Sujet du post :     Jour important pour Pierre le fils de Magali

Bonjour à tous.

Aujourd'hui en ce jour de la journée du don d'organes j'ai une très grosse pensé pour Pierre et ses parents.En effet c'est aujourd'hui que Pierre le fils de Magali part à Marseille pour faire les examens pour savoir s'il va pourvoir être mis sur la liste des personnes en attente d'une greffe d'organes.Pour Pierre ça serait une greffe de coeur je crois.C'est encore une aventure de folie qui nous attend mais qu'elle motivation aussi pour aller de l'avant et continuer à nous entraider les uns les autres.Quand je repense comment ça c'était passé pour notre chère AgnèsZ, rien que d'y penser j'en ai la chaire de poule!!!En espérant que l'histoire se terminera aussi bien pour Pierre.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bon courage pour Pierre et ses parents, je croise les doigts.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour

oui c 'est un moment tres important on vous souhaite que tous se passe bien pour cette etapes, je pense que maintenent la medecine a evoluer ( surtout au niveau cardiaque c 'est ce qui me redone espoir pour mon fils de 12 mois)

restez postives et donnez nous des nouvelles

a bientot

Bonjour à tous.

Pierre a eu un cathéter ce matin et lui et ses parents attendent les résultats.Je suppose que ça fait parti de tout un procesus qui amèneront vers la liste de demande de greffe ou pas.

Je viens d'avoir Magali au bout du fils elle m'a dit que finalement les infirmières étaient passées pour dire que Pierre ne sortirait pas demain car dès ce soir les médecin mettaient en route un traitement pour faire baissé les pressions qui sont haute.Enfin demain les médecin discuteront ensemble pour prendre la décision de faire passer à Pierre le bilan prégreffe.Voili voilou les nouvelles du front.

Dès que j'ai plus de nouvelles je vous les donneraient.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 18/10/10 17:24 par vincent.

Vincent, j'ai laissé mes coordonnées à Magali si elle ou Pierre souhaite(nt) poser des questions ou simplement discuter dans ce cap difficile.
cordialement
AgnèsZ

on espère une issue aussi positive que celle de notre Agnès au grand coeur!
merci Vincent de nous donner les nouvelles
pensées à Pierrre et sa famille
pensées à nos donneurs, à nos étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Ne t'inquiète pas Juliette je te tiendrai au courant ainsi que le forum.Décidément plus je suis avec vous tous plus je m'aperçois que nos histoires sont des histoires de fou.Pas étonnant qu'il y en a qui veulent pas nous aider.On m'aurait dit avant mon problème cardiaque que l'on opérait des enfants, des bébés on réparait les coeurs comme on le fait je ne l'aurait pas cru.Franchement c'est dingue.Le plus fort dans l'histoire c'est que toi Juliette, ta maman, AgnèsZ, Flore Anne, Christian et Maryvonne vous m'avez fait franchir ce cap de parler ouvertement, normalement et sans complexe des cc et de faire la promotion du don d'organes.Alors c'est normale que j'essai d'aider les autres maintenant que je m'en suis sorti et que je peux construire quelque chose de positif.De plus concrètement qui dit don d'organes pour Pierre dit une vie de sauver.C'est sacrément motivant tout de même.

C'est pas pour ça aussi que j'oublie tout les enfants, les jeunes et les adultes décédés et partis rejoindre le jardin des étoiles, sans oublier leurs proches.Nous formons un tout.

Vincent.

Vincent.

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Bonjour à tous.

Je viens d'avoir Magali au téléphone.Pierre sort tout à l'heure de l'hôpital.Il a un nouveau traitement on verra ce qu'il fera dans la durée.Pierre retournera à l'höpital au mois de Janvier et il fera un test d'effort s'il n'y a pas d'amélioration les médecins enclancheront le processus menant à la greffe en fesant le bilan prégreffe.Pour revenir à ce nouveau traitement c'est le dernier essai avant la greffe puisque pour Pierre les médecins auront tout essayé.

Magali et sa ptite famille rentrera chez eux ce soir et elle postera certainement des nouvelles plus complète soit ce soir soit demain.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

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Retour à la maison, c est déjà pas mal. En plus, avec un espoir de voir le nouveau traitement lui apporter du confort...c est positif !

gros bisous à Pierre. quel âge a t il ?

Merci a tous pour vos messages de soutien, de vos sms et coup de téléphone et merci vincent d'avoir été notre messager du coeur.Nous sommes rentrés hier soir de marseille, fatigués par ces 48 heures marathon, lekt s est bien passé, résultat un nouveau traitement a été mis en place pour diminuer les pressions pulmonaires qui sont élevées, jusqu a la fin de l 'année en début d'année nouvelle epreuve d'effort, vérification de l effet du traitement si il n 'y a aucune amélioration la mise en place pur la greffe sera mise en route, en attendant on va rester patient et voir le cours des choses...Voila les new, merci encore a tous de votre chaine d'aamitié et d'entraide.

Bonjour Magali.

Content de savoir que tu es bien rentré chez toi avec ta petite famille.Vous allez pouvoir vous reposez un peu maintenant.J'espère que le traitement fera effet et que Pierre pourra retrouver un peu de confort de vie.En janvier est un autre mois...Et d'ici là j'espère que les choses iront dans le bon sens.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

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Winston Churchill