Sujet du post :     Victoire 2mois

Bonjours à tous ,
On à déceller chez ma fille Victoire 2mois aujourd'hui , ce lundi plusieur types de problèmes
Coarctation de l'aorte ainsi que des problème sur la valve mitrale et la valve aortique, plus une civ.
Ce mercredi elle à été opérer de la coarctation
Aujourd'hui vendredi elle est toujours en réa ou elle est encore endormie, ou une suprebe équipé s'ocuupe d'elle.
Victoire à été opérer dans l'urgence à Toulouse à Purpan à l'hopital des enfants par le Chirugien Leobon, elle est suivi par le professeur Accar et le dct Dulac.
C''est aussi grasse au cardiopediatre dr Heitz de la clinioque pasteur et au cardiologue Gouot-Aristouy Hélène d'auch que tous ceci à été découvert.
Nous sommes tombé sur des gens formidables et nous les en remercions.
La découverte de ces problèmes on été brutale pour nous les parents.
Il est clair que nous sommes qu'au début d'un long chemin.
Nous sommes avec ma femme un peu perdu,
et nous venons sur ce forum,
pour chercher des conseils pour arriver à gérer au mieux cette nouvelle vie qui commence.
Nous voulons aussi partager notre vécu et résenti
Nous vous remercions par avance pour tous ce vous pourrez nous apporter.

bon courage à vous.

ma louloute a maintenant 7ans mais n'est pas née avec le meme souci, comme vous nous l'avons su apres sa naissance...

je pense que ovus rencotnrez ici des gens qui connaissent cette equipe medicale
n'hesitez pas à poser toutes sortes de questions, nous essayerons de par nos experiences de vous repondre au mieux et de vous soutenir..

plein de pensées

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Eric,

Ma fille n'a pas les mêmes malformations que votre princesse, je ne peux que vous souhaiter beaucoup de courage.

Vous allez sûrement avoir des témoignages de mamans dans le même cas que vous

Gros gros bisous à Victoire, très joli prénom

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour à tous,
aujourd'hui dimanche Victoire est toujours endormi,
demain il vont commencer à la réveiller pour voir si elle tolère bien l'opération,
sont état clinique à été stable depuis l'intervention, on espère que cela va continuer dans le bon sens,
un grand merci à pour vos témoignage de soutien.

Bon réveil à votre petite Victoire. Avec un tel prénom, elle va vous décrocher la lune.

Ma fille n a qu une civ, je ne peux donc pas vous aider.
J espère que vous trouverez ici, comme chacun de nous, le soutien et le réconfort dont on a souvent besoin dans ces moments difficiles.

gros bisous à votre princesse

aujourd'hui lundi 22 nov
Victoire à été réveillée, en debut de matinée,
on lui à sortie l'aide pour la respirationen début d'après midi.
tout ce passe bien, en attendant de voir si sa pression pulmonaire diminue.
la maladie de victoire est le syndrome de shone.

Superbe championne !

faites lui de gros bisous
confiance et sérénité pour les jours à venir

C'est une petite guerrière et elle va se battre, ils sont tous forts nos petits, ils se battent pour leurs parents.

Nous pensons tous très fort à votre petite princesse Victoire, faites lui de gros gros bisous de notre part

Courage et tenez nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir,
Déja pour commencer un grand merci à toutes les personnes qui nous soutiennes dans ces moments
si particuliers, encore merci.
La nuit de lundi à mardi c'est très bien passer, elle n'a eu besoin d'aucune assistance respiratoire, elle a passer une bonne nuit.
Aujourd'hui mardi 23 nov, Victoire à fait un grand pas,
ce matin on lui a sortie la sonde urinaire,
on l'a entendue pleurer pour la premiere fois depuis une semaine ,
je peux vous dire que cela nous à vraiment fait du bien,
on est entrain de retouvé notre Victoire, notre bébé.
Cet apès midi elle est sortie de la réanimation, pour allez dans le service smc
ou elle est quand même surveillée en permance.
de la savoir sortie de réa nous à encore une fois fait du bien.
On le sait le parcours est encore long mais nous les parents on va déja mieux,
Tous ces petits instants de progésion nous donne de l'espoir, tout en se rappelant sans cesse qu'il penser
au jours le jours et ne pas se progeté trop vite dans l'avenir, les médecins savent nous le rappeller!
On n'a jamais douté de ses capacitées à combattre,
Déja une semaine, que l'on à découvert avec l'aide des médecins ces problèmes,
tous c'est enchainé tellement vite, qu'aujourd'hui on rependre un peu de souffle pour continuer le combat à ces côtes.

bravo petite Victoire..

le plus dur est fait...

le chemin est encore long, et nos petits coeurs réparés nous demandent beaucoup d'attention.
mais il faut profiter des moments ou on souffle..

douce pensée pour votre petite puce qui porte bien son prenom!!

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Eric,

Bravo à votre petite princesse, elle va continuer de se battre, elle sait tout l'amour que ses parents lui donnent.

Vous allez pouvoir souffler un peu maintenant qu'elle n'est plus en réa, c'est quand même plus facile de les voir sans tous les tuyaux.

Courage à vous et gros gros bisous à votre petite poupée

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

J'ai suivi ce post et je suis contente pour vous de voir les progrès de cette petite Victoire.
Mon fils n'a pas la meme malformation que votre bébé, mais nous sommes aussi passé par des moments similaires.
courage à vous

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Bonjour Eric,

Nous avons vécu des moments difficiles comme vous. Notre fille Lynn a eu une tgv, malformation décelée à la naissance. Nous avons passé 10 jours à Purpan avant de partir sur Paris pour l'opération. Ce mois a été rempli de tristesse et d'inquiétude. Mais aujourd hui, cela faut 3 semaines que notre bébé est rentré à la maison et elle fetera ses 2 mois la semaine prochaine. cela nous parait loin maintenant!
elle est également suivie par le dr Dulac, un médecin formidable!
elle récupère très vite le poids qu'elle avait perdu, les bébés sont très resistants!

Anais, maman de Lynn (opérée d'une TGV à Marie Lannelongue à 12 jours de vie le 14 octobre 2010)

bonjour a tous,
juste un petit mot pour vous dire merci à tous
tous ces encouragements nous touchent beaucoup,
qu'ils soit de vous sur ce forum, quil soit de notre famille,
de nos amis, tous réunis nous vous donnez de l'espoir,
de l'envie, encore un grand MERCI;

Bonjour a tous,
Hier mercredi 24 novembre 10,
Victoire à pris son premier biberon avec sa maman, depuis son opération. Je peux vous dire que l’on à savouré cet instant. C’est encore pour nous une petite avancé.
Cela fait du bien de voir les progrès qu’elle fait. Je pense fortement que notre vie est entrain de changer, dans le sens ou tous ces petits moments de vie qui paraissent anodins
deviennent tout a coup quelque chose d’extraordinaire.
Dans l’après midi notre petite puce à passer une écho de contrôle, rien n’a vraiment évolué depuis la veille, tout est stable,
il faut attendre pour voir l’évolution , la chose positive c’est que l’opération de l’aorte est une réussite. Pour le reste il faut attendre de voir comment
Victoire supporte les pressions encore un peu élevées dans ces poumons.
Aujourd’hui jeudi, la journée c’est bien passée , elle prend ces biberons parfois en entier, parfois non,
les médecins préfèrent y allez petit à petit, c’est pourquoi il lui ont laisser la sonde gastrique.
Cet après midi elle à changer de service, elle est montée en cardio, cela aussi est un signe encouragent pour nous après une semaine, ou c’est mêlée toute sorte de sentiments,
de la peur, de l’espoir, des doutes, de la joie je ne c’est comment vous décrire ses émotions bizarres que nous pouvons ressentir.
Au final je crois que l’on ce laisse porté par le moment présent et
que toutes les choses matérielles qui avant tout cela nous paraissait importantes passe au second plan.
Voila ce que je peu vous dire aujourd’hui, n’hésiter pas à nous dire ce que vous avez ressenti dans ces moment la ?
à bientôt et encore merci pour vos commentaires qui nous touchent sincèrement.

je n'avais pas encore écris sur ce post mais je lisais les nouvelles tous les jours
je voie que votre petite victoire fait des progrès de jour en jour
je pense que tous les parents ayant eu des des enfants malades apprécie les petits moments qui pour beaucoup
d'autres personnes paraissent anodin qui font le bonheur de nous parent d'enfants malades
et puis les priorités ne sont plus les même après ces épreuves
je vous souhaite pleins de bonnes choses avec votre petite Victoire

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Eric.

Pardonne moi si je mets un message que ce soir mais j'étais sur Paris depuis presque un mois et même si j'allais dans des cyber cafés c'est quand même pas comme chez soi.Je prends donc connaissance petit à petit des posts des uns et des autres.

Comme tu le dis chaque pas même petit est une avancé.Je suis super content de lire les bonnes nouvelles de Victoire.En plus avec un prénom pareil nul doute qu'elle a du se battre comme une lionne.Vous les parents vous pouvez être fière de Victoire!!!

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir,
Aujourd’hui vendredi 26 Novembre 10
Victoire à passé une bonne journée, elle prend son biberon normalement, elle nous sourie, tous va bien en apparence.
Cela est une bonne nouvelle, elle récupère très vite après sont opération de mercredi dernier.
A l’intérieur ce n’est pas la même histoire, cet après midi à l’écho de contrôle, les médecins sont toujours inquiets pour ces pression élevés,
ce qui pour eux semble logique puisque l’opération de l’aorte n’a traité qu’un problème sur les quatre qu’elle a. il reste un obstacle sous aortique,
un disfonctionnement de la valve mitrale et la communication intra-ventriculaire. il nous dise qu’il vont lu faire un examen lundi prochain,
un ca- cathétérisme, pour vérifier les pressions et définir quel est le problème le plus urgent à traité par la suite.
Mon sentiment ce soir et mitigé, je suis un peu perdu, entre le bonheur de savoir que la première opération c’est bien passée et l’inquiétude de la suite des évènements.
Je sais très bien que le chemin va être long ma je ne vois pas, je n’arrive pas à m’imaginer, à me mettre dans la peau du marathonien qui va effectuer une course de longue haleine.
Ce soir le sentiment le plus fort est impuissance devant la maladie de ma fille, même je suis convaincu qu’elle va tous faire pour qu’on la voie grandir et s’épanouir.
Comment vous avez vous vécu ces moments d’attente ?
Quel conseil pourriez-vous me donner pour y croire encore et toujours ?

Bonsoir Eric,

Ce sont nos enfants alors nous avons toujours peur pour eux. Les jours d'espoirs c'est la fête, ce n'est que du bonheur et puis les jours où ça ne vas pas on ne sait plus que faire pour notre petit bout, on voudrait prendre sa place mais malheureusement c'est impossible. Mais Victoire est une battante et tout va aller pour le mieux, elle va se battre, elle ressent tout l'amour de ses parents.

Courage et gros gros bisous à votre petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonsoir,
Quelques nouvelles de Victoire,
cela fera trois semaine demain que victoire à été opérée d'un coaortation,
aujourd'hui les se porte bien , les tête bien elle prend du poid , elle grandi,
elle souri,
mais , oui il y a un mais, ses pressions pulmonaires ne baisse pas du aux autres problèmes,
problème sur la valve mitrale et la valve aortique, plus une civ.
aujourd'hui les médecins de purpan nous on dit qu'elle allais être transférée à Paris
à l'hopital Marie Lannelongue,
hormis les problèmes de santé de ma fille, pour cela je croie qu'avec la maman on c'est fait une raison,
il faut allez jusqu'au bout des démarches médicales pour sauver notre petit bout de chou.
j'ai quelles questions à vous poser, si vous pouviez nous aider :
- Y a t il un hotel ou une résidence pour les parents près de l'hopital Marie Lannelongue à Paris?
- Connaissez vous les chirurgiens qui opèrent dans cet hopital, si oui qu'en pensée vous?
- connaissez vous des cas commme victoire? problème sur la valve mitrale et la valve aortique, plus une civ.
merci d'avance pour vos messages de soutien et de conseil

Bonjour Eric,

A l'hôpital Marie-Lannelongue ta petite Victoire sera entre de bonnes mains, tu peux faire confiance à toute l'équipe, ils sont humains sont près des enfants et des parents.

