Sujet du post :     besoin d'avis important !!

bonjour tous le monde, je m 'appele sarah , j'ai 24 ans et j'ai une cardiopathie congenitale .je me suis faite opérée quand j'avais 8 ans d'une civ et peu de temps apres j'avais une fuite aortique !!! elle etait minime car stade 1 , le cardiologue me disait qu 'il se peut qu'elle se referme tte seule!!! aujourd'hui je suis au stade 2 . de plus l'année derniere mon cardiologue m'a dit que mon ventricule gauche est toujours dilatée mais il m'a dit que c'est pas excessif!!! dc ca va ... cependant cela fait depuis 3 ans que je me plains de douleurs que j'ai jamais eu auparavant meme depuis ma 1ere opération.. lorsque je lui ai di ts ca il m'a indiqué qu'il s'agissait des douleurs de mon opération mais bon j'y crois pas trop car je me suis fait opéré depuis tres lgtmps.. ensuite je lui ai dit que j' avais des palpitations en journée mais aussi la nuit alors que mon coeur est en repos ... il m'a rien dit ...ensuite je lui ai dit que j'etais fatiguée... il a noté ts ca!!! aujourdhui j'ai bcp de palpitations tjrs au repos , je suis bcp fatiguée , je suis plus essouflée qu'auparavant quand je monte les escaliers .ensuite j''ai perdu 6 kilos depuis cette été... ai je des raisons de m'inquiéter ou pas ? je sais que j'ai un pb de santé mais comme j'ai tjrs vécu ac ca je sais pas si c'est normal ou pas d'etre fatiguée, d'avoir des palpitations ts les jours , et d'avoir prdu du poids comme ca!!!!!! ahh oui je voulais vous dire il m'arrive desfois d'avoir tres faim la nuit alors que que la journée j'ai bien mangé... pr l'instant je comptes pas aller voir mon medecin traitant car je dois preparer mes examens ..je sais pas si je dois aller le voir ou pas ? voila je voulais en parler sur ce site car je parle trop de ca avec ma famille...

bonne soirée ...

Bonjour Sarah! Bienvenue sur le forum ou tu pourras trouver des oreilles attentives a tes problèmes. Ma valve aortiques s'est mise a fuire apres une premier opération et je suis passe du grade 1 au grade 3 en 6 mois. Ensuite j'ai commence a être essoufle et fatigue de plus en plus. Question appétit, cela allait bien. Je suis donc passe en insuffisance cardiaque et ai benficie d'une nouvelle opération le 22 novembre. Je te conseille d'aller revoir ton cardiologue et d'insister sur tes symptômes. S'il ne t'ecoute pas je te conseille d'aller consulter un autre cardiologue. Il vaut mieux avoir deux avis et être rassure que d'avoir des doutes. Parles en également a ton médecin qui peut éventuellement faire un courrier a ton cardiologue. Bon courage et tiens nous au courant!

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

Bonjour Sarah,

Bienvenue sur le forum, comme Albertino, je te conseillerais de changer de cardiologue. Ils peuvent te mettre un holter sur 24 h pour enregistrer tes palpitations et là ils verront bien que tu ne mens pas. Le holter, si tu n'en n'a jamais eu c'est un petit appareil qui enregistre les palpitations et qui en même temps te fait un ecg sur 24 h ou plus selon ce que veut le cardio, on te met des patchs comme pour l'ecg.

Bon courage et donnes nous des nouvelles, saches qu'ici nous sommes une grande famille et qu'on ne laisse jamais personne tomber.

A bientôt

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour merci a albertino et a martine d'avoir repondu , c'est gentil de votre part. une fois le cardiologue voulait me faire passer le test de 24 heures mais depuis il m'en a jamais reparlé .d'ailleurs je lui fais confiance vu que c'esr un cardiologue et que je connais pas son domaine mais bon maintenant je ne comprends pas ce qui m'arrive car c'est vrai pr les palpitations l'année derniere j'en avait que tres rarement mais depuis cet été j'en ai svt et comme j'ai perdu du poids et que je suis bcp fatiguée en ce moment .. dc je sais pas.. je pense que jirais voir mon medecin traitant ... je voulais savoir c'est grave une dilatation du ventricule gauche car il m'a jamais expliqué ce que c'est ...d'ailleurs je lui ai pas demandé <...cpdtt je me demande tjrs prkoi il surveille mon poids maintenant car cette été quand je suis allée chez mon medecin traitant il m'a pesé lui aussi dc j'avais un peu maigrii .. e voilla ...

d'autres part je vous remercie pr vos messages tres chaleureux ...mercii bcp de vos reponses

Bonjour Sarah,

Je suis d'accord avec Albertino et Martine, il serait peut être souhaitable que tu consultes un autre cardiologue. Même si je ne me permettrai pas de mettre en doute les compétences de ton cardiologue, pas expérience je sais que 2 avis valent souvent mieux qu'un. C'est ce que j'ai fait pour ma fille atteinte d'une large CIA et je pense que j'ai eu raison de le faire. Dans la mesure ou tout à le moindre doute, écoute ton instinct.

Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite et comme le dit Martine, tu trouveras toujours sur ce forum une oreille attentive.

Carine

Bonsoir Sarah,
Je rejoins les avis précédents pour un second avis cardiologique. Mais il m'est venu aussi à l'esprit que tu pouvais avoir des petits soucis de fonctionnement de la thyroïde. Peut-être serait-il bon d'aller déjà consulter ton médecin généraliste et lui demander un dosage des hormones thyroïdiennes. En effet, quand la thyroïde fonctionne de trop (hyperthyroïdie), elle entraîne des palpitations, de jour comme de nuit, un amaigrissement, souvent une faim et une soif excessive, fatigue, etc. Cela arrive plus souvent chez les jeunes femmes, et aussi sur certaines personnes a risques. Dans mon cas j'ai eu ce genre de désagrément suite a la prise de cordarone, et grâce a un traitement approprié pendant un an, tout était rentré dans l'ordre.
bonne continuation
cordialement
AgnèsZ



Modifié 2 fois. Dernière modification le 23/12/10 21:50 par AgnesZ.

Bonjour, moi j'avais un cardio sur Lille,ou il me disait tant que ça va on laisse comme cela.puis a cause d un déménagement me suis fait suivre sur paris à l hôpital européen George Pompidou, ou j ai rencontrer une cardiologue(melle laurence iserin) ou la elle ma fait une seul echo et la tout c est enchainer et elle m a envoyer voir un chirurgien à l hopital Necker (pr Raisky) nous avons pris rendez vous pour l opération qui a eu lieu fin octobre pour un bentall et par la suite la pose d'un pacemaker,sachant que je m etait fait operer à l age de 6 ans au CHR d Lille pour mettre une valve st jude 21.
ma valve à tenu 26 ans et la c'est repartit.
je voulais te dire aussi avant mon intervention de fin octobre il faut revenir un an avant ou j ai fait de l arythmie et quelque mois avant l opération pas mal de fatigue et bien essoufflé.

Donc moi à ce jour je me sent très bien suite à l&#8217;opération,je suis sortit de rééducation hier matin,depuis l'opération jusque hier on passé pas mal de temps mais la je vie très bien.

pour le conseille va voir un autre cardiologue moi la vie ma mie sur la route d un autre cardiologue et je le regrette pas.

Cordialement

Manu

bonjour sarah!

pour la thyroïde, agnès a tout à fait raison!
j'ai eu une hyerperthyroïdie sévère (suite aussi à la prise de cordarone) et j'avais perdu du poids, j'avais des palpitations etc
consulte ton médecin traitant pour un test thyroïdien...
et tu peux demander qu'on te fasse un holter

ici j'ai 37 ans, ma cardiopathie s'est aggravée vers mes 25 ans (j'ai aussi des problèmes pulmonaires! je ne suis pas opérable, pas greffable) et il y a deux ans j'ai eu cette cris d'hyperthyroïdie sévère (j'ai perdu 7 kilos) et un AVC (mais là c'est très rare!!!)
on prend du levothyrox pour la thyroïde! va faire des bilans pour vérifier, c'est important...

bonnes fêtes de fin d'année malgré tout! ne stresse pas trop!
poses-nous les questions qui te viennent à l'esprit!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

bonjour Sarah,

je suis du mm avis que tout le monde ca ne "coute rien" d'aller consulter un autre cardiologue avoir un 2ème avis c'est toujours plus rassurant par contre n'hésite pas à lui poser toutes les questions qui te viennent à l'esprit mm si elles te paraissent idiote (il n'y a pas de questions idiotes) ca concerne ta santé et c'est tré imporant et insiste aussi si il y quelque chose qu tu n'a pas saisie et comme le disent agnès et juliette va consulter aussi ton généraliste il faut pas que tu reste comme ca parle en n'hésite pas
bon courage pour la suite et bonne fêtes de fin d'année

Amicalement.