Sujet du post :     TGV+CIV+sténose sous pulmonaire serrée

Bonjour tt le monde, Moi j un bb (Diaa ) qui aura 7 mois le 29 novembre,il a une TGV avec CIV et une sténose sous pulmonaire serrée protégeant les poumons, la CC a été diagnostiquée que 3 jours après la naissance ,il est né cyanosé,ils l'ont mit sous oxygène ,c t très dure pour moi et encore plus pour sa maman qui elle même était opérée en 1983 d'une CC pas trop compliquée,on est restés debout le 2 ème et 3 ème jours devant la salle des couveuses pour essayer de savoir ce que notre bb a exactement ma femme se tenait debout qu'avec du courage pour essayer aussi d'avoir la permission de lui donner la tt (excusez mes erreurs),ils l'ont envoyés chez un cardiologue le 3eme jours dans une ambulance sans oxygène , en entendant le diagnostic du cardiologue c t le choc (je sais que c inutile de décrire pour ceux qui ont enduré ça) l'hopitale nous a orientés vers une clinique privée a Alger a 500 km de chez moi en urgence , j prit ma voiture et avec ma femme on est allés voire cette clinique le 5 ème jour ,comme il y a trop de monde ,ils nous ont dit il faut impérativement un rendez vous ( c t dans 8 jrs) le jours du rendez vous le professeur a dit que c t pas une urgence et lui prescrit du fer ,le 2 ème rendez vous après 1mois (notre bb a 1moi et demi presque ) il dit qu'il vas bien et il nous donne un rendez vous après 5 mois(le 12 décembre prochain) quand on lui demande pour quand est l'opération il dit d'ici là on sais pas ce qui arrivera,on est perdus ,si au moins il a dit on est débordés il faut essayer de voire ailleurs ou essayer d'avoir une prise en charge a l'étranger (avec mon assurance) , si mon bb lui arrive un mâle je lui pardonnerai jamais parce que c pas une erreur c de la négligence, je sais plus quoi faire ,sa saturation il y a 4 mois etait entre 60 et 70 et la CIV 5.5 mm , je pense que ces jours ci il deviens plus bleus et il grandit lentement (7 .5 kg). J'espère que ceux qui ont un bb avec la même cc m'éclairent et merci . le Papa de Diaa

Bonjour Diaa,
la CC de votre bébé est compliquée mais pas inopérable, sa stenose pulmonaire protège effectivement se petits poumons, mais visiblement pas assez puisque sa saturation n'est pas maximale et qu'il cyanose . En grandissant les poumons seront de moins en moins protégés et il se créera une hypertension pulmonaire qu'il faudra soulager. C'est pourquoi, si vous avez une assurance ,essayez peut etre de presenter le dossier de votre enfant soit a la chaine de l'espoir http://www.chainedelespoir.org/ , soit à mecenat chirurgie cardiaque http://www.mecenat-cardiaque.org/ avec son dossier médical, pour voir s'il est possible de trouver une equipe de chirurgie qui puisse soigner votre enfant. Même si les delais durent, vous ne risquez rien de demander.
Courage, cordialement
AgnèsZ



Modifié 2 fois. Dernière modification le 25/11/10 11:27 par AgnesZ.

bonjour;
Je vous conseille de rencontrer au plus tôt un cardiopédiatre et d insister auprès de lui car une saturation a 60 c est bas.
En tous cas; ne baissez pas les bras; à votre place; j irais a l hopital ou elle est née; ils se doivent de vous orienter et de vous aider dans sa prise en charge rapidement. il n y a pas besoin d être médecin pour savoir qu une saturation de 60 est trop basse pour elle.
Pour son poids; ne vous inquiétez pas; il est normal
je vous souhaite du courage; in challah tout va rentrer dans l ordre.

Merci beaucoup AgnèsZ , je vai essayer de les contacter et je vous tiendrai au courant quand il y a du nouveau, a bientôt

Merci beaucoup Houda,et merci pour tout ceux qui m'ont rependu , ca me donne du courage et ça me réveille ,je suis un peut trop confiant ,merci encore

Bonjour Dia.

Tout d'abord bienvenue sur le forum.

J'espère que vous trouverez rapidement une solution pour votre enfant que se soit en Algérie ou en France et dans l'union européenne.

Comme vous l'a signalé AgnèsZ vous pouvez faire appel à Mécénat Chirurgie Cardiaque ou à La Chaine de l'Espoir se sont deux asssociation sérieuses.

Quand au fait de je vous site" je sais que c inutile de décrire pour ceux qui ont enduré ça" il n'y apas d'inutilité et encore moins de vouloir vous excuser.C'est tout à fait normal sur ce forum nous sommes là pour nous entraider, nous soutenir les uns, les autres.C'est normal que vous avez besoin de parler de ce que vous avez vécu.Ceux qui ne comprennent pas votre démarche je vous rassure ne sont pas sur ce forum.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Salamaleikoum,
Excusez moi d insister mais à votre place; j irais immédiatement a l hopital afin que votre enfant soit prise en charge tout de suite.
On ne peut pas laisser un bébé de 7 mois à 60 de saturation sans aucune surveillance.
A votre place c est ce que je ferais sans hésiter une seule seconde.

In challah; Allah veille sur lui; Hamdoullillah.
Tenez nous au courant svp



Modifié 1 fois. Dernière modification le 25/11/10 15:34 par houda.

Merci beaucoup Vincent, merci beaucoup Houda j'ai de plus en plus peur, mais c mieux pour que je réagisse avant qu'il ne soit trop tard, une question me passe par la tête; est ce que mon bb après une opération n'auras plus aucun problème ? Je vais peut être voire une clinique privée a Alger (Al Azhar) je ne sais pas s'ils font du bon travaille ou juste pour l'argent sans se soucier du résultat, j'ai entendu dire qu'ils travaillent en collaboration avec des européens svp priez avec moi et merci beaucoup

bonjour;

Vis à vis des suites tout dépend de sa malformation; cette question est à poser au chirurgien..
Pour la clinique je ne la connais pas et même si elle est privée et payante ,cela reste des médecins ; je doute qu il mette en danger la vie d enfants innocents.
ESsayez de vous orienter vers differentes structures.
Je vous souhaite du courage; tout va bien se passer.
In challah ; Allah est avec vous.

Bonjour Papa de Diaa,

Tout d'abord, je vous souhaite beaucoup de courage pour le grand périple jusqu'a l'opération.

Comme le dis Houda, avez vous la possibilité d'aller à l'hôpital ? Même s'il ne peuvent pas le garder, allez y tout les jours, voir plusieurs fois, dès que vous le trouvez un peu plus bleu, pour qu'ils vérifient sa sat.

Yaël avait une sat de 45 avant son opération, descendant souvent en dessous. Tout ça pour dire que nos bébés ont des ressources incroyables. Vous allez trouver une solution, gardez confiance.

Et je rejoints Vincent, ne vous excusez pas, et au contraire, venez vous confiez. Tout le monde sait ici ce que vous endurer et les peurs que vous pouvez avoir. Nous ne pourrons pas répondre a toutes vos questions mais nous vous soutiendrons autant qu'il est possible.

Tenez nous au courant

Je vous envoi des wagons d'ondes positives

Mimie
Maman de Yaël, né la 10 mai 2010, opéré par le Pr Raisky à Necker d'une TGV à 4 jours de vie

bonjour papa de diaa
je viens de voir votre message et je voulais vous dire que mon fils Thérence est né avec exactement les memes malformation que votre bébé, il a été hospitalisé un mois et demi a la naissance pour surveillance, il faut que votre bébé soi surveillé notemment pour la saturation,je peux tout vous expliqué sur son parcours,il a maintenant 5 ans, il a été opéré 2 fois a coeur ouvert, ne perdez pas espoir,mais il faut que ce bébé soi surveillé et opéré, faite de votre mieux meme si je sais que ce n'est pas facile pour vous

Bonjour Houda,merci beaucoup , mon prochain rendez vous c le 12/12/2010,croie moi sans rendez vous on me parleras meme pas ,et c'est le seule clinique spésialisee en algerie et entre temps je vai faire des contactes avec des associations a l'etranger au cas ou je trouverai pas une bonne répeonse lors de ce rendez vous, inchallah tout iras bien ,prie pour mon bb et tout les bb comme je le fais ,inchallah vous aurez de bonnes nouvelles de ma part. portez vous bien et a bientot

Bonjour Chrystelle, merci pour ton message ,je voudrai plus de détailles SVP,la première operation ils lui ont fais koi ?un blalock? est ce que la stenose sous pulmonaire c le plus grand problème ou la transposition? ton fils Thérence a été opéré a 1 mois et demi?est il completement guéri ?ca me ferai du bien de comprendre et ca m'aiderai dans mes choix,merci beaucoup Chrystelle .

Bonjour,Je suis contente pour votre rendez vous.C est pour bientôt.
Il est vrai que je connais pas l'Algérie et que je ne peux malheureusement pas vous orienter dans vos démarches de recherche de structures.
En revanche selon mon vécu je peux vous conseiller d insister et de ne pas baisser les bras.Il faut poser des questions et montrer que vous êtes en mesure de comprendre la situation et les décisions à prendre quant à la santé de votre enfant. Car certains médecins ont tendance à penser que lorsque est pas du métier,que l'on n'a pas besoin de tout savoir.
In challah , je prie pour tous les petits enfants, nos anges qu' Allah veille sur eux.

Tenez nous au courant.

Bonsoir Diaa,

J'attendais de lire de vos nouvelles comme je vois que vous n'êtes pas encore revenu, je vous envoie ce message car
j'aimerais bien savoir comment s'est déroulé votre RDV du 12 décembre.
J'espère que votre fils va mieux et peut enfin être pris en charge médicalement.
Slamaleikoum.

salamoualeikoum Houda ,
Merci beaucoup de vous inquiéter pour mon enfant ,pour tout vous dire on était un peut déçu de voire qu'un jeune cardiologue a remplacé le professeur medecin en chef et qui disait que c t rien que notre bb pleure 5 ou 10 mn et deviens tout bleu c différent de ce qu'on nous a dit avant, il nous a demandé un angio scanner cardiaque pour stopper le dossier ,une commission de médecins vas l'analyser et décider la date et le lieu de l'opération , on va faire ce scanner a Alger le 27/12/2010 et le déposer a la clinique de Bousmaile , aujourdhui on lui a fais des analyses du sang demandés pour ce scanner , encore une fois merci beaucoup houda j tres heureux de vous lire .
a bientot

Bonsoir,

Je suis contente d'avoir des nouvelles de votre fils même si les choses n'avancent pas assez vite. J'aimerais savoir comment va votre enfant, mange t-il bien ? N'est pas trop essouffllé? In challah votre enfant va guérir.

Si il y a la commission +le scanner et l'analyse de sang c'est qu'il y a des démarches enclenchées. Je n'ai pas compris dans quel sens vous dites" stopper le dossier"?
Tenez moi au courant des résultats.
Slamaleikoum.
Alllah maak

salut houda, notre bb mange a plusieurs reprises mais peu je pense , il a un sommeille léger il pleure trop ,il veut être porté tt le temps ,il est bien qu'avec moi ou sa maman ,peut entre parce qu'on le portait trop a sa naissance ,quand il dort ou il sue trop ,il respire rapidement peut être on peut dire un peut essoufflé, après ce scanner une commission va étudier le dossier et fixer la date et le lieu de l'opération j'espère qu'ils sont pas limités par le nombre de cas , j demandé au cardio si c t par tour il a dit oui ,après j demandé si c t par priorité suivant la gravité de la cardiopathie il a rependu oui aussi.ils ont prit notre téléphone et ils ont dit qu'ils nous convoquerai après.
merci houda rabbi yahhafdak ,salamou alaykoum

salamaleikoum,

Je pense qu'il a besoin de vous et d 'être rassuré.
Une infirmière lorsque mon fils était en néonatalogie m'avait expliqué que les bébés avec 1 malformation cardiaque avaient tendance à angoisser quand ils avaient moins d'oxygène et avaient besoin qu'on les rassurent. Elle m'avait conseillé de surélever son lit, ainsi le sang et donc l'oxygène circule mieux.
L'angioscanner va permettre la visualisation des vaisseaux sanguins ains ils pourront décider de ce qu'il faut entreprendre.
Inchallah ils vont bientôt s'occuper de votre fils et tout va bientôt rentrer dans l'ordre.
Tenez nous au courant des résultats du scanner et dès qu'ils vous convoquent.
Slama

salamoualaykoum houda
comme prevu ,le lundi 27/12/10 on est parti sur alger la nuit pour arriver le matin ,on a fait l'angio scanner demmandé et on n'aura les resultats que dans 10 jours ,j'irai remettre ce resultat a la clinique ou diaa est suivi . au fait comment va ton petit beau bb? je l'ai vu en photo.
merci et a bientot

