de soutien,de conseils,de temoignages pleins de vie et d'espoi...jai decider de me battre pour elle,pour moi,pour ma famille.j'ai passer le reste de ma grossess normalement,en essayant de profiter,de rire,voir du monde,bien manger...j'ai beaucoup parler a ma fille,lui expliquant tout ce qui allait ce passer après sa naissance,je la sentait forte...
L accouchement s'est vraiment super bien passé a terme,par voie basse,LILA est arrivé en douceur,3,650kg,on me l'a posé sur le ventre,j'ai pu lui faire pleins de bisous,puis elle a été transferé dans le service de cardiologie.Jai accouchée a paris,hopital necker,le top du top! Lila a été operé avec succes par le professeur Raisky a 6 jours de vie,15 jours d'hospitalisation en tout puis retour a la maison.Nous attendons la deuxieme intervention prévu au mois de decembre.Au quotidien LILA prend des medicament,aspirine pour fluidifier le sang et du lasilix pour soulager le coeur en drainant.Elle a un tout petit appetit mais a part ça elle va bien.Elle va toutes les semaines chez le cardiologue,une fois par mois a Paris.sinon rien de très très contraignant a la maison,elle fait mon bonheur et celui de son frere et sa soeur,chaque moments auprès d'elle est un cadeau du ciel,je ne regrette rien,meme si je sais que la route est longue,remplie d'epreuves et que nous sommes qu'au début...Voila si tu as des questions n hesite pas,si je peux t 'aider. D autres mamans pourront aussi repondre a tes interrogations et tes doutes...je te souhaite plein de courage,je sais se que tu es en train de vivre et c'est dur...bises a bientot

Merci beaucoup pour ton message Lillia.

Il me remonte un peu le moral, de savoir qu'il y a des familles qui se battent et des petits bouts qui se portent bien...

On habite en Belgique mais on envisage d'aller jusqu'à Paris si besoin. Je pense que ma gynéco m'a parlé de l'hopital Necker, qui apparemment à très bonne renomée...

Comme pour toi, l'annonce a été la "douche froide", des larmes,... j'avoue que je ne sais pas trop par quoi commencer... les doutes, la colère, la peur de mal faire pour notre famille (on a une première petite princesse de 23 mois),...

Ici, les cardiologues ont dit que sur la qualité de vie future, les "seuls" impacts seraient qu'elle ne pourrait pas faire de sport collectif et ne pourrait sans doute pas envisager de grossesse. A la suite des interventions, elle aurait des anti-coagulants à prendre toute sa vie. Existe-t-il à ta connaissance d'autres choses qui pourraient impacter la vie de nos princesses? Comment fait-on pour "protéger" un enfant qui doit prendre des anti-coagulants et qui doit donc éviter toute blessure?

bon soir juck

je suis un peu dans la meme situation que toi
je suis enceinte de six mois d'une petite fille qui a une hypoplasie du ventricule gauche (aux dernieres nouvelles les medecins me disent que c le gauche)
avaec une fuite importante de la valvve mitrale et une aorte qui a une stenose selon les medecins la fuite pose un veritable probleme
par ce que celle ci ne cesse d'augmenter et de ce fait ma fille peut ne pas etre operable a la naissance (la fuite etait deja moderèe a 17sa)
tout ça pour te dire que tu n'est pas la seule a vivre ça
je ne te dis pas que j'ai le moral tout le temps mais j'essaie souvent de positiver et vivre une grossesse sereine c important pour ma puce
j'ai decidè de ne pas anticiper les evenement (dans la mesure du possible bien sur)
pour ma part le choix d'arreter la grossesse ne s'est pas imposè pour divers raisons
je compte vraiment me battre pour ma puce et cela jusqu'au bout
du cote des medecins je suis entourèe de personnes exeptionnelles qui me comprennent tres bien
je te souhaite vraiment bon courage

Merci Kahina et Lillia... Je vous envoie également plein de courage; n'hésitez pas, si je peux vous aider de quelque manière que ce soit.

Kahina, les médecins nous comprennent très très bien; ce sont les proches (famille et amis) qui ne comprennent pas tellement qu'on puisse envisager de garder cette petite puce. ils nous donnent l'impression d'être de mauvais parents pour notre autre fille ("comment pouvez-vous envisager de la faire souffrir en lui imposant une petite soeur qu'elle risque de perdre plus tard???")

Lillia: j'ai lu ton histoire et je voulais te dire que je te trouvais très courageuse!! Comment se porte Lila aujourd'hui? A-t-elle repris du poids?

Bonjour Juck

ma fille Léonie est atteinte d'une atresie tricuspide diagnostiqué a le 2eme echo
elle a aujourd'hui 14 mois et doit subir sa première opération la semaine prochaine a Neker

a sa naissance elle pesait 3.830 avec 15 jours d'avance, elle rester 10 jours en néonatologie avec un peu d'oxygène puis on est rentré a la maison
avec des contrôles toute les semaines puis ça c'est espacé tous les 15 jours.(cet été elle na pas etait vu de 3 mois.)
on est parti en vacances dans notre famille à 600 km de chez nous quand Léonie avait 5 semaines
pour vous dire que l'on élève Léonie comme tous autres enfants bien sur elle est essoufflé mais a part ça personne ne peut deviner qu'elle est malade

elle a eu un cathétérisme interventionnel a l'age de 6 mois pour élargir la CIA
on a eu la chance que son artère pulmonaire soit de taille normale et par conséquent de ne pas le faire opérer avant
toute petite elle avait des troubles du rythmes et a fait une crise de tachycardie a 8 mois elle a donc un traitement par cordarone
plus tard ils essayeront de lui "brûler"les terminaison nerveuse qui donne les troubles du rythmes
nous aussi on nous a dit pas de sport et pas de grossesse (enfin ça c'est elle qui le choisira mais on sais que c'est très dangereux)

je ne pense pas que l'on peux avoir une vie tout a fait comme tous le "monde" en ayant un coeur uni-ventriculaire
c'est une vie un peu plus calme un peu plus au ralenti c'est comme ça que nous l'avait expliqué la cardio a l'epoque
Léonie aura ça petite vie tranquille
je crois savoir que l'opération de Fontan a 40 ans de recul donc pour l'avenir ça reste flou
je suis a ce jour optimiste comment ne pas l'être quand je vois ma puce rire ,s'amuser,vivre...

si vous avez des questions n;hésité pas
j'espère que les témoignages vous aiderons
j'ai essayé de vous donner de l'espoir mais je ne veux pas vous faire croire que c'est tous rose non plus
car nos enfants ne serons jamais guérir et ce n'est pas facile tous les jours

bon courage pour la suite

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 16/09/10 12:57 par moonbeen.

bon jour juck

effectivement la reaction de la famille n'est pas toujours comprehensible
pas plus tard qu'hier je parlais avec mon papa et il me dit le plus normalement du monde "ben si elle doit vivre elle vivra et si elle doit mourir elle mourra et puis c tout"
ça m'a fait trop mal je crois que mes parents ne s'en rendent pas compte de leurs reaction mais pour eux ils agissent bien par ce qu'ils pensent que c en balisant qu'ils pourront m'aider
enfin c just un exemple et je ne leurs enveux pas dutout
le choix de garder ton enfant te concerne comme ça plus tard t'auras pas de regret kelk soit ta decision
tu sais ma petite puce a deux freres et le cardio pediatre m'avait dit que c kelk chose de positif et qu'ils allaient bien la stimuler lol

bon courage

bisous

je fait remonter le post pour prendre des nouvelles de JUCK
blabla pour les 80 caractères

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour à toutes,

Merci pour vos messages. Désolée d'avoir déserté le forum depuis quelques jours... Ce n'est pas tous les jours évident (vous le savez certainement mieux que moi)...

Les dernières nouvelles sont que nous avons rdv le 6 octobre chez un autre cardiologue pour un 2ème avis. Ensuite, nous avons une nouvelle écho (tout le corps) le 11 octobre et le 18 octobre, nouvelle écho pour vérifier le développement du coeur de notre petite puce (qui s'appellera Alyssa). Pour l'instant, nous avons juste décidé d'attendre ses visites et de voir ce que les médecins disent....

Entre-temps, mon ventre s'arrondit bien et ma petite Alyssa bouge, bouge et donne plein de coups à sa maman...

Bises à toutes

Bonsoir juck
quand je te lis,je me vois a ta place,c'est fou,ma petite Lila me donnais aussi beaucoup de coup pendant la grossesse,je la sentais forte...et j avais raison...ai confiance,c'est dur,mais ta puce ressent tout,elle se battra pour toi,sois forte! je sais c'est pas tout les jours faciles,il y a des jours ou on a la forme et puis d'autre ou on se sent si impuissante,triste et on trouve la vie trop injuste,c'est normal,mais garde la foi...
j espere que ton rendez vous repondra un peu plus a tes questions et vous donnera de meilleures nouvelles...TIENS NOUS AU COURANT!
bises et plein plein de courage

Bonsoir Lillia,

Promis, je vous tiendrai au courant... Le moral va de mieux en mieux, je crois que j'accepte la situation. Je me battrai avec ma puce.

En attendant les prochains examens, j'ai décidé de vivre ma grossesse pleinement, d'en profiter, de parler avec Alyssa, etc... bref, de vivre une grossesse aussi normale que possible.

Je me posais une question: si Alyssa survit jusque là, est-ce qu'il est possible de l'allaiter ou est-ce que le lait artificiel est conseillé/obligé?

Bises et plein de courage à toutes les mamans et vos petits bouts

bonsoir!
je suis contente que tu decide de prendre le taureau par les cornes!!! bravo! profite a fond de ta grossesse c'est se que j ai fait et c'est bénéfique pour ta petite puce.
Pour repondre a ta question sur l allaitement,si tu veus l allaité c'est mieu pour elle,le lait maternelle est le plus digeste des lait et il n y a pas de risque d allergies ou d intolerance. A Necker,les equipes medicales fond tout pour nous soutenir et encourager l allaitement.Il y a des tires laits dans le service de cardio et en réanimation,et meme si ta puce ne peus pas manger le temps de l intervention,tu peux tirer ton lait,le donner au lactarium si tu le souhaite pour d autres bébés,et quand ta fille ira mieux tu reprend les tétés.moi perso j ai pu allaiter ma fille les premiers jours,ensuite elle a été trop fatigué pour tété mon sein et je tire donc mon lait et lui donne au biberon,en plus je vois ce qu'elle mange...et elle est moin fatigué,ça coule tout seul au bib!
Tout ira bien,vous etes fortes toutes les deux,a bientot,pleins de courage

mercredi prochain, nous avons rdv avec un autre cardiologue pour avoir un 2d avis médical (Dr Barrea à St Luc en Belgique) et j'avoue que j'ai peur... de quoi? sans doute que la diagnostique soit encore moins optimiste, qu'elle dise que c'est incurrable, qu'il n'y a rien à faire...

en attendant, Alyssa est énergique dans le ventre; j'ai droit à pleins de coups! Et je m'en réjouis!!!! ;-)

Bonjour juck!
Tout ce que je peu te dire...profite de ta grossesse à fond moi je regrette de m'être focaliser sur la pathologie de mon fils (atrésie tricuspide également découverte à l'écho morphologique) et donc j'ai vecue la fin de ma grossesse avec un grand stresse!! je peu dire avec du recule que nos petits loulou sont plus fort que ce que l'on peu croire!!! les médecins sont obligées de nous dirent ce qui nous attend et ils le disent par moment d'une manière tellement franche que l'on a l'impression que tout s'écroule autour de nous! mais il faut ce battre avec eux!
Courage a vous tous !

Merci Dida pour ton message.

Hier, nous avons été voir un 2ème cardiologue: elle a confirmé l'atrésie tricuspide d'Alyssa. Elle nous a dit que l'artère pulmonaire était bonne (ca, c'est la bonne nouvelle). Par contre, le coeur d'Alyssa a apparemment développé une poche qui contient du sang et qui se contracte. Cette poche grandit en même temps que le coeur d'Alyssa. La dernière fois, les cardiologues pensaient que c'était l'oricule droit qui s'était hyper développé. Cette fois-ci, la cardiologue pense qu'il ne s'agit pas de cela car elle a vu l'oricule droit. Elle ne sait pas ce dont il s'agit. Elle pense que le coeur a développé cette poche pour compenser le ventricule droit qui est trop petit. Elle dit que pour l'instant Alyssa a l'air de très bien gérer cette poche et que celle-ci n'empêche pas son développement. Elle craint par contre pour le reste de la grossesse et pr la vie d'Alyssa plus tard. Elle va soumettre notre cas à ces collègues et aux chirurgiens pour savoir si l'un d'eux a déjà vu cela et si c'est à opérer/opérable... j'avoue qu'on se serait bien passé de cette nouvelle inconnue et qu'elle nous fait peur! On doit attendre lundi pour savoir quoi...

Côté grossesse, Alyssa donne de plus en plus de coups et ils sont bien vigoureux. Aussi peu scientifique que cela puisse être, je la sens forte (mais j'ai tellement peur de me faire des illusions...)

bonjour Juck
Je vous souhaite beaucoup de courage à tous et je suis sur qu'elle est pleine de vie cette petite et que ce sera une vrai battante !!!!
En ce qui concerne cette poche j'espère que ce n'est rien de grave et qu'elle c'est formée pour faire marché le c½ur de la petite à sa façon!!
Mon fils a une cia et une civ pour que le sang puisse circulé correctement... est ce que Alyssa a aussi une cia et une civ?
(un trou entre les 2 oreillettes et un trou entre les 2 ventricules 2 malformations bénéfique pour mon loulou!.. )
Aller bon courage encore une fois et battez vous ,moi j'ai toujours crue en la force de mon garçon... et là il fait sa rentrée à l'école maternelle ...voilà!!
bises!

