Sujet du post :     hypoplasie du ventricule gauche

Bonjour,

je suis enceinte de 25 SA, a ma visite du 5éme mois mon gynécologue m'a annoncé un problème au coeur pour mon bébé et m'a ensuite orienté vers le CHU de Rouen pour confirmer le diagnostic et voir s'il y avait des pathologies associées. La cardio pédiatre a confirmé, le diagnostic est hypoplasie du ventricule gauche avec atrésie de la valve aortique et de la valve mitrale sans autre probléme associé.
De là, j'ai eu le choix de faire une IMG ou de continuer ma grossesse sans espoir de vie pour mon bébé... J'ai pris la décission de poursuivre ma grossesse.

Y-a-t-il pas d'autres choses à faire, d'autres personnes à voir...?

Je voudrais savoir quoi faire, je suis tellement perdue! Est-ce que quelqu'un a déjà vécue ça?

J'attends vos conseils et vos témoignages, merci.

Titi

bon jour titi

j'essaierai de te repondre rapidement
je suis desolèe pour ce que tu vis
moi meme je suis enceinte d'une petite fille qui a pres a le meme probleme que ton bebe
avec fuite importante de la valve de l'unique ventricule et la coarctation de l'aorte est a confirmer
ici dans ce forum tu trouveras plein de temoignages sur cette cardiopathie
si tu as decidè de poursuivre ta grossesse saches que rien n'est perdu a l'avance deja et que le diagnostic peut evoluer
il y'a de tres belles histoires d'enfants pour qui l'operation a la naissance a marchè et pour d'autres non
tout ce que je peux te dire c de ne pas baisser les bras et croire en ta puce ou au destin ou en la medecine c selon toi mais rien n'est perdu d'avance
j'espere que d'autres maman viendront te soutenir
je pense notamment a lilia et a celinette et d'autres encore
gros bisous
desolèe je suis pressèe lol

juste un petit message d'encouragement...
vus avez fait un choix, et nous serons là pour vous soutenir..

ma puce de 7ans a ete opérée deux fois, mais pas pour la meme pathologie..

je sais qu'ici il ya d'autres enfants atteints de cette pathologie cardiaques..

n'hesitez pas à poser des questions et a deversé ici vos etats d'ame.. on essayera tous tant bien que mal de vous soutenir pour ce dur combat..

bon courage

Karine, maman d'Edelle

Mon bébé sera un troisième petit garçon, mes 2 ainés vont très bien et là c'est la catastrophe!

Merci pour vos encouragements, j'essaie de rester forte mais delà à espérer qu'il vive... J'ai trop peur de me faire des illusions et d'en souffrir encore d'avantage. En ce moment je suis remplie de sentiments complétements contradictoires (je pleurs beaucoup et j'ai peur de ne pas faire sa connaissance, je veux mon bébé mais la cardiopédiatre a tellement été négative que j'ai du mal à m'autoriser de voir au loin, de faire des projets, j'ai l'impression que ma vie est mis entre parenthèse. Et vous, quelles ont été vos réactions face au diagnostic, y-a-t-il un espoir?

Titi

Bonsoir Titi,

J'ai eu 5 enfants dont 2 avec des malformations cardiaques, malheureusement j'en ai perdu un à 2 mois de vie en 1982. A chaque fois cela a été vue à la naissance donc pas de choix et pour moi tu as fais le bon choix, tu as fait ce que ton c½ur de maman te disait de faire. Lillia aussi les docteurs lui disait de faire une IMG, elle ne l'a pas faite et sa petite Lila est là, bien sûr elle lui prend énormément de temps mais qu'est-ce que le temps si c'est pour avoir son enfant avec soi.

Personne n'a le droit de te dire "à ta place j'aurais fait ceci ou cela" c'est à toi seule de décider.

Viens sur le forum quand tu en sentiras le besoin il y aura toujours quelqu'un pour toi.

Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à ta famille

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Avant tout merci Martine.
Ton message me fait du bien, surtout quand tu me rassures sur mon choix. Je sais que c'est le bon pour moi, mon mari et ma famille, celui qui me correspond le mieux.
Surtout que souvent la réaction de mon entourage est plutot pour l'IMG et me dit "C'est mieux que ça arrive maintenant" franchement je ne comprends cette phrase en quoi perdre un enfant c'est mieux!!!! Je ne supporte plus ce genre de réaction! Etre maman c'est donner de l'amour, de la tendresse, des carresses...mais pas la mort.

Est-ce que quelqu'un a poursuivi sa grossesse sachant le diagnostic et comment cela s'est passé....?

Titi

bonsoir
ma fille a un ventricule gauche unique soit une atresie de la valve tricuspide vu a la 2eme echo
ma fille est née le 13/07/09 puis au fils des rdv vers ses 10 mois le diagnostique a changé
il a était confirmé il y a 2 mois lors de son opération une hypoplasie du ventricule gauche
la chance de Léonie est d'avoir une aorte normale et une trés belle artère pulmonaire
c'est ça qui la tenu en vie en attendant son 1er cathé et sa 1ere opération

si vous avez d’autres questions je vous répondrez avec plaisir si je le peux
mon conseil est quand même d'avoir un second avis avec un autre cardiopediatre
je sais bien se que vous ressentez je suis passé par la pendant ma grossesse
vous serez comprise et écouté sur ce forum il y beaucoup de gens formidable

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Titi, je viens vous apporter mon témoignage. j'ai un magnifique fils qui est né avec une hypoplasie du ventricule gauche, découverte lors de la grossesse et nous avions décidé d'aller jusqu'au bout de la grossesse, c vrai que je ne me projetais pas trop dans l'avenir car les risques de mortalité sont très élevés à la naissance et surtout après le première opération. Mon loulou a eu sa seconde opération il y a un an et là il va en avoir 2 ans le 26, c un petit guerrier très courageux, je raconte notre histoire dans un blog et je vous envoie mon numéro de tèl en message privé si vous voulez, on peux se téléphoner, je serai ravie de répondre à vos questions, bon courage !

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Bonjour Titi,
Mon fils Nael est né il y a 4 mois avec une hypoplasie du ventricule gauche avec coarctation de l'aorte et une oreillette unique décelé a la naissance. Il a subi a 8 jrs de vie la premiere operation de Norwood. Il se porte plutot bien. Il sourit, joue, il evolue normalement et me surprends a chak fois qu'il fait une nouvelle choz. Depuis sa naissance et jusqu'aujourd'hui j'ai du mal a me projeter avec lui et du coup le voir grandir et s'amuser c'est le bonheur total. C'est vrai qu'on vit tjrs avec l'angoisse du lendemain mais ca vaut le coup. Cette maladie c un combat sans fin tjrs. Il y aura tjrs une operation a prevoir et dc tjrs d'angoisses mais bon voir son fils sourire ca n'a pas de prix!!
Si tu as besoin d'information n'hesites surtt pas a poser des questions.
Bon courage
Naelinou

Bonjour,

merci de vos témoignages.
Vous me donnez un peu d'espoir.
Mais pour l'instant, on nous a jamais parlé d'une quelconque intervention possible!
A quel moment de votre grossesse on vous a parlé de ses interventions?
Avez-vous passer des examens et lequels?
Où êtes-vous suivi et qui vous a orienté vers eux?

Désolé pour toutes ses questions mais je suis tellement dans le flou....
Titi

pour ma part au départ pendant ma grossesse c’était un ventricule gauche unique
on nous avait donc parlé d'un éventuel cerclage de l’artère pulmonaire vers 1mois de vie (ce qu'elle na pas eu)
puis vers 1ans dérivation cavo pulmonaire partielle
et vers 4/5 ans la dérivation cavo pulmonaire totale
ce n'est qu’ après vers les 10 mois de Léonie que le terme d'hypoplasie du ventricule gauche est tombé
mais je crois vraiment que ce qui est important ce n'est pas que le ventricule unique mais la taille et la formation de toutes les autres artères et autres

pour ma part c'est mon gynécologue qui ma orienté vers notre cardiopediatre
les examen on était que des echos cardiaque foetale faite par la cardio et une amniosynthese pour écarter entre autre la trisomie 21
je me répété un peu mais je pense qu'un second avis est vraiment important
ou étés vous suivie?
il ne faut pas être désolé de vos questions tous le monde a l'annonce d'une malformation et désorienté

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Adeline,

Je suis suivi au CHU de Rouen (76) par une cardio pédiatre mais qui ne nous a jamais parler d'une possibilité d'intervention mais elle nous a parlé de soins palliatifs, ce qui n'est vraiment pas pareil. J'ai RDV aujourd'hui avec une sage-femme donc j'attends et on verra après.
A l'écho cardio, le diagnostic était hypoplasie du ventricule gauche et atrèsie de la valve aortique et de la valve mitrale, pas très réjouissant. Depuis aucun autres examens m'a été proposé, peut-être cet après-midi?
Je vous tiens informer.

Encore merci
Titi

ma fille a aussi une atresie de la valve mitrale (qui est la valve gauche)c'est pour cela que le ventricule gauche ne s'est pas développé
par contre je ne connais pas les conséquences de l'atresie de la valve aortique
pour nous on nous a toujours parlé d’opérations palliatives car un ventricule unique ne se "réparé" pas
mais on nous a donc parlé dessuite d’opérations
vous avez rencontré plusieurs cardio ?
je ne sais pas si la sage femme pourra répondre a ce genre de question
ou alors demander a rencontrer un chirurgien cardiaque

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour,
Pour repondre a tes questions sur les soins palliatifs, le processus Norwood est un soin palliatif puisqu'il ne repare pas le coeur mais pallie a la malformation. Le processus Norwood comprends 3 operations. La premiere a quelques jours de vie, la seconde entre 6 et 9 mois puis la derniere entre 3 et 5 ans. Le terme palliatif en cardiologie n'a pas le mm sens que dans d'autres pathologie.

Bonjour Adeline et Naelinou,

Merci pour vos informations, nous n'avions pas compris avec mon mari que soins palliatifs = intervention, beaucoup de choses changent .

Effectivement tu avais raison, la sage femme n'a pas pu répondre à toutes nos questions très spécifique cardio. Elle nous a donc donné un nouveau RDV avec la cardio pédiatre pour fin de la semaine prochaine. Mon mari et moi même sommes vraiment perdu, nous étions parti pour un deuil et maintenant il y a peut-être une possibilité qui s'ouvre. Mais pour l'instant, nous n'avons pas tous les éléments. Mon mari se pose d'ailleurs beaucoup de question, sur la souffrance de l'enfant, sur son futur, son traitement, ses capacités physiques et intellectuelles...? Vivement la semaine prochaine pour avoir déjà quelques réponses et certainement orientation car le chu de Rouen de traite pas se genre de pathologie donc je pense qu'on va être réorienté vers Paris.

Sinon, j'ai remis mon suivi de grossesse en place et à l'examen d'hier. Notre petit mec se développe bien, ouf.

Merci
Titi

c'est bien si tu a eu un rdv au cardio la semaine prochaine
tu va pouvoir poser toute les questions que tu souhaites
il est difficile pour nous de répondre a toute tes question car d'un enfant a l'autre tous peut être très différent
deja si ton petit bout ce développe bien c'est une bonne chose
pour ce qui est des séquelle intellectuelle ton bébé na pas de problème autre que le coeur ?
a Rouen il ne traite pas ce genre de cas c'est peut être pour ça qu'ils n'ont pas su t'informer mieux sur les éventuelles opérations a venir
nous aussi quand on nous a parler d’opération palliative ça nous a fait peur mais au final c'est quand même pour que notre fille est une vie la plus confortable posible
même si on sait qu'elle ne pourra pas faire de sport ou même avoir d'enfant sur ce point c'est bien que ce soit un garçon
au moins la question d'avoir ou pas des enfants ne se pose pas
tiens nous au courant de ton rdv au cardio
et en attendant si tu as d'autre question ou besoin de parler on est la
bisous

ps:si vous êtes orienter sur Paris sache que ce soit le CCML ou Neker se sont des hôpitaux très réputé pour la chirurgie cardiaque pediatrique

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Titi

comme vous à l'annonce de la cardiopathie de ma puce pendant la grossesse (qui n'est pas la même que celle de votre bébé), je me suis posée beaucoup beaucoup de questions: quelle sera sa vie après? Pourra-t-elle évoluer normalement?
J'ai posé toutes ces questions au cardiopédiatre qui m'a expliqué la suite à envisager. Malgré ses réponses rassurantes quant au fait qu'il n'a pas de raison d'avoir des séquelles autre qu'au niveau de coeur, que la chirurgie cardiaque excelle...j'avais du mal à intégrer tout ça. Tu demandes comment on a réagi à l'annonce, j'étais effondrée même si j'essayais de faire face en présence des autres et des médecins.
J'avais l'impression que tous les soucis du monde seraient pour ma puce et j'avais beaucoup de mal à être objective.

Ta démarche de recueillir des témoignages sur ce site est essentielle, cela pourra te permettre de prendre du recul et de te préparer aux prochaines épreuves.

Concernant le vocabulaire utilisé par les médecins, nous ne comprenons pas toujours tous leurs termes de la même façon.
Pour moi, soins palliatifs intègre effectivement les opérations, s'il est possible d'opérer + les médicaments éventuels...
Dans notre cas, par exemple, le cardio évoquait un "examen" en parlant d'un cathétérisme sous anesthésie générale nécessitant 3 jours d'hospitalisation. Beaucoup de gestes courants pour les médecins prennent une autre dimension pour les parents.

Bon courage et n'hésite pas à poser tes questions ici ou auprès des cardio pour te préparer le plus possible aux étapes nécessaires à la bonne qualité de vie de ton loulou.

Opération Norwood

Moi, j'aimerai savoir, quel est la qualité de vie de ces enfants après ces opérations? Est-ce que vous connaissez des adultes ou adolescent qui ont eu cette opération, comment se porte t-il, quel activité pratique t-il? Développement physique, est-il normal?

Merci!
Un papa qui tente d'être objectif dans toute cette démarche!

Bonjour,

je suis comme ce papa, j'aimerai en savoir plus sur les conditions de vie de ses enfants porteur d'une hypoplasie du ventricule gauche. Merci de nous répondre et de nous faire partager un peu de votre vie.
Dans une semaine, j'ai RDV avec la cardiopédiatre. J'attends avec impatience qu'elle réponde à nos questions.(quels sont les soins palliatifs, le suivi , la durée de vie...)
J'ai tellement peur...

Titi

Ma fille na que 16 mois je ne peux donc pas vous dire comment vive les enfants atteint de cette CC
ce que je tiens a souligner c'est que pour ma fille elle a un seul ventricule le droit
mais c'est un "gros" ventricule et elle a une aorte et une artère pulmonaire très belle
elle est donc associé a la cardiopathie des "ventricule unique" plus qu'a l'hypoplasie du VG
j'ai donc chercher sur "google" et sur ce site et j'ai trouvé des témoignages de jeunes adultes
qui m'ont beaucoup rassurer quand a l'avenir de ma fille
et puis ma cardio ma aussi bien éclairé sur son avenir bien sur sans minimiser cette grave CC

Je précise que ma puce na pas eu besoin de l’opération de Norwood
je pense qu'une discutions avec un ou plusieurs cardiopediatres est vraiment essentielle
les témoignages de 'vécu" mon aussi beaucoup apporté

le choix de garder un enfant ou d'accepter l'IMG est trés personnel
c'est un choix trés dur
il faut vraiment ce renseigner le plus possible sur la CC de vos enfants et faire un choix en accord avec soi
je ne veux en aucun cas rien influencer
dans notre cas tous c'est bien passé pour le moment je ne regrette rien quand je voie ma puce rigoler,jouer,vivre...
mais je ne peux pas dire non plus que la vie est tous les jours facile
beaucoup plus d’inquiétude qu'avec un enfant en bonne santé mais c'est devenue mon combat
je suis très fier de ma fille.
si vous avez d'autres questions auxquelles je peut répondre n’hésiter pas

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour, désolé je ne vais pas souvent sur l'ordi avez vous pu voir mon message avec mon numéro de téléphone ? il faut vous identifier sur le forum c'est à dire mettre votre nom et mot de passe
si vous l'avez eu, appelez moi, j'aimerais beaucoup vous raconter notre histoire ! bises

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Bonjour Titi,

Le 16/09, l'échographe a diagnostiqué la même malformation à notre crevette...
J'ai également été orienté vers une cardiopédiatre à Rouen qui a été très douce et très pro. Je ne sais pas si tu auras la même (elles ne sont que 2 en théorie), mais je te le souhaite car nous aussi on était un peu paumé face à tout ça, elle nous a fait un schéma très explicatif où on a compris toute l'ampleur du mot palliatif.

Pour la suite, je ne peux t'en dire plus car nous avons pris la décision de pratiquer une IMG à 25 semaines de grossesses. Nous ne concevions pas de faire naître ce bout de chou pour vivre tant de souffrances. Même si ce fut la décision la plus difficile à prendre de ma vie. J'ai pu avoir avoir la chance de l'avoir dans mes bras et le voir si serein même si au fond il était sans vie, m'a conforté dans notre décision à savoir que je n'aurais jamais eu la force de supporter tant de souffrances. De plus, j'ai une personne dans mon entourage qui a vécu cela et qui a vu son enfant décéder à 10 ans, je n'aurais jamais pu le supporter, je préfère rester avec ce souvenir de 25 semaines de bonheur. Je n'ai pas réussi à trouver de témoignages de personnes adultes ayant subi cela et c'est aussi un facteur qui m'inquiétait si on avait pratiqué les opérations.

Dans un mois j'aurais les résultats du caryotype et je croise les doigts pour que ce soit "la faute à pas de chance" plutôt qu'un facteur génétique... Je te souhaite à toi et ton ami beaucoup de courage face à cette lourde épreuve et surtout face à LA décision que vous allez avoir à prendre, sachant que qu'elle quelle soit, si elle prise avec votre coeur ce sera la meilleure.

Adeline

bonjour Titi,

Je vous souhaite du courage car je sais que c'est difficile.

Notre fils a eu un diagnostique un peu similaire à la seconde échographie de contrôle : hyploplasie du coeur gauche puis ça été coarctation de l'aorte et enfin syndrome de Shone (tout le coeur gauche est trop petit). Son aorte était très , très étroite empêchant son coeur gauche de grossir (si j'ai bien compris), une valve mitrale en parachute où il manque il pilier et une bicuspidie aortique et le sang qui circulait à l'envers (shunt)... Notre enfant était non opérable dès le 6ème mois de grossesse et l'IMG nous était proposée voire imposée par certains docteurs... Nous avions refusé...

Quand il est né, nous avions prévu de l'accompagner vers sa mort. Mais, tout est allé autrement ensuite. Son aorte a grossi après sa naissance (imprévisible avant la naissance) et il a été opéré à 6 jours. Nous avons failli le perdre mais il s'en est sorti. Il a été réopéré vers 2ans et demi et aujourd'hui il a 5ans. Il se porte à merveille... Mais, nous savons aussi qu'avec sa croissance tout peut s'arrêter et qu'il aura d'autres opérations très lourdes.

Tout ça pour vous dire que tant que l'enfant n'est pas là, les médecins ne peuvent jamais prévoir avec certitude l'évolution de la pathologie et les diagnostiques peuvent être erronés en partie. Nous, nous avions vécu le dernier trimestre de grossesse avec des énormes rebondissements, des diagnostiques qui changent... Je vous souhaite bon courage dans ce temps d'attente. J'espère que votre enfant aura les mêmes chances que le notre.

Nous aussi, il y avait eu un caryotype de fait mais il n'y avait aucune anomalie signalée d'où la faute "à pas de chance". Beaucoup d'anomalies (dans bien des domaines du développement de l'enfant) ne s'expliquent pas génétiquement... Mon aînée a des problèmes de croissance (hormones défaillantes sans raison) mais rien de visible au caryotype non plus... Tout ne s'explique pas.

Nous avions lu un livre qui nous avait beaucoup aidé à préparer la venue de notre enfant que nous devions perdre : "Un enfant pour l'éternité" De Mezerac.

Au revoir et bon courage à vous.

Merci pour les mots!

Ce que je comprends dans ma démarche c'est une grande souffrance. J'ai essayé d'avoir des informations sur différent forum de parent, mais peut de réponse. le temps presse et les parents ayant vécu cette expérience ne sont pas vraiment disposé à donner leur juste et je les comprends. Malheureusement le temps presse et je n'ai pas le temps de créer les liens nécessaire afin de prendre un choix éclairé autre que par des personnes du personnelle médicale. En tirant fort j'ai quelques bride!

Ils ne seront pas des athlètes, souvent le souffle court. Difficulté de concentration (un peu comme nos enfants ritalin). Moticité fine moins bien développé. Espérence de vie alentour de 50 ans, parfois une greffe de coeur peut s'imposer 40 ans. Ils mentionnent une vie relativement normal, si vous connaissez la définition de normal pour ce diagnostic, n'hésité pas à me le communiquer. Pour les filles, pas ou peu de possibilité d'avoir des enfants. C'est enfant ont un teint rose gris mais le tout est corrigé à la 3ime opération. Opération dans les premières semaine de vie, une vers 5 mois et l'autre vers 4 ans.

Mon bébé à 5 jours de vie, il est très beau. Il respire de lui même. Naissance 4.11 livre et dix-sept pouce et demi. Nous ne pouvons le prendre dans nos bras car il a plusieurs fils, mais pouvons le toucher, changer sa couche et le laver. Il est nourrit par un cérum. Ma femme là eu 1 minutes à la naissance dans ces bras. Personne de la famille n'a pus le voir, car il est en néonatalogie. Sa situation est stable et nous sommes toujours en attente de rencontrer l'équipe médical pour avoir des réponses à nos questions.

J'espère avoir donné un peu d'info! Pas facile pour le coeur d'un papa!

Bye, un papa de 3 garçons!

bonjour
je ne pense pas que les parents ne soit pas disposé a vous donner des informations au contraire sur ce forum si on peut aider on le fait
en tous cas pour mon cas j'ai essayer de vous éclairez au mieux
mais en fait c'est tous ce qu'on c'est ,on manque de recul
Si il ni a que la cardiopathie je ne vois pas pourquoi il y aurait des problèmes au niveau du développement psychomoteur
a moins qu'il ni ai eu des séquelles du a l’opération
ma fille viens d'avoir sa 1ere opération qui en fait devait être la 2eme (elle en aura que 2 au lieu de 3)
et elle na jamais eu le teins gris au plus les lèvres légèrement bleu et encore quand il fait froid
j’espère que l' équipe médicale pourra répondre a toute vos questions mais personne ne peut savoir comment un enfant va tolérer sa cardiopathie
même 2 enfant avec les même malformation n'aurons pas forcement les même opérations et pas au même age
il ne resterons pas non plus le même temps en réanimation par exemple
regardez ma fille quand elle est née on nous avait dit qu'elle devrait subir un cerclage de l’artère pulmonaire vers ses 1 mois ( en fait on a pu lui éviter cette intervention)
et qu'elle aurais sa dérivation partielle à ces 8 mois et finalement on a pu attendre ses 14 mois (ou elle était plus forte)
je vous souhaite que tous aille au mieux pour votre bébé
donnez nous des nouvelles

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Papa

Serais tu au Canada ? Plus précisément à Montréal, à l'hopital Ste Justine ?
Si oui, ais confiance, c'est une super équipe ....
Ma fille a passé beaucoup de temps là bas et a été opéré 2 fois.

Elle est en pleine forme maintenant.

Donne nous des nouvelles de ton p'tit gars

Margaux

bonsoir
notre fille Chloé est nee le 9/6/08 on a su sa cardiopathie a 3semaines:cav partiel,hypoplasie du vg,hypoplasie de crosse et de valve aortiques,elle a subi sa 1ere opé a le 14/08/08 pour une reparation complete qui a echoué donc les chirurgiens du CCML sont partis sur la 2ieme solution l opération de norwood modifié ,elle est rentrée au bloc le matin a 8h et en est sortie le soir a 22h suivi d une convalessence d 1 mois en réa,sa 2ieme opé bicavo bipulmonaire c est faite le 13/8/09 1 semaine sur Paris,des le retour on a du l inscrire au CAMPS(centre d action medico-social precose) sur conseille de medecin du CHR de Lille, elle a eu 2h/semaine de sceances de kiné pendant 1 an 1/2 et maintenent c est 1h de psychomot ca lui fait de bien et cela la beaucoup aider a recuperer son retard aujoud hui Chloé a 2ans1/2 pese 9kg680 car l alimentation est assez difficile puisqu elle a etait sondé pendant 9mois et beaucoup a cause de cardio la 3ieme opé etait prevus vers 3ans maintenent c est 3ans1/2 il faut qu elle pese au minimum 12 kg mais bon malgres pas mal de galere depuis 2ans 1/2 il y a beaucoup de moment de joie et de bonheur et surtout de l amour....


vanessa maman de Chloé

Merci!

Pour répondre a Margaux, oui je suis à Montréal à l'hôpital Ste-Justine! Merci de me répondre car vous répondez à plusieurs personnes à la fois qui ont ou auront à vivre cette épreuve.

On se redonne des nouvelles plustard, pour l'instant mon fils va bien et nous sommes en attente de la première opération et de la rencontre avec l'équipe médical.

A+

C'est vraiment une super équipe .... Calixte a été opérée 2 fois par le docteur Vobecky mais a été aussi suivi par le docteur Poirier. Son cardiologue est le docteur Andelfinger mais elle a été aussi suivi par la plupart des autres cardiopédiatres ...
Calixte a passé beaucoup de temps à Ste justine notamment après ses 2 opérations (3 mois et 1 mois aux soins intensifs). Elle a pris son temps et tout le monde se souvient d'elle.

Parlez de Calixte aux cardiologues ou aux soins intensifs ... Même 3 ans après ils se souviennent de la petite miraculée qui prenait son temps ...

Continuez à venir nous donner des nouvelles de votre fils.

Margaux

bonsoir,
je recherche des mamans d on leur enfan on ete suivi a necker paris 15 pour hypoplasie du ventricule gauche
e oute otre temoignage e le bien venue
merci

Bonjour Guss, mon fils a été suivi à Necker pour une hypoplasie du ventricule gauche
Vous pouvez lire mon blog où je raconte notre histoire sinon vous avez des questions particulières ? ici vous trouverez plein de mamans qui pourront également témoigner,
bonne journée !

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Info sur mon garçon, il a été opéré afin que son ventricule gauche fonctionne. Finalement ce ne sera pas Norwood, il nous a réservé une surprise. Son ventricule gauche à grossit un peu, limite, changement dans le choix d'opération. Ca va faire 1 mois qu'on est à l'hôpital et nous avons espoir de sortir d'ici 2 semaine. Nous avons passé par toute les gammes des émotions mais il nous rend ça façile. Merci à Docteur Poirier et Miro!

Une super équipe Papa !
Et bravo à votre garcon ....
Revenez nous donner de vos nouvelles ...

Suite,

Apres 50 jours d'hôpital, disons que nous avons vécu toutes les gammes des émotions. Plusieurs problème depuis sont opération (Arrêt respiratoire, fréquence cardiaque à 300) et maintenant les poumons, la sortie de l'hôpital n'est pas pour bientôt. Ses frères ont très hâte de le voir! Présentement je pourrais dire que nous sommes dans un cauchemar qui laisse voler la possibilité de se transformer un jour en rêve. Un petit ange mon fils, lorsqu'il souffre, nous souffrons et cela nous demandes beaucoup d'énergie.

Aux nouveaux parents qui auront à vivre cette expérience, je tiens seulement à vous dire bon courage! Le temps fait bien les choses, j'imagine qu'un jour cette expérience sera derrière nous et que nous ne regretterons pas notre choix.

Bye un jour à la fois!

Bonjour,
mon fils axel est né le 20 octobre 2010. le 25 octobre il a fait un choc cardiogénique a la maternité (il est devenu tout bleu). il a été transporté en hélico au chu de limoges.à limoges ils ont diagnostiqué une coarctation de l'aorte, une chose relativement fréquente chez les nourrissons.le cardiologue nous a donc envoyé le 27 octobre a purpan à toulouse pour le faire opérer. arrivé la bas, gros problème, les cardiologues diagnostiquent un syndrome de shone (coarctation de l'aorte, civ multiples, valve mitrale de type parachute like, aorte minuscule, hypoplasie du ventricule gauche).ils nous annoncent alors quil devra etre transféré sur marseille au plus vite pour étre opéré.il sera transporté le 2 novembre à la timone et opéré le 8novembre.
le professeur loic mace a réalisé une merveille sur notre fils, il a réussi a lui réparé son coeur entièrement sans sacrifier le coeur gauche. (en effet avec ce syndrome, il finit souvent par une opération consistant a sacrifier le coeur gauche et a faire fonctionner le coeur que du coté droit) il faut savoir que lenfant avec cette opération nest jamais guéri, il doit subir 3 opérations palliatives qui se termine généralement par une greffe cardiaque.
axel lui a eu la chance davoir eu a quelques millimetre près un ventricule gauche assez gros pour etre opérable etc.
il aura donc subi une plasti de l'aorte+ fermeture des civ+cia + fermeture du canal artériel.
nous sommes partis de marseille le 18novembre et rapatriés dans un 1er tps sur toulouse jusquau 22 novembre, puis rapatriés le 23novembre a limoges.
nous avons eu la malchance en arrivant de revoir partir axel en réanimation suite a une septicémie ou nous avons failli le perdre.il aura donc été opéré des valves antérieur de luretre
nous navons pas eu le courage de demander sur marseille quelles sera la progression de sa maladie ?
ce que nous savons cest que son ventricule gauche a réussi a accepter le travail qui lui était demandé et sest donc bien développé et est désormais de la meme taille que le droit.
nous sommes rentrés a la maison le 29 décembre 2010. cette année semble bien commencer, nous avons notre fils avec nous. :)

Bonjour,
Je reviens vers vous après une longue absence.
Mon petit garçon Yacine âgé maintenant de 7 1/2 ans.
Sa DCPT a été faite en Juin 2009 et métamorphose son teint est super, il va merveilleusement bien, il a une sacré pêche.
Il a grandi et grossi depuis. De Juin à Août 2009 il avait déjà pris 3 kg alors que c'était une petite crevette.
Il est en Ce1 et c'est le 1er de la classe.
Si je peux avoir un conseil à vous parents c'est de ne jamais baisser les bras.
Nos enfants sont des battants, ils ont envie de vivre.
Moi je pleure souvent en pensant à tous se que l'on a traversé mais jamais devant lui.
Le chirurgien m'a parlé de transplantation cardiaque lorsque Yacine sera adulte. Je n'y pense pas pour l'instant. Nous vivons le jour le jour.
N'hésitez pas à poser des questions si besoin.
Bon courage à vous.

Taous
La maman de Yacine, Cid et Ilyan

Bonjour Dohy, je suis très heureuse pour vous, c'est incroyable que le ventricule gauche ai pu reprendre le même poids que le droit, du coup votre enfant aura moins de contrainte. c'est super, je vous souhaite plein de bonheur ! bises

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

bonjour taous, je suis contente que vous veniez donner des nouvelles, et je suis très contente de voir que Yacine va bien, mon fils est en attente de la DCPT, il a eu ses 2 ans en Novembre et il va bien aussi. Faites de gros bisous à Yacine !

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Bonsoir le papa d'Axel,
Je suis la maman d'une petite fille qui était en réa de La Timone à la même période que vous. Ma fille s'est fait opérée le 04/11/2010 et également par le Professeur MACE. Ma fille était au Box n°6. Mais malheureusement ma fille est décédée le 25/11/2010.

Pleins de Courage a vous
vous trouverez pleins de conseils, de réponses et de soutient ici
c une grande et merveilleuse famille Heart and coeur
amicalement

Bonjour, plusieurs mois on passé. Notre petit Mathieu à passé 3 mois à l'hôpital et par la suite il est venu vivre chez lui. Nous avons pu lui montrer sa chambre et il a pu apprécier ses frères. Malheureusement, il est décédé le 25 mars, il allait avoir 4 mois. Notre Mathieu a été un bon garçon! Je suis heureux qu'il est pu voir la vie en dehors de l'hôpital!

Je ne pensais pas qu'un enfant en si bas âge pouvait se montrer réconfortant. J'ai profité de tous ces instants et je ne regrette rien! J'ai été un père présent auprès de mon enfant. Je suis une personne positive dans la vie. Souvent les personnes ont tendance à demander si cela serait à recommencer que ferais-tu? Ma réponse, plus jamais! Voir souffrir tous ces enfants à l'hôpital, ces l'enfers! Devoir annoncer à ses 2 autres fils que leur frère est décédé, pas facile!

Il y a des situations dans la vie qui nous donnes pas le choix de vivre certaine expérience et je serai toujours présent pour les personnes que j'aime, je ne suis pas du genre à me défilé, mais advenant pouvoir en décider le sort, plus jamais!

Désolé d'être hors norme, mais ceci est mon expérience! Je désire par contre dire aux parents qui ce bas tous les jours, vous êtes des anges sur terre! Lâché pas et je vous souhaite du bonheur et des beaux moments de répit.

Merci!

Bonjour,

j'ai ouvert ce forum, il y a beaucoup de mois maintenant.

Depuis cette ouverture où je me posais beaucoup de questions, mon mari et moi avons pris une décision(la plus difficile de ma vie), nous avons choisi t'accompagner notre fils dans son difficile parcours.
J'ai refusé l'img (trop difficile pour moi) et les 5 interventions possibles mais sans possibilité de vie au final alors en tant que maman j'ai accompagné mon petit garçon pendant ma grossesse, en lui expliquant tous (mes humeurs, mes pleurs, sa pathologie et peut être notre rencontre). Puis je lui ai donné naissance, il est arrivé à terme, vite (comme son deuxième frère) et sans péridural afin de ne pas l'affaiblir.
Et là, la rencontre, sa rencontre avec son papa et très vite ses 2 frères puis tous ceux qui ont désiré faire sa connaissance et nous accompagner.... Accompagner son enfant vers la mort est injuste, anormal mais mon rôle, mon rôle de maman...
Mon bébé nous a offert 8 jours, très fort en émotion, très intense. 8 jours merveilleux, c'était un bébé parfait. Il nous a offert tellement, quelle leçon de vie!!!!!!!
Mais maintenant, je souffre horriblement de son absence et j'ai beaucoup de mal à continuer ma vie, toute la famille souffre!
C'est tellement dur...

Titi

Mes sincères condoléances à "Papa" pour ton petit Mathieu et beaucoup de courage à toi et ta famille car c'est vraiment une dure épreuve pour toute la famille.....

Merci Titi pour ce forum, j’aime que les vraies choses soi dite et je sais qu’il est difficile de le dire car cela nous fais vivre de la culpabilité et nous sentons que nous trahissons notre enfant. Sachez que mon Mathieu, je l’aime de tout mon c½ur. J’ai tout donné pour mon enfant et à n’importe quel moment j’aurais pris sa place si cela m’avait été possible. Ils n’y a pas de bonne solution, mais mettre au monde un enfant donc l’avenir est plus qu’incertain c’est très difficile. Bien que la nature humaine soit bien faite et que nous avons une grande capacité d’adaptation, il m’est difficile de concevoir la vie ainsi. Quand mon enfant se faisait piquer, je voulais mourir.

Mon petit Mathieu :
Quand il se faisait intuber, j’arrêtais de respirer. Quand son petit voisin décédait, je me lançais dans un vide. Quand mon il me regardait avec ses grands yeux avec l’air de se dire pourquoi papa tu les laisses faire, j’avais envie de tuer.

Quand nous t’avons emmené à la maison, ce fut la plus belle journée de ma vie. Lorsque je t’ai présenté à tes frères, tu en a vue de l’action, tu avais les yeux grand ouvert, fidèle à tes habitudes. Quand je t’ai emporté dans ta chambre, ton lit, wow! Je m’assoyais dans la chaise berçante pour te regarder dormir. Après trois mois d’hôpital, ta première nuit à la maison s’est déroulé sans pleur, un champion. Après un mois à la maison, tu es partie comme un ange, sans avertir!

Ce que je conclu de mon expérience, une soif de vivre! J’ai besoin de vivre pour deux. Lorsqu’une situation m’apparaît insurmontable, je sais qu’il me reste la santé! Aujourd’hui je regarde mes 2 autres garçons en santé et je remercie le ciel de pouvoir les prendre dans mes bras, jouer avec eux et les border dans leur lit. Il n’y a pas une journée qui passent sans que je leur dit je t’aime!

Je m’imagine que vous connaissez ces mots, BON COURAGE!

