Sujet du post :     APSO + MAPCAS (pas du tout d'AP)

Bonjour,

Je suis le papa d'un petit Roman, né le 16 aout dernier. Au jour 4 après sa naissance, une malformation cardiaque a été diagnostiquée.
Au bout de divers examens, le verdict est tombé: Absence totale d'artère pulmonaire et nombreuses mapcas très tortueuses + Septum ouvert.
Dans l'état actuel des choses, le chirurgien estime qu'il n'y a pas de bénéfice à intervenir. On nous annonce une espérance de vie de 1 à 20 ans !

Nous devons rencontré le chirurgien fin de ce mois pour recevoir toutes les explications concernant cette non-intervention.

SI quelqu'un se trouve/trouvait dans le même situation (et notament avec cet élément essentiel de l'absence totale d'artère pulmonaire), nous sommes preneur pour des infos.

Un tout grand merci à vous,

Hermès, Huy, Belgique

Bonjour,

désolée de ne pouvoir vous aider, je vous souhaite la bienvenue sur ce forum.

Comment va Roman ?

Bonjour hermes,

Moi, j'ai une APSO, artrésie pulmonaire a septum ouvert type IV, non opérer avec vascularisation assurée par des MAPCAS
Moi aussi, à ma naissance, on à dit à mes parents que je vivrais pas vieille, 20 ans, ou alors en siege roulant sous oxyène, aujourd'hui, j'ai 30 ans.
Je vie, à mon rythme, avec des hauts et des bas .... Je suis marier, je viens de trouver du travail à mi-temps.
Oui, je ne peux pas faire du sport, jamais put, oui j'ai des traitements, oui je suis fragilisé, oui je peux pas profiter pleinnement de la vie, oui je suis cyanosé, mais je suis vivante, je marche, je suis indépendante, j'ai une vie pas comme tout le monde, mais je m'en sors.
Mon plus grand malheur, de ne pas pouvoir avoir d'enfant, et d'avoir du se battre contre la société pour pouvoir adopter.
Y'a eut de très grand moments douloureux, déprime, envie de disparaitre, j'ai étais rejetter à l'école, j'avais très peu d'amis, c'est vrai que j'ai beaucoups d'inconvénients, mais dit toi que ton enfant vivra, à son rythme !!!

ça fait un bail, que je n'ait pas communiquer sur le forum, je viens de m'y connecter, car il y a deux heures j'étais à l'hopital. J'y suis rentrer en urgence la semaine denière, les cardios m'ont dit de réfléchir pour la greffe coeur-poumons.
Jusqu'a présent, j'entendais cette solutions, mais je l'ait toujours ignorer, en disant que ça serait dans un futur très très loin !!!!
Car j'ai eut un petit malaise, douleur à la poitrine pendant plus de 9h, et j'ai perdus du sang en crachant.
Donc direction haut leveque.
Bref, en attente de réflexion par mon staff cardiologie.

Voila.
Contactez moi, si vous avez des questions plus approfondis.
Courage, je sais que c'est dur à accepter, mais faut garder le moral pour votre enfant.

CHRISTELLE, je te lis à l'instant et je vois que tu vis avec une APSO non opérére mais surtout que tu as ... 30 ans !!!!
Mon 2éme fils, NINO est né le 26 mai 2008. A 1 mois de vie, son APSO a été diagnostiqué ...
Direction Haut Lévêque, opération à coeur ouvert. Puis, quelques semaines plus tard, retour à la maison, tout allait bien. Le 28 juillet 2008, sans qu'aucun signe ne nous alerte, il est pourtant décédé d'un arrêt cardiaque. Les médecins nous ont dit que sa mort était due à une complication post opératoire . Une cicatrice interne s'était ouverte et ainsi laisser passer le sang autour du coeur jusqu'à l'étouffer . Tout s'est passé trés vite ...
Depuis, j'apprends à vivre avec le manque de mon fils, même si je pense à lui à chaque second et qu'il me manque ...
L'équipe de H.L, n'avait pas été trés encourageante lorsque NINO est rentré à l'hopital. Ils lui prédisaient une vie " médiocre ", faite d'aller/retour à l'hopital, d'opérations, de douleurs, ... Alors, tu te doutes que lorsqu'il est mort, j'en ai entendu des " c'est mieux comme ça peut être," " il aurait beaucoup souffert", ... Mais moi, égoïstement, en tant que maman, j'aurai préféré qu'il vive, je l'aurai aidé, accompagné, aimé comme il était ...
Depuis, je recherche des témoignages de personnes vivants avec cette pu.... de malformation. Je ne savais même pas que l'on pouvait vivre avec sans être opéré !!!
Je vois que ta vie n'est pas simple, parfois douloureuse je l'imagine, mais en te lisant, je me dis que cela en vaut le coup !!!
Tu vis de belles choses, les tiens profitent de toi au jour d'aujourd'hui ....
Quand au papa de ROMAN, qui doit avoir maintenant 4 mois, où en êtes vous ? Comment vit il ? Quel est son suivi ?
Je ne peux qu'imaginer la douleur de vivre avec lui, presque normalement, alors que vous avez eu une annonce d'espérance de vie bien large !!! 1 an ou 20 ans, il y a bel et bien une différence !!!!
je vous envoie plein de courage, bises à tous,



