Sujet du post :     TGV non opérable pour le moment cause CIV... nous sommes inquiets pour Noé !

Bonsoir Frédérique,

Oh là là, mais que de complications pour Noé peuchère...Je reste presque sans voix au vu des opérations qui se suivent mais qui restent sans réel soulagement pour ton fils...Il va être transféré à Necker alors? Ou va t'il être opéré une fois de plus à Nantes?
Noé est très fort, tu verras qu'une fois le coeur remit "à l'endroit", ça devrait aller mieux. Les docteurs t'ont-ils dit si les Civ peuvent se refermer seules ou faut-il absolument des patchs dessus?
Je vais bien penser à vous et à Noé. Je vous envoie des wagons entiers d'ondes positives et garde courage, on est avec vous. J'espère que vous arrivez à vous reposer un peu tout de même?
Plein de bisous à vous tous. Les plus gros étant pour ton champion.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bon et bien visiblement j'ai mal compris vous étes à Nantes.
EN tout cas plein d'ondes positives tout de même !!!

Espérancia, maman de Lucien , TGV opéré le 13/07/09

Noé ne sera pas transféré à Necker. C'est juste que les chirurgiens de Nantes ont pris contact avec Necker afin d'avoir leur avis mais c'est bien le Pr Baron qui opèrera Noé à Nantes.

Alex, les cardiologues espèrent comme toi que une fois à l'endroit le coeur de Noé aille mieux. Mais le problème c'est qu'ils ne peuvent pas aller reboucher les CIV, elles ne sont pas atteignables par le chirurgien. Donc on va attendre que le coeur grossisse , en espérant que Noé puisse vivre ainsi en attendant.

Aurélie, je ne t'ai pas contacté ces derniers jours car tu comprends, c'était un petit peu mouvementé .... j'attendais des nouvelles des cardio et chirurgiens et je voulais rester au max à côté de Noé. Mais semaine prochaine (si tu es toujours là) on s'appelle. En attendant j'envoie plein de bisous à Neela et je te souhaite une fois de plus plein de bonnes choses !

Frédérique

Bonsoir,
que de moments bien difficiles pour vous et votre bébé.
Courage, l'attente doit etre très dur à supporter
Muriel

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Frédérique ne t'inquiètes pas je comprends. Si on ne se voit pas ce n'est pas grave. Le plus important c'est noé.

Pleins de bisous et fais lui pleins de câlins

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonjour Frédérique,
je vois que ton petit Noé est fort, il faut avoir confiance en lui, il va se battre. Je te souhaite bon courage et pense très fort à toi.
Moi je rentre à l'hôpital de Tours mardi 11, j'ai rendez-vous à 15h. Ils vont voir pour le déclenchement, il va surement être fait la semaine prochaine, ça va être mon tour....je commence vraiment à être stressée pour l'accouchement et pour ma petite Cloé car nous sommes à 2h de l'hôpital. Comment fais tu avec ton garçon?
Bon courage et je t'envoie également des ondes positives!!!
A bientôt
Céline

toute nos pensées en cette journée importante pour Noé..

en esperant que ce soit enfin la solution tant attendu...

on pense bien à vous et à votre fils

Karine, maman d'Edelle

Une énorme pensée pour Noé et toute votre famille !
J'espere que l'opération s'est bien passée et que votre petit Noé va vite récupérer.
A bientot
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

J'espère que l'opération s'est bien déroulée pour Noé!
Une grosse pensée pour vous en cette fin d'après midi!
Votre fils est un battant! Quelle énergie! je croise les doigts que son petit coeur récupère vite.
Marjorie

Toujours pas de nouvelles de Noé? Comment cela s'est-il passé? J'espère que maintenant, ça ira mieux et que ce champion pourra enfin, profiter de la douceur de son foyer.
Gros Bisous et plein de pensées à vous en attendant d'en savoir un peu plus.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Pas de nouvelle je suis inquiète, j'ai le portable de frédérique mais je ne veux pas la déranger.

Je pense fort à noé et ses parents

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonsoir

Je viens vous donner des nouvelles de Noé.

