Sujet du post :     quelqu'un a des nouvelles de la petite Lila???

tout est dans le titre
il me semblait que Lillia devait rentrer chez elle jeudi
mais ça m’étonne qu'elle ne sois pas venu donner des nouvelles
j’espère que Lila a quand même pue sortir de l’hôpital et quel na pas eu d'autre soucis
si quelqu'un a des nouvelles ça me rassurerais
merci

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

je pensai justement à ouvrir un post pour elles aussi
c'est vrai que moi aussi je m'attendai à avoir des nouvelles
j'espère qu'elles ont pu rentrer a la maison toutes les 2 et que lilia est simplement trop occupé pour venir sur le forum!!!
en attendant je continuer à penser bien fort à lila
et leur fait un gros bisous

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Bonsoir, Lilia est bien rentrée chez elle, je pensais qu'elle irait donner des nouvelles sur le forum mais elle est prise par le temps, avec les gavages et tout, ça prends du temps, je l'ai eu ce matin au tel et ça va mais la petite ne pourra se faire opérer que le 18 janvier, je pense que dès qu'elle aura un peu de temps, elle viendra donner des nouvelles, bises

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Bonsoir,

Si Lilia a déjà pu renter avec la puce, c'est bien... et pour l'opération repoussée, cela laissera un peu de répit à tout le monde ce qui ne sera pas de trop.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonsoir,

Je suis contente d'avoir des nouvelles de notre petite princesse, j'espère que Lillia n'est pas trop fatiguée et qu'elle va tenir le coup.

Nous pensons tous très fort à elle et à sa petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour

Tout plein de pensées pour Lila et sa maman, le retour ne doit pas être facile, Lilia a dû accumuler beaucoup de fatigue et de stress, cette fois, avec la sonde, il faut prendre un nouveau rythme ....

PLein de bisous pour elles et leur famille

Cora

Cool qu'elle soit à la maison ce sera plus calme pour elle.

J'espère que tout se passera bien jusqu'à son opération.

pleins de bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonsoir,

Chouette que Lila soit à la maison. J'espère que tout se passe bien...

Je vous fais de gros bisous

bon soir

j'espere qu'on aura bien tot des nouvelles de notre petite puce adorèe
je te fais de gros bisous lillia a toi et a ta petite puce
desolèe je suis debordèe en ce moment j'ai pas pu t'appeler
reviens vite nous donner de tes news

Bonsoir, je viens donner des nouvelles car Lilia est débordée, elle n'a pas pu aller encore sur l'ordi, donc je les ai vu mercredi, je suis allée leur rendre visite avec mon loulou. La petite a la sonde gastrique mais elle a vomit après son gavage et elle n'allait pas trop bien, Lilia s'inquiétait, elle craint que ça refasse comme la dernière fois, c'est-à-dire que quand Lila arrive aux alentours de 4 kg, elle peine et vomit, elle se fatigue beaucoup. Sinon, la petite est mignonne comme tout, je souhaite que sa santé s'améliore et qu'elle arrive à prendre du poids pour l'opération ! A bientôt, bises .

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

merci céline pour ces nouvelles
bon j'espère que tout va rentré dans l'ordre et surtout que lila ne fasse pas comme la dernière fois....
gros bisous à toutes les 2

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Merci Céline pour ses nouvelles. J'espère que tout va aller pour la petite princesse courageuse Lila.

Dis à Lillia que nous pensons tous à elle et que nous lui souhaitons beaucoup de courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Merci Céline d'être à nouveau le relais entre Lilia et le forum.

J'espère de tout coeur que cela va aller bien pour Lila et qu'elle va pouvoir prendre du poids avant son opération sans avoir à être hospitalisée à nouveau avant.

Courage à Lilia et grosse pensée pour toute la petite famille.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

coucou les filles!

merci de prendre des nouvelles de ma puce,je suis vraiment desoléé de ne pas etre venu plus tot sur le forum,je pensais a vous mais je suis fatigué et super occupée...alor hier rdv a necker pour eccho coeur et entretien avec mr Raisky suite a la derniere hospitalisation de LILA qui m'a je le dis serieusement traumatisé,jai vu ma fille pendant 3 jours avec 30 de sat,jai cru que je la perdait,heureusement qu'ils ont pu faire la manoeuvre de rashkin en urgence,cela lui a sauvé la vie...hier rdv c a peu près bien passé,a part sa fuite de la valve,ça va sat a 88,tensions normales,elle prend du poid tout les jours et depuis 3 jours pas de sonde naso gastrique.J ai pu avancer l intervention au 6 janvier,on attend et on essaye de profiter avec elle de tous les bons moments,je vais remettre qqlques photos sur mon blog,elle a grandit ma petite puce...
A BIENTOT
BISOUILLES

coucou
ha bin je suis trop contente d'avoir de tes nouvelles et surtout des BONNES !!!
Lila a une fuite de la valve de son ventricule unique ?
Léonie aussi a une fuite mais minime tans que ça ne progresse pas ce n'est pas trop grave
3 jours sans la sonde c'est super cool en plus si elle prend bien du poids c'est super
je te fait des bisous et pleins a Lila

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Coucou LIlia

Ah cela fait du bien d'avoir de tes nouvelles !!! Bon, cette petite Lila est bien courageuse et grandit, c'est magnifique. J'imagine que tu dois être bien occupée avec ta puce et tes grands, et que ce "séjour" sur Paris a dû te traumatiser ....

J'irai guetter ta puce sur ton blog, et vous souhaite de passer de bons moments et de profiter pleinenent tout les quatre ....

Gros bisous

Cora

quel plaisir d'avoir de tes nouvelles lilia!!!
c'est claire que tu dois etre bien occupé en ce moment...
j'espère que le moral est au beau fixe malgré tout!!! en tout cas c'est plutot des bonnes nouvelles que tu nous apporte surtout si lila continu à bien grossir et si elle arive à se passer un peu de sa sonde!!! c'est la preuve qu'elle s'est bien remise de toutes ses epreuves et qu'elle est plutot en forme!!! c'est vraiment une battante ta fille!!!
j'ai hate d'aller voire sa petite bouille sur ton blog
en attendant je vous envoie pleins de bisous à toi et tes 3 ptits louloous sans oublier une pensée pour ta petite étoile qui d'ailleurs je suis sur veille sur sa petite soeur
a bientot

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Bonsoir Lillia,

Je suis contente d'avoir des nouvelles de ta petite princesse et de voir qu'elle progresse. Le père-Noël aura le temps de passer avant l'opération et je suis certaine qu'elle va grossir pour être forte pour le 6 janvier.

Fais lui de gros gros bisous de notre part et con courage à toi

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonn soir lilia
ça me fait plaisir de savoir que ta petite puce va bien
profitez bien l'une de de l'autre
je vous fais plein plein de bisous

merci a toutes pour vos petits messages de soutien qui font toujours autant plaisir et rechauffe le coeur,ça m avais manqué!
jai remis qquelques petite photos de Lila sur le blog...
A BIENTOT
BISOUX A TOUTES

Super pour les dernières nouvelles... profitez-en bien en attendant le 6 janvier.
Douces caresses à Lila

Laurence, maman de Jules (tétralogie de Fallot, opéré à l'âge de 3 mois et demi à Necker) et de Violette (FOP et multiples CIV à la naissance... à 3 mois, la nature a terminé son travail... plus aucune trace de ces vilains petits trous...)

bonjour lilia

je suis allée sur ton blog voir ta jolie princesse
et quel plaisir de voir cette petite merveille!!!
en plus elle est toute souriante!!!
elle est pleine de joie de vivre malgré toutes les epreuves qu'elle traverse
ca fait plaisir de la voir comme ca....
passez un bon dimanche
gros bisous à toi et ta ptite tribu

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Bonjour tout le monde

Cela fait plusieurs jours que je regarde en vain pour trouver des nouvelles de Lila et de sa maman. Je pense que Lilia est bien occupée entre sa puce et ses deux grands qui sont en vacances pour l'instant ....

Avez vous néanmoins des nouvelles ? Merci

Cora

coucou cora!
comment vas tu?
OUI je suis plus que bien occupé,et LILA demande et a besoin de beaucoup de temps et d attention,c 'est tout juste si j ai le temps de prendre une douche!!mais elle va bien,elle grossit tout doucement mais surement,4,580kg aujourd hui...
C est plein de bonheur!
j espere que tu grossis bien toi aussi!! et que tes loulous profitent de leur vacances...
GROS BISOUS A BIENTOT dès que possible!

Bonsoir Lillia,

Super que ta petite princesse prenne du poids, c'est sûre qu'elle a besoin de toi, elle est toute petite. Je me rappelle quand nous sommes rentrés de l'hôpital avec Maïwen elle passait le plus clair de son temps dans nos bras et nous étions 5.

Bonne continuation gros gros bisous à ta poupée

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

coucou Lillia

je suis contente de lire des bonnes nouvelles
Lila grossi petit a petit
fait lui un gros bisous de ma part
de mon coté Léonie pète le forme elle cour presque!!!

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

coucou lilia
quel plaisir de lire que ta jolie lila va bien et qu'elle grossit!!!!
j'imagine en effet que tu dois etre bien occupé et encore plus pendant les vacances scolaire
je te souhaite que tout continu ainsi!!!!
fait un gros mimi à ta princesse de ma part
et à bientot j'espère pour d'aussi bonne nouvelles

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

coucou
merci pour vos petits messages,suis super contente que Léonie pète la forme!
c 'est super encourageant,car meme si lila va bien j angoisse parfois en pensant a l operation de janvier...
JE VOUS FAIT A TOUTES DE GROS BISOUS?ABIENTO

Bonjour Lilia,

Je vois que les nouvelles sont bonnes si la puce grossit. C'est super, continues comme çà petite princesse.

L'angoisse de l'opération nous l'avons toujours à un moment donné mais il faut se dire que ce n'est qu'un mauvais moment à passer et qu'après Lila n'en sera que mieux.

Gros bisous à toute la famille.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

bonsoir!
kkun pourrait me donner des infos svp,en faite j ai reçu aujourd hui le double du corrier envoyé au chir de lila,courrier du cardio suite a sa derniere visite,il parle de reouverture de la CIA en plus de la DCPP et d une eventuelle plasitie de la valve tricuspide. Qqun sait en koi cette plastie consiste? personne,pas meme le cardio ne ma parlé de ce geste chirurgical...sinon qq'un connait il l hopital de la Timone a marseilles? le service de chir cardiaque? BIEN OU PAS?
Sinon autre question lila a de l HTAP est-ce grave? elle est essoufflé et une petite toux seche parfois...voila si qq'un peu m aider ça serai super,merci d avance. A part ça lila continu sa petite vie tranquille,elle a encore prit 20gr aujourd'hui,ma petite chérie,elle est adorable...
BISES A TOUTES

coucou lillia

je ne peux pas te répondre sur la plastie de la valve
pour la cia si le cathé ne la pas assez ouvert je croit qu'ils peuvent l'ouvrir d'avantage durant l’opération dcpp
mais du coup ils sont obliger d’arrêter le coeur ceci dit ma cardio me dit que ce n'est pas forcement plus risqué a coeur ouvert qu'a coeur fermé
elle nous en avez parler pour Léonie mais ils n'ont pas eu besoin de lui faire
l' HTAP c'est trop de tension artérielle ?
Léonie en a fait un peu a l’hôpital ils l'on mis 3 semaines sous Lopril et c'est rentré dans l'ordre
pour la Timone j'ai lu des témoignage sur ce site pas terrible mais personnellement je ne connais pas
pourquoi Lila ne va pas se faire opérer a Neker ?

Léonie était essoufflé aussi avant sa DCPP
bisous a toi et a ta puce

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Je te réponds juste pour la Timone vu qu'Emma a été opérée là-bas et que tout s'est super bien passé et nous n'avons regrets sur le choix de "notre aventure" mais c'était il y a 3 ans et pas du tout la même opération que ta belle puce. Nous avons un collègue pompier de Fabien qui a eut sa fille d'opérer au mois de mai ( mais juste une fermeture de Cia par cathé) et nous a dit que pour eux, ça n'avait pas été au top, loin de là...Les équipes n'étaient pas les mêmes que nous ( il y a une équipe spéciale pour les cathé d'après ce qu'on a compris). Mais je rejoins Adeline dans sa question de Necker ( je sais pas si ça se dit ce que j'ai marqué, c'est pas trop français...lol)
Gros bisous et profites bien de ta puce. Bisous à tes 2 grands aussi.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonsoir
merci merci pour vos reponses,en faite si lila doit subir l intervention a coeur ouvert il faudra mettre en place la CEC,(circulation extra-corporelle) et a necker ils amorcent la machine avec du sang,et je suis contre les transfusions,encore la derniere fois que j etais a paris et une maman de réa m'a dit que sa petite fille et un autre bébé en réa avaient contracté un virus,et du streptoquoc suite a l utilisation de la cec avec du sang,ça m ecoeur,la pauvre ils arrivaient pas a guerir sa petite et cela faisait 10 jours qu'elle etait en réa alor qu'elle aurait du sortir au bout de 3...bref les enfants recuperent plus vite sans ajout de sang,tout ça pour dire qu'a la timone ils on miniaturisé la CEC et ils amorcent sans sang meme pour les nourrissons,donc j ai demander une consulte et un entretien avec le chirurgien dans le service de chir cardiaque,on verra bien,je me fie ausssi au feeling...si quelqu'un peu m apporter d'autres temoignages...merci d avance
Lila aussi a du lopril et du lasilix mais a la derniere visite elle avait 9/5de tension et elle dormait...ça m inquiette,oui c trop de pression dans les arteres pulmonaires,je connais pas trop, c est quoi les consequences?
Bises a Léonie et a bientot

coucou
Léonie a était transfusé pendant l'intervention car elle saigné trop mais elle na pas de CEC
le pr Rayski ma expliqué qu'il avait préféré la transfuser sinon elle aurait été trop fatigué
et tu sure que les virus viennent de la transfusion ?
Car de nos jour le sang est quand même super contrôlé ?
au sujet de HTAP ton cardio ne ta pas expliqué ?
Les conséquences je ne les connait pas car pour Léonie ma cardio m'avait bien dit que c’était une réaction post opératoire
mais que tout allez rentrer dans l'ordre (il faut le corps s'adapte)
tu as raison le mieux c'est d'aller consulter et visiter LA Timone pour te faire ton propre avis
et puis même si ça te plais pas tu aura toujours un autre avis d'un cardio
biz

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

coucou adeline
donc jai pris rendez vous pour le 6 décembre a la timone,je crois que c'est le prfesseur Kreitman qui opère se genre de malformations...
pour répondre a ta question,oui c'etait bien le sang mis dans la CEC pour amorcer qui etait contaminé,jai reposer la question a cette maman car moi aussi j etais très surprise!
On verra bien se que les chirs de la timone proposent,et aussi pour la plastie de la valve,car on n en a jamais parler avant,c est une fuite modéré,grade 1 donc je comprend pas pkoi on doit opéré,et on m avait dit que la fuite serais minime justement après la DCPP,car moins de sang dans le ventricule donc moins de fuite...et pour opéré la valve faut il ouvrir le ventricule?
Tous ça me fait très peur et je perd confiance dans mon cardiologue qui change d'avis sans men avoir parler....bref voila,sinon lila ma puce va bien,d aiilleur je vous laisse c 'est l heure du bib!!!
a bientot

désolé Llillia je viens juste de voir ton message
tu me dira comment c'est passé ton rdv a la timone le 6
Lila doit ce faire operer pour une plastie de la valve ?
Léonie a aussi une fuite mais minime la cardio ma dit que pour l'instant on ne fait rien car la fuite peut rester stable des années
je lui ai demander si ça s' aggravé qu'est ce qu'il fallait faire
elle n'est pas pour la plastie de la valve apparemment mais je ne sais pas si elle n'envisage pas par apport au ventricule unique
ou si elle trouve qu'en général cette chirurgie ne marche pas bien

sinon pour Léonie on essaye d' arrêter le Lasilix, contrôle dans un mois pour voir si ça va ou si on reprend le traitement

si tu perd confiance en ton cardio essaye peut être dans voir un autre
car a mon avis il est inportant que tu ne stresse pas trop a cause d'un medecin qui ne t'informe pas assez
gros bisou a Lila

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

coucou tous le monde!
quelqun aurait il des nouvelles de Kahina ? Elle doit bientot accoucher de sa petite fille,et je n ais plus de nouvelles ...
Lila va bien,je la trouve un peu plus fatiguée et essoufflée qu au part avant,mais elle grossit toujours,et sans sonde!!
rendez vous jeudi a Paris avec prof Sidi,on verra bien,j essaye de ne pas trop m inquiéter meme si c'est très très dur,et je suis toujours en train de la surveiller,son teint, ses ongles,sa respiration,son poids,j angoisse dès qu'elle tousse,qu'elle regurgite...Pffff c'est pas évident! vivement cette operation passée,j espere qu'elle fatiguera moins ensuite,oh que de stress en perspective...
GROS BISOUS A TOUS,suis vraiment désolée de ne pas venir plus souvent sur le forum, jai l impression de vous laisser tomber alors que vous m avez tant apporté de soutien,mais a la maison j ai vraiment pas de temps pour moi,avec les taches ménagères,rendez vous,ecole,devoirs,les bains,les repas,les biberons...oulalalala rien que de l ecrire ça me donne le tourni!
a bientot promis

je vois que tu es bien occupé !!!
Lila grossi c'est quand même bon signe
j'ai relue les message précédant en fait en plus de la DCPP ils veulent ouvrir la CIA et en même temps faire une plastie de la valve
c'est pour la changé complètement?
en fait je ne connais pas cette opération

je trouve que Léonie est beaucoup moins essoufflé depuis sa dérivation, elle mange mieux et dort mieux
je pense que Lila ira mieux aussi

hier je suis allé a la cardio et Léonie devra avoir un autre cathé interventionnel avant sa dérivation totale
ils vont essayer de lui brûler les terminaisons nerveuses responsable des troubles du rythmes

allée je repart a l’école
biz

Bonjour Lillia,

Ne t'inquiètes pas pour nous. Tu viens quand tu veux et surtout quand tu peux parce qu'avec tes journées on se doute bien que c'est très loin d'être évident.

L'essentiel pour nous c'est de savoir que Lila va bien et grossi régulièrement. Une vraie guerrière ta puce !

Bon courage pour jeudi et tiens nous au courant quand tu le peux.

Gros bisous à toute la famille avec un double pour Lila (lol).

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

bonjour a tous;

je viens vite fait pendant que Lila dort vous donner des nouvelles de son rendez vous de paris,qui ne sont pas bonnes.
Le prof Sidi a vu a l echo que la fuite a la valve tricuspide qui d abord etait modéré est maintenant grade 3!
je trouvais que Lila etait très essoufflé et plus bleue,elle a une sat autour de 75!! ils vont peu etre opéré plus tot que prévu mais le souci c'est qu'elle n'a pas atteint le poid minimum de 6kg,et plus elle grossit plus son coeur fatigue et la fuite augmente,mais pour opéré il faut qu'elle grossisse!
c 'est un cercle vicieux!
comme elle fatigue enormémént elle n 'a plus beaucoup d appétit...pfff c 'est dur de la voir comme ça,jai rendez vous a marseille avec le pr Kreitmen le 6 décembre,pas de places avant,ça me parait loin...j espere qu'elle va tenir le coup,je suis super inquiette...
Less operation de prévu sint DCPP,reouverture de la CIA qui est trop petite,et plastie de la valve,j ai demander a pr Sidi,ils ne changent pas la valve mais ressert l anneau entre le ventricule unique et l oreillette,pour que la valve ne fuit plus,il n ouvre pas le ventricule mais passe par l oreillette...voila voila les nouvelles,j aurais voulu qu'ils garde Lila jusqu'a l operation,sous surveillance,mais mr Sidi m'a "gentiment" dit etre bleue n a jamais tué personne,revenez dans 3 semaines!
sinon personne n'a de nouvelle de Kahina?je m inquiette d habitude elle m appelle,et là jai plus aucune nouvelle et jai plus son numero pour la rappeller,j espere que tout va bien pour elle et ses enfants...
bises a tout le monde,bisouilles abientot

coucou Lilllia

encore une fois j'airais préférer de meilleures nouvelles
si ça peut te rassurer Léonie avant son cathé pour élargir sa CIA était a 77/78 de sat elle était essoufflé et mangé moins
combien pèse Lila maintenant ?
si le pr Sidi te dit qu'il ni a pas d'urgence fait lui confiance même si je sais bien que tu t’inquiète beaucoup se qui est normal
c'est une bonne chose qu'ils puissent réparer la valve sans la changer
Léonie a sa valve qui fuit a cause d'avoir attendu pour la DCPP car ma cardio préférer qu'elle face 8kg
Mélanie la maman de Lola pourrais peut être te rassurer car sa puce a eu sa DCPP en urgence et je ne veut pas dire de bêtises mais
elle était petite je ne crois pas qu'elle avait atteint les 6 kg (c'est a Jaques Cartier qu'ils l'ont opérer a Massy)
je te fait de gros bisous ainsi qu'à ta pepette
a bientôt

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Coucou Lilia !!!

J'attendais de vos nouvelles, je comprends ton inquiétude, cette fois il faut attendre jusqu'au 6 décembre !!!
Pauvre petite puce, vivement la prochaine opération, qu'on puisse la soulager, même si c'est une terrible angoisse à chaque fois !
Si j'ai bien compris tu retournes à Paris dans trois semaines, j'espère que tu en sauras davantage sur une date d'opération ....
Nous voici en plus ici, dans le Doubs dans la grisaille et le froid, j'espère que tu tiens le coup, même si je sais que de toute façon tu n'as pas le choix ! En tout cas, je le répète, Lila a une maman formidable !!!
J'imagine que tu es très occupée à la maison, entre Lila, son frère et sa soeur, la maison à tenir, les devoirs des grands .... je me rends compte ici, avec mes 4 loulous entre les tétées de Lola, les devoirs et la maison, le papa qui rentre à 19h30. Oh oui, je sais, rien de comparable à ce que toi tu vis, seule avec tes loulous .... Enfin, j'espère que ta famille et tes amis te soutiennent toujours autant !!!

Je t'envoie de gros bisous à partager en famille, prends soin de toi ....

Cora

coucou les filles! suis super contente d'avoir de vos nouvelles,merci pour vos petits messages,pour repondre a ta question adeline,lila pèse 5kg pile,elle a prit 500gr en un mois,et elle etait en forme,aujourd 'hui c'est galère les bib,elle est très essoufflée et n 'a pas d appetit.
Je ne me souviens pas de Mélanie et sa petite,mais j aurais bien voulu en savoir plus sur son histoire...
AH lalala c'est pas evident tout ça,vivement que tout soit passer, et derriere nou!,c'est dur pour elle,et pour moi l angoisse chaque jours et la voir si fatiguée...
Encore merci pour votre soutient et gros bisous a vos petits,moyen et grands loulous et loulouttes
a bientot

Bonjour
Apparement tu ne te souviens pas de moi je suis Mélanie mamn de lola qui a une atresie tricupide elle a aujourd'hui 15 mois
Lola est née le 11 aout 2009 elle pesait 2.9kg elle a été opérée a 3 semaines d'un shunt systemico pulmonaire puis a 4mois
d'une dccp et elle pesait 5.4kg .
Ses 2 opérations ont été faites a massy jacques cartier par le dr zoghbi et tout s'est tres bien deroulé lola a éré transfusée et son coeur
a été arreté
Par contre je dois te dire que j'avais une totale confiance envers mon cardiologue et aussi le chirurgien que j'avais rencontré pendant ma grossesse
Essaye de recueillir autant de temoignage que tu peux sur ton hopital et sache que tu peux toujours changer d'avis et en prendre un de ton choix
personellement je ne connais pas le tiens alors je ne dirais rien je ne connai que jacques cartier ou lola s'est faite opérer les 2 fois et subira les autres a venir aussi la bas et par le biais d'adeline maman de léonie je te dirais que necker et tres bien aussi
Si tu as besoins de me poser des questions n'hesite pas je suis la .
Donne vite de tes nouvelles
a bientot

mélanie maman de lola 3ans née avec une atresie tricuspide opérée a 3semaines ,puis dcpp a 4 mois et dcpt en octobre 2011 a jacques cartier

Bonjour Lillia,

Lila grossit c'est le plus important mais c'est certain que l'attente est très longue. Quand Maïwen est rentrée de Paris, elle buvait des petites quantités mais on arrivait à lui faire boire la quantité qu'il fallait dans la journée, c'est à dire qu'à chaque fois je faisais des biberons de 10 à 20 ml, elle avait 6 semaines. C'est vrai que nos petits bouts nous prennent énormément de temps mais nous avons aussi beaucoup de bonheur.

Je te souhaite beaucoup de courage et fais de gros bisous à Lila pour nous. Si tu as le temps viens nous donner des nouvelles après la visite du 6 décembre

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour et d'abord merci pour vos réponses,
ces jours ci je trouvais que Lila etait très fatigué elle s'est mise a vomir plus souvent après les biberons en jet,j etait très inquiette et ma pediatre m'a conseillé d aller a l hopital,comme j avais un rendez vous de prévu le 6 a la timone,je les appellez et ils m ont dit de venir .Lila a une sat qui a beaucoup baissé,du a la fuite a la valve tricuspide qui a augmenté,et en plus de ça ils ont trouvé un virus en analysant ses secrétions nasales;ce qui explique la fatigue,la toux,les vomissement et manque d 'appetit§ma pauvre crevette,elle avait pas besoin de ça en plus!
l equipe de marseille est vraiment super sympa,compétente,aucuns soucis,par contre l etat de l hopital fait peur,pas de moyens,locaux vetustes,manque d hygiene,rien a voir avec Paris!!!
je n ai pas eu l occasion de rencontrer le pr Kreitman?Mais j ai pu rencontré l anesthésite qui m'a bien expliqué que vu son poid,sa fatigue et la lourde operation qui s annonce et vu la gravité de sa cardiopathie il etait impossible de ne pas transfuser...resultat le prtocole de soin est le meme,l operation identique,le cardiologue a fait plusieurs eccho et a reconfirmé la necessité d operé a coeur ouvert,et d intervenir sur la cia et sur la valve en plus de la dcpp...DONC c est plus logique je préfére resté a Paris,le chirurgien est génial,il connait le coeur de ma princesse,et meme si le cardiologue est "bourru" l essentiel c'est leur competence.je suis un peu plus rassuréé puisque le diagnostic est le meme a Necker et a La timone,exactement le meme.
Je suis cotente d 'avoir pu aller a marseille malgré tout. nous sommes rentré samedi soir,Lila tousse toujours et le nez coule,elle est toujours fatiguée,ma pauvre choupinette, mais n'a pas maigri: 5,200KG hier...
j espere que tout ira bien jusqu'a l operation tant attendu et redouté...j ai rendez vous avec pr Sidi le 8 décembre,puis le 14 decembre pour un bilan pré operatoire et rendez vous avec pr Raisky; voila pour les nouvelles...
GROS BISOUS A TOUS LES PETITS BOUTS ET PARENTS a bientot

quel plaisir d'avoir de tes nouvelles!!! meme si j'aurai préféré qu'elles soient meilleures!!!
c'est bien que les 2 hopiaux te donnent le meme diagnostic et les meme infos c'est plutot rassurant!!!
et bravo a ta joli lila 5kg200 c'est pas mal en plus sans la sonde c'est une vrai championne!!! j'espère qu'elle va vite récupérer de ce vilain virus pour garder toute son energie et ses forces pour cette prochaine intervention qu'elle reussira haut la main comme elle le fait depuis le debut et ce grace a toi et a tout l'amour que tu lui donne!
vous etes toutes les 2 un bel exemple de courage
pleins de bisous a ta princesse

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

coucou Lillia
contente d'avoir des nouvelles
j’espère que ce virus va vite arrêter d’embêter Lila
c'est bien que le diagnostique soit le même, sa confirme qu'a Neker ils font les bon choix
en fait c'est ce que m'avais expliquer pr Rayski pour la transfusion
ils vaut mieux transfuser que d'avoir un enfant trop affaibli qui aura du mal a remonter la pente après l’opération
coté poids Lila se débrouille bien !!! Léonie a atteint les 9kg waou!!!!
gros bisous a toi et a ta princesse
de notre coté Léonie va bien je fait quand même la traque aux microbes surtout a la gastro qui sévi en se moment

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir Lillia,

Mise à part le virus, les nouvelles sont plutôt bonnes. Tu as vu 2 équipes de pointe et leur diagnostic est le même...même s'il est angoissant. Mais Lila est forte, c'est une battante, elle te l'a déjà prouvé à de nombreuses reprises même si elle est encore bien jeune.

Profites bien de ta puce et merci pour les nouvelles.

Pour te remonter le moral : je pesais 6 kgs à 1 an ! Et je suis toujours là (aujourd'hui 54 kgs pour 163 cms).

Bisous

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

coucou les filles,merci merci pour vos messages de soutient et pour les nouvelles!
merci christelle pour l info de ton poids,ça remonte le moral,car meme si lila grossit(doucement),c'est pas un gros gabarit...
Adeline suis super contente pour Léonie,c'est bien 9kg!petite choupette,elle est forte!
Jaurais une question pour la maman de Lola,si c'est pas trop indiscret,Mélanie pourquoi on a du opéré ta petite puce de la dcpp plus tot alor qu'elle n avait pas encore le poid ni l age habituellement conseillé pour cette intervention?
J aurais aussi uune autre question,lors de la derniere hospit de Lila a marseille,les medecins on voulu faire un bilan sanguin,et là,impossible! Meme si l aiguille est bien dans la veine,son sang ne coule pas,pas de débit,son sang est très foncé,et épais et il fut completement impossible aux infirmieres de remplir meme un seul tube!!son sang coagule tout de suite et a une couleur marron foncé!j'ai jamais vu ça! elles ont piqué partout au deux bras,pli du coude,les pieds,la tete,une vrai torture pour ma fille,j en ai pleuré,la pauvre,et tout ça pour rien au final!
je voulais savoir es-ce lié a sa cardiopathie? a son traitement? Quelqu'un connait-il ce probleme?
Je stress pour son bilan préoperatoire,il ya environ 6 tubes a remplir!!!!mon bébé,si petite et tant de souffrances!
j espere que tout ira bien au final,que l operation va reussir et que Lila pourra avoir une vie normal loin de l hopital,car là vraiment elle en a vraiment marre et ne supporte plus les blouses blanches,pleure beaucoup a l hopital,elle a grandit et se rend compte quand on es pas a la maison...c'est dur!
sinon pour les nouvelles du jour,Lila a bien dormit,elle tousse encore beaucoup,déteste le mouche bébé mais adore son transat qui balance tout seul,sa poussette,la musique douce et les marionnettes,ainsi que les nombreuses danses,spectacle et chorégraphies que lui font son frere et sa soeur!!!! voila ici c'est le froid de sibérie,les vitres interieurs de ma voiture etaient gelées ce matin!!!glalgla!
a bientot,et gros bisous du Doubs ou il fait bon vivre!!!