JENNIFER maman de RUDY, 5 ans et de NINO qui s'est envolé le 28 juillet 2008 à l'âge de 2 mois et 2 jours ( né à terme . Décédé à causes de complications post opératoires ; APSO non diagnostiquée pendant la grossesse, non diagnostiquée à la naissance ... )

bonjour

ici j'ai un genre d'APSO (entre APSO et TAC et artère pulomnaire moins de 2 mm on ne peut rien faire, dilatation impossible intervention impossible, greffe impossible)

j'ai 37 ans et je sis en fauteuil rélectrique et sous oxygénothérapie mais en fauteuil électrique depuis juin seulement
jusqu'à 25 ans j'ai pu aller en fac, marcher (500 mères maxi, puis ça a diminué, là je marche quelques as en intérieur, sinon fauteuil électrique mais j'ai eu un AVC)
mais on avait dit à ma mère que je ne survivrai pas, de m'abandonner à l'hopîtal, de faire d'autres enfants


j'ai eu eu poussette canne de a naissance à mes 10 ans et puis j'ai viré la poussette j'ai dit "je veux marcher je veux pas être un bébé" (car les enfants disaient "oh le grand bébé!")

j'ai 37 ans aujourd'hui, là je suis vraiment fatiguée mais j'ai bien vécu, j'ai eu un compagnon pendant 7 ans et c'est moi qui aie rompu car l'AVC avec hémiplégie droite il y a deux ans ça m'a déséquilibrée totalement même si je remonte peu à peu)
comme christelle j'ai eu des crachements de sang venant du poumon vers mes 20 ans, de forts malaises etc

la vie est pas facile mais on la vit à notre rythme

j'ai eu un DEA de littérature et j'avais commencé une thèse interrompue suite à l'AVC mais je continue de traduire de la poésie pour moi et suis dans une équipe de poésie depuis plus de dix ans... c'est ma passion, mon second souffle qui me permet de voyager en dedans, de rêver

je suis heureuse d'avoir vécu, de vivre encore même si à présent c'est vraiment plus difficile
j'ai eu des moments merveilleux, on m'a toujours entourée (j'ai eu peu d'amis mais de vrais amis et à présent je suis dans des associations et là je suis hyper entourée et j'ai mes amis de toujours!)

oui la vie ne sera pas facile, mais on voit les choses autrement....
je suis heureuse d'être là malgré les difficultés (fauteuil roulant, oxygénothérapie (avant je ne prenais pas d'oxygène! je m'essoufflais très vite mais je récupérais vite! à présent je suis constamment fatiguée, même au repos)

vous allez voir la vie d'un nouveau regard grâce à votre enfant!
courage!! on est là si vous avez des questions, besoin de parler

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Hermes, Jennifer, juliette

A ma naissance, j'étais un bébé bleu, très maigre, et je respirer très mal.
Mes parents, on demander au pédiatre, qui lui étant étonné de ma cyanose à fait venir un cardio. Celui ci à diagnostiquer une malformation cardiaque, suite à des examens.
Quelques jours après, j'étais hospitaliser a haut leveque, a pessac, à coté de bordeaux.
Le diagnostic est tomber, atrésie pulmonaire à septum ouvert. Non opérable, pour le moment, du moins c'est ce qu'ils disaient, les médecins pensait que je pourrais peut etre, etre un jour opérer, si mon artère pulmonaire grossissait, mais en faite, je n'ait pas d'artère pulmonaire, donc pas d'opération possible, à part une greffe.
A mes parents aussi, on leurs à dit, "votre fille à une éspérance de vie de 1 a 20 ans, et si c'est le cas se sera sous oxygène et en siege roulant, rien du tout !!!!
Oui, un temps, j'ai eut des malaise important, qui ma obliger à avoir de l'oxygène à la maison, et puis un jour, j'ai tout virer, foutez moi la paix, je vie à mon rythme.
Dur dur à récupérer le souffle, mais de toutes façon, les cardio, à la longues on compris que l'oxygène ne m'apportais rien au quotidien.
L'oxygene m'aide à récupérer plus vite, lors d'un malaise, mais c'est tout.

