Sujet du post :     TGV non opérable pour le moment cause CIV... nous sommes inquiets pour Noé !

Bonjour à tous

Notre petit Noé est né le 6 décembre et c'est un bébé adorable !

Il a une TGV qui devait normalement être opérée à la naissance comme cela se fait dans le cas d'une TGV. Lorsqu'il est né sa saturation était bonne, son coeur s'oxygénait bien. Quel soulagement pour nous, il allait bien ! Seulement le lendemain, après une écho de son petit coeur, le verdict est tombé : Noé en plus de sa TGV a 4 petites CIV qu'ils n'avaient pas vu lors de ma grossesse. Le soucis c'est que ces CIV ne peuvent pas être refermées avec un patch car elles sont situées à un endroit que le chirurgien ne peut pas atteindre. Et du coup ils ne peuvent pas opérer sa TGV tout pendant que les CIV ne sont pas fermées ! Les cardiologues nous ont dit que l'idéal serait que son état reste stable jusqu'à que son coeur grossisse...

Seulement voilà après une semaine son état s'est dégradé, sa saturation a commencé à baisser, il cyanose et surtout il est très essoufflé. Prendre un biberon était une véritable épreuve pour lui. C'est dur de voir son bébé comme ça ! Et surtout ce qui est dur c'est que à côté cardio et chirurgien sont indécis quant à l'opération, ils nous disent que pour le moment ils cherchent la meilleure solution pour lui.

Mercredi ça c'est accéléré il perdait trop de poids donc ils lui ont mis une sonde pour qu'il puisse s'alimenter et on nous a parlé de ce qu'ils envisageaient de faire : poser un cerclage sur son artère qui permettrait à Noé d'être moins essoufflé et d'attendre ainsi l'opération définitive (réparer sa TGV) dans environ 1 an et demi... Même si ce n'est qu'une opération intermédiaire, au moins avec le papa on était soulagé, ça y est il y a une solution !

Mais le soir même, le Professeur Baron, qui opèrera notre bébé, est venu me voir pour me dire que pour lui le cerclage n'était pas une bonne solution car ça risquait d'abimé l'artère et cela rendrait l'opération définitive que plus compliquée.

Pour lui il y a une autre solution, comme il ne peut pas fermer ces CIV chirurgicalement, on pourrait envisager de reboucher ces petites CIV par cathétérisme. Le soucis c'est qu'ils connaissent cette technique pour les adultes mais sur un bébé c'est un peu l'inconnu... Ils l'ont fait une fois sur un bébé et ça s'est bien passé c'est pour ça qu'ils voudraient le retenter sur Noé... Par contre le point positif de cette opération c'est que dès que les CIV sont fermées le Professeur Baron enchaîne avec son opération de la TGV et pas besoin de refaire l'opération dans un an et demi (normalement !!!)

Avec le papa on est complètement perdus, on a envie de leur faire confiance mais on est très inquiets pour notre petit Noé et surtout on a très peur !!!

C'est pour ça que je viens chercher auprès de vous des témoignages si vous connaissez l'une ou l'autre de ces techniques qu'ils envisagent pour mon bébé.

Je voudrais en profiter pour dire un grand merci à Peggy pour son soutient pendant mon séjour au CHU et de vous avoir donner de mes nouvelles. Et merci à vous également pour vos messages sur son post. Je viens de les découvrir à l'instant et je vous avoue que je suis très émue ! J'ai laissé hier Noé aux soins intensifs après 11 jours passés avec lui en unité mère-enfant et c'est très très très dur moralement.

Merci à tous !

Frédérique

Frederique,

comme je comprend votre inquietude ...
la TGV, c etait deja suffisant et voila les petites CIV en plus [ plutot positif au debut pour sa sat]...mais maintenant d autres problemes en decoulent...

Mon petit bonhomme a aussi eu une TGV opere des 5 jours de vie...je connais les catheterismes pour les adultes mais pas pour le petits...
y a t il eu un staff avec d autres chir et cardio ped d envisage ? peut etre un autre avis de Necker ?
j avoue que dans ces cas la, on cherche des reponses un peu partout mais seuls des professionnels pourront vous aiguiller...pouvez vous faire examiner son dossier par un autre centre afin de completer ce 1er avis?
ce n est pas du tout un manque de confiance pour l equipe qui suit Noe mais il me semble normal dans un cas comme le votre de vous renseigner davantage...

gardez confiance ...
courage pour la separation actuelle, je sais a quel point c est difficile a vivre ...2 ans apres, j ai encore du mal a accepter cette periode de notre vie ...
tenez nous au courant

Bonjour,
J'avais tapé un super message mais parait que j'utilise un mot interdit alors j'attends l'aval du moderateur pour qu'il soit en ligne !!
A tres vite
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Bonjour Frédérique

je n'ai pas d'expérience similaire à t'apporter mais juste énormément de soutien et de pensées en ces jours difficiles...
Gros bisous au petit Noé

bonjour Frédérique
L'artère pulmonaire est en effet très fragile chez un tout petit en particulier et le cerclage pourrait l'abimer, même si cette solution permettrait de soulager ses petits poumons qui sont envahis a cause des CIV (mélange du sang non oxygéné avec le sang oxygéné, demultiplié du fait de la TGV). D'autres enfants sur ce forum ont des problèmes de CIV multiples et pourront peut-être vous renseigner plus amplement sur la technique utilisée chez leurs enfants.
Gardez confiance. cordialement
AgnèsZ



Modifié 1 fois. Dernière modification le 18/12/10 14:05 par AgnesZ.

Bonjour Frédérique,

Comme ionion, je te dirais de te renseigner auprès d'un autre centre pour avoir un autre avis. Je ne sais pas comment tu peux faire, mais peut-être peux-tu voir avec ton medecin traitant ou avec le gynéco qui t'a suivie et qui pourrait t'accompagner dans tes démarches.
ce n'est pas montrer de la défiance vis à vis de l'équipe de Nantes mais vu qu'ils reconnaissent n'avoir que peu d'expérience dans ce genre de cas, il serait sans doute important de connaître l'avis d'une équipe plus habituée à ce genre deproblèmes.
Courage et un gros bisou et plein d'ondes positives à ton petit Noé.

Bonjour Frédérique !
Tout comme ionion, je serai mal placé pour te conseiller et je me doute à quelle point cette situation est stressante pour vous ! Le professeur Baron a t il prit l'avis des chirurgien de Necker ? Je pense effectivement qu'un 2eme avis peut etre utile étant donné la situation, non pas que je doute du Pr Baron mais quand la situation est délicate ca peut vous aider a prendre une décision si tout le monde est d'accord sur les différentes possibilités !
Je suis tout de meme contente de lire que Noé reprend du poids, meme si je pense que ca doit pas etre facile de le voir alimenter par sonde, au moins c'est efficace, il doit grossir pour etre plus solide !
J'ai beaucoup pensé a toi hier soir car je me doute a quel point ca a du etre douloureux pour toi de laisser Noé, moi c'est ce qui me fait peur aussi aujourd'hui, devoir laisser mon petit...meme si on sait qu'il ne sera pas tout seul et que l'equipe medicale est présente pour veiller sur lui !! As tu trouvé un moyen de logement sur Nantes, la maison des Parents ? D'un autre cote je pense a ton autre petit bout qui doit etre un peu perdu depuis quelques temps, ca lui fait surement du bien aussi de voir sa maman ailleur qu'au CHU.
Ne me remercie pas pour le soutien, je sais comme c'est important de ne pas etre seule dans ces moments, et comme on le disait la derniere fois, parfois nos proches ont du mal a comprendre nos doutes et nos peurs, ici nous avons tous vécu (ou on s'apprete à vivre) des moments difficiles alors c'est une autre aide qu'on appporte ! Je sais que quand ca sera mon tour, je serai contente de sentir que je ne suis pas seule !!! Je ne voulais pas que tu me trouves trop envahissante, c'est pour ca que je n'ai pas téléphoné ! mais sache que si tu as besoin de parler tu peux me bipper !
soyez fort et courageux et quelque soit la solution que vous choisirez, ce sera la bonne pour Noé ! Je vous embrasse tous tres fort et a tres bientot.
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Bonsoir frédérique,

Moi je suis aussi de l'avis de demander un autre avis médical. Peut être juste en appelant Necker car noé ne peut se déplacer. C'est bien que le Pr Baron soit franc avec vous.
Je te comprends ça ne doit pas être facile de laisser ton petit bout mais tu peux les appeler à n'importe quelle heure. Une fois j'avais appelé 3 fois dans la nuit.

Tu habites où ? Moi j'habite à fay de bretagne, 35 min du CHU. Si tu as besoin de quoi que ce soit et même te loger je suis là. Mais avec ma puce qui est handicapée je ne pense pas que tu aies besoin de ça. Je te le répète son cas est très rare.

Saches qu'on est tous avec vous et que je pense fort à noé.
Fais lui pleins de bisous de notre part.
Courage

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

bonjour frederique
tout d'abord felicitation pour ton petit noé!!!
je voulai t'apporter mon soutien meme si je n'ai pas trop d'avis non plus quand aux 2 interventions, thibaut lui n'avait qu'une civ qui avait été réparé avec un patch.....
en revanche je pense aussi qu'un autre avis serait bien pour vous et sans doute rassurant
et aurélie a raison tu peux peut etre avoir un autre avis simplement par téléphone ce serait deja ca....
bon courage pour la suite
je pense bien fort à vous et à noé

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Bonjour Frederique! Je suis en quelque sorte nouveau sur le forum car je suis le mari de Karine! C'est la premiere fois que je laisse un message sur ce forum. Je lis souvent les posts sur les TGV en sa compagnie et les tiens, parlant de votre situation, m'ont particulièrement touchés. Pour rappel, nous sommes les heureux parents d'un petit Valentin né le 10 Juin 2010 au CHU de Nantes avec une TGV simple. Cette malformation a été découverte à 5 mois de grossesse par le gynécologue et il nous a dirigé vers le Chu de Nantes. Tout comme vous, même si la nouvelle à été dure a accepter, nous étions malgré tout préparés à affronter cette épreuve grace notamment aux explications des cardio-pédiatres du service et des posts de ce forum. L'accouchement s'est parfaitement déroulé, notre petit à été pris en charge rapidement par l'équipe car Valentin ne présentait pas de CIV. Ce qui nécessitait de le mettre sous Prostine sans attendre et de pratiquer la manoeuvre de Rashkind dans la foulée. Mais voilà, Valentin est né à 14h27 et à 20 heures nous avions toujours pas de nouvelles. J'ai été obligé de sonner en réa pédiatrique pour obtenir des informations! On me disait qu'il n'avait pas terminé! Au départ il m"avait dit que pour 16h30 nous aurions eut des nouvelles. En rentrant en réa la cardio pédiatre Cécile Pascal qui avait l'air super fatigué nous dit que notre fils ne faisait rien comme tt le monde! Le rashkind n'avait toujours pas été fait. Echec par l'ombilic et échec par par l'artère fémoral. C'est la qu'elle nous a annoncé que pour 21h30, il allait retenter par cathétèrisme fémoral( donc sous anesthésie). Au bout de 2 heures d'intervention, toujours impossible d'atteindre le coeur, le chirurgien est appelé d'urgence. L'état de Valentin se dégradait car sa sat chutait. Mais au moment ou le chirurgien est arrivé, il réussissait ce fameux geste qui a sauvé notre fils! Nous avons eu ces bonnes nouvelles vers 00h30! J'ai eu tout le détail de ces informations car j'ai lu le compte rendu de la prise en charge des premières heures de vie de Valentin. Celui-ci était rempli de point d'exclamation et c'est terminé par un "ouf!"Quelque temps après Véronique Gournay nous a dit que de mémoire de cardio pédiatre il n'avait jamais vu ca! Par la suite l'opération à 6 jours de vie s'est bien déroulée. C"est le pr Baron qui l'a opéré. Professeur que l'on a rencontré a 2 reprises. Une fois avant l'opération, et une fois après.Maintenant Valentin se porte comme un charme. Je suis désolé de te faire l'exposé de notre histoire mais je voulais juste te montrer que malgré la particularité de la TGV de votre petit Noé, les équipes se sont longuement penchés sur cette situation. Quand ils prendront une décision, ils en auront assurément mesurés tous les risques et ainsi, ils feront ce qu'il y a de mieux pour votre enfant! J'en suis convaincu! ca n'est pas une décision prise en un éclair. Pour nous, ils ont pris les bonnes décisions au bon moment alors que la situation était sévèrement tendue! La pathologie de votre enfant est une pathologie qui est bien connue. Reste juste au professeur Baron de trouver la meilleure technique pour y parvenir! le cathétérisme de Valentin a été difficile pour une histoire de "tuyauterie" pour reprendre les termes du dr Romefort. Il n'arrivait simplement pas a acceder au coeur alors que Valentin ne s'oxygénait pas bien! Je suis particulièrement conscient que votre situation est différente de la notre. L'attente de l'ntervention est angoissante. Mais je le répète, je suis convaincu qu'ils prendront la bonne décision. Ils sont très compétent! Par notre expérience, vous verrez plus tard une fois que votre fils sera parmi vous dans votre foyer en pleine santé, que le gout de la vie n'aura pas la même saveur. Cette épreuve vous permettra d'apprécier à sa juste valeur tous les petits bonheur de la vie. Personnellement, ce que nous avons vécu il y a 6 mois maintenant me sert tout les jours. Je relativise énormément en ce qui concerne les petits tracas de la vie et cela me fait enormément avancer! Voila. Karine et moi même pensont très fort à vous. Tenez nous au courant. Bon courage!

Bonsoir à tous

Je n'ai pas pû vous répondre plus tôt. Nous avons passé le week end à Nantes à la Maison des Parents pour être près de notre petit Noé.
Il va bien... son état se stabilise. Il a recommencé à bien prendre ses biberons et son poids augmente tout doucement. Il est sous traitement le "lasilix" et je pense que ça fait effet car il est moins essoufflé... Par contre sa saturation baisse peu à peu, mais rien d'inquiétant, il est encore à environ 77.

Merci beaucoup pour vos messages.

Pour vous répondre :
Pour ce qui concerne de demander un autre avis, la semaine dernière le cas de Noé est passé en commission sur Paris avec des chirurgiens de toute la France afin de trouver une solution. Le Professeur Baron a demandé les avis d'autres "grands" chirurgiens afin de savoir ce que eux ils feraient. Apparemment la solution par cathétérisme a déjà été pratiquée avec succès sur Paris et à la Timone à Marseille.
Le Professeur Baron m'a bien assuré qu'ils ne prendraient aucun risque, que si ils n'y arrivaient pas, ils arrêteraient de suite l'opération et ferait un cerclage à la place. C'est pour ça que j'ai envie de leur faire confiance mais ça fait peur !

Aurélie, merci pour ta proposition pour me loger. mais j'habite à à peine une heure du CHU donc je pense que je vais faire des allers-retours ! J'avais prévu de rester à la maison des parents, mais mon grand de 3 ans me manque terriblement. J'ai besoin de le retrouver le soir. Je vais essayer de me partager entre les deux même si je ne peux malheureusement pas me couper en deux ! Comment va ta puce, je lis souvent ton blog pour avoir des nouvelles. Tu lui feras plein de bisous de ma part !

Karine et son mari, j'avais suivi l' histoire de votre petit Valentin et je me rappelle que Karine avait raconté comment le rashkind avait été difficile. En effet ça a dû être très dur pour vous. Ton témoignage m'a fait du bien, car il montre comment les équipes du CHU ont fait tout ce qu'ils pouvaient pour votre bébé. Je ne mets pas en doute la compétence du Professeur Baron ! Et la décision qu'il prendra sera la bonne, il faut qu'on lui fasse confiance .... en espérant que tout se passe aussi bien pour Noé que ça s'est passé pour Valentin !

Je vous souhaite une bonne soirée à tous.

Frédérique

Bonjour,
Je suis contente que Noé prenne bien ses biberons et grossisse! Ca doit aussi te rassurer que la décision prise a d'abord été soumise à d'autres grands chirurgiens. Je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite.
Karine56, j'aurais juste une question, comment avez vous eu accès au compte rendu de la prise en charge des premières heures de votre fils? Je ne sais rien sur les premières heures, on m'a juste dit "le rashind n'a pas marché, on l'opère en urgence demain matin" , je ne savais pas que l'on pouvait avoir accès à un compte rendu.
bises

juste un petit mot pour vous apporter mon soutien..

Edelle a été opérée à nantes en 2004, habitant à cote de cholet, on faisait les aller retour tous les jours pendant plusieurs semaines..
Edelle est née avec 6CIV, et son etat se degradant, elle a subi un cerclage de l'artere pulmonaire, les ttt medicamenteux ni faisant plus rien, elle faisait à 2 mois sa troisieme insuffisance cardiaque ne grossissait pas malgre la sonde gastrique qui ne faisai tque al faire vomir et une saturation deplus en plus basse... elle risquait l'HTAP, alors ils ont operé. je vois que c toujours à peu pres la meme equipe, avec nous ils ont ete geniaux!!

dans notre cas, le cerclage a abimé l'artere plumonaire, elle a un retrecissement à l'endroit ou le ceerclage avait ete posé, qui ne grandi plus et la valve a une fuite de grade 1-2... son ventricule droit commence à en sentir les effets et elle devra etre reopérée pour changer tout ça... mais je n'ai pas rencontre d'autes enfants qui ont eu des sequelles du cerclage... si vous avez des questions sur l'operation en elle meme etc. n'hesitez pas..

j'espere qu'ils trouveront la solution la mieux adaptée et que tout ira pur le mieux ensutie..

avec tout mon soutien

karine, maman d'Edelle

Bonsoir Frédérique17 , moi mon enfant a uneTGV et une Large CIV qui le maintient en vie et aussi une sténose sous pulmonaire ,le cardio a dit qu'il est préférable d'attendre l'age d'un an ou un an et demi pour lui éviter 2 opérations et n'en faire qu'une ,il a maintenant presque 8 mois il prend du ferrom (fer) et est un peut cyanosé ,la saturation est autour de 70 depuis un mois il grandi moins et il deviens plus essoufflé ,je te souhaite beaucoup de courage , j'espère que tout ira bien .
diaa

Bonsoir Frédérique,
je suis contente d'avoir eu des nouvelles. Félicitations pour la naissance de Noé. Cela doit être difficile en ce moment pour toi mais je suis certaine que la bonne décision sera prise.
Je te souhaite bon courage.
Céline

Bonjour,
Je suis contente de lire que Noé reprend des forces !!! il est repassé aux biberons, donc ils ont retiré la sonde ?
Pour l'intervention, je pense que le professeur Baron sait ce qu'il fait et s'il dit qu'il n'insistera pas en cas de difficultés, je pense qu'on peut lui faire confiance. J'espere qu'il réussira et que Noé n'aura pas besoin de repasser sur la table d'opération. D'un autre cote je comprends le stresse et la peur face à l'intervention qui au final n'est pas tout a fait celle a laquelle vous vous étiez préparé ton mari et toi. As tu une date exacte pour l'intervention ?
J'espere que les aller retour nantes ne te fatigue pas trop, d'un autre cote je comprends que tu aies besoin de te retrouver avec ton autre petit, ca fait du bien ! Moi ma fille est arrivée samedi et ca met de la bonne humeur dans la maison, ca nous permet aussi de parler d'autres choses que du BB et surtout de faire le vide.
Ta soeur t'a transmis le lien pour le livre sur les cardiopathies ? sinon je peux te le renvoyer.
Je vous embrasse tous et pense tres fort a vous ! Courage !
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Bonjour

Nous avons enfin une date pour l'opération de Noé, le 6 janvier.... ça me parait tellement loin ! Il est de plus en plus essoufflé mais il prend bien ses biberons (avec un gros effort). D'ailleurs il n'a plus de sonde, il l'a arraché lui-même, comme pour nous montrer qu'il était capable de manger tout seul !!!

Mais là, j'ai l'impression que nous allons de galère en galère. Depuis sa naissance Noé a un manque de calcium, ce qui commence à inquiéter les médecins...Et mercredi dernier ils nous disent qu'ils suspectent une anomalie sur le chromosome 22. Je leur précise que j'ai fait une amniocentèse afin d'écarter tout risque de maladie génétique, mais après avoir ressorti mon dossier il se sont rendu compte que la recherche sur cette partie du chromosome 22 a été "OUBLIEE" !!!!
Comment le CHU a t'il pû faire une telle erreur, on ne comprend pas !
Donc les tests génétiques sont en cours, on aura les résultats dans une semaine. On a tellement peur ! on va de mauvaise surprise en mauvaise surprise... Ce syndrome (le syndrome de Di George) engendrerait des soucis d'acquisition au niveau du langage et de la marche... Comme si il avait besoin de ça en plus de sa cardiopathie !!! Je ne sais pas si certain d'entre vous connaisse ce syndrome et pourrait m'éclairer car nous sommes très inquiets pour son avenir. Et en plus on a un sentiment de colère vis à vis du CHU ! Comment leur faire confiance après ça !!!

En attendant il faut quand même qu'on se prépare à l'opération...

Karine, ta petite Edelle avait eu un cerclage, pourquoi n'avaient ils pas fait l'opération directement comme ils le font souvent je pense? Je vois que le cerclage n'a pas été une réussite pour elle, c'est pour ça que dans le cas de Noé, j'espère qu'ils parviendront à fermer ces CIV par cathétérisme et qu'on n'aura pas besoin de cerclage.

Peggy, je t'ai envoyé un mail. J'espère que tu l'as reçu. J'espère que tu vas bien et que tu profites bien des fêtes avec ta puce qui est là en ce moment !
Pour nous Noël a été bien triste, on espère qu'on se rattrapera l'année prochaine avec Noé.

Aujourd'hui c'est mon mari qui est à côté de Noé à l'hôpital et moi je suis restée avec mon "grand" qui a besoin aussi de sa maman. En plus les allers retours ça commencent à être fatigant ! J'espère qu'on va tenir le coup.... J'espère juste que nous allons avoir de bonnes nouvelles en fin de semaine concernant les tests génétiques mais j'ai un gros doute !

Je vous souhaite à tous de passer de bonnes fêtes ....

Frédérique

Bonsoir,

J'ai suivi votre histoire et j'espère de tout "coeur " que les nouvelles seront bonnes. Je suis contente de voir que Noé reprend des forces. Vous aussi , il vous faut encore des forces, je sais que l'attente de l'opération semble interminable mais ça va finir par arriver.
Je vous souhaite plein de courage et j'envoie un wagon d'ondes positives à Noé.

Espérancia, maman de Lucien, 17 mois( TGV opérée le 13/07/09 au CCML)

Bobjour Frédérique
bonne courage, et je souhaite au fond du coeur qu'il aura bq de bonnes nouvelles pour ton petit prince
que le bon dieu soit avec lui
moi aussi j'ai une fille de 3ans et demi, elle a CIV et sténose pulmonaire, elle va être opérée dans deux moi,
elle a suffert dans ces 3ans mais elle combate toujours
il va s'ensortir garder confience
tiens nous au courant de tes nouvelles
joyeuse fête
qu'elle soit une année de boneur et de soulagement
bon courage

bonjour Frederique

alors Edelle est née prema et ne faisait que 2kg a ses deux mois quand ils ont decidé le cerclage.. elle avait 6 CIV, ce qui n'est pas si courant, souvent les enfants n'en ont qu'une ou deux, et il voulait laisser une chance aux plus petites de se refermer seules.. une operation à coeur ouvert dans son cas etait trop risqué... ils auraient voulu qu'elles grnadissent et grossissent grace au ttt mais ça n'a jamais fonctionné..
disons que ça a ete une reussite sur la fait qu'elle a pu sortir, remanger, grandir et grossir.. mais ça lui a laissé des sequelles cardiaques qui vont avoir des consequences puisqu'il va falloir changer son tronc pulmonaire et sa valve!!.. c comme ça, un mal pour un bien ou le contraire..
j'espere que dans le cas de Noé tout ira bien

bonne fin d'année malgre tout

Karine, maman d'Edelle

Bonjour frédérique,

je voulais juste faire pleins de bisous à noé.
Je ne peux pas vous aider concernant le chromosome 22 mais essayez de rester confiant tant que vous n'avez pas les résultats même si je sais que ce n'est pas facile à faire. J'espère que vous arrivez un peu à dormir.

Je pense fort à vous et à noé

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonsoir Frédérique,

J'écris juste pour vous dire qu'on pense très fort à vous tous, qu'on est avec vous. Je me suis renseignée également auprès du laboratoire auprès duquel j'ai fait mon amiocentèse en mars dernier et pour nous également il n' y a eu aucune recherche sur le chromosome 22, je l'ai fait en clinique et non pas au CHU et comme toi, je trouve invraisemblable qu'ils ne font pas de recherches plus approfondies surtout dans le cadre d'une découverte d'une cardiopathie congénitale. Je me répète mais je vous envoie tout mon soutien et je fais des gros, des énormes bisous au petit Noé !

Karine

juste un petit message pour prendre des nouvelles de noé
j'espère qu'il va bien et vous aussi...
j'imagine l'angoisse d'attendre l'opération, les resultats.....
je pense bien à vous et je vous envoie le plus de courage possible a travers mon écran!
bisous

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Moi aussi je pense fort à vous, un petit message juste pour vous faire pleins de bisous, courage

Tout d'abord je voudrais vous souhaiter à tous une très bonne année 2011, surtout une très bonne santé à vous et à vos loulous !

Que 2011 exauce tous nos voeux les plus chers ! Pour moi ce sera de rentrer rapidement à la maison avec mon petit Noé ! Je pense à vous tous, dont les enfants sont également hospitalisés, mais aussi à toutes nos petites étoiles qui brillent de là-haut et nous soutiennent tous les jours !

L'opération de Noé a été avancée au mardi 4. Nous avons tellement peur ! Dans un premier temps ils essaieront d'aller reboucher les CIV par cathéter, puis si ils y parviennent ils pourront enchainer avec l'opération de la TGV.... Pourvu que tout se passe bien.
Nous n'avons toujours pas les résultats des tests génétiques, peut être lundi...

Je viendrai bien sûr vous donner des nouvelles. En attendant merci à tous pour vos messages de soutien...

Frédérique

Mes pensées positives vous accompagneront pour cette intervention.
J'ai suivi votre histoire et je tiens à vous apporter mon soutien.
Les quelques heures qui vous séparent d'une bonne nouvelle sont terribles, je vous comprend.
La peur est légitime, mais je crois que nous devons faire confiance à nos enfants et aux équipes soignantes.
Plus facile à dire qu'à faire je le sais. Je serais bientôt dans votre situation.

Bon courage à vous
De gros bisous à Noé et à son grand frère.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

Bonjour frédérique,

Sache que je pense à vous tous les jours. Votre petit noé va vous prouver que c'est un petit costaud.
Je vous embrasse fort.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Grosse pensées pour toi petit Noé mais aussi pour tes parents et toute ta famille
Tu va te battre comme un grand champion et demain, on pensera très fort à toi
courage

Catherine, Maman de yann



Modifié 1 fois. Dernière modification le 03/01/11 21:13 par catherine, maman de yann.

j'aurais une grosse pensée pour Noé demain
j'espere de tous coeur que tous va bien se passer
j' attend de vos nouvelles
je vous envoie pleins d'ondes positives

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Je vous accompagne de toutes mes pensées à la veille de cette étape si redoutée.

Demain, Noé, tu vas donner le meilleur de toi même et tes parents pourront être fiers de ton combat.

Courage à vous tous.
Donnez nous des nouvelles quand vous le pourrez, nous sommes à votre écoute.

Je vous embrasse.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

une grosse pensée pour noé aujourd'hui
et bon courage pour vous ses parents
on connait tous ca ici c'est pas facile
tout se passera bien noé est déjà un petit champion!!!!

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Neela est arrivée vers 9H au CHU et j'ai pensé à noé qui lui était au bloc.

J'espère que tout s'est bien passé.

bon courage

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

L'opération n'a pas réussi.... Le petit coeur de Noé ne supportait pas, ça devenait trop dangereux, ils ont préféré tout stopper ! Ils est revenu très affaibli du bloc mais il a une force incroyable car dès aujourd'hui ça allait beaucoup mieux. Du coup ils vont opérer demain afin de lui poser un cerclage. J'ai peur que ça fasse beaucoup toutes ces opérations à la suite, pourvu qu'il tienne le coup ! Mais il faut faire vite, son coeur est fatigué, trop de débit de sang à cause des CIV...
On est dans l'inconnu, ils ne savent pas quand ils feront l'opération des gros vaisseaux, il faut attendre voir comment Noé évolue.... Par hasard y'a t'il quelqu'un sur ce forum qui vivrait avec une TGV non opérée ? car j'ai dû mal à croire que mon bébé va pouvoir vivre ainsi longtemps... je ne sais plus quoi penser !

La bonne nouvelle c'est que les tests génétiques sont négatifs. Noé n'a pas d'anomalie sur le chromosome 22. Au moins on peut se réjouir de cette nouvelle même si ça me semble dérisoire à côté de ce qu'il endure en ce moment !

Croisez les doigts pour mon petit Noé demain. Merci mille fois encore.

Aurélie, je pense aussi très fort à neela ! Bon courage

Je croiserai encore les doigts demain pour noé.

courage courage et courage

Allez noé montre leur que tu es le plus fort

gros bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonsoir,
un petit mot pour vous dire que je pense à vous et à votre petit Noé.
J'attendrai les nouvelles
Courage

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

un petit mot d'encouragement pour Noé
que tous ce passe bien cette fois ci
je viendrais prendre des nouvelles

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

On pense très très fort à vous ,
Courage pour demain
Noé a déjà montré que c'était un grand champion !

Karine, maman de Valentin (né le 10/06/2010 et opéré d'une TGV le 16/06/2010)

Aurélie, toutes les Tgv ne sont pas toutes opérées au début de vie. Il y a eu ici un petit garçon qui n'a été opéré qu'à 2 mois et demi de vie. Il est beau comme tout maintenant et il va très bien. Il a été opéré à Marseille ( comme Emma). Mais je suis sûre que ce n'est pas le seul. Ce forum n'est pas le seul et dis-toi que malheureusement, tout le monde ne connaît pas ces différents sites ( moi, je ne le connaissais pas à l'époque de l'opération d'Emma et qu'est ce que j'aurai voulu le connaître...)
Garde confiance et regarde ton petit mec comme il se bat. Il est fantastique et crois-y, faut toujours y croire.
Je penserai très fort à toi, à vous et plein d'ondes positives à Noé.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Je penserais à Noé demain encore.
Je vous souhaite beaucoup de courage.

En attendant de vos nouvelles.

Eve

Maman d'Hugo 8 ans, Jules 4 ans, Princesse Anaïs* 4 mois pour toujours et Lalie notre petite fée de 6 mois.

Frederique, je vous souhaite bon courage..
et meme si le cerclage n'est qu'une solution palliative, dites vous que pendant qq mois il ira mieux et pourra surtout sortir!!!
il va reprendre des forces et sera pus apte à se battre pour la deuxieme operation...
je vus souhaite que tout se passe bien, NOé est un petti battant comme tous nos enfants, ils nous surprennent par leur force..
Karine, maman d'Edelle

Pas de nouvelles, j'aime pas ça. J'espère que ça va.
Je ne veux pas vous déranger donc je vous laisse me contacter si vous voulez prendre un c&fé.

pleins de bisous à noée

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

j'espère que tout s'est bien passé hier
et que nous aurons bientot de bonnes nouvels de Noé
tendres pensées pour ce petit champion

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Moi aussi je venais aux news...comment s'est passé cette intervention? Noé a t'il bien réagit?
On pense bien fort à vous. Plein de gros bisous et de courage.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Allez petit Noé on pense très fort à toi et à toute ta famille
bisous
catherine, maman de yann

Je venais voir si il y avait des nouvelles du petit Noé.
J'espère que tout va pour le mieux

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Bonsoir à tous

Noé a été opéré comme prévu Jeudi à 13h pour poser un cerclage. Il est revenu dans sa chambre vers 18h et quand on l'a vu, on atout de suite senti que quelque chose n'allait pas. Sa saturation avait vraiment baissé et les docteurs présents semblaient inquiets.... La cardiologue a voulu nous rassurer en nous disant que c'était normal, c'était juste fait et qu'il fallait le temps que son coeur s'habitue....

Mais à minuit on a été appelé en urgence, le coeur de Noé chutait, ils ont dû réouvrir pour lâcher le cerclage ! On est arrivé ils finissaient de recoudre (dans sa chambre car même pas le temps d'aller au bloc !)

Voilà, toutes ces opérations pour rien !!! on est revenu au point de départ... Le cerclage qui était censé être LA solution n'a pas marché... On n'a revu les cardiologues que hier soir qui nous ont dit s'être rapprochés de Necker et qu'une décision nationale avait été prise pour notre bébé.

Il faut opérer rapidement la TGV car son ventricule gauche et ses poumons risquent de s'abimer. Au mois il aura son coeur "dans le bons sens" et ensuite ils aviseront pour les CIV.... La date est fixée à lundi 8h00 !!!!

Pour le moment Noé se remet à peine de ce qui vient de se passer et il faut déjà se préparer à la "grosse" opération ! Comment va t'il supporter tout ça ? On a peur, très peur ... c'est vraiment maintenant qu'il faut qu'il nous montre que c'est un véritable champion !!! On a encore envie d'y croire !!!

Merci à vous

frédérique

Bonsoir Frédérique,

je vous suis , sans être intervenue, je prends de vos nouvelles tous les jours. Notre petit garçon a été opéré d'une TGV simple au CCML aussi, il y a maintenant presque 18 mois. Les médecins et les infirmières sont très bien, et il faut avoir confiance ! ( Par qui a-t il été opéré ? qui est le cardio pédiatre qui le suis ?). Nous n'habitons pas loin du CCML et je passe chaque jour à côté en allant travailler, si vous avez besoin de quelque chose ou simplement de parler, n'hésiter pas ! Lundi matin, 8h je penserai très fort à vous ( en plus mes ondes positives seront toutes proches donc très efficaces !!)
Courage Noé est un champion !

Espérancia, maman de Lucien (18 mois), opéré d'une TGV au CCML le 13/07/09

bon soir

je vous souhaite plein de courage pour lundi
les enfants sont pleins de ressources tu sais
il va se faire operer a necker ?
si c a necker je te rassure ils sont supers tres a l'ecoute le personnel est genial tres humains
faut pas t'inquieter la bas ils ont l'habitude avec ce type d'operation

bon courage

bis

donne nous des nouvelles
si c a necker on va peut etre se croiser lundi

Bonsoir frédérique.

Je n'ai pas osé t'envoyer de message car il n'y avait pas de nouvelles. Je ne sais pas quoi vous dire.
Si je comprends bien il reste à nantes mais c'est necker qui a dit quoi faire.
Tu as mon numéro si tu as besoin.

il faut garder confiance et courage. Pleins de bisous à noé de neela.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Pauvre petit Loulou.... des opérations pour rien, j' en ai eu 2 aussi. mais il suffit de trouver la bonne solution pour que tout aille bien et vite ensuite.
Je vous envoie plein d' ondes ++, de la confiance, du courage... je penserai très fort à vous et à Noé lundi matin.