Sujet du post :     transposition non diagnostiquée

Bonjour

Hier cela a fait un mois que j'ai donné naissance à un petit garçon nommé Vianney, il est né a 11h52 par césarienne programmé (bassin limite) mais il est décédé deux heure plus tard d'une transposition des gros vaisseaux non diagnostiqué durant la grossesse.
La stupéfaction fut totale pour l'équipe médicale et pour nous même.
J'ai une bonne connaissance de l'anatomie cardiaque grasse à mes études, j'ai donc procédés à des recherches personnelles afin de mieux comprendre le problème. Nous aurons un bilan le 22 novembre de ce qu'il s'est passé.
Le jour de l'accouchement le pédiatre nous à dit qu'une valve était opérable mais pas l'autre; mais que de toute façon il y avait déjà une anoxie cérébrale qu'il avait pu observer dans les yeux de vianney (mydriase binoculaire).
Je m'interroge surtout sur la façon dont ça aurais pu être visible à l'echo ? Dans mes recherche j'ai également vu qu'il y avait un rôle au niveau du foramen s'il est peu ou pas perméable ...

Voilà mon histoire pour le moment , je tiens a souligné que mon mari et moi n'en voulons à personne de cette mésaventure.
Je suis ouverte à tout les témoignages d'avance merci.

Bonjour Owatte,

Tout d'abord bienvenue sur le forum, nous sommes une grande famille et sommes tous là pour nous soutenir.

Je vous présente mes sincères condoléances pour la perte de ce petit ange.

J'ai eu 5 enfants dont 2 avec des malformations cardiaques jamais diagnostiquée avant la naissance.

Mon petit Yoann avait 2 mois quand il a été opéré à c½ur ouvert mais il était beaucoup trop fatigué, le cardio-pédiatre de ma ville avait trop longtemps hésité avant de le transférer sur Paris, il a été opéré le matin et le soir il nous a quitté, c'était en 1982.

En 1995, j'ai eu ma petite princesse Maïwen, elle a 15 ans maintenant, elle avait une TGV, 2 CIV et une coronaire unique mal placée. Elle a été opérée à 16 jours de vie, maintenant elle a une fuite aortique,une fuite de la valve pulmonaire, une sténose pulmonaire, une insuffisance cardiaque. En plus elle a aussi un spina-bifida occulta, une hypothyroïdie, des problèmes orthopédiques aux deux genoux, le cardia qui ne fait pas bien son travail, elle a été opérée 2 fois des yeux mais elle est là et elle fait notre bonheur.

Je vous souhaite beaucoup de courage, j'espère pour vous que vous êtes entourés par la famille, par les amis, perdre un enfant est ce qu'il peut nous arriver de plus dure dans une vie on ne l'oublie jamais, la vie n'est plus la même, il manque toujours quelqu'un.

Tenez-nous au courant, si vous le voule bien, de votre entrevue du 22 novembre.

Sachez que si vous avez besoin de parler, vous trouverez toujours quelqu'un sur le forum pour parler avec vous.

Bon courage et à bientôt je l'espère.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour owatte
tout d'abord toutes mes condoléances pour ton petit bonhomme la vie est parfois si injuste....
mon fils thibaut est né lui aussi avec une transposition des gros vaisseaux mais il avait en plus une civ. Pour les TGV lorsqu'il y a une CIV cela aide l'enfant à la naissance car ca aide le sang à se mélanger dans le coeur de meme que le foramen ovale s'il est plus ou moins perméable aide le sang à se mélanger.
Pour nous le diagnostique a été fait tres rapidement à 4 mois de grossesse car à la 1ère echo celle que l'on fait à 3 mois mon loulou avait la nuque beaucoup plus épaisse que la normale j'ai donc fait un prelevement placentaire pour écarté toute anomalie chromosomique et comme il n'y avait rien de ce coté là les medecins ont chercher justement une eventuelle malformation cardiaque car la nuque épaisse est l'un des signes de ces malformations. Et en effet à la naissance thibaut a été pris en charge tout de suite je l'ai vu quelques secondes et ensuite il a été transféré à l'hopital cardiologique à lyon. Voila je ne sais pas si mon histoire a pu t'aider
en tout cas je t'envoi beaucoup de courage pour ces moments si difficiles
et j'ai une grosse pensée à toutes ces petites étoiles qui de là haut veillent sur leur famille

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

bonsoir Owatte,

Mon fils , agé de 21 mois, a lui aussi une TGV qui n'a pas été diagnostiqué durant la grossesse ni à l'accouchement ...
nous vivions à l'époque à l'étranger et les echos foetales ne sot pas les mêmes qu'en France...à la naissance, le petit était bien rose mais à très rapidement commencé à cyanoser par intermittance ( en quelques heures)
malgré cela, le pédiatre n'a rien vu et pourtant , j'ai interpellé tout le personnel du service car le petit était peu tonique, dormait énormément, ne pleurait pas et n'arrivait pas à téter ...par moments, ses mains et ses lèvres devenaient bleus puis redevenaient roses....
quand on regarde les photos de l'époque, on remarque que son teint n'était pas très rose ( par rapport à ma grande à la naissance), un teint légèrement cireux et tirant sur le côté pâle...
c'est nous qui avons directement emmené notre petit aux urgences d' un autre hopital , réputé ...il avait alors 36 heures et devenait vraiment hypotonique et comme "endormi"
en très peu de temps, la sat était prise aux urgences ( il oscillait entre 40 et 65) , le diagnostic a été posé en 20 minutes ...
le rashkind a été réalisé 1 heure après et là, la sat montait à 75 - 85 ...puis 3 jours après il a eu son switch ....il va bien actuellement ...

tout cela pour te dire que nous avons énormémént de chances qu il n'y ait pas de grosses séquelles cérébrales
au début, les médecins nous ont mis en garde et nous ont qu'il pouvait avoir souffert de cette hypoxie , même si la perméabilité du foramen ovale était correcte ...mais le sang ne "mixait " pas assez ...( vu la sat )
il n'avait pas la chance d'avoir une communication type CIV , qui en règle générale permet de "sauver " ces enfants tant que le diagnostic n'est pas établi...
les médecins nous ont dit de voir l'évolution sur la 1 ère année et que si le petit évoluait bien on pourrait estimer qu'il était passe à côté de graves séquelles ,
par contre ils nous ont prévenu que ce serait vraiment vers 5-6 ans ( apprentissage lecture, acquisitions importantes) que nous pourrions être totalement certains de son "état" neuro ; ils craignent une certaine lenteur des acquisitions....

acuellement, il évolue bien alors forcément on y croit ...
mais rien n'est jamais garantie ...il faut savoir l'accepter et c'est certainement le plus dur ....


A necker, les médecins m'ont dit qu'environ 60 à 70 % des TGV sont diagnostiqués (en France) pendant l'écho morpho des 22 semaines ( tu peux retrouver des articles à ce niveau là en passant par google , notamment écrit par Professeur Sidi, et Bonnet de Necker)
et que les autres le sont dès la naissance en raison de la cyanose qui arrive très rapidement ...( sauf si communication )
quand ils ont un doute à cette écho morpho, ils envoient la maman enceinte chez un echo cardio , qui peut avoir plus de facilités à déterminer la malformation , puisqu il peut voir la naissance de l aorte au mauvais endroit ....ainsi que le reste
les coronaires étant, je crois, plus difficiles à repèrer à ce moment là

que te dire de plus ?
je réalise avec ton témoignage la chance que nous avons d'avoir notre petit avec nous ....
vous avez une grande force, car ne pas en vouloir au monde entier est parfois si difficile,
nous avons mis du temps à avaler cette colère face aux médecins qui ne nous avaient pas écouté à la maternité ...
et nous sommes tombés sur des supers médecins, chirurgiens, infirmières ...par la suite ....des personnes professionnelles et très humaines....qui ont sauvé notre petit...

je vous souhaite beaucoup de courage pour l'avenir
et une grosse pensée pour votre petit Vianney


ionion

Bonjour

Merci pour vos réponses, c'est vrai que ici je suis sur que vous comprenez de quoi je parle au sujet de Vianney.
Comme vous tous j'aurais préféré qu'il naisse en pleine santé.
Je suis impatiente d'avoir les résultats du 22 et en même temps ça me fait peur, peur d'apprendre de nouvelles choses ...en attendant je continue de penser que rien ne pouvais être fait pour le sauver.


owatte
Je pense à tout vos enfants malades, à ceux qui sont en rémission et à ceux qui nous ont quitté comme mon petit bout d'amour. Et à tout ces parents.

toute mes condoléances pour votre petit garçon
tellement de petits partent rejoindre le pays des étoiles,la vie est si injuste,si dur
il est vrai que bien souvent on cherche des responsable pour passer notre colère sur eux sur tous le monde
et c'est tout a votre honneur
je vous souhaite de trouver les réponses que vous souhaiter le 22
bon courage pour la suite,

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Owatte,

Je te présente à mon tour toutes mes condoléances, et j'envoie de tendres pensées à ton petit Vianney.

En ce qui mon concerne, ma filles est née en 2001 de ce qu'on peut considérer comme une forme complexe de TGV, non diagnostiquée in utéro. Elle avait également une CIV qui, dans ce cas, arrangeait les médecins car le sang pouvait se mélanger. Malgré cette CIV, ils ont effectué dans les heures qui ont suivi sa naissance, la manoeuvre de Rashkind pour lui permettre d'attendre le plus possible avant l'opération (3 semaines, ce qui prouve l'urgence du geste malgré la CIV et la CIA provoquée).

Dans notre cas, nous avons eu la chance de tomber sur une puéricultrice très professionnelle au départ (nous l'en remercions chaque fois que nous la croisons), puis ensuite le pédiatre qui a vite admis que ce n'était pas de sa compétence et qui a transféré notre fille dans un autre hôpital.
Elle a eu la chance de réunir de bonnes conditions, je ne sais pas ce qu'il se serait passé si nous avions été dans un hôpital sans Héliport, ou de tomber sur une puéricultrice qui ne se serait pas rendue compte assez vite (de mon côté, je n'avais rien remarqué)...

J'espère que tu auras la réponse à tes questions.
Amicalement.

Sandrine (E. & K.)

Bonjour,

Tout d'abord toutes mes condoléances pour vianney. Un nouvel ange au jardin des étoiles.
Ma fille Neela est née avec une transposition des gros vaisseaux non diagnostiquée. Le gynéco l'a vu au bout de 20 min de vie. Elle est née à 13H26, elle est arrivée au CHU vers 20H le soir. Elle n'avait pas de CIV mais il ne fallait pas que le canal se ferme. Elle a eu de la chance avant l'opération mais pas après car désormais elle est polyhandicapée. Moi non plus j'en veux à personne car même si on trouve un responsable ça ne ramènera pas votre petit vianney (c'est le même prénom que mon mari)

Bon courage à tous les 2

Aurélie

Bonjour,

Je suis (heureuse) de pouvoir parler avec des personnes qui comprennent la maladie de Vianney même s'il n'y a pas survécu.
Dans son cas l'équipe médicale n'a pas eu le temps d'intervenir tellement ça à été rapide, ils étaient prés pour l'opération mais c'était déjà trop tard pour lui, il s'agirait de la forme foudroyant de cette malformation.

Merci à tous pour vos témoignages et votre soutient

Je vois que vous aussi des parents très fort et très courageux

Bonjour Owatte,

Avant tout, toutes mes condoléances. Les mots manquent, comme toujours, mais sâchez que nous sommes beaucoup à penser à votre petit Vianney.

Personnellement, nous avons eu la chance que la TGV d'Eduardo a été vue à la 2eme échographie. J'ai l'impression que nous avons été chanceux de tomber sur un gynécologue qui a préféré s'assurer et pas se fier à son instinct. J'ai du faire deux fois l'écho. La première fois, à la semaine 22 de grossesse, le médecin m'a demandé de revenir deux semaines plus tard, "parce qu'elle n'arrivait pas à bien voir le coeur". À la semaine 24, elle a dit qu'elle ne voyait toujours pas bien, mais que ce qu'elle voyait ne la rassurait pas. Elle ne savait pas dire ce qu'il y avait, ni même s'il y avait vraiment quelque chose, mais elle préférait voir avec un cardiopédiatre. Le diagnostique est donc tombé en consultation avec le cardiopédiatre quelques jours plus tard.

Eduardo avait, lui aussi, une TGV simple, sans CIV, ce qui rend apparement la chose plus difficile à détecter, et au même temps, malheureusement, plus urgent. Le cardiopédiatre n'a pas arrêté de nous dire, le long de la grossesse, la chance que nous avons eu que ce soit découvert. Je me rappelle même que c'est la première chose qu'elle nous aie dit: "normalement je ne vois pas de femmes, mais des enfants".

Pour le foramen, en effet il semblerait que cela joue un role important dans les minutes qui suivent à la naissance, mais ce que notre pédiatre nous avait dit c'est que l'on ne peut pas savoir à l'avance comment il va réagir: il peut aussi bien rester permeable pendant des heures que se fermer au but de cinq minutes. Quand il n'y a pas de CIV, il faut en tout cas faire un rashkind tout de suite, et même avec ça et du Prostin, la saturation d'Eduardo chutait des fois jusqu'à 50% avant l'opération.

