Sujet du post :     2ème avis médical

Bonjour à tous,

L'autre soir chantale m'a appelé ce qui m'a fait très plaisir. On a parlé de bcp de choses et elle m'a dit pourquoi pas demander un autre avis médical sur Paris.

J'en ai parlé avec mon mari et une amie. Ils m'ont dit il faut y aller. Mais moi je sais pas, je dois avoir peur de quelque chose. Peut être que j'ai peur qu'on me dise qu'il peut y avoir de l'espoir ou une opération. Et puis aller sur paris, est ce qu'ils vont vouloir qu'elle passe un EEG, un IRM. Moi je suis fatiguée de tous ces examens et neela aussi.

C'est un 2ème avis médical au niveau neurologique et non cardiaque. Tous les problèmes de neela sont là car l'opération cardiaque s'est mal passée.

Je voulais connaître votre avis à ce sujet.

merci d'avance

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonjour Aurélie,

Comme Chantale, je te dirais de prendre un autre avis, tu sais quelque fois quand le docteur connait trop la patiente il ne fait pas autant attention, c'est ce qui nous est arrivé pour Maïwen quand je disais que son cou était gonflé, bien sûr se n'est pas du tout la même chose, mais au fond il vaut mieux avoir deux avis qu'un.

Je comprends aussi que tu en ais marre des examens et Neela aussi pauvre petite princesse mais si c'est pour son bien être il faut y aller.

Maintenant c'est toi seule qui peut décider et je ne connais pas les hôpitaux à Paris mais pose la question à Christian il te dira où aller.

Je te souhaite beaucoup de courage, je t'embrasse très fort ainsi que ta petite princesse belle à croquer.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Aurélie

Comme Martine, je te dirais aussi de ne pas hésiter à te déplacer sur Paris. Même si au départ, tu ne connais pas les spécialistes là-bas. Tu sais, moi-même regrette encore de ne pas être allée sur la capitale avec Mila ....

Je pense que sur le forum, on pourra te conseiller d'excellents spécialistes. Je comprends que tu en aies assez de tous ces examens, et ta poupée aussi, mais il y a toujours de l'espoir ! Et si l'espoir était sur Paris ?
Comme je dis toujours, mieux vaut regretter ce qu'on a fait que regretter ce qu'on n'a pas fait !!!

Je t'embrasse

Cora

Coucou,

Je suis ok avec Martine. Si tu peux avoir un second avis, prend-le.

Pour les hôpitaux à Paris, il y a l'hôpital des enfants à Necker qui est un très bon hôpital, même si je peux pas te dire comment est le service de neurologie. Je ne connais que celui du coeur. Je peux me renseigner si tu veux car j'habite à quelques kilomètres de Paris.

Bon courage et bisous à ta puce.

Bonjour Aurélie.

Je suis du même avis que Martine, Cora et Sofy.Il vaut mieux que tu aille voir d'autres spécialistes et avoir un second avis.Je te comprends Aurélie, tu dois en avoir ras le bol mais si au bout du compte il y a du meux pour Neela je pense franchement que ça vaut le coup de chercher un autre avis.Tu sais quand j'étais enfant je me faisais opéré une fois par an jusqu'à mes 13 ans à la fin j'en avais mar je n'en voyais plus le bout.Pourtant maman m'a forcé à le faire pour mon bien futur et elle a eu raison.Certe ce n'était pas le coeur ou noeurologique mais je ne regrette pas.

Gros Bisous.

Vincent

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

idem pour moi un deuxieme avis , seulement un avis et des reponses peut etre à tes questions
bisous marie claude

J'ai un avis complètement différent mais je le partage quand même.
Je ne suis pas pour les 2e avis quand on a confiance en son médecin. Car comment faire confiance à une autre équipe et ses idées quand on ne la connait pas? A qui faire confiance si les avis divergent?
Pour moi la confiance, le "feeling" est très important. C'est juste mon avis et je sais que tout le monde ne pense pas pareil.

Bonne réflexion Aurélie. Mais si tu as besoin d' un 2nd avis pour ne pas être déçue alors vas-y!!

Bisoux

Merci à tous de vos réponses.

C'est vrai flore anne, j'apprécie énormément la neurologue de neela. On parle bcp toutes les 2. Elle est jeune (38 ans). C'est vrai que si à Paris les médecins n'ont pas le même avis ça me fait peur.

Il faut que ça murisse dans ma tête mais mon mari veut qu'on y aille.

Il faut aller à Sainte Anne ?

Je vous laisse, neela doit aller faire une prise de sang.

bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

bonjour
Moi personnellement,t je suis pour un 2 eme avis
c'est vrai qu'un médecin qui ne connais pas Neela sera peut être plus attentif
et puis un autre discourt,une autre façon d'expliquer les choses

j'ai moi même eu 3 avis a propos de ma fille
je n'en ai pas fait le choix a chaque fois c’était au cour d'une hospitalisation
dans diffèrents hôpitaux et donc différentes équipes
pour autant je n'ai pas quitté ma Cardiopediatre car avec elle j'ai un bon feeling et j'ai totale confiance en elle
mais dans des instants de doute ça ma fait du bien d'entendre d'autres personnes,d'autre paroles

c'est ta decision il faut que tu te pause avec ton mari pour y reflechir
bisous a Neela

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Aurélie,

Si tu veux aller à Paris, va direct à Necker où ils sont spé@#$%&és pour les enfants. Sainte Anne est un excellent cetre de neuro, réputé mais pour adulte. Si Necker a besoin d' un avis de leur côté, ils en discuteront ensemble. Mais je pense qu'il voit mieux que Neela soit dans une ambiance de pédiatrie que d' adulte. Les médecins discutent beaucoup entre eux, entre hôpitaux et spécialité.

Plein de Bisoux à vous 2.

bonjour Aurélie, coucou Neela,

personnellement, je comprends votre besoin de ne pas en rajouter une couche ; je comprends aussi la position défendue par Flore-Anne.
Mais...si un moyen existait pour apaiser ces crises. si effectivement, de rares cas de guérisons existent...pourquoi pas Neela ?

Maintenant, je ne suis pas à votre place.

Gros bisous

je prendrais également un autre avis sans hésiter, même si ça passe bien avec sa neuro et que tu as toute confiance.
bisous

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

moi aussi je te conseillerai de prendre un nouvel avis
au moins tu n'auras aucun regret car maintenant que tu as pensé à ca si tu ne le fait pas tu risque de garder un doute que peut etre un autre medecin aurai une autre solution...
je te dis ca mais en meme temps je comprend que tu n'es plus envie de faire subir à neela tous ses examens...
la decision t'appartient une decision qui je suis sur sera la meilleure pour ta fille
bon courage et bisous à ta princesse

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

coucou aurélie!

c'est compliqué en effet!
toi tu es contente avec la neurologue qui qui suit Neela mais ton mari veut un second avis...
la neurologie pédiâtrique, je ne connais pas tellement. je suis suivie à St Anne pour mes problèmes neurologiques liés à l'AVC, mais comme dit floflo, c'est pour les adultes! et ils n'y connaissent rien en cardiopathie congénitale!
mieux vaut aller à Necker (c'est là que j'ai été suivie de ma naissance à mes 15 ans) en effet et voir avec eux pour la neurologie...

mais c'est pas facile. aller d'un hôpital à un autre, toujours voir des médecins...
courage et bisous pour toi et ta petite princesse (et un à Justine!)