Bonjour,

je suis la maman de Titouan, 4 ans et demi, souffrant d'une atrésie tricuspide et sténose de l'artère pulmonaire, décelée à l'écho morpho. Titouan a subi 2 opérations sur l'hôpital de la Timone à Marseille et entrera dans 3 semaines à l'hôpital pour sa dernière opération. Il mème une vie la plus normale possible. De petit gabarit mais plein d'énergie . Il ne peut faire du sport et s'essoufle rapidement à l'effort. Il est scolarisé normalement; Son traitement n'est pas très contraignant.
Nous redoutons biensûr cette nouvelle hospitalisation mais restons confiant. Nos petits sont plein de ressources et nous étonnent sans cesse.
Courage ...

Angélique

bonjour

J'espere que cette poche de sang ne sera rien de grave
c'est dejas beaucoup si tu sent ta puce forte dans ton ventre (pour moi c'etait pareil j'avais l'impression qu'elle me disait allé maman ça va aller!!!)
je crois que c'est demain que ton cardio te rappelle
alors j'attend avec impatience des nouvelles
tu doit accouché a quelle date ?
bisous a ton bidon

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour,

On a fait une écho morpho ce matin: Alyssa bouge énormément et fait 1kg. Elle est apparemment un peu en dessous de la moyenne niveau poids. On attend toujours l'appel de la cardiologue au sujet de cette poche... Ce soir, je vois ma gynéco pour faire le point.

Dida: Oui, Alyssa a également une civ et une cia. Je pense également qu'Alyssa a développé cette poche pour "pallier" à sa malformation.

Merci Angélique pour ton message. Contente de lire que Titouan se porte très bien. Bon courage pour l'opération...

Adeline: la DPA prévue est le 7 janvier. Mais ma gynéco n'est pas sûre que ce sera un accouchement par voie basse car j'ai eu une césarienne d'urgence avec ma 1ère (souffrance foetale). A discuter plus tard m'a-t-elle dit...

Bonjour Juck

Moi aussi j'ai eu une césarienne en urgence pour ma première fille
du coup pour Léonie les médecins ont décidé d'une césarienne programmé 15 jours avant le terme prévu
pour la cardiopathie Léonie a aussi une cia celle ci est indispensable en cas de ventricule unique
elle a eu un cathétérisme pour élargir la cia car elle était trop petite.

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Voilà, la cardiologue de st luc m'a téléphoné: comme prévu, personne n'a jamais vu une telle poche et donc, personne ne peut dire "l'avenir". Elle m'a dit que les chirurgiens pensaient, vu la taille, qu'il faudra l'obstruer à un moment donné. Elle va envoyer les images au cardiologue qui nous suit à l'Hôpital des Enfants pour qu'il regarde l'évolution de cette poche (a-t-elle grossi dans le temps? si oui, dans quelle proportion?). Elle dit que cette poche pourrait fatiguer le coeur d'Alyssa plus rapidemment que "prévu" - tant dans mon ventre qu'une fois née. Qu'il faut donc surveiller que le coeur ne se fatigue pas (pour l'instant, elle a dit que mercredi, ce n'était pas le cas). Elle m'a dit également que si Alyssa bougeait bien et qu'elle avait un poids "normal", c'était bon signe mais que personne ne pouvait dire si cela serait le cas jusqu'au bout. Elle dit également que ventricule unique + prématuré (si le coeur fatigue faudrait sans doute provoquer), c'est très lourd...



Elle va envoyer un petit clip à deux cardiologues spé@#$%&és reconnus: un au Canada et l'autre à Paris pour avoir leur avis (et savoir si ils ont déjà eu un cas semblable).

bon soir juck

desolèe de ne te repondre que maintenant je n'arrete pas dde courir par tout
je suis vraiment desolèe pour ta puce
il ne faut pas t'affoler normalement les docteurs ne devraient pas anticiper comme ça par ce que ça ne fera que t'inquieter
comme si que la situation n'etait pas deja assez difficile
essaies de vivre au jour le jour
parles avec ta puce dis lui a quel point tu l'aimes et que tu es a ses cotes
courage je sais que ce n'est pas facile
si tu veux en parler n'hesites pas

bonjour Juck j'ai mis un message sur l'autre post

si tu as d'autre question n’hésite pas
doit tu voir d'autre cardio ?
J’espère que tu arrive quand même a te reposer malgré la situation
je sais bien se que tu ressent pour l'avoir vécu notre cardio était optimiste ( même si elle ne ma pas menti sur l'avenir de Léonie)
mais avant d'avoir le rdv ,le gygy ne l’était pas du tous
je suis rester 2 jours en sachant que mon bébé avait une grave malformation et qu'on allait me proposer l'img
je ne pouvais pas me renseigner sur internet car mon gygy refusait de me dire de quelle CC il s’agissait
ça a était les 2 jour les plus dur de ma vie (pourtant après j'en ai vécu d'autre ,avec les hospitalisations, les opérations... mais cela reste en particulier douloureux)

La cardio a déceler une atresie tricuspide (donc le ventricule droit absent depuis le 5eme mois de grossesse)
quand Léonie a eu 10 mois environ ma cardio ma dit qu'elle ne savait pas si c’était un ventricule unique droit ou gauche
Léonie c'est fait opérer en septembre et sur le compte rendu opératoire il y a écrit hypoplasie du ventricule gauche
tous ça pour te dire que si on m'avait annoncer cette malformation (hypoplasie du VG) je n'aurais certainement pas garder mon bébé)
car c'est plus grave!!!
maintenant elle est la, on se ba,t on ne regrette rien surtous quand je la voie ma faire des grands sourire
mais je doit avouer que ce n'est pas facile tous les jours et que notre vie a beaucoup changé (au niveau des projets)

Bisous a ton bidou et a toi

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Merci Kahina et Adeline.

Kahina: entre-temps, nous avons vu ma gynéco qui nous a annoncé qu'Alyssa était descendue de toutes ses courbes (au début, Alyssa était un "gros" et grand bébé comme sa soeur; maintenant, elle est dans les limites inférieures) et que cela voulait dire que son coeur peinait... qu'elle risquait que son coeur montre des faiblesses à tout assumer tout seul et que si on continuait la grossesse, il faudra l'aider et certainement provoquer l'accouchement. Ma gynéco a parlé pendant près d'une heure avec les 2 cardiologues et ils sont tous les 3 assez pessimistes sur ses chances...

Adeline: lors de la découverte de la malformation cardiaque, ma gynéco était - tout comme les 4 cardioloques qui avaient alors vu Alyssa - optimiste car c'était un bon gros bébé dont le coeur ne montrait aucune fatigue à "assumer" cette malformation. Le "tableau" a changé... ;-(

bon soir juck

je ne sais quoi dire je suis tres peinèe pour ta puce
moi je suis partagèe entre deux avis medicaux opposès
demain j'ai rdv pour une echo avec le professeur sidi et il me donnera son avis
puis on verra

également je ne saie pas quoi te dire
il est vrai que le tableau a changer
il vaut peut être mieux le savoir maintenant que tu puisse faire ton choix
mais sache que ta décision sera la bonne
bisous
Kahina: donne nous des nouvelles de ton rdv pour l'echo

De notre coté hier on était en rdv a la cardio
tous va bien,dernier contrôle hebdomadaire vendredi prochain et après contrôle dans 1 mois

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 15/10/10 08:09 par moonbeen.

Bonsoir à tou(te)s,

Voilà, nous avons pris la pénible décision d'écouter les médecins et de faire une img... Elle aura lieu la semaine prochaine, le 26 octobre... On pense que c'est la "meilleure" solution pr notre petite princesse... j'espère ne choquer personne... on a peur, on est malheureux comme les pierres, on a peur, on se sent de 'mauvais parents' et en même temps, nous avons pris cette décision par amour pour notre petite Alyssa, pas pr nous épargner quelque douleur... en attendant, j'explique à Alyssa le pourquoi de cette décision, je lui dis que je l'aime, caresse mon ventre et on essaie de profiter un max de ces derniers jours avec elle... même si ce n'est pas évident tous les jours...


Kahina: alors, qu'a dit le prof Sidi? J'espère que les nouvelles sont bonnes...

Moonbeen: contente de lire que ta petite championne va bien! Je croise les doigts pr vendredi...

Gros bisous

Bonsoir Juck,

Personne n'a à juger votre décision. Seuls vous savez ce qui est "le mieux" pour vous. Il est compréhensible de vouloir épargner des souffrances à tout le monde, vous, Alyssa. Cette décision a sûrement été difficile et surtout le plus important maintenant qu'elle est prise, ce sera de ne pas regretter et se dire "et si j'avais su, si on avait pas pris cette décision ?".

Bon courage à vous 2 pour cette douloureuse épreuve.

Bises.

Delphine et Manu
(Manu opéré d'une tetralogie de Fallot en 1976 et 1978 puis valvulation pulmonaire le 25 octobre 2010).

bonsoir Juck

je suis si triste de te lire,quelle dure décision à prendre
bien sur que non tu ne choque pas, c'est un vrai geste d'amour pour ta princesse
si tous les médecins avait le même discours, des fois il faut si résigner
vous n’êtes pas des mauvais parents et Alyssa le sais vous avez fait se choix pour elle
profiter des derniers moments avec votre puce
viens me donner des nouvelles ,me dire comment tu va

de notre coté Léonie va bien,on a encore un rdv vendredi et après on devrait être tranquille durant 1 mois
je me sens presque mal de te donner des bonnes nouvelles alors que tu vis un moments si difficile

je pense trés fort a vous et a votre petite puce
si tu as besoin de discuter ou autre n’hésite pas tu peux m’écrire en privé ou ici

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Juck
Je suis triste de te lire et imagine ce que tu ressens
Personne n'a le droit de juger votre décision , c'est votre choix et tous devons le respecter
Chaque bébé est différent , comme je te l'ai deja dis ma fille vit tres bien et ce n'est pas la seule
mais ce n'est pas le cas de tous les enfants atteint d'une CC malheureusement .
Profite au maximum d'alyssa et parle lui autant que tu peux et si tu as besoin
n'hesite pas a poser un post
je vous envoie plein de courage a tous

mélanie maman de lola 3ans née avec une atresie tricuspide opérée a 3semaines ,puis dcpp a 4 mois et dcpt en octobre 2011 a jacques cartier

Bonjour Juck

Votre décision vous appartient, ne laisser personne vous juger. J'espère que vous êtes bien entourés et que vous avez été conseillé pour cette journée du 26 octobre, on n'est jamais préparé à laisser partir son enfant, mais il est important d'en discuter, de savoir comment cela va se passer .... Si vous souhaitez voir votre puce, prendre des photos de ses petites mains, petits pieds .... Il est important que vous gardiez ce genre de "petits trésors".
Je suis mam'ange depuis décembre dernier, nous avions eu le choix de l'img également mais nous avons essayé, même si nous n'avons partagé que 5 jours avec notre fille ....

Prenez le temps d'être ensemble, entourez vous des êtres qui vous sont le plus chers et qui sauront vous soutenir sur ce chemin .....

Je vous offre cette petite phrase qui m'est chère : " AIMER C'EST CREER DE L'ETERNEL"

Je vous envoie mes pensées les plus affectueuses et adresse une caresse à votre puce ....

Cora http://famille.blog4ever.com/blog/article-380707.html

bon jour juck

j'espere que tu vas bien moralement
j'imagine que ce que tu ressens est tres dure
mais courag!!!
puisque c votre decision et que vous en etes convaincus alors faut pas faire attention aux autres
par ce que malheureusement on est tous different a chac'un ses convictions ses limites ses capacites aussi !!!!

pour ma part ce n'est pas le post appropriè mais je vais te repondre quand meme
je m'excuse aussi aupres de toi moonbeen de ne pas t'avoir donnè de nouvelles
mais j'etais profondèment deprimè
par ce que le professeur sidi m'a vraiment fait peur il m'a dit que c'etait dur et que j'allais en avoir au moins pour dix de soins et de galere
que mon couple allait en partir mes enfants aussi c dure d'entendre ça a huit mois de grossess

je te souhaite beau coup de courage pour le 26 octobre

Bonjour à toutes,

On a pris cette décision car les médecins (nous avons vu 5 cardiologues, dont 2 sont réputés comme étant les meilleurs en Belgique) ne nous ont pas laissé d'espoir sur la vie d'Alyssa (et surtout, sa qualité de vie). par contre, ils nous ont dit qu'elle souffrira certainement si on continue la grossesse et qu'on laisse "faire la nature". Alors, oui, on préfère souffrir nous pendant toute notre vie (je ne pense pas que des parents oublient un jour un de leur enfant) qu'Alyssa puisse souffrir... Au début, le tableau était autre: les espoirs étaient permis, elle bougeait tellement et elle était un gros bébé (en "pleine santé" même si cc). Ce n'est plus le cas aujourd'hui: si elle n'avait pas été dès le départ un gros bébé (estimé à 4kg), elle serait déjà dans une taille, poids alarmants...

Moonbeen: merci.... Je suis contente de lire que Léonie va "bien"... tu ne dois pas te sentir mal, au contraire, profites!!!!

Cora.. oui, on a eu plein d'explication des médecins et on pourra passer autant de tmeps qu'on le souhaite avec Alyssa... On a prévu un petit album pr ses empreintes, pr ses photos, échos, pyjama, doudou, etc...

Kahina... je ne sais pas la cardiopathie de ton petit bout, mais ne laisse personne "t'imposer" un choix: il n'y a que vous qui puissiez savoir ce qui est le mieux... C'est vous qui vivrez ces événements. Et honnêtement, pr moi, l'img n'est pas la 'panacée' qui permet de ne pas souffrir...

juck
c'est trés bien si vous avez pu discuter de l’accueil de ta princesse
de pouvoir prendre des photos, avoir des souvenirs je pense que c'est très important pour affronter cette épreuve
et pour la suite
je penserais fort a toi en cette dure journée
passe nous faire un coucou de temps en temps
tendre caresse a ton bidou

kahina75018 je t'ai laisser un message privé
je ne sais pas que ta dit ce chirurgien
tu est allé a Neker ?
dr Cohen te suis toujours ?
bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Merci Adeline... Je repense à une phrase qu'a dit ma gynéco: "les cardiologues m'ont dit qu'ils ne pourraient faire qu'une chose pour votre fille: des soins palliatifs... "

Aujourd'hui, j'ai dansé avec ma petite princesse: moment d'amour et de douleur tout à la fois...

bonjour Juck
je ne sais pas si tu connais l'histoire de Vincent Hmbert qui est devenu tetraplegique suite a un accident de la route ?
Sa maman la délivré de ses souffrance et avait dit " je lui ai donné la vie , je dois lui offrir de partir"
C'est un acte d'amour que cette maman a fait .
Ton cas est différent bien sur mais dis toi que c'est le plus beau cadeau que tu pourras lui faire .
Danse avec Alyssa comme tu le fais , chante lui des chansons , fais lui des caresses , parle lui , raconte lui des histoires
offre toi des milliers de moments de bonheur et pleins d'autres choses encore .
Je serais de tout coeur avec toi le 26 et je penserai tres fort a toi
je t'envoie pleins de courage et pleins de carresse pour ta puce

Mélanie

mélanie maman de lola 3ans née avec une atresie tricuspide opérée a 3semaines ,puis dcpp a 4 mois et dcpt en octobre 2011 a jacques cartier

bonjour juck

c'est bien que tu es pu passer un bon moment avec ta princesse
c'est douloureux mais tu en gardera des bon souvenir

pour ce que ta dis ta gynécologue je pense que même si Alissa n'avais pas cette poche de sang les médecins auraient employé ce terme
car pour Léonie on nous a bien dit aussi que c’était des opérations palliatives étant donner qu'ils ne peuvent pas lui redonner 2 ventricules

je te fait un bisous, adresse une petit caresse a ta princesse de ma part
c'est gentil a toi de laisser un petit mot,comme ça on a des nouvelles et n'oublie pas si tu as besoins nous sommes la!!!

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Juck,

Je ne trouve pas les mots... des milliers et des miliers de tonnes de courage volent vers toi et ta famille.
Profite de ton gros bidou et fais-lui une caresse pour moi...

Je pense à toi douce petite Alyssa .

Laurence, maman de Jules (tétralogie de Fallot, opéré à l'âge de 3 mois et demi à Necker) et de Violette (FOP et multiples CIV à la naissance... à 3 mois, la nature a terminé son travail... plus aucune trace de ces vilains petits trous...)

cher juck je suis de tout coeur avec toi en cettre triste journée . dis toi que personne n a te jugez ni a jugez vous choix . j ai moi meme etai confonter a ce choix . dis toi que votre petite ne souffira pas . les mots me manque courage a vous .



Modifié 1 fois. Dernière modification le 26/10/10 17:06 par lily14.

Chère Juck

Depuis hier mes pensées sont avec vous, aujourd'hui est à la fois une naissance et un adieu ....

Il n'y a pas de mots, il n'y a rien pour expliquer ce moment, non rien, juste l'amour .....

Je partage votre tristesse ....

Pensées les plus affectueuses ....

Cora

JUCK

Mes pensées étaient pour toi aujourd'hui
Je ne peux qu'imaginer ta douleur ...
Courage a toi et ta famille...
A bientot

mélanie maman de lola 3ans née avec une atresie tricuspide opérée a 3semaines ,puis dcpp a 4 mois et dcpt en octobre 2011 a jacques cartier

j'ai beaucoup pensée a toi, a vous aujourd'hui
la douleur doit être terrible
j’espère que vous avez quand même pu prendre du temps avec votre princesse
douce pensée pour la petite Alissa belle petite étoile

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Juck.

Ce n'est pas moi qui vous jeterai la pierre à toi et ton mari.Pourtant je suis catholique.Mais voilà comme beaucoup ici j'en ai pris plein la figure durant ma vie et quand je vois des parents qui souffrent et sont obliger la mort dans l'âme de faire une img ou ivg appelez ça comme vous voudrez pour ne pas faire trop souffrir le futur bébé ainsi que la maman je dis que c'est un acte d'amour et de générosité incroyable et extraordinaire.Je suis comme toutes les personnes qui t'on répondus de tout coeur avec toi et ton mari.Ce que je tiens aussi à vous dire c'est de ne pas culpabiliser, c'est pas votre faute ce qui arrive à votre bébé.Ce soir Alyssa a rejoint le jardin des étoiles où elle sera j'en suis sûrs accueilli comme il se doit par les autres petites et grandes étoiles.Je suis de tout coeur avec vous deux.

Pardonne moi de n'intervenir que maintenant mais je savais pas quoi dire avant.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour,
Je vous envoie pleins de courage dans cette épreuve si difficile. C'est une péreuve mais aussi un très grand geste d'amour envers votre fille.
Je pense fort à vous,

Mireille

Merci pour vos messages de soutien...

Cela fait maintenant plus d'une semaine qu'Alyssa nous a quitté pour rejoindre le Pays des Anges... L'accouchement a été un moment magique - oui, je sais, cela étonne. Elle était si belle et si paisible. Elle n'a pas souffert - et pour nous, c'est le plus important.

Je ne viens plus très souvent sur ce site, cela me fait trop mal...

Grosses pensées à vous petit-bouts et bon courage à tous et à toutes...

Julie
Maman d'Anaïs et mamange d'Alyssa (30sa)

Bonjour Julie,

Contente d'avoir de tes nouvelles...Ta petite puce n'a pas souffert, tu as raison, c'est le plus important!
Bonne route à toi, bonne reconstruction à tout la famille et beaucoup de courage!

Ta petite Alyssa est dans notre coeur.

Laurence, maman de Jules (tétralogie de Fallot, opéré à l'âge de 3 mois et demi à Necker) et de Violette (FOP et multiples CIV à la naissance... à 3 mois, la nature a terminé son travail... plus aucune trace de ces vilains petits trous...)

bonjour Juck

je suis contente d'avoir des nouvelles
je comprend que tu ne vienne plus trop souvent ici
tu peut gardé a présent un souvenir de ta puce apaisé sans douleur et sa c'est une bonne chose
je vous souhaite a toute votre famille plein de courage
tendre pensée a Alyssa

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Juck

J'ai 24 ans bientot 25, et je suis suis née avec une atrésie tricuspide et je vais très bien !!!!!!!!!!!!
Mon parcours ?? opérée a 2mois et demi pour un pontage, opération provisoire et opérée à coeur ouvert en 1991 à Bichat, Paris j'avais 5ans.
Aujourd'hui je suis effectivement sous anti coagulant, ce qu implique une prise de sans tous les mois. C'est la seule contrainte que je rencontre dans ma vie d'adulte pour l'instant.
OUi, à l'école, je n'ai pas pu faire de sport collectif, je n'ai pas passé l'épreuve de sport au bac mais honnetement ça ne m'a pas manqué. Je n'ai jamais loupé un jour d'école depuis mon opération à l'age de 5 ans et j'étais en maternelle.
Je me fais vacciner contre la grippe tous les ans (sauf cette année pas confiance en leur nouveau vaccin mais opinion personnelle) et au moindre rhume je suis sous anti biotique.
Mais sinon tout va bien et dis toi que lorsque mes parents ont appris ma malformation le jour de ma naissance. EN 86, ça ne se voyait pas aux echos, la médecine avance la preuve.
En revanche, mes parents m'ont dit que s'ils l'avaient su avant ils auraient peut être envisagé l'intervention de grossesse. J'étais très peinée d'apprendre ça quand on voit que je vais très bien, que je suis encore suivie et qu'il n'y a aucun problème.
La médecine avance, et je suis la preuve vivante (et certainement pas la seule) qu'on peut tout à fait vivre normallement avec cette malformation.

Je t'embrasse

Contacte moi si tu veux discuter

Bonjour Véro,

Je vais sans doute paraître "méchante" mais honnêtement je ne vois pas pourquoi tu as écrit ce message... Il remue le "couteau dans la plaie", si je puis dire. Je suis contente pour toi que tout va bien mais Alyssa n'aurait sans doute pas vécu jusqu'à terme (d'après les médecins).

Nous avons décidé d'interrompre la grossesse car Alyssa avait une atrésie tricuspide plus une poche très grosse où il y avait du sang et cette poche empêchait le développement d'Alyssa. Lors de la dernière écho à 30sa, Alyssa n'avait pas pris de poids ni n'avait grandi depuis 15 jours. Ce n'est pas normal à ce stade de la grossesse.

Aujourd'hui, nous devons apprendre à vivre sans notre petite princesse et avec cette décision. Nous avons pris cette décision par AMOUR pour notre fille. Et je peux te dire que c'est TREEEEEES loin d'être une partie de plaisir!!! Je préférerais 100000000 de fois être encore enceinte, pouvoir préparer la venue de ma princesse, la porter dans mes bras et la voir grandir. Non, aujourd'hui, nous sommes occupés à penser à lui choisir une belle tombe...

En lisant ton message, j'ai l'impression que tu nous juge. Et cela, tu n'en as pas le droit, même avec ta malformation.

Gros bisous à vos loulous...