Sujet du post :     Rendez vous cardio hier : 2eme coup de massue !

Bonjour,
J'ai décidé de rouvrir un sujet sur la malformation de mon petit bout car mon rendez vous d'hier à révélé de nouvelles cardiopathies et je dois dire que je suis un peu perdue !
Lors de mon echo morpho, mon gyné avait suspecté une CAV + aorte semblant à cheval sur les deux ventricules. Il me fait prendre en charge par le CHU de Nantes ou je rencontre 8 jour plus tard le docteur Le Vaillant et le docteur Romefort qui ne confirment pas le diagnostic d'origine mais me disent que le BB souffre d'un retour veineux pulmonaire total anormal dans le sinus coronaire, elles me rassurent sur le fait que c'est rare de diagnostiquer ce genre de malformaiton avant la naissance et que j'ai de la chance car on pourra agir tres vite. On me donne rendez vous 1 mois plus tard pour le suivi. Il y a quelques jours le docteur Romefort me rappelle en me disant qu'apres etude des clichés de l'echo elle souhaite l'avis du docteur Pascal.
Hier nous allons donc confiant voir ce cardio pediatre et au bout de 2heures d'echographie (bb n'etait pas tres coopératif) le verdict tombe, elle ne confirme pas le diagnostic du doteur le Vaillant et du docteur Romefort et voila ce q'uelle nous annonce :
_ le bébé a une persistance de la veine cave supérieur gauche... bon jusque la ca va car il semblerait qu'on vit tres bien avec et que ca ne s'opere pas
- le cote gauche du coeur ne s'est pas développé correctement, il est plus petit : a surveiller jusqu'au terme mais tout semble etre la pour qu'il fonctionne a la naissance
- le bébé à une CIV
- le bébé à une coarctation
- l'aorte est a cheval sur les deux ventricules
Puis elle nous explique que ce genre de malformation peut etre causée soit par la persistance de la veine cave supérieure gauche ou a cause d'une anomalie sur le chromosome 22 !
Donc la tout s'enchaine, il faut faire une amniocentèse tres rapidement car je suis a 26 semaines de grossesse. Elle tente de nous rassurer sur le fait qu'il y ait de fortes chances que l'amniocentèse dise que pas de problement mais c'est une précaution a prendre !
Donc bilan de l'opération : je ne sais plus quoi penser, 3 diagnostics différents.... meme si le docteur Pascal a l'air sur d'elle pour le coup car elle a bien vu !
J'ai peur de l'amniocentèse..... mon dossier passe en commission mardi pour amniocentèse le plus vite possible !
Enfin bref c'est le maitre mot de la journée : stresse, incompréhension, doute, peur......
Merci de votre soutien et de vos messages qui me font grand bien !
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

je suis désolée pour toi, tout ses changements a chaque fois, alors pour l'amniocentese moi aussi j'en ai fait une s'est stressant non douloureux, et il y a une partie des resultats que l'on peut recevoir dans la semaine et le reste 3 semaines apres, donc j'ai pu etre rassurée assez rapidement.
en sachant que moi j'ai fait mon amniocentèse a 33 semaines, car il y avait tres peu de risque de pathologie chromomique m'est apres s'est sur que ca fait tard c'etait un choix personnel que j'ai pu faire.

ma fille a une coarctation de l'aorte operée à 2 mois et elle va tres bienpar rapport a ca plus besoin de l'operer pour cette pathologie normalement, elle est restée hospitalisée 7 jours au lieu de 10 tellement elle s'en ai remis vite, je sais que ca s'opere souvent ils sont habitués, la civ je crois que beaucoup d'enfant en ont
tu aura surment d'autre temoignage
courage

Marine, maman d'une petite rose née en mai 2008, avec une coarctation de l'aorte opérée à 2 mois de vie, et rétrécissement de l'appareil sous valvulaire mitral sous surveillance

Bonjour Peggy,

C'est sûr que ce n'est pas évident, tout ces avis divergents.
Les malformations cardiaques dont souffrent votre petit bébé semblent opérables, si j'ai bien compris. C'est l'essentiel et puis le fait que ça ait été vu avant la naissance va de toute façon faciliter la prise en charge.
Bon courage pour l'amnio, en espérant que les résultats soient bons.
Agnès, maman de Gaby, RVPAT.

bonjour freya
je ne connais pas trop les malformations de ton bébé à part la civ, mon fils est né avec une transposition des gros vaisseaux avec une civ. Le chirurgien a tout réparé en meme temps et d'après eux la fermeture de la civ était quelque chose de simple ils ont mis un patch pour boucher le "trou". Et en ce qui concerne l'amniocentèse j'en ai eu une aussi avec une recherche poussé sur le chromosome 22. Mais je crois que c'est vraiment courant les amnio suite a des decouvertes de malformations cardiaques.
en tout cas je t'envoie pleins d'ondes positives via mon ecran d'ordi pour la suite
bises et caresse à ton bidou

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Bonjour Freya.
Oui en effet, une grande partie des mamans dont la cardipathie de leur enfant a été vu pendant la grossesse ont passé une amiosynthèse. C'est sur ce n'est pas une sensation agréable mais ce n'est pas douloureux et ça va très vite. Je vais répéter ce qu'a écris Agnès mais c'est ce que je pense aussi, c'est difficile à vivre comme situation mais ce qui est important est que ça a été vu avant et que ce soit opérable.
Bon courage pour la suite de la grossesse
bise

Mireille

Mi, maman de Tilya opérée à 1 jour d'une TGV le 24 décembre 2009

Bonjour Freya,

Je vais répéter la même chose que les filles, effectivement l'amniosynthèse n'est pas douloureuse (j'étais comme toi très stress, peur d'avoir mal, mais c'est très court et peu douleureux, le principal est de se reposer totalement après).

En ce qui concerne les diagnostics, nous aussi on en a eu (TGV avant la naissance) et du coup à la naissance malformation complexe (malposition des gros vaisseaux , CIV, obstacle sous aortique...) mais je pense que les médecins ne peuvent pas tout voir in utéro et je trouve que c'est déjà bien que ce soit décelé avant la naissance même si c'est stressant.

Je te souhaite Bon courage et essaie de profiter de tous les moments de ta grossesse.

Je pense très fort à toi, pour y être passé il y a 20 mois (comme bcp d'autres mamans).

A bientôt

Céline
Maman de Damien 16 mois en pleine forme (il marche tout seul) : malposition des gros vaisseaux, opéré 4 fois à Institut Jacques Cartier à Massy

Bonjour Freya

je t'apporte tout mon soutien. Fais confiance aux médecins et n'hésite pas à leur poser tes questions et leur faire part de tes inquiétudes. Les anomalies décrites semblent toutes opérables en effet, que t'a-t-on dit à ce sujet?
Ma fille a une tétralogie de fallot, c'est une malformation complexe qui associe CIV+ rétrécissement pulmonaire + hypertrophie du ventricule droit + aorte à cheval. Le cardio nous a expliqué que l'aorte à cheval était une conséquence de la CIV et que cela n'était pas plus gênant que ça, c'est juste un décalage.
En ce qui concerne la CIV, c'est en effet fréquent et ça peut se reboucher seul ou en 1 opération (pose d'un patch)
Perso, j'ai aussi passé une amnio, c'est une procédure normale pour écarter tout problème chromosomique.
Bon courage...

Bonjour Peggy

En effet tous ces diagnostics différents ne doivent pas te rassurer.... Garde confiance surtout !
Fais confiance aux médecins, en toi et surtout fais confiance en ton bébé.
Moi aussi j'ai eu une amniocentèse pour écarter tous risques, j'ai obtenu les résultats 15 jours après. C'est sûr que ces 15 jours d'attente sont très longs....
Je te souhaite plein de courage.

Sand14, merci pour ton message de soutient sur l'autre post, ça fait du bien .... car c'est vrai comme Peggy, on est dans une phase ou le doute et la peur prennent souvent le dessus (je dois accoucher fin décembre et bébé a une TGV et CIV et il sera opéré comme beaucoup dans ses premiers jours de vie)

Bonne journée à tous !

Frédérique

Merci a tous pour vos messages !
Pour répondre à vos questions, toutes les malformations diagnostiquées sont opérables, le Docteur Pascal a dit qu'il serait opéra dans ses 10 premiers jours de vie. Elle nous a aussi dit qu'il serait placé tres vite sous perfusion de prostine pour garder le canal artériel ouvert. J'ai pas pu poser trop de questions car le docteur m'a dit d'avancer par étape, tout d'abord l'amniocentese, apres les résultats et au fur et à mesure de l'évolution du coeur in utero on ajustera le tout.
Je suis passé entre les mains de tellement de docteur que je ne sais meme plus qui s'occupe de moi, quand on me demande mon docteur référent je ne sais plus qui donner !!
Pour ce qui est de l’amniocentèse, ca me rassure de lire que vous l'avez toute faite et qu'il n'y a pas eu de complications. J'ai surtout peur des complications liés à cet examen qui est intrusif, paradoxalement je sents au fond de moi que les résultats seront normaux, ou peut etre que je ne veux meme pas penser qu'ils pourraient ne pas l'etre !!!
Bref j'attends l'appel de l'hopital pour me donner mon rendez vous, je pense pas avoir de nouvelles aujourd'hui il est déjà tard et veille de grand week end, j'espere au moins en avoir mardi.
Cette attente est interminable !
Bébé bouge de plus en plus et c'est toujours un vrai bonheur que de le sentir !!! J'espere qu'il n'est pas trop stréssé et qu'il ne ressent pas trop mes doutes et mes interrogations, je fais tout pour ne pas paniquer et rester calme mais c'est vrai que c'est pas toujours facile.
Je dois reprendre le boulot jeudi mais je vais demander au docteur de m'arreter, je ne me sents plus la force de reprendre....
Bref voila, je passe une journée au coin du feu en regardant canal+ cinéma tout en finissant de tricoter l'echarpe de ma grande ! pas tres passionnant mes les heures passent plus vite !! Je voulais dormir un peu mais je n'y arrive pas....
Merci encore pour vos témoignages et messages de soutien, c'est toujours aussi réconfortant de vous lire !
Frédérique, tu as du neuf de ton cote ?
A bientot
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Bonjour, juste un petit message pour te dire que je connais ce par quoi tu es passé. On a découvert la malformation de ma fille à presque 6 mois de grossesse et je n'ai pu passer mon amniocenthèse que presque 1 mois plus tard car j'étais en plus en menace d'accouchement prématuré et la gynéco voulait donc pas prendre le risque de la pratiquer avant ce terme. L'amniocentese ne m'a même pas déclenché de contractions, alors que j'en avais avec les échos.
Je te dirai juste de rester confiante et qu'entre les mains du docteur pascal vous serez très bien suivis : c'est la cardio pédiatre de ma fille et c'est elle qui a posé le diagnostic de sa cardiopathie durant ma grossesse.

Voilà, je vous souhaite bon courage et surtout si tu as des questions (même si je connais pas la cardiopathie de ton petit bout), n'hésites pas. Je suis de la région nantaise, le chu je connais bien ...

Bonjour Peggy.

Dans ce que tu dis je prends pour une bonne chose le fait que le bébé soit opérable et c'est le plus important.Quand au fait que les médecin veillent pratiquer une amiaucinthèse je trouve que c'est raisonnable afin d'être sûrs que tout va ien de ce coté là.

Gros Bisous.

Vincent.

PS: je suis sur Paris c'est pourquoi je post sous le sobriquet de le biquet.

Peggy

De mon côté j'ai mon rendez-vous du 8ème mois mardi prochain au CHU et j'y retourne le 15 novembre pour une écho du coeur du bébé avec le Dr ROMEFORT. Comme à chaque fois j'appréhende l'écho, peur qu'on découvre une autre malformation.... La dernière, début octobre s'était bien passée, le coeur évoluait normalement donc je croise les doigts pour que ça continue ainsi....

Bon week end à tous

Frédérique

PS : Vincent, sur l'autre post tu m'avais demandé si j'étais de Charente Maritime (vu ma signature...) mais pas du tout je suis Vendéenne !!!
Bon week end à toi.

Bonsoir peggy,

Je comprends ton inquiétude. Ce que je peux te dire pour te rassurer c'est que le Dr Pascal est parti du CHU de Nantes au mois de juin. Tu l'as vu au centre écho de l'île gloriette ? Si c'est le cas c'est l'un des plus réputé de la région. Quand le Dr Pascal était au CHU elle était au-dessus du Dr Romefort. Je ne remets pas du tout les compétences du Dr Romefort qui est une femme que j'apprécie bcp (c'est elle qui s'est occupée de ma fille en réa) mais je pense que le Dr Pascal a plus d'expérience et ton cas est complexe.
En ce qui concerne le Médecin référent, qui te suit jusqu'à la fin de ta grossese le Dr Romefort ou le Dr Pascal ?

bon courage et si tu as d'autres question, n'hesites pas

aurélie

Bonjour à tous et tout d'abord merci pour vos messages, ca me remonte le moral !
Je vois par vos nombreux témoignages que votre amniocentèse s'est bien passée et ca me rassure car ce n'est pas temps l'examen en lui meme qui me fait le plus peur mais les complications qui peuvent survenir ! Et quand on me dit pour me rassurer "t'inquiete c'est moins d'1% des cas" je reponds toujours "oui pour la malformation cardiaque c'etait 1% aussi et c'est tombé sur moi !!!" mais je me dis que la foudre ne frappe pas 2 fois au meme endroit, pas vrai ?
Pour essayer de répondre a vos questions :
- Aurélie : Je savais que le docteur Pascal avait quitté le CHU recemment, je l'ai rencontré à l'ile Gloriette, et je pense que c'est elle qui va me suivre jusqu'a la naissance car j'ai de nouveau rendez vous avec elle fin novembre. On voit effectivement qu'elle a beaucoup d'expérience ! C'est le docteur Romefort qui a sollicité son avis car c'est vrai que lors de mon rendez vous le mois dernier, le docteur Romefort n'avait pas tout vu et avait certains doutes. Je suis contente qu'elle ait demandé l'avis d'un autre medecin. Elle etait la lors de mon echo avec le docteur Pascal. Je pense que maintenant c'est elle qui gere mon "cas" car c'est elle qui va présenter mon dossier en commission mardi matin pour l'amniocentese ! Je suis rassurée de lire vos commentaires sur ce cardio pediatre ! au moins je sais que je suis entre de bonnes mains !
- Frédérique : les semaines passent et tu approches de ton terme ! Je sais a quel point les echos sont stressantes dans nos cas et je serai mal placé pour te dire de ne pas strésser ! Mais vers la fin de la grossesse, le coeur ne change plus (a ce qu'il parrait c'est le docteur Romefort qui me l'avait dit). Pour ce qui est de l'accouchement, je me souviens que tu parlais de tes craintes quant à la distance, le docteur PAscal m'a dit que quand on habitait loin du CHU, ils déclenchaient l'accouchement vers 38 semaines si le col était favorable, et qu'en aucun cas ils nous laissaient attendre chez nous !
- Vincent, oui j'ai appris a relativiser avec tout ce qui arrive, c'est vrai que c'est opérable et du coup tous les jours je me dis que ca aurait pu etre largement pire !! Meme si maintenant le stresse revient avec l'amniocentese et les résultats mais il vaut mieux écarter tous les doutes cote chromosomique pour continuer plus sereine !!!!
- Furaxland : merci pour ton temoignage sur l'amniocentese ! moi aussi j'ai pas mal de contractions ces derniers temps et j'espere que l'exam ne les augmentera pas ! Je ne connais pas du tout le CHU de Nantes. J'espere que l'on est bien traité ! que nous pouvons rester auprés de nos bébé autant que possible et qu'on ne nous laisse pas dans le doute.Jusqu'a maintenant je n'ai pas été décu, j'espere que ce sera le cas pour mon accouchement et apres. Connais tu le docteur Le Vaillant ?
Allez j'arrete la mon roman.
A tres bientot !
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Bonjour a tous !
J'ai enfin eu mon rendez vous pour l’amniocentèse, ce sera lundi 8 novembre à 9h30 au CHU de Nantes ( au D.A.N.).
Je reste stréssé par rapport a cet examen meme si je lis beaucoup de choses rassurantes depuis la semaine derniere. Combien de temps dure l'examen, vous croyez que je sortirai tout de suite apres le prélèvement ?
J'ai toujours des grands moments de doutes et de tristesse, meme si j'essaie de relativiser....J'espere que ce sera un examen pour rien et que tout sera OK !
A tres vite
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Bonjour Freya

J'ai eu une amio l'année dernière, c'est un prélèvement qui se fait rapidement, le tout est de ne pas trop regarder ce qu'on te fait !!! Pour ma part, je peux t'assurer que ça n'a pas été douloureux, il faut juste bien se détendre, et vu que cela se passe sous écho, il n'y a que très peu de risques. Pour ma part, j'ai juste fait une petite crise d'hypo après le prélèvement, surement parce que je n'avais pas suffisament déjeuné et le stress en plus .... Mais rien de très gênant, par contre compte rester tranquille le reste de la journée

Allez, tout ira bien

Amicalement

Cora

Bonsoir Freya

pour t'apporter mon témoignage quant à l'amniocentèse, ce n'est pas douloureux, il faut rester bien détendue comme le disait Cora. Moi j'avais rdv à 9h, je suis passée à 12h et j'ai pu quitté l'hôpital 45 min après le prélèvement. Il faut en effet rester tranquille le reste de la journée. C'était finalement plus d'attente que d'acte en lui-même. Attente car il fallait faire le dossier, rencontrer une sage femme qui m'a expliqué le prélèvement et m'a fait signer le consentement puis attente de mon tour car il y avait du monde. Arrivée en salle d'attente, on m'a demandé de me déshabiller et de mettre une blouse et des sur-chaussures stériles. Le prélèvement a duré quelques minutes à peine, il a eu lieu en bloc de césarienne, dans un environnement stérile.
Quelques jours après, j'ai eu les premiers résultats (pour la trisomie je crois), puis j'ai attendu plusieurs semaines (3 je crois quasiment) pour le caryotype complet. Les résultats les plus longs ont été ceux pour la délétion 22.

C'est un examen qui passe vite, l'attente est plus longue mais puisque c'est nécessaire, il faut être patiente, bon courage et ce ne sera qu'une formalité pour te rassurer, il n'y a pas de raison (souvent des signes d'appel à l'écho présagent d'une anomalie associée)

Merci pour vos témoignages Cora et Sand 14 ! Je me répète effectivement a longueur de journée que ce n'est qu'une formalité et que s'il devait y avoir quelque chose ils l'auraient vu a l'echo... mais bon vous savez bien qu'on a beau etre positive, c'est pas facile. L'attente va etre longue et je m'y prépare mais je me dis qu'une fois l'aspect "maladie génétique" écartée je pourrais etre un peu plus sereine et essayer de finir ma grossesse normalement, meme si ce sera pas vraiment pareil !
J'espere que je vais pas attendre 3 heures en salle d'attente :( mais bon faut ce qu'il faut !
A bientot
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Bonjour !
Quelques nouvelles ! J'ai vu hier mon gynécologue car j'avais 14.7 de tension il y a 10 jours. Hier j'étais à 15.7, il etait pas tres "content"..... pour le moment on ne fait rien car le matin au levé je suis entre 11 et 12, mais étant donné la situation ca ne lui plait pas beaucoup.
Je suis donc en arret, jusqu'au 2 décembre et apres surement qu'il reprolongera jusqu'a mon congé maternité !
L'amniocentes approche a grand pas, j'ai hate que ce soit fini !
Dites, quelqu'un connait il le docteur Le Vaillant au CHU de Nantes, suivi intensif de grossesse ? J'ai eu un témoignage sur ce docteur sur un autre forum mais j'aimerai avoir les votres.
Merci
A bientot
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

FREYA bonjour de vendée
en te lisant me voila replongée +de 15 ans en arrière . J'ai eu également une amniocinthèse sur la roche sur yon afin d'éliminer une trisomie (car agée de +de 38 ans)Cette technique est bien métrisée meme si pas agréable mais importante pour les résultats futurs. J'ai continuée ma grossesse avec une énorme fatigue ,tellement que les larmes me sortaient des yeux . je ne comprenais pas car j'ai 4 soeurs qui ont tjrs vécus des grossesses faciles . A 6 mois (comme chaque mois)lors d'une échographie un doute se pose sur un le coeur. Me voila 6 jours après partie sur Nantes a Laennec avec DR Lefèvre (a ce jour en retraite). J'étais très confiante ;;;;mais voila après échographie elle m'explique la tétrallogie de fallop et ne tel le soir a 21h30 pour rv sur Paris le ledemain ( Pr FREMONT ) . celui-ci comfirme la gravité de la malformation :qualifiée de sévère
BreF ma fille est née sur la roche et partie sur Nantes ds la journée . Elle sera opérée a l'age de 2 mois ++2 autres ensuite sur Paris
cela ne fut pas tout car j'ai appris ensuite qu'elle était atteinte d'une malformation sur le chromosome 22
Voila une belle ado de 15 ans .
j'ai eu besoin qqls années plus tard de remonter ds son dossier sur Nantes et j'ai rencontré un spécialiste des grossesses . Si cela peut vous aider le service est a l'HME
je connais Dr Pascal et ma fille est suivi par DR GUERIN .
De tendres pensées a toi et bonjour a la grande famille du forum michelle

Bonjour à tous !
Je viens vous donner quelques nouvelles car j'ai fait mon amniocentese hier ! Le prélèvement s'est bien passé mais j'ai eu tres mal !!! et encore aujourd'hui c'est assez douloureux...moi qui avait lu que c'etait rien.... Bref c'est passé et j'ai franchement pas envie d'y retourner. Pas de contractions suite au prelevement, pas de tension, bébé bouge bien, toute l'equipe du CHU de Nantes a été tres sympa !
Maintenant je n'ai plus qu'a attendre les résultats, la sage femme m'a dit "si on vous appelle pas dans les 15 jours qui viennent c'est que tout est OK !" Donc maintenant je stresse des que j'entends mon téléphone sonner, je deviens vraiment parano !!!!
Je fais une echo de controle du développement du bébé vendredi apres midi avec le docteur Le Vaillant, j'ai l'impression de passer mon temps dans le service suivi intensif de grossesse....
Frédérique, comment vas tu ? Des nouvelles ?
A bientot
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Salut Peggy

Je pensais à toi justement... et à ton amniocentèse. Une bonne chose de faite, reste plus qu'à attendre les résultats. Moi je les ai eu au bout de 15 jours et c'est vrai que c'est très long.... Je vais croiser les doigts pour toi !

De mon côté, je suis allée au CHU mardi dernier pour ma visite du 8ème mois. J'y suis restée de 9h30 à 14h30 !!! Ils m'ont fait plein d'exams : monitoring, écho, analyse urine etc..... et je suis revenue très déçue car je n'ai pas rencontré le Dr Le Vaillant. En fait tous les exams ont été fait par des sages femmes et ensuite c'est le Docteur qui voit chaque dossier mais elle ne reçoit pas tout le monde. Et du coup je n'ai pas pû poser toutes les questions que je voulais concernant l'accouchement. J'ai juste rencontré une interne qui m'a dit qu'on verrait tout ça dans un mois lors de ma prochaine visite. On verra bien !

Et j'y retourne le 15 Novembre pour écho du coeur du bébé avec le Dr Romefort et on voit également une personne du service psy ce jour là qui va nous faire visiter la réanimation pédiatrique où sera bébé. Je pense que ça va être dur dur !

Bon courage à toi pour l'attente des résultats.

Frédérique

Coucou les filles,

Je suis vos grossesses sans vraiment participer à la conversation.
Je l'ai vécu comme vous même si cela n'a pas duré longtemps et heureusement d'ailleurs :s

Fred, j'ai eu aussi droit à la visite des soins intensifs pédiatriques le jour avant la naissance de mon louloup. Honnêtement, je ne me rendais pas compte, j'avais du mal à imaginer mon poussin à la place de ces petits bébés. Je n'arrivais pas à me mettre à la place de ces parents qui souffraient et pourtant j'ai souffert comme eux ... J'ai posé beaucoup de questions pratiques mais rien de plus. Quand mon louloup y est allé, là j'ai réalisé et ça n'a pas été facile que du contraire.

Ce sont des moments difficiles mais si je devais les revivre pour mon louloup, je le referais sans hésiter. Il est là à mes coté et chaque moment que je passe avec lui est unique et précieux, ça n'a pas de prix. Je crois qu'une expérience comme celle-ci, vous change une vie et vous donne une conception de la vie totalement différente que celle que vous aviez avant.

Courage les filles, c'est dur mais le bonheur de voir le sourire de son bébé tous les matins, ça vaut tout l'or du monde ;o)


Véro (Maman de Mathéo)

Vero

je suis tout à fait d'accord avec ton message.
Imaginer puis voir son bébé dans ces services de réa et de soins intensifs fait mal, il s'agit d'une douleur non mesurable tant qu'on ne l'a pas vécue. Cependant, avoir son bébé à ses côtés n'a pas de prix et aide à surmonter ces épreuves. La vie prend un autre sens c'est certain...

Ma fille n'a pas encore été opérée puisqu'elle est atteinte d'une tétralogie de fallot et que cette malformation peut attendre quelques mois quand elle est de forme régulière. Nous vivons quotidiennement dans l'attente d'une date pour l'opération et chaque jour qui passe j'imagine le séjour.
J'ai cependant dû laisser mon bébé en soins intensifs à sa naissance pour une surveillance très rapprochée afin de juger sa tolérance à la cardiopathie.
Il ne s'agissait que d'un contrôle puisque ma puce a finalement pu sortir sans être opérée précocément mais toutes ces électrodes, ces bips sur mon bébé n'étaient pas faciles à "accepter" au début, d'autant plus que je n'y étais pas préparée.

Visiter les structures avant est une bonne chose, se préparer mentalement à ces épreuves aussi même si ça fait mal sur le coup. Mais il faut se persuader que c'est une étape nécessaire à la survie de nos bébés, être au clair sur ce qui nous attend et cela nous aidera à être un peu plus fortes le jour venu.

Freya, bon courage dans l'attente des résultats de l'amnio, la douleur ressentie était peut-être dûe au stress de ta grossesse. Même en nous efforçant de nous détendre, nous ne sommes forcément pas au top de la sérénité...

bonjour

j' écris un petit mots sur votre post
ma fille na pas la même malformation elle a un ventricule unique découvert a la 2eme echo
j'ai eu une amnio a 6 mois de grossesse
ma fille est allé en néonat a sa naissance durant 10 jours (oxygénés , électrodes ect....)
a vers ses 5 mois elle a eu un cathé interventionnel avec évidement anesthésie générale
elle a ensuite était opéré il y a 1 mois 1/2 (elle a 16 mois)
mais la sa a était très dur pourtant on était préparé,on avait de-jas vu notre puce avec toutes ces électrodes
on savais que l’opération serait inévitable
mais quand je l'ai vu en rea avec le masque a oxygene les drain les scopes les perfs les cathé et j'en passe ça a était le choc
ma puce est rester 4 jours en rea et elle on est rentré a la maison 7 jours après l’opération
tous cela pour vous dire que même bien préparé quand c'est nos enfants c’est différent
et que si on m'avait dis dans 7 jours je serais a la maison avec ma fille quand elle était rea j'aurais eu du mal a le croire
et pourtant!!!! aujourd'hui quand je vois Léonie rire et courir je suis remplie de bonheur
je vous souhaite a tous et a toute bon courage pour la suite
après toute ces épreuves la vie est a nouveau belle

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour !
Ca fait toujours du bien de lire vos messages ! J'ai beaucoup moins mal ce matin mais j'ai quelques contractions (pas douloureuse) alors je prends mon spasfon et je reste au lit un maximum !
Frédérique, j'ai vu brievement le docteur Le Vaillant pour l'amnio puisque c'est elle qui l'a faite mais j'ai pas pu poser de question, le stresse et tout le reste, vendredi c'est pour une echo donc c'est elle que j'aurai mais pour les visite des derniers mois quand c'est pas echo je pense que ce sont les sages femmes qui s'en occupent sauf si complication. Je pense que tu peux leur poser des question car ce sont elles qui font le plus gros du travail lors de l'accouchement.
J'ai quand meme pris des rendez vous pour faire une preparation a l'accouchement avec une sage femme libérale, ca me donnera l'impression d'avoir une partie de ma grossesse comme tout le monde !
Vero, Sand, Moonbeen, je suis contente de lire que vos petits ont tous bien supportés les opérations. Je sais que ca va pas etre facile de voir mon bb en service intensif et c'est ca qui me fait le plus mal.... pas grand monde comprend mais comme mon infirmiere me disait hier, quand on vous enleve un enfant des la naissance, c'est comme si on vous arrachez un membre, et c'est vrai, meme si je sais qu'aujourd'hui des progres considerable ont ete fait pour ne pas couper les relations mere enfant !!!!
On ne m'a toujours pas proposer de voir le psy, je pense que je demanderai a mon prochain rendez vous car je pense que ca me fera du bien ! Je n'arrive toujours pas a me projeter dans le futur, me ballader dans le rayon puericulture m'est insupportable, ca me donne envie de pleurer......
Bref, les jours passent plus ou moins lentement et me rapproche du moment ou je pourrais enfin tenir mon bb contre moi et me dire que ce n'est qu'un mauvais souvenir.
Bizz a vous toute
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Coucou les filles,

Sand, on est sur la même longueur d'ondes ;o) Mon louloup devra aussi être opéré à coeur ouvert dans un avenir proche et même si je l'ai déjà vécu (il est resté un mois aux soins intensifs après sa naissance et a été opéré à 10 jours de vie), j'angoisse et appréhende encore plus qu'avant. Aujourd'hui les données sont différentes: il a 2 ans et demi donc un grand garçon qui comprend pas mal de choses, j'ai vécu des millions de choses avec lui, je le connais par coeur, je l'aime plus que tout, bref, ça va être encore 100x plus dur :o(

Freya, les psys sont selon moi plus utile après que pendant. Nous en avons rencontré pendant l'hospitalisation de notre louloup pcq ils tournent dans les chambres des enfants malades mais cela n'a pas allégé nos souffrances, on était en plein de dans et on était incapable de prendre du recul et de positiver. Par contre 6 mois après sa sortie de l'hôpital, j'ai pété un cable, j'étais bourrée d'angoisses, je n'arrivais pas à tourner la page et à vivre normalement et là j'ai consulté. J'ai vu une psy pendant un an pour avoir aujourd'hui, une vie plus ou moins normale. Mais bon, nous n'avons pas eu que l'arrivée chamboulée de mon louloup malheureusement, notre famille a vécu d'autres drames qui se sont enchaînés donc dur dur ...

Plein de courage les filles,

Véro (Maman de Mathéo)

Désolée de répondre tardivement. Non le Docteur Le Vaillant ça ne me dit rien. Ceci dit, Léane a vu plusieurs cardio pédiatre à sa naissance (le docteur Pascal était en vacances elle à sa naissance) et peut etre que ce docteur a fait parti de toute cette forurmilière de médecin qui l'ont suivi lol. Pour notre part tous les médecins voulaient qu'on programme l'accouchement, sauf que j'étais contre, je voulais la laisser aller jusqu'au bout, quand elle elle aurait décidée que le moment était venu. Le docteur Pascal après nous avoir demandé si nous n'habitions pas loin du chu a donné son accord pour qu'on laisse faire la nature jusqu'au bout. Je vous raconte pas le stress que ça a du provoquer chez les autres médecins, prendre le risque d'accoucher en dehors des heures d'ouverture de bureau lol.
Je vous rassure le docteur Pascal nous avait bien expliqué qu'il y a toujours un cardio de garde.
Le docteur Pascal a vu Léane la veille de sa sortie de l'hopital, à son retour de vacances lors d'un petit tour de controle qu'elle faisait en soins intensifs et en passant devant la porte de sa chambre elle m'a vu l'allaiter et est rentrée toute étonnée : "bah vous êtes là, déjà". Et oui Leane a décidée d'arriver avec 1 mois d'avance, pile poil durant l'absence de sa cardio lol.
Elle avait déjà son caractère de contraction mdr.

Voilà tout ça pour te donner une idée que malgré ce qu'on vit, nous devons écouter les médecins, mais nous devons aussi nous écouter nous mêmes et ne pas hésiter à poser nos doutes et nos craintes devant eux, surtout le docteur pascal qui est très à l'écoute, en tout cas elle l'a toujours été pour nous et l'est encore aujourd'hui.

Pour ce qui est de la séparation d'avec son bébé, c'est vrai que c'est quelque chose d'insupportable, 19 mois après je n'en suis toujours pas remise et je sais que je ne le "digérerais" jamais, j'apprends à vivre avec, comme j'apprends a vivre avec le fait que un jour surement, on ne sait pas quand, léane sera opérée, on attend juste le jour ou elle supportera moins bien sa cardiopathie, en priant pour qu'il n'arrive jamais. Cependant le chu de nantes pour ça est très ouvert. Personnellement je tirais mon lait et je pouvais aller même en plein milieu de la nuit (monter de la mater en rea puis en soins intensifs) pour donner le lait que je venais de tirer. Je me déplaçais très tard en soirée (00H00 parfois) ou très tot le matin (5H30 parfois) pour aller voir ma fille et passer du temps auprès d'elle et on m'a toujours accueilli, même en pleine nuit. Et on a toujours répondu à mes nombreux coups de fils en pleine nuit pour savoir si elle allait bien, si elle dormait, si sa saturation était bonne ...

Voilà, désolée pour le pavé lol. J'espère avoir réussi à te rassurer un peu.

Bonjour,
Je viens vous donner quelques nouvelles car nous avons vu le Docteur Pascal hier pour le suivi de l'évolution du coeur. Les nouvelles sont plutot bonnes, tout d'abord le coeur grandit bien malgré toutes les malformations observées. Elle a reussi a voir une veine pulmonaire à sa place ce qui fait qu'on passe d'un retour veineux pulmonaire total à un "partiel" ce qui est beaucoup mieux selon elle. La CIV est toujours la, l'aorte est toujours a cheval en revanche la coarctation est beaucoup moins flagrante. Comme le docteur Pascal nous a expliqué, c'est la coarctation qui va décider de l'urgence de l'intervention mais au vu de l'echo d'hier il se peut que nous puissions attendre quelques semaines avant l'intervention : quel soulagement.... car meme si l'on sait qu'il passera sur la table d'operation, nous avons aujourd'hui l'espoir, aussi mince soit il que cette intervention puisse attendre un peu, le temps qu'il prenne des forces !!!!
Autre bonne nouvelle, comme nous n'avions pas de résultats pour l'amniocentese, nous avons demandé au docteur Pascal si elle pouvait se renseigner pour nous car cette attente est insupportable, elle a passé quelques coup de fil et nous a rassuré en nous disant que tout etait normal !!!!!!!!!!!!! Nous étions tellement content que nous avions envie de pleurer !
Donc voila, meme si les chances de ne pas l'operer des la naissance sont minces, nous nous y accrochons. Je refais une derniere echo cardio le 30 decembre si le docteur Pascal est toujours la (elle accouche le 10 janvier). Je revois le docteur Le Vaillant le 10 décembre. J'ai toujours ma sage femme a domicile qui passe 2 fois par semaine pour faire monitoring.
Frédérique, c'est bientot l'accouchement pour toi, comment vas tu ? Vont ils te déclencher ? Donne nous de tes nouvelles.
A bientot
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Bonjour Freya
je suis heureuse de lire ces bonnes nouvelles (écho et amnio OK). Bébé a l'air très coopérant et son petit coeur y met également du sien pour évoluer positivement, continue à lui transmettre ta force et ton amour et il n'y a pas de raison que ça ne continue pas comme ça!
En effet, attendre quelques temps après sa naissance lui permettre de mieux supporter son opération. Ce que m'avait recommandé en toute logique le cardio, c'est de me reposer au maximum pour aller le plus loin possible dans ma grossesse et éviter la prématurité, ce qui aurait un êu compliqué la donne.
Je ne suis pas restée allitée pour autant mais j'ai été un peu plus à l'écoute de mon corps et ma fatigue et ma puce s'est décidée 3 jours après le terme, à la limite du déclenchement! Tout ça pour dire qu'avec une bonne croissance in utero et un poids de naissance normal, la guérison sera bien partie. Quelques semaines de plus et ce ne serait que du bonus...On croise les doigts.
Je suis en plein dans ces "semaines bonus" car j'attends l'opération de ma puce, que nous repoussons au maximum tant qu'elle n'en souffre pas trop au quotidien. Plus on attend, mieux c'est même si c'est pas toujours évident au quotidien (il faut être vigilant aux signes de désaturation, de souffrance...)

Frederique17, bientôt le grand jour, il te reste environ 1 mois avant de rencontrer ton petit bout. Je te souhaite une fin de grossesse la plus sereine possible, c'est important dans cette dernière ligne droite. Essaie de bien te reposer pour mieux affronter les quelques semaines difficiles mais nécessaires avant le grand bonheur à la maison.

Bises à toutes

Bonjour,

Peggy, je suis contente pour toi.... c'est en effet des bonnes nouvelles, quel soulagement ! Tu vas être plus sereine pour la suite de ta grossesse même si c'est clair que le stress est toujours présent.

Pour ma part j'y suis allée lundi dernier au CHU pour mon rendez-vous avec le Dr Romefort, la cardiologue. Malgré la malformation, le coeur se développe bien, il a une croissance normale, c'est rassurant. Je ne sais toujours pas si ils vont me déclencher ou pas (j'y retourne lundi 29 pour ma visite du 9ème mois, j'en saurais plus à ce moment-là je pense). Ils veulent attendre le maximum pour que bébé grossisse bien car l'opération aura lieu à environ 8 jours de vie, donc il faut qu'il soit le plus costaud possible !!! ce que j'espère.....

Nous avons visiter également comme prévu le service de réanimation. J'ai trouvé ça "rassurant" de visualiser l'endroit où sera mon bébé même si je sais que lorsque ce sera lui qui sera dans une de ces petites couveuses ce sera terrible ! Véro et sand 14, on ressent la souffrance dans ce que vous dites, de ce que vous avez vécu dans ce service... mais je sais que de toutes façons il va falloir passer par ces dures épreuves avant de pouvoir profiter pleinement de mon loulou ! J'espère en avoir la force....

Sand14, quel age à ta puce ? et sais tu la date de sa future opération ?

Bises à toutes.

Frédérique

Bonjour Frederique17,

ma petite fille a 2 mois et devra se faire opérer aux alentours de ses 6 mois (un peu avant ou un peu après en fonction de sa tolérance).

Comme tu le soulignes, la souffrance est encore présente en moi même si elle semble s'atténuer avec le temps: j'apprends à vivre avec tout ça. Souffrance mais aussi incompréhension, culpabilité, tristesse, colère, espoir, bonheur de voir ma puce s'éveiller...autant de sentiments parfois contradictoires qui sont mon lot quotidien depuis 6 mois.
Certains jours, je relativise en me disant que la médecine a des solutions pour ma puce, d'autres je m'en veux de l'avoir fait naître dans ces conditions...Et ça n'est pas fini puisqu'il nous faut encore patienter avec vigilance jusqu'à la prochaine "grande opération"...

Nous évoluons tous et toutes souvent suivant le même schéma dans pareille épreuve: après la douche froide, nous nous surprenons de réussir à faire preuve d'une certaine solidité face au combat à mener et oscillons ensuite entre doutes et soulagement.
Donc, oui, ne t'en fais pas tu seras assez forte pour surmonter tout ça, nos loulous ont besoin de nous et les voir supporter ces misères doit nous donner encore plus la force d'être à leurs côtés.

Pour avoir recueilli les témoignages d'adultes étant passés par là bébés, beaucoup vivent le plus normalement possible sans souvenir particulier de leur hospitalisation (pour les cardiopathies opérées et guéries rapidement) C'est encourageant, non?
Certes, les rdv cardio ont marqué et marquent leur vie mais comme cela a été dit dans d'autres posts mieux vaut être le plus rapidement possible au courant d'un éventuel problème pour tenter d'y remédier.

Bon courage pour la dernière ligne droite de ta grossesse,
c'est ton 1er bébé? Tu l'as peut-être déjà précisé mais je ne m'en souviens plus...

bonjour
je sais ce que vous ressentez j ai vécue la mème chose que vous il y a encore quelques mois, une cardiopathie complexe (ventricule unique, atrésie pulmonaire, transposition des gros vaisseaux et un situs inversus) a été detecté a 6 mois de grossesse de ma fille en premier temps on m a proposé une interruption de grossesse ou poursuivre ma grossesse sans intervenir a la naissance que j ai refusé tout de suite donc 3 interventions chirurgicales une a la naissance une vers 5 mois et une entre3 et 7 ans ( et là la famille merci la famille tous le monde m a dit ne la garde pas c est un calvaire je les remercie encore pour leur soutien) ensuite on m a dit qu il fallait faire amniocenthèse( ca ne fait pas mal on ressend comme un point de coté pdt 48h) qui est demandé a chaque fois qu une pathologie cardiaque est détécté parce qu il se pouvait qu il y ai une trisomie22, un handicap physique ou mental ou méme les 2 qui sur le coup j ai refusé aussi par peur du verdict puis j ai pris mon courage et j ai accepté (bah oui je me suis dit pourquoi ne pas la faire alors que s il n y a rien je vais continuer ma grossesse avec tant de stress pour rien) 4 semaine d attente interminable et puis aucune anomalies génétique les médecins de lille ne me donné aucun espoir sauf le cardio pédiatre. un rdv a l hopital necker est fixé et le professeur ma dit madame un coeur se répare mais m a aussi parlé du pire. je me suis dit ma petite fille s accroche en moi alors il faut que moi aussi, j ai aussi tous fait pour la garder le plus longtemps en moi pour qu elle est un bon poids pour l opération prévue a la naissance. il y a des jours ou je faisait comme si tout allez bien je sortai, m amusé par ce que je me disait si moi je suis bien mon bébé est bien c est ce qui ma aidé pendant ma grossesse sans oublié ce qui ce passé et des moments ou je craqué a pleuré comme un bébé par ce qu il fallait que ca sort et ca m a fait beaucoup de bien.je sais que je parle beaucoup parce que que j en ai besoin. aprés sa naissance tout a été trés dur pour moi et aussi et surtout pour elle pdt a peu prés un mois et demi aujourd hui elle a 4 mois elle est trés belle grandi et grossit bien ce n est toujours pas facile (toujours beaucoup de culpabilité) mais quand je la voit me sourire ou faire des éclats de rire je me dit quelle est heureuse que j ai pris cette décision. je voudrai juste vous dire que votre choix sera le meilleur n écouté personne a part vous et votre bébé juste un conseil le mieu c est daccoucher dans l hopital ou votre bébé sera pris en charge comme ca les cardiologue seront prés des sa naissance et la il vont vous dire vraiment ce qui ce passe parce qu il ne sont vraiment pas sur a 100% pdt la grossesse le plus important c est que ca a été detecté pdt la grossesse dites vous aussi si je vais bien mon bébé est bien faites lui confiance ainsi qu a l équipe qui va le prendre en charge ce sont vraiment des personnes formidables je pense trés fort a vous
elodie maman de emeline 7 ans, nolan 20 mois, et zélie 4 mois

Nous passons effectivement tous par ces sentiments contradictoires et comme vous le dites si bien, on oscille entre espoir et découragement. On essait de trouver des réponses, comprendre pourquoi, mais ce sont des questions qui restent et resteront sans réponse. Aujourd'hui ca fait 2 mois que j'ai appris que mon bébé souffrait de plusieurs malformations cardiaques, et je pense que je me souviendrai toute ma vie des quelques mot de l'echographe qui nous a appris la nouvelle ! Je me souviens des pleurs, des nuits blanches, des doutes, des peurs, me demander si je pourrai garder cet enfant, s'il allait survivre a tout ca, j'ai beaucoup douté, mais a chaque coup de pied, chaque sursaut, il m'a fait comprendre qu'il fallait que je garde espoir et je me repete que s'il est arrivé jusque la, ce n'est pas pour abandonner en cours de route. Aujourd'hui je suis dans mon 7eme mois de grossesse, je me suis faite une raison, je vois mes amies accoucher les unes derrieres les autres, je vais leur rendre visite a la maternité et je les vois avec leur bébé dans les bras et je me dis qu'elles ne savent pas la chance qu'elles ont de pouvoir profiter ainsi de leur petit bout ! et comme j'aimerai etre a leur place.... Je sais que ce n'est pas bien d'envier comme ca les autres ! Je sais que je ne pourrais pas profiter de mon tout petit et je donnerai n'importe quoi pour pouvoir le tenir dans mes bras, meme quelques minutes apres sa naissance !
Nous avons attendu les resultats de l'amniocentese avec la boule au ventre, les resultats sont normaux et ca nous enleve un poids enorme, nous savons que le coeur ne se reparera pas tout seul et que l'operation est inévitable mais nous gardons espoir de pouvoir la rettarder de quelques semaines.
Frédérique tiens nous au courant s'il te declenche, si je suis sur Nantes pour exam, je viendrai te rendre visite, si tu le souhaites bien sur !
Elodie, courage, tu es une maman formidable et tu as raison de dire que les conseilleurs ne sont pas les payeurs !!!!
Bises a toutes !
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Oh que oui, tous ces sentiments que vous décrivez c'est devenu notre quotidien !
La culpabilité est peut être le pire ! Mais la décision que vous avez prise de garder votre bébé et de vous battre, vous l'avez prise avec votre instinct de maman et c'est le plus important !

Sand14, non ce n'est pas mon 1er bébé. J'ai déjà un petit garçon de 3 ans qui lui est en pleine forme !!!! Mais il commence à sentir mon angoisse et même si je lui parle beaucoup pour le rassurer, la maîtresse me dit que son comportement a beaucoup changé à l'école et qu'il a des moments de cafard et de gros chagrins et qu'il me réclame ! Alors qu'il n'était pas du tout comme ça avant ! ça m'inquiète beaucoup car je souhaiterais l'épargner de tout ça... dur dur

Peggy, bien sûr ça me ferait très plaisir de te rencontrer lorsque je serai sur Nantes. Si tu passes au CHU pour exams n'hésite pas. De toutes façons, je vous tiendrai au courant lorsque j'aurai accouché et on se recontactera à ce moment là....

Bonne soirée à toutes !

Bonjour à toutes

je viens aux nouvelles en espérant que vous poursuivez vos grossesses le plus sereinement possible.

Ce matin, dans l'émission du pédopsychiatre Marcel Rufo, une maman a évoqué la cardiopathie de son bout de chou de 3 mois et demandait comment le préparer à son hospitalisation et comment l'annoncer à sa grande soeur.
Certes, la situation n'est pas la même pour vous mais je pense que ses réponses sont en partie tranférables, un mot d'ordre: soyez le plus sereine possible. Concentrez-vous sur les petits bonheurs de votre grossesse (bébé bouge, bébé a bien grossi, bébé est dans la bonne position (je sais d'expérience que ça m'aurait fait plaisir donc celles qui ont cette chance, savourez-là!)...)et ne vous focalisez pas sur la cardiopathie...Il ne s'agit pas de l'occulter bien sûr mais de lui redonner une place un peu moins centrale et angoissante dans nos vies. Ce conseil sera à prolonger par la suite pour éviter de transmettre nos angoisses à nos bébés et les faire grandir de la façon la plus normale possible.
Quand à la réaction du grand frère / de la grande soeur. Dr Rufo évoquait la possibilté de faire expliquer la cardiopathie par le chirurgien (ou cardiologue) quand l'enfant est en âge de comprendre un minimum. Sinon, je pense qu'il faut leur expliquer dans des mots simples car ils ne sont de toute façon pas dupes face à notre tristesse mais il ne s'agit pas non plus de focaliser sur ça...


Bises
A bientôt

Bonjour Sand et merci pour le récapitulatif l'allo Rufo.
Pour ma part, c'est ce que j'essaie de faire, de profiter de chaques instants de ma grossesse et de moins mettre la cardiopathie au coeur de tout. D'ailleurs je pense que j'ai fait quelques progres car je me suis enfin mise a tricoter de la layette et nous commencons petit a petit a preparer la chambre de notre petit bout. Bien entendu j'ai toujours quelques moments de doutes et de tristesse mais ils sont beaucoup moins fréquents qu'il y a quelques semaines.
Et puis, j'ai décidé de témoigner de mon expérience dans une emission de télévision, enfin un reportage sur les futures mamans qui ont des grossesses pas facile. Nous avons longuement réfléchi si oui ou non nous devions participer a ce reportage et je me suis dit que ca aiderait surement d'autres mamans de savoir qu'elles ne sont pas seules et c'est un moyen d'attirer l'attention sur les cardiopathie congénitales. Bref ca m'aidera aussi peut etre a etre encore plus forte !
Pour ma grande fille, elle ne parle pas beaucoup de son petit frere, je ne la brusque pas, je laisse le temps au temps.
Sinon cote grossesse, je suis allée chez l'osteo hier pour mal de dos, j'ai été mal fichu toute la journée mais je souffre beaucoup moins, apparement mon bassin etait mal mis et une lombere aussi, bref.....
Voila toutes les nouvelles
A bientot
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Bonjour

Merci Sand14 pour l'info concernant l'émission de Rufo. Je suis allée la visionnée sur internet et c'est vrai que c'est intéressant.

Comme tu dis il faut profiter un maximum de notre grossesse, profiter de chaque moment. Pour ma part même si l'angoisse et le stress ont souvent pris le dessus, sentir mon bébé bouger est à chaque fois un immense bonheur, malformation ou pas !

De mon côté, ça se concrétise... J'ai eu mon rendez-vous au CHU hier pour ma visite du 9ème mois. Je vais être suivie dans les prochains jours par une sage femme à domicile afin qu'elle vérifie mon col... et quoiqu'il arrive je rentre à l'hôpital le 10 décembre dans le but de déclencher l'accouchement dans les jours suivant... Bébé est assez gros, ils estiment son poids actuel à 3kgs700. Donc c'est cool ! C'est la dernière ligne droite, ça me fait peur ! Mais en même temps je suis tellement pressée de découvrir mon bébé, et que tout ça soit derrière nous....

A bientôt

Frédérique

Bon courage pour la dernière ligne droite comme tu dis...

Le 10 décembre va être très vite arrivé et vous pourrez enfin mettre en oeuvre concrètement le nécessaire pour permettre une vie meilleure à ton bébé. Il fait déjà un beau poids, c'est positif, il n'en sera que plus costaud le pépère pour récupérer. Avec ce calendrier, vous pourrez arriver à Noël un peu plus soulagés...

A bientôt et repose-toi bien durant ces derniers jours afin d'affronter cette épreuve le plus fortement possible...

Bonjour,
Frédérique, 3kg 7 est un tres bon poids, c'est super !!!! Je pense fort a toi car je sais que plus la date approche et plus on est à la fois impatiente de découvrir notre petit et on stresse de ce qui va arriver ensuite ! Ma sage femme m'a conseillé d'acheter un doudou et de le garder contre moi plusieurs jours avant la naissance afin qu'il s'impregne de mon odeur car il parrait qu'un bébé reconnait sa mere a l'odeur ! Ainsi, s'il est séparé de toi, il aura ton odeur et se sentira "rassuré".
Tu entres au CHU le 10 décembre, je serai au CHU toute la journée pour exam du 8eme mois, je ne sais pas trop si ce sera la journée idéal mais une fois que tu seras bien installé, je pourrai te rendre visite, mon dernier rendez vous est à 15H pour écho, si tu veux je te laisserai mon tel en message privé.
Repose toi bien et profite de ces derniers jours de grossesse.
A bientot
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Bonjour Freya.

Beaucoup de mamifères dans la nature agissent comme nous les humains les bébés reconnaissent leurs mamans à l'odeur.D'ailleurs nous les humains nous sommes des mamufères...

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour

Peggy, on se verra certainement le vendredi 10 si tu te rends au CHU pour ta visite du 8ème mois.

J'ai rendez vous dans un premier temps au SIG le matin afin qu'ils m'examinent pour voir si ils peuvent déclencher mon accouchement. Et ils m'ont dit d'emmener ma valise car je risquais de rester là-bas. Maintenant j'espère qu'ils ne vont pas me renvoyer pour me faire revenir le lundi (car le week end de toutes façons ils ne feront rien de plus !).

Donc on se tient au courant. Je t'envoie un MP avec mon tél portable ainsi que mon @ perso.

A bientôt

Frédérique

Bonjour

Changement de programme pour moi ! Je rentre demain au CHU à 8heures. Si le service cardio est également prêt, ils pensent déclencher l'accouchement dans la journée.
La sage femme que j'ai vu hier m'a dit que mon col était prêt et j'ai des contractions depuis quelques temps. Je serai plus rassurée en étant au CHU.
Voilà on y arrive ! ça fera 3 semaines d'avance, j'espère que mon bébé sera assez costaud pour supporter tout ce qui l'attend !
Peggy je pense que vendredi j'y serai toujours... on se tient au courant.

Bonne journée à vous !

Frédérique

Coucou Frédérique !
Oui tu seras mieux au CHU si tu as des contractions et que le col est favorable, tu éviteras ainsi le stresse de l'éloignement ! Je suis certaine que ton bébé sera costaud, s'il demande à sortir 3 semaines avant c'est qu'il est pret ! Je pense fort a toi car je sais que nous traversons les memes choses avec quelques mois d'écart. Il sera entre de bonnes mains au CHU, as tu rencontré le professeur Baron ? Nous avons recu une convocation pour le rencontrer jeudi soir prochain. Ca me stresse ce rendez vous, j'ai peur de ce qu'il va nous dire.
Je passerai surement te voir vendredi dans l'apres midi, j'ai rendez vous à 15 heures au SIG. Vas tu allaiter ton petit ? Moi je vais le faire. Mes contractions ont diminuées depuis que je suis allée chez l'ostéo, la sage femme dit que le fait de m'avoir remis le bassin en place a du libérer une compression au niveau de l'uterus et du coup il contracte moins !
Sinon j'ai fait mon sapin ce matin, ca me semble tellement dérisoire mais je me suis dit qu'il fallait pas boycotter les fetes...En faisait le sapin je me disais, l'année prochaine mon petit sera la et j'espere que tout ca ne sera plus qu'un mauvais souvenir !
Courage pour demain, soit forte et reste positive !!! je penserai fort à toi.
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

De grandes pensées à Frédérique dont le petit bout est peut-être né à l'heure qu'il est ou qui ne devrait pas tarder...Courage, le bonheur se fait un peu attendre mais quand il sera là ce ne sera que plus intense!
J'édite et rectifie: je me croyais déjà le 6/12, le temps passe si vite!! donc bon courage Frederique pour demain, ne t'inquiète pas, ton loulou est déjà bien costaud et si on te propose le déclenchement, c'est que les conditions sont optimales...

Freya: tu as raison d'avoir l'esprit à la fête...Moi aussi je profite d'avoir la puce à mes côtés pour mettre en place les décorations en me disant que l'an prochain à la même période, l'opération ne devrait être aussi qu'un mauvais souvenir! Nous allons donc essayer de faire le plein de bons moments avant la grande étape qui devrait avoir lieu début 2011...
Très bonne idée de témoigner dans une émission, moi je n'en ai pas encore la force...Serait-ce une émission matinale sur france 5 qui a lancé il y a peu un appel aux mamans dont les bébés devaient être opérés à la naissance?

Bon dimanche à tous!



Modifié 1 fois. Dernière modification le 05/12/10 15:04 par sand14.

Merci les filles pour vos petits mots...
Mon mari vient de partir conduire mon ainé chez Papi et Mamie et là je commence à avoir un peu le cafard.....

Peggy, nous avons rencontré le Professeur Baron en Octobre, et c'est vrai que pour moi ça a été un rendez-vous que j'appréhendais beaucoup aussi. Il nous a a parlé très technique de ce qu'il allait faire, ça paraissait tellement simple à l'écouter ! C'est quelqu'un de très humain, qui a prit le temps de nous écouter, et de répondre à nos questions !
Sinon je pense que oui je vais allaiter mon bébé. J'ai peur que ce soit difficile mais du moins j'ai envie d'essayer. ça ne sera que bénéfique pour lui !

A bientôt !

J'espère venir vous donner de bonnes nouvelles rapidement..

Frédérique

Frédérique, je me doute bien que ta nuit va etre difficile et que tu vas te faire des tas de scénarions, mais saches que TU N'ES PAS SEULE ! Nous pensons fort à toi avec mon ami et surtout, si vraiment ca ne va pas, n'hesite pas a m'appeler, meme de l'hopital. Je sais qu'il faudra me rappeler mon discours optimiste quand ce sera mon tour !! Tu as raison d'essayer d'allaiter ton BB, moi j'avais demandé et quand on ne peut pas parce que BB est opéré ou autre, il te suffit de tirer ton lait en attendant la mise au sein, le contact n'est pas la mais les bienfaits du lait reste le meme alors n'hesite pas a dire que tu veux allaiter, ton bout d'chou n'en sera que plus fort.
Ca me rassure de lire que le professeur Baron est "humain" car souvent on se retrouve face a du personnel médical pas tres au fait de la psychologie, BREF !!! Je vais préparer ma liste de questions histoire de ne rien oublier...
Sand, non ce n'est pas sur France 5 car ils avaient déjà assez de témoignages, ce sera une emission sur NRJ 12, moins de notoriété mais le principal est d'en parler histoire de montrer à toutes les mamans dans notre cas qui se sentent seules ne le sont pas !!!
Bisous a toutes les 2 et courage Frédérique !
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Bonjour,
Je passe en coup de vent vous donner des nouvelles de Frédérique. Le petit Noé est né à 18H, la prise en charge s'est bien passée, elle attend des nouvelles !
Nous pensons tous tres fort à eux !
A bientot
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Bienvenue à noé. Embrasses frédérique de ma part.

On pense fort à eux. Merci pour les nouvelles

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Binevenue à noé petit combattant et félicitations aux parents
on pense fort à vous 3 et vous envoie plein de bonnes ondes pour la suite et on va guetter les nouvelles...
catherine, maman de yann