Sujet du post :     accouchement et operation nourrisson Necker pour stenose aortique

Bonjour

Depuis quelques temps je suis vos histoires sur le forum. Aujourd'hui, j'aurai aimé savoir si certains d'entre eux vous ont vécu ou vivent la meme chose que mon conjoint et moi.
Voila, j'ai 30 ans, je suis dans mon 9eme mois de grossesse et depuis les 5 mois de grossesse, nous avons appris lors d'une échographie que notre bébé (bebe no2, un p'tit gars) a une sténose aortique et peut être un risque de coarctation. Depuis ce temps, nous avons fait d'autres échographies, rencontrer des spécialistes sur Necker (nous vivons près de Rennes). Et nous savons que le bébé va subir une opération à c½ur ouvert dans ses 1eres semaines.
Et maintenant depuis 2 jours, je suis avec mon conjoint sur Paris à attendre le jour de l'accouchement. Demain j'ai rdv sur Necker pour qu'on examine mon col et en savoir un peu plus sur l'accouchement (déclenchement ou non).

Je me pose beaucoup de questions sur après l'opération. Je reste très positive et les médecins ont répondu à certaines de nos questions, mais je fais appel à votre vécu : à l'accouchement, vais je pouvoir le garder près de moi ? quand vont-ils l'opérer (dans 15 jours, 1 mois ...) ?, Ne va t'il pas souffrir ?, Combien de temps va durer la phase de réanimation et celle d'hospitalisation ?, Vais-je vraiment pouvoir l'allaiter malgré le tire-lait , ne va t'il pas perdre la fonction de succion du fait d'avoir été alimenté par sonde ?, Vais-je pouvoir aller le voir tous les jours à Necker, et est-ce de même pour sa grande soeur de 3 ans, Dans combien de temps va t'on pouvoir rentrer à la maison ?, Vais je pouvoir le confier à une nounou à la reprise de mon travail ou faut il que je repousse ma reprise qui est prévue pour Janvier ? ...

Merci pour vos réponses et conseils

Bonjour,

Juste quelques mots pour te souhaiter plein de courage, et confiance !
Je ne peux malheureusement pas répondre à tes interrogations puisque mon vécu cardiaque est très différent (2 opérations à l'age adulte) mais je suis certaine que de nombreuses personnes pourront t'aider sur HandC.
Donne nous des nouvelles et garde la"positive attitude" ton bébé le ressentira forcément !
Biz
Chris

Coucou,

Je peux pas répondre à toutes tes questions, juste celle par rapport à l'après opération.
J'ai été opérée à l'âge de 7 mois, et de ce que ma maman m'a racontée, elle pouvait venir me voir tous les jours, mais juste elle et mon papa. Les enfants n'étaient pas autorisés, c'était y'a bientôt 30 ans et je pense que c'est toujours comme ça.
Après, en tout je suis restée un peu moins de trois semaines (réa et chambre) après l'opération !

Bon courage à toi, ton homme et ton p'tit bout de choux !

Bisous

et bien je ne peux pas non plus répondre a tes questions
néanmoins je peux peut être te rassurer en te disant que ma fille qui a 14 mois
c'est fait opérer il y a 10 jours a Neker et que le personnel soignant est au top
le chirurgien (pr Raisky) est très a l’écoute et a une grande expérience dans sa discipline
je te souhaite bon courage pour la suite

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Merci pour vos messages de soutien.
Le déclenchement est prévu pour demain mais il est possible qu'on me renvoie s'il n'y a pas de la place en maternité Necker pour moi.

Bonjour Sand

Je te souhaite une belle rencontre demain, si il y a de la place en maternité. De par mon expérience, on ne voit pas nos petit loups très longtemps après l'accouchement, une ou deux petites minutes, alors n'oublies pas l'appareil photo et remplis toi les yeux....

Profites de cette journée avec ton petit bonhomme, fais lui plein de caresses, et une de ma part ....

Nous serons là pour t'envoyer tous nos encouragements et notre soutien....

Affectueusement

Cora

Bonjour,
Je vous souhaite un bel accouchement le plus serein possible.
Notre petite fille aura un an demain; cela fait un an que nous avons vécu une situation assez similaire (mais chaque cas est unique);accouchement déclenché à Necker, puis elle a été opérée à trois jours de vie de sa sténose aortique serrée (diagnostiquée en fin de grossesse), 48heure en réa sans complication (j'ai pu la voir le jour même) et 7 jours en cardiopédiatrie; aujourdhui elle est en pleine forme, épanouie et radieuse! J'ai réussi à l'allaiter et j'ai reçu beaucoup d'aide des infirmières de cardiopédiatrie.Le professeur Bonnet et toute l'équie de cardiopédiatrie ont été parfaits. Le Pr Raisky a des doigts en or.
Je vous souhaite autant de chance que nous en avons eu il y a un an.
Bon courage

belle rencontre avec votre p'tit gars !

tout est fait pour que tout se passe pour le mieux. N oubliez pas de profiter !

Bonjour Sand,

Je m'appelle Marie. Je suis la maman de Nathan, 20 mois né en Janvier 2009, à Rennes où nous habitons :)

Pareil que toi, grossesse sous surveillance car aorte très fine. J'ai accouchée à Rennes, Nathan a ensuite été transféré à Necker. Il a été opéré d'une coarctation de l'aorte a 8 jours de vie+cerclage de l'artère pulmonaire car il a aussi une CIV.
Depuis son opération, il va très bien !! il va avoir deux ans en Janvier :) Il pète le feu !!!!!!!!! galope partout, une vrai pipelette !!! Il a juste eu des début diffcile pour la prise des biberons car un peu essouflé, prise de poid lente pdt deux mois et apres le décolage !!!!
Aucune recoarctation à ce jour, cerclage retiré en Mai 2010 à Necker. Depuis tout va toujours très bien. Sa CIV n'est pas fermé mais il la tolère très bien !!!

En ce qui concerne Necker, tu seras dans un service génial !!! une equipe de passionnés, de gens tellement humain...Nathan est arrivé en cardio pédiatrie le mardi, passé en chirurgie pediatrique le jeudi, opéré le vendredi, réa 3 jours, re cardio pediatri et sorti a j+8 de l'opération !!!!
Tu pourra voir ton ptit gars quand tu veux (heure de visite plus ou moins souple en fonction des équipes)
En réa, tu pourra le voir aussi mais uniquement qq heures par jours mais tu peu appeler 24h/24h !! c'est assez impressionnant car ils sont sous masque pour respirer, tuyaux un peu partout mais NO STRESS, ils ne souffrent pas du tout !!! ils dorment bcp de tte façon !!
Nathan a eu une opération par les cotes pour la coarctation, pas d'ouverture du thorax !! c'est souvent le cas pour la coarctation !!!

Pour l'accouchement, je suis resté avec Nathan 24h, ensuite il a été hospitalisé et mis sous perf de prostine pour que son aorte ne se bouche pas.

Pour le boulot, il est en nounou (creche deconseillé aux enfants ayant une cardiopathie) et tout se passe tres bien ! j'ai repris normalement...

Nous sommes suivi à Pontchaillou par Mme BASQUIN, je te la recommande vivement...elle est exeptionnelle et d'une gentillesse...très très pro, elle a bossé à necker, c'est une amie de mme BAJOLLE, tu sera dans son service à Necker en cardio pediétrie !! Tout le monde se connait, tu verra :)
Demande là elle car il y a un homme (je ne cite pas son nom ca ne se fait pas) mais il est très très froid...je l ai eu pdt ma grossesse, vraiment atroce...alors que elle...un bonheur !!!!
Tu la verra régulièrement au début et puis les rdv vont s'estomper...
Bon nous il est suivi encore ts les 3-5 mois car il a sa CIV donc à suivre mais c'est pas très contraignant !!!

Sinon pour l'allaitement je ne peu pas te dire car je n'ai pas allaiter :) ca ne prenait pas...la prochaine fois :)

Voila ce qui me vient par la tête et en résumé car il me faudrait des heures pour tout aborder !!

Hésite pas si tu as d'autres question et si tu veux mon portable je te le donnerai par message privé !!

En ts cas, reste positive !!! et bienvenue à ton pt'it bonhomme !!!!!!!!!!!!!!!!!

Marie, Maman de Nathan, né le 22/01/2009, opéré à la naissance d'une coarctation de l'aorte+cerclage de l'artère pulmonaire, KT dilatation du cerclage Mai 2010, CIV 4mm non fermée à ce jour

Belle rencontre avec ton petit bonhomme...
Mon petit Jules n'est pas né à Necker mais y a été opéré... les équipes sont formidables.

Magnifique journée à vous!!!

Laurence, maman de Jules et Violette

Notre petit bout est né jeudi dernier, et il s'appelle Léandre. L'accouchement s'est bien passé, et a eu lieu comme prévu à Necker.
En effet, je les ai eu 1 minute dans les bras ...que c'est frustrant !! Ensuite il est allé direct en cardiopediatrie pour des examens. J'ai pu le voir reellement que le lendemain, ma nuit a été longue surtout quand on entend les bebes des mamans des autres chambres de la mater.
Et depuis vendredi, les choses se compliquent. Leandre va etre operé sur Massy à l'institut Jacques cartier. Il n'y a pas de place en chirurgie à Necker et surtout en ce moement c'est la grève des anesthesistes. Du coup nous subissons ...
Franchement on vient de Rennes, on fait tout pour que ca s'organise sur Necker et on nous prete meme un logement sur Paris et voila qu'on nous dit au dernier moment : "ca ne sera pas sur Necker ..." Donc il va se faire operer sur Massy et la rea. se fait aussi la bas. Il y sera une petite semaine, nous comptons bien aller le voir tous les jours meme si les horaires de visite sont stricts et meme si la semaine prochaine c'est la grève des transports ...
Prions le ciel pour que tout se passe bien
Hier apres midi, le papa comme moi avons versé notre larme quand le samu est venu le chercher à necker pour le transferer à Massy.
Ce matin, je sors de la mater et ensuite c'est direction Massy.

FÉLICITATION a vous
bienvenue au petit Léandre
Massy est un très bon hôpital
bon courage a vous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Félicitations !
J'espère que vous avez pu voir votre petit Léandre aujourd'hui.
Plein de courage et prenez tous les bons moments qu'il y a à prendre, cela vous aidera à tenir jusqu'à la visite suivante !
Biz
Chris

bnj ma cousin vien dacoucher il ya 1semain et son bébé arrive pas respirer pas asser de oxgen et il va se faire opérer dans les semain qui suive pouver vous me donner plus de rensiegnement svp

Je me suis mal debrouillée mais mon nom de membre est "mirettebreizh", alors que j'ai posté mon histoire avec notre petit Leandre sous "sand".
Là il est 13h00, et il faut que je rappelle Massy dans une demie-heure, Leandre n'est pas encore sorti du bloc.
J'ai eu des moments de pleurs ce matin .. cette attente est interminable.
Je vous tiens aux nouvelles,
et encore merci pour vos messages de soutien, ça fait chaud au coeur

Sandrine - maman d'Éléonore 3 ans pleine d'énergie, et de Léandre né le 07/10/10 opéré à 4 jours sur Massy pour sténose aortique

Léandre est sorti du bloc. L'operation faite par le Dr ZOGBHI s'est bien passée, il a fait 2 incisons au niveau de la valve et apparemment pas de fuite. C'est dejà un bon depart, je suis à moitié sereine. Il est maintenant en réa. et son état est à surveiller. J'ai hate d'être ce soir pour lui faire un petit coucou et si possible aussi rencontrer le chirurgien.

1ere victoire. Les autres vont suivre !
J'espère que vous pourrez voir le chirurgien.
Courage.
Biz
Chris

L'équipe médicale de Massy a été superbe, vraiment des gens passionnés. On leur a offert des macarons pour les remercier.

Suite à sa sortie en réa. sur Massy, depuis hier après midi, Léandre est de retour sur Necker en cardiopediatrie. Maintenant notre petit bonhomme a une semaine, on va ressayer l'allaitement au sein dès aujourd'hui. On verra si ça marche, et puis ça ne marche pas ce n'est pas grave.
Hier nous l'avons vu, il dort beaucoup ... faut qu'il recupère.
Ce matin, j'y retourne et je vais passer mes journées et mes nuits près de lui :-)) et durant ses dodos, prendre un peu l'air.

Bonne journée à tous

Génial, j'adore les bonnes nouvelles !!
Profitez bien de lui et reposez vous dès que possible.
Félicitations à Léandre qui s'est bien battu et gros bisous à vous.
Chris

C'est super ces belles nouvelles !!!

Bon courage pour la suite !!! Tout ira mieux maintenant !

Et profites bien de ton p'tit bout !

Bisous !

Quel soulagement !!!! et que de bonnes nouvelles !!!!
Un vrai guerrier, comme tous nos enfants !!!
Ravie que tout se passe pour le mieux...déjà sorti de réa et en cardio, le top !!! il va vite récupérer !!!!!
De retour à la maison très bientôt, j'en suis sure !!!!
On attends encore des nouvelles !!!
Bisous à vous deux !!!

Marie, Maman de Nathan, né le 22/01/2009, opéré à la naissance d'une coarctation de l'aorte+cerclage de l'artère pulmonaire, KT dilatation du cerclage Mai 2010, CIV 4mm non fermée à ce jour

ça y est on est rentrés à la maison ... on va enfin profiter les uns des autres !!

Super !!! C'est bien quand c'est rapide
Profitez bien avec toute la famille !!!
Et donne nous vite des nouvelles !!!
A bientôt

Marie, Maman de Nathan, né le 22/01/2009, opéré à la naissance d'une coarctation de l'aorte+cerclage de l'artère pulmonaire, KT dilatation du cerclage Mai 2010, CIV 4mm non fermée à ce jour

Bonjour,
Ravie que tout se soit bien passé.
Je me retrouve un petit peu dans votre cas...

Lors de l'écho morphologique ma gynéco a détecté une anomalie cardiaque et m'a guidé vers un spécialiste.
Après une multitude d'écho pour monter le dossier, il est passé en commisions entre spécialistes...

Voici le verdict :
Ca serait une stenose de l'aorte...
Le docteur m'a dit qu'ils étaient pessimistes et que s'il y avait opération, ça serait une lourde chirurgie...

On a rendez-vous demain avec un cardiologue spécialiste des enfants et des nouveaux-nés qui nous dira si c'est opérable ou pas...
On va y croire jusqu'au rdv et on verra bien...

Au moins demain nous serons enfin fixé...

11/02/11 mesure utérine 16 cm, on a entendu ton coeur !!! 14/03/11 mesure utérine 22 cm, ton coeur bat très fort ♥ ♥ ♥ 22/03/11 Tu es un garçon : Nathan ♥ 28/03/11 anomalie au coeur détectée 5/04/11 Echo à Tours, tu attrapes tes pieds avec tes mains et pèses 659 gr ♥ 11/04/11 pathologie : sténose aortique 14/04/11 rdv à Tours avec le cardiologue pour savoir si c'est opérable ou pas...

Tout s'est bien passé. Maintenant Léandre a 6 mois, et se porte bien. Son coeur est stable,il a un suivi régulier. Le cardiopédiatre nous a bien dit que dans 9 cas sur 10 il se fera réopérer ... quand on ne sait pas, tout dépendra de l'evolution de son coeur. Il faut que tu ais confiance en la médecine, ils font des choses extraordinaires, en tout cas soit bien entourée car tous ces moments sont éprouvants (tous les jours j'ai pleuré).
Sois forte
A bientot

Sandrine - maman d'Éléonore 3 ans pleine d'énergie, et de Léandre né le 07/10/10 opéré à 4 jours sur Massy pour sténose aortique

Suite au rendez-vous, je viens donc aux nouvelles...

Désolée d'avance du roman, lol.
Ma sciatique n'a toujours pas aimé les heures de routes, mais bon je fais avec.
Donc le cardiologue a refait une écho du coeur et nous a ensuite tout expliqué...
Il a pris un coeur en plastique et nous a expliqué le cas de Nathan. Il a bien une sténose aortique... C'est bien l'aorte qui est bouchée et qui empêche le sang du ventricule gauche de circuler... Durant ce temps, le ventricule gauche continuer à essayer d'éjecter le sang et à force, il c'est fatigué : aorte bouchée + ventricule gauche mort.
Une opération était possible avec 1 chance sur 2 que ça fonctionne. Si elle fonctionne, bébé bleu jusqu'à 4 ans, greffe tout les 10 ans avec toujours 1 chance sur 2 que ça marche, sans savoir jusqu'à quel age il pouvait vivre. De plus il serait toujours essouflé pour faire quoique ce soit, ne pas pouvoir le laisser à une nourisse, dès qu'il serait malade il faudrait l'emmener sur tours... donc ça ferait un enfant en très mauvaise santé.
Donc voilà... ensuite on avait la possibilité de mener la grossesse à terme et de l'essai mourir le bébé tout seul (qui prend entre 4 et 7 jours) ou soit faire une IMG...
Même si on aurait préférer que tout se passe bien, l'IMG est la meilleur des solutions que ça soit pour Nathan ou pour nous parents...
On c'était préparé même si on gardait une part d'espoir... mais malheureusement, c'est comme ça, c'est la vie.
Donc on devra remonter sur Tours pour l'img, puis il feront également à mon chéri et à moi une écho du coeur pour voir si on a pas une petite anomalie.
Ce fut très dure mais on moins on sait enfin sur quel pieds danser... et même si c'est dur, c'est mieux comme ça c'est la meilleur des solutions... Car si on fait un bébé c'est pour le voir s'épanouir et pour avoir un enfant en bonne santé.

En tout merci pour votre soutient, ça aide...

11/02/11 mesure utérine 16 cm, on a entendu ton coeur !!! 14/03/11 mesure utérine 22 cm, ton coeur bat très fort ♥ ♥ ♥ 22/03/11 Tu es un garçon : Nathan ♥ 28/03/11 anomalie au coeur détectée 5/04/11 Echo à Tours, tu attrapes tes pieds avec tes mains et pèses 659 gr ♥ 11/04/11 pathologie : sténose aortique 14/04/11 rdv à Tours avec le cardiologue pour savoir si c'est opérable ou pas...

: tibounette18

bonjour

jai lu votre histoire et je me suis replonger 2 ans en arrière moi aussi ma grossesse ma etait boulverser car on mavait dit que la cc de mon fils etait grave on mavait proposer IMG mais javais refuser je voulez que tout se fasse naturellement je voulez tenter le tout pour le tout !!! finalement il a souffer trop il a passer plus de temps a l'hopital que a la maison !!!! il a eu d'autre complication neurologique.. en plus de sa cc et finalement il nous a quité a l'age de 15 mois le 12/01/11 des fois je me dit si jaurais du fair l' IMG ???? je pense a vous tres fort bon courage pour cette epreuve.....
nesitez pas a posez toute les quesion a votre medecin


@sandrine c'est super ton pti coeur et un champion c'est une étape deja affranchi je te souhaite plein de bonne chose ainssi a votre famille

Maman de Yassine né le 08/10/09 - 12/01/11* je t aime mon gros coeur d'amour tu me manque
[ hypoplasie VD unique - astrésie tricuspide - astresie pulmonaire avec complication neurologique et alimentaire ]

Bonjour !

Je reviens vous donner des nouvelles de mon fils jeannot, qui je rappele aura 7 ans ce 12 août, le cardilogue qui avait signalé une bicuspidie aortique sténosante, aprés une autre echographie effectuée il y a un mois nous annonce une coarctation serrée de l'aorte. Donc il doit être opéré sous peu (certainement avant son anniversaire) au chu de fann Dakar - Sénégal précisement chirurgie cardiovasculaire et thoracique (équipée par la "chaine de l'espoir") par le pr Mouhamadou Ndiaye et son staff. je suis trés inquiète et sollicite vos soutiens et encouragements.

est ce que qu'elqu'un a une expérience similaire sur la chirurgie de la coarctation ? est ce que aprés chirurgie de la coarctation , la sténose aortique sera stable pour longtemps ? merci de me faire part de vos expériences car cela m'aiderai bcp à surmonter cette épreuve.

Gisèle, qui est vraiment débousolée...

Bonjour,
J'espère répondre avant votre accouchement. Il y a quatre mois notre fils est né à Necker avec une sténose aortique. Il a eu la chance de pouvoir bénéficier d'une dilatation de la valve aortique dans le ventre à 25 semaines de grossesse, cela dit rien n'était gagné tout restait possible.
L'accouchement devait être provoqué, heureusement il s'est déclanché seul avant le jour J. ...
Quand William est sortit du ventre, ils me l'ont rapidement montré, très rapidement, puis sont tous parti avec pour ses soins.
Je ne l'ai revu que quatre heures plus tard. Il était dans un aquarium (je ne sais pas comment ça s'appelle. ..) perfusé à la main aux pieds, des électrodes branchées un peu partout, juste en couche sans aucun habit. Le personnel soignant n'a pas respecté mon choix de l'allaiter et lui on donné un biberon ... ils m'ont laisser le prendre dans mes bras et l'allaiter au bout de quatre jours. Il n'a jamais réellement bien prit le sein car habitué au biberon...
Il devait également se faire opérer les premières semaines de sa vie mais nous attendons toujours l'opération car pour le moment il n'en n'a pas besoin.
Je vous souhaite beaucoup de courage et de patience pour la suite et reste avec plaisir disponible pour en parler avec vous.