Sujet du post :     Cardiopediatre autour de Grenoble (Chambery, LYon)

et voilà, rdv du doc ce matin, je suis ressortie avec le rapport du cardio d'avril, qui disait bien qu'elle avait un pb de croissance du tronc pulmonaire à surveiller, et qu'il fallait la mettre sous prevention d'osler alors que mercredi il nous a dit tout le contraire..
en plus en regardant les rapports d'avant, on se rend compte que d'une année sur l'autre ça change tout le temps : un coup le ventricule commence à se dilater, un coup il est parfait, un coup faut surveiller parce que sa fuite pulmonaire est en train de passer en stade 2, un coup elle est à un grade 1 faible.. bref.. on ne sait plus à koi nous en tenir..
apres meme si son pb actuel à l'effort n'est pas cardiaque, il est clair que la consult de mercredi n'en apporte pas la preuve..
le medecin pour le moment nous dit qu'effectivement vu non seulement ce qui c passé mais en plus le fait qu'on dise qu'on est en colere est pas rassuré, il faut qu'on consulte qq d'autres pour être plus au clair avec son etat cardiaque et voir effectivement si, en periode d'effort, elle a un souci..

tiens d'ailleurs je ne sais pas si qq peut me repondre mais je me posais une question : Edelle a fait un BAV complet qui a necessité un pacemaker externe pres de deux semaines apres sa deuxieme opération.. je sais que qq temps apres elle avait repasser un ecg ou il etait noté qu'il y avait trace du BAV mais que tout allait bien, est ce que ça peut laisser des sequelles ou l'avoir fragiliser?? il faut que je retienne cette question, meme si je ne pense pas que ça puisse agir sur son coeur maintenant mais bon, c toujours une question que je me pose et avoir uen reponse ça serait toujours une question de moins...

donc pour toutes les mamans de rhones alpes, si vous avez des noms à me donner de personne en qui vous avez confiance..
je v aussi devoir me trouver un bon pediatre.. ici j'ai eu une mauvaise experience avec le seul cabinet de pediatre entre grenoble et chambery, je m'y refuse à y retourner. et je ne sais pas ou aller, je prefererais aussi qu'on me conseille pour eviter de nouvelles mauvaies experiences...

en vous remerciant..

Karine, maman d'Edelle

salut karine!
moi pour clement je vois le dr sassolas a cardio lyon,j'ai toute confiance en lui,il est a l'ecoute me rappele quand je lui laisse des messages,m'explique quand je n'arrive pas a suivre,et cherche le probleme quand j'ai un doute,par exemple tu as surement deja lu sur le forum que clement a des douleurs a la poitrine quand il court,seulement a l'echo tout est normal ca fait 2 ans que ca a commencé et le cardio cherche encore, il ne ma pas dit c'est dans votre tete,comme le precedent cardio de clement.il veut etre tout a fait sur de ne pas passer a cote de quelquechose.avec les enfants il est genial ,il leur parle de leur activités et du coup les enfants ne se sentes pas mis de cotes lors des consult.
voila si tu as d'autres questions.
ah oui autre chose il ne m'a jamais rien caché ni minimiser les problemes de clement.
j'espere que ta machoire se remet et la table aussi!!!
biz

aurelie maman de clement 9 ans (opere d'une tgv simple a l'age de 5 jours,reste une IP,une IA de 1/4 et d'une dilatation du tronc de l'aorte de 30mm)

merci beaucoup Aurelie..

j'hesites à aller jusque Lyon, mais si il le faut je le ferais!!...
je note son nom.. j'espere que la liste d'attente n'est pas 6 mois!! c toujours le souci quand on veut consulter ailleurs..

mais c tout à fait ce que je recherche : qq qui au moins t'ecoute, ne te prenne pas pour une folle, et cherche avant de te dire : oh tous les enfants s'essouflent, alors que tu ne viens pas pour ça...

