Sujet du post :     Pierre-Jean et les petits maux d'hiver

Bonsoir
Pierre-Jean est né le 12 mars 2010 et a été opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet.
Depuis tout va bien, excepté qu'il est constamment enrhumé depuis septembre 2010.
Nous avons fait plusieurs séances de "clappings", le résultat s'est amélioré. Dur aussi de trouver un kiné qui veuille prendre en charge le petit bout.
Il a eu plusieurs fois des médicaments, le résultat ne se prolonge pas dans le temps.
Vendredi 29/10, nous avons fait une radio des poumons RAS.

Généralement, il s'étouffe avec le biberon.
Il n'a toujours pas de dents qui pointent, depuis août on me dit c'est les dents...

Est ce que ce symptôme est lié aux enfants atteints de tétralogie de Fallot ? Le cardio m'a dit de ne pas m'en faire....
Mais le papa est plus inquiet que la Maman

Merci de votre aide.

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

e ne peux pas te repondre pour la tretalogie, Edelle n'avait pas la mmee patho..

amis par contre, a t on deja verifier un pb de reflux chez ton petit pere?
ma deuxieme en a un important, et elle a ete beaucoup malade, s'etouffer avec les bib (aujourd'hui elle a 4ans et demi), jusqu'aux vomissements impressionnants... mais chez certains enfants, le reflux est plus doux, et ça ne provoque des remontees gastrique qui font tousser,e t provoque pas de fragilite au niveau ORL...
ce n'est peut etre pas ça, mais c toujours une piste, alors si ça peut aider...

bon courage

Karine, maman d'Edelle

Comme Karine, je pense à un reflux. Ca expliquerai qu'il soit toujours encombré vu que le lait en remontant peut passer dans les poumons et du coup, les infecte. Est-il en contact avec d'autres enfants? Si oui, ils aiment bien se refiler les crobes nos loulous. ( Emma, depuis qu'elle va à l'école est très fréquemment malade mais bon...) Par contre, tu vois, son reflux s'est réveillé, elle toussait beaucoup la nuit donc du coup, j'ai reprit le topaal* ( autre médoc que gaviscon* qui a tendance à constiper ) et ai reprit également le motilium avant de manger le soir. Et ça a suffit.
Tu peux peut-être aussi allé consulter un homéopathe. Il te donnera un traitement de fond qui aidera sûrement ton petit garçon.
Bon courage à toi, à vous et tiens nous au courant. Bisous à Pierre-Jean.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonsoir
Merci pour vos réponses.
En ce moment la toux de Pierre-Jean s'est calmé.
Il tousse aussi de temps en temps en dehors dss repas; mais pas la nuit car il dort sur le côté.
Je vias peux être aller voir un ostéopahte ou un homéopathe.

Bonne soirée.

Claire

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Mon louloup n'a pas du tout la même maladie que le tien mais il a aussi été enrhumé pendant 2 automnes et 2 hivers non-stop. Toutes les semaines, on allait chez le pédiatre. Il faisait une rhino, puis une pharynghite, puis une trachéite, puis une gastro, ... et ça recommençait. On n'arrivait plus a suivre, il prenait des aérosoles, des sirops, des goutes, des antibios, ... On courrait souvent aux urgences aussi pcq il respirait mal à cause de tout ça ... Bref ça à duré 2 ans et aujourd'hui, il a 2 ans et demi et depuis le début de l'automne, il a fait 2 rhumes que l'on a soigné nous même. On a vraiment du mal à y croire et on attend (comme des cakes) que ça nous retombe dessus pcq on ose pas y croire lol pour te dire. Sinon il a eu des gros soucis de reflux aussi et évidemment ses biberons le fatiguait et le faisait suer des gouttes pour au final ne prendre que 20 à 30 ml dans les pires moments (il devait avoir 3 ou 4 mois) :s

Donc tout ce que je peux te dire, c'est: courage et patience :D

Véro (Maman de Mathéo)

Bonjour
Juste pour donner des nouvelles de Pierre-Jean.
Nous avons vu le Docteur PANGAUD cette semaine, tout va bien, prochain rendez vous en juin/juillet.
Dire qu'il y a un an, je n'étais pas dans cet état.
Devoir tout apprendre d'un coup, ma grossesse, la TF de Pierre-Jean et le risque de trisomie; Heureusement tout s'est bien passé.
J'essayais d'être forte et de partir gagnante.
Merci pour votre aide au moment de l'opération, cela m'a réconforté et avec du recul, j'ai pu relaviser les choses, car j'ai eu de la chance par rapport à certains petit bouts. Quand je le dis à mon ami, il me répond qu'il aurait préféré ne pas vivre tout ceci, je pense que cela permet aussi de bien se souder ensemble.
Je vais pouvoir préparer Noël sereinement.
Bon week end.

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon



Modifié 1 fois. Dernière modification le 24/09/12 18:03 par claire69390.

Bonsoir
Juste pour donner quelques nouvelles
Nous avons vu le cardio de Pierre-Jean, vendredi 22/09/12
Tout va bien, prochaine visite dans 1 an 1/2, soit pour ses 4 ans.
Le test de l'effort est repoussé, il ne sera plus à 7 ans, mais quand il mesurera 140 cm.
Depuis un an, il marche.
Depuis le début du mois, il a compris l'usage du pot.
Il ne lui reste plus que le langage à acquérir, il parle dans son charabia, j'ai vu une orthophoniste qui m'a rassurée. Elle m'a dit si au niveau psychomoteur, tout allait, ce qui est le cas, des fois cela prend le pas sur le langage, plus qu'à patienter.

Bisous à tous et toutes
Une pensée à nos anges.

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonjour Claire,
Je me souviens nous avions discuté quand nos lous n'étaient pas encore réparés ;).
Je suis bien contente que tout se passe bien pour ton fils.
Ils grandissent tellement vite.......
Eythan va également très très bien. Personne ne peut se douter ce qu'il a vécu (à part quand il se met torse nu...) sinon aucune différence avec les autres... Il court, il joue, il apprend, c'est un sacré ti bonhomme.
Je souhaite à Pierre-Jean ainsi qu'à ses proches tout le bonheur du monde.
Bonne continuation.

Sandrine

Sandrine maman d'un champion Eythan né le 14/01/2010 avec une atrésie duodénale et une tétralogie de Fallot. Atrésie opérée à Rouen à 20h de vie et cure complète au CCML le 10/09/2010. Et maintenant c'est QUE DU BONHEUR

que de bonnes nouvelles quand même !
ça fait tellement du bien d'entendre que les RDV peuvent etre espacé ! meme si on a pas l'habitude la, et que ça peut etre flippant de ne plus etre autant suivi et rassuré
bon courage pour l'apprentissage du pot !!!!
bises, Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé