Sujet du post :     18 mois de lutte...pour une victoire que je vous dédie à tous.

Bonsoir à tous,

J'ai longtemps hésiter avant d'écrire ce message, dire que j'étais heureuse alors que Virginie est à nouveau sur liste d'attente pour une greffe, que Juliette a le moral dans les chaussettes et que pour beaucoup d'entre vous les nouvelles ne sont pas toujours celles que l'on voudrait entendre...cela me semblait déplacé. Mais d'un autre côté, je voulais vous donner de l'espoir et surtout je ne peux garder le silence vis-à-vis de ma famille de coeur. Alors voilà l'histoire :

Quand en juin 2009 nous sommes allés chercher Neïssa en haïti, le plus beau cadeau que la vie m'ait faite, j'ai eu peu de temps pour en profiter. Très vite, mes associés "m'ont fait payer" le fait que je sois devenue maman. S'en aient suivi des mois de luttes, puis un calme relatif et à nouveau la lutte depuis juillet 2010. J'en avais un peu parlé ici et j'ai même quitté f...b... pour plus de discrétion vu l'ampleur des événements. Je suis passée au fil des mois de celle dont on voulait se séparer à tout prix à celle qui allait racheter le cabinet qu'elle dirigeait !

Il a fallu lutter, prouver aux banquiers que je savais où j'allais, que j'avais de l'ambition et puis surtout il a fallu lutter avec les assurances. Entre ceux qui m'ont purement exclu du fait de ma cardiopathie, ceux qui ne m'assuraient qu'en cas de décès et moyennant une surprime hallucinante et ceux qui me demandaient des documents incroyables (exemple : compte rendu opératoire de mon opération de 1975 !), il a fallu batailler ferme et là je dis "merci" de tout coeur à mon cardiologue de Nancy qui me suit depuis des années et qui m'a fait une lettre géniale sur mon état de santé actuel. Donc au bout de tout ce temps, des heures et des heures de stress, d'appels téléphoniques, d'énervements, d'envie de baisser les bras, de négociation avec mes associés, j'ai le grand bonheur de vous annoncer que je suis depuis le 25 novembre 2010 mon unique patronne ! J'ai 6 salariés avec moi (dont la plupart m'ont soutenu comme peu de salariés le font), 300 000 euros à rembourser, mais j'ai gagné !

Cette victoire, c'est à vous tous que je la dédie.

Nous sommes différents des autres, nous voyons beaucoup de portes se fermer devant nous, chaque fois que nous voulons quelque chose nous devons nous battre 2 ou 3 fois plus que ceux qui n'ont pas de problèmes de santé, mais nous pouvons malgré tout faire des choses, avoir une vie quasi normale, la preuve.

Bien sur, maintenant, je n'ai pas fini avec les semaines de travail (mes 50 heures vont devenir 60 voir 70 par semaine), cela ne va pas être facile tous les jours, je risque de ne pas dormir toutes les nuits avec les échéances d'emprunts mais je suis seule maitre à bord.

Depuis des années, je me suis jurée de prouver au monde qui nous entoure qu'un cardiopathe congénital peut faire comme une personne dite "normale", voir même mieux qu'elle, que ce n'est pas parce que nous sommes nés différents qu'il faut nous mettre dans des cages de verre et nous surprotéger ou nous regarder comme des bêtes curieuses, des êtres faibles physiquement qui ne peuvent pas suivre le rythme.

Merci à mon mari qui m'a toujours soutenu au cours de ces mois de lutte et continue à être toujours là même quand je suis infecte parce que le stress me fait dire des horreurs et merci à toi ma princesse, mon trésor adoré car pour toi, je soulèverais des montagnes et j'en soulève tous les jours pour que ta vie soit la plus douce possible. Ton avenir est mon moteur ma fille et ton rire ma plus belle récompense quand je rentre le soir.

Voilà, j'ai 37 ans, je suis cardiopathe congénitale, je suis mariée et mère de famille, je suis expert comptable et commissaire aux comptes et à mon compte !...alors qu'à ma naissance j'avais moins de 1% de chance de vivre tout simplement. Elle est pas belle la vie et elle ne nous réserve pas de bien belles surprises parfois ?

Gros bisous à tous, grosses pensées à nos hospitalisés et à nos petites et grandes étoiles dont le courage m'a tant aidé au cours de ces derniers mois.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Chère Christelle,

Que dire sinon BRAVO ! Et quelle belle revanche sur la Vie ! Je te félicite et j'espère que bientôt nous aurons la joie d'apprendre que tu es aussi une seconde fois maman !

De gros bisous d'une noctambule. Il y a 10 mois je pouvais à peine respirer et l'on devait m'hospitaliser en urgence. Depuis je me suis bien rattrapée au point de vue activités. J'ai même recommencé à danser chose que je ne pouvais plus faire depuis des années. Alors je dis Merci la Vie ! Et comme je sais qu'elle est fragile et précieuse autant que belle j'en profite autant que mes moyens me le permettent et je me ménage aussi pour en profiter le plus longtemps possible.

Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Chère Christelle.

En lisant ta longue bafouille, tu viens de me refiler la larme à l'oeil et des frisssons.Non je ne suis pas malade bien au contraire.Mais ton message est une belle claque aux imbéciles qui pensent que l'on est bon, nous, les cardiopathes, qu'à mettre de coté car on est pas normal.Faudrait d'abord m'expliquer ce que ça veut dire pas normal???J'ai la conviction que c'est un truc à géométrie plus que variable les amis.Qui est le ou la plus normal des deux quand nous on se trouve à l'hôpital dans une chambre et que l'on voit débarquer une personne ou plusieurs literralement mortent de trouille, incappable de tenir le choc alors que elle va se faire opérer alors que nous, nous sommes calme, déterminer, avec une envie terrible de nous battre.Hein qui est le plus normal, eux ou nous???Idem pour Christelle quand après des mois de lutte et de combat contre vents et marrés elle réussie à prendre la tête de son entreprise alors que parce qu'elle est soit disant pas normal, certains grands malins on tout fait pour la mettre de coté.Hein qui passe pour un imbécile???Alors oui chère Christelle je suis super content pour toi que tu es pu prouvé à plein de gens que TU pouvais faire comme eux voir mieux, vu que toi tu as un COEUR ENORME alors que eux non...

Ton message de victoire et d'espoir ne peut que donner de la force à tout le monde et en particulier aux personnes qui sont en difficultés.Je pense plus particulièrement à Juliette qui se mange une période difficile à cause du froid et del'arrivée del'hiver et Mamie Régine si inquiète en ce moment pour la santé de sa petite fille Virginie.

Alors Christelle je me joins à Sylvie pour t'envoyer un énorme BRAVO!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour Christelle,

Petite cachotière, BRAVO tu as réussit même avec "ta différence", j'ai les yeux humide quand je lis ton message car l'autre jour la chef de travaux de Maïwen m'a dit "Maïwen a un P. A. I. vous êtes certaine qu'elle pourra porter des bébés et s'occuper des personnes âgées", j'ai eu envie de lui dire, ma fille est normale, elle n'est pas handicapée et de toute façon c'est éducateur spé@#$%&é qu'elle veut faire je ne pense pas qu'elle portera des bébés et s'occupera des personnes âgées, mais j'ai tout gardé pour moi et je lui ais dit "Maïwen est capable de faire comme les autres", tant mieux si elle a compris tant pis si elle n'a pas voulue comprendre.

Heureusement qu'il y a des gens comme toi qui se battent pour y arriver, maintenant je te dis m..de, et je te souhaite de devenir maman une deuxième fois car là nous sommes certains que ses enfants seront heureux avec toi et ton mari.

Félicitations

Gros gros bisous à ta petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Toutes mes félicitations! :)
Je suis très heureuse pour toi et pour ta petite famille!
La vie ne nous a souvent pas épargnée et chacun de nous en tire une certaine force, une détermintation dans des domaines variés.
Tu t'es battue et tu as a remporté la victoire!
Tu peux être très fière de toi!
ça n'a pas du être évident avec les banquiers en particuliers...

bisous

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

christelle, oui, ces messages d'espoir font un bien fou (Nadège aussi a trouvé un emploi, elle commence le 1er décembre et je suis ravie pour elle qui a tant cherché, elle n'a jamais lâché prise)
la pugnacité paye!
bravo à ton cardiopédiâtre pour t'avoir soutenue et fait ce super courrier et bravo à toi de ta volonté!

ici, je vais allez mieux, c'est le boomerang de l'AVC aussi (deux ans), le fait du déménagement et tout! de l'hiver qui approche! mais on va trouver des solutions, petit à petit! on en a déjà trouvé quelques unes...

gros bisous et à ta petite poupée aussi! neissa a quel âge aujourd'hui ?

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Un petit mot rapide pour te féliciter de ce dénouement positif pour toi ! :-)
Bisous

Sandrine (E. & K.)

FELICITATIONS .... bravo pour ton courage ....

et que d 'espoirssssssssss pour nous, nos enfants et l'avenir ....
mon fils , bientôt 2 ans , opéré d'une TGV a aussi un beau chemin devant lui ....et quand j'aurai un coup de blues par rapport à tout cela , je re-penserai à ton message et à ton parcours , professionnel et surtout personnel avec ta puce ....

ionion

WAOUH!!! Génial cette nouvelle là!!!
Je suis contente pour toi que les banquiers t'aient suivie même si j'imagine la sinuosité du chemin....
Pour un prêt bien moins important que le tien, aucune banque n'accepte ma demande de prêt. pourtant je travaille, je vis.... ton histoire me rebooste pour y arriver moi aussi un jour!!
Bravo Christelle!!

Voilà qui donne envie de sourire !

Félicitation, Haïti !

Gros bisous à Neïssa et à vous 2

Tu m'as aussi fait monter les larmes aux yeux :) Merci pour ce super message positif.

Bravo et félicitations

Mimie
Maman de Yaël, né la 10 mai 2010, opéré par le Pr Raisky à Necker d'une TGV à 4 jours de vie



Modifié 1 fois. Dernière modification le 29/11/10 10:31 par Mimie.

Toutes mes félicitations Haïti , des messages comme ça ... ça remonte un régiment !
Bisous

Bravo chère Christelle, tu as bien méréité cette victoire, depuis le temps que tu te bats. Je me souviens encore tes passages si difficiles au moment de l'adoption de Neissa! Bon courage pour les heures de travail supplémentaires, fais quand ^même attention a ta santé, ton mari et ta fille ont besoin de toi.
Bisous tout doux a ta petite princesse qui doit être toute heureuse dans la neige!
cordialement
AgnèsZ

Bonsoir,

Merci à tous pour vos messages de félicitations et de soutien.

Le moral est au beau fixe, même si je sais que cela ne va pas être facile tous les jours.

Pour le moment, j'essaye de récupérer le retard que j'ai dans mon travail vu le temps passé avec les banquiers, assureurs et anciens associés. J'ai un peu laissé de côté certains clients et dans mon métier cela ne pardonne pas donc il faut que je rattrappe très vite le retard pour ne pas commencer par des départs de clients.

Et en même temps, je réfléchis à mon organisation car il est hors de question que je bosse comme une folle et que je craque au bout de 1 ou 2 ans. Gilles et Neïssa ont besoin de moi et si je veux continuer à prouver que les cardiopathes congénitaux peuvent faire comme les autres, il faut que je me ménage un peu pour aller très loin.

Dernière chose pour Flore-Anne en particulier : j'ai consulté 8 compagnies différentes pour en trouver une qui me suive ! Il faut savoir qu'aucune banque ne peut te refuser au titre que tu souhaites que ton assurance d'emprunt vienne d'une compagnie qui n'est pas celle de la banque. C'est comme çà que j'ai réussi. En divisant les risques, tu augmentes tes chances. Une compagnie pour l'assurance et une banque pour la partie financière. Courage ne lache pas.

Bisous à tous.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bravo Christelle tu es formidable!!!Mais tu as raison il faut que tu t'aménage des plages de décompréssion pour ne pas dire des plages de repos...C'est bien connu pour aller loin il faut ménager sa monture et nous les cardiopathes nous savons de qu'elle monture on parle.Sans cette monture on va pas loin.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

bonjour christelle
woauh!!que c'est bon de lire des bonnes nouvelles, BRAVO, tu t'es battu,et tu as gagnee, c'est formidable, quelle belle revanche sur la vie, une superbe petite fille , ton entreprise ,et toi dans tout cas ton petit coeur supporte t-il toutes ses emotions?
JE SUIS TRES HEUREUSE DE TE CONNAITRE PAR LE BIAIS DU FORUM CELA fait depuis 2ans dejà, tu as toujours été là pour mois et ma famille alors, je suis de tout coeur avec toi
je te fais de geos bisous ainsi qu'à Neissa!
marie claude mamie de thybo*

BRAVO quelle belle leçon pour nous tous de courage et d'espoir pour nos enfants
mais bon on sait bien que les vosgiens (et les lorrains comme moi) ont un tête de bois et quand ils ont une idée dans la tête, ils vont jusqu'au bout des choses.....
Bisous à toi mais aussi à ta jolie princesse qui a du bien changé (l'autre jour, yann a voulu regarder ses cartes de naissance et d'anniversaires et il y avait dedans le faire part de Neïssa, jolie princesse comme elle a du bien changer....
Bon courage pour la suite mais je suis sure que le plus dur est fait et puis tu as l'air d'avoir de bons salariés avec toi...
Une bellel revanche sur la vie

Catherine, Maman de yann

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien