Sujet du post :     Découverte d'une bicuspidie

Bonjour!
Je m'appelle Magali. J'ai 30ans et maman de 2 beaux garçons de 5 ans, Orlan, et de 28 mois, Esteban. Suite à une visite aux urgences pour mon petit dernier, j'ai consulté un pédo cardiologue car le docteur de l'hopital a entendu un souffle au coeur. Etonné d'ailleurs que ni son médecin traitant ni son pédiatre n'ait trouvé bon de le signaler. J'ai donc emmené Esteban le mois dernier, complètement sereine, avec dans l'esprit que c'était un simple souffle fonctionnel comme l'a dit le pédiatre, et que j'allais plus y perdre du temps qu'autre chose. Et là, le cardiologue m'annonce une bicuspidie avec rétrécissement de l'aorte. Il m'explique par un shéma ce que ça veut dire concrètement, mais c'est tout. Et moi, je n'ai pas posé de question... Je ne comprenais rien à ce qui nous arrivait, je me suis pris une grosse claque. J'ai vu le médecin traitant le lendemain qui n'a pas su répondre à toutes les questions qui me sont alors venues d'un coup. Juste qu'il faudra lui donner plus facilement des antibiotiques lorsqu'il est malade. Euh..... Pire avec le pédiatre qui m'a prise à la légère en me répondant que ce n'est pas une malformation, et que ça s'arrangera avec le temps!!!!! Alors là je tombe des nues.... Je suis d'accord. Qu'ils ne connaissent pas bien le probleme est une chose, mais qu'ils me sortent des trucs comme ça en est une autre. Donc au final, je me sens trés trés seule avec mes questions, mes angoisses,... Du coup rien ne va; et je me fais les pires films. J'ai découvert ce forum en faisant mes propres recherches mais j'avoue que de pouvoir en discuter me ferait certainement du bien et calmerait mes angoisses.
N'est-ce pas quelque chose qui devrait se voir à l'echographie pendant la grossesse? Va-t-il tôt ou tard subir une opération? Est-ce que son petit coeur vieillira plus vite qu'un autre? Et donc, son espérance de vie est-elle réduite? Des questions peut etre bêtes mais auxquelles je cherche des réponses claires et surtout honnètes...
Merci d'avance aux personnes qui auront la gentillesse de me répondre...

Bonjour Magali

Tout d'abord bienvenue sur le forum.Tu trouvera certainement pas mal de personnes qui te soutiendront.

Je suppose que tu veux parler dans le cas d'Esteban d'une bicuspidie aortique.En fait je pense que peut être je dis bien peut être qu'il lui faudra une opération en effet car avec une bicuspidie la valve ferme moins bien.Mais d'autres personnes ayant ce type de malformation t'endiront un peu plus.Quand au rétrécissement de l'aorte tout dépend à qu'elle degré se trouve le rétrécissement.Le mieux serait que tu revois le cardiologue ou alors un cardiopédiatre et là n'hésite pas à posr toutes les questions qui te passent par la tête.Si tu as peur d'en oublier écris les sur une feuille de papier au fur et à mesure.

Quand aux échographies on ne voient pas forcément les malformations car il suffit que bébé soit mal placé et les médecins passent à coté.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 28/11/10 17:21 par vincent.

bonjour

comme Vincent je pense que le meilleur des conseils et de te dire de reprendre rdv rapidement avec un cardiopediatre.. dans que region tu trouves tu?

pour le reste, il m'a semble lire regulierement que les bicuspidies peuvent etre opérés tres tardivement.. cad que ton petit bout pourrait vivre des années comme ça, mais sous surveillance avec surement des precuations à prendre..
j'espere que rapidement d'autres personnes connaissance mieux cette cardiopathie pourront t'en dire plus..
quand aux detections à l'echo : ma fille est née avec des communications interventriculaire multiples, soit 6 trous entre les ventricules, et l'chographe n'a rien vu...!!! c pour te dire comme la detection pendant la grossesse laisse encore à desirer!!!!.. je ne suis pas la seule sur le forum dans ce cas..

bon courage à toi en esperant que tu es tres vite d'autres reponses

Karine, maman d'Edelle

bonjour Mag,

bienvenue sur ce forum.

Comme pour Karine, ma seconde fille a une civ, unique mais très importante. Elle a été opérée à 5 mois de vie et est maintenant (à 2,5 ans) en pleine forme.
Dans notre cas, comme le vôtre, rien n a été vu aux échos durant la grossesse. D un côté, je me dis que c est sûrement parce qu ils étaient préoccupés par son énorme retard de croissance (écho tous les 2 jours) mais, d un autre, je me dis que, justement, vu le nombre d échos, ils auraient pu le voir.
Quoiqu il en soit, l être humain est imparfait et je ne peux pas le leur reprocher.

Même si tu vas assurément avoir les réponses à pas mal de questions sur ce forum, nous n avons pas pour but de remplacer les connaissances des médecins ; il faudrait donc bien que tu recontactes le cardiopédiatre.
En tout cas, pour le reste (angoisses, culpabilité, vécu au quotidien...) nous sommes tous là pour nous soutenir et nous entraider.

A bientôt et reste cool, les cardiopédiatres agissent à temps dans le cas d un danger. Ton loulou sera suivi régulièrement et tu apprendras à faire ta vie à ce rythme en faisant juste attention à donner des antibios rapidement en cas de fièvre, car cela peut abîmer les valves. Mais tu vois, ma fille n en a eu qu une fois depuis sa naissance (elle a aussi une fuite de la valve aortique) donc, rien de dramatique.

Je t embrasse

Bonjour et bienvenue sur le forum.

Je suis née avec la même malformation que ton petit Esteban.
Car oui c'est une malformation, même la plus courante des malformations cardiaques et non ça ne s'arrange pas.
Par contre cela s'opère très bien! Et très souvent l'opération ne se fait qu'à l'âge adulte!
Tout dépend du rétrecissement de la valve en fait.
L'évolution est souvent très lente et la malformation est très bien tolérée.
J'ai eu une enfance, adolescence et vie de jeune adulte très normale.
Opérée à 35 ans, mais ce ne fut qu'un break dans ma vie, et je revis tout à fait ordinairement (suis même de nouveau enceinte!)

J'ai fais un blog qui explique tout ça, l'adresse est dans ma signature (les articles sont du plus récent au plus ancien, alors lis le à partir de la fin)

Si tu as des questions précises je me ferais un plaisir de tenter d'y répondre.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Merci! Merci à vous d'avoir pris la peine de répondre à mon message! Je me rends bien compte qu'il y a plus grave. Mais je ne peux m'empêcher d'angoisser.
Pour répondre à Karine, nous sommes de Lorraine. Le problême est qu'il y a 4 à 5 mois d'attente pour un rendez vous chez le cardiologue. Il est à Strasbourg. Et mes angoisses portent plus sur sa façon de vivre, sa qualité de vie.
Je suis apaisée ce soir en découvrant du soutien et une aide psychologique.
Et merci Cécile. J'irai sur ton blog dès que possible!
Merci merci merci!

bonjour Mag...

nous comprenons ton inquietude.. et je t'assure qu'ici, on est toutes passées par le "je sais qu'il y aplus grave".!! mais nous savons aussi toutes que quand il s'agit de nos enfants, de leur santé, et encore pls de leur coeur, on se fou des autres : on est angoissé un point c tout!!
alors ici personne ne te le reprochera : c legitime!!!
il aura des moments ou tout ira bien, et puis les controles, les maladies infantils qui seront plus angoissantes pour toi, les moments de deprime, les reflexions des autres parfois blessantes ou ce sentiment d'etre incomprise.. il y aura des bonnes et des mauvaises nouvelles..
et tu pourras toujours venir en parler ici, on sait ce que c, on vit ces angoisses, ces doutes etc...
alors n'hesites pas..
je ne sais pas si d'autres personnes ici sont de lorraine, et pourrait te renseigner sur cardiopediatre...parfois en liberal y en a des biens qui peuvent etre plus dispo.. parce qu'attendre 5mois sans savior ou on va... mais ne t'inquiete pas nous sommes aussi beaucoup comme ça : on va à la consult et c en sortant qu'on se dit : j'aurais du demander ça ou ça et pourquoi j'ai pas pose telle ou telle question!!...

bref, bon courage à toi...
bonne journée

Karine, maman d'Edelle

Oui c'est bien normal de se poser plain de question et d'angoisser!
Les medecins te dises tout et son contraire, sans t'informer correctement!
Moi le souffle ne s'est entendu chez le pediatre qu'à 4ans... avant je hurlais trop pour pouvoir deceler quoi que ce soit.
Lors des échos de grossesse, je ne sais pas si c'est decelable... ce sont tout de meme de toutes petites valves... les echographistes regardent plus s'il y a bien 4 cavités, les artères au bon endroit...
A moins d'avoir une maman avec une CC, je ne sais pas si tous se penchent bien sur tout ce qui peut etre malformé.
Je vais en janvier passer une echo à l'hopital cardio, pour voir si mon 5 est porteur ou non d'une malformation, mais pour mes 4 ainés, jamais mon gyneco ou le pediatre n'ont songé que cela aurait peu etre le cas et ils n'ont eu une echo cardique que 2 mois après mon opération!
Esteban prendra plus d'antibio qu'u autre enfant, en preventif, pour éviter qu'un microbe ne se mette sur sa valve.
Mais il aura sinon une vie normale si le retrecissement n'est pas important.
Pas de sport en competition, mais tout le monde ne reve pas de faire les JO.
J'ai fais du ski, du velo, de la danse, du patin à glace, de la natation...
J'ai toujours fais les maneges à sensation.
Avant l'operation j ai fais aussi kayac, parapente... et 3 mois après je refaisais tout ça!
Une valve bicuspide s'use plus vite qu'une valve bien formée, d'où l'obligation de la remplacer un jour ou l'autre.
Mais l'esperance de vie est la même que tout le monde, si ce n'est plus, car on est plus suivit.
Tente d'avoir un rendez vous plus rapide avec un cardiopediatre ou un cardiologue de ville.
Qu'il t'explique bien les tenant et aboutissant, et que tu puisses poser toutes tes questions.
Quand à ton pediatre... tout de même il est pas très informé! 1% de la population nait avec une bicuspidie... dont beaucoup ne sont découverte qu'à l'age adulte!

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour Mag,
j'ai lu avec attention ton message. Si tu es en lorraine (je suis aussi lorraine), tu peux aller consulter Dr Cloez (excellent cardiopediatre et spécialiste de l'échographie cardiopediatrique et du dépistage prénatal) tu peux avoir un rv beaucoup plus vite que 3 mois, chez lui ou sa collègue, madame Marschall qui travaillent dans le meme cabinet rue des bénédictins a Metz. Au moins pour un avis, ce qui ne t’empêche pas d'aller ensuite sur Strasbourg si cela t'arrange mieux. Car le pole de cardiologie de Nancy n'a plus de chirurrgien cardiopediatrique (prof. Macé est parti a Marseille) et donc les interventions, si elles sont necessaires sont souvent réalisées au CCML (sud de Paris ou plusieurs sur ce forum ont été opérés)
Une bicuspidie et un rétrécissement aortique ne s'arrangent pas tout seul, ils peuvent être tolérés sans probleme par l'organisme pendant de nombreuses années, sans parfois même nécessiter d'intervention; mais cela, seul un spécialiste pourra te le confirmer. Et un suivi régulier s'imposera sans doute avec une visite annuelle pour ton petit loupiot.
D'autre part cette malformation ne se voit pas toujours a l'echographie, surtout si celle-ci n'a pas été faite par un echographe spé@#$%&é dans le depistage des cardiopathies.
cordialement
AgnèsZ



Modifié 2 fois. Dernière modification le 29/11/10 10:20 par AgnesZ.

bonjour Mag
ma fille na pas la même cardiopathie que Esteban
mais je lis sur ton premier message que ton médecin traitant qu'il fallait mettre ton petit plus souvent sous antibiotique
ma pediatre m'avais dis pareil, quand par hasard j'en discute avec notre cardiopediatre, elle me dit qu'il ne faut surtout pas donner
plus d'antibiotique a un enfant cardiopathe qu'a un enfant sans problème de coeur
car si son corps s’habitue trop a ce ci, et qu'il y a vraiment une infection par exemple en post opératoire et bien les médicaments
aurons plus de mal a faire effet
les médecins et même les pédiatres ne sont pas trop informé sur les CC je pense que ça leur fait un peux peur

bonne continuation pour la suite

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonjour,
pour ma part,j'ai très bien vécu avec une valve bicuspide jusqu'à 47 ans
c'est vrai que enfant et ado j'étais dispensée de sport, mais à 30 ans j'ai découvert le tennis et la course à pied que j'ai pratiqué sans retenue, étant asymptomatique.
je consultais un cardiologue tous les ans, et vers 42 ans tout est allé plus vite, et à 47 ans j'ai été opérée, on m'a posée un valve mécanique,
depuis j'ai repris toutes mes activités
faites suivre régulièrement Esteban par un bon cardiologue, et tout ira pour le mieux
bon courage et bonne continuation
françoise

bonsoir magali , ma fille maeva a 13 ans et demi , elle est née elle aussi avec une bicuspidie aortique avec stenose , jusqu'au mois d'avril 2010 , son retrecissement etait modéré , mais au rv de fevrier le cardiologue a decidé de lui ouvrir la valve par ballonnet car son retrecissement etait devenu serré , nous savons qu'un jour elle devra se faire changer la valve d'autant plus qu'apres la valvulopathie , une fuite est apparue , ma fille a toujours eté tres gaie , elle a fait de la danse jusqu'a ses 11 ans , elle fait un peu de sport dans ses limites . j'espere vous avoir rassurée un peu meme si je sais que c 'est une angoisse tous les jours . si vous avez des questions n'hesitez pas . bonne soirée.


monelle maman de maeva 13 ans et demi.

BONSOIR MOI AUSSI JE VIENS D APPRENDRE QUE MON FILS DE 3 ANS A UNE BICUSPIDIE ET UNE DILATATION DE L AORTE A 20MM ET UNE FUITE AORTIQUE ALORS QUE L ECHO A SES 3 JOURS ETAIT NORMAL . JE SUIS AUSSI ANGOISSE ME POSE DES QUESTIONS PLEURE DEPUIS ....MAIS LE CARDIOLOGUE M A JUSTE DIT PREVENTION DE L ENDOCARDITE AVANT LES SOINS DENTAIRES ET SUIVI ECHO ANNUEL SINON POUR LE SPORT ELLE MA DIT FAUT SURVEILLER ...DONC REPONSE PAS RASSURANTE MAIS JE ME RASSURE EN LISANT LES FORUMS ET ME DEMANDE SI IL FAUT PAS QUE J AILLE POUR UNE AUTRE AVIS A PARIS ..J AIMERAI CORRESPONDRE AVEC DES BRETONNES ET ME DIRE SI VOUS CONNAISSEZ UN BON CARDIOPEDIATRE MERCI