Sujet du post :     pacemaker pour bébé

Bonjour,

voilà notre histoire: notre petite fille Alice a une tétralogie de Fallot identifiée depuis les 5mois 1/2 de grossesse.
beaucoup d'appréhension avant la naissance, à la naissance au cas où elle aurait du faire une 1ère opé palliative, ce qu'elle a pu éviter, puis en attendant la fameuse opé curative pour ses 4 mois.

c'était il y a quinze jours, opérée à Necker, malheureusement rien ne s'est passé comme prévu: se tétralogie vue comme "régulière" pendant 15 écho-cardios ne l'était pas en fait (pourtant vue à chaque fois par les échocardiographes de Necker - institut de puériculture, comme quoi la science médicale n'est pas une science exacte, bcp de progrès à faire encore dans ce domaine, ma médecin me disait que l'on ne savait pas encore grand chose finalement sur le coeur et les influx nerveux le gérant, on procède par expérience et stats).

son cas était un peu plus complexe que prévu:

- sa valve pulmonaire apparemment bien dimensionnée, n'a finalement pas pu être gardée, et donc certainement une opé adulte pour en remettre une (à coeur ouvert donc), puis les changements par cathérer.
- elle avait finalement une autre CIV en plus de la principale, elle a donc du être réopérée 24h après sa 1ère opé, ça ce fut le 1er choc pour nous. il parait que c'est très rare d'avoir un mauvais diagnostic, elle a eu; il parait également que c'est très rare qu'il y ait une 2ème CIV dans une Fallot, elle l'a eue, et ce n'est pas fini...

heureusement, elle est une nouvelle fois sortie indemne de cette opé à coeur ouvert, nous avons très peur, mais... il y a un gros mais, son coeur n'est pas bien reparti depuis (assez rare également nous a-t-on dit...):
elle est diagnostiquée en BAV 2/1 (bloc auriculo ventriculaire de 2ème catégorie (sur 3) avec un cycle 2/1, cad 2 cycles auriculaires pour un ventriculaire.
2 options: soit le faisceau de His a été endommagé lors des patchs de CIVs, c'est irreversible et ce sera pacemaker, soit il y a des oedèmes et tout va rentrer dans l'ordre.

depuis, elle a un pacemaker externe en attendant que son rythme reprenne, les médecins nous avaient dit d'être patients, que celà pouvait raccrocher jusqu'à 8j, même certains nous ont dit jusqu'à 15 jours.
or il y a 2 jours (7ème jour après l'opé) son rythme est remonté, puis est resté en sinusal pendant 2 jours à 140/mn, donc OK à priori, sauf qu'hier soir patrata il est redesendu à 60, remonté ce matin et redescendu à midi... bref, on s'interroge beaucoup: y-a-t-il encore des oedèmes ou le faisceau est-il lésé?

les rythmologues vont prendre le relais et étudier tout ça avec des holters, mais c'est très dur d'attendre pour les parents, 10 jours déjà que nous sommes dans l'attente, avec tous les autres enfants se faisant opérer et rentrant chez eux réparés....
notre petite n'a vraiment pas eu de chance: diagnostic incomplet + risque opératoire, en sachant que ce pour que elle est venue (tétralogie de fallot), tout ça est bien soigné..

voilà pour notre petite histoire.

les médecins nous parlant de plus en plus de la possibilité d'un pacemaker définitif, même si non arrêté encore, nous voudrions en savoir plus, pour le moment nous sommes effondrés comme j'imagine bcp de parents dans ces cas-là.

nous voudrions avoir l'expérience de personnes qui ont eu un pacemaker bébé/enfant surtout et leur parents:

quelles sont les contraintes spécifiques pour un nourrisson, pour un enfant? pour un adulte, nous avons déjà pris connaissance des aspects portiques de sécurité, plaques vitro céramiques etc..
mais pour un enfant, faut-il être vigilant lorsqu'il va courir? faire du vélo, tomber lors de sports, prendre des petits chocs dans le ventre (puisqu'ils le mettent dans le ventre pour les bébés)???
est-ce que le boitier peut bouger? les fils de sondes également?

comment l'enfant se l'approprie? comment faire pour qu'il ne sente pas "différent"? pour que nous parents agissions de la même manière avec elle qu'avec sa soeur?

merci d'avance de vos expériences et conseils, nous sommes sans réponse sur ces sujets car bien sur, ce n'est pas courant dans les entourages de chacun...

Merlin.

bonjour

juste une experience pour am fille, qui n'a pas de pacemaker, meme si qq soucis persiste :
notre louloute a ete opéré en deux fois de CIV multiples (6 au depart)
à son operation de reparation, elle est ressorti avec un BAV stade 3, son coeur ne fonctionnait que grace au pacemaker externe.. on nous a parlé de pacemaker des le lendemain : gros risque de redescendre au bloc etc.. nous l'avons tres mal pris.. et puis au bout de dix jours, le rythme etait à nouveau sinual!! et elle est ressorti sans pacemaker!!
il lui reste un bloc complet droit, qui n'a pas ete survellé et maintenant, à 7ans, on a à nouveau peur d'un pacemaker à cause de malaise à l'effort.. mais rien est sur, c une peur, nous en saurons plus bientot..

juste pour vous dire qu'elle a encore une chance de sortir sans : Edelle avait un coeur qui ne battait meme pas à 30 sans pacemaker, et pendant 10 jours ça a ete tres dur, et puis ça c reparé seul!!!.. alors j'espere que vous aurez la meme chance.. je vous souhaite beaucoup de courage, ce sont ds moments tres durs, et comme vous, Edelle a un pb au niveau de l'artere pulmonaire (valve preservé mais qui fuit,e t stenose de l'artere pulmonaire, donc il y a une grande chance qu'elle se fasse reoperer egalement)..

je vous souhaite que tout aille en s'ameliorant!!!

Karine, maman d'Edelle

bonjour merlin
en effet ca n'a pas du etre facile d'accepter tout ce qui s'est accumulé suite à l' opération, mais c'est vrai la medecine n'est pas parfaite...
Mon fils lui est né avec une TGV et une CIV et quand apres sa naissance il lui ont fait une echo ils n'ont dit pas de soucis pour les artères corronnaires simplement qu'elles sont inversé alors que quand ils ont opérés ils se sont apercu qu'en faite il n'y avait qu'une seule artère coronnaire plus longue que la norme certe mais qu'une alors qu'à l'echo ils etait persuadé d'en avoir vu 2. Bref cette "surprise " a été sans conséquence grave mais c'est vrai que ca fait bizarre, voilà pour notre petite histoire à nous!!!
sinon je suis désolé je ne peux pas t'aider pour le pacemaker je ne connais pas trop, thibaut en a eu un externe quelques jours après l'opération mais il a été vite retiré, je tenais quand meme à t'apporter mon soutien dans ces moments difficiles. et je sais que certaines personnes dans le forum ont des enfants qui ont un pacemaker je suis sur qu'elles repondront à toutes tes questions...
en attendant bon courage pour la suite et un gros bisous pour votre petite alice

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Pour vous rassurer / pacemaker:

J'ai 30 ans et j'ai un PM depuis 2 ans suite à ma dernière opération. dans la vie quotidienne, je prends aucune précaution / lui. Sauf quand je prends l' avion il ne faut pas passer sous les portiques de sécurité, qui sont également présents dans pratiquement tous les musées parisiens. Je fais beaucoup de voile, je voyage.. parfois loin ( en bateau danses îles grenadines en mars dernier ou dans les iles anglo-normande cet été)... aucune contrainte. Depuis 2 ans et demi: aucune problème. Je suis en BAV 3 (donc complet)
Je ne le sens pas, il ne me donne pas de douleur, ne me gène pas, il fait entièrement part de moi maintenant..
En étant enfant, il faut éviter les sports violents, qui peuvent donner des coups (boxes, foot..)

J' espère que je vous aurez rassuré!!

Plein de courage

bonjour,

mon bonhomme opéré du coeur bébé, agé aujourd'hui de 3 ans, porte un pacemaker suite à un BAV de type 3 apres l'opération de son coeur à 12j de vie.
Il vient de se faire changer le pace le mois dernier, un pace adulte implanté dans son ventre.
Comme dit plus haut aucune précaution particulière à prendre sauf les portiques de sécurité (dans les aéroports, supermarchés et magasins) et les champs magnétiques ( notamment plaque à induction).

Maryse, maman de gabriel

Bonjour à tous et merci pour vos messages à notre 1er post sur le site!

merci à Lucile et Karine pour vos encouragements,
merci Flore-Anne pour ton expérience du PM, celà nous rassure qu'il soit si peu gênant pour toi.

Maryse, ton expérience avec ton petit Gabriel qui en porte un depuis sa naissance, nous serait du coup très enrichissante car nous sommes dans le même cas.

- Peux-tu stp nous dire si tu as dû prendre des précautions particulières lors de ses 1ers pas par ex? lorsqu'il courre? s'il fait du tricycle, petit vélo, patinette, patins à roulettes?

- faut-il faire attention en le lavant/massant au bain? est ce que celà peut bouger à ce moment là? ou le gêner car on touche le boitier?

- est-ce que parfois il se plaint d'une gêne? en dormant? en bougeant?

- les médecins/cardiologues t'avaient-ils donné des conseils au début?

- faut-il prévenir les gens qui s'en occupent? par ex la crêche/assistance maternelle? et plus atrd à l'école, les instits doiuvent-ils être prévenus (je veux dire au cas il faudrait appeller un numéro d'urgence cardio si comportement anormal).

Nous te remercions par avance de toutes les infos que tu pourrais nous donner, nous devrions bientôt très actifs je crois bien sur ce site que nous regardions depuis plusieurs mois déjà avant l'opé, mais nous aurons besoin d'infos et de l'expérience des uns et des autres, et nous soutenir également car il est difficile d'avoir des infos par ailleurs puisque même nos médecins ne connaissent que très peu les cardiopathies car finalement assez rares. je ne parle même pas de nos amis et familles pour qui c'est la totale inconnue car ils ne connaissent pas de cas.

parents, choyez-bien tous vos petits et petites, et pour les grands, prenez soin de vous et croquez la vie à pleine dents!!

Biz,

Bonjour Merlin,

Ma fille est née en 2001, sa CC n'avait pas été vue in utero, et après l'opération, elle a été atteinte d'un BAV complet. Elle porte donc un pacemaker depuis qu'elle a 5 semaines.

Elle vit très bien avec. Les sports de ballons, boxe... lui sont interdits par peur d'un coup violent sur le boitier, mais pour le reste, tout va bien. Elle a appris à faire du vélo, un peu de ski de fond l'hiver, avec l'école elle a participé à un cross pendant lequel elle devait courir 18 minute, en club, elle a fait de la danse, de la natation, de la gym... Bref, même s'il y a certains interdits, le PM permet quand même beaucoup de chose (à voir après si le cardiologue est d'accord avec ces choix, selon la CC de ton bébé).

Compte tenu du risque en cas de défaut de stimulation (elle est stimulée à 100 %), je préviens toutes les personnes qui en ont la responsabilité (nounou, maîtresses, mamans lors des anniversaires...) afin qu'ils réagissent vite en cas de soucis.

Ne vous en faites pas, vous vous y habituerez, petit à petit.

Bonne soirée.

Sandrine (E. & K.)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 31/10/10 19:01 par Sandrine 07.

