Sujet du post :     EmissionS sur France 5

Oui Juliette, mais moi je mets un bémol pour madame Iserin. Lorsque j'y suis allée pour avoir les résultats du bilan elle m'a dit que ce n'était pas la peine que je revienne car de toute manière elle ne pouvait rien faire pour moi, à la fois elle ne voyait pas de quoi m'opérer (bien que les examens aient révélés des fuites minimes) et d'autre part, selon elle mais aussi d'autres cardiologues, il est très risqué de m'opérer. Elle n'a pas pris en compte la gêne dûe à mon HTAP, minime selon elle et il a fallu attendre l'hiver dernier que je ne puisse plus respirer, que j'ai un malaise et soit hospitalisée pour que tous les médecins y compris ma pneumologue me prennent au sérieux (alors que je lui en parlait depuis des années mais elle ne me voyait pas essoufflée et pour cause c'était dehors au froid que cela se manifestait et que j'étais gênée, mais ensuite en s'aggravant cela se voyait également à l'intérieur).
Ceci dit j'ai eu un très bon contact avec elle (Madame Iserin) et elle me reverra si ma situation cardiaque s'agrave, de même que ma pneumologue m'a très bien soignée quand elle a pris conscience de mon mal-être.
Et heureusement depuis j'ai trouvé près de chez moi un cardiologue très consciencieux et à l'écoute et je sais aussi que le cas échéant je pourrais être soignée dans un des meilleurs hôpitaux pour la cardiologie en Ile de France.
Néanmoins il est déplorable que cela ne puisse pas être encore le cas partout en France. Je mesure la chance que mes parents, origninaires de Bretagne soient venus vivre en Ile de France avant ma naissance. 50 ans après ça n'est toujours pas au point, pire, même cela risque de régresser.
Pour ce qui est des cardiopédiâtres, c'est leur droit de ne plus vouloir suivre des enfants lorsque ceux ci grandissent. Leur spécialité c'est quand même les enfants mais ils devraient alors conseiller un autre cardiologue et faire la transmission avec celui-ci afin que les adolescents et les jeunes adultes ne soient pas lâchés dans la nature.
Amicalement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

et quand ma cardiopédiâtre est partie en retraite (j'avais 25 ans, elle m'avait suivi à Necker jusqu'à mes 15 ans puis je l'ai rejointe à Laënneck où elle suivait les cardiopathes adultes) elle ne m'a pas conseillé quelqu'un d'autre! tandis que le Dr Losay au CCML a dit à Pascal (qui a 49ans et qu'il a toujours suivi) que mme lambert prendrait la relève! ce n'est pas pareil pour tout le monde....
je suis restée quelques années sans me faire suivre (je ne prenais pas de médicaments alors) jusqu'à ce que ma mère me dise que je devrai revoir quelqu'un, faire attention à ma santé! et j'ai choisi le Dr Petit qui m'avait fait un cathtétérisme et qui avait été très bien! qui m'a dit "oui" et m'a aussi conseillé le Pr Cornu pour les saignées et l'hydrea, que je ne prenais pas au début ne voyant pas pourquoi d'un coup je devais prendre un traitement! j'ai compris quand j'ai eu 50% de saturation et que je me suis retrouvée hospitalisée à marie-lannelongue! depuis j'ai toujours pris mon traitement
Mr Cornu était adorable (il est à la retraite, parti à 80 ans environ car personne ne prenait sa relève et il ne voulait pas laisser tomber ses patients!)
puis j'ai été voir Mme Iserin quand j'allais moins bien, que je voulais prendre des médicaments pour l'HTAP et que le Dr Petit trouvait que ça n'avait pas d'efficacité prouvée, il ne voulait pas en entendre parler (c'est son droit! chacun a ses avis! Mme Iserin elle ne veut pas que j'ai de saignées... mais je n'en ai plus besoin avec les médicaments HTAP de saignée! ma polyglobulie s'est rétablie à peu près (dans les normes pour moi!)
tout ça c'est toujours très compliqué) et oui Sylvie, et c'est moi qui t'ai conseillé d'aller la voir, je n'aurais pas dû sans doute!! peut-être qu'elle ne veut suivre que les cas vraiment "lourds", ceux qui donnent du fil à retordre!
même si tu n'es pas un "cas léger" non plus ;-) et qu'on doit tout autant t'écouter... on a chacun notre vécu, notre ressenti et la maladie qui est présente et qu'on ne voit pas toujours...

pour moi, elle fut à mon écoute et l'est toujours! mais je ne la conseille plus à tout le monde ;-)
chacun est particulier et doit trouver "son" médecin, celui avec qui le courant passe, avec qui on est à l'aise, avec qui on se sent entendu...

bisous sylvie!
et à toutes et tous

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 2 fois. Dernière modification le 17/10/10 14:25 par Juju grande Juliette.

Non, non Juliette, tu as bien fait de me la conseiller et je ne regrette pas d'être allée la voir. Grâce à elle j'ai pu avoir un bilan complet et savoir où en était mon coeur. Pour le reste il n'y a pas grand chose à faire pour le moment et je ne suis sans doute pas une malade assez intéressante pour elle.
Je pense qu'elle choisit les personnes qu'elle veut soigner et cela est dû à sa notoriété et au nombre de patients qu'elle a...Elle ne peut plus accepter tout le monde. Je pense qu'à ce moment là j''avais besoin d'une pneumologue plus que d'une cardiologue...et de savoir que j'aurais dû être au régime sans sel et que mon coeur se fatiguait plus qu'avant...ça aurait peut-être évité l'oedème pulmonaire de cet hiver.
Comme je te l'ai dit j'ai eu un très bon contact avec elle. J'aime sa franchise et sa façon de parler sans détour même si elle est un peu abrupte. Par ailleurs, elle ne m'a pas fermé complètement sa porte. Et puis c'est quand même LA spécialiste des cc vieillissantes alors mon cas (et mon dossier qu'elle a dû retrouver dans ses archives) ont dû l'intéresser quand même !
Bisous Juliette et heureuse pour toi que tu sois si bien suivie. Je n'ai pas à me plaindre non plus.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour Juliette,

Est-ce que tu crois que Mme Iserin prendrait Maïwen, car j'en ai marre de la voir fatiguée dès qu'elle reprend l'école et que personne ne trouve vraiment pourquoi, ils me disent, elle a une hypothyroïdie, elle a des problèmes aux genoux, elle a des problèmes à l'estomac, elle a des problèmes de dos.....enfin elle a beaucoup de problème, je veux bien moi que se soit toutes ces maladies qui la fatiguent mais qu'on lui donne quelque chose alors. Le problème c'est qu'elle n'a que 15 ans.

Oui, je pense que pour savoir quelque chose c'est Paris, nous on y va une fois par an et autrement elle voit le cardio-pédiatre à Brest mais s'il faut aller 2 fois par an à Paris, ce n'est pas un problème pour nous, nous avons le camping-car et nous ne regrettons pas du tout cet achat.

Gros bisous ainsi qu'à ta maman

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Tu as raison ma Juliette, j'aurais hurlé ! Comment un docteur peut-il dire de telles inepties ! Comment faire avancer les choses si des personnes du monde médical font des réflexions aussi absurdes ! Alors que certains grands professeurs ou chirurgiens se font un devoir de partager, d'enseigner et de "diffuser" leur savoir, d'autres préfèrent les garder pour avoir le "monopole".
"Pour que le métier de cardiopédiatre soit reconnu" ... ah bon, parce qu'il n'est pas reconnu à l'heure actuelle ! j'espère pour lui qu'il n'y avait pas de confrères cardiopédiatres dans l'assistance parce que là, excuse moi mais il les prends pour des .... !
Et ce centre de référence bien sûr serait à Paris ... et Necker en plus ! Je suppose que ce docteur travaille à Necker ! Prêcher pour sa paroisse, rien de tel ! Il ne doit pas avoir assez de boulot celui-là pour vouloir tout ramener à Necker !
Hé bien sachez, Monsieur le docteur, au cas où vous viendriez sur ce forum que mon enfant a été suivi par un excellent cardiopédiatre à Amiens (hé oui, pour vous cela doit être la "cambrousse", la "campagne profonde"). Hé oui même chez nous, il y a des cardiopédiatres de très haute qualité professionnelle, dotés en plus d'une grande humanité et d'une écoute exceptionnelle (ce qui est loin d'être le cas à Paris !).
Heureusement que je n'étais pas là pour entendre ça !
Comme quoi, il reste encore un sacré boulot à faire en France (il faudrait un peu dépoussièrer et remplacer les dinosaures avec leurs idées préconcues et archaïques par des jeunes dotés d'un esprit plus ouvert) ... alors quand on dit qu'on est les meilleurs ... laissez-moi rire !
Bises ma Juliette.

Francine
Maman du petit Ange Lucas
(http://francinedu02.free.fr)

Francine,

En fait c'est le métier de "cardiopédiatre" qui n' existe pas. Il existe des pédiatres et des cardiologues. Mais il n'y a pas de diplôme de cardiopédiatrie. C'est donc un parcours du combattant pour un cardiologue de devenir cardiopédiatre ou pour un pédiatre de devenir cardiopédiatre contrairement à d'autres pays européens (comme d'hab!) comme par exemple l'angleterre ou ce métier existe.
Il y a une formation qui est entrain de se mettre en place par Necker mais c'est pas encore tout à fait prêt... à cause de l'administratif (encore elle!). pour palier à ça il existe des DU (diplôme universitaire) mais qui n' entraine aucune compensation de salaire. C'est un peu comme une passerelle pour le moment.

Bonsoir,

J'ai vu le allô docteur sur France 5 mais plus moyen de le revoir sur le net...
Est-ce quelqu'un aurait l'enregistrement (en mpg4 ou autre) ?

Merci beaucoup
Fred

merci flore-anne pour tes précisions!
il étatit très bien francine ce Dr Bonnet!
il disait juste qu'ils arrivaient enfin à obtenir des subventions etc, mais que eux ils étaient cardiopéâtres pour les enfants, aux cardiopédiâtres adultes de se battre pour obtenir eux aussi les même droits etc! c'est un parcours du combattant! il ne renvoie pas les cardipathes adultes comme des malpropres et dit qu'en effet il faut que les ambulances nous soient remboursées si on est loin et qu'on a besoin d'aller voir un spécialiste dans un centre de référence etc mais que tout ce qui est administatif est très long et bloque tout
le métier est reconnu dans d'autres pays (la suède notamment)

et pour Martine: je ne sais pas car elle voit surtout les adultes!! elle a 400 patients je crois et en refuse aussi quelques uns... donc je ne saurai vraiment pas te dire!! tu peux toujours demander un RDV mais Maïwen a-t-elle de l'HTAP car Mme Iserin s'occupe des patients ayant une HTAP...
grosses bises et courage! je sais que c'est pas facile! tu peux toujours tenter ta chance pour Maïwen mais je ne te promets rien... pas certaine du tout qu'elle accepte les mineurs... tu devrais en ce cas tenter Necker... je pense que ce sera mieux pour Maïwen... il faudrait peu-être faire une demande ici, savoir qui est content de son cardiopédiâtre à Necker, s'il explique bien etc...
j'ai beaucoup apprécié une femme vue dimanche qui travaille su Necker mais je ne sais plus son nom et je crois qu'elle forme surtout les enfants à la bonne prise du coaguchek
le Dr Bonnet, un jeune qui a suivi Mathilde (greffée du coeur, elle a 7 ans à présent) m'a semblé pas mal aussi! il a de la répartie en tout cas!!

bref je te conseille plutôt Necker que Mme Iserin qui est vraiment spé@#$%&ée dans les adultes avec HTAP


surtout aussi Mme Lambert qui suit Maïwen continuera à la suivre car elle suite pascal qui a 49 ans... après tu peux changer évidemment de cardiopédiâtre mais pour Maïwen je ne pense pas que mme Iserin soit la mieux placée! sa spécialité c'est les adultes avec HTAP... regarde, elle a dit à Sylvie qu'elle ne la suivrai pas pour le moment, de revenir si elle allait plus mal!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Oui Juliette, et pourtant je souffre d'HTAP aussi mais je ne suis pas encore assez gravement malade pour qu'elle veuille me suivre. Elle ne veut pas me changer mon traitement (qui me convient bien c'est vrai et que je suis depuis 15 ans) ni me donner des médicaments spécifiques pour l'HTAP (qui peuvent entrainer des effets secondaires). Et pourtant ma pneumologue et mon cardioloque ont réussi tous deux à améliorer mon état. Je sens bien que tout cela est très précaire et qu'il faut, pour que mon état reste stable, que je suive bien le traitement et le régime et que je prenne le maximum de précautions car dès que je suis plus fatiguée que d'habitude l'essoufflement revient.
Peu importe puisque je suis bien suivie ailleurs et qu'on a réussi à améliorer mon état.
Bisous.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour,

J'ai regardé Allo docteur et Les Maternelles hier soir sur le net.
Dommage que les questions au spécialiste ne durent que quelques minutes, il faudra consacrer tout une émission sur les différentes cardiopathies de nos petits bouts.
Très émue de revoir le Dr ZOGHBI à l'écran, c'est lui qui a opéré mon petit bonhomme en février 2008. Grâce à lui et à toute son équipe, Hugo va super bien.

Merci encore à France 5 pour ces émisssions !!!

Lo, maman d'Olivia et d'Hugo opéré d'un rétrécissement aortique valvulaire serré

tu sais sylvie, elle ne m'a pas donné tout de suite les médicaments pour l'HTAP... elle m'a suivie un moment avant de m'en prescrire un, puis un autre à la place, puis les deux en même temps... je pense qu'elle attend de nous aussi qu'on soit sûr de ce qu'on demande etc... et comme elle a beaucoup de patientes (surtout des femmes) et bien elle ne veut pas en prendre de trop sinon elle est complètement débordée... mais elle ne t'a pas fermé sa porte et elle sait que tu es déjà suivie par ailleurs...
bisous sylvie

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour Lo,

J'ai tenté de voir les Maternelles via le net mais ils n'ont mis que la partie concernant les familles recomposées.
Comment avec vous pu le voir?
Merci à Vous..

Coucou Houda,

L'intervention du Dr Zoghbi a eu lieu les 5 dernières minutes, tu peux regarder la totalité ou avancer à 55 minutes.

Bon emission

Céline
Maman de Damien

Bonjour Houda,

Vous pouvez allez sur le sîte "pluzz.fr" et choisir l'émission que vous voulez revoir.

bonne émission

Lo, maman d'Olivia et d'Hugo opéré d'un rétrécissement aortique valvulaire serré

Bonjour,

Malheureusement je n'ai pas pu voir l'intervention du chirurgien Joy Zoghbi dans l'émission les maternelles, malgré de nombreuses recherches sur le net je n'ai pu la voir, savez-vous comment et où revoir cette émission? merci de votre aide.