Sujet du post :     écho de contrôle de yann

un petit coucou pour vous dire que yann a eu son controle le lundi 13 septembre : ecc +écho : tout est stable, les fuites sont toujours présentes mais pas d'évolution et l'aorte toujours un peu grosse mais pareille que l'année dernière, stat très bonne (elle oscille entre 97 et 98%)

pour le holter on y... retourne le 4 octobre (ils avaient annulé le rdv la semaine d'avant car ils changeait de batiment et finalement il sont toujours au chu enfant donc rdv annulé pour rien et en plus ils ont oublié de reserver un holter pour yann et hier y'en avait plus de dispo...super tout ça)

donc ,nous voilà un peu rassuré mais la cardio m'a bien redit pas de sport de compét pour yann, pas de sport chronométré (même à l'école) pour la gym enfant (yann n'a que 4 ans 1/2) ok mais pour le moment pas de compét non plus (je pense pas qu'il y en ai à cet age), et si possible de ne pas l'orienter vers le foot plus tard ou sinon à bien voir avec l'entraineur et pas de match complet de toute façon....(je pense qu'elle en a beaucoup parlé car elle a vu que yann aimait bien bouger, genre je monte seul sur le lit même s'il est un peu haut...)

sinon, elle m'a aussi parlé qu'il fallait surveiller qu'il ne fasse pas de tatychardie à l'adolescence (ça c la 1ère fois qu'elle me le dit)...j'avoue que ça m'a un peu interpellé...mais que pour le moment son coeur fonctionnait parfaitement ...pourvu que ça dure
voilà pour les nouvelles du loulou qui sont bonnes mais bon je reste un peu sur un gout amer pour l'avenir

Tendres pensées à toutes nos petites et grandes étoiles et plein d'ondes ++++pour tous les opérés ou en attente d'opération

bisous à vos loulous et un pensée particulière à Lila, jolie princesse

Catherine, Maman de Yann

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

Bonsoir Catherine,

Encore de bonnes nouvelles ! Après Mamie Roller et d'autres ailleurs c'est la 3ème bonne nouvelle que j'apprends dans ce domaine cette semaine !

Catherine tu as encore le temps de voir venir pour le foot ou l'adolescence. Comme dirait une de mes amies : "jour après jour, un jour après l'autre".

Quelle joie ! Mais je pense aussi à tous ceux et celles, petits et grands qui souffrent, sont hospitalisés ou en attente d'opération, et naturellement à toutes nos étoiles.

Bien amicalement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonsoir Catherine,

Super champion ton petit Yann, il a prénom Breton et les Bretons sont fort.........

Gros gros bisous à Yann

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Catherine,

Voilà un bon contrôle.

Ne t'inquiètes pas trop pour le sport, moi non plus je n'ai pas le droit au sport de compét mais ma vie est bien remplie quand même et mon rythme de vie est conforme à beaucoup d'autres alors pas d'inquiétudes.

Et pour l'adolescence, je te dirai comme beaucoup même si ce n'est pas facile tous les jours : "un jour après l'autre" et tu verras que Yann saura de surprendre.

Gros bisous.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonjour Catherine,


Je suis ravie pour le controle de Yann, tout est stable, c'est bien.

Pour le sport, nous savons trés bien que nos enfants ne seront jamais de grands sportifs car il ne faut pas qu'ils emballent leurs coeurs avec des efforts trop brusques. Moi, je serai même d'accord pour dispenser Emma de sport.

Est ce que Yann fait un holter à chaque visite annuelle ? fait -il un ecg à chaque visite également ?

Pour nous, le contrôle, c'est fin octobre, et j'espère qu'Emma évoluera de la même façon que Yann.

gros bisous.
Chris

Merci chère Catherine d'avoir pris le temps dans ta pause de midi pour ce moment d'amitié heartandcoeurienne (ou heartandcoeuriste?) en, tous les cas pour ces moments du coeur a notre bonne vieiile cafét' du CHU de Nancy-Brabois. Pour les curieux la nouvelle cafet' du pôle de cardiologie est encore un peu vide et très aseptisée pour s'y sentir a l'aise, donc on attend qu'elle se remplisse un peu, sinon comme dit ma cardio de suivi de greffe, ca fait un peu "guerre des étoiles "et vaisseau spatial;-))
On commence a reflechir pour organiser la rencontre heartandcoeur... en Lorraine , mais pour... 2012 (2011, c'est un peu trop compliqué). A voir avec les autres Lorrain(e)s si c'est faisable
cordialement
AgnèsZ

Salut

Contente que le petit Yann aille bien!! pour le sport de compet' c'est dommage mais bon je suis certaine qu'il fera pleins d'autres trucs super !! ;-)

Agnes, une rencontre en Lorraine moi ça me va! lol :-) Pour le pôle cardio finallement il est terminée? par contre il n'opère plus les enfants je crois?

Bisous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Coucou

merci beaucoup pour tous vos messages et je vous rassure, c'était juste un petit moemnt de flottement, en fait se dire que yann a une vie normale tpus les jours mais attention quand même, un simple rappelà l'ordre qui fait mal sur le coup mais là ça va, la bonnehumeur a repris le dessus
reste plus que le holter lundi et yann sera de nouveau tranquille un an

pour Chris, non yann a d'habitude juste un ecc + écho mais là comme il a jamais fait de holter depuis sa sortie du chu à 2 mois, c'est plus un principe de précaution. J'espère que la prochaine fois que je viendrai à Strasbourg, je pourrai venir vous faire un petit coucou, Emma a du beaucoup changé....

