Sujet du post :     Nouveau report ????!

Coucou,

Juste pour vous dire que mon opération de vendredi à Necker risque encore d'être reportée (pour la troisième fois...!) à cause de la grève des infirmiers anesthésistes...
J'en saurais plus dans une bonne demi heure...

J'espère que ça sera maintenu. Pour le cathé de demain, c'est ok, mais s''ils ne peuvent pas m'opérer, il ne faut pas me faire le cathé...
Bref, j'en ai marre...!!

Biz !

L'opération est reportée......

C'est la fête.... !

J'en ai vraiment marre....!

Bonjour Sofy.

Oui c'est pas cool comme nouvelle.Tu te prépares psychologiquement au cathéter et surtout à l'opération et tu apprends que l'opération et le cathéter est repoussé, c'est pas drôle.Je ne sais pas si ça peut te redonner le moral mais si tu le souhaite tu peux être des notres dimanche au restaurant.Dans ce cas là préviens AgnèsZ rapidement, je pense que ça ne devrait pas poser de problème.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

si c est pas génial !
note que, au moins, le jour où elle arrivera vraiment, cette opération, tu seras "contente" d y aller !
j essaies de positiver...

zen attitude !

Re,


@Vincent : j'ai répondu sur l'autre post, mais pour dimanche ça ne sera quand même pas possible, je vais à une soirée d'une amie à laquelle j'étais déjà invitée ! :)

@Nouss : oui, c'est ce que tout le monde me dit..., mais quelque part, ça repousse d'encore au moins un mois tous mes projets, ma fomation... bref... ça fait un an que j'attends bientôt, je trouve ça un peu abusé d'être traitée comme un numéro de dossier...!

Biz !

Sofy,

dans ce cas tu n'es pas considéré comme un numéro de dossier, sois en certaine! Ça n' amuse personne de faire grève pour se faire reconnaitre. Je suis infirmière et crois moi, le malaise est important à l' hôpital. Les infirmières anesthésistes font grève pour être reconnue car bientôt il y aura plus d' infirmière dites "généralistes" que d' infirmière anesthésistes dans les blocs opératoires vues les conditions de travail, de salaire etc... et ça ça n' est pas normal!
La profession d' infirmière spé@#$%&ée est de moins en moins reconnue dans les hôpitaux publics: elles coûteraient... trop cher.
Une preuve flagrante: la majorité des infirmières de Necker ne sont pas puéricultrices: leur embauche est bloquée faute de budget pour être payées!!!! Et pourtant Necker est un grand centre de pédiatrie...
Tu vois Sofy. je sais que cela ne fera pas disparaitre ta colère qui est bien compréhensible. je serai comme toi à ta place. Mais c'est juste pour t' expliquer la raison de ces grèves face à un gouvernement qui ne veut pas nous reconnaître "utile" finalement.

Gros bisoux, bon courage pour cette nouvelle attente

floflo, ma maman a bien causé retraite avec Mme Iserin qui était hallucinée de ce qu'elle lui disait!
j'imagine pour les infirmières! ben les spécialistes coûtent trop chers, ils veulent plus les payer, et ensuite on fait comment ? bref, y'a des anormalités béantes et ce dossier retraite est loin d'être terminé!!

courage sofy, l'intervention viendra!!
si tu veux quand on sera bien installé tu pourras passer prendre un thé (ou café ou autre) aux Ulis où je suis!
pas avant décembre! mais on pourra organiser ça!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 1 fois. Dernière modification le 06/10/10 10:42 par Juju grande Juliette.

bonsoir Sofy

j'ai était très satisfaite du service de chirurgie cardiaque
ma fille y a était opéré le 24 septembre
mais le point négatif c'est bien le report des opérations
l’opération était prévu pour le 9 le jour même de son entrée ils nous on appelé pour nous dire que l’opération était reporté en cause des urgences
qu'ils nous recontacteraient pour fixer une autre date
(mes beaux parents avaient fait 600km pour garder mon autre fille,mon mari avait poser ses congés et la réservation a la maison des parents était faite)
l’opération a était reporté au 23,on est donc rentré le 22 et le soir ils nous on dit que c’était encore reporter au jour d’après en cause la grevé
Léonie a enfin était opéré et tous c'est bien passé
c'est vrai que c'est le principal mais c'est quand même pénible !!
en attendant il ni a que la patience

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir à tous,
Nous, on a été hier à Necker pour le bilan pré-op de mon mari qui se fait opérer "normalement" mercredi prochain et on a aussi appris la grève des infirmiers anesthésistes. ils n'ont pas voulu être catégorique tout de suite mais j'ai bien peur que le report ne soit inévitable pour nous aussi.
Depuis le temps qu'on se prépare à cette opération !

par contre, on a eu le RDV d'anesthésiste hier et on en est sortis démoralisés. Autant le chirurgien, sans nous cacher les risques, est très psychologue, autant l'anesthésiste qu'on a vu nous a noirci le tableau au possible avec tout ce qui peut mal se passer et dont on aurait préféré ignorer les détails.

E en plus, il va falloir réattendre.

Sofy, tu as une autre date ?

Delphine et Manu
(Manu opéré d'une tetralogie de Fallot en 1976 et 1978 puis valvulation pulmonaire le 25 octobre 2010).

les médecins prennent de plus en plus de précautions et donnent de plus en plus tous les risques liés à l' opération et à l' anesthésie. Regardez tous ces enfants et adultes de ce forum: la plupart du temps, tout se passe très bien!
De mon coté, avec le chirurgien je n' ai pas posé de questions: je préférait ne rien savoir...
Et l' anesthésiste ne m'a pas parlé des risques sauf lors de la 2e et 3e opération de 2008 où ils ont effleuré le problème mais je les imaginais et connaissais très bien aussi. Finalement tout s'est bien passé malgré de gros risques dus à 3 opérations en 5 mois avec un état général pas brillant du tout (j' étais incapable de marcher ni de rester debout par exemple...).

Bon courage!

Merci Flore-Anne. Cest en pensant à des histoires comme la tienne que je relativisais (j'ai lu toute ton histoire sur ton blog, il y a environ 1 mois) mais quand même, on a eu du mal à entendre tout ça surtout que comme toi, mon mari ne voulait pas trop en savoir, c'est pour ça qu'il ne vient pas sur le forum mais là, il a été servi sans rien demander !!

ils insistent sur le fait que les risques sont majorés car ce n'est pas la première opération mais quand je vois que beaucoup se sont faits opérer plusieurs fois (en très peu de temps parfois !!) et sans complications importantes, j'essaie de positiver de nouveau et de transmettre toutes ces bonnes nouvelles à mon mari en filtrant les moins bonnes pour que lui ait bon moral.

Delphine et Manu
(Manu opéré d'une tetralogie de Fallot en 1976 et 1978 puis valvulation pulmonaire le 25 octobre 2010).

Boubouillette,

Je suis sûre que ton mari connaissait très bien les risques avant même de les entendre par l' anesthésiste hier. Mais l' entendre dire par un médecin confirme ce qu'on sait déjà et pour moi c'est ça qui change tout. Je préfère plutôt affronter les choses comme elles arrivent sans trop les prévoir et avoir à y penser en avance. Mais chacun sa façon d' appréhender les problèmes aussi!

Plein de courage à ton mari Mercredi prochain ainsi qu' à toi pour l' attente... en espérant qu'il passe à travers les gouttes des grèves car je sais combien ça peut rajouter du stress aussi.
( j' y avais eu droit à ma toute première opération qui devait avoir lieu pendant la grande grève des infirmières en octobre 1988. Reportée d' 1 mois à ce moment là)

Disons que jusqu'à hier, les risques étaient non dits même si on en était conscients tous les 2. La politique de mon mari a toujours été "ça sert à rien de tout savoir à l'avance, de se mettre martel en tête des semaines avant, on aura bien le temps de flipper quand on y sera !!"
Et bien voilà, on y est presque et la percée de réalisme d'hier a avancer un peu la phase de flippage !!!

Delphine et Manu
(Manu opéré d'une tetralogie de Fallot en 1976 et 1978 puis valvulation pulmonaire le 25 octobre 2010).

Je ne sais pas ce qui vous a été dit mais je crois qu'il faut aussi relativiser et prendre de la distance par rapport à ça...
bon courage pour les jours prochains, tu peux m' écrire en privé si tu veux

Coucou,

Non, je n'ai pas encore de nouvelles dates. Mde Iserin était pas du tout contente de ce nouveau report. Sa secrétaire m'a dit qu'hier soir il y avait un staff chirurgie Pompidou-Necker, et qu'elle voyait mon chirurgien et qu'elle allait lui dire de me retrouver une place et vite...!
Quand à la secrétaire du Professeur Raisky, elle m'a dit qu'elle me rappelait ce matin pour me dire... Donc j'attends !!!

Flore-Anne : Je ne remets pas en cause les raisons des grèves, je me doute que s'ils se mettent à faire grève c'est pour de bonnes raisons. C'est juste que quand ça fait presqu'un an que tu attends d'être opérée, que l'opération a déjà été repoussée deux fois, (trois avec cette fois-ci)..., tu en as marre de tous ces changements...! :)


Bizz !!

Soy t'es aussi suivie par mme Iserin ? à Necker pour toi si je comprends!
elle est super mme Iserin (je l'ai conseillée à floflo je crois, et c'est agnèsz qui me l'a conseillée! on se refile les bons spécialistes!)
courage pour le report!
Mme Iserin avait pas fini sa bronchite qu'elle était déjà retournée au travail (j'imagine l'état où elle était la semaine précédente! comme moi quoi!!)
bisous

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Je suis surtout suivie par le docteur Czitrom, mais elle suit aussi mon dossier.

Nouvelle date : 5 novembre... normalement...

Je vais passer mes 30 ans en réa...! Cool...!!

Biz !

Oui je comprend bien compris ton point de vue Sofy!!!
Juju, Madame Iserin c'est mon cardio qui me suivait à Poitiers qui m'avait donné son nom. je l'avais vu avant toi, je crois en 2006.
J' espère que la date va vite être refixée au plus rapide. Je comprend bien ton impatience du moment...

Grso bisoux