Sujet du post :     Jules est grand frère...sa petite soeur a bobo au coeur...

Bonjour à tous...

Après un long silence sur H&C (besoin de prendre du recul par rapport à la cardiopathie de Jules) je reviens vous donner de nos nouvelles...
Jules a 4 ans (tétra de Fallot opérée à l'âge de 3 mois et demi), est suivi une fois par an chez le cardio et malgré son absence de valve pulmonaire, il est toujours en pleine forme. Depuis qque jours, il est grand frère d'une petite Violette. Lors de ma grossesse, j'ai passé une écho cardio-foetale afin d'être rassurée sur l'état du coeur de ma poupette. La cardio-pédiatre à été très rassurante et m'a dit que le coeur de la petite était parfait... qu'il ne faudrait pas faire d'écho cardiaque à la naissance sauf si le pédiatre entendait un souffle...et que si il y avait une cardiopathie, elle serait moins importante que celle de Jules... En nous quittant, elle me répète encore que l'écho était tout à fait normale...je peux enfin passer une fin de grossesse rassurante. 3 semaines avabnt le terme, Violette décide de pointer le bout de son nez, elle est magnifique, bien rose et tète avec une force incroyable. Après un long peau à peau avec maman, nous remontons en chambre et le gynéco arrive en me disant que lundi matin, première heure, le cardio-pédiatre viendrait nous chercher pour réaliser l'écho cardiaque demandée par la cardio-pédiatre qui avait éffectué l'écho cardio-foetale...
Je lui dit que je ne comprends pas de quoi il parle car le coeur de Violette était parfait à 21 SA et qu'aucune écho était prévue à la naissance...Il me dit qu'il ne fait que de me dire ce qui était écrit sur le rapport (dont je n'avais pas copie...).
Lundi matin, le cardio arrive de bonne heure pour nous emmener faire l'écho, et dans les couloirs il me dit que ce qui a été découvert lors de l'écho des 21 SA est bien moins grave que la tétralogie de Fallot de Jules, mais qu'il faut vérifier qu'il n'y ait pas 'autres trous... je tombe de haut, je ne comprends plus rien... L'écho commence, il confirme qu'il y a bien un foramen ovale perméable anormalement grand comme indiqué dans le rapport de l'écho cardio-foetale, mais qu'il y a aussi comme il le pensait 3 civ... je suis en colère et je me sent trahie... pourquoi ne m'a t'on pas dit la vérité? Certes, la cardiopathie de Violette est bien moins compliquée que celle de Jules, que tous ces trous vont peut-être se refermés, ou qu'ils seront peut-être bien tolérés et qu'il ne faudra peut-être pas d'intervention... mais voilà, nous étions déjà dans l'incertitude et dans l'attente d'une nouvelle interventions pour la pose une valve pulmonaire pour Jules, maitenant nous voilà dans l'incertitude pour Violette... La faute à pas de chance une fois j'y crois...deux fois, je n'y crois pas...

Enfin, nous avons 2 magnifiques enfants qui vivent normalement magré leurs bobos au coeur, c'est déjà pas si mal ;-))

Bises à vous tous en tendres pensée aux * à qui je pense bien souvent...

Laurence, maman de Jules et Violette

C est la semaine des hallucinations !
Ils ont quoi ces médecins comme problème ?

c est vrai que 2 coups de pas de chance....ca laisse perplexe!

Quoiqu il en soit, bienvenue à Violette, félicitations à Jules et à vous.
profitez de vos loulous

Toutes mes félicitations pour ta petite princesse.

Je suis heureuse d'avoir de tes nouvelles Laurence mais j'aurais néanmoins espéré autre chose pour la petite Violette :s Qui a fait cette écho? Le docteur Barrea? Pourquoi t'avoir mentie? Tu lui as dit? Je suis sciée là, je la connais bien et je ne l'imaginais pas faire un truc pareil ... C'est aussi le professeur Sluysmans qui suit Violette? Tu lui as demandé "Faute à pas de chance 2 x?"?

Je crois qu'a ta place, j'aurais retourné l'hôpital tellement je serais en colère :s

Plein de courage et plein de bisous à tes 2 pts louloups,

Véro (Maman de Mathéo)

Tout d'abord bienvenue à violette. Jules doit être super fier d'être grand frère.

Je ne comprends pas que le médecin n'aie pas dit la vérité. Les parents ont le droit de savoir. Surtout vous comprenez car vous êtes déjà passés par là.

J'espère que tout va se rétablir normalement.
Gros bisous à toute la petite famille

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonjour Laurence
et bien je comprends ton ennervement et franchement, il y a de quoi l'être ! ! !
je trouve vraiment scandaleux, qu'un medecin voit qq chose et qu'il dise que tt va bien ! non mais vous etes les parents, vous avez le droit de savoir ! ! !
j'espere que tt s'arrangera pour ta poupée et que ses civ se reboucheront seule...

courage et bon we

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

j'hallucine !! c'est quoi ce cardio pédiatre?!! je comprends ta colère et ta deception, surtout si tu avais confiance en lui. j'espère qu'il pourra te donner une "bonne" explication à ce manque de communication et à ce mensonge!

En attendant FELICITATIONS pour ta petite Violette!! j'espère que tout va bien aller pour elle, et qu'elle n'aura pas besoin d'opération.

Profite bien de tes loulous

Bises

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Merci pour vos messages...

Petit à petit la colère retombe un peu... je cherche à savoir pourquoi ne m'a t'on pas dit la vérité, et je pense avoir trouvé...
Le jour de cette fameuse écho cardio-foetale, la cardio-pédiatre avait énormément de retard... la secretaire est venue me trouver pour me dire que l'attente serait nous longue car un petit bout qui était hospitalisé était dans un état très critique et que le médecin était près de lui... j'ai répondu à la secretaire qu'il n'y avait aucun souci pour le retard, que je comprenais très bien la situation et surtout que le médecin prenne son temps (j'en avais les larmes aux yeux)... quelque temps après, la cardiopédiatre est arrivée et m'a touché deux mots à propos de ce petit bout et m'a dit que l'on serait peut-être intérompues pendant l'écho et qu'elle devrait peut-être remonter d'urgence près du ptit bonhomme... elle a certainement vu que mes yeux brillaient... nous n'avons pas été intérompues, elle a prit son temps pour l'écho... elle a vu quelque chose qui pouvait peut-être évoluer avant la naissance et suite aux événements de cette journée et à mon émotion, elle n'a pas jugé nécessaire de m'alarmer...

Vero, pour le moment le Pr. Sluysmans n'est pas au courant pour Violette. Elle a rencontré le cardio-pédiatre du CHR où elle est née... mais vu que l'écho à duré 3 minutes chrono et la consultaton 5 minutes sans AUCUNE explication, je pense bien reprendre un rdv à l'UCL avec le Pr.Sluysmans.

Aurélie, oui, Jules est super fier d'être grand frère... il n'arrête pas de me dire qu'il n'est plus un enfant maintenant!!!

Gros bisous à vous et vos ptits bouts... Bon week-end.

Laurence, maman de Jules et de Violette

bienvenue à Violette...
quel joli prénom!
je reste aussi sciée par le silence des médecins, même malgré tes larmes pour cet enfant en état critique (ça te ramenait à ce que tu as vécu avec Jules) même s'ils se disaient qu'ils ne voulaient pas te stresser inutilement, que l cardiopathie de Violette rentrerait dans l'ordre, tu savais déjà ce quest une cardiopathie... ils auraient pu t'informer...

l'essentiel, Violette va bien Jules est tout fier d'être grand frère!
Violette n'aura peut-être pas à être opérée (sinon ce sera à coeur fermé je pense ou par cathétérisme)... mais tout de même, il faut un suive pour Violette... et franchement, ne pas prévenir...
enfin, plein de bonheur à Violette et Jules! bravo à toi la Maman (et au Papa)

gros bisous

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Merci pour ton message Juliette.
Comme tu le dis, le principal c'est que Violette va bien et que Jules se sent super bien dans son nouveau rôle de grand frère...
Je pense aussi que si il faut intervenir, ça sera par kt ou à coeur fermé... bien que un petit camarade de classe de Jules a été opéré à coeur ouvert pour un FOP.
On en saura plus dans qque temps... je vais de ce pas prendre rdv pour Violette chez le cardio-pédiatre de Jules qui prendra le temps de m"expliquer tout ça, j'en suis certaine!

Gros bisous

Laurence, maman de Jules (tétralogie de Fallot, opéré à l'âge de 3 mois et demi à Necker) et de Violette (FOP et multiples CIV à la naissance... à 3 mois, la nature a terminé son travail... plus aucune trace de ces vilains petits trous...)

Bonsoir Laurence..

J'ai cru comprendre suite au nom de différents intervenants que tu viens de Belgique mais je vois dans ta signature que Jules a été opéré à Paris.. Puis je te demander la raison?
Flavio est suivi à St Luc par C. Barréa et T. Sluysman.. Il a déjà subit 2 interventions en thorax latéral et 3 cathés interventionnels.. La correction totale est prévue entre l'âge de 4 at 6 ans..

Dorothée, maman de Flavio, bientôt 4 ans Double discordance, sténose pulmonaire, CIV, situs solitus...

Bonjour Dorothée,

Je pense que nous avons déjà discuté sur un autre forum de mamans de Belgique ou en MP sur ce même forum ;)) lorsque ton Flavio était ospitalisé à St Luc.
Tu es de la province de Liège?
Comment va Flavio?
Jules a en effet été opéré à Paris car simplement nous habitions en France à l'époque... lors de notre retour le cardiopédiatre qui suivait Jules à Paris nous a dirigés vers Thierry Sluysmans chez qui Jules est suivi une fois par an. J'ai pris rendez-vous chez lui pour Violette. Nous y allons le 27 octobre... j'ai hâte d'y être et de revenir avec des bonnes nouvelles ;))

Bises et bon dimanche

Laurence, maman de Jules (tétralogie de Fallot, opéré à l'âge de 3 mois et demi à Necker) et de Violette (FOP et multiples CIV à la naissance... à 3 mois, la nature a terminé son travail... plus aucune trace de ces vilains petits trous...)

Bonjour Laurence..

En effet je suis sur un autre forum également.. ;) Mais par contre je ne me souviens plus dans quel contexte nous avions discuté et il y a combien de temps.. Flavio a eu tellement d'interventions..:(
Je suis de Verviers (125 km de Bruxelles) en Province de Liège..
Nous allons à St Luc le 9 novembre et en sauront probablement plus quant la correction totale de Flavio.. J'angoisse terriblement mais venir ici me fait du bien.. Je me suis rendue compte qu'il y a tout de même quelques cas fort semblable à Flavio et qu'ils vont bien..
C'est rassurant de savoir que Necker recommande St Luc pous les patients qui déménage :)

Bisous et bon dimanche à toi aussi.. Profitons du soleil... :)

Coucou Laurence,

C'est une excellente idée de prendre rdv avec le Prof. Sluysmans pour votre petite puce. Je suis certaine qu'il va vous rassurer et vous expliquer clairement les choses. Vous serez certainement plus serein après ce rdv. En tous les cas, je suis curieuse de son discours face au deuxième cas de cardiopathie dans votre famille. A chaque rdv pour Mathéo, il insiste pour que nous lui fassions un petit frère ou une petite soeur en précisant qu'il n'y a quasi aucune possibilité qu'il ait un soucis au coeur lui aussi ...

Un forum pour mamans d'enfants cardiaques Belge? Cela existe? Mis à part celui de "nosenfantscardiaques.be" sur qui personne ne poste jamais ... Je n'en connais pas d'autres.

Nous avons rdv en décembre pour Mathéo avec le Prof. Sluysmans, j'espère que tout se passera bien.
Tu viendras nous raconter pour le rdv de ta puce hein ;o)

Bisous,

Véro

Ah Véro, tu es une maman belge aussi apparement... ;) D'où viens tu?

Pour répondre à ta question, il ne s'agit pas d'un forum pour maman d'enfants cardiaques.. Il s'agit de Doctissimo ;)

Quand nous allons en visite, le dct Barréa nous demande aussi quand on fait un petit frère ou petite soeur à Flavio.. Mais évidement on a très peur
et pour être honnête nous n'avons pas envie de revivre tout ça pour un second bébé... Je rêve d'une grossesse "normale", d'un accouchement "normal",
D'une vie "normale" et je voudrais pouvoir arrêter de me tracasser pour le moindre rhume...

Maintenant il ne faut jamais dire jamais car au fond de moi, j'en rêve de ce petit bébé...

Et toi, ton boutchou qu'a t'il comme malformation?

Bisous

Dorothée, Belgique.
Mamange de Flavio, décédé 10 jours avant ses 6 ans.. Tu nous manques tellement mon Coeur!
Maman de Sofia, malposition d'une artère coronaire droite..
Maman d'Alessia.. Petit c½ur en pleine forme!

Oui oui je suis belge :D Je suis de Bruxelles (Jette).

Mon louloup s'appelle Mathéo, il a 2 ans et demi et a la maladie d'Ebstein. Il a été opéré à 10 jours de vie d'un shunt de blaelock, est resté 1 mois aux soins intensifs et 3 semaines en chambre. Il devra se faire opérer à coeur ouvert entre 3 et 5 ans pour une réparation de sa valve tricuspide. Il a été suivit par le docteur Barrea (qui est encore aujourd'hui toujours là quand on a besoin d'elle) au début et puis par le prof. Sluysmans.

Moi aussi, j'ai très envie d'un deuxième mais alors là très envie mais mon mari n'est pas du même avis :o( La principale raison est que nous n'avons personne pour nous aider quand l'enfant est malade. Mais il y a aussi notre vécu avec Mathéo, nos angoisses et la peur de ne pas savoir gérer :s
Parfois quand Sluysmans insiste pour un deuxième, je le prends mal et j'ai peur pour l'avenir de notre petit bonhomme :o(

Je rêve aussi d'une vie normale et je suis aussi très angoissée (c'est parfois usant d'ailleurs). Les docs ont beau nous dire de vivre normalement, on aura jamais réellement une vie normal. Mais à coté de ça qu'est ce qu'on les aime nos bébés, j'ai l'impression que ma relation avec mon fils est plus forte et plus intense que celle des autres mamans lol ;o)

Et toi quel est ton parcours avec ton petit Flavio?

Bonne soirée,

Véro (Maman de Mathéo)

Bon je vais essayer de ne pas mélanger les dates et faire un résumé depuis le début ;-)

Nous avons découvert sa malformation que j'étais enceinte de 30 semaines.. D'un 1er avis médical à Liège, on nous dirigeait vers une IMG.. Second avis prit à St Luc: complexe mais "très probablement corrigible"..
J'ai été déclenchée à 38 semaines à St Luc même et Flavio a très bien toléré sa malformation durant les 12 premières heures.. Pour info, il pesait 3kg350 et n'a quasi rien perdu comme poids même lors de sa 1ère intervention.. A son 1er jour de vie, sa saturation a chuté (le canal artériel se refermait déjà) et les docteurs l'ont mis sous Prostin..

* A 5 jours --> pose d'un shunt de Blalock
* A 4 mois --> cathéterisme afin de dilater son AP qui est quasi fermée
* A 10 mois --> fermeture d'une fistule artério-veineuse (conséquence du cathéterisme)
* A 15 mois --> pose d'un 2ième shunt de Blalock
* A 24 mois --> cathéterisme afin de dilater son AP qui n'évolue pas.. Post cathé compliqué par une désaturation, séjour aus soins intensifs de 2 jours
* A 2 ans et demi --> cathéterisme pour le même soucis d'AP

L'année dernière en octocbre, il a été opéré des végétations-amygdales.. Il a fait une septicémie et nous sommes rester 20jours à St Luc..

Je me rappelle que C. Barréa nous avait dis lors d'une écho qu'il fallait s'attendre à avoir un petit garçon fragile, pas très gros et pas très grand..
A presque 4 ans, il pèse 17kg et mesure 106 cm.. :D :D :D Il est un des + grand de sa classe..

Je pense avoir bien résumer... ;)

Bonne soirée, bisous

Dorothée, Belgique.
Mamange de Flavio, décédé 10 jours avant ses 6 ans.. Tu nous manques tellement mon Coeur!
Maman de Sofia, malposition d'une artère coronaire droite..
Maman d'Alessia.. Petit c½ur en pleine forme!

Bonjour les filles,

Dorothée, notre discussion date d'octobre dernier, lors de son opération pour les végétations.
Tu nous donneras des nouvelles de ton rdv du 9 novembre... le 9 novembre est une bonne date... il y aura 4 ans que que le coeur de Jules a été réparé avec succès.
Pour St Luc, le cardio à Paris m'avait bien rassurée et dit qu'il y avait un excellent service cardio-pédiatrique.

Vero, et bien oui, je donnerai des nouvelles de notre rdv et en plus elles seront bonnes ;))
Losque j'ai annoncé ma grossesse lors du dernier contrôle de Jules, le cardio m'avait dit qu'il y avait vraiment peu de risque d'avoir à nouveau un enfant atteint d'une cardiopathie mais nous recommandait vivement de faire une écho cardio-foetale.......c'est que le risque n'est pas si minime que ça.........

Bises

Laurence, maman de Jules (tétralogie de Fallot, opéré à l'âge de 3 mois et demi à Necker) et de Violette (FOP et multiples CIV à la naissance... à 3 mois, la nature a terminé son travail... plus aucune trace de ces vilains petits trous...)

bonjour laurence
je vois que ton petit jules a une tétralogie de fallot de quelle forme est elle ? mon fils a également une TF de forme régulière opéré a 2 mois1/2 a necker per le pr tamisier!! il va bien et a une écho ts les ans mais je m'inquiètes bcp pr son avenir et aussi pr cette valve qui faudra changer et donc rouvrir !!revivre encore tt ces mauvais moments;j'en suis terrifiée
je suis navrée de voir que le cardio t'a cahé l'existence de cette malformation même si il y a avait évolution ;il y a des échos ce n'est pas pr ne rien dire surout qu'elle état tt de même spécifiée en tt cas moi je n'aurai pas du tt apprécié et aurait voulu en savoir davantage que ce mensonge du cardio!!
tu sais malheureusement desfois le sort s'acharne 2 fois (voire peut etre meme plus)sue les mêmes personnes ;nous ns avons notre fils avec une cc et nous avons perdu notre 3eme enfant a 5 mois 1/2 de grossesse suite a une malformation vésicale!!j'ai bcp de mal a en m'en remttre et ne comprends pas pourquoi ns??on n'en avait pas eu assez comme ça des oucis!!
mais je crois que ns n'avons pas le choix et devrons vivre avec...
en tout cas j'espère de tout mon coeur que votre petite viollette n'aura pas besoin d'intervention

bon courage

Bonjour Laurence,

Bienvenue à Violette... Je suis sciée de lire que le cardiopédiatre ne vous ait rien dit pour elle...

