Sujet du post :     echo morpho : retour veineux pulmonaire total !

Bonjour,
Cela fait plusieurs jours que je cherche sur la toile un endroit pour échanger avec des mamans qui vivent la meme chose que moi !
Enceinte de 23 semaines, l'echo morpho a révélé une malformation cardiaque de notre petit garcon.... une 2eme echo à Nantes a confirmé cette malformation et nous avons donc appris que notre petit bout était atteint d'un retour veineux pulmonaire total.... surement dans le sinus coronaire mais la cardio pediatre ne peut pas l'affirmer car elle ne voit pas les veines pulmonaires... elle fait cette deduction car le sinus coronaire est tres gros.
En attendant cette deuxieme echo, nous avons imaginé tous les scenario catastrophes, le fait que la cardio pediatre nous dise que c'est operable nous a soulagé, tout le monde est ravi de la nouvelle autour de moi.
De mon cote, apres le soulagement des premiers jours, je sombre peu a peu dans une peur terrible : peur du bon deroulement de ma grossesse, peur de mettre au monde ce petit bout et qu'il souffre ou que cela se passe mal, peur de l'operation, peur des consequences... comme vous le voyez, peur de tout !!! Et personne ne semble comprendre mon malaise car tout le monde me dit "mais c'est operable, tu dois etre soulagé!" et bien non je ne le suis pas ! Qui serait soulagé de savoir qu'a peine né, son enfant doit passer sur la table d'operation ?????
Bref je viens ici pour avoir des temoignages de parents qui vivent ou on vécu la meme chose. Si vous avez des conseils a me donner, des associations a me conseiller eventuellement....
Merci par avance de toutes vos reponses !
Freya

Bonjour Freya,

peur de tout, incomprise de tous...comme beaucoup d entre nous ici.
Mais...on est là, tous ensemble et on se serre les coudes !

Bienvenue donc sur ce forum.
je ne peux pas vous aider car ma fille n a pas la même cardiopathie mais d autres le feront sans doute.

Profitez de votre fin de grossesse, reposez vous bien pour être en pleine forme à l arrivée de votre petit bonheur. Un bon gros bébé en pleine forme est déjà un point bien positif.

Gardez confiance

Mon fils a la même malformation. mais pas vu pendant la grossesse.
Je te confirme que c'est opérable, la preuve Gabriel va bien, les personnes présentes au repas de Gif pourront te le confirmer.
Il a 4.5 ans.
je repasse ce soir ou demain car là je suis revenue de l'école et ça crie, ça hurle, bref je peux pas me poser.
A +. Bon courage.
Agnès.

Bonjour Freya,

Pour ma part le RVPAT de Gabriel n'a pas été vu in utéro. Donc le déroulement de ma grossesse a été tout à fait normal (à l'époque j'avais déjà 2 enfants en bonne santé qui avaient environ 4 et 2 ans à la naissance de Gabriel, maintenant j'en ai un 4ème qui va bien aussi). Je pense que c'est très positif que la malformation ait été vue pour ton enfant. D'après mes recherches le RVPAT s'opère en effet et donne de bons résultats, mais il est important que ce soit vu in utéro car c'est une malformation qui doit être opérée très vite. En tout cas pour Gabriel, il est né à 41 SA par voie basse, apgar à 10, 3.270kg, 50 cm => donc aucun impact de la CC in utéro. Par contre quasiment tout de suite il s'est mis à aller mal. 7-8 heures après la naissance, il a été descendu en réanimation néo natale car il était bleu, mauvaise sat, température basse qui ne remontait pas, il geignait sans arrêt. Là il est sédaté, intubé et transporté en extrême urgence au CHU de Tours (Gabriel est né à l'hôpital du Mans qui est une mat de niveau 3 mais sans cardiologie, néanmoins il y a un cardiopédiatre là bas par chance). L'opération est réalisée à 12h de vie en extrême urgence. Comme les opérations à c½ur ouvert sont quand même lourdes et risquées, c'est pas l'idéal. Du coup grâce à cette écho morpho, tout peut être fait dans les meilleures conditions pour ton enfant, c'est super. Évidemment la fin de ta grossesse va sûrement être difficile, mais c'est un mal pour un bien je pense.
Bref pour en revenir à Gaby, il a eu 5 CEC, pas mal de complications, des séquelles qui aujourd'hui ont presque complétement disparues. Il va bien. Il est en MS, il a 4.5 ans tout juste. Il a été opéré 3 fois à Tours et 2 fois au CCML qui est très réputé.
Il y a une maman proche de Nantes qui a une fille de l'âge de Gabriel, opéré d'un RVPAT à Nantes aussi, c'est Estelle. Mais je ne sais pas si elle revient souvent sur le forum.
N'hésites pas à me poser des questions si tu veux.
Courage, vous êtes dans les meilleures conditions pour que tout se passe bien.
Agnès.

Bonjour !
Merci Agnès pour ton message ! Comme l'a dit la cardio pediatre de Nantes, c'est une chance de l'avoir vu a l'echo car il semble que ce genre de malformation ne soit pas souvent vue à l'echo comme ca n'empeche pas le bébé de se développer correctement ! Pour nous ce qui a mis la puce à l'oreille du gyné, c'est qu'il ne parvenait pas a voir le ventricule gauche (bébé mal placé) et il trouvait que l'aorte n'etait pas tout a fait à sa place.... A Nantes la cardio m''a dit qu'on pouvait remercier ce médecin qui a vu sans le vouloir un probleme important meme si tres frequent.
A Nantes, on m'a assuré que l'accouchement pouvait se faire par voie basse tant que bébé va bien, et qu'a la naissance, s'il avait un poids suffisant et pas trop fatigué, ils opéraient des le lendemain. Nous devons meme rencontrer le chirurgien avant la naissance pour qu'il nous explique tout ca en détail.
Je suis consciente que c'est une chance de le savoir avant la naissance car ca permet de tout organiser et de le faire naitre dans les meilleures conditions étant donné sa malformation, d'un autre cote, j'y pense tous les jours.... Meme si la cardio pediatre de Nantes semblait tres optimiste " c'est courant, on connait, on sait faire....." je veux pas etre parano mais j'ai quand meme peur de ces fameuses complications, la seule chose qui me rassure c'est que s'il va mal des la naissance comme ton petit Gabriel, ils n'auront pas besoin de chercher car ils sauront tout de suite ce que c'est, et ce sera surement du temps précieux de gagné ! Elle nous a expliqué que si les veines pulmonaires étaient dans le sinus coronaire comme elle le pense, c'est juste un petit trou a faire, si c'est dans la veine cave c'est plus délicat....
Ca a du etre difficile pour toi de decouvrir la malformation a la naissance, moi je me dis qu'au moins, je sais ce qui m'attends... meme si ca ne m'empeche pas de me poser des questions, risque t il des sequelles cerebrales a cause du manque d'oxygenation, combien d'operation devra t il subir, plus terre a terre, pourrais je l'allaiter, pourrais je le voir, le tenir dans mes bras...
Sinon c'est ma 2eme grossesse, j'ai une fille de 12 ans d'un premier mariage, aucun probleme pour elle si ce n'est allitement pour contractions des le 7eme mois. Pour notre petit bout, nous avons essayé pendant presque 2 ans, nous pensions avoir recour a une aide médicale le jour ou j'ai appris que j'etais enceinte ! Nous esperons bien avoir d'autres enfants.
Je n'arrive pas a discuter avec mon homme qui est sorti rassuré de l'hopital et qui ne comprend pas mon angoisse, quand je lui ai dit que j'avais besoin d'en parler avec des gens qui ont vécu la meme chose il s'est limite emporté en me disant que ca ferait pire que mieux, je sais plus trop quoi faire, j'ai l'impression que personne ne comprend mon angoisse, tout le monde me tape sur l'epaule en me disant "alors, rassuré, c'est une super nouvelle cette operation", ben non désolé, je suis pas rassurée.... enfin bref.
Merci pour vos soutiens
Freya

Freya,

Je comprends tout à fait que tu sois angoissée. Ce n'est pas une petite opération quand même. C'est long et après c'est la réanimation, c'est pas le retour en chambre "normale". Mais c'est vrai que tout est réuni pour que ça se passe le mieux possible donc c'est l'essentiel.
Pour les séquelles cérébrales, Gabriel en a une légère, une hémiparésie gauche. Le médecin qui le suit vient de lui faire arrêter toutes les rééducations, donc ça va très bien de ce côté. Par contre il tombe quand même beaucoup en cour de récré (mais la maternelle, c'est parfois un peu la jungle!) et tombe "mal" (sur le front). Mais rien de bien méchant quand même. Mais comme la CC n'avait pas été vu in utéro dans son cas, on a perdu du temps, opéré dans de moins bonnes conditions, .... Encore une fois chez vous tout est réuni pour que ça se passe bien.
Pour l'allaitement, moi j'ai tiré mon lait pendant 2 ans pour Gabriel, qui n'a jamais réussi ensuite à reprendre au sein. La technique de succion était perdue. Tu peux te renseigner en contactant la LLL ou en regardant si il y a une consultante en lactation aux hôpitaux de nantes. celle de Tours m'a bien aidé. Mais un tire lait peut être utile, au moins le temps de la réa.
Bon courage,
Agnès.

Bonjour,

Un mot pour t'encourager, on a découvert un RVPAT dans la veine cave supérieur à mon lapin à 2 mois suite à une bronchiolite, il a été opéré à 2 mois et 3 semaines par le professeur Baron et cette année de la CIA par le docteur Mugnot, je pense que tu as rencontré l'un deux.

Je ne suis pas médecin mais je pense qu'il n'y pas urgence, le kilo pris est le kilo qui favorise une meilleure récupération. A Nantes, nous avons pu aller tous les jours auprès de notre enfant dormir auprès de lui si on voulait quand il était en chambre, nous avons dormi à la maison des parents. Chantal la directrice est une personne formidable et à l'écoute des parents. Nous avons rencontrés des parents pour discuter, du personnel spé@#$%&é (psychologue, assistante sociale).

Je ne vais pas te dire que tous va bien se passer car c'est difficile mais tu as l'avantage de pouvoir te préparer ainsi que de prévoir la garde pour ta grande fille.

Nous sommes en Vendée si tu as besoin de nous rencontrer.

Nous avons la chance d'avoir à Nantes de super médecin.

Bon courage

Bonjour CelineA !

Merci pour ta réponse !
il n'y a pas longtemps que je suis en vendée et je ne connais pas du tout l'hopital de Nantes (mere enfant). Pour le moment, j'y suis allée une fois pour rencontrer le docteur Le Vaillant ainsi qu'une cardio pédiatre dont je ne sais pas le nom !!!!
C'est vrai que ce n'est pas tant la grossesse qui me stresse, un peu l'accouchement. C'est surtout ce qui va se passer apres : voir mon bébé, rester auprés de lui, l'allaiter... ca me rassure de lire que vous avez pu rester aupres de votre petit bout !
Mon prochain rdv avec le docteur Le Vaillant est le 12 Novembre, elle surveille la bonne croissance du bébé. Je devrais revoir la cardio pediatre à la fin du mois, je n'ai pas encore reçu la convocation.
C'est vrai que j'ai besoin de discuter avec des personnes qui ont vécu ou vivent la meme chose que moi. J'ai beaucoup de mal a en discuter avec ma famille et meme mon ami car ils ne comprennent pas mon stresse "c'est operable alors pas raison de s'inquieter !"
Je pense poser pas mal de question lors de mon prochain rendez vous, quitte a poser des questions betes, mais je pense que pour me preparer a tout ca, j'ai besoin de reponses claires et non pas "vous inquietez pas !!"
Tu es ou en Vendée, moi je suis à Soullans ( a cote de Challans) ?
Comment va ton petit bout aujourd'hui ? Combien de temps est il resté à l'hopital suite a son intervention ?
Merci beaucoup de ton soutient.
Freya
mail : freya0578@hotmail.com

Bonsoir Freya

je me permets de t'apporter mon soutien. Comme toi, on a diagnostiqué pendant ma grossesse une CC à mon bébé. Ce n'est pas la même certes mais je comprends ton ressenti...(ma fille a une tétralogie de fallot)
L'entourage est souvent maladroit, pense te rassurer en te disant que tout va bien puisque c'est opérable...mais effectivement, comment aller bien avec une telle annonce?
J'ai eu très peur moi aussi de la naissance d'abord (va-t-ellle tolérer la CC?) puis des séquelles...
Les médecins ont essayé d'être rassurants même s'ils ne peuvent rien garantir bien sûr mais je les entendais sans vouloir intégrer leurs propos. J'étais bornée et affligée.
Aujourd'hui, ma fille a 1 mois. Sa naissance s'est bien passée, elle est ravissante. Le chemin n'est pas encore terminé puisque nous sommes dans l'attente de son évolution et de son opération (avant 6 mois normalement). Pour l'instant, tout se passe comme les médecins nous l'avaient annoncé donc je crois qu'il faut leur faire confiance et se dire que ce sont des actes médicaux maîtrisés, malgré les risques existants.
Le temps nous aide à relativiser et à mieux vivre avec l'annonce de la cardiopathie, il faut rester forts et optimistes, même si cela semble impossible au départ...
Garde confiance et courage, tu transmettras autant de force à ton bébé. Tu as raison effectivement de te dire que c'est une "chance" de l'avoir découvert in utero pour organiser au mieux sa prise en charge. Quand je l'ai appris, j'étais triste, révoltée, j'ai passé un moment difficile de ma grossesse mais avec le recul je me dis également que l'avoir su avant m'a permis de me préparer inconsciemment à sa surveillance à la naissance, à ces rdv médicaux que nous vivons en attendant l'opération...

A bientôt!