Sujet du post :     pour ceux et celles qui nous connaissent : des nouvelles d'Edelle

bonjour

suite à mon poste avec les derniers soucis d'Edelle, je me suis dit que je devais tenir au courant ceux qui m'avait gentillement repondu et encouragé..

alors voilà, depuis j'ai donc obtenu un rdv à lyon à Louis pradel que j'attends maintenant impatiemment, mais le mois de decembre est encore loin!

apres une nouvelle infection sur un doigt de pied la semaine derniere, une cloque remplie de pue, la 4eme en 5 mois, nous avons ete aux urgences, reçu assez mal je dois dire par un medecin qui l'a àpeine regarde et nous a dit que ct de l'impetigo et donc pas une urgence!!..
bref... finalement, j'ai du retourné qq jours apres aux urgences dermato sur les conseils du medecin des urgences pediatrique pour voir l'evolution, ou j'ai appris 1 : qu ej'aurais du etre oriente là des le premiere jour pour determiner ce qu'elle avait reellement (ben oui 5 jours apres, ct en partie gueri donc difficile de poser un diagnostic), et que ce n'etait en tout cas absolument pas de l'impetigo bref... !!!! le mystere est resté entier en quittant la dermato qui me suggerr de me diriger directement vers eux à la prochaine poussée.. seule donnée : Edelle fait des infections au staphylocoques.. c tout!...
bref, le soir meme notre medecin traiant la voit, Edelle allait mieux mais toujours 38 en temperature... il nous a dit qu'il avait un doute sur les infections cutanées et pensait que qq chose se tramait la dessous.. c tout...

aujourd'hui, je me suis rendue assez loin de chez moi opur une consult pediatrique dnas une service que je connais, ou plutot je connais les soignants... 2h de route, pour des reponses à tout ça : le pb aux efforts etc.. plus les infections..
et me voilà rentrer avec des reponses ou en tout cas des pistes :
coté infection, Edelle montrait deja il y a deux ans et demi, et sns que personne n'y est attaché de l'importance, lors d'une analyse sanguine unpeu plus poussée pour ses pb de croissance, des deifience en immunoglobuline (deux immunoglobuline testée, une en dessous des normes, et l'autre carrément dans les chaussettes!!).. moralite, elle ne s'est pas posé plus longtemps la question, pour elle on doit chercher de ce coté.. elle repasse des examens coplets sur le dosage de toutes ces immunoglobulines, et etre ensuite orienté vers un immunologue.. on en saura plus ds qq temps donc je l'espere..
cote essouflement, douleur à l'effort, troubles dnas la bouche à l'effort etc.. elle m'a reexpliqué ce que signifiait à long terme ce qu'edelle presente au niveu cardiaque, et qu'effectivement on a raison de rester sur nos gardes car ce n'est pas un coeur normal qu'elle presente.. ensuite elle m'a dit qu'en consequence oui un examen plus poussé et surtout à l'effort lui semblait indispensable avant de pouvoir ecarter les pb cardiaques..: en plus en prenant son poul, elle s'est rendue compte, mais ne peut pas dire qu'elle en est completemetn certaine puisque c des données qu'il faut faire verifier, qu'Edelle a un poul qui est plus bas quand elle s'enerve, saute etc.. que quand elle est au repos... ce qui forcement n'est pas coherent.. elle m'a dit que fait comme ça, la donnée ne peut aps etre sur, d'ou l'utilite du test d'effort..
de plus elle veut qu'elle passe une EFR (exploration dela fonction respi), pour son asthme, et eliminer aussi un pb d'asthme plus profond qui pourrait expliquer certains soucis ou etre associé au pb cardiaque si il y en a un ..

voilà, elle fait les courriers, voit aussi pour que tout ça soit recuperer par un pedaitre du CHU ici..

donc maintenant on attend...
Edelle a rdv le 8/11 en reeducation fonctionelle, le 22 au pneumo, le 29 en genetique, et le 3/12 à louis pradel.. j'attends les nouveaux rdv et on espere commecer l'année 2011 un peu plus au clair avec sa santé.. tout ne sera peut etre pas super, mais au moins on sera ou on va..

merci à vous

Karine, maman d'Edelle

Enfin un medecin qui prend au sérieux le cas de la puce!
C'est un soulagement de voir que non vous n'êtes pas dingues à vous inquiéter, même si à présent il va falloir faire preuve de patience en attendant tout ces rendez-vous.
En tout les cas ça avance.
J'espère que vous commencerez 2011 avec des réponses, des solutions et une bonne santé.
bizz

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour Karine,

Je me revois un peu dans ton histoire à aller voir différents docteurs pour enfin avoir quelques réponses car pour la fatigue de Maïwen personne encore ne l'explique.

