Sujet du post :     petit coup de geule

je voulais remercier Vincent car je suis allé voir son Blog et il y a une phrase qui ma touché
je cite " opéré ne veut pas dire forcément «guéri»."
et oui j'entend toujours ça

_une fois que Léonie sera opérer vous serez tranquille
_maintenant se n'est qu'un mauvais souvenir
_elle est guéri, arrêter de parlez du passé

et bin non Ma fille sera malade a vie,il y aura d'autre opération,elle ne pourra pas faire de sport et ne poura pas avoir d'enfant
elle sera peut être un jour sur la liste d'attente pour être greffé
oui je suis une maman et jusqu’à mon dernier souffle je me ferais du souci pour ma fille
dernier coup de gueule OUI c'es notre choix d'avoir gardé notre bébé malade de ne pas avoir voulu l'img

je voulais juste vider mon sac car j'en ai marre des gens qui juge
biensur je ne parle pas des personne de ce forum mais des gens qui ne connaisse pas les cardiopathie
alors il faut continuer a en parler autour de nous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir Adeline, je suis d'accord avec toi, les gens ne nous comprennent pas toujours, c'est vrai que j'entends aussi "ah alors quand il aura eu sa dernière opération, il ira bien ce sera fini !" ben non IL VIVRA AVEC QU'UN SEUL VENTRICULE !!! on a du mal a faire passer le message !! ton coup de gueule est le mien Adeline, on se soutient ici ! bisous à Léonie !

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Ouille, c'est la journée des coups de gueule... ;-)

Tu as raison de vider ton sac, de temps en temps ça fait du bien !

Et oui, tu as raison, il faut informer sur le sujet, il faut que tout le monde sache que ça existe et que toutes les situations ne sont pas les mêmes.

Et non, ta fille ne sera pas malade toute sa vie, elle aura juste des limites auxquelles elle s'adaptera (mais dit comme ça, les gens qui ne sont pas concernés pensent que c'est pareil que guéri... :-/).

Sandrine (E. & K.)

Tu as raison Adeline, moi j'ai souvent entendu " ah ! elle a été opérée à c½ur ouvert, on ne dirait pas " non bien sûr ce n'est pas marqué sur sa figure et je ne lui ais pas fait une pancarte non plus pour qu'elle l'a porte autour du cou.

Les gens qui ne connaissent pas les C.C. ne peuvent pas comprendre, ils ne savent pas, bien sûr que nos enfants ne sont pas guéris ils n'auront toujours qu'un c½ur réparé, ça fonctionne quand même moins bien qu'un c½ur auquel on n'a pas touché.

Bisous à Léonie et courage à toi

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Merci Adeline pour le compliment sur mon blog.J'ai écrit les choses telle que je les ressentaient.Avec le recul je m'aperçois que la frontière est bien mince entre le fait d'avoir été opéré et de pouvoir aller mieux et toutefois de sa voir que mon petit coeur ne sera jamais comme un autre normal et que tout peut s'arrêter dans la seconde.C'est pourquoi au lieu de me morfondre et de me dire c'est terrible je ne suis pas comme les autres, je ne l'ai jamais été et ne le saurai jamais j'ai décidé de vivre l'instant présent à fond et d'y trouver du bonheur autant que je peux et souvant le bonheur est tout simple un joli éclairage, une fleur, un paysage, un monument, une odeur etc...Je vous fait remarquer que beaucoup d'entre nous les opérés ont la même phylosophie.Quand à ceux qui vous dise maintenant qu'il a été opéré il est guéri vous pouvez leur répondre pour leur faire comprendre qu'il n'ont pas tout à fait raison.Si mon enfant ou moi (pour un adulte opéré) ne prend pas ses médicamments qu'est qui se passe???Et là vous pouvez enchainer en leur parlant des cc et de vos propres malformations, vous pouvez aussi parlez du don d'organes.N'hésitez pas aussi sans même que les gens vous ai fait des reflexions désobligeantes à aller vers eux.Mais surtout soyez fier vous les mamans et les papas de vos enfants ainsi que les adultes opérés.Ne rentrez pas dans le jeu des imbéciles qui veulent vous mettre la honte parce que vous où vos enfants ont une cardiopathie congénitales.Nous sommes différents des autres ou vos enfants sont différents de leurs petits camarade...Hé bien profitez de cette différence pour avancer dans la vie.Je ne sais pas ce que vous en pensez mais c'est je crois une bonne façon de voir les choses, vous ne trouvez pas???

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Adeline, je pense que tu pousses le coup de gueule qu'on a tous et toutes en nous!!
meme plus petite, avant sa deuxieme operation, on m'avait fait la reflexion, je m'en souviendrais toujours, pour un rdv à la caf, pour le dossier de presence parentale, j'avais du montrer sa premiere cicatrice parce qu'elle ne faisait pas assez malade!! "ouais, elle fait pas tres cardiaque votre fille!!".. parce qu'une personne cardiaque a probablement un physique particuliers??!!!!
et maintenant, c pareil!! il faudrait qu'on oublie, qu'on fasse comme ci on avait pas encore des rdv, comme ci elle n'etait pas sous antibio a chaque infection, comme ci on ne flipper pas avant les concult parce qu'on sait que son coeur presente des defauts qui peuvent entrainer une nouvelle operation!! mais bon...
les gens sont ignorant, et n'ont pas toujours envie de savoir, on a l'impression que le fait qu'elle ne soit pas guerie les "emm..." comme ci voilà, ça finissait par etre gonflant de voir qu'on peut pas dire que c fini..

bref... nous te comprenons, et comme dit Vincent, à nous d'en etre fier, de rendre nos enfants fiers de ça... et de continuer à avancer en oubliant tous ces gens qui se plaignent de la rhino de leur enfant et nous renvoie le fait que le notre ne fait pas assez malade!!

Karine, maman d'Edelle

vincent
je suis d accord avec toi (je me permet de te dire "tu")
et c'est ce que je fait quand j' entend des paroles qui me touchent je le dis, j'explique
mais des fois c'est vrai que ça dépasse les bornes
j'ai des amis pourtant proche qui me dise "quand je vois comment tu galère avec ta fille a courir dans les hôpitaux a ta place j'aurais avorté"
ou alors" je sais pas comment tu fait moi je ne pourrais pas quand je vois que quand mon petit a un rhume je suis inquiète alors la, le coeur!"
je pense que des fois les explications ne suffisent pas,j'ai l'impression que les gens ne comprenne rien
c'est blessant comme dit plus haut les gents pense peut-être que les porteurs de CC doivent avoir un phisyque diffèrent!
c'est quand même aberrant! dans notre société il faut que ça ce voie
quelqu'un qui a un cancer ne doit plus avoir de cheveux....etc (de voir qu'il faut faire voir une cicatrice pour être pris au sérieux!)
l'année dernière j'ai demandé un bon de transport( pour me faire rembourser les frais de route par la secu) a la secrétaire de ma pédiatre
ma répondu que la fille coûté assez cher a la secu avec le synagis.........je suis parti en pleurant
je ne suis pas une profiteuse et je ne me pleins pas...mais la!!!!


je pense qu'il va falloir que je m'habitue a vivre avec se genre de réflexion
les gens ne sont pas près de changer,la différence fait peur

j'ai toujours profité a fond que ce soit pendant ma grossesse ou avec ma puce et je compte pas m' arrêter la!
j'ai pris un congés payé par la CAF pour m'occuper de ma fille malade et ça aussi sa derange....

bonne journée

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 08/10/10 08:43 par moonbeen.

oui, je crois qu il faut s y faire....
cela fait 2 ans que mon elfe a été opérée et il reste une insuffisance aortique à suivre.

il y a 15 jours, mes beaux parents m ont expliqué, avec véhémence, que MA FILLE n a pas de civ "mais c est n importe quoi ce que tu racontes, c est pas ca du tout qu elle a !"

je précise qu ils ne nous ont jamais posé la moindre question sur l état de santé de la petite !

je me suis étonnée à rester d un calme olympien mais...là c est bon pour moi, ils ont dépassé les bornes. Je n admettrai jamais que qui que ce soit vienne nous contredire sur ce point ! jamais !
Pas envie de me bouffer la vie pour des cons pareils. J abdique et les laisse dans leur suffisance et leur connerie !

bonjour tout le monde
je suis bien d'accord moi aussi avec ce "coup de gueule"
déjà enceinte je ne supportais pas quand les gens me disaient: " oh ca va c'est pas tres grave maintenant les chirs maitrisent bien pour eux c'est une opération de routine!" j'avais l'impression que les gens minimisait tout ca et ne comprenaient pas mon angoisse comme si une opération à coeur ouvert sur un nouveau né n'était qu'une opération banale et sans risque!!!
et maintenant aussi c est dur d'entendre "ca y est maintenant il n'y aura pas d'autres opérations donc c'est bon il n'y a plus de problèmes" en gros oublie tout ca et arrete de stresé pour rien, pour eux mon stress n'est pas légitime... mais comme dis souvent martine nos enfants ont un coeur qui reste un coeur réparé!!!
je crois aussi que les gens qui n'ont pas vécu ca ne peuvent pas comprendre le traumatisme que ca fait de voir son bébé scopé, intubé, transfusé... je pense que ca laisse quand meme des marques....
voila c'est vrai ca fait du bien de vider un peu son sac sans avoir l'impression d'etre en train de se plaindre!!!

bonne journée ;-)

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Bonjour à tous,

Je suis tout à fait d'accord avec vous tous : pendant ma grossesse, on me disait "oh, ne t'inquiètes pas, maintenant ils font des choses bien ! ou alors oui c'est clair ça va être dur mais tu es préparée et après on en parlera plus, ce ne sera qu'un mauvais souvenir". Mais non, rien n'est jamais fini, on ne sait pas de quoi demain sera fait, je profite de chaque journée avec mon petit bout. Et maintenant on me dit des phrases du genre "alors, valentin c'est toi qui as fait des frayeurs à papa et maman", "maitenant, le coeur est réparé, il n'y a plus matière à s'inquiéter". Enfin, maintenant je sais que quelque soit la malformation que l'on a ou encore la maladie (je pense au cancer), tant qu'on n'est pas passé par là, qu'on n'a pas à affronter ça, on ne peut pas comprendre.

Bisous à tous

Bonjour à tous,

Je n'écris pas souvent mais là ce cri du coeur me fait réagir. Je suis tout à fait d'accord, on ne sera jamais guéri, je ne sais pas si mes parents ont eu ce genre de réflexion, rien n'avait été vu à l'écho à l'époque (en 1979) mais je sais qu'ils auraient fait comme vous et auraient remis à leur place les opportuns. Ce ne sera jamais qu'un mauvais souvenir pour mes parents, ils s'inquiètent toujours autant pour moi malgré mes 30 ans.

Les limites en temps "qu'ancienne enfant", ont les découvrent bien assez tôt, c'est plus de sport, impossibilité de grossesses. C'est pas facile tous les jours mais comme le disait Vincent, nous les porteurs de CC on est plein de philosophie et on prend la vie telle qu'elle vient malgrè les bonnes claques qui n'épargnent personne. Moi ce que je préfère le plus c'est de me ballader dans la nature et profiter de ma famille. Il faut profiter de chaque jour et essayer de voir le verre à moitié plein au lieu de celui à moitié vide (plus facile à dire qu'à faire parfois).
Bises et bonne journée.

Stéphane
FDM38 (TGV corrigée par Mustard en 1980 et 1981 + HTAP avec sympômes fatidiques)

Coucou !!

Tout a fait d'accord avec vous !
Moi aussi, on n'arrête pas de me dire ça, après ton opération tu seras guérie, tu pourras travailler comme tout le monde à 35h... pour la plupart des gens je suis une feignéante car je ne fais pas plus de 25h... Et là, je leur dis non... Car même j'irais mieux, j'aurais toujours un trou dans le coeur, peut-être une pile pour le réguler, j'aurais toujours du sang mal oxygéné, je pourrais toujours pas faire de sport (ou presque pas), et je pourrais sûrement toujours pas avoir d'enfant....
C'est vrai que la plupart des gens sont "bêtes" et ne comprennent pas les maladies, surtout celles qui ne se "voient" pas.
Maintenant, si on déprime et on hurle à chaque remarque "débile" qu'on entend, on a pas fini !
Ma mère a été critiqué pendant des années, car pour la famille de mon père si je suis malade, c'est forcément de sa faute... ce qui est plus que stupide.

Le principal pour votre p'tite fille, c'est l'amour que vous avez pour elle, et les gens vrais qui vous entourent...
Les autres, on s'en fout.... !!!

Bisous et un de plus à la puce !!

Adeline

Né avec la cardiopathie, 15 ans sous oxygène et saignées régulières, transplanté coeur-poumons à 40 ans , aujourd'hui bientôt 55 ans , je suis né avec la maladie et je finirais avec la maladie ....car même après la transplantation , suivi hopitalier trimestrriel , kiné respiratoire hebdomadaire, traitement anti rejets important à vie, je confirme donc on nait avec la cardiopathie ..... et elle ne nous quitte pas fidèle comme une ombre comme dans la chanson !!!!!

100% d'accord avec toi .....Heureux celui qui a la santé il ne connait pas son bonheur ni sa fortune !!!!!

Bon courage à tous

Bonsoir Sofy,

Ouf ! je vois que je ne suis pas la seule à avoir eu des beaux-parents ignorants, maintenant ils sont morts et je m'en fou.

Mon petit est décédé le 6 mai 1982, nous sommes arrivés à Brest le 7 mai il a été enterré le 10 mai et bien ce n'est que le 10 mai que mes beaux-parents sont venus et ma belle-mère m'a dit "c'est de ta faute si ton fils est mort". Pendant 12 jours que nous avons été à Paris ils n'ont jamais demandé de nouvelles à chaque fois c'est mon mari qui téléphonais et quand il leur a téléphoné pour leur annoncer le décès de notre petit son père lui a dit "reviens avec ton fils Jean-Yves", mais il ne nous a pas demandé si l'on pouvait payer, car en 1982 nous avons été obligé de prendre une ambulance réfrigérée et cela nous a coûté
8000 F, ces parents venaient de donner 8 millions à ces frère et s½urs mais pas à nous parce que je suis la fille d'un ouvrier et que j'en suis fière, mon beau-père était artisan menuisier, on ne mélange pas les torchons et les serviettes.

Je vois que dans toutes les familles il y a des canards boiteux, quelque part ça me fait voir que je ne suis pas la seule.

Bon week-end à tous

Gros gros bisous à toutes les petites princesses et tous les petits princes et douces pensées à nos étoiles

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Quand on nous annonce la cardiopathie, on culpabilise déja assez comme ça.. comment peut on dire à une maman que c'est de sa faute! Ca a du etre bien difficile pour vous...
Sinon, moi aussi je pousse mon coup de gueule! mais vu que les belles phrases qu'on me sort à chaque fois et qui on le dons de m'énerver sont déja toutes sorties je ne répète pas! alors juste pour soutenir vos coup de gueule!!
bise

Mi, maman de Tilya opérée à 1 jour d'une TGV le 24 décembre 2009

Je n'avais pas eu le temps de tout lire ... voila c'est fait !
Je n'ai rien a rajouter, tout est dit.
mais je me retrouve tellement dans tout ce qui est dit.
Meme avec des amies très proches je n'ai pas toujours le soutien que je souhaiterai par rapport à tout ça.
Combien de fois j'ai dit "il faut etre passé par la pour se rendre compte".
Des fois je fais exprèt d'en parler avec certaines personnes pour qu'elles se rendent compte, mais parfois ça ne sert à rien.

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Bonjour à tous.

Pour rebondir sur ce que vous dites et notamment Adeline, Martine et Lucien.

Adeline : une phrase que tu mets dans ton message me fait réagir la voici :je sais pas comment tu fait moi je ne pourrais pas quand je vois que quand mon petit a un rhume je suis inquiète alors la, le coeur!" La conclusion de cette phrase est d'une simplicité biblique je souhaite à cette personne qui t'as sortie cette phrase de ne jamais se trouver dans la situation Léonie ou de la mienne car si elle devait s'y trouver puisqu'"elle ne peut pas" ça sera soit l'incapacité d'aider ses enfants et même elle pourra faire des dégats terrible pour ses enfants ou alors la mort qui l'attendra...C'est pas plus compliquer que ça.

Martine il y a toujours des canards boiteux que se soit dans les familles ou dans les amis enfin avant ils étaient amis après...Moi aussi je connais un certains nombre de personnes que je croyais des gens bien que se soit de la famille ou de gens que je croyais être des amis qui m'ont extrêmement déçu.On va me dire ils avaient peur ils n'ont pas osé.Qu'est ce que je devrais dire???C'est comme ça même si ça fait mal.

Lucien quand je lis ce que tu écrit j'en ai la chaire de poule et je suis bien d'accord avec toi quand tu dis :
"Heureux celui qui a la santé il ne connait pas son bonheur ni sa fortune !!!!!" Pourtant je peux te dire que quelque part je suis sûrs que je suis que je suis plus capable que bien des gens dit normaux de savourer les moments de bonheur étant donner que je suis passer si prêt de la catastrophe pas de fois et que toi aussi comme tout les personnes atteintes de cc vous êtes comme moi.

Il faut continuer à aller de l'avant malgré les gens qui veulent nous mettre la tête sous l'eau sous prétexte que nous ne sommes pas comme eux.
Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir,

J'interviens très peu mais je me retrouve dans vos propos.

Personnellement mon fils étant adulte, pour tout le monde il est guéri avec en plus le métier qu'il va faire ( à voir ???!!!!!).

Sauf que l'épée de Damoclès est bien là sur notre tête et lui en est très conscient. Il doit être opéré comme beaucoup de la VP malgré une correction complète de TF. Il n'a droit qu'à 30 jours d'arrêt maladie en plus de 3 ans et il flippe souvent.

Le plus dur est quand je croise des gens dans la rue qui me disent ou à mon mari : "Oh mais il est beau votre fils; vous devez être soulagé qu'il soit guéri". Je vous assure que, très souvent je sors de mes gonds : 25 ans qu'on vit avec et on vivra toujours avec surtout lui.
Il a une copine qui sait tout et va même aux visites cardio avec lui. Tout le monde lui dit qu'il est très gentil et qu'on voit qu'il n'est plus malade. La pauvre fait comme moi et avec son caractère elle remet les gens en place, sauf qu'elle s'est fachée avec des membres de sa famille : pas ses parents qui sont dans le médical mais d'autres. Tant pis dit elle, j'ai trouvé un coeur en or.

Voilà, nous sommes tous dans le même bateau. J'ai eu un avortement thérapeutique 3 ans après sa naissance cause trop de dégats niveau cardiaque mais ça très peu de personnes le savent : c'est notre choix car j'ai perdu un enfant avant "le coeur en or", fait x fausses couches.

Excusez moi j'avais besoin de parler car mon fils ne vient plus beaucoup chez nous à cause des mauvaises langues et comme il répond bien, ne veut pas faire de tort à son papa homme publique.

Mais Denise, ne vous laissez pas faire....on n a qu une vie, vous le savez bien.

Je dis ca sans vouloir me mêler de votre vie mais parce que votre post me fait mal au coeur.

Pourquoi votre fils ne viendrait plus chez vous à cause des mauvaises langues ? J imagine que ca doit être difficile mais ne souffrez vous pas plus de cette situation là?

Si votre mari est un homme public, ne peut il pas se servir de sa notoriété pour combattre les injustices et les passer l information ?

je vous embrasse

Bonsoir nouss,

Mon mari n'est pas du genre à se rebeller. Il a vécu une sacrée semaine avec notre fils en restant aux intensifs, alors que c'est interdit, mais c'était le seul moyen pour que notre fils ne pleure pas etc.... car sa santé s'aggravait pour preuve opéré dans l'urgence la semaine suivante.

Je vais quand même vous dire qu'il est venu hier soir, il a vu ses copains et est reparti en début d'aprem. Nous le voyons quand même parce que nous allons à lui, il serait plus jeune que je crois que je me facherais tout rouge mais il fait sa vie. Sa copine est bien décidée à ce qu'ils viennent plus souvent.

Si vous saviez les mots cruels qui ont été dit, vous comprendriez sa décision car nous l'acceptons. Même notre maire avait mis les points sur les i mais on ne peut pas arrêter les mauvaises langues. Le paradoxe c'est que mon mari est très aimé des gens ! !!!

Pour ce qui est de la famille, de mon côté j'ai été très soutenue alors que j'avais perdu maman 10 mois avant sa naissance. Du côté de mon mari, certains ne se sont pas inquiétés et là j'ai été très claire : du coup là aussi la débandade.

Conclusion : Je ne comprendrais jamais que les gens ne comprennent pas !

Bonjour à tous,

je suis tout à fait d'accord avec vous: les gens ne comprennent pas et l'ignorance fait mal... depuis l'annonce de la cardiopathie de notre 2ème puce à l'écho morpho, je crois qu'on a eu droit à toutes les remarques possibles (dont celles qui sont déjà mentionnées): "oh, moi, j'opterais pour l'img pour protéger mes enfants qui sont déjà nés" (je suis donc une mauvaise maman); "en continuant, vous allez faire souffrir toute la famille alors que si tu optes pour l'img, il n'y aura que toi qui souffrira!", "oh, ben, pourquoi continuer? Vous êtes jeunes et vous aurez un 3ème pour la remplacer.", etc...

j'espérais un peu que quand notre fille serait née, la "bêtise" des gens (nos proches) diminue... mais je ne pense pas que ce sera le cas... et j'en ai marre de devoir justifier notre choix auprès des amis très proches.

Je me joins donc à vos coups de gueule!!! en espérant que les gens soient moins cons en étant informés.

Courage à toutes et tous!

bonjour Juck, pas facile quand on entend ça enceinte..
nous ne l'avons su qu'apres sa naissance : le mal etait deja fait n'est c aps!
et bien pour ma deuxieme grossesse, beaucoup de stress.; et qq de ma famille m'a dit : parce que tu remets ça apres le desastre avec la premiere??!! ......... j'ai cru exploser!!!..!!!!!
et combien de fois on m'a dit que d'une maniere ou d'une autre ct de ma faute, meme si parfois ils ne le disent pas directement c bien comprehensible quand meme!!.. enfin bref, il y a des idiots partout, mais meme si on sait qu'ils ont tort, les mots entendus sont durs à effacer, la preuve on les garde tous en tete!!!!..

bon courage à toi pour la fin de ta grossesse : ta fille sera quoiqu'il arrive une grande fiereté pour vous et une merveilleuse puce!!
Karine, maman d'Edelle

J'arrive pas à comprendre comment les gens peuvent penser que c'est la faute de la maman (ou du père ou de qqun d'autre!)?!? C'est sûr qu'on a "commande" les enfants sur catalogue!!!

M'enfin, comment peut-on dire des bêtises pareilles (pour ta 2ème grossesse)?

Comme tu dis, on oublie difficilement certaines paroles...

Heureusement, il y a des forums (comme celui-ci) où on peut trouver un soutien, une compréhension que bien des proches sont incapables de donner (même si on leur explique tout en long et en large)...

Merci.

Bonjour,

AHHH..moi aussi je me joins au coup de gueule !
Quand on ne le voit pas, forcement les gens considèrent qu il n'y a pas de mal...
Je crois moi aussi avoir "presque" tout entendu...: "tu as de la chance de finir de bosser à 15h30"( à l'époque je reprenais à mi temps thérapeutique après ma 1ere opération), "ton opération n'est pas plus risquée qu'une apendicite, c'est pas la peine d'en faire un plat", "maintenant t'es guérie non, tu vas pouvoir passer à autre chose"( guérie : la preuve, 9 ans après nouvelle opération, prise de sang hebdomadaires pendant plus de 5 ans, 2 AIT etc), "ils font de belles choses maintenant les opérations du coeur sont banales, pas de quoi s'inquieter" etc etc
Je crois que je pourrai écrire un roman de toutes les conneries ou fausses vérités entendues ! M'enfin pas la peine de se prendre la tête ces gens sont ignorants, ou cons (oups pardon !) alors qu'ils soient de la famille ou pas, j'ai pris le parti de les laisser de coté !
Au début j'étais révoltée, maintenant je passe mon chemin, c'est plus cool pour moi, ça rentre par une oreille et ça sort par l'autre les 3/4 du temps ! Pour le 1/4 restant, mon mari se charge de me rappeler de relativiser...
La vie est courte nous ne le savons que trop, alors il faut esayer de profiter de chaque moment...pas toujours facile !mais...
Gros bisous à tous

juste un petit mot parce que je ressens tellement cette phrase : "Je ne comprendrais jamais les gens qui ne comprennent pas".

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).