Bonsoir,
Auteur du seul livre entièrement dédié à la sécurité des personnes appareillées d'un dispositif médical implantable actif (DMIA), principalement : pacemaker, défibrillateur. Je précise qu'il y a tout de même un tas d'activités que l'on peut pratiquer, mais une foule de petites recommandations, qu'il est utile de connaître. On n'a pas le droit de résumer les précautions à prendre aux seules expositions aux portiques détecteur de métaux (d'ailleurs probablement devenus sans réel danger pour les DMIA selon une étude médicale ), et aux plaques de cuisson à induction magnétique (pour lesquelles les conclusions d'innocuité de la seule étude médicale importante, conduite en France par EDF, il y a quelques années, ne peuvent pas être généralisées à toutes les plaques de cuisson de ce type ni à tout modèle de DMIA. La spécificité du cas des jeunes enfants appareillés existe bien, elle tient surtout à ce qu'il faut éviter les chocs dans l'abdomen afin d'exclure le risque de bris de sonde (et plus tard le nouveau site d'implantation sous clavière) . Il y a donc lieu de définir et connaître les recommandations appropriées, tant pour un enfant, que pour toutes les personnes(enfants inclus) : vie courante, loisirs, voyages, pratique de sport, activité professionnelle, exposition au soleil, etc. Mais heureusement, la technologie, l'électronique et l'informatique embarquée, ont beaucoup progressé (la norme européenne de 2004 est très sécuritaire), les risques sont donc de plus en plus réduits et c'est tant mieux. Si l'implantation devient effective pour votre enfant, vous pourrez me contacter par mail privé, et sur ce forum d'Heart and coeur vous trouverez déjà un certain nombre de mes réponses (détaillées) mises à disposition suite aux question posées.
Bon courage aux parents que vous êtes,
Salutation cordiale,
Jean Claude SALLES

Bonsoir,

Juste un petit message de soutien pour vous souhaiter bon courage à vous et votre petite Alice.
Je vous ai croisé en réa ce début de semaine à Necker en venant voir mon mari atteint de la même malformation que votre petite fille et opéré de cette fameuse valve qu'il faudra lui mettre plus tard. Les quelques mots que nous avions échangés en nous habillant ne m'avait pas laissé indifférente et en lisant votre histoire dans votre premier post, je me doute combien cela doit être difficile pour vous.

Amitiés.

Delphine

Delphine et Manu
(Manu opéré d'une tetralogie de Fallot en 1976 et 1978 puis valvulation pulmonaire le 25 octobre 2010).

Bonjour à tous,

Notre petite Alice a pu rentrer à la maison vendredi après 3 semaines à l'hôpital !!!!

Elle a eu droit à un ECG endocavitaire à J+15 de son opé pour valider la typologie exacte de son BAV afin de décider de la pose ou non d'un PM.
un BAV de 1er degré a été validé (elle était en BAV de 2ème degré de type 2/1 quelques jours auparavant) et surtout il a été validé une lésion supra-hissienne (proche des oreillettes, très peu de risque de syncope) et non infra-hissienne (proche des ventricules, instable et risque de syncopes à répétition) qui aurait conduit à un PM.

Elle sera donc suivi via des holters (session d'ECG de 24h) tous les 15 jours pour commencer et vérifier celà dans la durée ainsi que les traditionnelles échocardios, on vous tient au courant.

Nous avons passé 3 semaines éprouvantes mais les équipes de Necker furent très pro et à l'écoute.

un merci particulier au Pr Vouhé qui a opéré 2 fois Alice, à Janina médecin cardiologue qui nous a bien aidé par son soutien professionnel, aux infirmiers Kevin et Annaelle en réa., de vrais perles, à Alisson et Chantal infirmières très attentionnées qui ont le plus suivi Alice en soins intensifs, à Mme Chantal Ripps psychologue du service pour son écoute dans les moments difficiles, à la secrétaire du département qui nous soutenait toujours avec ses sourires, à toute l'équipe du Pr Sidi en cardio et à tous les autres que nous avons croisés.

Pour les personnes qui seraient dans le même cas ("raccrochage" tardif après une opé), gardez confiance, même si c'est difficile.
beaucoup de médecins nous avaient parlé d'un délai max de 8 jours pour diminution des oedèmes autour du faisceau de his, mais finalement Alice a raccroché au bout de 12j et nous avons fait l'examen final au 15ème jour, ce qui lui a laissé sa chance de ne pas poser de PM pour le moment, en sachant que nous savons qu'elle devra bien sur être surveillée à l'avenir sur ce point.

PS: merci Delphine pour ton petit mot, nous nous souvenons très bien de toi, nous espérons que tout s'est bien passé pour ton mari.

Sabine & David, parents d'Alice
opérée à Necker d'une Tétralogie de Fallot puis reprise d'une 2ème CIV en octobre 2010 (3 mois 1/2)
valve pulmonaire non conservée
sous pacemaker externe pendant 15 jours, sortie en BAV 1er dégré

bonsoir,

je me raccroche à ce post, que je viens de découvrir, pour souhaiter une belle vie à votre petite Alice.

Ces épisodes douloureux finissent, un jour, par se transformer en une énorme pulsion de vie. Chaque instant devient magique.

Profitez de votre nouvelle vie.

Encore juste un petit mot pour vous souhaiter bon courage et pleins de bons moments après ces dures semaines. je n'avais pas vu que vous aviez posté sur votre discussion avant de vous anvoyer un message privé tout à l'heure pour vous demander des nouvelles.
Je suis sincèrement heureuse pour vous que les choses aient évolué favorablement, ces petits sont pleins de ressources.

Je me joins à vous pour féliciter l'ensemble du service de chirurgie cardiaque pédiatrique de necker qui est admirable de disponibilité et de gentillesse de la secrétaire au chirurgien an passant par les infirmièr(e)s et les aides-soignant(e)s.

Delphine et Manu
(Manu opéré d'une tetralogie de Fallot en 1976 et 1978 puis valvulation pulmonaire le 25 octobre 2010).

bonjour merlin
ca fait plaisir de lire ces bonnes nouvelles!!!
meme si j'imagine que ces 3 semaines ont du etre vraiment difficile
j envoie des gros bisous pour votre petite alice
et j'espère sincèrement que tout va continuer à évoluer aussi bien
venez nous donner des nouvelles

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

bonne nouvelle!!

je sais que la BAV peut rester comme ça des années... nous croisons donc les doigts pour tous les petits bouts, et grand, dans le cas de nos enfants..

gros bisous et bon courage pour la suite

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Merlin,

Nous sommes ravis que la petite Alice se porte bien et qu'elle ait pu enfin retrouver sa maison.
Nous espérons que tout évolue vers le meilleur chaque jour et qu'Alice fêtera son 1er Noël auprès de sa famille.
Nous serions heureux d'avoir de vos nouvelles.
Bon courage pour la suite.

Nicolas et Sophie, parents d'Elsa opérée d'une CIV multiple à 7 mois à Necker le 08/10/2010.
Et maintenant installés à Nice...

Bonjour Sophie et Nicolas,

Nous espérons que votre installation dans le Sud s'est bien passée. C'est le bon moment car il fait froid à Paris. Elsa va bien profiter du temps.
J'étais à Necker hier et avant hier, nous continuons les examens du rythme cardiaque pour Alice. Par facile d'aller à Necker sous la neige ! Nous espérons que les résultats seront stationnaires, nous n'avons pas trop envie d'avoir une mauvaise nouvelle avant les fêtes.
J'ai profité de mon passage là bas pour amener des chocolats à l'équipe de chirurgie cardiaque qui a été si gentille. Mais finalement je suis vite repartie, trop de mauvais souvenirs.

Nous serions heureux de vous revoir à l'occasion d'une prochaine visite à Nice. Eventuellement vous pouvez nous envoyer vos coordonnées personnelles par message privé sur le site.

Nous vous souhaitons de joyeux fêtes à tous les trois.

Sabine et David

bonjour je suis enceinte de 5mois et je vien d apprendre que le coeur de ma fille bas que a 54 pour l insten son etat est stable et elle a une tres bonne vitalite mais je suis perdu j ai l impression d etre impuissante.il m on parle d un pesmeker a la naissance pouvais me rassurer svp si vous ete passer par la.merci d avan ce a voustous