Aujourd'hui, j'ai des difficultés, certes, je respire mal, peut pas faire d'effort, de sport, je doit etre aider pour certaines tache de la vie de tout les jours, je suis cyanosé, très fatigué, j'attrape tout les microbes qui traine, les infections dégénère très vite, mal de tete, le chaud le froid m'importune, je suis hospitaliser, (petite tout les trois mois, maintenant tout les six mois) j'ai eut des complications neurologique dut à un manque d'oxygene dans le cerveau, etc, etc ....
Mais d'un autre coté, je ne suis pas une malade raisonnable, je suis toujours sortis, en boite et autre, meme si je ne peux pas trop danser, je danse sur une chanson sur dix, le reste du temps, je récupère, j'ai fumer, j'ai prit quelques cuites, j'ai une mauvaise hygiene alimentaire, pizza mac do coca, .... Mais je veux profiter à fond de ma vie !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Et c'est tout ce que je souhaite à votre petit roman.

Il vaut mieux vivre avec des remords qu'avec des regrets .... (patrick bruel)

Je suis désolée pour votre enfant jennifer, la vie est parfois très injuste, et incompréhensible.
Je vous souhaite énormément de courage.
Vous savez, jusqu'a présent, je n'ait jamais rencontrer de personnes ayant cette meme malformation.
Je suis indigné, de lire, que certaines personnes ait put vous dire ce genre de propos, je trouve cela dégueulasse qu'on puisse dire "c'est mieux comme ça", quel horreur !!!
Et non, ce n'est pas égoiste, d'avoir penser, que vous auriez put l'aider, l'accompagner, vous auriez certainnement fait une super maman.
Avec mes parents et ma soeur, ma maladie, et comme qui dirait, légèrement tabou. Bref !!!!
Courage jennifer.

Juliette, je vous envoie le bonjour, et je voulais savoir, si vous avez une opération possible ??
Je vois que vous aussi, vous avez essayer de vivre au maximum en profitant.
Bravo.

Cordialement.

Bonsoir,

J'aurais voulut avoir des nouvelles de votre petit Roman .... ???

Cordialement.

Bonjour à toutes et tous,

Toutes mes excuses pour cette si longue absence du forum !

Je tiens, d'abord, à vous remercier pour vos messages qui nous permettent de garder l'espoir d'une vie relativement convenable pour Roman.
Nous avons consulté Saint-Luc à Bruxelles et Necker à Paris et les deux hopitaux proposent une politique abstentioniste et un "simple" traitement médicamenteux.
La situation sera ré-évaluée, à Bruxelles et peut-être à Necker, d'ici la fin de l'année (progressions des colatérales, situation du coeur, des poumons etc etc )

Pour ce qui concerne les news de Roman, la période est plutôt positive après un gros passage à vide. Roman a maintenant une sonde d'alimentation entérale (nuit explusivement) qui permet d'amener les apports suffisant. à 8 mois 1/2, il vient, enfin, de passer la barre des 6 kg ! Roman est plein d'énergie, apprend très très vite les choses. Il passe 3 jours par semaine à la crêche qui a accepté de le prendre en charge dans le cadre d'un vrai projet commun pour ROman), 1 jour avec Maman et Grand-mère et 1 jour avec moi. Il est aidé par une psychomot. Nous avons même fait notre premier "mini-trip" !

Nous savons que nous perdrons probalement notre enfant bien avant les autres mais nous avons fait le choix de vivre heureux avec lui, et plus tard sans lui ... parce que la vie ne sera riche que si nous la voulons belle !

Encore merci pour vos messages. Je viendrai poster des news un peu plus souvent !

Hermès.