Steven

De tout coeur avec vous ... je suis passée par cette terrible épreuve il y a maintenant 2ans et demi ... Ma petite puce Clémence avait la même cardiopathie que votre petit prince ... Nous avons appris sa malformation à sa naissance ... le 9.07.2008 opérée le 12.07.08
puis la seconde opération le 9.02.09 jour de son envol ... Pleins de courage à vous car il en faut
Depuis plus de 2 ans je continue pour Ma petite puce, mais la douleur est comme au 1er jour ... elle me manque terriblement ...
Comment se prénommé se petit Ange?
je pense bien à vous

et je pense bien à vous également "Papa" et comme vous il n'y a pas un jour sans que je dise je t'aime à mes enfants ... la vie est injuste ... ce n'est pas permis de perdre ses enfants ... ce n'est pas logique ... et comme je dit souvent "il faut continuer" pour eux, pour nos ainés ... continuer de vivre pour nos enfants parti trop tôt, continuer de se battre comme eux l'on fait durant les quelques jours, les quelques mois, années ... les faire vivre dans nos pensées, nos coeurs, nos larmes ... Moi je n'accepterais jamais son départ, je ne ferais jamais mon deuil !! car pour moi c impossible de faire le deuil de son enfant !!! d'ailleurs je deteste lorsque l'on me dit cela .... la vie doit continuer sans eux et cela est très difficle ...

je pense bien à tous nos petits Anges
aux familles ...
Bon courage ... ce mot on ne cesse de le dire et de l'entendre ...
amicalement Mélanie

Mélanie, Maman de Camille Née le 28.02.05, de Clémence* Née le 9.07.08 et de Baptiste né le 24.11.10
Clémence est partie rejoindre les Anges le 09.02.09
(Syndrome de Shone Sévère, Valve Mitrale en parachute, Hipoplasie du ventricule Gauche, Coartation de la crosse Aortique)
Je t'Aime "Petite Fée Clochette"
http://melaniecamille62.skyblog.com

Bonjour,
ma fille est dans son 6ème mois de grossesse et on vient de lui annoncer la malformation cardiaque de sa fille : hypoplasie du coeur gauche. Elle a décidé de garder son bébé et de tenter les opérations. Elle habite à Lyon et moi sur Paris. Quel est le meilleur hopital pour les opérations de son bébé ? Quel est l'avenir de son bébé ? Aura t-elle un traitement toute sa vie même aprés les opérations ? Ma fille est diabétique insulino-dépendante et j'ai vu la dificulté qu'elle a eu de vivre avec son diabète à l'adolescence par exemple. Je suis perdu pour ma fille et n'arrive pas à avoir le même optimisme qu'elle mais surtout je ne trouve aucun témoignage d'enfant plus agé ayant été opéré.
Merci pour vos témoignages, mais malgrès vos moments de bonheur le bilan semble si triste...
Je ne sais pas comment aider ma fille alors que nous sommes si proches, et surtout elle me semble si forte par rapport à moi.
Que puis-je faire pour elle ?
Merci
Mamé

Bonsoir Mame Paris

Comme votre fille mon bb a également une hypoplasi de la ventricule il est suivi a Necker Paris 18 e par le professeur Bonnet , c est un tres bon cardiologue .
Vous pouvez lire mon histoir sur mon speudo qui est guss
Déjà je vous trouve formidable a faire des recherche pour elle , vous vous débrouille parfaitement , il faut simplement l encourage pour la suite et la soutenir c ce kel a fait ma mere est je sui fière d elle
Mon bb a 29 moi il a ete opère 4 fois a coeur ouvert la 1er a 2 semaine de vie pour la dernière operation il lui on fait une derivation partielle ce kil lui a permis d etre moin bleu est a mieux vivre ça pathologie il nous reste une dernière étape ou l on va lui faire une derivation total apres je ne peu rpd car c la nature qui décide
Dsl d avoir aussi bref mais c vraiment longt mon
Parcourt et j espère avoir rpd un minimum a vos question

Amicalement guss


Ps : ne soiye pas triste pour elle , au contraire il faut etre fière car c un combat quel va vivre a traver son bb , tout en restant impuissante face a son bb
Gros bisou 

bonsoir mame Paris, ma fille a une hypo ventricule gauche et va feter ses 6 Ans la semaine prochaine, c'est mon premier message sur ce site mais si je peux te donner des infos c"est avec plaisir, ma fille est suivi a toulouse par le pr ACAR mais a été opéré 2 fois a la Timone Marseille et 1 fois a Toulouse par le Pr de Marseille . Notre histoire est tres longue et complexe mais a ce jour pas de traitement lourd juste de l'aspirine une fois par jour et notre fille est en pleine forme. Si tu veux ou qui que vous soyez voulez des infos c'est avec plaisir. A Plus et bon courage

Bonjour
J ai donne naissance a un magnifique petit garçon il y a 7 mois mon 3 eme enfants
J ai appris un jour après la naissance son hyploplasie du ventricule gauche et valve tricuspide inexistante
Il a eu sa 1 ère op a 5 jours et dans 15 jours il fait l op de Glenn
Mise a part les alle retour a l hôpital pour les écho et autre bb se porte très bien
C est fatiguant d autant plus qu il faut géré d autres enfants qui comprennent plus ou moins pourquoi
On passe temps de temps avec bb.
J habite a Londres et ici la communication avec la famille est casi nulle
Je suis parti en France pour un second avi ou j ai rencontre le professeur Bonnet qui m a paru très professionnel et humain
Contrairement aux cardiologues anglais
Je souhaites a tout les pârent beaucoup de courage
C est un parcourt long, fatiguant, effrayant et difficile pour toute la famille petits et grands

toujour pas de reponse j ai ecris sur se forum il ya plus personne je lis les message et chaque message a un soutien

Bonjour Celine,
Je suis enceinte de 6 mois Et je viens d'apprendre que mon bebe est atteint d'hypoplasie du ventricule gauche. Nous devons prendre une decision mais nous avons tres peu d'elements recents concertant la qualite de vie apres les operations.
J'aurai voulu avoir des nouvelles de ton petit Riyad ....
Merci,
Christelle