Sujet du post :     ebstein

aujourd'hui justine rentre a marie lannelongue pour y etre opéré la semaine prochaine !!!! dur dur dur

C'est vrai qu'on ne rentre jamais de gaieté et de coeur...

Je vous envois tout le courage nécessaire pour affronter cette épreuve...

Dorothée, Belgique.
Mamange de Flavio, décédé 10 jours avant ses 6 ans.. Tu nous manques tellement mon Coeur!
Maman de Sofia, malposition d'une artère coronaire droite..
Maman d'Alessia.. Petit c½ur en pleine forme!

bon courage a Justine et a vous même pour cette opération
c'est une épreuve difficile mais faite confiance a l’équipe médicale
plein de bonnes choses pour la suite

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour,

Je vous envoie une tonne de confiance et de courage. Tout ira bien.

Biz
Chris

bonjour

je vous souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à Justine

les chirurgiens font des merveilles

soyez confiant et donnez nous des nouvelles

Amities

Luchie

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans

Bonsoir Cédric

Charles qui a 3 ans a aussi la maladie d'ebstein
Je suis certaine que tout va bien se passer mais je comprends votre angoisse
Et pour rassurer davantage j'ai été moi meme opérée il y 30 ans d'une CIA à coeur ouvert
Tenez nous au courant

Christine et Charles

Je penserai très fort à la petit Justine la semaine prochaine ;o)

Je compte sur vous pour venir nous expliquer comment cela s'est passé en détails. Mon louloup a aussi la maladie d'Ebstein et nous devrons également passé par là un jour donc ... je comprends très bien votre angoisse ...

Plein de courage et d'ondes positives,

Véro (Maman de Mathéo)

bon voila justine ne va pas tres bien,elle est dans un coma profond l'opération n'a pas reussie, elle est entre les mains des machines qui la fond vivre !!!!!!! dur dur dur dur .........................

bon soir cedric

je suis vraiment triste de lire de telles nouvelles
je ne connais pas exactement la maladie de justine
mais je suis de tout coeur avec vous
et j'espere vraiment qu'elle pourra s'en sortir
donnez nous de ses nouvelles

je suis de tout coeur avec vous.

Donne nous des nouvelles vite et dis bien à ta princesse qu on croit en elle.

Bises

Bonsoir Cédric

C'est christine la maman de Charles qui a aussi un ebstein
Je reste sans voix et je ne comprends pas
Que se passe t il?
Je suis triste très triste et prie pour que votre fille aille mieux
Il faut garder espoir
Donnez nous des nouvelles
Je vous embrasse

Christine et Charles

Plein de bisoux pour Justine qui doit se battre de toutes ses forces.
Courage et Confiance

Bonjour Cédric.

Je suis de tout coeur avec toi et ton épouse.J'espère du fond du coeur que Justine ira mieux dans les heures et jours à venir.Il faut se battre et y croire même si c'est souvent difficile.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

bonjour,
Il faut se battre et y croire(plus facile à dire). Mon fils est resté 12 jours dans un coma branché lui aussi a des machines. C'était en juillet 2009 maintenant il a 5 ans et se porte bien.
Je vous souhaite de tout coeur le meme dénoument
Je vous souhaite énormement de courage . mille bisous a votre poupée. Nous pensons trés fort à elle.

Oooh petite Justine :o(

Mais que s'est-il passé? La valve tricuspide ne se décollait pas? Ils l'ont remplacé?

Allez petite Justine accroche toi, on pense très fort à toi et on est de tout coeur avec toi et tes parents,

Plein d'ondes positives,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonjour,
Je me fais discrète sur le forum ces derniers temps, mais je guettais des nouvelles. J'imagine sans mal votre désaroi. J'espère que tu nous apporteras bien vite de bonnes nouvelles de ta puce.
Je drois qu'elle a à peu près le même âge que mon pirate (ebstein aussi).
Plien de courage. Céline.

Bonsoir Cedric,

malheureusement je sais trop bien ce que vous pouvez ressentir (notre fils n'a pas la même pathologie, mais lui aussi a été maintenu en vie grâce a une machine, car son coeur ne fonctionnait pas seul ; enfin, là n'est pas le sujet)
j'espère que vous allez avoir de meilleures nouvelles a nous donner rapidement
je pense fort à votre fille et à toute sa famille
prenez soin de vous
a bientôt pour de plus récentes nouvelles si vous le pouvez

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Cédric.

Nous attendons les nouvelles en priant le ciel que Justine aille mieux aujourd'hui que hier.

Gros Bisous Justine et amitiés à tes parents.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Il faut se dire que c'est une battante.
On pense fort à vous
Courage dans l'attente de vos nouvelles

Sandrine (maman de Léandre, opéré le 11/10/10 à 4 jours pour sténose aortique)

voila ma justine qui allait avoir 9 ans le 8 decembre n'a pas réussie a surmonter cette epreuve
son petit coeur a arreté de battre a 17h30 dans les bras de sa maman et de son papa
je ne peux en dire plus pour le moment
ma juju d'amour papa et maman qui t'aimerons toute notre vie

Bonjour Cédric.

Je viens de mettre un petit mot sur le post que vous venez de créer.

Recevez vous et votre épouse à nouveau toutes mes sincères condoléances.Justine c'est battu avec courage.Vous pouvez être fière d'elle.Justine brillera au jardin des étoiles et vous protègera de là haut.

Sincères amitiés.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

BON SOIR

je vous presente toutes mes sinceres condoleances
mes pensèes vont vers vous ce soir
repose enpaix petite justine

heureusement pour elle, vous étiez là, vous serez toujours présent auprès d'elle et vice versa
toutes nos condoléances a toutes votre famille
bien sincèrement

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour,
Sincéres condoléances votre princesse est une petite étoile magnifique maintenant . Elle vous protégera de la haut. Beaucoup de nos petites étoiles sont la pour l acceuillir dans ce jardin.
sinceres amitiés

Bonjour Cédric

C'est avec des larmes que je vous présente mes condoléances
Je suis très triste pour vous, pour justine et toute votre famille
Moi qui vous disait que tout allait bien se passer, je guettais de vos nouvelles tous les jours
Justine restera avec vous pour toujours
Si vous avez envie de parler n'hésitez pas
La vie est vraiment injuste et je suis vraiment en colère
Mon petit Charles et moi meme vous souhaitons beaucoup de courage

A bientot

Christine et Charles (EBSTEIN)

Que je suis Triste que Justine se soit envolée .... c'est toujours un déchirement de lire que ces petits coeurs se sont battus mais n'ont pas triomphés !
Ma fille Mila, petite "Ebstein", s'est éteinte en décembre dernier, après la seconde intervention, son coeur a ralenti puis a cessé de battre ....

Il n'y a pas de mots pour soulager votre douleur, je ne le sais que trop bien, mais je pense très fort à vous et à Justine, elle a emporté avec elle tout votre amour, soyez en certains ....

Recevez toutes mes pensées

Cora

Toutes mes condoléances à votre famille...
Je m'excuse, je n'ai pas d'autres mots qui me viennent et qui de toute façon n'apaiseront pas votre douleur..
Justine sera bien accueillie par les autres petites étoiles
bises

Mireille

J'ai regardé ce post tous les jours sans oser intervenir, sans trouver les mots. Trop troublée je suppose par votre parcours ayant moi même une fille atteinte d'une malformation d'ebstein ...

Je suis profondément attristée du départ de votre petite Justine.

Je vous présente toutes mes condoléances, je n'ai pas d'autres mots qui me viennent.
Reposes en paix petit ange.