Bonjour a tous.
Je vois que cette malformation est toujours d'actualité et je le regrette. En revanche, je peux donner de grosses espérances sur vos question de limites d'espérance de vie.
Ma s½ur a aujourd'hui 42 ans et 4 mois ! Elle n'a jamais été opérée et combine en plus des problèmes psychiatriques. Elle est placée en établissement spé@#$%&ée car les deux maladies ne peuvent être prisés en charge au sein d'un contexte familial.
Elle est traitée par beta bloquants pour des ESV bénignes. Elle vit à son rythme mais vit très bien à ce jour. Elle ne travaille pas mais encore une fois elle a 42 ans !! Ne soyez pas inquiets. Ce que je peux vous cinseiller, c'est de considérer cet enfant comme une personne normale tout en tenant compte de ce handicap.
Bon courage

Bonjour,
Moi c'est Zoé j'ai 20 ans j'habite a l'île de la Réunion, je suis née avec le c½ur ouvert et les artères pulmonaires rétrécies.
J'ai eu plusieurs interventions l’hôpital Marie Lannelongue (Plessis-Robinson) : 11mois, 4ans, 7ans et 14ans.
Ils ont pu réparer mon c½ur mais on ne peut toujours rien faire pour mes artères pulmonaires rétrécies.
J'ai bien grandis avec une famille aimante, depuis tout petite ma mère ma très bien expliqué ma maladie
A l'école personne ne ma jamais embêté au contraire ma petite bande ma toujours soutenue!
Bien sur il m’aie arriver d'être en conflit avec certaine personne qui pour ce défendre se moqué de ma maladie en mi disant que de tout façon j'allais mourir (sa ne ma jamais touché). Il y a avait des petits inconvénients : j'ai un traitement (furosémide) qui m'oblige a sortir des cours toute les 30 minutes pour uriné (les profs ne l'apprécié pas trop) plus des grosses bouffés de chaleur qui obligé a toute la classe d'ouvrir les vitres (et sa même quand ils avaient tous froid).
Ne pouvant faire aucun sport j'ai toujours été (et je le suis toujours d'ailleurs) celle qui garde les sacs les bijoux les portables assis sur le banc du gymnase, cela me dérange un peu j'aimerais moi aussi courir et jouer comme tout le monde.. Mais je dois faire avec!

Comme vous Christelle64 je vais dansé et je sors avec mes amis, je m’arrête entre deux chansons et je dois avoué que cela m'attriste.. j'ai également une mauvaise hygiène de vie!! Attention accrochez vous bien je ne mange ni LEGUMES ni FRUITS ni FRUITS DE MER!! Mon régime alimentaire se résume à des pâtes de la viande des pizzas et beaucoup beaucoup de gâteaux!
J'ai d'ailleurs grossi au grand mécontentement de ma cardiologue.. Elle n'est pas tendre avec moi et me dit clairement qu'il faut réagir car cela risque d'aggraver ma maladie ou même que les médecins refuseront de me re opéré!!!
Sa fait déjà deux ans que mon dossier a été envoyer à mon médecin pour établir une nouvelle et dernière opération, mais malheureusement il n'a toujours pas donné de réponse car c'est bien trop complexe pour l'instant..
Ma cardiologue me traite d'extra-terrestre (sa amuse beaucoup ma mère) .

A par sa j’essaye de vivre ma vie comme toutes les personnes de mon âge je ne m'interdis rien je vais à la plage ( mes cicatrices ne mon jamais dérangés) je vais en ville.. je sors avec des garçons, je fais la fête, je fais la cuisine, le ménage (malheureusement lol).. Mais évidement comme je ne suis pas comme tout le monde mon corps me rapel très vite mes limites et j'ai souvent l’impression que personne ne me comprend car tout ce que l'on retient de moi c'est mon grand sourire.. Je sais faire semblant de ne pas être gêné de devoir me reposé.. Je n'ai pas envi que l'on éprouve la pitié pour moi!
Le soir il m'arrive de craqué dans mon lit et me dire que je ne véré surement pas mes petits enfants grandir, je m'inquiète aussi pour ma santé plus je grandis plus je me sens faible j'ai peur de devenir une incapable .. puis je prie et je m’endors ..

Le plus grand point négatif de ma maladie est que je ne pourrais pas porté d'enfant, je pleur beaucoup quand j'y pense.. Mais je me reprend vite, à mes 28 ans (l'âge légale) j'espère adopté mon premier enfant, peu importe ses origines j'aime tout les orphelins du monde, je serais fière de rendre cette enfant heureux, même si je trouve injuste de devoir me battre pour devenir mère..

Pour finir je m'adresse a tout les parents de se forum n'ayez pas peur pour vos enfants, car même si souvent j'ai des moments de stresses de faiblesses et que je me pose beaucoup de question sur mon espérance de vie.. Je en regrette rien et j'ai espoir qu'on puisse nous guérir un jour!! COURAGE nous on est fort vous devez l'être aussi!

Bonjour,
Moi c'est Zoé j'ai 20 ans j'habite a l'île de la Réunion, je suis née avec le c½ur ouvert et les artères pulmonaires rétrécies.
J'ai eu plusieurs interventions l’hôpital Marie Lannelongue (Plessis-Robinson) : 11mois, 4ans, 7ans et 14ans.
Ils ont pu réparer mon c½ur mais on ne peut toujours rien faire pour mes artères pulmonaires rétrécies.
J'ai bien grandis avec une famille aimante, depuis tout petite ma mère ma très bien expliqué ma maladie
A l'école personne ne ma jamais embêté au contraire ma petite bande ma toujours soutenue!
Bien sur il m'aie arriver d'être en conflit avec certaines personnes qui pour ce défendre se moquaient de ma maladie en me disant que de tout façon j'allais mourir (sa ne ma jamais touché). Il y a avait des petits inconvénients : j'ai un traitement (furosémide) qui m'oblige a sortir des cours toute les 30 minutes pour uriné (les profs ne l'apprécié pas trop) plus des grosses bouffés de chaleur qui obligé a toute la classe d'ouvrir les vitres (et sa même quand ils avaient tous froid).
Ne pouvant faire aucun sport j'ai toujours été (et je le suis toujours d'ailleurs) celle qui garde les sacs les bijoux les portables assis sur le banc du gymnase, cela me dérange un peu j'aimerais moi aussi courir et jouer comme tout le monde.. Mais je dois faire avec!

Comme vous Christelle64 je vais danser et je sors avec mes amis, je m'arrête entre deux chansons et je dois avouer que cela m'attriste.. j'ai également une mauvaise hygiène de vie!! Attention accrochez vous bien je ne mange ni LEGUMES ni FRUITS ni FRUITS DE MER!! Mon régime alimentaire se résume à des pâtes de la viande des pizzas et beaucoup beaucoup de gâteaux!
J'ai d'ailleurs grossi au grand mécontentement de ma cardiologue.. Elle n'est pas tendre avec moi et me dit clairement qu'il faut réagir car cela risque d'aggraver ma maladie ou même que les médecins refuseront de me ré-opéré!!!
Sa fait déjà deux ans que mon dossier a été envoyer à mon médecin pour établir une nouvelle et dernière opération, mais malheureusement il n'a toujours pas donné de réponse car c'est bien trop complexe pour l'instant..
Ma cardiologue me traite d'extra-terrestre (ça amuse beaucoup ma mère) .

A par sa j'essaye de vivre ma vie comme toutes les personnes de mon âge je ne m'interdis rien je vais à la plage ( mes cicatrices ne mon jamais dérangés) je vais en ville.. je sors avec des garçons, je fais la fête, je fais la cuisine, le ménage (malheureusement lol).. Mais évidement comme je ne suis pas comme tout le monde mon corps me rappelle très vite mes limites et j'ai souvent l’impression que personne ne me comprend car tout ce que l'on retient de moi c'est mon grand sourire.. Je sais faire semblant de ne pas être gêné de devoir me reposé.. Je n'ai pas envi que l'on éprouve la pitié pour moi!
Le soir il m'arrive de craqué dans mon lit et me dire que je ne véré surement pas mes petits enfants grandir, je m'inquiète aussi pour ma santé plus je grandis plus je me sens faible j'ai peur de devenir une incapable .. puis je prie et je m'endors ..

Le plus grand point négatif de ma maladie est que je ne pourrais pas porté d'enfant, je pleur beaucoup quand j'y pense.. Mais je me reprend vite, à mes 28 ans (l'âge légale) j'espère adopté mon premier enfant, peu importe ses origines j'aime tout les orphelins du monde, je serais fière de rendre cette enfant heureux, même si je trouve injuste de devoir me battre pour devenir mère..

Pour finir je m'adresse a tout les parents de se forum n'ayez pas peur pour vos enfants, car même si souvent j'ai des moments de stresses de faiblesses et que je me pose beaucoup de question sur mon espérance de vie.. Je ne regrette rien et j'ai espoir qu'on puisse nous guérir un jour!! COURAGE nous on est fort vous devez l'être aussi!

Bonjour,

Notre petite fille Yonaëlle est née il y a 12 jours, le mardi 29 avril. Pendant la grossesse, a été diagnostiqué un tronc artériel commun, et suite à l'angioscanner á une semaine de vie, la cardiopathie est finalement une atrésie pulmonaire à septum ouvert IV. On nous laisse tranquille pendant 3 mois environ, avec bien sür un suivi régulier, mais vers 3 mois, il faudrait seclancer dans un processus chirurgical: cathétérisme puis unifocalisation à droite et à gauche, puis reconstruction de l'arbre artériel pulmonaire. C'est de la théorie, et on sait que chaque coeur réagit différemment...

