Sujet du post :     hypoplasie du ventricule gauche

Angele : Note fils est atteint de la même pathologie, il a passé la première intervention avec brio ! Il est gourmand et souriant un vrai bonheur! Nous partons pour la deuxième intervention bientôt... (il a 4 mois actuellement) bien-sur c'est un combat difficile mais un tel bonheur de l'avoir près de nous! Et une si grande leçon de vie... j'ai du prendre ma décision comme vous tardivement, première enfant, nous sommes un jeune couple (23 et 25 ans) mais nous sommes soudés et ne regrettons rien! Notre fils est merveilleux. On ne lui donné pas de chance de survit (son ventricule droit est totalement inexistant, aorte trop petite etc...) et il est là!! Adorable comme tout et il grandit bien! Même si le pire arrivé (certes je ne veux même pas l'imaginer..) Je serais heureuse du temps passer avec lui, il est fantastique! Mais ont croient en lui, il va y arriver notre champion! ^^



Modifié 2 fois. Dernière modification le 08/11/14 23:54 par Didie50.

Bonjour, on vient de diagnostiquer un ventricule unique sur ma fille kiara âgées d'un mois et demi . Je suis complètement anéanti je pleurs tout le temps... Pourriez-vous me dire comment va votre enfant à ce jour et comment ce sont déroulé les opérations...

Merci d'avance

Karine

Bonjour Karine25
Oh je suis tellement désolé pour vous c'est trop dure , votre fille à un ventricule unique de quel type ??
Elle a un ventricule droit ou bien un ventricule gauche ?
Mon fils de 05 mois et demi à un ventricule unique gauche nous somme on attente de sa 2ème intervention il pète la forme il pèse déjà 8kg200 !!!
Vraiment courage ! Et y'a un bébé qui a un ventricule unique droit ( le bebe de didie50 ) qui pète le feu aussi !
Y'a un groupes de soutien sur fayceboooook ou y'a plein de témoignage de parents ce groupes s'appelle : cardiopathie congénital : naître avec un c½ur différent
Si tu a des questions n'hésite pas !! Courage <3

Bonjour Céline,

Ma fille est née avec une hypoplasie du ventricule gauche. Nous l'avons découvert 30 heures après sa naissance. Grossesse parfaite, accouchement parfait... Elle était éveillée et paraissait en bonne santé lorsqu'elle est née. Nous avions annoncé la bonne nouvelle à tout notre entourage et avions déjà reçu pleins de félicitations. Elle a commencé à respirer avec difficulté un jour après sa naissance. Bien sûr, nous ne savions pas ce qui nous tombait sur la tête et nous avons été sonnés lorsque les médecins nous ont annoncé qu'elle était inopérable. La malformation était si importante qu'ils leurs aurait fallu procéder à deux opérations supplémentaires avant la première intervention de Norwood. Les chances de succès étant très limitées... et en plus, elle ne pesait que 2.8kg...
Donc, de notre côté y avait pas de décision à prendre du tout... Son destin était de venir au monde et de vivre 4 jours.

Ce que je peux te dire c'est que l'évaluation des médecins peut évoluer après la naissance du bébé. La "stratégie" proposée prend aussi en compte la manière dont le bébé réagit. on peut t'annoncer un tableau plus noir pendant ta grossesse que ce le sera en réalité après la naissance ou vice et versa.
Il y a d'abord une décision médicale et si la réponse est oui, alors intervient ta décision et celle de ton conjoint. Dans notre cas, la décision médicale était non, alors nous n'avons pas eu à trancher. Mais pendant les quelques heures d'attente, nous avons eu le temps d'y réfléchir. Et nous avions décidé très douloureusement de ne pas persévérer si les médecins acceptaient de l'opérer, pour trois raisons: 1. Les opérations (très lourdes) ne font que retarder une issue fatale. Bien sûr personne ne peut estimer la valeur d'une vie à sa longueur. Ce qui m'amène au pont 2: quand j'ai vu ma fille sur son lit d'hôpital piquée par tous ses fils et séparée du corps de sa maman, j'ai immédiatement vu qu'elle souffrait et j'aurais été incapable de le supporter des années. 3. C'est toute la famille qui encaisse la douleur, il fallait aussi penser à son grand frère, à notre relation de couple.
Cette malformation est une voie sans issue. A toi d'entrevoir le meilleur des scénario dans le pire des films. Pour certains, il est inenvisageable de ne pas se battre et de tout essayer pour sauver la vie du bébé. Pour d'autres, mieux vaut tout arrêter le plus tôt possible. Pour d'autres comme moi, mieux vaut intervenir le moins possible en laissant la nature accomplir ses desseins. Quelques soit la décision que tu prennes, je te souhaite beaucoup de forces.