Sujet du post :     mon RDV du jour : nickel!

hello!

je reviens de mon RDV de chez mme Iserin (puis tour à la Fnac, on a été mangé dans un restau italien dans Vélizy 2, super risotto, dessert moyen!)
j'avais 77% de saturation sans mon oxygène! cool! j'en ai pris cette nuit et la cure a dû me faire du bien!
bref, tout va bien, pas besoin de diurétique. juste augmenter le levothyrox car ma TSH est un peu trop levée...
on était les derniers, RDV à midi, on a fini à 13h, on a bavardé une heure! elle m'a expliqué pourquoi je n'étais pas admissible selon elle sur la liste d'attente des greffés (le Dr Petit me l'avait dit lui aussi et je crois ma précédente cardiopédiâtre à Necker)! m'a dit que l'on greffait en extrême urgence uniquement ceux qui étaient déjà sur la liste, et donc qui y avaient été admis! elle avait cependant écire au CCML pour que je puisse faire le bilan mais je n'ai jamais eu copie de la lettre, jamais su qu'elle a été envoyée... c'était à moi de les appeler mais comme de toute manière je n'aurai pas été en accord avec les résultats, pas été admissible sur la liste, donc même en extrême urgence on n'aurait pas pu me greffer... en deça des fatidiques 50%, pas la peine de se donner du mal pour rien!

je profite de la vie tant qu'elle est là et là je vais plutôt bien, donc hop!

bonne journée à vous, pensées à nos étoiles, nos greffés, nos donneurs et ceux en attente d'interventions
et pensées à ceux qui se battent et ceux qui vont bien! et aux petits bouts qui naissent avec une cardiopathie et à leurs parents et familles!

bises vitaminées

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 1 fois. Dernière modification le 05/10/10 17:52 par Juju grande Juliette.

contente de lire tes messages.. tu as l'air tellement heureuse parfois que ça donne un peu de force à tout le monde meme si je suis sure que certains jours ça doit etre beaucoup plus dur de voir les choses avec autant de "zen attitude"!!...

je ne comprends pas tres bien pour le refus sur la liste des greffés??
enfin bref...

le principal c que toi tu sois bien..

je t'embrasse

Karine, maman d'Edelle

le refus sur la liste des greffés c'est très compliqué à comprendre, même pour moi! mais quand on est admis sur la liste on a passé des tests (laurence et agnès pourront le dire) et si on n'est pas au seuil de 50% on ne sera pas admis, et je ne serai pas à ce seuil... j'ai beaucoup de collatérales qui se sont créées pour m'aider à mieux respirer, mais qui peuvent craquer aussi, et quand on enlève le coeur il y a tous les risques pour que j'ai une hémorragie à cause des ces collatérales qui en même temps m'aident à vivre...
j'ai 50% de risque (ou plus) de mourir sur la table 'opération, 30% d'aller moins bien, à peine 20% d'aller mieux! et en plus avec mon AVC
ça a été très dur à accepter pour moi ce refus de mise en attente sur liste des greffés, plus les coup de l'AVC que je n'acceptais pas... d'où ma déprime vers avril-mai et mes 5 jours à l'hôpital...
et ça va mieux!
bisous

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 1 fois. Dernière modification le 05/10/10 18:09 par Juju grande Juliette.

Coucou Juliette !

Je suis contente de lire ces bonnes nouvelles !! De te sentir en forme et heureuse.
Je t'envoie plein de bises fleuries et ensoleillées (pour contrer la grisaille de ces jours-ci...)
à très bientôt, on se voit dimanche ;-)

Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

Chère Juliette.

Je viens de lire les nouvelles suites à ton rendez vous chez madame Iserin.Je suis content de voir que le bilan est bon pour toi et que ma courageuse Juju a repris du poils de la bête (certainement les boites de thée des uns et des autres...).Plus sérieusement même si pour l'instant tu n'es pas admissible (j'adore ce terme grrr) sur une liste d'attente de greffe moi je reste persuader qu'un jour tu auras ta chance la science avance d'une façon extraordinaire.Regarde ce que l'on vient de faire en Italie l'implantation d'un coeur artificielle d'une façon définitive chez un jeune patient!!!Alors pourquoi grand dieu tu resterais à la marge de tous ces progrès!!!Moi j'y crois Juliette si c'est pas une greffe classique ça sera autre chose...Ton courage ta ténacité et ta force seront récompensé.C'est pas possible autrement.J'ai vu beaucoup de chose dans ma ptite vie mais jamais quelqu'un comme toi.Je me souviens de notre première rencontre à Bourcefranc où ta maman et toi mon regonflé à bloc.Des gens comme toi mérite de s'en sortir et de vaincre la maladie!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Extra génial Juju!!!!
Je pense que le moral n' y ai pas pour rien aussi dans ta bonne forme du moment!
Prend le temps de vivre avec ce sourire que tu vas garder maintenant.
Gros gros bisoux, à dimanche!

Bonsoir Juliette,

Comme je suis contente pour toi, tu as l'air bien dans ta peau, heureuse, ça fait du bien de te voir comme ça.

Ici, ça continue, Maïwen a le clapet entre l'½sophage et l'estomac qui ne marche pas bien, elle a eu une attelle car elle avait une tendinite, donc séances de kiné et demain on recommence la série d'infiltration mais dans le genou droit cette fois.

Gros gros bisous ainsi qu'à ta maman

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou Juju

contente que ton rdv se soit plutôt bien passé et que ton moral soit meilleur
Pour la greffe, c'est bien dommage car tu es encore jeune mais tu as bien raison de profiter de la vie
merci pour ton petit mot sur le post de yann, le holter c'est bien passé, il n'a pas rechigné à le mettre ouf
plein de gros bisous ainsi qu'à ta maman en éspérant te revoir un jour comme ce jour à Nancy qui reste gravé comme tous les moments où je rencontre Agnès dans ma mémoire

Catherine, Maman de yann

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

Super juliette. Je suis contente pour toi. C'est vrai que quand le moral est bon la vie est plus facile à vivre.

Ici aussi ça va car on a passé un super week end avec le baptême de neela mais les 3 prochaines semaines RDV ophtalmo, gastro et neuro.

je te fais pleins de bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonsoir Juliette,

bravo pour ton courage et ta force !!

de telles nouvelles font plaisir à lire...

Fred

bonsoir Juliette

on ressent vraiment la joie a travers ton message
je ne comprend pas bien non plus la liste d'attente pour la greffe mais comme tu le dis tous ça et compliqué
j'ai souvent lu tes messages et je pense que tu es un exemple de force pour beaucoup d'entre nous
garde ta joie de vivre
bonne soirée

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Moi aussi, contente de voir le bon résultat de ton rendez-vous.
Plein de gros bisous ( mais sans crobes, rassure-toi, je les garde pour moi) et super cool pour le moral. Bisous à ta maman adorée.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

C'est super ce bon résultat !

Ok pour se voir quand ton installation sera finie et quand tu seras disponible !

Fais-moi signe en mp.

Biz !!

merci à tous!
vincent, tu sais, dans les nouvelles thérapeutiques, même pour le coeur artificiel, il faudrait m'enlever mon vrai coeur d'où les collatérales qui vont saigner quand même!
oui la médecin avance et j'en profite avec les nouvelles thérapeutiques dans les médicaments... pour l'intervention je n'y crois pas, et préfère ne pas y croire pour vivre sereinement!
je suis aidée d'une autre manière, et bien suivie!! c'est aussi essentiel! et accompagnée (et nos étoiles nous donnent de la force pour continuer à escalader nos petites montagnes)

samedi j'ai l'anniversaire de mon père, donc il faudra me chercher à Orsay et pas aux Ulis car je dormirai là-bas! je vous donnerai l'adresse Jacques et Vincent...

oui le moral est revenu !j'ai pris pas mal de décisions, je m'allège... et le déménagement joue beaucoup aussi à ce renouveau, une nouvelle vie s'ouvre, avec moins de fatigue, plus de sorties...

moins de maux de tête depuis que je prends mon oxygène la nuit... la cuve est dans la chambre!

à dimanche pour certains...

catherine je n'ai pas oublié notre rencontre à Nancy! j'avais discuté avec le Professeur (j'ai oublié son nom) qui s'était occupé d'AgnèsZ e je crois qui prend Yann en charge aussi... il était surpris que je vienne si facilement vers lui et on a bien discuté... il me semblait très humain
oui vincent, je n'ai pas oublié la première rencontre (je me demande si tu n'es pas aussi le premier de heartandcoeur que j'ai rencontré mais vu ma mémoire depuis l'AVC, j'en mettrai pas ma main à couper!)
tu as été suivi aussi par Dubousset il me semble à St Vincent de Paul ;-)


pensées à nos étoiles, courage Aurélie et Neela pour les prochains RDV... contente du moment de joie dans le baptême... courage à tous (Martine, ici je dois trouver une nouvelle kinée qui vienne à domicile, une infirmière aussi! courage à Maïwen, pas rigolo ces douleurs et infiltrations)
courage à tous
bel automne

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Chère Juliette,
J'ai lu ton message hier soir très tard après une journée très chargée. Et je ne voulais pas repondre en coup de vent. C'est le Professeur Loic Macé qui m'a greffé et a opéré Yann également ainsi que d'autres petits loups du forum, dont le P'tit Lu quelques semaines avant ma greffe. C'est effectivement un chirurgien extrêmement compétent et très humain avec ses patients et les parents.
En ce qui concerne les exclusions de mise en liste d'attente pour une transplantation qu'elle soit cardiaque, cardio-pulmonaire, rénale, hépatique, etc... Il y a des critères communs et des critères particuliers très stricts en fonction des organes ou tissus greffés. Par exemple un des critère primordial pour une greffe cardiaque, cardio-pulmonaire est d’avoir une fonction rénale impeccable. En effet on sait très bien que les médicament anti-rejet (comme la ciclosporine) provoquent tout un tas d'effets secondaires, avec entre autre hypertension, mais également une nephrotoxicité. Dans mon cas, avant la greffe, alors que ma fonction rénale avait toujours était bonne, bien sur soulagée pendant près de 20 ans par l'action du lasilix puis du burinex, il a suffit que je fasse un problème d'anticoagulation pour être exclue de lite d’attente (heureusement temporairement. J’étais sous sintrom depuis 10ans a cause de mes valves artificielles et de ma fibrillation auriculaire chronique, et mon INR toujours instable, et surtout je ne pouvais pas bénéficier d’un appareil d'automesure, bien trop cher pour ma bourse. Si j'avais eu cet appareil, cela m'aurait évité de faire un ...infarctus rénal, crée par un caillot qui a migré à l’entrée de mon rein gauche. C'est une douleur atroce, entre parenthèse... pire que des colites néphrétiques d'après les spécialistes,puisque le rein meurt au fil des heures n’étant plus alimenté. Ainsi, j'avais perdu les 3/4 de mon rein en arrivant aux urgences et je ne pouvais pas bénéficier d'une dose massive d'anticoagulant pour éviter a ma fibrillation de dégénérer. A ce moment-là, pendant quelques jours, j'ai été retiré de la liste d'attente de greffe... n'ayant plus la fonction rénale demandé. Puis, par je ne sais quel miracle au bout d'une dizaine de jours, un quart de mon rein en plus du quart fonctionnant encore, s'est remis en route, grâce au passage progressif du sang. Après le scanner de contrôle, il a été établi que la moitié de mon rein était définitivement nécrosée, mais que le reste (1 rein et demi) avait récupéré une fonction rénale suffisante pour être remise en liste d'attente.
Ce type d'exclusion vaut pour chaque organe, un poumon écrasé peut être difficilement remplaçable dans la cage thoracique si le défaut osseux n'est pas corrigé avant pour faire la place a un greffon pulmonaire. Or, pour corriger le défaut osseux, il faudrait une opération, mais pour cette opération il faudrait un c½ur qui résiste....et en général le c½ur est affaibli…C'est un cercle infernal qu'il faut dépasser autrement. Je mesure toute la chance d’avoir pu bénéficier d’une greffe et trouve toujours fondamentalement injuste que tout le monde ne puisse y avoir accès pour une raison ou pour une autre (contre-indication, ou manque de donneur). C’est d'une part, le manque de greffon qui oriente la décision des équipes (sous-entendu il ne faut perdre…risquer aucune perte de greffon), mais surtout ce sont les risques encourus par le receveur : quelle sera sa qualité de vie post-greffe et avant cela quelles sont ses chance de survivre a l’opération en elle-même. C'est pourquoi le rapport bénéfice /risque est propre a chaque candidat potentiel a la greffe, et qu'il ne faut jamais oublier que la greffe n'est pas une solution de confort, c'est malheureusement la seule solution qui reste quand toutes les autres essais d’amélioration thérapeutique ont échoué et que la mort est à court terme...
D’autre part, le c½ur artificiel (ou assistance ventriculaire temporaire ou pseudo-definitive) n'est qu'une alternative pour des états catastrophiques avec des risques d’embolies non négligeables, on a malheureusement en mémoire l’exemple de Stéphane parti il y a un an et demi. Malgré le c½ur artificiel son état s’est tellement dégradé, et aucun c½ur en vue, qu’il est mort… Au passage j’embrasse Jeanne et leur petit Thibault.
C’est pourquoi notre chère Juliette avec sa si grande sagesse regarde jour après jour la beauté de cette vie, sait prendre des décisions quelques fois douloureuses pour aller de l’avant. Et avec des personnes comme madame Iserin à l’HEGP, comme l’équipe de ste Feyre, notre chère Juliette va ménager sa monture pour aller loin, et l’appartement accessible sera un soucis de moins. Et puis nous allons fêter cela comme il se doit dimanche ! Non mais ! Bisous chère Juliette, a bientôt
AgnèsZ



Modifié 2 fois. Dernière modification le 06/10/10 15:46 par AgnesZ.

Bonsoir Juliette je suis contente de savoir que ton moral est au beau !!! avec des hauts et des bas certes mais comme dit Agnès oui la vie est fragile et précieuse mais belle !!!

Je suis également ravie de votre rencontre et je vous embrasses à toutes et tous(Vincent) et d'autres que je connais pas.

Virginie aussi 'haut et bas' mais on avance avec ce que l'on sait elle va à la danse le mercredi de 15 h à 16h30 elle adore çà ! elle travaille bien en classe (CM2) elle sait se servir de l'ordinateur surtout avec moi car les parents n'ont pas le temps,içi on fait de la patisserie, des nems aux crevettes,des cakes aux olives,pour ramener à la maison elle s"interesse à tout .Je l'adore mon brin de muguet,ma princesse !!! Bon toutes mes amitiés à maman et bon anniversaire à ton papa.

Amicalement Mamie Régine

oui Agnès, je vois peu à peu après ton exemple et celui des greffés les problèmes que peut poser une greffe... oui j'ai aussi un de mes poumons sténosé par la cyphoscoliose qu'on n'a pu opérer à cause de la cardiopathie et de l'HTAP... on en avait beaucoup parlé avec le pr Dubousset (qui a suivi Vincent je crois) et j'ai préféré éviter l'intervention au vu de tous les risques que j'encourrais... comme pour la greffe... Mme Iserin me dit depuis que je suis avec elle que c'est vraiment inutile pour moi, que je n'y survivrai pas ou que je serai plus mal encore...
pensées à notre Virginie aussi... le parcours des greffés n'est pas facile non plus... il faut se prendre bien en charge, faire attention au moindre risque d'infection etc...
bravo à vous pour votre combat, de faire vivre cet organe (ou ces organe) promu(s) à la mort qui vous a été greffé et reste vivant à travers vous...

oui, Loïc Macé... je l'ai trouvé très bien... il prend ses distances, peut sembler un peu froid mais est vraiment humain j'ai trouvé en discutant avec lui (il m'avait dit que je pouvais peut-être tenter la dilatation d'une artère pulmonaire, je lui ai dit que ça avait effectivement été tenté par le Dr Petit mais sans succès mais artères pulmonaires étant trop petites, "du papier à cigarette" disait mon ancienne cardiopédiâtre... ça craque comme des allumettes! mais ces collatérales qui empêchent la greffe, heureusement qu'elle sont là car c'est grâce à elles que je survis, qu'elles m'apportent plus d'oxygène... et avec l'AVC, ce sont aussi mes collatérale du cerveau qui ont pris le relais, bon le coeur ayant déjà l'habitude, hop c'était plus facile pour moi! les médecins étaient stupéfaits de voir que mes collatérales au cerveau marchaient si bien! j'ai de qui tenir!



grosses bises, je vais lire un peu en prenant mon oxygène (que je prends quand même moins qu'à ste feyre, je devrai en prendre d'avantage, ça viendra peu à peu)
pensées à nos étoiles, à ceux qui combattent

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Comme je suis ravie de lire d'aussi bonnes nouvelles, cela fait chaud au coeur
Si les médicaments te permettent de vivre mieux c'est super vive le progrès
Charles est sous cordarone ce qui lui permet de vivre bien malgré sa cardiopathie

Grosses bises

Christine et Charles

Bonjour Juliette,

Ici aussi, je suis contente de te lire avec un bon moral et de savoir les bons résultats de ton rendez-vous avec Mme Iserin...
Super pour ton nouvel appart... avec le plus d'autonomie qui va avec...

Je suis heureuse pour toi!

Laurence, maman de Jules et Violette