En tout cas, j'espère bien que vous pourrez avoir toutes les reponses le 22, je me dis que même diagnostiqué, un foramen qui se referme inmédiatement après la naissance laisse peut de marge de manoeuvre aux médecins, et si votre docteur dit avoir déjà constaté une anoxie cérébrale, c'est probablement ce qui s'est passé.

Je vous souhaite en tout cas bien du courage, et je regrette que la vie vous mette devant la plus dure des épreuves.

Nous pensons bien à vous.

Bonjour Owatt,
C'est avec beaucoup d'émotion que j'ai lu votre témoignage et je pense bien à vous.
Mon fils Antoine est né en octobre 1996 avec une transposition des gros vaissseaux, CIA et CIV non vues aux echographies. Qaund il est né, le choc a été ... très brutal pour nous et le ciel nous tombait sur la tete. J'avais 24 ans et je n'avais jamais entendu parlé de CC ! Il a été transféré à l'hopital Cardio de Lyon ou il a été opéré à 10 jours. Il est rentré à la maison 1 mois plus tard.
Maintenant il a 14 ans, il est suivi régulièrement à l'hopital et des petites choses apparaissent suite à sa malformation : aorte dilatée, bradycardie et BAV 1.
Nous espérons juste que ça n'évolura pas trop vite.
J'ai 3 autres enfants qui sont nés sans CC.
Je vous souhaite beaucoup de courage et une tendre pensé à votre bébé.
Muriel

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Merci pour votre témoignage

Il est vrai que je me pose beaucoup de question sur la prochaine grossesse.
Si ça risque de se reproduire ?
De quel suivi vais-je bénéficier durant cette grossesse?

Bonsoir,
Je vous présente toutes mes condoléances pour votre fils.

Pour la prochaine grossesse, mon gynéco m'a dit que normalement il n'y a pas de risques que cela se reproduise mais que je serais quand meme plus suivie, c'est à dire juste une écho plus poussée pour le coeur.

Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve

Mireille

Mi, maman de Tilya opérée à 1 jour d'une TGV le 24 décembre 2009

Ha ! oui ?

Bon je poserais la question le 22 , parce que quand même je trouve ça un peut juste.

Merci Mireille.

Bonjour,

J'ai eu un deuxième enfant, et le cardiopédiatre de ma puce a fait une échocardiaque foetale à peu près au même moment que l'écho morphologique. Mais les choses évoluent vite, et j'ai entendu que dans certains centre parisiens, on pouvait diagnostiquer les CC les plus graves plus tôt en faisant une écho endovaginale.

Mon deuxième enfant n'a pas de CC (en tout cas, pas complexe).

Sandrine (E. & K.)

Merci Sandrine

Mon gynéco, m'a fait des echos endovaginale pour mes deux grossesses (surtout en début), mais il n'a vu la malformation lors de la seconde grossesse...pourtant j'en ai eu au moins 2 pour cette grossesse.

owatte

Dans Allo Docteurs, en octobre dernier, le Pr Sidi disait qu'en France, 95% des CC graves étaient diagostiquées par les obstétriciens... Mais je ne sais pas ce qu'il est facile ou non de voir sur une échographie...

Ton rendez-vous c'est demain... J'espère que tu en sauras plus après.
Bon courage pour demain.

Sandrine (E. & K.)

Demain j'en saurais plus.

Ce rendez-vous me stresse beaucoup car je ne sais pas à quel type de rendez-vous m'attendre.
Si ça ne dure que 10 minutes je risque d'être très déçu.
J'espère qu'ils prendrons bien le temps de revenir sur la situation, de nous expliquer le cas de Vianney et les perspectives à venir .
De toute façon ce sera un moment difficile .

Je donnerais des nouvelles.

As tu préparé une liste de questions écrites ? Forces toi à leur poser les questions auxquelles tu penses, même si tu as l'impression de déranger ou de poser des questions "bêtes", aucune question n'est bête dans ces circonstances là.

Sandrine (E. & K.)

Oui j'en ai préparée une, j'espère avoir pensée à tout,même si je sais pertinemment que d'autres naîtrons après cet entretient.

owatte

Bonjour Owatt , toute mes condoléances pour votre petit garçon, Moi j un bb (Diaa ) qui aura 7 mois le 29 novembre,il a une TGV avec CIV et une sténose sous pulmonaire serrée protégeant les poumons, la CC a été diagnostiquée que 3 jours après la naissance ,il est né cyanosé,ils l'ont mit sous oxygène ,c t très dure pour moi et encore plus pour sa maman qui elle même était opérée en 1983 d'une CC pas trop compliquée,on est restés debout le 2 ème et 3 ème jours devant la salle des couveuses pour essayer de savoir ce que notre bb a exactement ma femme se tenait debout qu'avec du courage pour essayer aussi d'avoir la permission de lui donner la tt (excusez mes erreurs),ils l'ont envoyés chez un cardiologue le 3eme jours dans une ambulance sans oxygène , en entendant le diagnostic du cardiologue c t le choc (je sais que c inutile de décrire pour ceux qui ont enduré ça) l'hopitale nous a orientés vers une clinique privée a Alger a 500 km de chez moi en urgence , j prit ma voiture et avec ma femme on est allés voire cette clinique le 5 ème jour ,comme il y a trop de monde ,ils nous ont dit il faut impérativement un rendez vous ( c t dans 8 jrs) le jours du rendez vous le professeur a dit que c t pas une urgence et lui prescrit du fer ,le 2 ème rendez vous après 1mois (notre bb a 1moi et demi presque ) il dit qu'il vas bien et il nous donne un rendez vous après 5 mois(le 12 décembre prochain) quand on lui demande pour quand est l'opération il dit d'ici là on sais pas ce qui arrivera,on est perdus ,si au moins il a dit on est débordés il faut essayer de voire ailleurs ou essayer d'avoir une prise en charge a l'étranger (avec mon assurance) , si mon bb lui arrive un mâle je lui pardonnerai jamais parce que c pas une erreur c de la négligence, je sais plus quoi faire ,sa saturation il y a 4 mois etait entre 60 et 70 et la CIV 5.5 mm , je pense que ces jours ci il deviens plus bleus et il grandit lentement (7 .5 kg). J'espère que ceux qui ont un bb avec la même cc m'éclairent et merci , excusez moi j trop parlé , je te souhaite beaucoup de courage Owatt

Bonjour Owatt , toute mes condoléances pour votre petit garçon, Moi j un bb (Diaa ) qui aura 7 mois le 29 novembre,il a une TGV avec CIV et une sténose sous pulmonaire serrée protégeant les poumons, la CC a été diagnostiquée que 3 jours après la naissance ,il est né cyanosé,ils l'ont mit sous oxygène ,c t très dure pour moi et encore plus pour sa maman qui elle même était opérée en 1983 d'une CC pas trop compliquée,on est restés debout le 2 ème et 3 ème jours devant la salle des couveuses pour essayer de savoir ce que notre bb a exactement ma femme se tenait debout qu'avec du courage pour essayer aussi d'avoir la permission de lui donner la tt (excusez mes erreurs),ils l'ont envoyés chez un cardiologue le 3eme jours dans une ambulance sans oxygène , en entendant le diagnostic du cardiologue c t le choc (je sais que c inutile de décrire pour ceux qui ont enduré ça) l'hopitale nous a orientés vers une clinique privée a Alger a 500 km de chez moi en urgence , j prit ma voiture et avec ma femme on est allés voire cette clinique le 5 ème jour ,comme il y a trop de monde ,ils nous ont dit il faut impérativement un rendez vous ( c t dans 8 jrs) le jours du rendez vous le professeur a dit que c t pas une urgence et lui prescrit du fer ,le 2 ème rendez vous après 1mois (notre bb a 1moi et demi presque ) il dit qu'il vas bien et il nous donne un rendez vous après 5 mois(le 12 décembre prochain) quand on lui demande pour quand est l'opération il dit d'ici là on sais pas ce qui arrivera,on est perdus ,si au moins il a dit on est débordés il faut essayer de voire ailleurs ou essayer d'avoir une prise en charge a l'étranger (avec mon assurance) , si mon bb lui arrive un mâle je lui pardonnerai jamais parce que c pas une erreur c de la négligence, je sais plus quoi faire ,sa saturation il y a 4 mois etait entre 60 et 70 et la CIV 5.5 mm , je pense que ces jours ci il deviens plus bleus et il grandit lentement (7 .5 kg). J'espère que ceux qui ont un bb avec la même cc m'éclairent et merci , excusez moi j trop parlé , je te souhaite beaucoup de courage Owatt . le Papa de Diaa

Bonjour Owat,

À l'époque où mon fils s'est fait opérer à Bruxelles, il y avait beaucoup d'enfants algériens pris en charge dans le service. Je crois que cela serait une bonne idée pour vous de les contacter, et ainsi essayer de faire avancer les choses pour votre enfant. Je ne sais pas exactement qui il faut contacter, mais vous pouvez peut-être trouver à partir de ce lien: http://www.saintluc.be/services/medicaux/cardiologie-pediatrique/index.php

Bon courage.

Bonjour Diaa,

Merci pour votre témoignage, Il y a urgence,je ne vois pas d'autre solution que de venir ici en France ou dans un autre pays ,
si votre enfant à bien une TGV il doit être opérer très rapidement.
Pour cette malformation, sans cette opération ses jours sont comptés. Battez vous pour qu'il puisse rapidement se faire opérer.

Owatte

Bonjour,

Voilà, nous avons eu le rendez-vous bilan. Vianney avait donc une TGV sans CIV . Foramen ovalé avec un petit pertuis d'environ 2mm.
Etat neurologique catastrophique avec mydriase bilatérale aréactive.
Au total : Hypoxémie réfractaire, Transposition complète des gros vaisseaux , encéphalopathie anoxo-ischémique

Donc on a pas pu opérer son coeur car son cerveau étais déjà mort. Il n'a pas souffert.

Ce qui m'a fait le plus de mal c'est d'apprendre qu'en le sachant à l'avance, donc si le gynéco l'avait vu aux échos, l'intervention aurais eu lieu dans les 10 premières minutes de vie de bébé.....
L'accouchement aurais eu lieu à Paris à Necker et non pas au Mans là où j'habite. Enfin bref la situation est ce quelle est aujourd'hui, on ne reviendra jamais en arrière.
Évidemment on m'a assuré que la prochaine grossesse serais surveillée de plus près et que les chances de récidives sont presque nulles.

Vianney je t'aime.

Merci à tous pour votre soutient.

Salut Owatt ,je pense que tu es forte pour surmonter cette dure étape de ta vie, courage , je te souhaite plein de beau bb en très bonne santé très prochainement , ton message était un choc pour moi qui me réveille , mais j'espère qu'il sera le point de départ de notre salut (lui ,moi et sa maman) pour reprendre notre combat ,on attendais sans savoir exactement se qu'on attend , je pensais surtout que ces opérations se faisaient a l'age de 1 a 2 ans ou plus de 9 kg ,en lisant ici des message ,je constate que des opérations se font a la naissance,ce que je ne savais pas ,merci beaucoup Owatt
le Papa de Diaa

Diaa,

Il n'y a ni âge ni poids, il n'y a que le problème de cette malformation qui s'aggrave avec le temps.

Je vous souhaite beaucoup de courage à tout les trois, il faut maintenant foncer.

Donne moi des nouvelles !

Vous avez enfin vos réponses à vos questions mais ça ne ramènera pas votre petit vianney.
Si il avait été pris en charge dès la naissance pour son coeur comment ça se serait passé pour son encéphalopathie. Je suis peut être trop indiscrète.
Malheureusement on ne peut pas revenir en arrière.

douces pensées à vianney
je vous embrasse

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Oui nous avons nos réponses,
disons que dans notre malheur, le côté positif c'est qu'il n'aura pas à souffrir de ses séquelles cérébrales;
et nous n'avons pas eu non plus à faire le choix difficile.
Il est parti de lui même et c'est bien mieux comme ça. Ca n'aurais été une vie facile ni pour lui, ni pour nous et sa soeur.

Je vous rejoins tout à fait sur ce que vous dites. Nous n'avons fait aucun choix mais l'opération s'étant mal passée, neela est polyhandicapée.
Si j''avais su ....
Persone ne mérite une vie comme ça.

gros bisous et surtout à votre petit ange

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Vous devez beaucoup souffrir de cette situation, autant que nous pour vianney.
Je vous souhaite beaucoup de courage à vous et Neela.