Lire vos témoignages m'encourage à garder espoir! Merci pour ce que vous êtes chacun... Oui la vie est précieuse!! Continuez de respirer la vie et vivez au présent....

Notre questionnement aujourd'hui : est-ce qu'on doit faire opérer notre bébé, alors que les risques sont grands??
Est-ce qu'il y a un hôpital conseillé pour les chirurgies sur nourrissons? On est preneur de conseils....


Flavy, maman de Naomi, Salomon, Héloïse, Ludivine et Yonaëlle.

Bonjour Flavy

Je suis Aurélie maman d'Erwann 20 mois. A 7 jours de vie,aprés l'entente d'un soufle au coeur par le pédiatre là ou jai accoucher on a été transférer pour une consult cardio et là l douche froide APSO avec CIV et collatéral. C par la suite que l'on apprend le stade 3 par écrit mais jamais évoquer par le cardio. rien vu pendant la grossesse

Erwann a eu plusieurs cathétérisme. Intervention non chirurgicale (pas de cicatrice au torax) ils passe par l'artére fémoral et remonte au coeur.

En ce qui concerne votre premiére question doit on la faire opérer, c une réponse qui seule malheureusement vous appartient. En ce qui nous concerne on ce l'ai pas poser car pour nous c'était une évidence qu'il fallait opérer on a pris les riques en compte mais on a plutôt réfléchi dans le sens on a pas le choix rien vu avant donc on doit 'subir' pour avancer. Et tout faire pour qu'il reste avec nous. On a fait confiance au cardiopédiatre, poser toute nos question même peut être les plus bête on a suivi ce qu'i nous a dit, selon nous c'était le mieux placer.

Ensuite la question de l'hopital nous avans été la ou on nous a dit d'allez c'est a dire pour nous au centre chirurgicale Marie lannelonge au plessy robinson en égion parisienne dans le 92 si mes souvenir son bon. Hopital trés réputer pour le coeur poumon il ne font que ça.

Aprés il y a necker. sur paris. Mais je crois que chacun choisi et a ses habitude. C'est une question a poser a votre cardiopédiatre. Ou étes vous suivi.

En tout cas si d'autre question jy répondrai ci je peut. Faites confiance en votre cardio et au médecin qui entoure votre fille, dans son suivi cardiaque.
Bon courage .

Erwann a eu 2 opérations la premiére a 2 mois et la seconde a 5 mois.

Aurélie maman de Maewenn 5 ans en pleine forme et Erwann né le 16/07/2012 4k300g APSO+CIV détecter à J7 suite à un soufle au coeur.
Pose de blalock à 2 mois au ccml puis Cure compléte à 5 mois et demi ,le 21 décembre 2012 Imprévu auusi tôt en "urgence" (du fait à une désaturation importante suite à un cathéterisme pour boucher une collatéral.) Maintenant 100% de sat un vrai plaisir.

Bonjour Flavy,

J'ai une petite Iris de 16 mois qui a la même malformation que votre petite Yonaëlle : APSO type IV avec Mapcas.

Au départ, on nous laissait pas beaucoup d'espoir quant à la survie de notre petite puce. Elle a subi 2 cathétérisme d'exploration dans les 6 premiers mois de sa vie et un chirurgien formidable a dit qu'il était grand temps d'opérer Iris car ses poumons allaient commencer à se dégrader et si nous opérions pas elle risquait de finir par faire une hémorragie pulmonaire et son espérance de vie aurait été de 5 à 10 ans!
Du coup 1ère opération à 6 mois à l'hôpital Necker, unifocalisation des mapcas et pose d'un tube dans son c½ur car il faut lui créer une artère pulmonaire. Suites post op assez compliquées, détresse respiratoire et problème pour s'alimenter du coup on lui met une sonde naso-gastrique et elle est sous oxygène en permanence. Au bout d'un mois et demi d'hospitalisation on peut rentrer chez à condition qu'une société de prestations nous livre tout le matériel nécessaire pour oxygéner et alimenter Iris.

4 mois plus tard, 2e opération à c½ur ouvert pour continuer l'unifocalisation, on lui place un 2e tube et là les suites post op se passe mieux Iris respire sans oxygène ( 86% de sat) mais toujours des soucis pour s'alimenter alors nouvelle sonde naso-gastrique, qu'elle arrêtera 2 mois plus tard car ne fait que de l'arracher. Une gastrostomie nous est indiqué car elle ne prend pas assez de poids mais à force de courage et d'avoir eu de bons conseils elle s'alimente seule maintenant et à peu près correctement pour repousser cette gastrostomie. Actuellement 7.500kg....c'est une crevette mais la courbe ne cesse de monter donc c'est positif.

Là Iris est en attente d'un nouveau cathétérisme d'exploration pour juillet qui déterminera si on la réopère dans l'année qui suit ou si il la laisse tranquille quelques années.

Voilà,c'est notre histoire. Mais chaque histoire est différente, sachez que la route n'est pas un long fleuve tranquille mais voir ma fille aussi pleine de vie, débordante d'énergie et nous faisant de magnifiques sourires nous comble de bonheur. On profite de chaque instant avec elle...

Aurélie , maman de Romane 27/05/09 et d'Iris 30/12/12 APSO de type IV avec CIV et collatérales; unifocalisation avec blalock le 01/07/13 et le 28/10/13.

Bonjour à toutes et tous,

Il y a déjà un sacré bail que j'ai déposé le premier message de cet échange. Vous êtes plusieurs, parmi les participant(e)s, a souhaiter des nouvelles de Roman. Les voici ... et elles ne sont pas mauvaises.

Roman a eu 5 ans le 16 aout dernier et il vient de faire sa rentreée scolaire en troisième maternelle .... avec sa petite soeur qui aura bientôt 3 ans et demi. Il n'a toujours pas été opéré et ce n'est, pour l'instant, pas à l'ordre du jour puisque les chirurgiens de Saint-Luc à Bruxelles et de Necker considèrent qu'il n'en tirera pas de bénéfice significatif en terme de confort de vie et d'espérance de vie.

Au printemps dernier, il a passé un laid mois aux soins intensif à la suite d'un hématome duodénal conséquence d'une gastroscopie mais malgré les nombreuses difficultés liées à sa situation médicale complexe (malformation cardiaque, gastrostomie, syndrome de sprengel, ....), Roman est un fabuleux petit garçon.

Il y a quelques mois, voici ce que j'écrivais pour parler de lui: "Je n'ai jamais voulu faire comme tout le monde, entrer dans le moule, me fondre dans la foule des anonymes. Je me plaisais, et me plais, toujours à chercher comment aborder le problème autrement, à tenter de voir s'il n'existe pas une autre manière de regarder l'instant. Je trouvais pas mal de tenter d'être différemment. Et puis un jour, le 16 août 2010, un petit bout d'homme est venu m'apprendre que je n'étais que singulier mais certainement pas différent. Lui, il est différent d'une différence invisible et d'un combat quotidien insoupçonné. Tous les jours, sous ses airs de pareil aux autres, il arrache de la vie au temps. Tous les jours, il croise ces regards interrogateurs de ceux qui doutent et se disent que, peut-être, cet enfant là est un peu malade, pas bien gros, ses parents devraient s'inquiéter plus qu'ils n'en n'ont l'air.
Aujourd'hui, les gens, quand je croise vos regards fuyant, je me dis que j'ai de la chance d'être un père heureux d'un enfant différent. Sans lui, je n'aurais pas découvert dans ma chair ce que "ici et maintenant" veut vraiment dire. Il rit, il joue, il marche, il ne court pas bien, il parle un peu, il ne mange pas, il a le souffle court et un petit c½ur gros comme ça. Il va à l'école, il se fait des copains. Il est hypersensible et je crois qu'il est doué pour l'amitié. Invisible et complexe, sa différence en a fait un guerrier du quotidien, un lutteur à mains nues, un survivant de l'extrême. Roman, c'est le grand architecte des petites transmutations. Tous ceux qu'il touche à l'âme se transforment irrémédiablement. Roman, c'est notre pierre philosophale,"

C'était, donc, les quelques news de Roman qui grandit a son rythme aussi confortablement que possible ;-)

Hermès.

Bonjour, je m'appelle jennifer j'ai 26ans je suis atteinte d'une tetrallogie de fallot avec pose d'un blalock à 5 jours de vie puis cure complète à mes 1 an depuis plus d'opérations. Je vis normalement j'oublie même très souvent que je suis malade.
Mais voilà en février j'ai donné naissance à mon premier enfant nathan il a aujourd'hui 4 mois.
Malheureusement à 5 mois de grossesse on nous annonce que notre petit garçon est atteint d'une apso on decide de poursuivre cette grossesse. Nathan né le 7 février 2016 et deux jours après sa naissance on nous annonce qu'il a une apso de type 3, il a des branches pulmonaires de 2,3 mm. Les médecins nous disent qu'ils ne peuvent pas poser un blalock car les branches sont trop petites donc le 8 mars après un mois en soins intensifs il opére notre bébé à coeur ouvert soys CEC pour lui placer un tube vd ap pour emmener du sang dans ses branches pulmonaires et que ses dernières se développent. L'opération s'est bien passé 10jours après nous rentrions enfin chez nous.
Aujourd'hui nathan va bien mais nous nous posons beaucoup de questions pour la suite.
Nous aimerions avoir des témoignages de parents ou adultes ayant la même pathologie. Nous sommes très inquiets.

Jennifer maman de nathan apso de type 3 avec civ plus collatérales opéré le 8/03/2016 à purpan .

Bonjour, notre petit garçon est né le 8 juillet 2015 et est atteint aussi d'une Apso de type 3, avec 2 collatérales seulement qui ne vascularisaient pas l'artere. Il a été opéré à 10j, pour la mise en place d'un patch péricardique. Les artères faisaient alors 3mm, puis 3.5 àpres l'opération. Nous sommes rentrés à la maison début août. En février, îl a du passer un cathétérisme. Si les artères avaient grossies, nous passions à la fermeture de la Civ(cure complète), ou bien les artères n'avaient pas assez grandies, cas plus compliqué. Et ce fut le cas, elles n'avaient pas assez grossies, notre Loulou avait une sat à 72/75%, cyanose nette. Nous sommes donc repassés par la case opération le 27 avril avec là encore, mise en place de patchs péricardiques sur les artères et le tronc , puis plastie avec un goretex. Àpres quelques complications, nous sommes sortis de l'hôpital le 16 mai. Sa sat est maîntenant bien meilleure, il grandit bien. Nous sommes suivi mensuellement par notre cardio, et d'ici ses 4 ans selon l'évolution, îl devrait (dans l'espoir que les artères grossissent normalement) bénéficier de la fermeture de la Civ, d'ici quelques mois, voir quelques années. Gardez espoir, nos enfants sont une belle leçon de vie et de courage. C'est un long et dur combat, mais vous en sortirez plus forts. La maladie a pour vertue de révéler l'existence.

Merci meli pour votre message ça fait du bien d échanger avec des parents qui ont des enfants atteints de la même pathologie ça aide à garder espoir même si chaque cas est différent. J'espère de tout coeur qu'ils pourront bientôt procéder à la cure complète de votre bout de chou.
Nous prochain contrôle le 7 juillet au dernier contrôle il y a 2mois ses branches pulmonaires mesurées 5mm on espère qu'elle auront grossi. Il nous on dit qu'il serait probablement réopéré pour la cure complète cet hiver si les branches sont assez grosses.
Et vous avez raison nos enfants sont fort et olein de courage. Il faut croire en eux.

Bonjour ma fille née le 13/09/22 apso type 3 il sont rendu compte au passage au bloc qu’elle a pas artere pulmonaire que l’on peut rien faire qu’à t’il été fait pour votre enfant on est dans l’attente de hôpital à paris à l’annelongue

Bonjour ma fille Neyla née le 13 septembre 2022 a une APSO TYPE 4 elle a pas artères pulmonaires comme votre enfants elle est suivie à Paris à Marie lannelongue on revoit sa cardiologue à c’est 1ans dans 14 jours car on a fait un scanner pour voir comment les collatérales on grandit et si il y’a possibilité de faire quelque chose car la seule chose qu’on m’a dit à ces 4 mois c’est si elle chutait à 50 de saturation il opère pour mettre dès BLATLOCK je c’est plus comment ça s’écrit !!
J’ai pas encore de retour du scanner pour le moment ma fille ce porte beaucoup mieux mes c’est toujours un stress je serais ravie de communiquer avec vous pour savoir comment va votre enfant et qu’elle opération à t’il eu à ce jour

Je suis ille et vilaine du 35

Bonjour je c’est pas si j’aurais une réponse après temp année écoulé mes ma fille née le 13 septembre 2022 n’a pas artere pulmonaire j’aimerais savoir votre parcours et à de jours avez vous eu des opérations merci

Salut
J'espère que tu vas bien, bon voilà je viens d'avoir une fille et a 1 mois en or diagnostique qu'elle a une APSO type 4 avec MAPCA complexe très très petit, les doc me disent qu'ils ne peuvent rien pour elle pour l'instant, et j'ai un contrôle dans 2 mois pour voir l'évolution des MAPCA s'ils peuvent lui faire une unifocalisation
Je suis perdu, je ne sais plus quoi faire
Est ce que ton cas est pareil que celui de ma fille
Merci