L'opération de lundi a été une réussite ! Le Professeur Baron a opéré la TGV et contre toute attente il a même réussi à reboucher quelques CIV. Le peu qui reste ne devrait pas trop le gêner pour vivre normalement. On n'en espérait pas tant ! Il nous a expliqué après coup qu'il n'avait pas le choix vu que tout ce qui avait été essayé auparavant avait échoué et qu'il avait tout tenté pour les fermer. Le problème c'est qu'il a touché à la "partie électrique" du coeur et Noé risque d'avoir un pacemaker...

Maintenant il y a la phase réanimation à passer. Ce n'est pas simple .... On essaie de ne pas trop s'emballer car ils viennent juste de refermer son thorax et ses saturations ce soir avaient tendance à baisser. Il est encore sous 60 d'oxygène mais on espère que tout ça va se réguler peu à peu.
C'est très dur aussi de voir son bébé comme ça, de ne pas pouvoir le prendre... Je rêve le moment où je pourrai à nouveau le tenir dans mes bras. J'espère que maintenant tout se passera bien.

Peggy, le Professeur Baron est un "grand" bonhomme ! Pour ton bébé il prendra les bonnes décisions au bon moment. Tu peux avoir confiance. Après l'opération, quand il est sorti du bloc il nous a tout de suite appelé et la première chose qu'il a dit au téléphone c'est "ça y est ! je viens de réparer votre bébé" ! c'est une phrase qu'on n'oubliera jamais, j'en ai encore les larmes aux yeux en y repensant....

Céline36, je pense aussi très fort à toi, la date approche. Ce qui s'est passé dans le cas de Noé reste exceptionnel ne stresse pas trop tout se passera bien. Moi aussi j'avais été déclenchée, c'était plus simple à gérer avec mon grand, on l'avait déposé la veille chez papi et mamie... Mais je ne te cache pas que cette période est dure pour lui. Il ne me voit pas beaucoup et il a beaucoup de moments de cafard... La nuit dernière il a fait un cauchemard, il criait " maman j'ai mal !". Quand je lui ai demandé où il avait mal il m'a répondu "au coeur !" je pense que toute cette histoire le travaille...

Bonne soirée à tous.

Frédérique

Comme je suis contente de lire ces nouvelles. Bien sûr il est encore en réa mais il a déjà passé une grosse partie. C'est un vrai petit champion ce noé.

Pleins de bisous à lui.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Ouf, je languissais vraiment d'avoir des nouvelles!!! Et je suis bien contente d'être repassée sur le forum et de voir que tu avais posté.
Noé est un champion et effectivement, la réa reste un moment assez dur à passer mais bientôt, tu pourras prendre ton petit amour contre toi.
Plein de caresses à ton loulou demain et des gros bisous à ton grand. Lui aussi doit languir de voir son petit frère.
Bon courage pour les prochains jours et vient nous donner des nouvelles dès que tu pourras.
Gros mimis à vous.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonsoir Frédérique! Depuis ton dernier post il y quelques jours maintenant, nous sommes sans arret en train de consulter notre ordinateur pour avoir des nouvelles de Noé. Midi et soir lorsque nous nous retrouvions avec mon mari on se disait: toujours pas de nouvelle? nou étions tellement suspendus au forum que l'on a meme pas laissé de message pendant cette attente... Nous sommes ravis de cette nouvelle! Sincèrement! Nous aussi on pense fortement que le professeur Baron est grand "bonhomme" car c'est lui qui a opéré Valentin.
Maintenant votre présence auprès de votre petit Noé est très important! Il va ressentir votre présence et se battre pour rentrer chez lui et gouter au joie de vivre en famille. Cela nous rappelle tant de souvenirs! Et pour ce qui est d'un eventuel pacemaker, nous croisons les doigts pour que ca ne se produise pas car d'après ta phrase c'est du conditionnel! Toute notre famille vous embrasse bien fort! On pense à vous car ce que vous avez vécu a été très éprouvant! Vous devez etre très fatigués après plus d'un mois de stress permanent. Prenez le temps de vous reposez un petit peu quand même! Bon courage et gros bisous à Noé!!!

Karine et Raphaël

bonsoir Frederique
je viens beaucoup moins sur le forum maintenant mais une maman m'a raconter l'histoire de Noé...
je suis heureuse de voir que tout c'est bien passer apres toutes ces peripeties!!!Noé est un petit champion,la réa,moment tres difficile mais indispensable...nous sommes passés par la il y a 5 ans,puis 3 ans pour les 2 opérations a coeur ouvert de Thérence qui a maintenant 5 ans et qui avait tgv, civ et stenose pulmonaire...
courage bientot il sera dans vos bras a nouveau
gros bisoux au petit bout

Enfin, les nouvelles les plus attendues!

Noé est un vrai petit champion. Avec sa force, je craigne que les parents n'auront pas beaucoup de repos, quand il va la canaliser à courrir partout dans la maison.

Pour l'oxygène, Eduardo a été sous cloche pendant 10 jours après l'opération. Cela ne l'a pas empeché de monter en service pédiatrique, et nous avons pu aisement le prendre dans les bras au bout de quelques jours à l'aide d'un petit tube. Le médecins n'en avaient pas l'air très concernés, il semblerait que c'est quelque chose de bien habituel chez les enfants qui, comme Noé et Eduardo, ont eu des passages difficiles avant l'opération. Il a eu pas mal de kiné et son oxygénation s'est reglée toute seule deux jours avant de rentrer à la maison.

Nous sommes vraiment contents pour vous.

Salut Frédérique,
Quelle plaisir de lire les bonnes nouvelles ! Et ca me rassure de lire que le professeur Baron est un excellent chirurgien....Je suis certaine que Noé va vite reprendre des forces, apres tout ce qu'il a traversé depuis sa naissance, cela ne pourra etre qu'un champion. Je comprends que ton premier souffre de cette situation, cela n'est pas évident pour un enfant si jeune de comprendre tout les tenants et les aboutissants, mais il parrait que ca les rends plus mature !! Bientot vous pourrez tous vous retrouver en famille et j'espere que Noé n'aura pas besoin d'un pacemaker. Qu'il ait réussi a reboucher quelques CIV est une bonne chose, ca lui évitera surement la fatigue, la cyanose et la sonde gastrique comme il te l'avait laissé entendre avant l'intervention. En tout cas, une chose est certaine, il faut toujours garder espoir et je suis impressionné de voir a quel point nos petits sont résistants !!!!
De mon cote, je revois le docteur Romefort vendredi matin pour le dernier rendez vous avant la naissance. Le docteur Le Vaillant ne voulant pas déclencher, je vais voir ce que le docteur Romefort en pense.... je sais qu'au CHU il y aura toujours quelqu'un pour prendre en charge mon BB a la naissance si besoin mais je voudrais etre sur que le professeur Baron soit dispo et non pas en train de dévaler une piste noire dans les Alpes !!!
Tiens nous au courant de l'évolution de Noé, nous continuons de penser à lui et a vous biensur !!!
A bientot
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

je suis bien contente de lire de telles nouvelles
votre petit Noé et un champion
la réa c'est durdur pour les parents mais au moins il y est bien soigné
pour ce qui est du pacemaker j'espere qu'il pourra y échappé néanmoins ils y a de nombreux enfants et adultes sur ce forrom qui en sont porteurs et
qui ont une vie normale,le plus important c'est que Noé reprenne des forces
gros bisous a lui

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

superbes nouvelles !
encore un peu de patience et tu vas vivre le premier calin comme une seconde naissance.

gros bisous au champion !

tres contente de lire ces nouvelles.;

pour le pacemaker, Edelle est sorti du bloc avec un BAV complet et pacemaker externe qu'elle n'a pas pu quitter pendant 10 jours de rea.. et finalement, elle a pu y echapper, en gardant un bloc complet droit..
j'espere que ce sera le cas pour Noé, on est jamais enchante de les faire appareiller surtout quand ce n'est pas prevu au depart, meme si je sais qu'ici beaucoup d'enfants vive tres bien avec!!!

un gros bisous au petit battant

Karine, maman d'Edelle

Quelles fabuleuses nouvelles de Noé!
Maintenant il vous faut de la patience pour que Noé se remette de tout ça, mais ce sera du bonheur jour après jour.
Pour ce qui est du pace maker, si ça lui est nécessaire, sache que l'on vit complètement normalement avec. J' en ai un depuis ma 4e opération de juin 2008. Je travaille, je voyage (avion, bateau....). je ne ressens aucune gène ni douleur. J' arrive même à l' oublier parfois. Je suis totalement dépendante de lui et tout se passe très bien.Il fonctionne très bien. Il fait parti de moi maintenant. J' espère que cela te rassure!

Bonne année!!!

Bonjour Frédérique.

Je suis content que l'opération se soit bien passée. C'est vrai que ça doit être très impressionnant de voir son bébé branché de partout et de ne pas pouvoir être auprès de lui.Mais l'important encore une fois c'est que l'opération se soit bien passée.Maintenant il faut du repos à Noé afin qu'il récupère le mieux possible sans vouloir griller les étapes.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Comment va Noé aujourd'hui? Il est encore en réa? J'espère que tout est pour le mieux et que "petit chat" récupèrera bientôt sa maman et son papa.
Plein de bisous à vous 4.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonsoir à tous !

Noé est toujours en réanimation mais il va de mieux en mieux.... Il a été extubé vendredi matin, il respire enfin seul mais il a toujours un peu d'oxygène car quand il dort sa saturation descend en dessous de 90.

Vendredi après-midi j'ai pû le prendre dans mes bras (enfin), il était super bien réveillé, il me regardait avec ses grands yeux, quel bonheur ! Nouss c'est toi qui disait que c'était comparable à une deuxième naissance, c'est tout à fait ça !

Il y a toujours le soucis que son coeur ne "raccroche" pas comme ils disent... et que Noé va sûrement avoir besoin d'un pacemaker. Et puis sa cicatrice a tendance à s'infecter. Il est sous antibio mais ce soir l'infirmière m'a laissé entendre que c'est possible qu'ils réouvrent afin de bien nettoyer. Et là c'est la goutte d'eau, j'en ai marre ! J'ai envie qu'on le laisse tranquille, qu'on arrête d'y toucher. En plus aujourd'hui sa cicatrice le faisait souffrir et je me sens si impuissante !!! Autant la semaine dernière j'ai été très forte malgré toute les opérations qui s'enchaînaient, j'ai essayé de ne pas craquer. Mais là je n'en peux plus, j'ai envie de rentrer à la maison avec lui. En plus je suis fatiguée et j'ai peur de ne pas tenir longtemps comme ça si jamais ça s'éternise.

Voilà c'était mon coup de mou de la journée !

Frédérique

Bonsoir,
Noé respire tout seul c'est déjà une très bonne chose. C'est émouvant la première fois ou on peut le prendre dans nos bras ....
C'est normal de craquer, tout ça est long, difficile à vivre et surtout c'est sur qu'on se sent impuissant fasse à notre bébé.
Je me souviens moi aussi des moments de réa après l'opération, comme c'est long cette attente et comme on envie d'emmener notre bébé.
Courage

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Alors, Noé, cette petite cicatrice ?

J espère que tout va bien et que le bonheur des bras est toujours aussi merveilleux.

je venais aux nouvelles..
j'espere qu'il n'y a pas eu besoin de le redescendre au bloc..

en esperant que tout va bien, je repasserais plus tard

Karine, maman d'Edelle

Noé est sorti de réanimation aujourd'hui, c'est une grande étape !
Sa cicatrice est toujours à surveiller, mais les tests ont révélé aucune infection. Les antibios ont été mis à temps !
Tout va de mieux en mieux, Noé s'éveille de jour en jour, c'est trop beau ! Il a même recommencé à prendre ses bibs.

Et contre toute attente, son coeur a tendance à raccrocher, il n'aura peut être pas besoin de pacemaker (au moins pas pour le moment) ! Je pense qu'il y a une petite étoile là haut qui veille sur lui !!!

Par contre c'est de plus en plus difficile de le laisser le soir. J'ai envie de le ramener avec moi. Vivement !

Frédérique

super!! je suis vraiment contente..

comme je vous l'ai dit, Edelle a eu un pacemaker externe pas mal de temps apres son peration, et puis finalement ele n'a pas eu besoin d'en avoir un out de suite.. hier on a remis un holter!!!! elle a gardé des sequelles qui ne la genait pas pour le moment (bloc droit complet), et qui semblerait poser souci maintenant.. mais c toujours 5ans de gagner!!!!..

je suis tres contente que tout aille de meiux en mieux, et la sortie de rea est une vraie grande etape!!

un gros bisous au champion

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Frédérique !
Je suis contente de lire que tout semble rentrer dans l'ordre pour votre petit Noé. La sortie de Réa est déjà une victoire et une étape importante. C'est vraiment un combattant ! et parfois il y a des "miracles" qui se produisent.... Il doit maintenant récupérer apres toutes ces opérations. Il reprend ses biberons, ca doit etre émouvant, un peu comme une nouvelle naissance ! Je comprends que ca doit etre de plus en plus difficile de le laisser seul le soir, surtout quand on voit qu'il récupere bien, mais il ne faut pas griller les étapes de son rétablissement ! Est ce qu'il t on donné une date de sortie ?
En tout cas, tu vois enfin le bout du tunnel et je suis contente pour toi et ta famille, vous avez bien mérité un peu de répis et je suis certaine que Noé rentrera bientot avec vous a la maison !
De mon cote, Bébé n'est pas préssé de pointer le bout de son nez, cela nous laisse le temps de tout bien préparer a la maison pour sa venue ! Je suis impatiente de le tenir dans mes bras, mais je suis aussi inquiete de ce qui va se passer à sa naissance, j'espere qu'il supportera bien ses malformations et qu'une bonne fée veille sur lui !
A bientot
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Ces dernières nouvelles sont bonnes et rassurantes!
Je me doute que le retour sans lui a la maison ne doit pas être facile à la longue, mais il est sur la bonne voie!! Quel champion!
Chaque expérience lue sur ce forum me permet de me préparer à ce que je vais vivre dans quelques mois, alors merci de nous faire part de votre véçu!
Marjorie

Des bonnes nouvelles de Noé ! Quelle belle étape !
Et oui, c'est difficile de les laisser le soir mais patience encore un peu et ça va venir.

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Bonjour à tous

Les dernières nouvelles de Noé sont très rassurantes.

Vendredi nous avons eu les résultats de son holter et c'est parfait, pas besoin de pacemaker !!! En tous cas pas pour le moment !
L'écho a montré que son petit coeur va bien, même si ce ne sera jamais un coeur "normal" comme me l'a fait remarqué la cardiologue, vu tout ce qu'il a dû subir il va aussi bien que possible ! Il y encore des petites choses à surveiller comme une légère fuite aortique apparemment mais elle ne sait pas trop étendu dessus, on verra.

J'ai enfin osé regarder sa cicatrice hier, jusqu'à maintenant je ne voulais pas... ça fait bizarre de se dire qu'il aura "ça" à vie, que ça fait partie de lui, mais elle est très belle, assez fine même si je ne m'attendais pas à ce qu'elle soit si longue!

Enfin bon tout ça pour dire qu'il va bien et qu'ils ont commencé à me parler de sortie, peut être dès début de semaine. C'est très rapide, mais je ne vais pas me plaindre !

Peggy, bon courage pour la dernière ligne droite ! C'est normal d'être inquiète, mais tout se passera bien... ton bébé te montrera à toi aussi comment il est costaud !

Marjorie, c'est vrai que quand j'étais enceinte je lisais aussi beaucoup le forum pour avoir des témoignages. ça permet de se préparer à ce qui va nous arriver même si chaque histoire est unique ! Pour moi ça devait être plus "simple" mais Noé a décidé un parcours un petit peu plus compliqué... De toutes façons une fois qu'on est dans l'action on fait ce qu'il faut et nos bébés nous donnent une telle force !
La naissance est prévue pour quand ?

Karine, j'espère que ta petite Edelle va bien. J'ai vu que tu attendais les résultats du holter. J'espère que vous aurez de bonnes nouvelles !

Bon dimanche à vous

Frédérique

Bonjour Frédérique !
Quel bonheur de lire des nouvelles aussi rassurantes de votre petit Noé ! Et comme tu dois etre contente d'entrevoir enfin la bout du tunnel au CHU, rentrer a la maison enfin apres tout ce temps ! vous allez enfin pouvoir vous retrouver en "famille".
C'est certain qu'apres toutes les epreuves qu'il a traversé, Noé n'aura jamais un coeur comme tout le monde mais apres tout, tant qu'il va bien !!! Il a a peine 2 mois et deja tellement de vécu.... et la cicatrice, meme si elle est grande, va finir par s'estomper meme si des traces seront toujours la pour vous rappeler comme il a été fort et vous aussi !
De mon cote toujours rien de nouveau, il n'est toujours pas décidé a pointer son petit nez.... j'oscille entre des moments d'impatience de pouvoir enfin le tenir dans mes bras, et des moments de stresse quand je pense a ce qui nous attend....
Une bonne journée et je croise les doigts pour que la sortie de Noé se fasse tres bientot !

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

super!!!
un petit champion!!
la sortie semble toujours rapide voir precipité, et mme si on est tres content, on a parfois un peu peur!!
Edelle apres sa deuxieme operation, a gardé le pacemaker pendant 10 jours de réa, puis 3 jours en service, et là on m'a dit
: dans deu xjours elle pourra sortir!!! j'ai eu la trouille!!.. et puis finalement, à part un petit epanchement comme pour beaucoup tout c bien passé!!!

pour la cicatrice, ça fera bizarre longtemps! moi quand je regarde son buste, je me dis toujours : punaise on a traversé tout ça!! ça nous rappelle noter histoire, et je la regarde avec toujours un pincement au coeur, mais plus de larmes!! elle fait parti de nous, d'elle, et j'espere qu'elle ne voudra jamais la faire disparaitre!!

bon we, et j'espere que tres vite vous nous ecrirez de chez vous avec le petit dans les bras..

quand à nous, on attend encore pour les resultats!!

Karine, maman d'Edelle

Quelle nouvelle rassurante!! Noé est un battant et c'est incroyable la force qu'ils ont ces petits bouts!
Pour répondre à ta question, timothé est prévu normalement pour le 11 mai 2011. Je suis dans l'attente des résultats de l'amiocentèse et j'ai hâte de revoir début février obstétricien et cardio pédiatre pour pouvoir nous projeter un peu plus et préparer nos grands aussi à l'arrivée de ce troisième petit bonhomme!
Bonnne continuation!
Marjorie

Bonjour Frédérique !
Quelles sont les nouvelles pour Noé, je crois me souvenir que tu avais rendez vous hier avec le Docteur Romefort pour une échographie de controle ? J'espere que tout s'est bien passé et que votre champion reprend du poil de la bete !!!!!
De mon cote, pas grand chose de neuf, je retourne au CHU le 10, jour de mon terme, ils ne veulent pas déclencher car ils craignent que le bébé, enfin son coeur, supporte mal le travail artificiel et qu'il soit en souffrance, donc faut le laisser venir !!!
A bientot
Bizzz
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Bonjour

Merci Peggy de prendre des nouvelles de Noé. En effet lundi on avait écho de contrôle, première depuis sa sortie.... Tout va bien, mise à part toujours des petites fuites sur les valves. Le Dr Romefort nous a bien expliqué que son coeur a plein de cicatrices à l'intérieur vu le travail du Pr Baron, et que maintenant il va falloir surveiller tout ça pour que ça évolue bien. O y retourne la semaine prochaine.

Sinon je vois que de ton côté tu es toujours là... Patience, patience...

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

je susi contente de voir que tout va bien pour Noé..
un petit coeur opéré reste un petit coeur opéré!!... on sait qu'ils ne seront jamais à l'abri, surtotu que le parcours de Noé a ete semé d'embuche..
il faut profiter de ses moments ou tout va bien, meme si c pas facile de mettre nos angoisses pour la suite de coté..

un gros bisous au champion.... que tout evolue pour le mieux..

Karine, maman d'Edelle

j'avais une malformation cardiaque quand je suis née . la TGV avait un autre nom il y a 18 ans. Je ne sais pas comment se passe les TGV maintenan mais à ma naissance on greffer de la peau de porcelet pour consolider les artéres. j'ai aujourdhui 18 ans je suis agricultrice je peux faire plein de choses. Malgré les complications que Noé présente, c'est un bébé qui se bat. je nai qu'une choses a vous dire: rester souder!! je comprend votre peur de linconnu vous dire que votre bout chou est mal en point et que lon ne peux pas faire grand chose... mais à la place du médecin c'est dur aussi! votre enfant a besoin de se sentir bien et en sécurité, donner lui le plus d'amour possible !!!! je vous souhaite bon courage pour ce moment difficile! je vous embrasse!!!

Bonjour

Je viens de recevoir le compte rendu de l'hospitalisation de Noé avec le compte rendu de sa dernière échographie.
Il y a de nombreux termes que je ne comprends pas concernant son état.

Il y est mentionné : "la fuite tricuspide mesure un gradient VD OD de 27mmHg, témoignant de pressions intra ventriculaires droites basses" , " il existe un gradient max sur chacune des artères pulmonaires d'environ 2,7m/s avec une petite insuffisance pulmonaire".

J'avoue ne pas trop comprendre ce que cela signifie. Je revois la cardiologue seulement le 14 mars, je lui poserai la question à ce moment-là mais je viens vers vous pour voir si peut être vous pouviez m'éclairer en attendant...

Merci d'avance...

Sinon pour les nouvelles, Noé se porte bien. Demain ça fera un mois que l'on est rentré à la maison... c'est un grand bonheur de le voir s'éveiller de jour en jour. Les nuits sont encore un peu difficiles... mais on y croit !!!

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

Bonjour

Hier nous avions la visite de contrôle pour Noé. Cela faisait un mois qu'il n'avait pas eu d'écho.

Il reste encore de nombreuses petites fuites au niveau de valves et aussi une fuite aortique, mais qui sont assez minimes... Les CIV qui restaient se referment peu à peu toutes seules, c'est encourageant.

Mais hier son écho a révélé un trop grand débit sur la voie pulmonaire, dû à une nouvelle fuite sur son artère pulmonaire.... La cardiologue m'a dit que pour le moment il n'y avait rien d'inquiétant et qu'il fallait attendre. Mais comment ne pas s'inquiéter ? J'avoue que je me suis prise un coup quand elle nous a dit ça !
J'ai besoin de témoignages de celles dont leur enfant a été opéré d'une TGV, avez-vous été confronté également à toutes ces "fuites" par la suite ??? La cardiologue a beau me dire que c'est normal, j'ai du mal à y croire...

Ils lui ont posé un holter également pour voir si il a besoin ou non d'un pacemaker. On aura les résultats pas avant 15 jours....

Sinon Noé va bien, il a 3 mois et pèse 6,090 kgs pour 61 cms. Il profite bien et c'est encourageant....

Merci

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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Coucou Frédérique,
Contente de lire que Noé profite bien, 3 mois déjà j'ai l'impression que c'était hier qu'il est né, et pourtant il a déjà traversé tellement d'epreuves ! Quel courageux petit homme et surtout quel supers parents... car aujourd'hui je peux dire qu'il en faut pour tenir le coup !
Les CIV se referment toutes seules, c'est super, nous on nous avait dit qu'elle se refermerait mais dame nature en a décidé autrement ! Pour les fuites je pourrai pas t'aider j'y connais rien. Pour le grand débit sur la voie pulmonaire, tant qu'il ne montre pas de signe extérieur d'insuffisance cardiaque, ils vont le laisser comme ca le temps de voir ce qu'il se passe. J'espere que les résultats du holter seront bons et qu'il n'aura pas besoin de pacemaker.
Est il plus calme la nuit ? Arrives tu a te reposer ?
Nous, nous faisons le scanner d'Adam demain et ca fait 2 jours que je ne dorts plus, c'est nul je sais, si je stresse pour un scanner, qu'est ce que cela sera quand il faudra l'opérer..... Par contre Adam, lui, dort super bien 21H 8H non stop, j'en reviens pas à un mois et demi il fait deja des tours de cadran !
Quand revois tu Romefort ?
A bientot
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

bonjour à vous toutes,


pratiquement tous les enfants qui se sont faire opérés d'une TGV ont des fuites à surveiller par la suite.

c'est le cardio qui nous l'avait dit.

ceci dit, on peux trés bien vivre avec des fuites puisque des gens qui ont un coeur normal , peuvent néanmoins avoir des petites fuites et ce n'est pas handicapant.

néanmoins, ces fuites sont à surveiller pour être sûre qu'elles ne grandissent pas.


chris de strasbourg, maman d'Emma opérée aussi d'une tgv.

Merci pour vos réponses.... J'espère vraiment que ces fuites vont disparaître avec le temps, car j'ai peur qu'il faille réopérer.
J'ai tellement envie de croire que ça y est le plus dur est dernière nous !

Peggy, vous devez être au CHU aujourd'hui pour le scanner. Je croise les doigts et j'attends des nouvelles.

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
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Bonsoir,
je suis la maman d'antoine qui a été opéré d'une TGV CIV CIA en 1996
Le cardiologue nous avait jamais qu'il avait des fuites, mais j'ai voyais sur le compte rendu à chaque visite quand il était tout petit : "fuites sur les valves aortique, pulmonaire et mitrale". C'est marqué sur tous les comptes rendu jusqu'à ses 18 mois.
Après, plus rien de marqué pendant toutes ces années. Elles ont du disparaitrent. Je ne sais pas et je me rends compe que je ne m'étais jamais posé de questions !
Et l'année dernière, lors de son écho, sur le compte rendu, c'est marqué "fuite valve aortique".
Courage à vous toutes
muriel

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Frédérique,

Je croise les doigts aussi afin que toutes ces épreuves fassent partie du passé..Ton petit coeur profites bien et ça c 'est formidable! Je suis allées voir ton blog, en plus, il est adorable ce petit, du bonheur en barre!!

Pensées +++

Delphine

Maman de Milo, 4 ans.Tronc artériel commun et civ détecté in utéro.Opéré à 1 mois à la clinique Pasteur, Toulouse.Seconde opératon réussie le 8 mars dernier à Jacques Cartier Massy par le Pr Serraf pour changer son tube devenu trop petit.Milo est en pleine convalescence et totu va bien.

bonsoir Frederique,

je viens, moi aussi, de lire le blog que tu as fait pour Noé. C est un très beau champion !

Evidemment, je termine les larmes aux yeux. Ca a beau faire "déjà" 18 mois que ma reine des elfes est opérée, j ai toujours ces sensations, ces sentiments, prêts à ressurgir.
Et ce regard angoissé que tu décris chez ton fils...comme il est douloureux . Cléo a eu ce regard très souvent pendant les 5 mois qui l ont séparée de l opération....je n arrive pas à l oublier...cela dit, son souvenir (car c est bien passé) ne fait que rendre plus beau les sourires d aujourd hui.

Tu me diras si tu ressens la même chose que moi mais, je croyais avoir connu le bonheur absolu en prenant mon aînée par la main....en fait, tout est décuplé avec Cléo. Après ce que nous avons vécu ensemble, la sentir, la toucher, parler avec elle...tout ca a une magnifique note de plénitude.

Prenez tout le bonheur qui vous est donné...c est si bon !

Bises


Anne, maman de Jade et Cléo ( CIV opérée, RCIU )
www.cleoleblog sur canal blog .com

Bonjour

Encore une fois merci pour vos mots réconfortants...

Muriel, je vois en effet que ces "fuites" dont m'a parlé la cardiologue touchent beaucoup de petits opérés de la TGV, malheureusement. J'avais vu il y a quelques temps un post sur ton petit Antoine, 13 ans après l'opération.... mais je t'avoue que je ne m'étais pas attardé dessus.... par crainte peut être ! Comment va t'il aujourd'hui ? A t'il eu besoin d'une autre opération ? J'espère vraiment qu'il se porte bien et que tout est rentré dans l'ordre....

"Lecoeurenrose", merci et mille bisous à Milo qui s'est remis à une vitesse impressionnante !!! Je suis ses prouesses sur ton post et c'est un vrai plaisir.

Nouss, je suis moi aussi aller faire un petit tour sur ton blog... et c'est vrai que ce que tu as écrit sur l'opération de ta puce, j'aurais pû écrire les mêmes choses : l'avant opération où l'on se répète que "tout va bien se passer", ce déchirement lorsqu'ils viennent chercher notre bébé et l'envie de s'endormir pour se réveiller seulement quand tout sera fini, et puis les 10000 mercis que l'on répète au chirurgien quand il nous dit que tout s'est bien déroulé .... Oui chaque fois que je le regarde aujourd'hui je me rends compte de ce qu'on traversé et comme tu dis tous les sentiments sont décuplés. Lorsqu'on me l'a posé sur moi après plus de 10 jours endormi en réa, je n'arriverais même pas à décrire ce que j'ai ressenti. Et puis même maintenant j'ai constamment besoin de le sentir, de le respirer. Ses premiers sourires, ses premiers areuh, c'est plus que du bonheur ! En tous cas ta puce est super mimi et elle a l'air d'avoir la pêche la coquine !

Bises

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com