Sujet du post :     Météo d'automne

Les belles couleurs dorées des arbres, le brouillard matinal fantasmagorique, le soleil qui prend des teintes doucement orangées, le petit vent chaud qui se déguise au fil des jours,....les grèves;-))) (quoique ca ne soit pas spécifique à cette saison en France)... Vous avez deviné? C'est l'automne aujourd'hui!
Une fois n'est pas coutume, j'ouvre ce post depuis...le sud de la France, où il n'y a rien de tout ce que je viens de d'ecrire; le soleil brille de mille feux, la mer est d'un bleu lumineux, les arbres bien verts,les fleurs à leur point de maturité, la température encore bien agréable! Je viens de passer plusieurs journées émouvantes auprès de l'équipe qui m'a soignée de nombreuses années (depuis 20 ans maintenant) à l’hôpital Léon Bérard, centre de rééducation cardio-respiratoire d'Hyères, avec tous les souvenirs qui sont remontés a la surface. C'est ici par exemple que j'ai rencontré François, d'ailleurs en arrivant devant le hall d'entrée, j'ai eu un moment de surprise en n'apercevant pas son fauteuil... et puis plus tard dans la journée, je l'ai aperçu...le fauteuil, pas François bien sur, puisqu'il nous a quitté depuis bientôt 3ans. Mais après sa mort il avait prévu d'offrir son beau fauteuil électrique à cet hôpital pour permettre aux patients oxygeno-dependants de pouvoir profiter du magnifique parc de l’hôpital pendant leur séjour.
Bien entendu mon cardiologue qui m’a connu après mes trois opérations a c½ur ouvert et qui ne m’avait pas encore revu depuis ma greffe, a voulu voir cette merveille de ses yeux, donc electro, echo, radio, et même une épreuve d’effort dont les résultats se sont révélés meilleurs que celle de juin dernier. J’ai pu rencontrer plusieurs greffés, malades, des moments d’une grande intensité. Et faire le lien pour l’étude sociologique sur le suivi des greffés dans le cadre d’une thèse doctorale d’un ami étudiant a Nancy. Mon tee-shirt « j’aime ce c½ur que j’ai reçu… » a fait fureur, et on va sans doute le réimprimer pour les nouveaux greffés. Je suis allée également saluer mon ancien kiné qui s’occupe maintenant des enfants polyhandicapés dans le centre Olbia Pomponiana ; les sourires de ces enfants, leur bataille pour la vie, leur regard d’une intensité à nulle autre comparable sont autant de leçon de courage, de dignité et d’humilité pour les adultes que nous sommes !J’ai eu une pensée toute particulière pour notre petite Juliette, et pour les « grands » qui sont passés par cette étape douloureuse..
Bonne journée, courage à ceux qui sont hospitalisés , avec une pensée particulière pour Johanne, Mael, et tous.
Cordialement
AgnèsZ



Modifié 1 fois. Dernière modification le 23/09/10 11:00 par AgnesZ.

Ici le soleil brille ne mille feux, il fait une chaleur estivale, les enfants sont à la maison grâce à la enième grêve, le chat paresse, le hérisson a déserté la maison...
Une journée qui s'annonce bien :)

Côté santé je devrais être à l'hôpital... mon medecin voulait m'hospitaliser d'urgence mardi soir...
je vomis jour et nuit depuis 6 semaine tout ce que j'avale ; j'ai perdu 7 kg, je suis pas mal déshydratée et je suis tachycarde avec tout ça...
Mais c'est bien gentil, mais je fais quoi de mes enfants?
Donc je prend sur moi, je me repose tant bien que mal, je fais avec et puis voilà!
Demain je pend la route du sud pour le week-end et je suis sur que près de mon chéri ça ira mieux!
Je positive! :) ça ne peut qu'aller mieux et il y a tellement pire!

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Merci Agnès de nous livrer tes émotions de ces derniers jours.
Bel automne, plein de couleur!

Cilou que te dire à part prendre soin de toi! Repos repos et repos sera pour le moment le meilleur médicament.

J'ai aussi eu depuis le 20 aout (fin des vacances!) pas mal d' épisodes de grosses palpitations la journée qui deviennent un cercle vicieux et exponentielles car en m' endormant très tard dans la nuit à cause de ça et en me réveillant relativement tôt, je ne me reposais pas assez et au moindre effort et la fatigue arrivant plus vite tout repartait en vrille. depuis 1 semaine seulement ça va mieux. je m'oblige à rester au calme quand je ne travaille pas.. à moins sortir le soir après le travail etc. Mais du coup, c'est les amis qui en prennent un coup et ne comprennent pas bref pas facile tout ça! Ma cardio m'avait demandé de la rappeler si ça ne s' arrangeait pas ( je l'ai vu début septembre) mais je reportais à plus tard... je croise les doigts maintenant pour que Joli Coeur reste calme et que je n'ai pas besoin de retourner à l' hôpital rapidement! Je sens que l' équilibre reste fragile malgré tout...

Plein de courage Cilou mais avec le repos et ton chéri, je te souhaite que tout rentre dans l' ordre rapidement

Bisoux à tous

Bonjour !

Merci Agnès pour tes écrits toujours si positifs.
Loin de ma corse natale, le soleil joue à cache cache, et la pluie est annoncée en région parisienne...mais pour l'instant elle n'y est pas alors, profitons !
Je grince toujours, avec des épisodes de fatigue et de trop plein d'energie, en alternance !
Mes examens sont prévus le 05/10, alors d'ici là j'essaie de me reposer mais plus facile à dire qu'à faire n'est-ce pas !!!

Cilou, prends soin de toi, je suis sure que ce week end ne sera que bonheur mais n'oublie pas d'écouter un peu ton corps quand meme de temps en temps...6 semaines ça me parait beaucoup non ?
Tu as une idée de la cause de ces vomissements ?

Grosses bises à tous et CARPE DIEM

basgi (bisous) comme on dit chez moi

Chris

chris2a écrivait:
-------------------------------------------------------
>
> Cilou, prends soin de toi, je suis sure que ce
> week end ne sera que bonheur mais n'oublie pas
> d'écouter un peu ton corps quand meme de temps en
> temps...6 semaines ça me parait beaucoup non ?
> Tu as une idée de la cause de ces vomissements ?
>

euh ben oui j'ai une petite idée de 6 cm :))
J'attend un heureux evenement, et comme dab mon corps ne supporte pas l'afflux d'hormones!
Bon d'ici 1 ou 2 semaines ça devrait se clamer avant de reprendre en fin de grossesse :)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Wahouu Cilou !

Oups j'avais pas compris !!!!
Félicitations et raison de plus pour te reposer !
Je te souhaite plein plein plein de bonheur tu le mérites.
A bientôt pour des nouvelles infos...et je suis sure qu'elles seront super...avec des kilos en plus cette fois.
Basgi
Chris

Bonjour à tous.

En charente le ciel se charge de nuage même si le soleil fait de la résistance.

AgnèsZ que ton message est beau et magnifique.Oui le combat des enfants et des adultes qu'il soient polyhandicapé ou en attente de greffe ou alors atteint de cc en attente d'intervention ou alors que l'opération ait eu lieu bref dans un cas comme dans les autres comme tu le dis très bien "sont autant de leçon de courage, de dignité et d’humilité" pour nous tous il ne faut surtout pas l'oublier.Fin novembre je vais fêter ma 4 ème année de renaissance et quelques mois plus tard mon arrivée dans l'association Heart and Coeur et franchement j'ai toujours autant d'émotion à lire les post des un et des autres Dans lés écrits et les récits le courage transpire à chaque post.Un courage venu du fond des ages qui en fait nous font tenir debout devant l'adversité.IL MERITE LE PLUS GRAND RESPECT!!!

Pensé pour les enfants et adultes à l'hôpital ayant été opérés ou en attente de l'être.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour à tous

La météo du Canada : frais avec quelques rayons de soleil. On attend avec impatience l'été indien et ses températures estivales.
J'en profite pour vous donner quelques nouvelles de ma Calixte. Contrôle après 9 mois sans avoir vu le cardiologue : tout va bien ! A l'écoute, rien le laisserai présumer qu'elle a été opérée 2 fois ... Une belle et grande victoire grâce à beaucoup, beaucoup de patience..... L'appétit est là, la parole s'en vient. Que demander de plus ?
Alors parents ou adultes, ne perdez jamais courage et soyez patient...

Gros bisous à tous de Montréal

Margaux, maman de Calixte 3 ans 1/2 opérée à 3 et 10 mois et Alaïs 2 ans, 2 petites filles en pleine forme.

première neige annonçée sur nos belles pyrénées juste pour l'anniversaire de mon grand , qui lui est parti faire l'ouverture de l'izard dans les pyrénées mais ariégeoises cette fois , les arbres n'ont pas encore tous revetus leur habit de lumière automnale , il faut dire que septembre nous a gâté par sa douceur et là tout d'un coup c'est la farîcheur , on s'enrhume , on sort les petites laines et on rallume le chauffage , et oui pour nous qui vivons juste à côté de l'adour c'est l'humidité qui s'empresse de rentrer et les araignées aussi bien sur , les branches des pommiers se laissent couler jusqu'au sol , tant ils regorgent de leurs fruits , c'est la première fois mais les oiseaux ont vites faits de les picorer , le figuier majestueux est lui aussi bien fourni mais à mon grand désespoir ses figues restent vertes et dures , je n'y comprend rien . mais tout est beau à voir malgré l'anarchie du jardin cette année , les rosiers ont bien remplis leurs rôles cette année , l'année 2010 est celle des grands changements pour notre famille .
je pense à vous toujours autant , faisant de courts passages devant mon ordinateur , mais en decembre je serais retournée à la case départ de ma retraite.
je vous embrasse tous et toutes
bonne soirée
christiane

ici les arbres m'entourent! je vois l'automne à la fenêtre! des érables qui commencent à prendre de belles couleurs, le vent dans les feuilles! au lieu de voir la mer bouger, ce sont les arbres qui dansent!
on est au calme!
encore du travail dans cet appartement, mais dans quelques mois, on sera bien!!

oui du courage il en faut... aux parents aussi! qui nous poussent à aller de l'avant!
et nos étoiles nous aident à avancer aussi, pour leur mémoire, elles brillent en nous, toujours

de gros bisous au miel car belle bronchite!
lundi je vois Mme Iserin!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonsoir

Dommage que nous sommes un peu trop loin car nous serions bien venues déjeuner avec vous !

Ici ça va pour les enfants le rythme de la FAC est dur mais Tatouille s'y plait et Geoff aussi et il a pris en plus option chinois et psycho !

Grosse fatigue pour moi mais bon on va dire que tout ira mieux d'ici quelques temps

Je pense bien à vous tous

Gros bisous

What else

t'inquiète pas , ça va aller.
je vais avoir des points communs avec ton geoff
on est branché chinois !
bizzz
évelyne

Donc si je comprends bien c'est nippon, ni mauvais c'est ça !!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Les premières vraies fraîcheurs d'automne sont arrivées avec les petites pluies insistantes qui leur font souvent la causette. Pour ceux qui font des folies de leur corps, en faisant du sport bien sûr.. ou autre chose, c'est un temps qui permet de mieux supporter les efforts en endurance ou en résistance.
En ce qui me concerne, je n'ai pas vu passer les 20 kms du footing du dimanche matin ; ça me donne presque envie de retenter un marathon au printemps alors que pour l'instant je n'envisageais qu'un semi.
Tout ça va dépendre de ma charge de travail dans les mois qui viennent, de ma forme, aussi et de la configuration des planètes, pour sûr.

Bisous à tous,

Jacques

Bonsoir,

Je suis allée voir un très joli film aujourd'hui "Benda bilili". C'est l'histoire d'un groupe de 8 musiciens congolais vivant dans la rue à Kinshasa. Sur les 8, 5 sont handicapés et en fauteuil roulant. Les cinéastes qui étaient partis au départ pour faire un docu sur la musique congolaise les prennent en sympathie et se mettent en tête de les faire enregistrer un disque. Parcours difficile et semé d'embûches et de péripéties diverses qui s'étale sur plusieurs années mais à la fin ils y arrivent. Les musiciens deviennent connus et se produisent ensuite dans des festivals musicaux en France et en Europe, dans les pays nordiques notamment. Ce film est remarquable d'humour et d'espoir et la musique, excellente, donne vraiment envie de danser et de se lever de son fauteuil (ce qu'il font d'ailleurs !)
Comme il ne passait pas dans mon coin, je suis allée le voir à Palaiseau dans un cinéma entièrement accessible aux personnes handicapées. Tout est de plain pied, le hall et toutes les salles (pour un ou deux fauteuils et pas plus mais c'est mieux que rien). C'est pourquoi je vous le conseille. Juliette si tu as la possibilité d'aller le voir,n'hésite pas !
Amicalement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Je rentre d'un week end au Cap d'Agde, avec 2 amies et mon petit mari!
Nous avons trouvé le soleil (et beaucoup de vent!), et un dernier goût d'été.
J'ai repris du poil de la bête lol Fini les vomissements (encore un peu de nausées), je recommence à m'alimenter normalement (enfin! après 7 semaines à regarder le fond de mes toilettes et à ne manger qu'un tasse de soupe et un bol de chocolat au lait / jour!)
Fini les infections urinaires! Youpi!

Je vais enfin pouvoir savourer mon ventre qui s'arrondi doucement!

Bon j'ai maintenant une sinusite lol

J'ai hâte d'etre à mercredi pour mon échographie des 3 mois!
Je revois ma cardio en novembre pour surveiller mon coeur et celui de bébé.
Je stress un peu, mais bon, une chose après l'autre!

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
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ici je pense aussi à patoche qui attendait une greffe cardio-pulmonaire... il était à marie-lennalongue quand j'étais à st anne pour mon AVC... on s'envoyait des sms... il y croyait... il est parti avant... rejoindre françois et nos chères étoiles...
j'ai appris son décès en sortant de st anne...
on avait à peu près le même âge...

l'automne danse ici aussi... les feuilles des arbres prennent de belles teintes, on dirait des robes de fête ;-) on a envie de danser avec les arbres!
je vois l'automne aux fenêtres...

encore très occupée avec l'appartement! toujours pas ma ligne téléphonique et ma connexion internet! je crèche sur l'ordinateur de ma Maman en attendant la venue d'un technicien de france telecom (et c'est galère!)

le 10 octobre, on en revoit certains à gif sur yvette
vous êtes tous bienvenus! il suffit de prévenir agnès ;-)

j'ai finalement RDV mardi 5 octobre avec Mme Iserin...

ma bronchite se tasse peu à peu... je vais pouvoir penser à me faire vacciner contre la grippe saisonnière ensuite!

bonne journée

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour à tous.

Le soleil brille en Charente avec des températures frisquettes le matin et les couleurs de l'automne qui s'installe tout doucement par petites touches ça et là.

Cette année les vendanges ont été rapide.Elle ont commencé vendredi et se sont terminé hier mardi.A part une panne par ci par là à la machine à vendanger ça c'est pas trop mal passé avec du beau temps.

Je viens d'aller voir au cinéma AO Le dernier Néanderthal.C'est un bon film docu fiction.Il traite aussi les dernières découvertes en la matière c'est à dire que nous homos sapiens du moins les européens et les chinois avons dans notre génome 4% de gènes de Néanderthal.A l'époque ou a été réalisé le film les scientifiques n'avaient pas encore fait cette découverte donc c'était encore de la science fiction qui depuis c'est avéré vrai.Evidemment certains y verront plein d'anachronisme avec une transposition des problèmes actuelles intégration ou rejet de l'autre, respect de tout à chacun etc...Mais certainement que ces problèmes à l'époque ont du se produire.Je suppose que l'arrivée des homosapiens sur les terres des Néanderthaliens ne s'est pas faite sans heurts.

A propos de ce film France 3 a diffusé samedi soir un docu fiction s'appelant Papa Néanderthal? très intéressant sur justement la découverte que nous les homos sapiens avont 4% de gènes de Néanderthal.De plus ce document à balayer quelques mauvaises idées reçu que notre papa Néanderthal était loin d'être la brute épaisse primaire pouvant foutre les jetons à tout le monde etc décrite au début du XX ème siècle.Ils ont réalisé l'expérience suivante Ils ont maquillé un homme en le transformant en néanderthalien et l'habillant avec des habits d'aujourd'hui.Il s'est baladé dans les rues de Paris notamment les champs élysées et dans le métro.Et bien il est passé complètement incognito.Personne ne l'a remarqué. Un peu plus tôt dans la soirée de samedi j'avais regardé un document sur France 5 s'intitulant "Au nom de la race pure" traitant d'une opération lancé par les dirigeant du III ème reich pour préserver la race aryenne.A la lumière du film "AO Le dernier Néanderthalien" et du docufiction "Papa Néanderthalien" traitant de la découverte raissante que nous homo sapiens et Néanderthaliens sommes plus que lié donne la preuve que cette politique de pureté relève de la fantasmagorie de jobastre.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill



Modifié 2 fois. Dernière modification le 29/09/10 18:37 par vincent.

Petit coucou nancéien après mon controle des 2ans dix mois de greffe au CHU de Nancy Brabois dans le nouveau batiment de l'Institut Lorrain du coeur et des vaisseaux Louis Matthieu (c'est son nom officiel) http://www.chu-nancy.fr/index.htm/page767langfr . Mon contrôle est bon, c'est vraiment super! J'ai pu déjeuner aujourd"hui à la cafét avec Catherine (maman de Yann), moment d'amitié indispensables dans ces murs d'hopital (et en dehors;-)
Je reste demain pour participer à la journée des associations au parc de la pépinière ou nous assurons avec l'Addoth une information toute la journée sur le don d'organes.
Bon week-end et bonne nuit (vu l'heure, faites de beaux rêves)
cordialement
AgnèsZ



Modifié 1 fois. Dernière modification le 02/10/10 00:01 par AgnesZ.

Bonjour à tous.

Aujourd'hui il fait gris, gris en Charente.Les machines à vendangers tournent à plein régime sauf celle qui sont en panne comme la notre chez mon cousin.Ils ont changé un moteur c'était pas le bon donc la machine est toujours immobilisé.pffff

De mon coté j'ai passé hier mon après midi chez Didier et Sylvie mes meilleurs amis qui eux aussi sont en pleine vendanges.Déjà quand je suis partis chez eux je commençais à avoir un peu mal à la gorge, mais hier soir et surtout cette nuit et malgré deux gargarismes au synthol j'ai chanté la marseillaise en breton.Ce matin heureusement et pour l'instant (faut rester prudent) ça à l'air d'aller mieux.

Pesnsé pour tout les enfants et adultes de l'association qui sont dans les hôpitaux pour examens ou en attente d'opération, ou opérés.Courage à tous.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

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Winston Churchill

Bonsoir à tous

L'Anjou est sous la grisaille et la campagne change de couleur tous les jours.

Super Agnès pour ton bilan et la visite de Catherine ;-))

Evy point commun avec mon Geoff ?

Miss est ravie ses cours se passent bien tout comme Lucie je suppose ?

Pensées à tous

Bisous

What else

Génial Agnès!!
Tu prends tellement bien soin de ton Joli Coeur qu'il ne pouvait pas en être autrement!!

Gros bisoux parisiens (sous la grisaille aussi mais sans pluie)

Bonjour à tous.

Aujourd'hui la Charente est sous les nuages malgré le soleil qui essait de percer.Mais cette nuit et toute la matinée il y a eu du vent ce qui a fait tomber pas mal de noix que j'ai commencé à ramasser ce matin.Toujours ce matin mon rhube ba mieux. Ah oui pendant que j'y suis je le solde mon rhube.QUI QU'EN VEUT DE MON RUBE? IL EST BEAU IL EST JOLI MON RUBE MESDAMES ET MESSIEURS ALLEZ J'AI BON COEUR JE VOUS FAIT UNE RISTOURNE DE 80%!!!mdr

Bon plus sérieusement je n'ai plus mal à la gorge et je ne tousse presque plus par contre c'est comme un des sept nains j'aaatCHOUUMMM!!!pas mal ce qui est bon signe.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

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Winston Churchill

Garde tes CROBES cher Vincent! :))

Ici il fait un temps magnifique!
Au programme de l'après-midi : une ballade dans uen chataigneraie, j'espère que la récolte sera bonne!

Les hormones ont fini de me tourmenter,
je suis en pleine forme dans tous les sens du terme puisque je commence à peiner à fermer mes pantalons...

Que du bonheur!

Bon dimanche à tous!

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
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Bonsoir, Tres belle journée ensoleillée, bien que venteuse, sur Roanne (42) aujourd'hui, soit qques feuilles aux couleurs de l'automne mais il y fait encore doux.

Victor mon fils de 5 ans va reprendre l'école l'école, chez les Grands, demain après une pause d'un mois.
Il s'est fait opéré d'une CIA à Lyon.
Une opération "parfaite" pour l'instant, sans aucun problème, pour un vaillant chevalier qui s'est battu pour refaire tout se qu'il faisait avant ....

Oui la vie est belle ....

nous allons profiter de cet automne

Alors ici ( enfin, pas en Lozère vu que là, on est à Montpellier pour la visite d'Emma demain...) il fait un vent terrible mais pas trop froid comparé à l'air frais de chez nous)
Nous sommes allés promener dans un magasin d'animaux et Emma a adoré les lapins et autres petites bêtes.
Vincent, garde tes crobes, ici, on a très mal à la gorge ( Emma a commencé et moi, je suis et je peux te dire que si elle a eut mal autant que moi, ben peuchère...) demain, visite du docteur de mes beaux-parents...ça ne fera que le 3 ème en 10 jours qu'on voit ( entre la gastro, le début de la trachéite et son infection...) Vive l'école...lol...enfin, pas grave tout ça.
Plein de gros bisous à tous( tes), aux ventres arrondis, plein de caresses et de douces pensées à nos anges et à tous les hospitalisés.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Mon rube ne s'étant pas vraiment arrangé durant le wek end et surtout cette nuit j'ai beaucoup toussé, j'ai dit à papa pour rigoler que j'y avais mis tout mon coeur il m'a répondu j'ai entendu...J'ai donc pris rdv avec le docteur à 17h00 pour qu'il me fasse passer mon méchant rube.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

superbes nouvelles AngesZ !
tu vas fêter tes 3 ans en toute quiétude.

Autre chose, tu confirmes ton absence le week end du 23 octobre, pour la venue de Nadège ?

bisous à tous

Coucou Vincent,

Je te souhaite un prompt rétablissement. J'espère que grâce au médecin, ce méchant "rhube" passera dans la semaine et que tu seras rétabli pour monter à Paris en fin de semaine et ne pas contaminer les amis. Aussi généreux sois-tu il vaut mieux le garder pour toi et le soigner jusqu'à ce qu'il disparaisse! ;-)
Alex, également bon rétablissement à ta famille et j'espère que la visite médicale de ta petite puce apportera de bonnes nouvelles.
Gros bisous à distance.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

vincent eh pas ça chez moi ;-) ici j'ai eu une belle bronchite qui se termine, donc ne me refile des microbes, j'ai défendu à sylvie de venir me voir tant que j'étais malade!
hier j'ai été mon père passer la journée! ah quel bonheur de ne plus avoir cet escalier à descendre et monter! ah joie de l'ascenseur! on y a été avec mon fauteuil manuel, plus pratique si on n'a pas à bouger, ce qu'on fera pour le 10 octobre...
je garde Jacques sous le coude si jamais tu es malade, je viendrai avec Jacques!!
bah oui, marre des microbes, je leur fais la guerre!

sinon on range on range! on défait des cartons et des cartons, je range mes bibliothèques! là des travaux pour les volets électriques, les ouvriers sont là, un vrai chantier dans l'appartement!
et je prends mon oxygène pour me booster
la nuit j'ai trs mal au dos
demain RDV à l'HEGP avec Mme Iserin, puis tour à la Fnac!

bises à tous et toutes

c'est quoi cette histoire de 23 octobre ?
Agnès pour ton coeur, tu le soignes aux petits oignons! bisous à catherine que je connais ;-)

coucou à l'anjou et ses couleurs what else ;-) ici aussi, l'automne est là, c'est beau!

bisous et pensées à nos étoiles et nos hospitalisés

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour à tous.

Je reviens de voir mon médecin traitant et il m'a dit que j'avais bien fait devenir le voir car et je le site "je n'ai pas le droit d'être malade." donc il m'a mis sous antibiotiques pendant une semaine avec du sirop et des goutes pour le nez.Papa à de son coté beaucoup de mal à comprendre que je dois faire gaffe à ne pas me chopper des rumes, ottite et grippe afin d'éviter les infections qui pourrait faire du dégat sur le plan cardiaque.Je suppose surtout que le docteur veut parler de ma valve biologique.Pour en revenir à papa il n'est jamais malade.Depuis quelques années certes il se fait suivre parle même médecin, mais c'est un cotrôle de routine tout les six mois et c'est tout.Je voudrais savoir pour les adultessi c'est possible comment réagissent vos proches dans le suivis des traitements???

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

bah pour moi dès que je suis malade on fait venir le médecin et antibiotiques illico sinon j'ai des surinfections ou des bonchopneumonies et là...
tous les 6 mois ton père! la pêche!!
bah tu sais pas mal ne comprennent pas qu'on doive faire attention, mes proches si car étant sous oxygénothérapie etc. c'est pas pareil!
tu as un bon médecin, n'en change pas! si tu tousses encore ben on se fera pas la bise cette fois mais la prochaine!
bisous protégés par l'écran ;-)

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Juste un passage éclair pour vous dire que pour Emma, tout va "très bien" selon la cardio-pédiatre, je dormirai bien mieux cette nuit!lol
Plein de bisous guérisseurs aux malades, ici, belle angine pour moi ( je pense aussi que fabien n'y coupera pas) et Emma va beaucoup mieux.
Douce nuit à tout le monde.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Oui Vincent, je suis d'accord avec Juliette, tu as un bon médecin. Je ne sais pas ce que t'a répondu ton père mais si cela t'a incité à aller le voir, c'est bien.
Mon père âge de 85 ans, bientôt 86 est aussi en excellente santé, grâce à Dieu ! Mais il ne comprend pas mes problèmes de santé. Lorsque j'ai été très malade cet hiver, je l'ai prévenu. Je ne l'avais pas vu depuis 6 mois et nos relations ne sont pas fameuses. Je lui demandais juste un soutien moral. Il m'a répondu et il a fait un geste envers moi, et je l'en remercie mais il m'a quand même dit : "quand on a des problèmes, les solutions on les trouve tout seul". Lorsque je l'ai revu cet été, il m'a demandé à la suite de quelles circonstances j'avais eu ce malaise. Il m'a dit : "tu es allée te balader dans un centre commercial et tu as pris froid, non ?" d'un air réprobateur du style : "tu aurais mieux fait de ne pas sortir". J'ai dû lui préciser que je n'étais pas une ado en goguette qui allait draguer dans les centres commerciaux avec les copines mais que je sortais simplement au supermarché pour m'acheter une ampoule halogène que je ne trouvais pas dans mon coin. A 53 ans ! Tu imagines ! Il a critiqué tous mes choix de vie et notamment le fait que j'ai des activités associatives et bénévoles et des animaux. Pour lui je devrais travailler, vivre seule et ne pas sortir de chez moi (sauf pour aller travailler bien sûr) et après ça il a le culot de me dire : "qu'est ce que tu as fait de ta vie ? Tu n'as rien vécu à part ta vie professionnelle". Il ne comprend pas que j'ai dû arrêter de travailler pour raisons médicales. Il ne me voit pas malade car nous ne nous voyons pas assez souvent et quand au téléphone j'y renonce car ça se passe très mal à chaque fois. Il est tellement remonté contre moi qu'il n'entend pas que je suis essoufflée. Heureusement les amis sont là et eux voient quand je ne vais pas bien ! Et quand je vais bien ils sont contents et se rejouissent pour moi. Alors cher Vincent, ne te formalise pas ; les personnes en bonne santé, même proches, ne comprennent pas toujours les malades. Ne compte que sur toi-même et prends bien soin de toi. D'ailleurs je suis sûre que ton papa, n'est pas indifférent à ta santé. La preuve il t'a incité à aller voir le médecin ! Et puis nous on est là et on te comprend !;-)
Bises et bonne soirée! Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Pour Alex,

Je me réjouis de ces bonnes nouvelles concernant Emma. Et quant à l'angine, si vous vous la partagez tous, vous vous comprendrez mutuellement. ;-) Bonne nuit quand même. Soigne-toi bien ainsi que ta famille. Bisous.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Les proches ont parfois bien du mal à se rendre compte de notre "fragilité"...

Moi c'est vrai que j'ai la chance d'être en relativement bonne santé, mais justement quand j'ai un coup de mou, on ne me comprend pas forcement non plus.

Je suis essoufflée en ce moment, plus fatiguée, j'ai eu pas mal d'infections à répétition, et tout ça m'angoisse un peu, pour le bébé et pour moi, mais je ne dis rien, bon déjà car très très peu de gens sont au courant pour le bébé et car j'ai l'impression que puisque j'ai été opérée,c'est bon on a assez parlé de ma santé pour 20 ans, maintenant tou va bien , c 'est du passé.
J'avais rendez-vous avec ma cardio en novembre, j'ai finalement demandé à avancer le rendez vous à octobre pour être rassurée ou fixée.

C'est vrai qu'ici au moins on se comprend et on s'épaule.

Je pense que les réactions de nos proches ne sont pas méchantes... ils font justes les autruches car la maladie leur fait sans doute peur.
Dire que tout va bien, c'est une façon pour eux de se rassurer j'imagine sur notre santé et sur la leur aussi.

L'opération a fait un grand tri dans les amis et connaissances... je n'imaginais pas que ce serait à ce point.
Beaucoup ont eu peur, car c'était une intervention relativement lourde, avec des risques et que la mort était une des possibilité.
Une chose à laquelle on ne veut pas penser ou se projeter lorsque l'on a 30 ans je pense.
Donc j'incarnais en quelques sortes leurs propres peurs et doutes.

Aujourd'hui on a un vrai temps d'automne, gris et pluvieux...
Tant pis, et vives les chataignes grillées! :))

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour à tous.

Ce matin le temps est nuageux il ne pleut plus et le vent est tombé.Les noix aussi peut être???Le rume à battu en retraite des hier soir.Dès que j'ai pris le sirop, les goutes dans le pifaumètre et l'antibiotique même si pour ce dernier je sais qu'il faut du temps pour qu'il agisse juste avant le dîner ça à commencé à aller mieux.Je n'ai pratiquement plus tousser.J'ai repris du sirop juste avant d'aller me coucher ainsi que des gouttes.Quand je me suis allongé dans le lit je me suis mis à nouveau à tousser peut être que la position allongé joue mais bon, heureusement ça n'a pas duré.

Pour en revenir à ma question merci beaucoup Juliette, Sylvie et Cécile de m'avoir répondu.En ce qui concerne papa je pense que quelque part il n'a jamais vraiment accepté de voir son fils unique avec autant d'handicapes et surtout avec toutes les opérations et finalement le fait qu'il ne fasse pas le lien entre le rume la visite chez le médecin, la prise de médicaments et ma valve biologque à surveiller de prêt en cas de maladie traduit une frustration ou déception de ce que je ne suis pas comme les autres.Mais bon il reste mon papa et je sais que tout comme maman il s'est battu comme un chien pour que je vive tout simplement et ce n'étais pas gagné d'avance notamment dans ma petite enfance.

Pour te répondre Sylvie ce que je peux dire en te lisant c'est que je pense tout comme mon père que ton père à non seulement du mal à comprendre les tenants et aboutissants de la maladie notamment que l'on fatigue plus vite que les autres et que cette fatigue arrive brusquement et surtout que eux étant en pleine forme ils ne comprennent pas que nous étant plus jeune on ne tienne pas le coup comme eux.De plus ton père tout comme le miens et je pense que c'est valable pour tout le monde à du mal à nous voir grandire et donc ils sont là nous donner des conseilles comme à des enfants du style mets bien ton bonnet sur les oreille si non tu va attrapper froid, j'en passe et des meilleurs!!!Tout comme toi et même si le courant ne passe pas très bien entre toi chère Sylvie et ton papa je suis sûrs que quelque part il t'aime très fort à sa manière.our finir papa ne m'a pas incité à aller voir le médecin c'est moi qui est décidé d'y aller...Ce qui rejoins ma petite démonstration.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Oui Vincent, merci de ta gentille réponse et je suis contente que tu ailles mieux.

Mais pour mon père, c'est l'amour vache alors....;-) et moi j'aime pas l'amour qui fait mal (contrairement à la chanson de Boris Vian !.;-))

Bises fraiches et pluvieuses à tous.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

juste un petit coucou ce jour , je suis de repos et passe sur le forum pour vous dire que je pense à vous tous , il fait tres beau , chaud dans nos pyrénées si belles sous le soleil,
gros gros bisous à vous partager tous

Bonjour à tous.

Ca y est je crois que je tiens le bon bout.Je ne tousse presque plus et quand je tousse c'est un coup de temps en temps et extrêmement espacé.De plus et c'est je crois la bonne nouvelle c'est que quand je tousse, je ne rescens plus cette envie de tousser encore plus que j'avais les jours précédents.Je pense que samedi je pourrai faire le voyage sur Paris l'esprit tranquille et que dimanche j'irai en voiture àGif sur Yvette pour le repas sans apprioris.Je vais faire comme AgnsèsZ éviter le métro et le RER.Les crobes et les virus adorent les transports en commun donc prudence.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour à tous et toutes,

Le froid est arrivé en Lorraine depuis quelques jours avec les premières gelées et la pluie ce matin (pfffff).

Nous venons de boucler la boucle avec Neïssa puisque son jugement d'adoption plénière a été prononcé. Notre fille a enfin la nationalité française...et peut-être un jour sera-t-elle là pour accueillir un petit frère ou une petite soeur puisque nous vennons aussi d'avoir notre deuxième agrément.

Grosses pensées à tous, malades, hospitalisés ou biens portants, nos petites et grandes étoiles.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Félicitations Christelle et pour votre 2è agrement et pour enfin l'officialisation avec ce jugement faisant de Neïssa votre fille et une citoyenne française.

Pour ma part aujourd'hui j'aurais du être à Paris avec mes copinautes de forum de mamans, mais vu les grêves j'ai préféré ne pas tenter... mon train aller a été supprimé... j'aurais pu prendre le suivant, mais sans savoir si j'allais ou non avoir un train retour :( dommage, je me faisais une joie de les retrouver comme chaque année depuis 5 ans.

J'ai rallumé le chauffage hier soir, le froid a fait son retour, la pluie également... un vrai temps hivernal.

J'ai fais le grand tri de mon placard ce matin : viré les fringues d'été, les jeans devenus trop juste et rangé les vetements de grossesse :)

Bon week end à tous et bonne santé!

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Félicitations pour ces 2 excellentes nouvelles, Haïti !

Gros bisous à Neïssa

bises

Super Christelle pour ces deux grandes nouvelles pour ne rien te cacher on n'est pas homonyme pour rien ;-))
Le 16 octobre restera une bonne date pour nous deux !
Gros bisous à toute la famille et un plus gros pour Princesse Neïssa

Bonjour à tous.

Aujourd'hui grand beau et pas forcément si froid que ça ce matin en ouvrant les volets de ma vieille maison charentaise.

Christelle (Haïti) je suis très heureux pour toi et ta petite famille que toi et ton mari avez reçu l'agrément pour une 2 ème adoptions.Je suis sûrs que Neïssa sera très heureuse d'être grande soeur même si pour l'instant elle ne doit pas comprendre tout les tenants et aboutissants de ce que ça veut dire d'être grande soeur.Au fait comment va princesse Neïssa???

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir à tous,

Je fais remonter le post qui est bien loin.

Ici, c'est pluie et froid...un vrai temps d'automne.

Depuis hier soir, je suis à nouveau tata d'un petit Erwann mesurant 48 cms et pesant 3,450 Kilos. Petit bout, maman et papa vont bien.

Grosses pensées à nos petites et grandes étoiles et à nos hospitalisés.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Alors ici, temps frais mais pas de neige aujourd'hui...le soleil a l'air de vouloir sortir, on verra bien.
J'espère que tout le monde va bien? ici, pas super moral car je viens de perdre ma grand-mère adorée et c'est dur. Mais je sais que là où elle est, elle est bien, heureuse et qu'elle veille. Elle s'occupera de toutes les étoiles, elle avait un coeur grand comme ça ma mamie.
Vivement que la douleur s'estompe un peu mais s'estompe t'elle vraiment?...
Plein de pensées à nos étoiles et pensées à tous les hospitalisés et aux gens qui souffrent.
Super Christelle pour ton neveu. Félicitations aux heureux parents.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonjour

nous sommes dans le Loiret et le moins qu'on puisse dire c'es que le soleil n'est pas de la partie!!!
il pleut et il fait froid va falloir occuper les enfants à l’intérieur
Christelle bienvenue au petit Erwann
toutes mes condoléances pour ta mamie Alexandra ,je suis sur quelle veillera sur toutes les petites et grandes étoiles

douce pensé a toute les étoiles et pleins de courage a nos petits malades

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir à tous,

Super ses nouvelles Chrystelle, je suis certaine que Neïssa serait contente d'avoir un petit frère ou une petite s½ur

Toutes mes condoléances Alexandra pour ta mamie, c'est toujours dur de perdre un être cher à son c½ur.

Ici c'est pas la joie, enfin c'est pour moi donc c'est moins grave, Maïwen a déjà plus qu'assez.J'ai une infection au genou droit et on ne sait pas si c'est de l'eau ou si c'est du sang donc j'ai rendez-vous demain soir avec mon orthopédiste et en plus je me paye une poussée de fibromyalgie, enfin ça va passer comme les autres fois.

En Bretagne, ce n'est pas le beau temps, il pleut, il y a du vent et de grosses vagues, même pas moyen d'aller se promener sur les dunes ou sur le sable c'est trop dangereux.

Bonne soirée à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Christelle super pour neissa et sa nationalité française! et bravo Tata ,-)

ici pluie et tempête! demain, on part à la rochelle, ma maman n'a pas encore pris de vacances depuis le déménagement en juillet
vu le temsp on va se reposer à l'hôtel où on a pris la demi pension, chambre handicapée avec vue sur mer sans supplément ;-)
et on paie par chèques vacances!!

sinon, j'ai le téléphone, internet... je me sens très bien dans ce nouvel appartement et dans ma chambre aussi
on a enfin les volets électriques (manquent les rideaux), les portes aux placar

tous les cartons ne sont pas encore vidé mais la majeure partie, si!

on a enfin une table pour manger et inviter un peu de monde à manger ;-)

et ces baies vitrées avec cette vue sur la nature! et le calme...

et j'ai trouvé un médecin traitant, une infirmière et un kiné!!
et on a un voisin, président de la copropriété très sympa!

allez, dodo, demain on a de la route à faire!!

bisous à tous

pensées à françois et patoche partis avant la greffe... à toutes nos étoiles... et à ceux qui se battent.... qui continuent... et nos étoiles continuent en nous et brillent fort

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox