Sujet du post :     ma fille se fait operer

bon soir tous

voila donc j'ai accouchè le 22 novembre dernier d'une magnifique petite fille que j'ai appelè roumayssa
demain elle se fait operer a coeur ouvert pour reparer sa coactation de l'aorte elargir la cia et cercler son artere pulmonaire
je suis completement effondrèe son etat s'est beau coup aggravèe de puis hier
on m'a parlè du gros risque de deces a cause des suites operatoires
j'ai l'impression de vivre un cauchemar je ne sais pas ce que je vais devenir sans ma petite puce !!!!!!!!!!

Bonsoir Kahina,

Il ne faut pas voir tout en noir,qui t'a parlé de décès, nos petits sont très forts et ils se battent pour vivre car ils savent tout l'amour que nous leur portons.

Je te souhaite beaucoup de courage pour demain et gros gros bisous à ta petite princesse

Tout un wagon d'ondes positives pour ta petite poupée, tu verras tout ira bien et demain tu viendras nous donner des nouvelles si tu as le temps

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonsoir
Il faut faire confiance a votre petite elle à déja été si forte.
ma fille s est fait opérer a 3 jours de vie en urgence cette été, les chirurgiens voulait l operer a 6 jours mais ils n ont pas pu attendre elle ne supportait ni le traitement elle criait de douleur et le catheterisme a été un echec. elle était épuisé avec de grosse cerne avant l opération. j imaginé le pire (comme toutes les mamans qui le vivent). lorsque que je suis allé la voir aprés l opération elle était apaisé dormé comme un ange soulagé je lui est parlé pour qu elle sache que j etais là. tous c est trés bien passé. aujourd hui elle a 4 mois et va très bien elle doit encore subir 2 operations la prochaine en fevrier. il faut etre forte et lui faire montrer que vous lui faites confiance. je sais que c est tres difficile mais un enfant est une éponge et absorbe tous ce que les parents ressente alors dites vous que tous va bien ce passé et que dans quelques semaines vous serez tous ensemble a la maison et que roumayssa vous en fera voir de toutes les couleurs
bon courage je pense très fort a vous et n hésitez pas a donner des nouvelles de cette petite princesse.
elodie maman de emeline 7 ans, nolan 20 mois et de zélie 4 mois (VU, TGV et atrésie pumonaire)

bon soir

merci merci pour ces quelques mots de soutien cela me fait le plus grand bien
moi je ne cherche qu'a eetre rassurèe
tout a l'heure on a vu l'anesthesiste qui n'arretait pas de parlet et tourner autour du pot sur le risque de deces
c tres dur je crois que je n'ai jamais pleurè comme aujourdhui j'ai versè toutes mes larmes

Bonjour Kahina.

Il faut que tu y croit ma grande faut pas te laisser aller comme ça!!!Hein!!!Faut que tu te secoues les puces Kahina.Désolé de te parler comme ça et d'être aussi dur mais crois moi si tu y vas avec cet état d'esprit non seulement tu sera d'aucunes je dis bien, aucunes aides, pour ta fille et pire encore, elle va le sentir tout de suite et elle se retrouvera plus que jamais seule alors que ce qu'elle A BESOIN LE PLUS C'EST DE SA MAMAN!!!

Mets toi dans la tête que plus tu a peur plus tu pédaleras dans la choucroutte moins tu pourras aider ta fille.C'est un cercle vicieux.

ESSAIS DE TE DETENDRE!!!!Respire puis souffle à fond pour vider tes poumons!!!Fais ça plusieurs fois.C'est comme ça que l'on arrive à s'enlever de la pression.

Avoir peur c'est normal tout ceux ici qui ont été opérés une fois, deux fois, trois fois etc...jusqu'à autant que tu le veuille on a tous ressentie une grande peur.Le but c'est de transformer cette trouille en énergie positive, en rage de vaincre pour soi même mais aussi pour les autres.Je suis sûr que tu peux faire la même chose Kahina.

ALLER MA GRANDE!!!ALLER KAHINA!!!ON SE BAT AVEC LE COUTEAU ENTRE LES DENTS!!!ON Y CROIT!!!ON VA AU COMBAT AVEC LA RAGE DE VAINCRE!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir Kahina
Je me revois ya 5 mois en lisant ton post. Ce soir tu auras surement du mal a t'endormir mais il fo etre confiante. Nos ptits amours sont capables de nous surprendre par leur force et leur desir de vivre!
Sois forte, le maximum sera fait pour ta puce. Je souhaite de tt coeur avoir de bonnes nvelles de ta part. Je pense fort a Roumayssa
Bisou

Salut Kahina je sait se que tu ressent mais ta fille et entre les main de dieux ,sait dure d'entendre que notre enfant risque de mourire mais il faut prendre son courage a deux main .Essait de profiter de chaque moment avec ta fille ne regrette rien je sait que c'est facile a dire mais pas a faire .Tu c'est que ma fille et partie et comme toi je voulais pas entendre que pendant l'opération sait a dire la greffe cardiaque ma fille risque de partire maitenant je regrette de ne pas etre forte a se moment la et que dans son dernier voyage elle avait une maman éffondrer et pas une maman qui la rassure .Pour te dire au finale que ta fille décidera le jour ou elle partira et que les docteurs doivent toujour nous dire le pire méme si sa fait mal .J'éspére que sa marchera et tu nous dira plus de peur que de mal ,je prirais demain pour toi et que dieux soit avec elle ,gros bisous a tout les deux.

Bonjour kahina,

J'envoie pleins d'ondes poisitves pour roumayssa. On pense fort à elle pour cette journée qui va être longue.
gros bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

une grosse vague de pensées positives et de force supplémentaire à vous envoyer.

On pense tous à toi Roumayssa

courage Kahina, on est là avec toi

une enorme pensée à toi aujourd'hui et surtout a ta princesse!!!
je suis sur qu'elle va se battre de toutes ses forces et qu'elle va y arriver ta puce!!!
garde confiance en elle
et vien nous voir sur le forum des que tu en as besoin
je t'envoie moi aussi pleins pleins d'ondes positives

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

De belles pensées pour cette petite guerrière, Je pense fort à toi, Kahina, j'espère que tout va bien se passer, je fais des duas pour toi, inchAllah ,tout ira bien, sois forte !
tiens nous au courant !!

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

une grosse pensé pour Roumayssa
que tous ce passe pour le mieux la journée risque d'être longue et difficile
mais garde espoir ta puce va se battre
je viendrais aux nouvelles

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonjour kahina,
Il faut toujours y croire et garder espoir ( je sais que c facile a dire) mais tant que votre puce est la il faut y croire. Je me suis toujours dis il n y a que dieu qui décide de reprendre la vie si ce n est pas le moment elle se battera. Bcp de courage je prirai pour votre fille Inchallah tous se passera pour le mieux, je l espere vraiment. Courage

bonjour Kahina !


Je te souhaite pleins de courages et je t'envoie pleins d'ondes positifs ( il y en à jamais de trop )!Je te fait pleins de bisous à toi et ta puce .

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

bonsoir Kahina c'est Soukayna sa va aller incha allah je ferais des dohas pour vous incha allah soit forte et je t'envoie pleins d'ondes positifs nos enfants sont forts bslama

bon soir

l'operation a ete reportèe pour demain
il y'a eu un cas plus urgent
son etat se degrade un peu plus chaque jour
meme les infirmieres l'ont aussi remarquè
elle est si sage ma puce ils ont pas arrete de la piquer repiquer elle a eu une perf dans sa tete et on lui a rasè les cheveux
on a vu le professeur raisky qui est tres sceptique par rapport a l'operation a cause de sa fuite au niveau de la valve tricuspide
le cardio pediatre du service pareil est tres sceptique
bref je sens que je vais perdre ma petite cherie
mon dieu elle ouvre meme pas les yeux
j'ai mal a un tel point

Très chère Kahina,

ne perds pas espoir !
Pour le moment, ta fille se bat, profite de chaque instant.

Nous sommes tous à tes côtés.

Je t embrasse, dis bien à Roumayssa que nous croyions en elle

Bonsoir je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire mais surtout ne perd pas espoir.. il faut que tu sois forte pour ta louloute! tu verra nos ptits bouchon c'est des battants, et ta fille je suis certaine est une battante!

je penserai bien à vous dm, en esperant que tu viendra nous annoncer des bonnes nouvelles!!

bises

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonsoir Kahina,

Ne baisse pas les bras Kahina, je sais se sont des moments très difficile à passer mais ta petite princesse va se battre pour toi et son papa, elle sait qu'elle est entouré de beaucoup d'Amour, elle le ressent.

Je te comprends pour être passé par là 2 fois mais elle est entre de bonnes mains et ils feront tout pour te la sauver.

Je te souhaite beaucoup de courage pour demain, viens nous donner des nouvelles si tu le peux.

Je t'embrasse très très fort ainsi que ta petite poupée

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Kahina! jai demander partout de tes nouvelles sur mon post et personnes ne men a donner,je savais que tu allais bientot accoucher,je suis contente enfin de ravoir de tes nouvelles!
je tien a te félicité pour ta petite fille...J aurais préféré avoir de meilleure nouvelles,tu m avais dit que ta fille ne devais pas se faire opéré tout de suite...apparement les medecins se sont trompé! je sais ton angoisse et je comprend exactement ce que tu ressent en ce moment pour etre passé par là,le mal horrible,la souffrance que l on a dans le ventre,mais s'il te plait essaye de profité de ta fille,parle lui,j ai beaucoup parlé a Lila,explique lui l operation,dis lui qu'il faut qu'elle soit forte,tu sais mr Raisky a des mains en or,je sais que le risque est immense mais courage courage,tu es dans le meilleure hopital qui soit en France,l equipe de réa est vraiment bien,ton bébé est entre de bonnes main tu verras,ta fille est courageuse comme sa maman,elle sent ta force et ton amour...ça va aller habiba. Je pense très très fort a toi Kahina et je vais prier pour ta puce,Dieu est grand,c'est une très douloureuse epreuve a passer mais soit forte,courage courage courage,j aimerais tellement etre auprès de toi...
Je serais a Paris le 8 décembre,appelle moi,jai plus ton numero,si tu veus qu'on se voit,je t embrasse,tiens nous au courant,on est tous avec toi par la pensée...boussa,Kahina tu peus m appeller quand tu veus,n importe quand,jour et nuit s'il te plait n hesite pas,je dors pas beaucoup avec ma fille,ça me ferais plaisir,si tu as besoin de quoique se soit...j aimerais vous aider,on est loin,mais appelle moi,ça fait du bien de parler...

Salut kahina je ne peut m'arréter de pleure tu me fait repenser a 4 mois avant , il faut te battre n'arréte pas ou si non tu va le regrétter je prie chaque jour pour ta fille et j'éspére que tu nous dira de bonne nouvelle pour demain .J'éspére que dieu sera avec toi mais sait vrai que sa fait mal.On ma toujour dit arréte de pleurer ta fille elle est bien ou elle est mais moi je pleure pas parcequ'elle est chez dieux mais je pleure pour la séparation qui fait mal.bonne chance pour demain inchalla .

bonsoir Kahina,
je pense que tu es auprès de ta fille,j ai pensé a toi toute la journée,je prie pour que tout se passe bien pour toi et ta petite puce,viens nous donner des nouvelles dès que tu peus,je m inquiette,je pense fort a vous,courage habiba,a bientot

bon soir a tous

je vous remercie du fond du coeur pou votre soutien
vous etes formidables
ce n'est que maintenant que j'ai pu retrouver mon calme et mes forces
ma cherie s'est faite operèe comme prevu
je l'ai accompagnèe jusqu'au bloc je lui ai fais un gros bisous sur le front
a la fin de l'operation on a rencontrè le professeur RAISKY qui nous a confiè que ça s'est bien passè et qu'il ne s'attendait pas a ce que ça se passe aussi bien
donc il a reparè la coarctation il a cerclè l'artere pulmonaire il a elargi la cia et en plus a reparè les veines pulmonaires ce qui fait beau coup de choses
il m'a dit que sa valve etait tres vilaine ce qui est tres mauvais pour la suite
bon je l'ai vu en rea j'ai failli avoir un malaise je n'ai pas pu tenir cinq minutes mon mari et moi meme etions sous le choc j'en suis bouleversèe encore maintenant
ce que j'ai vu n'etait pas ma fille de plus j'ai vu son thorax ouvert j'ai beau coup pleurè
bref ce soir je ne vous cache pas que je n'ai pas eu le courage de la voir c trop dur pour moi c son papa qui l'a vu
j'irai demain mais j'ai tres peur je vous cache pas
maintenant je comprends mieuxa quel point ça ete dur pour vous cardiopathes ou parents d'enfants cardiopathes
et je comprends a quels points c dur de perdre un enfant dans de telles conditions
j'espere revoir ma fille vivante

je vous remercie encore une fois pour vos attentions et vos pensèes et vos encouragements
lilia j'aurais aussi aimè t'appeler mais j'ai perdu ton numero je vais le chercher c jentille de penser a moi

superbes nouvelles !

ta fille est une championne.

A demain, aies confiance

je suis contente de lire que l’opération se soit bien passé
le pr Rayski est un grand homme ( il a opérer la fille)
j'ai eu la même réaction que toi quand j'ai vu ma fille en rea le jour de l’opération
je ne voulais plus la voir comme ça,j'ai pleuré toute la nuit
le lendemain ça allé déjà mieux elle n’était plus attaché (c'est une des chose qui m'avais choqué la 1ere fois)
je languissais de la voir ,j' appelé a toute heure,
puis s'est fou de dire ça mais on s'habitue au machine

je viendrais au nouvelle demain
gros bisous a ta puce

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonsoir je suis vraiment contente pour vous je n ai pas arété d aller sur le forum aujourd hui pour avoir des nouvelles en espérant de tout coeur que tous ce soit bien passé. une très bonne nouvelle

Bonsoir Kahina,

Je suis contente d'avoir de bonnes nouvelles, c'est une petite battante et elle va continuer à se battre, tu vas voir pour son papa et sa maman qui l'aiment si fort.

Oui, la réa c'est très dur pour les parents, ta réaction est normale.

Demain tu viendras nous donner encore de bonnes nouvelles.

Courage et gros gros bisous à ta petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonsoir Kahina,
je n ai pu m empecher de jeté un oeil sur le forum avant d aller dormir pour voir si tu avais mi de tes nouvelles,et bien je suis contente que l operation s'est bien passer,ta petite fille et très forte tu peus etre très fiere!
j attends des nouvelles demain,je te souhaite plein de courage,s'est très dur...si tu ne retrouve pas mon num redis moi je te le donnerai de nouveau,et n hesite pas comme je t'ai dis,appelle moi,quand tu veus...
je vous fais de gros bisous,a bientot

Bonjour kahina,

Oui la réa est une grande épreuve. Pour ma puce on savait que le thorax était ouvert et ils nous ont demandé si on voulait voir on a dit que non donc elle avait un drap sur elle et l'infirmière faisait attention.
Demande à une infirmière de t'acconpagner.
courage et garde confiance, ta louloute est une battante

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonjour

Comme Aurélie, ma fille aussi avait le thorax ouvert, on nous avait prévenu, pour moi ce n'était pas choquant, car c'est ma fille que je regardais dans l'ensemble. Le papa a eu plus de mal, mais comme le dit Aurélie, tu peux demander à ce qu'on couvre son torse d'un petit drap !!!
Cette fois il est important pour ta fille que tu lui parles, que tu lui dises à quel point tu es fière d'elle et que tu l'aimes très fort. Je crois que ça aide énormément les petits bouts d'entendre ces paroles pour se battre !!!

Courage courage ....

Cora

bonjour c'est soukayna je suis très contente que l'opération s'est bien passé hamdoullah votre fille est une championne soyez courageuse et forte bslama

Courage , ta puce est forte, elle va se battre, elle est entre de bonnes mains! c'est vrai que l'image qu'on a de notre bébé en arrivant en réa est difficile à accepter, moi aussi j'ai eu des pensées très dures, je me disais que ce n'était pas mon fils , mais une fois que le thorax est refermé et qu'ils reprennent du poids, le visage change et le moral s'améliore,c'est normal de réagir comme ça, ne t'en fais pas ! je te souhaite plein de courage, appelle-moi si tu veux!
gros bisous !

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Bonjour,
je vous souhaite bcp de courage dans ces moments tres difficiles. Inchallah tous se passera mieux maintenant. Il faut lui laisser le temps de recupérer. Dés que vous vous en sentez capable allez auprés d elle et dis lui tous ce que vs ressentez. (je sais que c pas facile) Cest important pour elle de vs sentir a ces cotés, elle a besoin de vos force a tous les 2. Soyez forte et bcp de courage Inchallah

Bonjour Kahina.

Prenons les choses dans l'ordre.Tout d'abord ta louloute est EN VIE!!!C'est déjà énorme.Ensuite je comprends que le fait que ton enfant est le thorax ouvert soit très impressionant.A ta place pas sûr que j'aurai tenu le temps que toi tu as tenu c'est dire.Mais je sais que pour certaines opérations cardiaque les chirurgiens maintiennent le thorax ouvert.Pourquoi?J'en sais rien.Ce qui est bien aussi c'est que le professeur Raisky ait pris le temps de vous expliquer à toi et ton mari ce qu'il a fait.Par contre c'est vrai que la mauvaise nouvelle c'est que la valve est abimé je suppose que tu parles de la valve pulmonaire et qui va falloir la changer vraissembablement.Tu sais les progrès dans ce domaine sont spectaculaires et peut être que l'intervention se fera justement sans ouvrir le thorax bref par cathétère.Mais nous en sommes pas encore là donc chaque choses en son temps.

Pour l'instant ta princesse à besoin d'une maman Forte et je suis sûrs que tu peux l'être comme toutes les mamans de ce forum qui ont soutenus leurs enfants de toutes leurs forces.Il ne faut pas que tu te décourage.Patience et détermination.Petit à petit ça va aller mieux.COURAGE KAHINA.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

vincent,
juste pour te répondre,les chirurgiens laissent le thorax ouvert lorsqu'ils touchent au coeur,car après l intervention,le coeur enfle(comme toute chirurgie)et on ne peut pas refermer le thorax tout de suite,en fonction de l oedeme,le thorax reste 2,3 jours ouvert ou plus,le temps que le coeur dégonfle...j avais demander a pr.raisky!
voila,j espere que toi Kahina tu as trouvé la force et le courage d'aller faire un petit bisous a ta princesse,qu'elle va mieux,et j attends de vos nouvelles...appelle moi si tu as envie de discuter,n hesite pas,ça m'a fait très plaisir d'entendre ta voix ce matin!
gros bisous a toi et tes enfants,plein de courage pour la suite,a bientot

bonjour kahina courage que dieux soit avec votre bébé, j'ai passer mois de septembre et octobre à l'hopital avec ma petite fille à paris j'etait seul.

BON SOIR tout le monde
je vous remercie pour vos messages ça me fait un grand bien
vos attentions et vos paroles me vont droit au coeur
dieu seul sait a quel point j'ai besoin de vous
vous me remontez le vraiment le moral
j'ai vu ma puce cet aprem pareil j'ai craquè au debut je suis vite sortie et puis je suis retournèe
elle etait gonflèe de partout je n'ai pas reconnu ma fille
j'ai l'impression d'avoir tuè ma fille
je ne comprends pas pour quoi je ne l'ai pas gardè pres de moi
j'ai l'impression que c moi qui lui ai fait subir tout ça mon dieu que c dure

voila
bisous a tous

Tu n y es pour rien !
c est une malformation qui vient comme ca, un tout petit grain de sable dans la magie qui a créé ta fille.
Elle est forte et elle se bat. Crois en elle, crois en toi !

Je t embrasse très fort en attendant de vos nouvelles

bonsoir
on ressend toutes la mème chose je pense, mais ce n est pas de notre faute pour rien au monde nous voulons vivre ca , la vie est un combat des moments de joie et des moments très dure et lorsque ca touche nos petits qui n ont rien demandé c est le pire qui peut nous arriver. votre petite est en vie elle se bat si elle est gonflé c est a cause des anti douleurs. tout ira mieu dans quelque temps quand vous plui parlerai et qu a ce moment un grand sourire s installera sur ce petit visage et la je peut vous l assurer que c est pour une maman le plus grand des cadeaux. j ai vécu cela aussi mais ma petite elle n avait que 3 jours mais elle n est pas resté avec le thorax ouvert mais j imagine a quel point cela doit etre dure mais je vais le vivre a sa prochaine opération en février et cela m angoisse.
bonne continuation
elodie maman de emeline 7 ans nolan 20 mois et ma petite zélie 4 mois

continue a garder ton courage
c'est très impressionnant de voir nos bébés dans cet état mais c'est les suites opératoires
je pense que nous mamans de Cardiopathes nous avons tous ressenti cette culpabilité a un moment ou a un autre
voir tous le temps!
mais aparament c'est la faute a pas de chance et c'est comme ça
maintenant ta puce et la et elle a besoin de la confiance de sa maman pour avancer
elle se bat super bien
gros bisous a ta princesse

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Kahina ce n 'est pas ta faute!!!
tu es maman,une maman veut toujours le meilleure pour ses enfants,et c'est ce que tu as fait,ta fille est dans le meilleure hopital,elle s'est fait opéré par un des meilleur chirurgien,tu fais tout pour la sauver et lui prolongé la vie! tu es une merveilleuse maman,tu as beaucoup de courage de faire ce combat auprès de ta puce,ne doute pas de toi,meme si c'est très très dur de voir ta fille comme ça,il faut passer par là,et patience,gràce a ta force,gràce a l equipe de réa et gràce a Dieu,tu pourras bientot porter ta puce dans les bras et passer pleins de moments de bonheur avec elle et ses freres...tant qu'il ya de la vie,il y a de l'espoir,ne perd pas la foi,courage,je pense fort a vous deux,a bientot

Bonjour,
Elle a besoin de toi parle lui tout le temps, il faut y croire. Quand mon fils était dans le coma je parlai tout le temps que j étais avec lui je lui chantais des chansons, je lui recitais des versets. Je pense que c est important quelle te sache auprés d elle. elle sent ta presence. On ne sait pas pourquoi nos enfants naissent malade, mais malheureusement c comme ca et il faut se battre pour leur amélioré leur quotidien et faire en sorte quils soient heureux comme il sont. Courage je pris allah pour votre princesse Inchallah Inchallah inchallah

salamaleikoum,
Tourne toi vers Allah, il t aidera dans cette épreuve.
In challah ,tout va rentrer dans l ordre .

Bonjour Kahina,

Surtout ne culpabilise pas, rien n'est de ta faute, ça arrive comme ça les malformations et il faut faire avec, je sais plus facile à dire qu'à faire, mais nous sommes toutes dans le même bateau.

C'est normal que tu ais craqué, c'est ta petite princesse, tu es une maman comme toutes les autres, tu ne veux pas voir ta petite poupée souffrir, tu prendrais bien sa souffrance mais malheureusement tu ne le peux pas.

Courage et gros gros bisous à ta petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

courage kahina c'est vrai c'est tres dur de voir son enfant comme ca
ne culpabilise pas c'est compréhensible de réagir comme ca
on aimerai tellement que nos enfants n'est pas à subir tout ca....
mais je suis sur que ta fille va y arriver et que bientot ca ira mieux
garde espoir et garde confiance en elle
il faut qu'elle sente que tu crois en elle...
tendre pensées à vous 2

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

bonsoir Kahina,une petite pensée pour toi et ta petite princesse,j espere que tu viendras bientot nous donné des nouvelles encourageantes...je vous fais de gros bisous,je pense fort a vous,courage habiba,n oublie pas si tu as besoin appelle moi,je suis là...

bon soir a tous
je vous remercie vraiment pour ces mots jentils
cela me fait chaaud au coeur vraiment
vous m'avez donnè beau coup de courage sincerement
donc aujourdhui je suis partie voir ma puce
elle avait des couleurs et etait moins oedoemacèe dieu soit louè
je l'ai appelè "roumayssa roumayssa" et elle a commencè a bouger ses yeux
c'etait impressionnant comment elle reagissait au son de ma voie
et la l'infirmiere m'a demandè de la laisser et ne pas la stimuler
ils ont refermè un peu le thorax mais pas completement
on m'a dit qu'il y'a des petites ameliorations et qu'il faudra y'aller doucement
elle me manque tellement ma puce

voila
je vous embrasse tres tres fort
vous etes vraiment des freres et des soeur pour moi

Hé bien chère petite ou grande soeur on est tous avec toi et ton mari et bien sûrs ta fille.Tu nous montre tout ton courage et ta force d'y croire dans ce que tu nous dit.Oui on est tous quelque part des soeurs et frères et comme dit Christian le président de cette belle association nous formons une grande famille.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

on a eu tous a notre tour besoin de soutien
et on la trouvé sur ce forum
ta puce a encore besoins de ce reposer , normal après tous ce qu'elle a vécu
c'est sur qu'elle te reconnais , quand elle était dans ton ventre elle était bercé par le son de ta voie
tu lui envoie des force en étant a ces coté
si tu la trouvé moins gonflé et plus rose c'est déjà un grand pas en avant
continue a te battre pour ta belle puce elle est forte
bisous a elle

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

coucou Kahina,
je suis contente d'avoir des nouvelles aussi encourageantes,c'est bon signe,tu verras ça va aller,il faut de la patience,ta petite a eu une très grosse intervention,il lui faut du temps...je suis vraiment contente pour toi,fais lui un gros bisous pour moi quand tu la verras cet après midi stp,je continue de penser a vous,encore un peu de courage...viens nous donner des nouvelles dès que tu peus,gros bisous