A la lecture de vos messages, je vois que vous êtes également des mamans de Belgique (je suis de Braine-l'Alleud). Nous avons été voir le Dr Barrea la semaine passée pour avoir un 2d avis sur la cardiopathie de notre puce...

bisous

Julie, maman d'Anaïs (2 ans) et d'Alyssa (grossesse de 28sa, atrésie tricuspide)

En effet Ptit jules, je me rappelle maintenant.. Nous étions à St Luc quand tu as posté le forum..;-)
Je ne manquerais pas de venir donner des nouvelles.. Je me sens moins bien pour l'instant et venir ici me fait beaucoup de bien..

Coucou les filles,

Juck, Docteur Barrea est super et tu peux lui faire confiance. Elle s'est occupé de notre petit poussin à la naissance. Elle a toujours été franche, douce et très humaine. Qu'a -t-elle dit pour votre petite puce? Si j'ai bien compris, tu est enceinte d'une petite fille qui est atteinte d'une cardiopathie, c'est ça?

Laurence, je croise très fort les doigts pour ta petite Violette et je penserai très fort à vous les 27 ;o)

Eh ben Dorothée, quel parcours ton petit Flavio, un vrai guerrier ton louloup ;o)

Bisous,

Véro (Maman de Mathéo)

PS: On devrait avoir un site belge plus actif que celui de nosenfantscardiaques.be hein :s

Bonsoir Véro,

Oui, notre puce a une atrésie tricuspide à droite et une poche qu'aucun médecin n'a jamais vu. Cette poche grossit en même temps que le coeur et les chirurgiens de St Luc pensent qu'il faudra l'obturer. Le Dr Barrea nous a dit que le coeur de notre puce, à cause de cette poche, pouvait se fatiguer bcp + vite et que donc, risque important de prématuré. La gynéco nous a confirmé que le coeur commençait à avoir des problèmes pour gérer tout le corps car notre puce est descendue de percentile de croissance tant au nvieau poids qu'au niveau taille... et qu'elle risquait de souffrir... j'avoue honteusement que nous envisageons très sérieusement l'img car nous ne voulons pas que notre puce souffre ne fut-ce qu'une minute et que personne ne peut nous dire quelle vie elle aura... Et puis le Dr Barrea et le Dr Dessy (HUDERF) nous ont dit que les opérations de l'atrésie tricuspide sur un bébé à très faible poids étaient très risquées (sans cette poche). Si en +, on ajoute le risque de l'opération à coeur ouvert à la naissance de cette poche...

entièrement d'accord avec toi pour le site belge.

Gros bisous à vos loulous et à vous!

Bonsoir Juck,

Je te comprends dans tout ce que tu dis. Cette décision n'appartient qu'a vous ... Pour moi, la question ne s'est pas posée, on a découvert la cardiopathie de mon louloup à 36 semaines de grossesse. On m'a provoqué à 37 semaines donc ... Bien que le gyneco de St Luc m'ait dit une phrase qui m'a choquée et que j'ai toujours en mémoire: "Si à la naissance, il y a qq chose, on peut toujours s'arranger" (Il m'a dit ça qd j'ai refusé l'amio :s). Heureusement, celui qui m'a accouché était beaucoup plus humain que celui là.

Courage,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonjour Juck.

Je te souhaite beaucoup de courage dans les jours qui suivent et dans le choix que tu vas faire.Il n'est pas simple mais tu vas le faire pour le bébé et c'est le plus important.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

bonsoir Juck

je lis ton post et je voulais te dire qu'il ne faut pas avoir honte de pensé a l'img
pour Léonie la question c'est posé aussi
on a décidé de continuer mais notre cardio était optimiste pour la suite
c'est votre décision et comme le dis Vincent peut importe votre choix ce sera par amour pour ta puce
tiens nous au courant de l’évolution
je t'envoie des bisous et du courage pour les jours avenir

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Merci Véro et Vincent.

Depuis le diagnostic à 22sa, on espère (surtout au vu des témoignages sur ce site! et grâce à notre gynéco) mais là... ils sont tous si pessimistes... et parlent de souffrance pour notre puce... je suis partagée entre ce désir de protéger notre puce de la souffrance et les coups qu'elle me donne et qui me donnent à chaque fois espoir...

Bonsoir les filles,

Awai, ici aussi il s'agit d'une TF de forme régulière mais la valve pulmonaire n'a pas été conservée car elle était hypoplasique. Jules est aussi suivi une fois par an et tout va bien pour le moment.
Je suis désolée de lire que vous avez perdu votre 3 émé bébé suite à une malformation... c'est tout à fait compréhensible que tu aies du mal à t'en remettre... la vie est parfois si injuste...

Juck, et bien il y en a des mamans belges... je suis de Namur, Jambes plus exactement.
Je suis très triste de lire que les différents médecins et cardios soient si pessimistes concernant la cardiopathie de ta puce. Tu ne sois pas avoir honte d'envisager une IMG... quelle que soit votre décision... ça sera la bonne... elle aura été prise par amour pour votre puce...
Bon courage... n'hésites pas à venir en parler si tu en à besoin...

Dorothée, moi aussi par moment j'ai besoin de venir sur le forum et ça me fait du bien... et puis par moment je m'absente car besoin de prendre du recul.
Une chose est certaine... ça fait du bien de discuter avec des personnes qui traversent les mêmes épreuves...

Vero, je suis sur les fesses (pour être polie) de lire la réflexion du gynéco de St Luc...

Merci pour vos gentils petits mots concernant Violette.
Lors de ma prochaine visite chez la gynéco, je lui demanderai une copie du compte rendu de l'écho cardio-foetale de St -Luc... je serai fixée... j'ai vraiment besoin de savoir le contenu de ce compte rendu pour pouvoir passer à autre chose... je n'aime pas être menée en bateau!

Bonne soirée.
Bises à toutes, à vos ptits bouts et caresses à ton gros bidou, Julie...

Laurence, maman de Jules (tétralogie de Fallot, opéré à l'âge de 3 mois et demi à Necker) et de Violette (FOP et multiples CIV à la naissance... à 3 mois, la nature a terminé son travail... plus aucune trace de ces vilains petits trous...)

Merci... Les cardiologues qui ont vu Alyssa ne sont pas optimistes... ils pensent qu'elle ne survivra pas jusqu'à terme sans aide médicale (au niveau coeur) et quand le cardiologue a appris par ma gygy qu'elle avait chuté dans ses courbes de poids et taille, il a dit 'a-t-on encore le droit de leur faire croire que tout est possible?"..................................................... propos répétés par ma gynéco.

Mais chaque coup d'Alyssa me donne un peu d'espoir......



Modifié 1 fois. Dernière modification le 12/10/10 21:39 par juck.

Bonsoir les filles.. et l'homme ;-)

Laurence.. J'étais déjà venue peu avant et peu après la naissance de Flavio mais à ce moment je ne me sentais pas à l'aise..
Et j'avais très peur également... Maintenant c'est différent, j'ai appris à vivre avec l'idée que Flavio sera de toute façon obligé de
passer par l'intervention correctrice.. Et maintenant que nous approchons tout doucement l'échéance, j'ai besoin de me sentir
entourée par des personnes qui connaisent le sujet.. Parfois nous rencontrons des gens qui nous disent " Oh mais ca va, il est
bien Flavio.. Ce n'est pas grave".. Et j'ai envie de leur crier "Si c'est grave.... Il restera tjs une personne cardiaque même quand
il aura été corrigé.."

Véro.. Quels sont les gynécos que tu as vu à St Luc? En ce qui me concerne, c'est le Dct Biard.. Nous avons eu un très bon
feeling avec lui..

Juck.. Il ne faut pas avoir honte de penser à l'IMG.. La question s'est posée pour nous aussi.. Dans notre étât d'esprit, il était
hors de question de mettre un enfant au monde pour le faire souffrir.. Et égoistement, nous avions pensé à nous et aux
enfants futurs aussi.. Par chance, tous les autres résultats étaient bons.. Mais il y aurait eu ne serait ce qu'un moindre doute
notre choix était fait...

Dans n'importe quelle décision que tu prendras, dis toi que c'est la bonne.. Je t'envois tout mon soutien et mon courage...


Bonne nuit les filles... et l'homme... ;-)

Dorothée, Belgique.
Mamange de Flavio, décédé 10 jours avant ses 6 ans.. Tu nous manques tellement mon Coeur!
Maman de Sofia, malposition d'une artère coronaire droite..
Maman d'Alessia.. Petit c½ur en pleine forme!

Euh ben Dorothée ... en fait c'est lui lol Nous avions aussi un bon feeling à la base mais quand il m'a dit ça j'ai été refroidie complètement. Je ne pense pas qu'il s'en soit rendu compte, il a dit ça comme ça, limite pour nous rassurer mais moi je trouve ça très choquant ... Finalement, il n'était pas là le jour de l'accouchement (c'était un dimanche) et c'est le docteur Hutchking (pas certaine du tout de l'ortho) qui a m'a fait une césarienne.

Pour ce qui est des réactions des gens, je suis tout à fait d'accord. Parois, j'ai l'impression que pour eux, il a eu un gros rhume à la naissance qu'on lui a mis un peu de spray dans le nez et que mnt c'est fini grrrrr ... j'exagère mais bon tu vois. Au début, je restais zen mais depuis qqs temps, je deviens limite agressive quand on me sort des conneries comme ça. Le pire c'est "Ah il doit quand même se faire opérer même s'il va bien maintenant?" ça c'est LA phrase à ne pas me dire lol Quand qq1 ose me sortir ça (et ça arrive toutes les semaines) je m'énerve de suite. Comment est ce possible d'être aussi ... tu vois rien que d'en parler, je m'énerve lol ;o)

Juck, je suis d'accord avec les filles, aucune honte à avoir, c'est l'avenir de ton enfant mais aussi de votre famille qui est en jeu. Alors pèse le pour et le contre avec les docs et prenez votre décision ensemble. Je suis certaine que vous prendrez la bonne par amour pour votre Alyssa. Encore tout plein de courage pour cette épreuve à toi et à ton homme.

Bisous à toutes,

Véro (Maman de Mathéo)

Ben oui.. Comme quoi Véro, ca peut très bien aller avec certaine personne et pas avec d'autres... Moi pour l'anecdote, j'étais dilatée de 9 quand il m'a dit je reviens dans 1/4 d'heure... Il est revenu 1 heure après.. Je l'ai engueulé comme pas possible car en plus la péri ne faisait plus d'effet et on ne pouvait pas réinjecter... :D :D

Sinon quand Flavio est sorti, avant de couper le cordon, il me l'a mis sur le ventre pour que je puisse le cajoler une toute petite minute avant qu'il ne parte aux soins intensifs.. Et puis 10min après, il a été voir et quand il est revenu il a laissé la porte ouverte et nous a dit "Ecoutez, c'est lui qui pleure.. Il a autant de voix que sa maman.. Lol"

Comme tu dis, LA phrase qui tue c'est bien celle là.. Et celle là n'est pas mal non plus "Il est vraiment obligé de se faire opéré? Il ne peut vraiment pas vivre ainsi même en étant moins que quelqu'un d'autre?" Grrrrr.. Je te jure les gens parfois...!!!

Bonne journée, bisous...

Dorothée, Belgique.
Mamange de Flavio, décédé 10 jours avant ses 6 ans.. Tu nous manques tellement mon Coeur!
Maman de Sofia, malposition d'une artère coronaire droite..
Maman d'Alessia.. Petit c½ur en pleine forme!

Je remonte le post pour vos donner des nouvelles de la visite de Violette chez le cardio, la semaine dernière.
Sur les 3 civ, 2 sont déjà refermées... et la 3 ème est en cours de fermeture.
Le foramen ovale est aussi en cours de fermeture.
Donc plus de peur que de mal pour notre Violette. Comme le cardio nous a dit... on ne peut pas gagner le gros lot à tous les coups!!!

Bises à tous et aux ptits loups.
Pensées aux étoiles et à leurs parents

Laurence, maman de Jules (tétralogie de Fallot, opéré à l'âge de 3 mois et demi à Necker) et de Violette (FOP et multiples CIV à la naissance... à 3 mois, la nature a terminé son travail... plus aucune trace de ces vilains petits trous...)

Ah super! Ce sont de bonnes nouvelles!!

Gros bisous à tous et à toutes,

douces pensées aux étoiles et à leur parents...

Julie

Ouf, je suis contente d'apprendre de si bonnes nouvelles pour ta petite Violette. Si j'ai bien compris, c'est une cardiopathie qui se guérit d'elle même? Ou elle reçoit un traitement malgré tout? Sluysmans pense qu'il y a de fortes chances pour que tout va se referme tout seul? Quand est le prochain rdv pour Violette?

Tu lui as dit qu'il s'était trompé et que finalement ta puce a aussi un problème cardiaque? Il a dit quoi?

C'est quoi cette expression qu'il t'a sortit là? Il entend quoi par là?

Et sinon ton petit Jules va bien?

Bisous à toi et tes 2 petits louloups,

Véro (Maman de Mathéo)

coucou

je suis contente de lire que ta petite n'a pas besoin d'opération!!
j'ai une nièce qui avait une civ et elle a rdv une fois par an pour voir si elle se referme mais jusqu'a ce qu'elle soit completemnt fermé il doivent aller chez le cardio !!mais c'est en bonne voie...je suis que pour violette ce sera pareille !!j'imagine l'angoisse pdt cette période les nerfs ont du lacher maintenatn vs aller pouvoir en profiter differement!!
bises a bientot

Coucou Vero,

J'espère que Mathéo va bien.
Pour Violette, le Pr. Sluysmans nous a expliqué qu'il ne s'agit pas d'une cardiopathie... que c'est simplement son petit coeur qui n'était pas fini à la naissance. Elle n'a pas de traitement et pour lui, tout va se refermer. Prochain rdv au mois de mars en même temps que Jules.
Je ne lui ai pas parlé du diagnostique de l'écho cardio foetale. Ce n'était pas lui qui l'a réalisée et je ne connais pas le contenu du compte rendu alors j'ai préféré me taire...
Par son expression, il voulait dire qu'on en avait assez bavé avec la cardiopathie de Jules et son opération à coeur ouvert... Pour lui, il était fort peu probable que notre 2 ème bébé soit atteint d'une cardiopathie.

Groses bises à toi et Mathéo

Coucou Laurence,

Ok, je comprends mieux pour Violette :D Est ce que c'est lié au fait qu'elle soit née avant terme? Ou elle est née à terme mais son petit coeur était un peu plus fainéant que ses autres organes? Pour lui cela se refermera dans combien de temps? Il sait +/- le supposer? Elle n'a aucun symptôme ta pitchounette?

Tu ne parles pas de Jules? Comment il va?

Mathéo va bien. Il galère juste pour la propreté :s Et maman en a marre de tout nettoyer :o(

Bisous à toi et tes louloups,

Véro (Maman de Mathéo)

Hello Vero,

Violette est née à 37 SA, et en général les bébés qui arrivent un peu plus tôt sont plus sujet a avoir ce soucis. Peut-être qu'en mars tout sera refermé car la civ qui reste est déjà en cours de fermeture... mais même si elle ne se referme pas de suite, elle n'aura aucun symptôme. Parfois la fermeture peut prendre plusieurs années.
Jules va bien...il est épuisant tellement il est en forme ;-)
ah........la propreté.........ça n'a pas été simple ici non plus... il a été propre de jour pour le pipi juste pour ces 3 ans... pour popo, c'est seulement depuis deux mois (et il a 4 ans et 4 mois) il voulait un lange et allait se cacher. Et pour la nuit, c'est pas encore à l'ordre du jour......et en plus avec l'arrivée de la petite soeur, nous avons plusieurs fois par semaine des pipis culotte mais seulement à la maison, jamais à l'école.. juste pour faire râler maman!!!
J'espère que Mathéo sera plus rapide!!!

Bises à vous 2

Laurence, maman de Jules (tétralogie de Fallot, opéré à l'âge de 3 mois et demi à Necker) et de Violette (FOP et multiples CIV à la naissance... à 3 mois, la nature a terminé son travail... plus aucune trace de ces vilains petits trous...)

bonsoir petit jules

tout d'abord suis hyper heureuse pour Violette!!pas de CC
genial
la petite princesse va pouvoir s'epanouir!!!!!sans stress pour les parents

viens pas bcp sur le forum pour poster!mais je lis( enfin j'essaie de prendre le temps!!! mamie tres occupee!!)
gros bisous
marie claude mamie de thybo*

Roooh Laurence ne me décourage pas lol :s
Nous en fait le soucis, c'est l'école. Il doit être propre et il rentre en janvier. Il quitte la crèche donc et s'il n'est pas propre, je ne sais pas qui va le garder. J'ai personne et mon mari et moi, on travaille :s Donc, j'ai la pression et ça me stresse :s Il doit le ressentir mais que faire d'autre ...

Sinon pour Violette, j'ai enfin tout compris lol Je suis blonde hein :p Plus de peur que de mal en gros ;o) Je suis contente pour vous et pour elle :D

Pour Jules, tant mieux qu'il soit en forme même s'il est épuisant, mieux vaut ça que de le savoir pas bien hein ;o)

Gros bisous à toi et tes louloups,

Véro

bonjour,

Félicitations pour Violette, c'est génial qu'elle n'est pas de CC.

J'ai lu avec attention ton histoire, ma fille, qui a aujourd'hui 2ans et demi a été opérée en janvier d'une cc, différentes de celle de ton fils, aujourd'hui elle va bien malgré un souffle persistant,
aujourd'hui, je suis enceinte, c'est le début de ma grossesse et il est vrai que j'evite d'avoir des pensées négatives pour le bébé,mais on y pense qu'en même, en tout cas jusqu'à l'echographie du cardiopédiatre, ca fait plaisir de voir que ton deuxième bébé n'est rien.

Bises à tes loulous

Fabienne (maman d'Eva VDDI, CIV CIA, opérée en Janvier 2010)

Merci pour vos messages ;-)

Marie-Claude, je ne passe plus très souvent non plus sur le forum... ma petite choupette ne m'en laisse pas le temps...
Profites bien de tes petits enfants et douces pensées pour thybo.

Véro, l'école n'accepte pas Mathéo si il n'est pas propre? lorsque Jules est rentré à l'école à 2ans et demi il n'y avait pas beaucoup d'enfants propres dans sa classe..
Je t'embrasse ainsi que Mathéo.

Fabienne,
Félicitations pour ta grossesse... je te souhaite qu'elle soit la plus seraine possible, profites de ce moment magique!
Bises à Eva

Laurence, maman de Jules (tétralogie de Fallot, opéré à l'âge de 3 mois et demi à Necker) et de Violette (FOP et multiples CIV à la naissance... à 3 mois, la nature a terminé son travail... plus aucune trace de ces vilains petits trous...)