Sujet du post :     EmissionS sur France 5

Bonjour à tous,

Je vous informe des émissions suivantes à venir sur France 5 :

Vendredi 08/10, Allo Docteurs sur "Les malformations cardiaques chez l'enfant"

Vendredi 15/10, Les Maternelles, intervention d'un chirurgien cardiaque (Sabrina avait laissé quelques mots à ce sujet sur un des post du forum)

Alors tous à vos télé (ou à vos magnétoscopes, ou à vos ordi après la diffusion ;-)) !!!

Et un grand MERCI à France 5 pour leur participation à l'information (intérêt légitime, puisque ça concerne un certain nombre de leurs téléspectateurs).

Sandrine (E. & K.)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 07/10/10 13:35 par Sandrine 07.

merci pour l'info
vendredi a 13h30 on sera au cardio pour Léonie
mais je vais l'enregistrer
bonne journée

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Merci pour l'info, justement je cherchais sur le site des "maternelles" mais ne trouvais rien!
ce sera magnéto par ici aussi;o)

Sophie

58 lectures et seulement 2 réponses... Ça ne donne pas envie de partager ce genre d'informations ici... :-/ Je croyais vous intéresser, je me suis trompée ! (je ne parle bien sur pas pour ceux qui ont mis un petit mot... )

Y a-t-il, parmis les lecteurs qui daignent répondre, des personnes qui savent à quel moment de l'émission Les maternelles devrait passer cette question à un spécialiste ? Merci d'avance à ceux qui me répondront, car pour moi aussi se sera enregistrement, boulot oblige... ;-)

Bonne après-midi !

Sandrine (E. & K.)

On ne se décourage pas Sandrine ...
J'espère que cela sera rediffuser sur le net que je puisse le voir ....

Ici, à Montréal, on a pas mal parlé de Ste Justine ces dernières semaines parce qu'ils se sont dotés une nouvelle salle de cathé hybride où ils pourront faire en même temps KT et opération. Haut Lévêque et son patron étaient en duplex avec Montréal le jour de l'inauguration ... Voilà les petites nouvelles par ici.

Bisous

Margaux, maman de Calixte

COOL SANDRINE,

ton post n appelait pas vraiment de réponse !

Je ne peux pas répondre à ta question, va falloir que tu enregistres toute l émission...à moins qu elle ne soit visible, comme je journal de la santé, sur le site de france 5.

bref, je ne sais pas.

bisous

Coucou Sandrine,

Je viens juste de voir ton post et j'ai vu ton message ailleurs, alors ne t'étonne pas que je ne réponde pas !
Bien sûr cela m'intéresse. Je ne pourrais pas regarder l'émission en direct demain mais je ne manquerais pas de la regarder sur internet ensuite et je ferais pareil pour "les maternelles" ensuite...

Je t'embrasse et te dis à bientôt pour partager mes impressions sur ces deux émissions.
Affectueuses pensées à nos étoiles petites et grandes et aux personnes hospitalisées ou en attente d'opérations.
Bises à tous.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Coucou Sandrine,
Ne te décourage pas Sandrine, sinon "on n'est pas sortie de l'auberge";-)
C'est vrai qu'un simple "merci pour l'information" de la part des lecteurs serait bienvenu,
J'espère que ta cocotte va toujours aussi bien! Bon après-midi, dis bonjour de ma part a une certaine ambulancière d'Annonay ;-)
cordialement
AgnèsZ



Modifié 1 fois. Dernière modification le 07/10/10 15:55 par AgnesZ.

COOL Sandrine...Tu as posté quand ma grande à 11h00 ce matin les gens travail ou sont occupés et le biquet lui vient à peine d'ouvrir le deuxième oeil...

Je suis sûr que les gens vont mettre un petit mot dans la soirée.Tu sais j'ai remarqué que bien souvent dans la journée il n'y avait pas beaucoup de mouvement sur le forum et c'était vers les 18 à 19h00 que le forum s'animait.

De mon coté j'essairai de voir les emisssions soit à la télé soit sur l'ordinateur.

Gros Bisous patient.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

pour les maternelles je vais le regarder en début de semaines et si ils parlent
et si il disent dans quelle rubrique donc a quelle heure le sujet sur les cardiopathies
seront diffuser je viendrais vous donner l'info
bonne journée

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour à tous,
J'ai regardé les maternelles cette semaine et la rubrique "questions de parents" passe les dernières minutes de l'émission, les dix dernières minutes. je suppose que ce sera à ce moment la vu que les questions sont à chaque fois adressées à un professionnel particulier et sans rapport avec le sujet de l'émission. L'émission commence à 8h55 mais je ne sais plus à quelle heure précise elle se termine, vers 10h. Elle est ensuite diffusée sur le site france 5 pendant une semaine.
Voulou, bonne fin de journée
bise

Merci Sandrine pour ces infos et Mireille pour les précisions sur les maternelles.
J’essaierai de regarder sur Internet ap diffusion car je ne serai pas libre ces jours là ;-)

C'est super que l'info sur les cardiopathies passe comme cela !

Bises,
Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

Coucou vous tous ! :-)

Les fidèles sont là, je n'en suis pas surprise ;-)
Ce que je voulais dire, c'est que si les lecteurs ne nous donne pas un peu leur avis, comment savoir si l'information qu'on partage les intéresse ??? Si ça n'intéresse pas, pas la peine de partager... Ma remarque n'allait pas à vous qui écrivez ce que vous pensez à la lecture d'une info...

Je sais bien que certains d'entre vous ont déjà eu l'info par ailleurs, d'ailleurs, c'est toi Sylvie qui m'a appris pour Allo Docteurs, sans ça, je ne l'aurais pas su. Je pense avoir fait un geste pour te montrer que j'avais lu et que j'avais apprécié le partage...
Je pense que la plupart d'entre vous a compris ce que je voulais dire, mais je vous remercie de nous avoir donner votre sentiment. A moi d'être plus... tolérante ?!?!?! patiente ?!?!?!

Moi, je suis ravie de voir que France 5 s'intéresse aux malformations du coeur (ce qui n'est pas une nouveauté, mais 2 émissions d'un coup, c'est encore mieux !). Je me souviens très bien du sentiment que j'ai ressenti quand on nous a appris celle de notre pépette, et je pense toujours que si chacun connaissait un peu mieux les CC (dans les grandes lignes), l'annonce serait un peu moins rude (et tout plein d'autres raisons qui rendent l'information nécessaire). Et puisqu'il semblerait que les journalistes, rédacteurs et autres professions participant à l'élaboration et à la présentation des émissions viennent parfois consulter le forum, je pense qu'on peut leur faire part de notre satisfaction par rapport à leurs choix !

Oui, nous pourrons partager nos impressions après la diffusion de ces émission (ou après leur visionage quand il aura un peu plus tard). Je sais qu'Allo Docteurs est diffusé pendant 1 semaine sur le site de France 5, je suppose que c'est la même chose pour Les Maternelles, mais je n'ai jamais eu l'occasion de le vérifier. Pour ma part, ce sera enregistrement pour pouvoir garder les émissions si c'est utile.

Merci à tous ceux qui ont ou qui viendront nous apporter plus de précisions quand ils en ont.

Ma pépette va toujours aussi bien. Elle s'entraine pour un cross de 18 minutes qui aura lieu la semaine prochaine, et d'après les maîtresses, aux entrainements elle s'en sort tout aussi bien que ses copains de classe. Je viendrais vous raconter tout ça ;-). Je ne suis pas forcément totalement rassurée, mais les cardio et ryhtmologues ne sont pas contre, et je serais présente pour la surveiller de plus près au cas où... (on ne peut pas demander aux maîtresses une surveillance particulière alors qu'elles ont d'autres enfants sous leur responsabilité). La semaine prochaine, elle aura aussi une visite de contrôle de son PM.

Voili, voilou !
Bonne soirée à tous !

Sandrine (E. & K.)

Excuse-moi Sandrine, j'ai oublié de te remercier pour ces informations. Je le fais maintenant. C'est bien d'en parler sur le forum.
Je regarderais après diffusion sur internet et je te dirais mon sentiment.
Bisous à tous, je remarque que le biquet n'est pas vraiment matinal !;-))
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Je ne cherchais pas les remerciements, juste à savoir si l'information intéressait ou pas. Toi, tu avais écrit que ça t'intéressait, pour moi c'est la même chose que "merci pour l'info" ;-).

Bisous à toi aussi.

Sandrine (E. & K.)

coucou sandrine,

je t'ai répondu par mail et te remercie car j'avais pas vu le message
j'ai donc aussi envoyé un mail à la personne des maternelles
je vais vite envoyer un sms à ma collègue pour l'émission de demain mais à quelle heure passe t elle?
bisous à tout le monde

catherine, maman de yann

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

l’émission de demain "allo docteur"
je crois que ça commence a 13h30 jusqu'à 15h
mais je ne pense pas que toute l’émission soit sur les CC car ils traitent toujours plusieurs sujets
moi je vais tout enregistré
je suis ravi de voir que la tv s'interesse aux CC car c'est trop rare de voir des documentaire sur ce sujet

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Allo Docteurs est l'émission juste après le magazine de la santé. Elle commence à 14h35 et finit à 15h10 (d'après le programme télé), et je crois qu'elle ne parle que d'un seul sujet. Les deux émissions sont assez proches (même présentateurs, proximité d'horaire, résumé d'Allo Docteurs au début du magazine de la santé...) on peut penser que l'une est une partie de l'autre (en tout cas, c'est ce que je croyais il y a peu encore), mais il s'agit bien de deux émissions différentes tant sur le programme TV que sur leur site internet.

Sandrine (E. & K.)

Merci pour le tuyau !! le programme TV ne détaille jamais le contenu exact.

RDV demain aprem sur France 5.

Fred

Petit message pour faire remonter le post afin de recueillir les avis de ceux qui ont pu regarder l'émission en direct... ;-)

Sandrine (E. & K.)

salut sandrine!
j'avais pas vu ton post car je n'ai plus d'ordi personnel comme tu le sais.mais ton info etait super!
pour l'emission je suis arrive trop tard je n'ai vu que la fin au moment ou il disait"on ne fait juste que reparer on ne peut pas remettre un coeur a neuf,il y aura toujours quelques soucis au moment de l'enfance et de l'adolescence"c'est peut etre pas les mots exact.
mais j'ai trouve qu'il resumait tres bien ce qui ce passe pour beaucoup d'entre nous en ce moment.
sinon je la regarderait sur le net des qu'elle sera dispo .
biz

aurelie maman de clement 9 ans (opere d'une tgv simple a l'age de 5 jours,reste une IP,une IA de 1/4 et d'une dilatation du tronc de l'aorte de 30mm)

Juste un petit mot, pas trop le temps. Ben j'ai pas l'impression d'avoir appris grand chose mais j'ai trouvé l'émission bien, ils ont bien expliqué et ont ainsi bien participé à faire connaitre les cardiopathies, c'est mon avis sans beaucoup de recul pour l'instant! Ca fait quand meme drole de voir en détail comment se déroule une opération à coeur ouvert!
bise

j'ai loupé avec tout ça..
je pense qu'elle sera en ligne des ce soir non? je regarderais à ce moment là...

Karine, maman d'Edelle

Bonjour
Je suis la maman de Gabin, 4 ans et demi, opéré en 2008 d'une tetralogie de fallot à l'age de 2 ans et demi à Lyon cardio par le professeur NINET...
J'ai regardé l'emission Allo Docteur sur la 5 sur les cardiopathies..
Le professeur qui etait la sur le plateau a expliqué de facon globale ce qu'etait une cardiopathie...il a été encourageant concernant l'evolution à l'age adulte puis concernant la pratique du sport...
Je dirai qu'une phrase a spécialement retenu mon attention, celle ou il a déclaré qu'un coeur operé qui se retrouve dorénavant avec patch ou sans valve ne pouvait pas etre considéré comme guéri...c'est bien ce qu'il me semblait..je le sais pour mon fils à qui on a retiré la valve pulmonaire...un jour il faudra y retourner et bouhh ca me fait froid dans le dos...
Sinon oui c'est assez impressionnant le déroulement d'une opération sur le coeur...et ces chirurgiens ont vraiment des mains de génis...
J'attends avec impatience les impressions des autres ayant vu l'emission...
Merci d'avoir fait passer l'info, j'aurai été décue de ne pas voir ce documentaire...
Bon courage à tous...
Clem, maman de Gabin, tétralogie de fallot...et de Lou...

bonjour

j'ai trouvé l'emission bien expliqué ou resumé surtout pour les gens qui ne sont pas concerner
je trouve bien que le sujet soit mediatisé ça fait connaitre les CC
bien sur "nous" on a pas apris grand chose
enfin si pour mon cas que ma fille allé avoir des problemes plus tard et que si je suis le resonement du
cardiopediatre present sur le plateau j'aurais mieux fait d'avorter!!!
cette emission ne ma pas rassurer du tous
(bien sur je parle pour le cas de ma fille qui sera toujours malade,je sais que beaucoup pense que des coeur reparer ça reste des coeurs reparé mais ma fille ne peux pas être reparé les operations ne sont que palliative)
voilou c'est mon point de vue

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Belle émission ..... J'en avais les mains gelées tellement cela m'a rappelé des souvenirs ....
Et que j'ai aimé la phrase du professeur Sidi : nos enfants ne sont pas malades mais vivent avec un coeur réparé....

re bonjour!
ca y est je viens de regarder l'emission en entier et je me suis trompe tout a l'heure en fait j'avais pris le sujet au moments des methodes palliatives donc hors sujet.
sinon que de souvenir,souvent j'evite de regarder les photos ou clement etait a l'hopital.
et clement a regarder l'emission avec moi et les questions ont fusés:"c'est ca que j'ai eu moi?"et moi aussi j'ai saigné"et c'est bon je dormais?"et plein encore!!!
c'est la premiere fois qu'il se rend bien compte de sa malformations.
bon courage a tous
biz

aurelie maman de clement 9 ans (opere d'une tgv simple a l'age de 5 jours,reste une IP,une IA de 1/4 et d'une dilatation du tronc de l'aorte de 30mm)

Bonsoir,
j'avais eu l'info ailleurs sandrine.
Par contre je n'étais pas chez moi pour pouvoir regarder l'émission et je le regrette.
comment faut-il faire pour la voir sur internet ?
merci

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Merci Sandrine et Mireille,

Je vais regarder sur l'ordi car à la télé ce ne sont pas des heures faciles.


Bises

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

muriel tu vas sur le site france 5 puis dans l'onglet santé et apres sur allo docteur,et la tu trouveras la video d'aujourd'hui.
biz

aurelie maman de clement 9 ans (opere d'une tgv simple a l'age de 5 jours,reste une IP,une IA de 1/4 et d'une dilatation du tronc de l'aorte de 30mm)

super merci, je vais aller voir ce soir
ah les 80 caractères, il faut que je les ecrivent !!

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

ça y est, j'ai vu l'émission sur internet.
Meme après 14 ans j'ai trop du mal à regarder ça. Imaginer ce qu'on a pu lui faire meme si c'est sa 2° naissance, c'est trop dur pour moi. Mon mari ne veut meme pas voir !
Tout me reviens ...

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Belle émission, bien réalisée et accessible.
Effectivement, les images de l'opération nous rappellent tous à des souvenirs pas vraiment agréables... ces petites mains et ptits pieds endormis...
Je suis d'accord, c'est bien que les CC d'enfants soient médiatisées.

Bon courage à tous.

Fred

Bonjour à tous et merci à Sandrine pour l'info. Pour ma part, je viens de visionner Allo docteurs, c'est fort émouvant, mon petit Aloïs qui vient d'avoir un an a été opéré le 22 octobre 2009 d'une TGV et du coup, je suis un peu remuée par tous ces souvenirs....J'enregistrerai les Maternelles aussi. Merci encore
Nadège

Merci à ces médecins, ces chirurgiens qui font des prouesses médicales pour nous permettre de vivre aujourd'hui!
Un grand Merci tout spécial à Pr Vouhé, que l'ont voit dans le reportage, qui a réparé mon Coeur par 3 fois et me permet aujourd'hui de vivre mes rêves!
Quand j' imagine mon coeur arrêté 4 fois, qu'il est reparti les 4 fois... quelle émotion.
Dommage que le sujet des cardiopathies congénitales adultes n' ait pas été abordé car là aussi il y a de fantastiques médecins à remercier et sans qui nous ne serions pas là aujourd’hui non plus...
Bravo aux Journalistes pour cette belle émission.

Bravo, cette émission était vraiment enrichissante.

Moi j'ai appris une chose, c'est que ma fille a des patchs dans l'aorte et dans la pulmonaire, je ne savais pas. De plus mon mari voulait lui faire faire de la plongée et bien heureusement qu'elle ne voulait pas en faire.

Merci Sandrine

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Je vais très certainement faire l’effet du « pavé dans la mare » avec mes impressions suite à cette émission mais il y aura toujours des choses qui ne passeront pas avec ce genre de « je vais bien, tout va bien dans le meilleur des mondes ».
Hé bien non, tout ne va pas bien !
Lorsque l’on entend le Professeur Sidi dire que, en région parisienne, des obstétriciens ont suivi ou suivent un enseignement pour le diagnostic prénatal … et alors, pour tous les enfants qui naissent dans le reste de la France, on fait quoi ?
On est les recordmans du monde du diagnostic prénatal en France … bin oui mais il faut habiter en région parisienne pour y avoir droit !
Alors je trouve qu’il faudrait, avant d’être les recordmans du monde, être simplement les recordmans de France … cela serait déjà énorme ! Et là, c’est loin d’être gagné !
Et faire en sorte que tous les obstétriciens de France puissent suivre un enseignement … cela diminuerait, j’en suis certaine, le nombre de voitures sur les parkings des hôpitaux, voitures dans lesquelles les parents dorment parce que leur enfant a été transféré en urgence dans un hôpital très loin de chez eux pour une intervention et qu’ils ont voulu le suivre. Hé oui, cela existe encore au 21ème siècle !
Je me sens toujours aussi profondément blessée lorsque je vois toute cette banalisation … comment après ne pas empêcher la famille et l’entourage de faire des réflexions du genre « il a été opéré maintenant, tout va bien » ou alors « oh maintenant, avec tous les progrès, il n’y a plus de soucis à se faire »
Il est toujours frustrant de voir, surtout dans des émissions « médicales », que l’on ne parle que de ce qui se passe bien …
Voilà, ça au moins, c’est dit !
Ceci étant fait, je vous souhaite un très bon week-end à tous.

Francine
Maman du petit Ange Lucas
(http://francinedu02.free.fr)

Oui Francine, tu as raison, il n'y en a toujours que pour Paris, mais c'est de là que partent beaucoup de choses et je crois que l'on n'y pourra rien, Paris c'est Paris, et quand on a un enfant bien malade c'est toujours Paris, il paraît qu'ils sont les eilleurs, moi j'ai des doutes vis à vis de ce que je vis en ce moment avec Maïwen mais bon ça c'est ce que je resens, tout le monde ne ressent pas la même chose.

Gros bisous à toute ta famille

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Merci Francine pour tes impressions et je te rejoins aussi. C'est vrai qu'en écoutant l'émission, on peut se dire à la fin que tout est rose, tout va bien dans le meilleur des mondes!
Mais tu as raison de souligner qu' en province la situation n'est pas la même qu'à Paris et que les cardio ne sont pas formés aux CC complexes dans toutes les villes. Et là je pense à une en particulier, une ville moyenne mais qui a un CHU très bien pourtant avec un pôle cardio hyper moderne et très bien organisé. Mais où les CC ne sont pas connus des services d' USIC et où le suivi post op à court terme ( écho...) n' est pas fiable.
Les "voitures habitées" sur les parking des hôpitaux parisiens. Ca c'est toujours aussi choquant et ne devrait plus exister aujourd'hui. Malheureusement je pense que ce problème n'existe pas seulement pour les CC mais aussi dans beaucoup d' autres spécialités...
Moi, j'approuve ton pavé dans la mare Francine! J' espère qu'il fera ricochet et réfléchir!

C'est sur quand région Parisienne, il y a plus de médecins, mais on peut voir aussi que nous habitons en France, que dans l'ensemble nos enfants et nous memes nous bénéficions de bons soins à moindre coût financier pour le malade. Nous pouvons aussi parler de l' Amérique ou seulement ceux qui ont la capacité de payer peuvent être soigner. La France n'est pas parfaite mais elle a du mérite de soigner un maximum de personnes.

Si j'avais du payer les 2 opérations de mon fils, je serais endetté à vie ou lui ne serait plus de ce monde.

sandrine coucou ! je vois en retard ton mesage! mais j'ai été prévenue ailleurs ;-) j'ai vu l'émission sur mon ordinateur...
juste un mot sur l'IMG... à présent ceux comme moi n'ont plus leur chance, les médecins conseillent très fortement l'IMG aux parents! je comprends mais je suis heureuse de vivre, de me battre et je trouve que le handicap ne doit pas être éradiqué, on a des choses à prouver! laissez-nous notre chance! c'est dur oui, et merci à ma maman de son amour au quotidien, de sa force et son énergie! j'ai vécu grâce à ça! jamais on ne m'a laissé tomber... j'ai pris de la graine, des forces... alors laissez-nous vivre!!
sinon bonne émission mais besoin de réagir ca je ne suis pas la seule inopérable... et si, on peut vivre, même sans être maman, même en restant dépendant, j'ai mon indépendance interne...

sandrine, continue à te battre pour le reconnaissance des malformations cardiaques! gros bisous!!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 2 fois. Dernière modification le 10/10/10 17:51 par Juju grande Juliette.

Bonsoir, voilà je viens de voir l'émission et comme Juliette, je ne peux que me réjouir que l'img n'existait pas à l'époque où j'ai été conçue et où je suis née, sinon j'aurais de fortes chances de ne pas être de ce monde...Il faut beaucoup de force morale pour résister aux injonctions des médecins et je ne sais pas si mes parents en auraient eu suffisamment.
Autrement oui, j'ai eu de la chance que mes parents aient quitté la Bretagne et soient venus vivre dans la région parisienne quelques années avant ma naissance et qu'ils aient été bien conseillés et aidés par une assistante sociale de leur travail (et peut-être pas le corps hospitalier aussi ?).
Je sais que j'ai eu beaucoup de chance dans ma vie. Je n'irais pas jusqu'à dire que je suis née sous une bonne étoile mais enfin j'ai bien aidée et soignée dans les meilleurs hôpitaux de la région parisienne.
A la fin de l'émission je n'ai pas trouvé que les présentateurs, ni le dr Sidi fassent l'apologie de l'img et la conseillent aux parents. Ils présentent cela comme une possibilité de réflexion et non pas une injonction à suivre. Mais ça ne se passe peut-être pas toujours comme ça dans les services hospitaliers et je crois volontiers celles qui le disent (et qui sont bien placées pour en parler).
Dans ma grande naïveté et ne connaissant pas à l'époque d'autres cardiaques je me suis imaginée après la seconde opération que j'étais guérie et que je n'aurais plus de problèmes cardiaques. Manque de recul et manque d'exemples autour de moi, de connaitre des cardiaques plus âgés ayant subi des interventions. Naïveté mais pourtant je suis sûre que cela m'a aidée aussi. Aurais-je été aussi confiante dans la vie si j'avais su que mon état se dégraderait lors de ma vie d'adulte...quelques années après l'opération ? Est-ce que je ne me serais pas protégée excessivement (ou mes parents ne m'auraient-ils pas protégée excessivement en m'empêchant de vivre une vie la plus normale possible ?). Est-ce que cela ne m'aurait pas découragée ? Dans mon cas je pense que l'ignorance est une bonne chose. Cela m'a permis d'aller de l'avant avec un fort désir de "vivre comme tout le monde", de rattraper le temps perdu...et de n'avoir pas trop de regrets aujourd'hui.
En souhaitant beaucoup de courage aux familles qui vivent cette épreuve et avec d'affectueuses pensées pour les petites et grandes étoiles.
Bien amicalement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour,
J'ai regardé les maternelles ce matin, les questions au spécialiste ont commencées à 9h 50 et ne durent que quelques minutes.
Voila, bonne semaines à tous
bises

Bonsoir !

moi j'avais enregistré "allo docteur" et j'ai regardé avec le papa d'Arthur
comme d'habitude, on apprécie bien leur langage et les schéma, bien fait et accessible à tous
après bien sur on y a pas appris grand chose, mais moi ça me fait quand même drôle de repenser a tout ça

en revanche, la mamie d'Arthur est tombé dessus et a regardé en direct, elle dit qu'elle a vraiment apprécié (moi qui avait peur que ça lui fasse plutôt ... peur ? surtout les images de chirurgie) mais eux, du côté la de la famille, ils on plutôt besoin de voir pour se rendre compte, moi je prefere parfois pas savoir !

enfin bon, c'est bien d'avoir parlé de ça ! voilà !

merci de nous avoir prévenu a l'avance

bonne soirée

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir !

moi j'avais enregistré "allo docteur" et j'ai regardé avec le papa d'Arthur
comme d'habitude, on apprécie bien leur langage et les schéma, bien fait et accessible à tous
après bien sur on y a pas appris grand chose, mais moi ça me fait quand même drôle de repenser a tout ça

en revanche, la mamie d'Arthur est tombé dessus et a regardé en direct, elle dit qu'elle a vraiment apprécié (moi qui avait peur que ça lui fasse plutôt ... peur ? surtout les images de chirurgie) mais eux, du côté la de la famille, ils on plutôt besoin de voir pour se rendre compte, moi je prefere parfois pas savoir

enfin bon, c'est bien d'avoir parlé de ça ! voilà

merci de nous avoir prévenu a l'avance

bonne soirée

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour,

Aux Maternelles ce matin, c'était le chirugien Joy El Zoghbi, le chirurgien qui a opéré Damien 4 fois, ca fait bizarre de le voir dans une émission.

A bientôt

Céline
Maman de Damien

Bonjour Céline,

Pas pu voir lémission ce matin, ménage oblige !!

Mais quel plaisir de lire ton message ! Je viens de le dire à mon fils qui était super content d'entendre ça, et avec qui on va sempresser de rechercher l'émission sur Internet pour la regarder !!

Comment va Damien ?

BéatrixPotter

Bonjour

je n'ai pas vu ni enregistré l'emission des maternelles hier. Je viens donc de regarder sur le net si on la trouvait, mais malheuresement ils n'ont mis que la parti sur les familels recomposé.
dommage

Minie
maman de Manon Juin 2009, Doubles discordance (TGV corrigée) + APSO et situs inversus abdominal, pose d'un Blalock à 3 jours sur Lyon par le Dr Henaine, puis dérivation Mono cavo pulmonaire à 1 an au CCML par le Ph Serraff.
Double switch prévu vers ses 4 - 5 ans par le Ph Serraff

Bonjour,

Oui c'est trés dommage le sujet était "les familles recomposées" et du coup je ne pensais pas voir Joy Zoghbi dans "questions de parents". Encore trop court mais c'est tjs ca, on en parle...

Béatrix : Oui Damien va bien, il marche maintenant tout seul, il veut aussi courir et du coup il tombe, il commence à parler et surtout à se faire comprendre, c'est vraiment trop drole et il grandit trop vite mais l'avantage c'est que je peux profiter de ces moments là avec lui pendant sa convalescence que du bonheur après tous les moments de stress.

Bisous

A bientôt

Céline
Maman de Damien

francine, hier tu aurais râlé! car un des docteurs disait qu'il fallait faire juste un centre de référence et supprimer les petits centres de province pour que le métier de cardiopédiâtre soit reconnu! centre de référence à paris bien entendu, necker!
et alors tout était fait pour les enfants et les adultes cardiaques sont lâchés dans la nature!!
bref... necker ne veut pas d'adulte (c'est l'hegp)
mais bon... et tout le reste! et quand on refuse de payer les ambulances pour venir de province à paris ? on fait comment ? pourquoi la formtion n'aurait lieu qu'à paris ?

martine, je suis partie du CCML (même si je persiste à dire que c'est un très bon centre chirurgical pour les cardiopathies conganitales) parce que je ne me sentais pas écoutée par mon cardiopédiâtre qui préférait les enfants aux adultes ce me semble... parce qu'ils sont là pour opérer, faire des interventions! les inopérables ne sont pas un bon investissement!!et je me sentais mal venue, et on me refusait quand j'avais mes malaises et ils n'ont pas vu mon AVC, ne m'ont pas acceptée... bref... on a une malformation cardiaque mais aussi d'autres problèmes liés à cette malformation qui devraient être pris en compte et ce n'est pas forcément le cas!

j'ai changé de crèmerie, aidée par l'avis d'agnèsz!! et là avec Mme Iserin je me sens écoutée, elle me garde environ une heure alors que maxi dix minutes au CCML et attente de deux heures...
elle prend tout en considération, pas uniquement ma cardiopathie... elle nous guide si je dois voir d'autres médecins etc...

le CCML reste un très bon hôpital quand on doit faire opérer les enfants, je le recommande, il est à la pointe!
mais les adolescents ou adultes, c'est un autre problème surtout quand on a des malformations autres que la cardiopathie...
on est persona non gratta un peu!!

ben je choisis un hôpital où je suis bienvenue! ah mais!!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox