Sujet du post :     J-3 AVANT LE GRAND JOUR

Bonjour à tous,

Cette fois, ça y'est, depuis 8 mois qu'on en entend parler de cette opération, elle n'est vraiment plus très loin. Après avoir craint un report à cause de la grève des infirmiers anesthésistes, nous avons appelé Necker vendredi et il semblerait que la date soit bien maintenue pour mercredi.
Nous devons appeler encore lundi soir pour être sûrs qu'il n'y a pas d'urgence et nous partons mardi matin pour opération prévue mercredi matin à 8H.
Nous sommes dans les derniers préparatifs pour organiser notre séjour et notre absence avec les enfants.

Merci pour les différents petits échanges que j'ai pu avoir avec certains d'entre vous qui m'ont regonflé à bloc à certains moments où j'avais le moral en baisse, le principal à retenir est que (dans la majorité des cas):
- pour beaucoup, tout se passait relativement bien, que ce n'était qu'un mauvais moment à passer
- le bénéfice à tirer vaut apparemment le coup de traverser cette épreuve
- les chirurgiens à Necker sont très compétents

C'est rempli de toutes ces pensées positives que je laisserai Manu partir au bloc mercredi matin.

Même si par timidité et parcequ'il ne préfèrait pas trop savoir ce qui l'attendait, il n'a pas écrit lui-même sur le forum, tous les témoignages positifs que je lui ai rapporté l'ont tout de même un peu rassuré.

Bises.
Delphine

Delphine et Manu
(Manu opéré d'une tetralogie de Fallot en 1976 et 1978 puis valvulation pulmonaire le 25 octobre 2010).

Bonjour Delphine,

Beaucoup de courage pour cette semaine pour toi et ton mari...Tu as bien raison pour les pensées positives...
C'est dans cet état d'esprit que j'ai laissé mon petit Jules entre les mains de Pascal Vouhé à Necker il y a bientôt 4 ans...
Les équipes y sont formidables!
Je n'ai pas suivi votre histoire...c'est pour la pose d'une valve pulmonaire que ton mari se fait opéré?
Jules devra aussi y repasser un jour car il n'a plus de valve pulmonaire, mais quand??? pour le moment, il est en pleine forme donc nous en profitons.

Renviens-nous avec de bonnes nouvelles!

Laurence, maman de Jules (tétralogie de Fallot, opéré à l'âge de 3 mois et demi à Necker) et de Violette (FOP et multiples CIV à la naissance... à 3 mois, la nature a terminé son travail... plus aucune trace de ces vilains petits trous...)

Oui, Laurence. C'est bien pour la pose d'une valve pulmonaire qu'il se fait opérer. Il a vécu sans pendant 32 ans sans aucun souci mais maintenant, il faut maintenant en remettre une. je pensais qu'ils en mettaient une à tous les enfants maintenant contrairement à ce qu'il faisait il y a 30 ans. sais-tu pourquoi ton fils n'en a pas eu quand ils l'ont opéré ?

Delphine et Manu
(Manu opéré d'une tetralogie de Fallot en 1976 et 1978 puis valvulation pulmonaire le 25 octobre 2010).

Bon courage pour cette semaine !

Si vous avez le temps de nous donner quelques nouvelles, ça m'interresse, car je devrai d'ici quelques mois ou année (enfin quand je serai prête) passer par cette même étape dure et difficile....
Pour l'instant, j'attends ma prochaine consult pour discuter du coroscanner.

32 ans opérée en 1979 d'une tétralogie de Fallot, candidate pour une valvulation pulmonaire, date: à déterminer

Bonsoir,

on pensera bien à vous ! tant mieux si les témoignages positif on pu vous rassurer un peu

en attendant de vos nouvelles, bon courage pour l'attente avant et après aussi

tenez nous au courant

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

courage! à Necker ils sont au top (j'y ai été suivie de ma naissance à mes 15 ans)
je suis inopérable mais je n'aurais pas hésité (d'ailleurs ils ont tenté une intervention à mes 3 ans, mais impossible à cause de mes trop graves problèmes pulmonaires)
bisous, courage à ton mari! restez positifs! on vous envoie mille et une pensées vitaminées

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Aller encore un petit shoot d' optimisme et de sérénité!!!
Le plus dur est sûrement pour ceux qui attendent... car nous soit on dort soit on est dans les vaps alors on se rend pas compte de grand chose en réa.
Je te souhaite plein de courage jusqu'à mercredi

Merci à tous pour vos petits messages qui font chaud au coeur.

Espérons qu'il n'y aura pas de report de dernière minute, on doit encore appeler en fin d'après-midi aujourd'hui. Cette fois, Manu est vraiment prêt à y aller et en plus son épilation est faite alors...o-)

On croise les doigts...

Delphine et Manu
(Manu opéré d'une tetralogie de Fallot en 1976 et 1978 puis valvulation pulmonaire le 25 octobre 2010).

Bonjour,

Je vous envoie tout plein de bonnes ondes !!
Courage tout se passera bien.
A bientôt pour de bonnes nouvelles
Biz
Chris

Salut Delphine,

Je vous envoie à toi et Manu plein d'ondes positives.
Tout se passera très bien j'en suis persuadée et tu retrouveras un homme en pleine forme. (c'est toi qui ne pourras plus suivre !)

N'hésites pas à m'appeler mercredi si tu as besoin pendant que Manu sera au bloc.

Plein, plein et plein de courage !

bises

Nathalie (tétralogie de Fallot)
Opérée en 1979 et 2008 à Lyon-Bron.

Coucou !

Plein d'ondes positives à toi et ton homme !!

Tout ira bien !

Bisous !

je me joins aux autres pour vous envoyer une bonne dose d ondes positives.

Essayez de nous donner des nouvelles

courage, confiance, amour

Bonjour Delphine,

32 ans sans valve pulmonaire... c'est pas mal... j'espère qu'il en sera de même pour mon bonhomme!
Encore aujourd'hui, lorsque les chirurgiens réparent un petit coeur avec une TF, je ne pense pas qu'ils remettent de suite une nouvelle valve. L'absence de valve est en général bien toléré pendant de longues années (ton mari en est un bel exemple) et il y a le soucis de croissance. Ils préfèrent changer la valve le plus tard possible afin d'éviter de devoir la changer trop souvent. C'est ce qu'on nous avait expliqué lors de l'opération de Jules... Maintenant, chaque cas est différent...peut-être que parfois ils remplacent directement la valve chez certains enfants... je ne sais pas.

J'espère que l'opération de ton mari ne sera pas reportée... nous avions eu le cas pour Jules, elle avait été reportée de qques jours.
Bon courage

Laurence, maman de Jules (tétralogie de Fallot, opéré à l'âge de 3 mois et demi à Necker) et de Violette (FOP et multiples CIV à la naissance... à 3 mois, la nature a terminé son travail... plus aucune trace de ces vilains petits trous...)

Et voilà, ils viennent de nous appeler avant même que Manu ne le fasse. Opération reportée...novembre ou décembre.
On savait que ça pouvait arriver mais c'est trop dur quand même. On partait demain matin...tout était prêt pour lui, pour moi, pour les enfants qui partaient chez mes parents, pour mes congés à mon boulot...

Trop dur...

Delphine et Manu
(Manu opéré d'une tetralogie de Fallot en 1976 et 1978 puis valvulation pulmonaire le 25 octobre 2010).

Aie !
C'est dur de se préparer et de s'entendre dire...on ne peut pas vous opérer dans 2 jours...Je l'ai vécu au mois de juin...mais il faut toujours y croire jusqu'au bout !
Le contexte est différent mais finalement ils m'ont rappelé 1 heure après, pour...me proposer d'avancer l'opération d'une journée ! Douche froide, douche chaude...
J'ai passé 1 heure à pleurer...et finalement...
Je me suis dit à ce moment là que les choses n'arrivent pas par hasard et que la date du 01/07 n'était pas la mienne, mais celle du 30/06 oui...
Je sais que tout était prêt que c'est horrible de tout changer dans ces moments là, si fragiles,mais je suis sure que vous allez profiter, il ne faut pas gacher ce temps par de la tristesse ou de la colère c'est pas bon...
J'écris mais tout ça tu le sais, et mes mots n'effaceront pas tes sentiments du moment, mais courage vraiment, prenez les jours que l'on vous donne en plus avant l'opération et utilisez les pour prendre encore plus de forces et de bonheur pour affronter la suite.
Je vous embrasse
Chris

Bonjour,

Mon fils Rudy à subi il y à un an et demi le changement de la valve pulmonaire et on lui a aussi implanté un pacemaker triple chambre avec sondes bipolaires.
Laurence, les chir ne changent pas la valve pulmonaire sur les bb, car il est plutôt rare qu'ils l'enlèvent. Et puis j'imagine qu'il faudrait les opérer très très souvent car la valve ne grandit pas avec le coeur.
En fait, les insuffisances pulmonaires tiennent au fait qu'en dilatant un infundibulum trop étroit, ils font perdre l'étanchéité de la valve pulmonaire, et à plus ou moins long terme, il faut la changer.
En moyenne, ce changement intervient autour de plus ou moins une vingtaine d'années.
Pour Rudy c'est arrivé quand il avait 14 ans car l'année qui à précédé son opération, il à grandi d'environ 12 centimètres. Il mesure 1,74 m.

Manu et Delphine, je vous souhaite beaucoup de courage pour demain.

gros gros bzoooooooo

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

ah m.... ! l'intervention était prévue mercredi ? c'est demain la grève normalement ... pioufff ça doit pas etre marrant pour vous, a chaque fois de se préparer et hop, devoir reporter et ré-angoisser de nouveau quelques temps plus tard ... en espérant que ça se fasse vite quand même pour que vous soyez enfin débarrassé, a bientôt pour des nouvelles

bonne soirée

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Salut Delphine...

Vraiment désolée que la date soit reportée.
J'imagine que ça doit pas être évident pour ton mari après des mois d'attente, il faut encore attendre.
Est ce à cause des grèves des infirmiers anesthésistes ?

Courage et profitez des derniers beaux jours !

bises

Nathalie (tétralogie de Fallot)
Opérée en 1979 et 2008 à Lyon-Bron.

Et M****....
Je ne sais pas quoi dire pour faire passer la pilule... Je pensais à vous ce matin car tous les examens que mes patients devaient passer ce matin ont été aussi annulés au fur et à mesure de la matinée.
Courage, décidément le mot devient bien faible de sens

C'est rageant quand tout est prêt dans la tête, et dans l'organisation d'avoir un repport.
ça repousse d'autant aussi le stress et les angoisses :(
j'espère que cette nouvelle attente ne sera pas trop longue.
courage à vous 2.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

C'est en fait repoussé car il y a eu 4 urgences dans le we accumulé à une situation encore pas tout à fait normal à cause des infirmiers anesthésistes.
La secrétaire nous a dit que le chirurgien estimait que ça pouvait être un peu décalé, que ce n'était pas une urgence.
Soit mais quand même, elle est prévue plus de 3 mois et Manu ne travaille plus depuis 2 mois et demi car trop essoufflé et trop d'extrasystoles à l'effort. On comprend les urgences mais quand même, on a du mal à encaisser. c'est reparti pour l'attente.

Merci à tous pour vos messages.

Delphine et Manu
(Manu opéré d'une tetralogie de Fallot en 1976 et 1978 puis valvulation pulmonaire le 25 octobre 2010).

Bon courage à vous pour cette nouvelle attente...
Je sais ce que c'est...!!

Bisous à vous deux !

Vu ce qui t'était arrivé pour le 8, j'étais peu optimiste qu'on ne subisse pas le même sort et pourtant vendredi soir, ils paraissaient optimistes pour qu'il n'y ait pas de décalage...

On attend qu'il nous rappelle pour la nouvelle date.

Delphine et Manu
(Manu opéré d'une tetralogie de Fallot en 1976 et 1978 puis valvulation pulmonaire le 25 octobre 2010).

dur dur l'attente d'une nouvelle date
et toute l'organisation a refaire
je sais aussi ce que c'est, c’était notre cas il y a un mois!!!
prendre son mal en patience il ni malheureusement que ça a faire

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Oh non, je suis désolée pour vous...
Bon courage pour cette attente insupportable à tout la famille!!!

Laurence, maman de Jules (tétralogie de Fallot, opéré à l'âge de 3 mois et demi à Necker) et de Violette (FOP et multiples CIV à la naissance... à 3 mois, la nature a terminé son travail... plus aucune trace de ces vilains petits trous...)

Necker devait nous rappeler aujourdh'ui pour une nouvelle date et pas de nouvelles...sympa...la secrétaire devait essayer de touver une date pour novembre mais me parlait plutôt de début décembre donc vu que pas de nouvelles, je pense que c'est râpé pour novembre...si ça continue, il passera Noël à l'hopital, ça sera le bouquet pour couronner cette superbe année 2010...

Delphine et Manu
(Manu opéré d'une tetralogie de Fallot en 1976 et 1978 puis valvulation pulmonaire le 25 octobre 2010).

Rappelle là toi la secrétaire !

Soit elle a pas encore vu avec le chir, soit elle a zappé si elle a du reporter et prévenir les autres !!!!

Donc rappelle là !

Biz !!

Manu avait bien l'intention de rappeler cet aprem si pas de nouvelles ce matin.

A suivre.

Delphine et Manu
(Manu opéré d'une tetralogie de Fallot en 1976 et 1978 puis valvulation pulmonaire le 25 octobre 2010).