Christelle, t'inquiète, yann nous suprend déjà tous les jours par sa facilité à s'adapter à tout et de garder toujours le sourire, je suis sure que même tout petit, il garde cette envie forte de vivre et de combattre qui lui a permis de passer l'opération et d'en faire le petit garçon qu'il est aujourd'hui

Audrey et cerise, je suis persuadée que yann réussira à trouer une autre passion pour le moment il a besoin de bouger mais il va peut être aussi se calmer en grandissant, là il fait de la gym plutot multisport et hier en rentrant, il me dit, j'ai courru plus vite que tous les copains..........et en rentrant il était exité et non pas fatigué....)

Martine, Ah oui les bretons, je les aime beaucoup, j'en connais plusieurs qui sont des gens excpetionnels et j'ai fait la connaissance il y a 15 jours de bretons suoper sympas avec qui on a passé une super soirée..........Yann est un prénom que j'aime depuis très longtemps et je suis heureuse que mon p'tit loup le porte

Ma chère agnès, je suis aussi très heureuse d'avoir partagé ce moment "heardandcoeuriste" (me plait bien ) avec toi et j'espère en passer encore beaucoup d'autre. Ma maman doit me donner le site internet dont je t'ai parlé hier et je vais aller voir à la chambre d'agriculture en face de mon boulot pour avoir des pistes sur d'éventuelles chambres d'hôtes, je vais aussi me plonger sur ce qui existe dans le coin, ça serait trop génial. je voulais passer à la pépinière cette après midi mais yann a fait une grosse sièste et il était trop tard....dommage tu aurais pu enfin le connaitre le loustic
C'est vrai que j'ai aperçu la cafét le jour où je suis allée dans le nouveau batiment et c'était bien vide pourtant il était seulement 13h15........

Audrey, non toujours pas d'opération à Nancy pour les enfants et c'est bien dommage quand on voit ce batiment flambant neuf mais la cardiopédiatrie va y déménager (normalement c'était début septembre) et du coup les consultations et hospitalisations se feront là bas

Voilà pour les nouvelles, je vous tiendrai au courant des suites du holter

Tendres pensées à nos petites étoiles et pleind de force et de calins pour les opérés ou en attente

Bisopsu
Catherine maman de yann

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

cool la sat ;-) ah j'adorerais ;-) la mienne est à 75% sous 6 litres d'oxygène!

contente de ces bonnes nouvelles de yann! on croise les doigts pour le holter!

demain je vois Mme Iserin à l'HEGP

bisous Catherine!
pensées à nos étoiles et ceux qui se battent

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Merci Juju pour ton message et oui le holter s'est super bien passé maintenant plus qu'à attendre les résultats.......

Yann m'a une fois de plus prouvé que les enfants savent vraiemnt bien s'adapter à toutes les situations

il est allé avec le holter à l'école hier après midi et a pas voulu le cacher comme l'infirmière le conseillait, il était plutôt fier de le montrer aux copains.
Il a même expliqué à la classe ce que c'était avec ses mots :" c'est pour voir si mon coeur marche bien et le docteur il a réparé mon coeur quand j'étais un bébé"

Bon juste difficile de ne pas le faire trop bouger, il a trouvé le moyen de jouer au foot avec son frère mais bon j'ai fait attention au boitier et bien tout inscrit sur le papier qui accompagne. En même temps, un yann qui ne bouge pas c'est pas mon yann
Même la maitresse que j'ai encore remercier aujourd'hui a bien tout noté sur le papier

Voilà je vous tiendrai au courant des résultats

Grosses pensées pour la puce Lila

Catherine, Maman de Yann

super! c'est bien qu'il explique et il peut être fier en effet! tout le monde n'a pas un coeur tout réparé et n'a pas eu ces épreuves!
les enfants savent expliquer eux aussi!
gros bisous et on attend les résultats!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

C'est super, Catherine! Yann sait déjà bien parler de ce qu'il vit et a vecu, avec ses mots, et donc c'est aussi plus leger pour lui. Avec un chouilla de minutes, on aurait pu se croiser hier, quand tu es allée rendre le holter, car j'ai du retourner a Nancy et passer au CHU , pour des histoires de papiers et surtout pour aller rencontrere un ami qui n'était pas disponible lors de mon dernier passage.
Prochaine cafet en janvier pourle controle trimestriel!
cordialement
AgnèsZ

C'est super ces bonnes nouvelles pour ton p'tit Yann !

Pour l'adolescence, et l'avenir, tu as le temps d'y penser... Chaque chose en son temps... :)

Bisous et plein de belles choses pour la suite !

Catherine,

Super les dernières nouvelles de Yann...
Lorsque tu parles de ton bonhomme, je retrouve un peu mon Jules qui a le même âge que Yann...

Ils sont forts nos chéris...

Bisous

Laurence, maman de Jules (tétralogie de Fallot, opéré à l'âge de 3 mois et demi à Necker) et de Violette (FOP et multiples CIV à la naissance... à 3 mois, la nature a terminé son travail... plus aucune trace de ces vilains petits trous...)