Bonjour,
Merci de donner des nouvelles,il va falloir patienter un peu pour les résultats.
Mon fils va bien ,il a arrêter la cardorane pris à cause des troubles du rythmes post opératoires.
On fait un holter de contrôle le10 janvier.
Hamdoullah,il va bien maintenant.
Qu' A'llah vous garde.
Slama

Bonjour,
je viens aux nouvelles, savoir où vous en êtes dans les résultats.
In challah que tout aille bien.
Bonne journée

Je viens de lire votre histoire et j'espère sincèrement que votre enfant a pu enfin bénéficier d'une bonne prise en charge suite aux examens faits!
Bon courage et bravo pour votre combat! Continuez de vous battre pour lui!
Marjorie

Merci beaucoup houda et sachalexis , j récupéré le résultat de l'angio scanner jeudi passé et je l'ai remis a la clinique ou il est suivi ,il m'ont demandés d'attendre ,un staff de médecins va examiner son dossier médicale et il vont décider la datte de l'opération et l'endroit et ils vont nous appeler la réunion du staff est chaque mercredi, j' attendrai quelques jours et j'appellerai mais je sais que c'est pas pour moins d'un mois , il y a des personnes qui m'ont proposés de m'aider grâce a des personnes qui ont de l'influence mais j pas voulu ,je veut pas que mon bb passe avant un autre qui est peut être dans un etat plus grave , mais je veillerai a ce qu'on me dise une repense claire ,il peuvent et ils vont le faire ou non ,si non j'ai deux frères a lyon en france qui veulent m'aider comme ils le peuvent grâce a dieu peut être que j'opterai pour cette option si je trouve que je perd mon temps .
C'est difficile de décider, les médecins ne nous en disent pas suffisamment , un cardiologue nous a dit a la dernière visite allez la ou vous vous sentez bien ,j'ai trouvé que c'était une repense d'une grande mère .
Merci encore a vous et bon courage .
le papa de diaa ,salamou alaykoum et a bientot

Bonjour Diaa,

Merci de nous donner des nouvelles,j'espère que vous saurez bientôt ce qu'il est est de son état de santé et de ce qu' ils comptent entreprendre.
En tous cas, quand vous saurez où en est sa situation et si vous avez des questions, n'hésitez pas.
Je pourrais vous renseigner sur le déroulement ou autres... Sachant que notre fis a été opéré la 1ère fois à Lyon.
Bonne journée à vous.
En espérant ,in challah que votre enfant se porte bien .

Maman d Abdellah né le 11 décembre 2009 avec VDDI + CIV + sténose pulmonaire.
Mis sous prostine à la naissance.
Rashking à 3 jours .
Anastomose systémico_pulmonaire à 12 jours Lyon par le chirurgien Metton.
Cure complete type Fallot à Necker par le professueur Raisky le 07 septembre 2010.
Actuellement traité par Cordarone pour des troubles du rythmes postopératoires; il va bien.

Bonjour Houda, j'espère que abdellah va bien, je voudrai savoir si la sténose pulmonaire va disparaitre d'elle même quand la TGV et la CIV sera opérée ou sa se répare par chirurgie aussi ,en lisant ici je suis devenu moins optimiste,comme tt le monde au début j'ai cru qu'après l'opération tout sera réglé, aussi j'ai remarqué que le poids de Diaa qui est 7kg 700 n'a pas augmenté ce mois ,il a eu la grippe 3 fois pendant 1 mois et demi, 2 fois les antibiotiques ,on prend bien soin de lui contre un coup de froid mais je pense que quand il respire de l'aire plus froid qu'a l'intérieure suffit pour qu'il attrape une grippe ,quand il a la grippe il pleure tout le temps sauf dans nos bras,même la nuit il dort peut et pas profondément ,peut être son coure le dérange,aujourd'hui je lui ai acheté pédiactif qui contient de la gelée royale pour qu'il prenne peut être du poids ,c pour avoir ton opinion houda et merci .
que dieu nous garde nos petits poussins .
Salamou alaykoum

Bonsoir,
Il est certain que certaines malformation sont guéries et d'autres réparées.
Pour la malformation de mon fils , il est réparé mais à surveiller en effet d'une part au niveau de l'artère pulmonaire enfin plus exactement des petites branches qui arrivent aux poumons,il va falloir voir comment elles évoluent avec le temps, si elles grandissent correctement et suffisamment.
Cela dépend donc d'un de la méthode utilisée (nous par tunnellisation:tunnel qui réaligne le Ventricule gauche et l'aorte) pour régler le problème de sténose pulmonaire et de la croissance de celle ci.
Donc, elle peut ou non disparaitre complètement la sténose.

On ne peut donc anticiper de le temps. On verra, in challah.

C'est sur qu'il est plus fragile avec sa cardiopathie, donc plus sensible à toutes sortes d'infections :grippes, etc
Il faut éviter les lieux publics et surtout les contacts avec d'autres enfants et les personnes malades.
Pour le poids, la gelée royale,c'est bien, plus les vitamines afin qu'il ne soit en carence de rien.
Es-ce qu'il est allaité? Car ,c'est un très bon remède pour lutter et renforce les défenses immunitaires.

Si vous avec d'autres questions, je vous répondrais.
Qu'Allah veille sur votre enfant.
Nous,Abdellah va bien, il a eut un holter de contrôle pour voir si ses troubles du rythme cardiaques persistaient depuis l'arrêt de la cordarone il y a1 mois. Et le résultat est normal, Hamdoullah ,tout va bien.
Salmaleikoum

Maman d Abdellah né le 11 décembre 2009 avec VDDI + CIV + sténose pulmonaire.
Mis sous prostine à la naissance.
Rashking à 3 jours .
Anastomose systémico_pulmonaire à 12 jours Lyon par le chirurgien Metton.
Cure complete type Fallot à Necker par le professueur Raisky le 07 septembre 2010.
Actuellement traité par Cordarone pour des troubles du rythmes postopératoires; il va bien.

Bonsoir,
Merci beaucoup Houda,oui Diaa est allaité,pour lui donner des vitamines sous forme de médicaments par exemple la vitamine D faut il voir avec le pediatre? al hamdoullah pour abdallah rabbi yachfih completement .
salamoualaykoum

le cas de votre fille nécessite une prise en charge à l'étranger et vous avez le droit car la TGV n'a jamais était faite en
Algérie
DONC RECONSTITUER LE DOSSIER DANS UN HOPITAL PUBLIQUE DE L' 2TAT PUIS LE D2POSER 0 MUSTAPHA BACHA OU LA COMMISSION VONT D2CIDER
IL FAUT PAS ACCépter la prise en charge en Algérie par le privé

Salamleikoum Diaa,

Vous pouvez lui donner fluostérol qui est donné à tous les enfants après 6 mois,cela contient du fluor et de la vitamine D .
Ce médicament est contre-indiqué en cas d'intolérance au fructose.
Vous pouvez donner conseil à votre médecin en lui passant un coup de fil,pas de besoin d'emmener le petit là bas pour ca.Surtout qu'il faut qu'il évite le contact avec des enfants malades.
Abdellah est suivi pour voir son évolution :croissance de son artère pulmonaire et l' état de son c½ur (comme il n'a pas de valve entre autres),in challah je prie pour qu'il aille très bien à l'avenir, mais seul Allah le sait.
Maintenant les visites chez son cardio pédiatre sont assez espacées, la prochaine est en avril.

Salamleikoum ,Allah maak.
.

Maman d Abdellah né le 11 décembre 2009 avec VDDI + CIV + sténose pulmonaire.
Mis sous prostine à la naissance.
Rashking à 3 jours .
Anastomose systémico_pulmonaire à 12 jours Lyon par le chirurgien Metton.
Cure complete type Fallot à Necker par le professueur Raisky le 07 septembre 2010.
Actuellement traité par Cordarone pour des troubles du rythmes postopératoires; il va bien.

Bonjour toutou2005.
Merci beaucoup Toutou notre Diaa est suivi a la clinique de cardiologie infentile de bousmaile (Tipaza) a côté d'Alger, maintenant on attend qu'ils nous fixent la date de l'opération ,ils ont di qu'ils vont nous téléphoner quand la date sera fixée , on a posé la question pour le lieu de l'opération ils ont répendu qu'il savent pas que c un staff qui va décider, on a entendu dire que des fois il y a des equipes qui viennent de la belgique et qui effectuent des operations ici ,mais je sais pas quel genre,tu as raison je devrai pas accepter . Merci encore
Le papa de Diaa El Mustapha

patiente père de Diaa Dieu tout puissant avec toi et Diaa
j'espère que DIAA aura la chance pour se traiter et guérir
N.B le medecin de la Cnas est a bousmail
dés qu'il ya la décharge par le médecin traitant que son état necessite le transfert par manque de moyen elle aura normalement dans 50porcents la possibilté du transfert en plus l'avis de la commission

Merci beaucoup Toutou,ca fais presque 2 mois que je suis pas venu sur heartandcoeur,a force de lire des temoignages, je perdais plus espoire, j'ai plus le courage de connaitre plus la maladie de mon fils,je sentais que mon coeur aussi allais etre malade, des fois quand le morale est bas ,je parle a ma femme des complications qui peuvent surgire apres l'operation, apres je le regrette parce qu'elle souffre plus,priez avec nous mes amies ,on nous dit que l'operation est pour bientot,ils vont nous convoquer fin mars,l'opération sera a bousmail en algerie par des medecins etrangers,j'éspère que tout le monde va bien ici,je pense souvent aux autres enfants et leurs parents, que dieu soit avec nous et protège nos petites étoites et nos yeux.j'èspère que houda et son fils abdallah vont bien.
a bientot toutou et merci

Salut tt le monde ,voila je retrouve ces derniers jours une lueure d'espoire,j'ai obtenu il y a 5 mois une prise en charge dans une clinique privée a Alger (Al Azhar- Dely Brahime) on m'a convoqué le mardi 20/09/2011 l'apres midi pour que mon enfant soit hospitalisé le 21/09/2011, on a tout arraangé en vitesse et on est parti a minuit pour arriver demain a 7h a Alger, en ce moment il est hospitalisé on lui a fais toutes les radios et analyses,peut etre qu'il sera opéré demain par un chirurgien francais qui est venu en mission, notre enfant viens de se remettre d'un rhume, et ils disent que ses poumons ne sont pas encore bien retablies et on s'en doutait moi et sa mamon.voila ,merci ,priez pour notre bb svp

bonsoir,
de tout coeur avec vous, je penserais très fort à diia
courage à vous

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

soupire,il a passé 3 jours a l'hopitale,il n'a pas pu etre opéré, ils disent que c pas une TGV c'est une VDDI(ventricule droit a double issu) et ses poumons contiennent un liquide,une chose me rassure il allait etre opéré par le PR Olivier Raisky de l'Hopitale Necker. 3 jours pour diaa moi et sa mamon etaient 3ans de stresse et de veritable peure.Merci de me lire

bonjour papa de DIAA
je suis la maman de Thérence je vous avait laisser un message un peu plus haut vous disant que mon fils avait la meme cardiopathie mais si c'est un vddi se n'est plus la meme chose.quand votre fils va til etre opéré?

Bonjour chrystelle,comment va thérence? Diaa va etre opéré dans moins de 1 mois ,inchallah,c'est ce qu'ils disent , bon courage ,je vous tiendrai au courant s'il ya du nouveau.
merci

bonjour Diaa
Thérence va tres bien, c'est un grand garçon qi vient d'avoir 6 ans,il est plein de vie.....c'est un vrai bonheur, ne perdez pas espoir, comme je me suis toujours dit "ne jamais perdre espoir, toujours y croire..." courage et tenez nous au courant

bonsoir chrystelle, merci ca me donne du courage en sachant que thèrence va bien et il a 6 ans,des fois je suis optimiste,mais des fois je me dis peut etre qu'ils nous disent pas la verité,et un sentiment me passe par la tete et l'esprit et qui accelere mon coeur et me fais mal a l'estomac ,ce sentiment me viens aussi a chaque consultation ,ma femme c'est encore pire,voila...,ton fils a été opéré une fois? prend il des medicaments? merci
Arèf père de Diaa

bonsoir
ce que tu ressent je l'ai aussi ressenti..la peur,les doutes....et je pense que c'est tout a fait normal...Thérence a eu 2 operations a coeur ouvert,une a 4mois et demi, l'autre a 2ans et 3mois,il a eu en plus des cathers.
a present nous sommes tranquilles pour le moment pas de medicament,rien du tout, il est tres vif!!on dirait jamais qu'il est passé par la!!!(et sa fait plaisir)
courage, meme si je sais que nous avons pas le choix que d'en avoir dans ces moments la, n'hesite pas si tu as besoin