Pour ce qui est de se loger, il y a le rosier rouge à Vanves, quand j'y suis allée en 1982 et en 1995, on payait d'après notre salaire, nous avions une chambre, le petit déjeuner, les repas de midi et du soir, de plus il y avait des bénévoles qui venaient nous chercher toutes les après-midi pour nous conduire à l'hôpital et le soir ils refaisaient le trajet, je ne sais pas si c'est toujours comme ça mais tu auras certainement des informations avec des parents qui y sont allés dernièrement.

Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à ton épouse, et fais de gros gros bisous à ta petite princesse qui va se battre pour l'amour de ses parents.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,

pour répondre à vos questions:
les chirurgiens: docteur Dulac vous envoie dans cette clinique car il y a les deux meilleurs: professeur Seraf (qui a opéré ma fille) et docteur Baly.
La clinique est très bien, le personnel au service pédiatrie nourrisson super.
pour le logement: l'assistante sociale (mme Soum) à Purpan s'est occupé de nous réserver une chambre au rosier rouge. des bénévoles font des navettes mais uniquement les après midi. avec mon mari on faisait l'aller en bus (30 min environ) et me retour avec un bénévole à 7h.
Il n'y a pas d'hotel plus près de la clinique...
vous allez voir que la période de la réanimation est très difficile, en tout cas pour nous elle l'a été: les locaux sont très impressionnants ainsi que les branchements mais c'est pour nos bébés tout ca. les heures de visite sont restreintes pendant cette période.

Si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas.

Anais, maman de Lynn, opérée d'une TGV à l'âge de 12 jours ( 14 octobre 2010)

Bonjour Eric.

Je ne connais pas Marie Lannelongue (CCML) toutefois je sais qu'il y a le rosier rouge pour loger les parents.Cette clinique est très réputer et je suis sûrs que Victoire sera bien pris en charge.Tu peux aussi voir le site internet de Marie Lannelongue en cliquant en haut de page à gauche sur le déroulant.

Je suis de tout coeur avec toi et ton épouse.Il faut toujours se battre et y croire.Je sais c'est facile à dire, mais si on ne se bat pas on ne s'en sort pas.ALORS ERIC EN AVANT VERS LA VICTOIRE!!!

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

bonjour,
merci pour vos messages, qui encore une fois nous aide beaucoup.
on est aujourd'hui à une semaine de la seconde opération de Victoire,
on est tous à la maison, Victoire , sa grande soeur de huit ans ,ma femme et moi,
j'ai l'impression qu'avec ma femme ont à de plus en plus de mal à gérer la situation,
entre l'inquiétude pour Victoire qui est pour ma part de plus en plus forte,
et sa soeur qui me semble de plus en plus agité, qui ne comprend pas que sa petite soeur ne sera pas
la pour noël. je pense qu'elle essaye de se faire remarquer . car il est vrai que la petit prend beaucoup de temps.
Comment trouvez les mots pour expliquer à sa grande soeur, tous ce qu'il se passe?
je ne veux pas qu'elle souffre de la situation mais, j'ai de plus en plus l'impression que c'est le cas.
Comment rétablir cet équilibre qui nous pernettra d'être plus fort tous ensemble?
Ces deux filles que j'aime tout autant l'une que l'autre.........
c'est pas facile de monter à Célia, la plus grande que l'on est là aussi pour elle et qu'on l'aime autant que Victoire.
voila comment je me sens aujourd'hui.
encore merci à tous de partager ces moments si difficille de notre vie.

Bonjour Eric,

Quand mon mari et moi sommes partis à Paris avec notre petit Yoann, j'avais 2 autres enfants, mon fils avait 7 ans et ma fille 5 ans, nous les avons pris à part et nous leur avons expliqué qu'ils allaient rester avec leur grand-mère pendant que nous allions à Paris avec leur petit frère car son petit c½ur n'était pas comme il fallait, qu'il y avait des choses qui étaient malades dedans et qu'il fallait que des grands chirurgiens que l'on ne trouvaient qu'à Paris lui réparent son c½ur. Nous leur avons expliqué que nous partions tous les deux parce que leur petit frère n'avait que 2 mois et qu'il fallait qu'il sente que nous étions là pour lui mais que nous les aimions autant que leur petit frère et que nous penserions à eux tous les jours, qu'on leur écrirait et qu'on leur téléphonerais. Ils ont compris, mon grand m'a dit "tu sais maman nous on sait que tu nous aimes mais Yoann il ne sait peut-être pas encore car il est petit".

Essayez de parler avec elle, en plus se sont les fêtes, peut-être acheter un cadeau de la part de leur petite s½ur pour Noël, ça lui fera sûrement plaisir.

Je vous souhaite beaucoup de courage, faites de gros gros bisous à vos deux petites princesses que vous aimez autant c'est certain.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonsoir à tous,
quelques nouvelles de notre fille Victoire,

Depuis mon dernier message, Victoire à été opérer à Paris à l'hopital Marie lannelongue,
notre sejour à durée du 20 Décembre au 3 Janvier, c'est le docteur bally qui a opérée notre petite puce
Il à refermée la CIV mais n'a pas touché à la valve mitralle et à l'obstavle Aortique.
Victoire a été opérée le 24 Décembre, je crois que cette journée à été la plus longue que l'on ai connu depuis qu'a
été découvert les problèmes de Victoire, elle est rentrée au bloc à 8h00 le matin et est retournée en Réa vers 15hh00
l'après midi. l'opération c'est bien passée, sont séjour en réa n'a duré que trois jours , à notre grande surprise Victoire à récupérée très vite,
le second après midi elle reprenait déjà 80grm de lait avec le biberon,
Pour nous parents on a logé au rosier rouge , cet hotel est vraiment bien ,
l'acceuil est chaleureux, les bénévoles et les employées sont tous d'une gentillesse que l'on imaginais pas,
les autres residants sont tout autant sympas, nous avons passer le reveillon de noël au rosier rouge,
une soirée avait été organisé , cétait maginifique, que se soit la messe ou le repas, cette soirée nous à fait beaucoup de bien,
car nous ne pouvions voir Victoire que le lendemain après midi.

A notre arrivée en Réa On à eut la grande surprise de voir que le père noël étais passé, Victoire à eut un cadeau du CMML et un de Heart and Coeur

Merci à l'association Heart and Coeur pour ce magnifique cadeau

Je tiens à vous dire aussi que le personnel hospitalier est très à l'écoute malgrès tous le travail qu'il ont car enplus en periode de fête les équipes ne sont pas au complet.
Aujourd'hui notre petite Victoire va bien , il faudra quelle fasse des contrôles régulier à Purpan, pour voir l'évolution de la valve mitralle et de l'obstacle sous aortique,

je vous souhaite à tous une bonne et heureuse année 2011,
"parce que la vie vaut d'être vécu.........malgrès tout."

Bonsoir Eric,

Ravie que votre petite Victoire va bien et que l'opération ais réussit. Le CCML est très réputé, mes deux enfants ont été opérés dans cet hôpital.

Bonne et heureuse année 2011 à vous aussi ainsi qu'à votre petite famille et surtout une très bonne santé pour votre petite princesse.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir,
J'avais suivie le post sur votre petite Victoire (très joli prénom)
Je suis contente de lire des bonnes nouvelles pour elle.
Bonne année à vous pleine de bonheur avec cette petite fille.

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Bonjour Eric,

Je découvre aujourd'hui votre post.
Je suis la maman d'une petite puce qui présente la même maladie que la votre.
Ma fille doit être réopérée bientôt et je serais intéressée de prendre contact avec vous en MP si cela ne vous dérange pas.
Contactez moi dès que possible. Merci d'avance.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

Bonjour, mon fils a été opéré à 5 jours à la clinique Pasteur d'une coarctation de l'aorte. A l'hôpital d'Albi personne n'avait rien vu et on m'a laissé peu d'espoir. Ca a été difficile (1 mois à Pasteur) mais aujourd'hui mon fils a 19 ans . Des passages à Pasteur pour des alertes dans les premieres années (Toujours difficiles)une intervention à 6 ans pour élargir le rétrécissement de l'aorte, une opération à 16 ans pour améliorer la valve aortique défaillante, un suivi tous les 6 mois par le dr martinez puis par le Dr Heitz.A cours terme, une nouvelle intervention pour remplacer la valve aortique..
Mais jusqu'à présent , une vie normale, sans sport mais avec des loisirs, une scolarité satisfaisante et un garçon bien dans sa tête et dans son corps.( plusieurs soins en osthéopathie, fashiathérapie, etc ..pour atténuer les déséquilibres)
Evidemment, des moments très éprouvants pour la famille, j'ai tellement pleuré.. ( surtout les premiers mois d'un bébé) mais avec un parcours moins difficile que prévu, une équipe médicale attentive et compétente, un lieu d'accueil rassurant, et l'espoir de progrès constants des technologies médicales.
Bon courage à vous, soyez patients, vigilants, et confiants dans les ressources de votre enfant.

Jeanne

bonjour Eric,

je me permets de vous contacter car mon fils a eu le meme syndrome, si vous avez besoin de parler ou de renseignements nhésitez pas a menvoyer un message privé.
bon courage
glory

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

je reviens vers vous pour vous donner quelques nouvelles de victoire,
depuis sont opération en décembre dernier , victoire va bien les docteurs de l’hôpital purpan
qui la suivent depuis sa dernière opération nous dissent que ça coarctation de l'aorte est bien réparer
que la civ n'est plus qu'un mauvais souvenir,
mais il faut toujours surveiller l’évolution de la sténose mitrale et l'évolution de l’obstacle sous aortique,
il nous ont aussi comfirmer qu'un autre opération serait nécéssaire pour réparer ces deux problèmes,
il ne savent pas quand , dans six mois, dans cinq ans , dans quinze ans?
il nous ont dit aussi que contrairement au deux premières opération l'évolutions de ces problème sera
progressive et pourrons programmer les interventions ,
c'est aujourd'hui la celle chose qui me rassure car l'idée de la revoir ce faire opérer ne m'enchante pas du tous.
Aujourd'hui victoire a 7 mois et a mis sa première dent, elle à toujours le sourire , elle reste assisse toute seule,
elle mange sa petite soupe à midi et sa compote à quatre heure,
enfin elle vit normalement , c'est impressionnant les ressource de nos petit bouts,
Du coté de nous parents notre vie à changer, je peux vous dire que si avant tous cela on ne pensait qu'au travail,
aujourd'hui on profite de la vie et de tous les instants avec nos deux filles,

merci a vous pour vos commentaire et pour vos soutiens, à bientôt

Eric papa de Victoire, syndrome de shone ,( civ , sténose mitrale, coarctation de l'aorte, obstacle sous aortique), opérer à 2mois de la coarctation de l'aorte, réoperer à trois mois pour fermer la civ, avec un passage de bougie dans la valve mitrale.

"Cherchons à nous accommoder à cette vie ; ce n'est point à cette vie à s'accommoder à nous."
[Montesquieu]

Bonjour Eric,

Je suis contente d'avoir des nouvelles de ta petite princesse et de savoir qu'elle va bien. Nos enfants sont plus forts que nous finalement, ils se battent.

Je te souhaite ainsi qu'à ta famille beaucoup de courage pour affronter la prochaine opération si opération il y a parce que il y a maintenant presque 16 ans on nous avait dit que Maïwen aurait été opérée vers 14/15 ans et nous avons toujours notre Maïwen avec une opération, la première à sa naissance, tant mieux, je ne m'en plains pas mais il faut avoir de l'espoir, la médecine fait des progrès.

Gros gros bisous à ta petite poupée

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjours,
Cela fait 8 mois que je ne suis pas venu sur le forum,
tout d'abord je vous souhaite une bonne et heureuse année 2012 à tous,
Victoire à maintenant 15 mois, elle à marché l'été dernier pour ces 1ans,
toujours aussi souriante, et adorable à croquer.
Côté santé la dernier visite chez le cardiologue ce matin,
nous à bien confirmer que victoire vas être opérer une nouvelle fois,
elle à du mal à prendre du poids, et sa valve mitrale ne grandit pas très bien,
et en plus l'obstacle sous aortique est toujours présent .
Quoi dire de plus, après avoir passée de formidables fêtes de fin d'année avec
toute notre famille, aujourd'hui j'accuse le coup, pourquoi , pourquoi pas ...

Depuis le début de cette bataille pour ma petite Victoire, je crois au font de moi
avoir jamais perdu espoir de la voir grandir, chaqu'un de ses sourires me fait dire
quelle croit en la vie et c'est pour cela qu'on ne lâchera rien, et que l'on va profiter
de tous ces moments de bonheurs que nous apportent nos enfants.

Eric papa de Victoire, syndrome de shone ,( civ , sténose mitrale, coarctation de l'aorte, obstacle sous aortique), opérer à 2mois de la coarctation de l'aorte, réoperer à trois mois pour fermer la civ, avec un passage de bougie dans la valve mitrale.

"Cherchons à nous accommoder à cette vie ; ce n'est point à cette vie à s'accommoder à nous."
[Montesquieu]

Bonjour Eric,

Bonne année à toi aussi ainsi qu'à toute ta famille et surtout une santé de fer pour ta petite princesse.

"Victoire", elle porte bien son prénom, c'est une battante et elle va encore se battre pour cette nouvelle opération, la médecine fait des progrès de jour en jour, il ne faut pas perdre espoir, je sais facile à dire.....moins facile quand il s'agit de son enfant, mais Victoire vous a déjà montré sa détermination de vouloir vivre avec vous entourée de tout votre amour.

Des wagons d'ondes positives++++++++++++++pour ta petite princesse.

Tiens nous au courant et je te souhaite ainsi qu'à ta famille beaucoup de courage pour ses futurs moments difficiles.

Il y aura toujours quelqu'un sur le forum pour vous remonter le moral

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Eric,

Je suis heureuse de vous lire après ces quelques mois.

A mon tour de vous souhaiter une belle année, pleine de petits moments de bonheur passés près de Victoire.
Et surtout de la force pour votre princesse pour cette nouvelle intervention, et beaucoup de courage pour vous.

Tout comme Martine, je crois que le prénom de votre fille est porteur de beaucoup d'espoir.
Vous l'avez très bien choisi, tout comme elle vous a choisi comme parents pour ce combat.

Sans trop vous questionner, j'ai quand même quelques interrogations :
Quelle intervention ont-ils prévu ? Dans quel délai ? Et où va-t-elle être opérée ?

Je viendrais aux nouvelles régulièrement.
Je me souviens très bien des quelques messages d'espoir que vous m'aviez envoyé pou mon Anaïs.

Plein de pensées positives, et des milliers de bisous pour Victoire, qui va encore vous étonner...

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

bonjour eric

je viens de lire entierement votre post , je vous souhaite plein de bonnes choses pour l'année a venir et bc de courage pour la suite avec votre petite victoire, je suis la maman de mathis agé de 3 moi et demi, opére au ccml a 10 jours de vie d'une tgv, notre fils est suivi egalement au chu purpan par le dc acar ainsi que le dc heitz et sera opéré d'ici peu ( fevrier a priori ms pas de date de défini) par le professeur leobon pour une coarctation tout comme votre fille, en effet c'est une fabuleuse équipe, je vs comprends car avec mon mari le stress monte a l'approche de cette nouvelle opération, etant passé par la il y a peu de temps (debut octobre), j'apprehende de revivre ces moments!!!! n'hesitez pas a me contacter en mp si vs le souhaitez

bonsoir,
un grand merci pour vos messages,

Pour ce qui est de la future opération de victoire, il n'y a pas de date définie,
mais j'ai bien compris lors du dernier rendez vous avec le docteur Acar à Purpan, que cela allais ce faire dans l'année qui viens,
avant l'été il est prévue de lui faire toute une série d'examen,
l'intervention portera sur les deux dernier points qui n'ont pas été traités lors des deux premières interventions,
C'est à dire , enlever l'obstacle sur la valve aortique et remplacer la valve mitrale car elle est trop sténosante,
Cette intervention ce fera certainement à Marie-lannelongue par le docteur Belli,

Je vous avouerais que je m'étais fais à l'idée qu'il faudrait d'autres interventions pour Victoire,
mais je pensais selon les dire des docteurs que cela prendrais quelques années avant de revivre ses moments là,
car après un an loin des hôpitaux notre vie avais pris un cours casi normal, hormis quelques rdv de contrôle,
Victoire est pleine de vie, elle est très active et nous surprend tous les jours,

Enfin tous ça , je crois va être un combat de longue haleine..., et surtout si j'ai un message à passer
"Profiter de l'instant présent"

Eric papa de Victoire, syndrome de shone ,( civ , sténose mitrale, coarctation de l'aorte, obstacle sous aortique), opérer à 2mois de la coarctation de l'aorte, réoperer à trois mois pour fermer la civ, avec un passage de bougie dans la valve mitrale.

"Cherchons à nous accommoder à cette vie ; ce n'est point à cette vie à s'accommoder à nous."
[Montesquieu]

Je viens vers vous car j'ai vécu une situation identique et me suis sentie avec mon époux dans une douloureuse méconnaissance, ne sachant que faire. Ma fille a aujourd'hui 30 ans et j'ai deux petits-fils beaux et en bonne santé. Ma fille a été opérée à Bordeaux à l'âge de deux ans par le Professeur Fontan, un chirurgien et un Homme formidable qui, il y a 28 ans a su par ses compétences bien sûr mais aussi par son attitude à notre égard, les mots, la proximité rendre ces moments de souffrance et de doute plus acceptables. Après son passage en réanimation ma fille me tendait les bras et nous jouions dans la chambre calmement sous nos yeux etonnés.
Sortie, ma fille a eu très vite une vie normale gymnatique et natation...
Après sa première grossesse, en 2009 une nouvelle opération s'est avérée nécéssaire pour l'exérèse d'une membrane valvulaire sous aortique (déjà détectée auparavant mais qui ne l'a pas gênée durant de nombreuses années), à Toulouse clinique Pasteur, service du Dr Heitz qui lui, ainsi que vous le soulignez, au-delà du métier de médecin a su se monter humain, a tenté d'acccompagner au mieux ma fille avec son équipe proche. Il a toujours répondu, expliqué...
Temps difficile de la chirurgie pratiquée par le dr Chambran : aléas thérapeutique , lors de l'intervention ce chirurgien a malencontreusement touché le faisceau de Hiss ce qui a imposé la pose d'un stimulateur cardiaque interne, elle avait 26 ans! Aucune excuse de la part de ce chirurgien, aucun mot pour expliquer !!! Vous en tirerez vos propres conclusions. Le Dr Heitz a dû assumer les explications en face de ma fille dont vous pouvez deviner l'état psychologique car elle n'avait pas été avertie de ce risque lors du rendez-vous préalable avec le dr Chambran (il n'avait jamais pratiqué ce type d'intervention, nous l'avons appris par la suite). J'arrête là l'évocation de cette épreuve.
En conclusion, considérant les progrès effectués, l'évolution : microchirurgie, je vous souhaite de beaux moments auprès de votre enfant et du courage mais soyez toujours vigilants et n'hésitez pas à poser des questions auxquelles les chirurgiens sont tenus de vous répondre. Consultez les listes "palmarès"des cliniques ou hôpitaux (évitez les petites villes). Renseignez-vous et faites votre choix après avoir établi une communication en toute confiance; vous avez passé le plus difficile regardez devant le bonheur qui vous attend.

Je viens de prendre connaissance de votre post.

Notre fils est né avec une autre malformation, mais nous somme passer également par des moments de doute, de peur.

Mais il faut garder espoir, et nos enfants nous aide a avancer.

On vous envoi plein de courage

Amicalement

TIAGO NE LE 14 AVRIL 2013
VDDI + CIV + STENOSE PULMONAIRE
CURE COMPLETE FAITE LE 08/08/2013 PAR DR FOUILLOUX ( MARSEILLE LA TIMONE)