Sujet du post :     Une nouvelle biscuspide :-D

Bonsoir à toutes et à tous,

Je découvre ce forum!
J'ai 26 ans bientôt 27, j'ai un nouveau rdv chez le cardio demain et je passe ma soirée toute seule à stresser un petit peu trop alors je suis très heureuse de vous lire et de trouver vos témoignages sur ce forum.

Il y a 3 ans on m'a diagnostiqué une bicuspidie aortique congénitale... à la médecine du travail (très classe!).
Un rdv chez le cardio six mois plus tard a confirmé ce diagnostique, et le cardio m'a bien expliqué qu'à terme, il y aurait une opération.
Seulement pour moi "à terme" c'était genre dans 20 ans.
Le rdv suivant, un an plus tard, on m'a dit qu'il fallait me préparer à l'opération, que cela arriverait "bientôt" (il y a un an), et qu'il fallait envisager un contrôle echo + rdv cardio tous les six mois. La stenose aortique ayant bien évoluée. Suite à cela, une IRM a montrer une coorctation (?) de l'aorte mais pas pathologique car >50%.
Rdv suivant en juin, très rassurant évolution discrète, toujours aucun syptôme clinique, pas du tout essouflée... Le cradio re-précise tout de même de bien me préparer à l'opération, probablement de Ross et il me dit qu'il présentera mon cas au Pr NINET (Lyon).
Maintenant, je revois le cardio demain : Je ne suis toujours pas essouflée, enfin ça dépend des fois : je peux courrir sans aucun problème 1heure ou plus avec contrôle de la fréquence cardiaque (pour être dans la zone "endurance", hé oui, je fais ça bien!) mais si je dois crapahuter dans les ptits chemins qui grimpent... là c'est compliqué et je souffle bien. Mais suis-je plus essouflée que quelqu'un qui n'a pas de soucis cardiaque?
Pas de malaises, pas de douleurs... mais pleins de petites gènes.
Comme je dis en rigolant desfois "mon coeur me soule", je le sens battre normalement (pas de palpitations...) mais ça me gène, ca me fatigue et surtout ca m'énerve!!!
Parfois, je sens que je manque d'air, je dois respirer plus fort mais juste une ou deux fois...
Tout ça pour dire que je ne me sens pas mal, j'ai fais une prise de sang pour le BNP (qui dit si le coeur souffre ou non) où je suis à 28 (valeur minimal pour insuffisance cardiaque (pour les sujets de moins de 75 ans ;-) à 500 je crois...
Tout devrait aller bien et il faudrait, j'ai un hivers bien chargé qui m'attend au niveau professionnel mais je ne sais pas à quoi m'attendre et je stresse...

Voilà mon histoire, je pense que je reviendrais demain soir en disant que rien n'a évolué que tout va bien et ce sera tant mieux, mais à un moment donné c'est un peu compliqué je trouve de savoir que quelques soient mes projets, j'ai cette opération qui peut tomber n'importe quand... Plus ou moins...!
D'autant plus que je n'ai pas le droit de tomber enceinte tant que je ne suis pas opérer, et que d'autres raisons médicales, il serait pas mal que je ne tarde pas trop à faire mes ptits !! (mais pas de réelle indication médicale pour le moment) Bref, je trouve que c'est un peu compliqué... J'espère que ceux qui me lisse avec des soucis autrement plus importants ne me jugent pas, et ne pensent pas que je me noie dans un verre d'eau. Ca pourrait être pire, je le sais, mais desfois ça m'énerve...

Dans l'attente de vous lire bientôt!!!
Fanny

Bonjour Fanny,

Bienvenue parmi nous !
Nous ne sommes pas là pour te juger, mais pour t'aider...chaque cas est différent mais le stress et l'angoisse on connait tous.
Je sais combien il est difficile d'apprendre un problème cardiaque du jour au lendemain, adulte...pour te raconter ma petite histoire, j'ai appris ma bicuspidie congénitale à 23 ans , enceinte de mon 1er enfant...par le plus grand des hazards. Je t'épargne les détazils mais comme toi on m'avait annocé une opération, un jour, mais pas avant une 20e années...surveillance tous les 3 mois puis 6 mois...et après mon 2eme enfant à 28 ans, on m'annonce une opération imminente !
Tout cela sans AUCUN symptome, difficile à avaler !
J'ai été opérée à 29 ans, j'ai eu une valve mécanique (j'avais dejà mes 2 enfants alors j'avais ris cette option pour ne pas être réopérée)...mais 9 ans après (30/06/2010), nouvelle opération, pas prévue au programme du tout (annoncée en fevrier). Voilà, il a fallu tout recommencer ! Mais la morale de cette histoire, c'est qu'après 2 opérations, on peut vivre, vivre bien, meme si le stress m'a un peu bouffé mon oxygène cette année.
Ne t'inquiètes pas pour le professionel, si tu vas bien, il suivra, et tu verras sur le site de belles histoires de petits bouts, nés ou en route (hein Cilou !) avec des mamans ayant la meme pathologie que nous.
Tout est possible dans la vie, il faut y croire jusqu'au bout, meme lorsque cela nous parait insurmontable.
J'espere que les nouvelles d'aujourd'hui te rassureront, tu sais je crois que le pire c'est l'attente, ne pas savoir ou on va. En tout cas pour moi, tout s'est mieux passé une fois que j'ai connu les échéances : date de l'opé etc.
N'hesites pas à me poser toutes les questions qui te passent par la tete, sur ce post, ou en message privé si c'est plus perso !
Grosses bises et tiens bon, tu n'es pas toute seule !
Chris

Bonjour Fanny,

Comme te le dis Chris, nous ne sommes pas là pour te juger mais pour essayer de t'aider. Ma fille n'a pas les mêmes malformations que toi mais je te comprends, ma fille a 15 ans, et c'est moi qui stresse plus qu'elle quoique quelquefois elle en a marre car en plus du c½ur elle a d'autres problèmes.

Tu sais ici nous sommes tous dans la même galère, même pour les visites de routine on stresse alors quand on est en attente d'une opération ......

Je te souhaite beaucoup de courage mais ne reste pas seule, viens sur le forum, il y aura toujours quelqu'un pour toi, nous sommes une très grande famille. Tiens nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour :)
J'ai plus ou moins le même parcours, sauf que moi j ai été diagnostiquée à 4/5 ans.
mais comme toi pas de symptome et je pensais ne devoir etre opérée que vers 60 ans.
finalement ce fut à 35 par le Pr Ninet et une intervention de Ross également.

tu peux lire mon histoire (avant prendant apres l'opération) sur mon blog dont l'adresse est en signature.

A bientôt

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonsoir et bienvenue à toi Fanny. J'ai eu également le droit à une intervention de Ross suite à une bicuspidie aortique associée à un anévrisme de l'aorte. Cardiopathie décelée fortuitement à 37 ans sans symptomes. Ne crois pas que tu nous ennuis avec ton histoire, cela nous touche tous et toutes de près ou de loin. Chacun de nous a eu besoin de soutien à un moment ou à un autre... Et nous avions toujours quelqu'un pour nous soutenir. N'hésites pas à revenir si le besoin s'en fait sentir. Bonne soirée.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

.Bonsoir Fanny,
Reste cool, surtout. Ne stresse pas trop, et continue a te faire suivre par une équipe compétente. Apprends a bien te connaître et à reconnaître ce qui est la partie anxieuse en toi et ce qui est réellement essoufflement, et dans quelles conditions, comme tu le dis déjà bien dans tes compte-rendu de course. Le sport d'endurance selon ses possibilités est un excellent assistant pour le c½ur, je n'ai pas beaucoup d’expérience dans ce domaine, car je découvre cet aspect de la vie qui m'a toujours été interdit et impossible avant la greffe et qui devient indispensable maintenant pour une bonne hygiène de vie.
D'autres "bicuspides", t'ont déjà répondu et te répondront encore avec leur propre expérience, n’hésites pas a leur poser des questions, mais n'oublies jamais que nous sommes tous différents, et que cela ne remplace en aucun cas des conseils professionnels (de médecins avisés). Les pro-BNP ne sont là que pour compléter, infirmer ou confirmer tes sensations. Je crois que mon record dans ce domaine était de 16.000 avant la greffe, il parait qu'on est déjà mort avec un tel chiffre, pas de bol, j'ai fais mentir les statistiques. Donc pas de panique.
Enfin, personne ne te jugera sur ce forum, nous sommes là pour nous entraider.
Cordialement
AgnèsZ



Modifié 1 fois. Dernière modification le 03/11/10 22:22 par AgnesZ.

BONSOIR

JE SUIS MAMAN DE 3 ENFANTS dont deux qui possédent une bicuspidie aortique Léo (11 mois) et Rose (3 ans ).
LA cardiopathie de Léo a été découverte à l'âge d'un mois, quand à Rose il y a 3 semaines ....

Nous ne sommes en aucun cas , la pour te juger...nous sommes toutes et tous la pour trouver des réponses a nos questions et de l'entraide face à nos soucis...

Soit courageuse ...

carine

Maman de Tom 7 ans, de Rose 3 ans atteinte d'une bicuspidie aortique et de Léo 10 mois atteint aussi d'une bicuspidie aortique, sténosante et fuyante.

Salut Fanny,
je vais me contenter de compléter les conseils avisés des intervenants précédents. Il est vrai que l'annonce d'une opération prochaine s'apparente le plus souvent à un tremblement de terre et que pouvoir se faire épauler par des personnes qui ont déjà éprouvé ce parcours constitue une aide fort appréciable. Comme le fait remarquer Agnès, il ne faut en aucune manière se fier aux seuls marqueurs peptidiques, a fortiori pour une suspicion de sténose aortique, dans la mesure où dans ce cas, il n'y a pas nécessairemment d'insuffisance ventriculaire. Il m'est personellemment arrivé de faire plusieurs marathons en moins de 3h avec une sténose aortique très avancée et un coeur qui avait doublé de volume. Et ce n'était pas faute d'avoir consulté de nombreux cardiologues.
L'essentiel, pour toi, est de déterminer l'échéance de l'opération qui dépendra de l'évolution de ton insuffisance aortique. Dans la mesure où tu arrives à faire des footings d'une heure sans gêne, tu sembles disposer encore d'une marge apppréciable. N'hésite pas non plus à prendre plusieurs avis, les indications pouvant radicalement changer d'un médecin à l'autre.
Enfin et c'est là le plus important, ne te trompe pas de priorité. Entre ta cardiopathie, tes échéances professionnelles et ton souhait d'avoir des enfants, il va falloir que tu hiérarchises tes objectifs. Il me semble mais c'est un avis personnel, que c'est ton état de santé qui conditionne ta capacité à mener à bien tes autres projets.
A titre purement indicatif, il faut compter entre un an à dix huit mois pour récupérer d'une opération à coeur ouvert et les trois premiers mois sont très éprouvants.
Jacques

Bonsoir,

Après de longues semaines d'absences, me revoici
!
Je vous remercie beaucoup pour vos réponses! Je pensais m'être "abonnée" à la discussion pour savoir quand j'aurais des réponses, et je regrettais de ne pas en avoir, mais j'ai du faire une mauvaise manip'.
Je suis contente de lire vos expérience et, cécile, d'avoir eu accès à ton blog... Hospitalisation assez surprennante!!! Je n'aurais jamais pensé que tu puisses sortir si tôt!

Mon dernier RDV s'est pas trop mal passé, j'ai eu droit à 5 personnes sur moi pour l'écho, avec des internes lançant des valeurs de surface aortique efficace (je sais pas trop comment on dit) à tatons genre "attends, ca fait 35?, non non, 62... ;-)" Bref, assez zen comme moment quoi!
Ils m'ont improvisé un créneaux de "test à l'effort" entre l'echo et la consult et au final, le Dr a dit qu'on rapprocherait encore un peu les contrôles (valeur de surface aortique efficace à o,52 / o,59 en juin) avec écho et test à l'effort fais par le même médecin à chaque fois (valeurs plus fiables)+consult et changement du traitement.
Là, je me sens bof... Je me sens diminuer, ne pas être au top... Donc je fais écho + rdv Pr Ninet dans 15 jours dans le service des cardiopathies congénitales... Ca ne rigole plus! Héhé.
Je ne suis pas trop stressée je crois, bien soulée de me sentir moins bien en début de saison d'hiver mais au delà de ça, je crois que ca évolue correctement, ca me parait logique d'envisager bientôt l'opération et je crois que ca me soulagera d'y arriver!
Seul bémol maintenant, mon jule qui a peur de ne pas être à la hauteur en quelque sorte... Il a peur que rien ne se passe comme je voudrais, et que du coup, je sois chiante+++ et que ca le gonfle...
Alors question à destination des compagnes/compagnons des opérés : vous avez été "chiants" ?
Vous attendiez vous à quelque chose en particulier? Avez vus été surpris/déçus? Par quoi?

Je suis quelqu'un qui a besoin de savoir où je vais, j'ai besoin de me renseigner sur l'opération. C'est à dire que je me suis renseignée sur la CEC, sur le temps d'opération, j'ai regardé des vidéo de sternotomie, j'ai cherché des photos de cicatrices, je sais que je vais avoir mal... Je crois que le rdv avec le chir terminera de répondre à mes questions, mais, il y a t-il selon vous quelque chose d'important que je doit intégrer?

Je vous remercie, et encore toutes mes excuses pour ne pas avoir donné de nouvelles plus tôt... Je croyais que personne n'était intéressé par mon histoire!!! LOL
Bonne soirée à vous!
Fanny