et ui, ça va mieux, j'ai deux beaux hematomes dans la bouche, levre du haut et du bas, c encore un peu gonflé mais d'exterieur ça ne se voit plus, hier j'avais la bouche de travers!!!... j'ai encore mal mais je peux manger et boire quand meme, c l'important.. et malheur à mon mari : j'ai retrouve l'usage de la parole des hier soir!!! oh et c l'evier qui m'a fait ça!!.. je v m'en mefier maintenant!!!...

bonjour karine

thibaut est suivi par le dr Joly qui consulte au médicentre à la clinique du val d'ouest à tassin le demi lune c'est dans l'ouest de Lyon, il travaille aussi en parrallèle à cardio. Nous en sommes très content il m'avait suivi pendant ma grossesse il nous avait tres bien expliqué la malformation de thibaut et il nous avait meme fait des shémas pour que ce soit plus clair. Quand on l'appelle au téléphone il répond aux questions sans meme qu'on est l'impression de le déranger et si il faut il nous rappelle. En plus il est plutot à l'heure pour ses rendez vous et il ne me semble pas que l'attente pour avoir un rendez vous soit tres longue en tout cas pas 6 mois!!!
voila en tout cas j'espère que tu trouveras un cardio pediatre qui vous convienne
et j'espère aussi que tout va finir par rentrer dans l'ordre pour edelle

bon courage!!!!
et bisous

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Bonjour,

Mon fils est suivi par le Pr Bozio à l'hôpital cardiologique de Lyon, il est très bien, et question échos, c'est le meilleur dans la région, en plus il est très franc. sinon, toute l'équipe est très compétente là-bas.
Pour ce qui est d'un pédiatre, tu habites où au juste?

Bon courage,

Sophie

merci pour tous ces noms, il va maintenant falloir aussi que je me decide..

je suis à 20km de Grenoble direction Chambery...
en regardant dans les pages jaunes je vois qu'un nouveau c installé à saint Ismier, pas tres loin de chez moi.. apres c grenoble..
j'aurais aimé avoir un avis mais ici toutes les mamans que je connaisse vont consulter en face ou je ne veux plus aller, sinon c mecein traitant, comme je fais depuis deux ou trois ans maintenant.. j'ai vraiment confiance en lui, mais là il dit lui meme que de voir un pediatre serait bien, pour mieux suivre etc.. donc bon...

merci en tout cas à toutes..

Karine

Coucou Karine,

Le cardio ne lui a pas fait passer un holter ? Yoan est toujours suivi à la Timone, avec son coeur réparé, il est en pleine forme.On a eu une inquiétude l'an dernier où les cardio ont été beaucoup plus réactif que celui d'*edelle, ils ont bien insisté qu'un coeur réparé n'est pas un coeur à 100% normal et qu'il peut toujours y avoir un soucis qui apparaissent notamment quand il ya eu un moment des troubles du rythme. Yoan a donc eu au cours d'activité physique (le mercredi il passe la journée au multisport ) une sorte de petit malaise avec douleur thoracique, il a été assis et à vite récupéré, cependant jai consulté mon généraliste qui a demandé qu'on revoie le cardio. Le cardio (la timone) a pris cela très au sérieux, il a eu un bilan cardio (ECG echo ...)qui s'est révélé tout à fait normal, il lui a fait également passé un holter (normal aussi) et a prévu si d'autres malaises apparaissaient des enregistrements télémétrique (durée bcp plus longue qu'un holter). Je suis surprise de ton cardio, surtout avec le coeur non réparé et multiopéré d'Edelle.
J'espère que tu trouveras un cardiopédiatre plus à votre écoute. Pleins de bisous à Edelle et à sa petite soeur.


Hélène maman de Yoan

merci Helene..

oui c ce que le doc pense.. mem si on ne peut pas etre sur que c son coeur vu ses antecedents et les "defauts" qu'elle a encore au coeur, il pense qu'on aurait du prendre plus au serieux pour etre sur de ne pas passer à coté de qq chose!..
et c ce que je lui repproche aussi..

Lundi j'appelle lyon, je pense prendre rdv avec le docteur Sassolas, parce que c ce nom qu'on m'a le plus donné entre ce forum et l'exterieur!..
j'attends encore des echos d'une inf qui travaille à cardio : je connais qq personnes c pratique...
j'espere qu'ils verifiront tout ça correctement pour qu'on puisse se dire avec certitude que ce n'est pas ça..

et puis je v la faire reprndre en main par un pediatre.. j'en cherche un... j'espere qu'elle sera mieux prise en charge..

contente de voir que ça ne va pas trop mal pour Yoan..
bisous

Karine, maman d'Edelle

A Grenoble, il y a Dr Bayzat qui est absolument génial, toujours à l'heure, humain et tres compétent. Il consulte au Chu à la tronche

Bonsoir,
Mon fils Abdellah est suivi par le cardiopédiatre Dr Bayzat, qui est très professionnel , c'est lui qui nous accompagne depuis le début , vous pouvez avoir confiance en ses compétences.
si vs avez besoin de + de renseignements, n'hésitez pas à me demander.
Bonsoir

merci, mais c justement le chu de Grenoble que nous voulons quitter...

comme koi d'une personne l'autre...

j'appelle lyon lundi pour avoir un deuxieme avis rapidement et etre sur de ce qui se passe, ou non d'ailleurs.. enfin repartir avec une certitude quelle qu'elle soit..

merci tout de meme

Karine, maman d'Edelle

Bonjour, mon fils de 5 ans vientde se faire opérer d'une CIA (communication inter auricullaire) à Lyon à l'hopital Louis Pradel, par le Dr HENAINE et il est suivi par le Dr DUCREUX depuis un an. Je suis de Roanne dans la Loire env 100kms !
Ils ont tous été vraiment pro mais aussi tres à l'écoute de l'enfant .

Je te conseille de la contacter : Dr Corinne DUCREUX tél 0472357872 pour avoir enfin un diagnostic, elle pourra ensuite tres certainement de diriger vers un cardio ou pédiatre dans ta région (ils se connaissent plus ou moins tous - elle connait la mienne à Roanne)

vraiment je te le conseille, c'est une équipe formidable que j 'ai rencontré pendant notre séjour et aussi et surtout avant notre entrée pour l'opération.

donne nous des npuvelles
chris

Merci Chris, oui c vraiment les echos que j'ai de Louis Pradel... donc je v appeler labas pour un nouvel avis..
j'apelle des demain et j'espere avoir un rdv pas trop tard...

je vous remercie et je vous tiens au courant

Bonsoir ,
nous c'est le docteur Blaysat qui nous a envoyé à lyon pour la 1ère intervention pallative et à Necker pour sa chirugie réparatrice.
Sur le plan du diagnostic, il a su au moment où l'opération devenait urgente détectait qu'il fallait la faire.
Le chirurgien Professeur Raisky m'a confirmé son diagnostic qd il a ouvert alors que le cardio pédiatre de Paris pensait qu'on pouvait encore attendre 2 semaines ..
De plus, Abdellah a une malformation complexe peu fréquente.
Après les malformations évoluent avec la croissance.
En tous cas , bon courage pour vous, nous à Lyon , je les trouves byzarre et parfois peu sérieux.

c ce que je disais Houda, ça varie d'une personne à l'autre... moi ma fille a ete prise en charge à grenoble que depuis peu, apres un demenagement, ses deux operations ont ete faite ailleurs... et là pour le suivi, et bien je ne suis pas du tout satisfaite, on me dit tout et son contraire d'une consult à l'autre, et quand j'arrive avec des questionnements ou des inquietudes je n'ai personne pour me repondre comme ça c passé mercredi, avec pourtant deux mots de deux medecins qui au vue des nouveaux symptomes d'Edelle se sont eux poser des questions et inquieter.. là rien..
donc je prefere m'adresser ailleurs, ou au moins le cardio lira les lettres des medecins qui m'envoient, meme ça ça n'a pas ete fait losr de me derniere consult à Grenoble, il n'a meme pas lu les lettres pour savoir pourquoi on venait et n'a pas ecouté ce qu'on lui disait, il est resté sur le fait qu'on devait etre des parents trop inquiets, alors qu'on ne l'appelle jamais, qu'on a jamais embete le service ou autre, c la premiere fois!!.. donc bon.. pour moi il y a eu un grand manque de serieux dans mon cas, ce qui ne veut pas dire que ce ne soit pas de bons professionnels, mais ici il y a eu un loupé et je ne peux plus faire confiance...

mais je me repete, je pense que c un choix personnel, un ressenti, et que chacun nous trouvons notre bonheur avec un specialiste, comme d'ailleurs pour choisir un medecin traitant ou autre, ça passe ou non, on se sent compris ecouté ou non, et ça c tres personnel.. alors pour toutes les personnes qui se font suivre et sont contents à grenoble, c tres bien, moi je n'ai plus confiance donc je change en esperant trouver ce que je cherche ailleurs...

bonne continuation..
je vous tiens au courant des que j'ai une date..

Karine

voilà rdv pris, mais malhereusement pas de possibilite d'avoir de rdv avant deux mois et encore, j'ai pris rdv avec un des cardiologues sans demander personnes en particuliers!!..

ça va tres long d'attendre..

Karine

salut karine ,je vois le dr sassolas le 11 octobre,si tu veux je peut essayer de lui glisser un mot et d'avoir un rendez vous plus tot!

aurelie maman de clement 9 ans (opere d'une tgv simple a l'age de 5 jours,reste une IP,une IA de 1/4 et d'une dilatation du tronc de l'aorte de 30mm)

bonjour et Aurélie et merci pour l'offre..

oui si tu peux lui en parler, ce serait vraiment genial, parce que mon rdv n'est que le 3 decembre et avec un certain Dc, Bakloul!!.. en fait, aucun de ceux dont vous m'avez parlé ne pouvait la voir avant mi janvier au moins!!!.. alors j'ai pris le rdv le plus proche, mais j'y v un peu à l'aveugle!!

le comble, je cherche un pediatre.. on m'ne a conseillé une mais comme Edelle n'a pas d'urgence medicale, on me donne pas de rdv avant mi decembre!!! c koi cette medecine que nous avons maintenant!!

bref, je suis un peu paumée, j'y v au hasard et ça n'a rien de rassurant!..

merci encore à toi.. et bon courage à Clement pour le 11/10, j'espere que vous en saurez un peu plus et que ce sera assez rassurant!..

bisous

KArine

Deux mois, c'est long.... Mais bon, au moins tu as un RDV.
A Lyon, ils ont la possibilité de travailler de façon collégiale s'ils ont besoin de l'avis de leurs collègues. Nous nous sommes rendus compte de cela plusieurs fois au cours du suivi de notre pépette, la dernière fois étant en 2007, après le scanner pour vérifier les coronaires. Le cardio qui a fait l'examen nous a donné son avis sur ce qu'il voyait, puis il nous a dit qu'il montrerait les clichés à ses collègues afin d'être sur de ne pas passer à côté de quelque chose. Personnellement, je trouve cela rassurant.

Je serais à Lyon le 13/10 au service rythmologie (pas cardiopédiatrie), si je peux faire quelque chose pour toi à la suite d'Aurélie, n'hésites pas (comme ça, je ne vois pas bien, mais par exemple porter des documents directement au secrétariat plutôt que de les envoyer par courrier...).

Gros bisous à toi et aux filles.

Sandrine (E. & K.)

merci à toutes...

oui c ce que je me dis, au moins j'ai un rdv, et je verrais bien d'ici là... j'espere qu'ensuite ils pourront prendre son suivi en charge...
ça me parait bien long...

mais quand je vois que malgres tous mes coups de fils, je ne trouve aucun pediatre qui la prenne en charge : et non pas de nouveaux patients!!.. je me dis qu'au moins là c fait!!..

merci encore

Karine