Gros Bisous
Merci pour Vianney

J'ai suivie ce post sans intervenir jusqu'à maintenant mais je suis tellement émue de vous lire, aussi bien Owatte qu'Aurélie, que je laisse un petit mot.
Antoine est né en 1996 avec TGV non détecté pendant la grossesse, il est resté plus de 15h en detresse avant d'etre pris en charge.
Avant l'intervention il a fait des pics épileptiques et a convulsé à plusieurs reprises à cause des traitements qu'il a mal supporté.
Suite à des bilans que nous lui avons fait passé, il aurait un retard de 2 ans par rapport à son age.
Malgrés tout cela, il vit normalement et je mesure à quel point tout cela aurait pu etre different.
Je pense bien à vous

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Je revois le pédiatre qui s'est occupé de Vianney demain,

les photos des échos de son coeur avaient été égarées ,

il m'a appelé pour me dire qu'elles avaient été retrouvée, et que je pouvais venir les voire; il est vraiment bien ce pédiatre.

Je félicite encore une fois le personnel du service pédiatrie de l'hôpital.

Bonjour,

Voilà cela fait 17 mois que Vianney est née puis s'est envolé ! L'année 2011 à été particilièrement difficile, mon fils me manquera éternellement.
Je ne cesserais jamais de me demander pourquoi ? et de me repondre à moi même "parce que c'est comme ça ".
En Octobre j'ai organisé un lacher de ballon dans ma ville pour toutes personnes qui ont perdu un enfant. Il y avait une dame avec la photo d'un petit garçon de 6 mois qui était née avec un cancer, il était parti rejoindre les anges 3 jours plus tôt.

Je voudrais saluer tout les parents qui souffre de voir souffrir leurs enfants malade et tout ceux qui le son vu partir.

En octobre le mois de naissance de Vianney, j'ai démarée une nouvelle grossesse, je suis actuellement dans mon 5ième mois de grossesse, cette une petite fille, ma fille ainée de 4 ans à toujours réclamé une petite soeur, elle dit dans toute sa naïveté : "moi j'ai déjà un petit faire au cimetière alors je veux une petite soeur".
Je particulièrement suivi pour cette grossesse car après 4 mois après Vianney je suis de nouveau tomber enceinte mais j'ai fait une fausse couche et l'autopsie à déterminée que c'étais encore un petit garçon....

Merci à Heartandcoeur d'exister !

Merci à nos enfants et à nos anges de nous rendre plus fort !

cynthia.

bonjour owatte je vous souhaite beaucoup de courage, en lisant votre message j'ai ressenti un peut le volume de ta douleur et j'ai peur de devoir l’affronter un jour ,priez pour notre Diaa ,merci.
Aref

plein de pensées pour vous et votre petit garçon
et bon courage pour cette nouvelle grossesse qui doit sans doute etre très stressante
venez nous donner de vous nouvelles quand vous le pouvez
amicalement
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Virginie, Aref merci à vous !

Aref, est ce que Diaa à été opéré ? comment est sa santé ?


Affectueusement , Cynthia.

Je connais cette douleur de perdre un enfant. J'ai donné naissance à une merveilleuse petite fille 11 mois après l'envol de ma princesse. c'est du bonheur. Pas toujours facile à gérer avec notre profonde tristesse, le manque ....

Je te souhaite beaucoup de bonheur

Cora, mam'ange de Mila et maman de 4 loulous

C'est vrai que cette grossesse assez angoissante, pour le moment tout se passe bien.
Lundi pour ma prochaine écho j'aurais un spécialiste pour une écho cardiaque approfondie sur le coeur de bébé et une attention pour les autres organes , j'espère qu'il n'y aura pas de loupé cette fois -ici. Et que bébé arrivera en bonne santé, même si je sais bien qu'on ne peut jamais être sur de rien à 100%.

Cynthia

Cynthia, Diaa sera hospitalisé le 26 de ce mois a Alger ,un chirurgien viendra de Marseille le 28 si tout va bien il va être opéré si le chirurgien accepte le l'opérer il ne l'a pas encore vue lui même , il aura 2 ans le 29 avril prochain ,aujourd’hui je pense a ma maman qui nous a quitté un 4 avril 1996 a 52 ans , notre BB a une VDDI( ventricule droit a double issues) et une CIV + DTGV , on prie dieu pour qu'il soit opéré cette fois parce qu'il est très essoufflé et très faible et ne marche pas encore ,il essaye mais il y arrive pas il a pas assez de muscle,le professeur Olivier Raisky de Necker est venu en Algérie il l'a vu mais n'as pas voulu l’opérer sans un autre avis d'un autre cardiologue je respecte sa décision et je le remercie beaucoup .
merci Cynthia pour avoir demander des infos sur notre BB .
Bon courage
Aref

Bonsoir Aref

J'espère que votre petit garçon va vite être opéré et qu'il pourra mener une vie normale...
Je penserai à lui le 28. Toutes mes pensées positives vous accompagnent.

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Toutes mes pensées iront à votre petit garçon le 28, que dieu vous le garde, courage, le pr Bonnet s'est occupé de mon fils et aujourd'hui grâce à dieu et aux professeurs bonnet et raisky notre petit Adam va bien. Bon courage dans cette épreuve.

Aref

Je prierais pour vous et votre petit Diaa, donnez moi des nouvelles après l'opération. Je suis de tout coeur avec vous.

cynthia

Merci énormément a vous Frédérique, Ally et Cynthia ,vos réponses m'ont fais chaud au c½ur , et j’espère que dans une semaine je vous donnerai une bonne nouvelle inchallah, merci beaucoup encore.
aref

Tous les petits coeurs de ce forum vont lui envoyer plein de bonnes ondes . Bon courage à vous et votre petit Diaa.

Maud, maman de Swann, né le 16/05/2011 opéré le 02/11/2011 d'une CIV+HTAP+CIA et le 7/11/2011 d'un ulcère perforé du duodénum.

bonjour cynthia
d abord j avoue que j admire votre courage c est comm ca la vie elle nous prend un etre cher tant attendu et puis de l autr coté l heureux evenement
mes pensees a tn ange tj present dans ton coeur et felicitations pour cette grossesse et courage tout ira bien pour vous et votre petite princesse.
moi ma puce a sept moi et elle souffre tj de sa cc type de TGV CIV compliquee d une debut d HTAP.
j avoue que c est tres difficile surtout quand la chirurgie ne pourras pas se faire dans notre pays la tunisie ; je pense aussi a aref pour son fils DIAA
je parle pas bq d mon probleme parcequ a tout cela s ajoute qu il faut qu elle prenne du poids et elle c est l inverse elle en perds ou ne prend lentement .
sa cardiopathie n ayant diagnostiqué qu une semaine apres sa naissance ; a ses cinq mois on arrive a paris dans CCML et voila que les cardiologues nous expliquent clairement que c est une cc coomplexe et avec la HTAP il fallait attendre que la petite prenne du poids ; ce que je n ai pas compris pourquoi attendre alors qu il y a deja ds complications ;les traitements l ont aider au debut mais mtn plus rien ;elle refuse de prendre ses biberons en plus

excusez moi d etre longue ;si vous avez ds astuces pour moi n hesitez pas
bizou a vous toutes

Bonjour Nadine,

Merci, il faut aussi beaucoup de courage pour surporter les maladies cardiaques de tout ces petits bout, c'est vous parents qui leur donné la force, et ça c'est très fort ! Je vois que ta fille à des problèmes pour se nourrire, élas je n'ai aucune astuce à vous soumettre. Peut être qu'elle prefèrerait manger à la cuillère ? faut essayer peut être que ça lui plaira.
Pour mam part cette grossesse est angoissante mais elle se passe bien, j'ai peur d'une nouvelle catastrophe un problème de cordon ou je ne sais pas quoi ; mais bon j'essaye quand même de me raisonner tout en restant vigilante !

Je tenvoie d'ici de la foce et du courage !!!

Cynthia

Bonjour Nadine ,

je vous remercie de penser a mon petit Diaa, diaa n'as jamais prit de biberon sa maman l'allaite jusqu'à maintenant 23 mois ,et on lui donne des fois du lait industriel avec une cuillère ,et sa maman le fais manger de force et il pleurait ,des fois il ressortait tout, tout ces 23 mois c'était a chaque fois dure de le faire ,il prenait du poids lentement des fois 500 g en 4 mois manger maintenant il pèse vers les 10 kg seulement,on lui donne aussi la gelée royale(pour bb) qui contient des vitamines et un sirop(alerfen) contre les allergies qui l'aide a avoir l'appétit un pédiatre nous a conseillé ca .
je vous souhaite bon courage Nadine ,il faut qu'on avance sans nous retourner ,et inchallah ca ne serai qu'un mauvais rêve .on est tout avec vous et on prie pour ta petite puce.
Arèf

Bonjour,

Aujourd'hui nous sommes le Mercredi 28, c'est jours de l'intervention de Diaa. Petit Diaa aujourd'hui toutes mes pensées sont pour toi et tes parents !
Soit fort et courage à ton papa et ta maman.

Cynthia

Nous attendons des nouvelles de Diaa !
Bon courage petit prince !
Gros bisous

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com