J'espère que tu auras des réponses avec tous ses rendez-vous.

Je te souhaite beaucoup de courage et gros gros bisous à ta petite princesse si courageuse.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Karine,

que je suis contente que ca avance !
on en revient toujours au même....tu te bats pour que les docs (enfin, certains docs!) te prennent au sérieux....

tu peux être fière de toi Karine ! tes filles ont de qui tenir !

bisous

bonjour karine!
contente que ca avance un peu ,et que finalement tu ai enfin quelques reponses.
on pourrait te decerner la medaille de super maman ,je pense que tu le merites,pour ta tenacite,ton courage et pour l'amour que tu donnes a tes filles.
biz

aurelie maman de clement 9 ans (opere d'une tgv simple a l'age de 5 jours,reste une IP,une IA de 1/4 et d'une dilatation du tronc de l'aorte de 30mm)

merci beaucoup les filles..

j'avoue qu'aujourd'hui je suis entre le soulagement de voir les choses avancer et la peur de là ou ça vous nous mener..
on nuos a donné une idée de ce que ça peut engendrer au minimum, cad juste uen surveillance accrue, plus de ttt, plus d'antibio etc.. à plus grave si il s'avere qu'effectivement d'autres categorie d'immunoglobines en plus de ses deux là sont en deficit!...
mais ça explique beaucoup de choses..

et puis j'ai enfin entendu pour son coeur qq chose de coherent, pas rassurant bien sur, meme si elle comme elle dit on ne peut pas savoir quand ça ira moins bien, mais au moins je sais à koi m'en tenir, et j'en saurais plus en decembre, plus precisemment.. elle n'a pas essayer d'attenuer les choses mais les a dites avec beaucoup de tact, si bien qu'on ne sort pas paniquer, juste informer, et rassurer aussi j'avoue.

enfin bref.. merci pour les compliments, mais que de temps perdu quand meme.. je me dis que j'aurais du m'ecouter plus tot! avec tous ces pb, je me disais que ct pas normal mais les medecins me disaient toujours qu'elle etait un peu plus fragile etc.. et l'hivertaitun calvaire ici!! bref....

je v aller chercher mes louloute sà l'ecole..

merci encore à toutes..

Karine maman d'Edelle

On est toutes et tous comme ça... on n'a pas fait medecine, on fait confiance dans un premier temps aux medecins...
On se demande si on ne psychote pas un peu trop, comme ils nous le laissent entendre... et puis au final parfois, prendre un autre avis, voir un medecin qui ne nous connait pas... et bien là on a d'autres réponses, une autre approche... un diagnostique!
Il ne faut pas hésiter si l'on sent que non tout ne va pas bien, à prendre un avis ailleurs, ton histoire le montre bien.
Tu es tenace et c'est vrai que ta famille a de quoi être fière.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

t'es sur la bonne psste...
si elle a des soucis immunologiques, c'est certain que d'autres soucis apparaissent...
comme quand on manque de globules blancs, de plaquettes, de défenses immunitaires
plein de problème de peau (dû aux manque d'oxygène dans le sang et à l'insuffisance de globule blancs ou de plaquettes)

courage avec edelle, au moins un médecin à l'écoute... ouf

gros bisous

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour Karine,
je n'avais pas vu ton post.
Je vois que tu as enfin eu un meilleur contact avec ce medecin.
J'espère que l'attente de tous ces rendez vous ne va pas etre trop longue.
bisous

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

J' espère que ce nouveau contact médical avec des nouvelles perspectives de prise en charge d' Edelle va regonfler un peu votre moral.
Gros bisoux en attendant les 1ers rendez-vous.

Bonjour karine,

J'espère que tous ces RDV te donneront des réponses. Il faut tjs suivre son instinct quand on voit que son enfant n'est pas comme d'habitude, il faut se battre.

Je te souhaite bcp de courage pour les 2 pronchains mois.

gros bisous à edelle

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

merci à vous tous et toutes pour ces messages..

le doc voudrait qu'on attende qu'Edelle soit en dessous de 37.5 et sans aucun signe de la moindre infection pour faire la prise de sang : ça me semble difficile.. son infection au pied est passé, reste juste la croute, mais depuis elle tousse, et a 37.6-37.7 tout le temps!..
elle m'a dit que sinon tant pis, alors si lundi elle ne passe pas 37.6 je pense que j'irais lui faire faire...

j'avoue que je me sens mieux, c horrible de se dire qu'on est mieux alors qu'on nous a dit qu'effectivement qq chose n'allait pas!!!! mais je le savais, et j'avais besoin de savoir qu'on allait m'ecouter et aider mimi à se sentir mieux!!
maintenant, je reste dans la crainte des resultats... des qu'on a les resultats, ce sera nouveau rdv pour un immunologue ce coup ci si les soupçons sont confirmés : je ne connais pas dut out et je ne sais pas ou ça va nous mener, c ce qui reste inquietant, j'ai peur que ça soit plus grave ou .. je ne sais pas.... bref.. je pense toujours au pire et je me dis que je serais peute tre soulagée d'apprendre que ça ira : rester dans l'ignorance c le pire!..

je sais que je ne suis pas la seule à galerer pour etre enfin ecouter et trouver qq qui nous guide.. j'espere que chacune d'entre nous arrivera à trouver qq qui l'ecoute et qu'on arrete enfin de nous prendre pour des mamans inquietes et beaucoup stressées!!!.. on connait nos enfants, et les medecins devraient aussi nous voir comme des alliés pour reperer ce qui ne va pas chez nos enfants!..

bon courage à toutes
je vous tiens au courant quand 'aurais des resultats et que j'en saurais unpeu plus

Karine, maman d'Edelle

je continue de lire les nouvelles d' Edelle. Petite fille si courageuse avec tout ce qui lui arrive. Mais elle va en sortir forte de toutes ses histoires.
Plein de bisoux pour elle, patience pour vous en attendant les résultats.
Bon Dimanche!

salut Karine,

je crois que, quel que soit le sujet, il est souvent préférable de savoir. Même si il faut parfois un lng moment avant de l accepter.
On n affronte bien que ce qu on connait !

Et puis, encore une fois, tu devais lutter entre ta certitude que quelque chose clochait et la vision des autres qui te prennent pour une mère hyper protectrice (on le serait à moins).
Mais, encore une fois, tu avais raison !!!!!

bises à tous les 4

Oui, pas toujours facile en effet de se sentir écoutée. Tu vas pouvoir en savoir plus et comme tu dis ne plus rester dans l'ignorance, on imagine toujours le pire dans ces cas la.
Bon courage pour l'attente et bise à Edelle si courageuse

Mireille

Mamans ou adultes ;-) ici aussi je suis toujours à la recherche de quelqu'un qui saura m'écouter! j'ai enfin trouvé mais c'est long!!!!!
tu nous diras ce qu'aura donné sa prise de sang...

cic faut que j'appelle l'infirmière aussi pour mes bilans sanguin et thyroïdien... mais je n'ai pas encore d'infirmière aux Ulis...

bisous, nos étoiles sont au chaud avec nous et nous aident à conitinuer

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Je suis très contente de lire que tu as enfin trouvé quelqu'un qui t'écoute et qui tient compte des symptomes d'Edelle, et je comprend tout à fait à quel point il était important pour vous (comme pour tous dans la même situation) de trouver ce docteur qui pense un peu plus loin que "je ne sais pas ce qu'elle a, c'est donc que ça ne doit pas être grave"... :-/

Gros bisous à vous 4.

Sandrine (E. & K.)

bonjour
alors premiers resultas de la pds :
qq signes de plus ne plus present d'anemie
sinon la fformules des globules blancs est perturbé (en dessous des normes pour presque tout sauf un qui doit etre peu present et qui lui est au dessus), quand aux immunoglobulines, alors si je me refere aux normes du labo c bas mais dans les normes si e me refere aux dernieres normes que j'avais c encore en dessous.. reste l'electrophorese des immunoglobuine mais c dix jours..
je ne sais pas koi en penser alors j'essaye de ne pas y penser du tout : si ct une fausse piste on est reparti à ne pas savoir ce qu'on vafaire et tujours sans reponse!!..
rbref, j'ai laissé un message à la pediatre ui lui a prescrit l'examen donc j'attends de ses nouvelles

voilà

Karine, maman d'Edelle