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Ce matin neela voyait son médecin pour traitant pour les vaccins et sa biométrie. il venait de recevoir le compte rendu de sa dernière consultation neurologique. Il m'a dit que son évolution est sombre. Il m'a donné une copie du courrier. Il y a écrit : EEG qui retrouve un tracé de fond trop lent avec des pointes frontales gauches ou droites indépendantes.
Donc en fait elle est en état de mal épileptique en continu.
Je n'ai pas envie d'aller voir un autre médecin pour qu'il me dise qu'elle est condamnée car je le sais. Je préfère profiter de la vie au maximum car quand elle sera plus là ce sera trop tard.
Le 2 octobre on fait son baptême civil. Je vais faire pleins de photos avec les tontons,les cousins, les grands parents, chose qu'on n'a pas pu faire à la naissance.

bon appétit à tous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

profite de ta fille dans la plus grande quiétude possible !

peut être que son papa a besoin de se racrocher à un nouvel espoir tandis que toi qui voit les docs, tu as plus conscience de la noirceur de la situation. J espère que vous trouverez le moyen d être sur la même longueur d onde.

profitez de votre vie à tous les 4, avec cette tonne d amour qui vous unie.

je vous embrasse

coucou aurelie je te comprends pas facile profite de ta fille a fond ; moi je serais toi je demanderais un deuxieme avis .je vous fais de gros bisous Estelle

Bonjour Aurélie,

Ton choix est ton choix, de toute façon, dis-toi une chose c'est que tu aimes ta fille et que tu fais tout ce que tu peux pour elle, alors profites-en bien, vie la vie à pleine dents.

Gros gros bisous à ta princesse, courage à toi et bisous aussi

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Ben moi, je voulais juste une fois de plus, te dire qu'on est là et que je suis fière de te connaître. Tu fais preuve d'une force et d'un courage exemplaire.
Pour le 2 ème avis, c'est toi qui décide mais moi aussi je suis de ton avis. Si tu es bien avec les docs qui suivent Neela, c'est le principal.
Profites à fond de ta princesse qui est une super championne. Fais plein de photos de ta fille, on languit de la voir dans son habit de "baptême" ( il te faut tout de même une tenue blanche ou pas? Je suis désolée, je ne connais pas le baptême civil, du moins,son déroulement.)
Plein de gros poutoux poutoux lozèriens pour vous 4. Les plus gros étant pour Neela et Justine.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Encore merci à tous de vos messages et de votre soutien.
Vous êtes tous très important pour moi.

Un baptême civil c'est comme le mariage civil. Nous n'avons pas voulu faire ça à l'église car par rapport à toutes les épreuves que neela a passé soit on est plus croyant ou soit c'est l'inverse. Chaque choix est différent et je le respecte. D'ailleurs la grand-mère de mon mari ne vient pas. Neela portera une belle robe blanche de princesse avec un ruban jaune. C'est la robe que justine portait à notre mariage.

gros bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonsoir Aurélie,

Bonne journée pour le 2 octobre, ta petite princesse sera la plus belle, ça ne peut être autrement, je te comprends pour le baptême civil.

Quand nous étions enfants on nous faisait croire et on allait au catéchisme et quand mon papa est décédé alors que je n'avais que 10 ans, j'ai dis au curé "c'est pas juste, votre bon dieu il n'aurait pas du me prendre mon papa", et puis nous avons perdu Yoann et là non plus je ne trouvais pas juste et quand on voit tous les enfants qui souffrent moi je ne peux plus y croire.

Faites bien la fête, amusez vous bien, faites des photos, j'espère que l'on verra ta petite princesse dans sa jolie robe.

Gros gros bisous à tous et un plus gros pour ta poupée si merveilleuse et si courageuse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Quelle épreuve Aurélie. Le baptème de Neela sera une très belle fête.
Je suis d' accord avec toi par rapport à ta décision. Reste dans une relation de confiance avec la neurologue de Neela. Sa neurologue sait ce que tu veux, et toi tu sais que son choix sera celui que tu aurais voulu à n'importe quelle étape de l' évolution de Neela.
C'est très important je crois de bien se connaitre entre médecin/parents ou médecin/patient.

Je t'envoie mille bisoux plein de couleurs

juste pour envoyer tout plein de bisous
profitez bien du bapteme de Neela
je pense beaucoup a toi

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé