Sujet du post :     COARCTATION DECOUVERTE A 19 ANS

Bonjour,

Je me décide à m'inscrire sur ce forum, car je pense que de parler à d'autres parents me fera du bien.

On a découvert une coartation aortique à mon fils Mathieu à l'age de 19 ans en octobre 2007. Il a été pris en charge à l'Hôpital de la Timone et on lui a posé un stent couvert. l'intervention a été très compliquée, car il n'y avait que 2 millimètres de passage dans son aorte. Il a fallu l'intervention d'un chirurgien vasculaire qui est passé par le bras pour ouvrir l'aorte par en haut et tirer le stent qui passait lui par en bas.

Enfin tout s'est bien passé, mais mon fils a conservé une hypertension à l'effort 24. le cardio a décidé qu'il fallait reintervenir et redilater le stent. Il a été opéré le 7 janvier 2009.

Nous sommes allés voir le cardio lundi 19/01/09 et là rien de changé il a toujours une différence de tension entre le haut et le bas. sa tension artérielle oscille entre 13 et 14 en haut et 11 et 12 en bas. Il pense que la tension à l'effort sera toujours présente. Un test à l'effort est prévu dans 4 mois.

Cela fait un an et demi que mon fils ne peut plus faire de sport. Il en faisait beaucoup depuis qu'il est tout petit. dernièrement boxe, rugby, musculation. c'est un enfant athlétique. Il est très malheureux, car il ne pourra pas faire gendarme ni entrer dans la police. Il espère malgré tout pouvoir tenter sa chance dans la marine, il est fait des études d'electronique.

Je suis désespérée, j'ai peur pour son avenir. J'espère qu'il n'aura pas d'autres problèmes. Je n'ose pas poser de questions au cardiologue de peur qu'il ne m'annonce de mauvaises nouvelles.

Il nous a dit qu'il le mettrait sous betabloquants pour eviter qu'il ait de la tension à l'effort et que normalement en ayant une bonne hygiène de vie ça devrait aller.

Enfin c'est très dur. J'attends vos messages avec impatience. Merci d'avance.

Corinne.

Bonjour Corinne,
Et tout d'abord bienvenue sur le site. Plusieurs personnes ont ete operees de coarctation aortique sur ce forum et sauront vous donner des informations et des conseils avises de par leur experience.
Je peux simplement vous dire que lorsque les medecins parlents d'interdiction de sport dans le cas de votre fils par exemple, il faut regarder le contexte avant l'operation. En effet les sports que pratiquait votre fils sont consideres comme sports "violents" dans le jargon medical, mais il reste tous les sports "d'endurance" qui sont tres souvent non seulement autorises, mais meme conseilles car ils permettent d'entrainer le coeur selon le probleme cardiaque et permettent une surveillance de la fonction cardiaque.
Pour avoir ete operee 3 fois a coeur ouvert (a 25, 32 et 33 ans ) et greffee cardiaque il y a un peu plus d'un an; j'ai ete de tres longs mois apres mes operations en reeducation cardiaque et ait eu la chace de rencontrer beaucoup de patients souffrants de differents problemes cardiaques, parmi eux aussi des gendarmes, militaires etc Les sports violents etaient en effet interdits, mais pas ceux d'endurance. Donc gardez confiance, et dites a votre fils de ne pa baisser les bras.
cordialement
AgnesZ

Merci d'avoir répondu aussi rapidement.

J'ai vraiment le moral à 0. Je pleure sans arrêt. je sais ça va passer mais j'en ai vraiment marre.

Je crois que s'il arrivait quelque chose à mon fils je partirai avec lui sans hésitation.

encore merci d'etre là.

Corinne.

Bonjour Corinne,
ma fille se fait opérer d'une coarctation la semaine prochaine mais elle n'a que 4 mois. Je ne peux pas vraiment te renseigner, juste te dire que tu es sur le bon forum pour trouver réconfort, écoute et expérience des uns et des autres.
Je te souahite plein de courage et aussi à ton fils.
Il faut faire confiance aux médecins et ne pas perdre courage, surtout pas!

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

bonjour

ma fille de 5ans a une toute autre pathologie (operee deux fois et de nouveaux soucis ameneront une troisieme operation dans qq années..)
je venais simplement vous dire que nous sommes de tout coeur avec vous..
c tres dur pour vous et pour lui je pense de faire le deuil d'une ancienne vie et de projets apres avoir passé tant de temps sans savoir qu'il avait un souci cardiaque..
vous passez par les memes etapes que nous, qui l'avons su trois semaines apres sa naissance, parce que vous devez apprendre à accepter cette nouvelle vie qu'il va avoir, et ce n'est pas evident.. mais en plus vous devez gerer son deuil à lui, le deuil de sa vie révée...
nous avons tous des projets, des espoirs pour nos enfants, et c dur de se dire que c une autre vie qui va s'offrir à eux..
mais le temps viendra ou vous apprendrez à accepter que ce n'est pas la fin d'une vie mais le commencement d'une autre, et à entrevoir de nouveaux projets avec joie...
mais tout comme nous, vous avez gerer l'urgence et maintenant que vous pouvez vous poser, c tres dur.... il faut accepter de craquer, d'etre en colere, de hurler.... parce que c une etape normale que nous n'avons pas le temps de passer quand tout se passe dans l'urgence...
alors prenez vote temps, venez ici parler de vos angoisses, de vos peurs, de vos deceptions.. votre fils sera egalement le bienvenue, il pourrait rencontrer d'autres adultes opérés avec qui parler.... nous serons là pour vous soutenir, soulager vos peurs, et vous aider à passer cette difficile étape..

Karine, maman d'Edelle ( et Kelia)

Merci à tous, et voilà je pleure encore de lire vos messages d'encouragement.
tiens mon fils m'appelle, il a l'air d'avoir le moral. C'est sans cesse comme ça des hauts et des bas. Mais ça ira, il faut digérer la douleur et aller de l'avant. Je vous souhaite également beaucoup de courage pour vos enfants et je les embrasse de tout mon coeur. Merci encore.

Corinne.

Bonjour Corinne,

ma fille n a pas la même pathologie que votre fils mais je tiens à vous souhaiter la bienvenue sur le forum.

Ne vous en faites pas, d ici ce soir, vous aurez certainement des messages de personnes ayant vécu la même galère que vous.
N hésitez pas à venir pleurer ici, nous l avons tous fait...

A bientôt

oh oui Corinne, surtout n'hésitez pas à pleurer, crier, raler... ça fait du bien et ici sur ce forum, personne ne vous le reprochera. On connait tous ça!

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Merci !!!!!!!! je vous embrasse.

Corinne

bonjour corinne mon fils avait 1 mois et a peine 3kg qu'il a etait opere 2 fois 5 mois plus tard il a etait opere 2 fois encore entre les 2 il a eu une gastrostomie car il ne ce nourrit pas seul une corde vocale a ete paralysé suite au operation il doit ce faire opere de la corde vocale des oreilles du penis 5 a 6 operations pour les mains et le coeur encore .tous ca pour te dire que s'est pas facile a vivvre mais mon fils me donne du bonheur et s'est la seul chose que je lui demande ila 16 mois et commence a tenir assis seul . je te donne un peu de mon courage mais nous sommes avec toi si tu as des questions pas de problemes.maman de nohann ps:je n'est pas su a la naissance pour son coeur un mois apres et il on rien vu pendant les echos derniereemnt j'ai su qu'il etait pas imunisé .courage

Merci Estelle de tes encouragements. Je salus ton courage et ton optimisme. je suis de tout coeur avec toi et ton bb. Merci à toutes et à tous. J'espère que cette année 2009 sera la meilleure possible pour nos enfants et qu'elle se finira dans la joie. Je vous embrasse.
Corinne.

Bonjour Estelle,
Je tiens à vous écrire parce que ô quel courage et quel amour pour avez pour votre petit rien qu'en lisant votre texte ça se sent.
J'ai moi même un enfant cardiaque de 5 ans qui a été opéré 1 fois à 10 jours et 2ème fois à 1 an. Une 3ème opération est prévue le 17 juin 2009 mais je reste sereine.
Il a une hypoplasie du coeur gauche et un énorme reflux gastrique il vomissait jusqu'à 4 fois par jour mais ça va mieux maintenant c'est une petite crevette.
Mais quel bonheur il nous donne, il a tellement de caractère même trop.
Je n'ai su sa malformation que le jour de l'accouchement mais tant mieux car je l'avais su avant peut être que j'aurais alors fait une IMG et non je ne regrette rien je n'imagine pas notre vie sans lui.
Si vous avez besoin de parler n'hésitez pas.
Gros bisous à nohann.

bonjour yacido merci mais comme vous le dites bien il nous donne du bonheur et on va ce battre pour eux moi et mon fils il y a un liens entre nous je peux pas l'expiqué mais je le sens j'ai toujours qu'il allais ce battre meme ma famille me disais comment tu fais je ne pouvais pas repondre je l'aime il nous aime et va ce battre il est resté 1 mois sans savoir pour son coeur et le jour qu'on a su il a pu soufflé.merci et bon courage a vous.bise maman de nohann

bonjour,
on vient de trouver une coarctation à mon fils de 11 ans, il est très sportif aussi comme le votre. du ski de fond , du cross.
la cardiopédiatre doit lui poser un stent et apparemment l'opération sera délicate. j'angoisse et ce que vous écriver ne me rassure pas trop.
surtout s'il ne peut plus faire de sport, il a besoin de se défouler.
en tout cas je souhaite que votre fils et vous gardiez le morale et peut etre que ça va s'arranger.
bises .

bon courrage , mon fils a ete opere d'un retressissement aortique , avec malformation de la valve plus communication inter ventriculaire a l'age de 1 semaine et de 1mois et demi . aujourd'hui les chirurgien font des miracle ils opere meme des prematuré . il faut rester confiant meme si ca fait tres peur, bon courage

Bonjour,

comment vous sentez-vous aujourd'hui Corine et Deedie? Avez-vous "digérer" cette nouvelle?

Charlotte s'est très bien remise de son opération pour réparation de sa coarctation qui a eu lieu le 29 janvier dernier. C'est vrai que pour les bébés, les chirurgiens ne posent pas de stent mais ils réparent directement en coupant le morceau rétréci et pour elle, elle n'a plus d'hypertension et ses tensions se sont équilibrées entre le haut et le bas de son corps.
Nous sommes plusieurs mamans dont leurs enfants ont subi ce genre d'intervention mais la différence majeure c'est que ce sont des nourrissons voir des nouveaux-nés.

Je ne peux pas vous renseigner plus sur l'hypertension résiduelle chez vos enfants. Je sais que le risque existe chez nos bébés mais les plus grands, je ne sais pas.
Qu'en disent les médecins?? Ils ont des résultats, des statistiques, il faut leur demander.
Il faut aussi que vos enfants apprennent à accepter leur cardiopathie et aussi vivre avec. Coté sport, je ne sais pas non plus l'incidence.

Je suis navrée de ne pas pouvoir vous aider plus mais sachez que je suis là pour vous soutenir dans cette épreuve.

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

bonjour Corinne, je suis maman d'un garçon de 21 ans ALexis, à l'age de 10 ans on lui a découvert tout à fait par hazard une fuite de la valve aortique grave, il n'avait aucun symptome, le cardiologue lui a dit d'arreter le sport, pour lui c'était le foot et le tennis plus le cross. Un choc pour lui !! Nous l'avons donc inscrit au golf, qu'il a pratiqué pendant 2 ans mais bon c'était pas son truc. en 2001 la fuite s'agravant le cardio nous envoie à Monaco pour lui faire l'intervention de Ross et la veille de l'opération le chirurgien lui dit dans 2 mois tu pourras refaire du foot mais l'opération se passe mal car on lui découvre une autre malformation qui empêche la Ross, il décide alors de faire une plastie. Le reveil est difficile pour Alexis, ses rêves s'envolent une fois de plus Pour ces14 ans nous lui avons acheté une moto, et là c'est vrai que ses copains sont revenus vers lui et il a retrouvé le moral et la confiance. D'années en années, avec un traitement de Rénitec, il poursuit son adolescence presque normalement, fait du snow bord sa passion et surtout la fête avec les copains de son âge.les visites chez le cardio sont annuelles, la fuite est toujours là, elle augmente petit à petit mais Alexis est toujours asymptomatique. Au mois de juin 2008 à la dernière visite la fuite est de 3.5/4 le cardio nous annonce qu'il va falloir l'opérer en 2009. et 2009 nous y sommes!! Nous avons vu le cardio le 13/02/09, il explique à Alexis sa nouvelle vie, pose d'une valve mécanique,avec un pontage, 6 semaines de convalescence, prise d'anticoagulant à vie avec prise de sang hebdomadaire, plus de snow bord, ni de sports violents, plus une goutte d'alcool, une hygienne de vie à respecter, et aussi le bruit de la valve !! Alexis est anéanti et ne veut pas se faire opérer maintenant car je le site"j'ai 20 ans et je veux m'amuser avec mes copains, je veux profiter de la vie", en fait comme il ne souffre absolument pas (pas d'essouflement, pas de fatique) il ne comprend pas que cette operation va lui changer sa vie mais avec plus de contraintes. et à son âge il n'en a pas envie. Je le comprend mais il n'a pas le choix . Je suis comme vous je ne dors plus , je pleure tout le temps, j'ai envie de crier ma colère, ayant perdu une soeur à 13ans dans un accident, j'ai l'impression de revivre le calvaire de mes parents!!! j'ai tellement envie qu'il soit heureux que j'en viens à ne plus voir mes amies qui ont des enfants bien portant, je fuis leur bonheur comme la peste. Je ne sais pas si je serais à la hauteur pour cette 2ème opération !! je vous comprend je me reconnais en vous. je vous souhaite du courage
Patricia

Bonjour Patricia.

J'ai les larmes aux yeux en lisant votre message. j'ai l'impression qu'on parle de mon enfant. Comme je vous comprends. Pauvre chéri. C'est vrai que c'est tellement difficile pour eux, ils sont si jeunes et déjà ils ont des soucis pleins la tête. Ils pensent à leur survie, c'est abominable. je donnerai tout pour être malade à la place de mon fils. Mais c'est comme ça. il faut faire avec la douleur de savoir ce qui se passe dans leur tête. A quoi est-ce qu'ils pensent quand il vont se coucher le soir, aux filles, aux copains ou au mal qui pourrit leur jeunesse.
Ca me révolte, j'en ai vraiment gros sur le coeur. Et oui je suis de tout coeur avec vous, et j'ai la boule dans la gorge, et les larmes sont là. Je prie pour votre fils et pour vous. vous pouvez m'écrire en message privé et si vous le souhaitez nous pouvons rester en contact pour nous soutenir mutuellement. Si vous avez besoin de pleurer ou de parler de quoi que ce soit, c'est avec plaisir que je serai là. Je vous embrasse.

Corinne.

Bonjour Corinne, bienvenue sur ce forum..
mon fils à été opéré à l'âge de 14jours d'une coarctation de l'aorte.. je sais que ce type d'opération est bcp plus simple pour un bébé que pour un enfant ou jeune adulte, du fait que chez le bébé l'aorte s'étire, donc le chirurgien coupe la parti de l'aorte retrecie et recous les extremités, mais pour ton fils c'est pas possible de faire ça.. :-(
Enfin en te disant ça je suppose que je ne t'apprends rien..

Du coup je suppose que c'est a cause de ça qu'il ne peut pas faire de sport?? car le cardio de mon fils nous a dit qu'il pourrai normalement faire du sport sans pb..

En tout cas sache que je penses bien à toi, surtout garde le moral, et ton fils aussi !! il faut pas baisser les bras. je sais que la vie est injuste et que là une partie de ses rêves partent en fumée mais courage!

Patricia ton histoire m'a également bcp emue.. j'imagine ta souffrance et la souffrance de ton fils.. ça doit être difficile pour un "enfant" de son âge de s'entendre dire qu'il ne pourra pas faire comme tous ces copains..

je vous souhaites du courage pour l'avenir.. gardez la foie!! et n'hésitez pas à venir ici pour pleurer, crier, nous raconter vos joies vos peines!!

bisous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonjour Audrey,

Oui on peut opérer mon fils. au contraire. Je vous explique. Lorsque la coarctation s'etend sur une trop grande distance l'intervention chirurgicale est la seule issue. Mon fils a quant à lui une coarctation qui s'étend sur 24 mm il a donc pu bénéficier de la pose d'un stent couvert ce qui lui évite une intervention chirurgicale agressive. Le problème c'est que le stent se resténose un peu (cicatrisation excessive à l'intérieur de l'artère), et sa tension est donc différente dans le bas du corps car le passage est rétréci. Le cardiopédiatre qui le suit sur Marseille nous a dit que l'opération pouvait être envisagée si nécessaire, mais que plutôt que de couper le morceau de l'artère rétrécie, il préférait le shunter et passer à coter, en quelques sortes faire une petite déviation. En ce qui le concerne, tous ses patients qui ont bénéficier de cette intervention ont retrouvé une tension artérielle normale et une vie tout à fait normale sans aucune restriction. C'est évidemment alléchant, mais l'intervention reste assez lourde même si les techniques évoluent beaucoup, mon fils préfère pour l'instant en tout cas, rester comme ça et ne pas avoir à subir une longue hospitalisation et prendre un risque chirurgical important.

Je t'embrasse toi et ton petit bout.

Corinne

Bonjour deedie,

Ne vous inquiétez pas trop pour l'intervention sur votre fils. Je suppose qu'on lui a fait un angio scanner ou une irm pour mesurer la coarctation. Combien y-a-t-il de passage ? Quand est prévue l'intervention approximativement ?

MErci Corinne Pour tes explications! j'espère que ça va allez pour ton fils.. bonne continuation.. bisous et courage à vous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonjour Corinne,

tout d'abord je vous félicite pour votre courage et tout le soutien que vous apportez à votre fils, il en a besoin. Mais pensez à vous aussi, trouvez votre réconfort, peut être des proches ou meme ce forum...

Je crois avoir le même âge que votre fils et aussi une pathologie cardiaque ayant nécessité trois opérations étant plus jeune.
Si votre fils à besoin de discuter de tout ce qu'il lui arrive qu'il n'hésite pas à venir sur ce forum, c'est réconfortant de voir qu'on est pas tout seul.

Bon courage pour la suite !

bonjour corinne,

apparemment le passage est de 3mm mais je n'ai pas pu voir l'irm car la cardio qui suit mon fils l'avait égaré!!!!!
elle prend son temps pour l"opération le 31/12/08 elle disait qu"il fallait faire vite maintenant qu'on avait découvert la coarctation
mais maintenant elle traine. elle veut faire ça sur LYON , nous sommes en SAVOIE, et peut etre pour fin mars ou début avril.
ce qui m'inquiète aussi c'est que mon fils commence en avoir assez d'attendre, il a du mal à apprendre ses leçons, mais je surveille et le motive.
pour ton fils il à été hospitalisé combien de temps? moi ils m'ont parlé de 3 ou 4 jours. et après l'opération il doit rester combien de temps à la maison?
enfin j'ai hâte qu'il se fasse opérer car je cumul les nuits sans dormir, et je commence à faire pas mal de bêtises du au manque de sommeil.

bonne journée,
bisous

Salut Deedie,

Si le passage est de 3mm c'est très sérré. Moi pour Mathieu, ils pensaient que le passage était entre 8 et 9 et c'est seulement pendant l'intervention qu'ils se sont rendu compte de la gravité de sa coarctation. Je te conseille de voir un spécialiste. Je t'explique, Mathieu est suivi par un cardiologue dans notre village (ils surveille sa tension artérielle), un cardiopédiatre de renommé (le meilleur dans le sud-est de la france) spé@#$%&é dans les cardiopathie congénitale de l'enfant et de l'adulte, et par un Professeur sur l'Hôpital de la Timone, spé@#$%&é en cardiologie pédiatrique (c'est lui qui a fait l'intervention). Ils travaillent en étroite collaboration et se contactent régulièrement pour le suivi de Mathieu.

Concernant l'hospitalisation :
1er jour :ils vont te dire de faire entrer ton fils vers 14h00 (n'y va pas si tôt ça ne sert à rien) nous avons fait entrer mathieu vers 16h30 ça suffit largement. Le soir douche à la betadine, repas et dodo.
2ème jour : Le matin pas de petit déjeuner, douche à la betadine puis arrive l'intervention. Mathieu est entré au bloc à 14h30 et en est sorti à 18h30, je sais c'est long mais c'était compliqué. la procédure dure au minimum 2 heures. Ensuite direction les soins intensifs. Ils mettent un pansement compressif qui va compresser le trou du cathé et faire le tour de la jambe. Il ne faut pas bouger au risque de faire un oedeme qui retarde la sortie de l'hôpital. Là, surveillance très étroite : tension, rythme cardiaque, douleur (ça fait mal à l'entrejambe au niveau du passage du cathé) anti-douleur en flash. (quelques picotement et petites douleurs dans la poitrine, ça fait peur mais c'est normal)
3ème jour : Normalement ça va beaucoup mieux au niveau de la douleur. Si tout est bon et après echo cardiaque, tension la sortie se fait dans l'après midi.

Retour à la maison, s'ensuit une surveillance chez le cardio tous les mois et après tous les trois mois avec epreuve d'effort 6 mois après l'intervention.

Mathieu était sous traitement KARDEGIC 160 pour fluidifier son sang pendant six mois, mais comme son stent s'est un peu restenosé le passage est passé de 12 à 10 alors il doit rester sous traitement.
sa tension à l'effort est montée à 24 (normale c'est 20) donc nouvelle intervention pour redilatation du stent le 7 janvier 2009. Pour l'instant il garde une tension normale entre13 et 14 avec 12 à 13 en bas du corps. Traitement de PLAVIX pendant six mois pour eviter la restenose et epreuve d'effort en avril.

Voilà je pense t'avoir tout dit.

Je t'embrasse n''hesite pas si tu as d'autres questions.

Bisous. coco

Deedie,

J'oubliais, pour la convalescence compte environ 15 jours. Un peu de mal à marcher dû à la douleur à la jambe, fatigue et mauvaise mine pendant au moins 8 jours, un peu de temperature environ 38 et perte de 3kg. Mathieu avait très mal à la jambe la nuit alors voyant que les calmants prescrits n'avaient aucun effet, je lui ai donné du FLANID 200 (1 comp) et miracle au bout de 10 min plus de douleur il en a repris le lendemain et ça a suffit. par contre le cardio m'a dit que les anti inflammatoires annulait l'effet du KARDEGIC qui fluidifie il valait donc mieux eviter. mais tant pis pour deux jours mon fils n'a plus souffert ! bisous.

bonjour corinne,

merci beaucoup pour tes renseignements,
mon fils est suivie à Grenoble, et la cardio est en relation avec des spécialistes sur Marseille et elle m'a aussi parlé de spécialistes sur Clermont-Ferrand.
pour mon fils on ne lui surveille pas trop sa tension, et le 1 er cardio est à 30 ou 40 min en voiture.

pour ton fils c'est surtout la tension à l'effort qui reste un problème, autrement il vit normalement? mais je comprend tout à fait que ça puisse être un gros soucis pour des jeunes qui sont sportifs. et pourquoi il faut que ça arrive à des sportifs ce genre de problème, la vie est vraiment injuste !!!!!! toi il voulait en faire une partie de son métier,et moi il a besoin de se défouler. maintenant il est enfermé la plupart du temps dans la maison il hésite à sortir. je le pousse avec toute la neige que l'on à je l'envoie avec son frère faire de la luge pour penser à autre chose.

encore merci pour tes renseignements,
courage pour toi et ton fils.

bisous
deedie

bonjour corinne,

je viens prendre de tes nouvelles et de ton fils. est ce que la TA à l'effort est toujours élevé? il a du passer une visite chez le cardio?
moi je n'ai toujours pas de nouvelle pour l'opération, c'est un peu long!!
enfin j'espère de tout coeur que ton fils va mieux qu'il pourra refaire un peu de sport.

bisou
deedie

Salut,

Pour l'instant RAS. nous devons voir le cardio debut avril et faire le test à l'effort au mois de mai. Tiens moi au courant pour l'opération de ton fils. et Je te souhaite plein de courage. Embrasse bien fort ton bonhomme pour moi. et tu verras tout ira bien.
Bisous
Corinne.

bonjour corinne,

l'opération est prévu soit le 28/04, soit le 12/05 à Grenoble et c'est le professeur FRAISSE de Marseille qui vient l'opérer. est-ce lui qui a opérer ton fils? ça me rassure que ce soit un grand professeur qui l'opère, il a l'habitude.

bonne semaine à tous.

bisous

Coucou,

Tu as raison, c'est bien lui qui suit mon fils sur l'hôpital de la Timone.

Bon courage.

bisous corinne.

bonjour,
je vous donne des nouvelles de mon fils, ça y est, on a enfin la date de l'opération c'est le 19 mai. ça a bougé car mon fils c'est senti mal vendredi dernier, il est devenu livide en jouant devant la maison comme d'habitude, c'est là qu'on se dit que finalement il a bien quelques choses car jusqu'à maintenant on ne se rendait pas bien compte de son état, vu qu'il faisait exactement ce qu'il faisait d'habitude. mais là il commence vraiment à être fatigué et le stresse de l'attente de l'opération ça fait qu'il a eu un petit malaise, c'est passé tout seul il s'est bien reposé, et continue car c'est les vacances.
maintenant je commence à m'organiser pour la semaine à l'hopital et celle d'après, j'ai demandé des jours de congés pour après l'opération car je suis nounou et j'ai 2 petits en garde, donc il ne vaut mieux pas que je les aies tout de suite après l'opération. et j'ai mon autre fils de 8 ans qui sera en vacances la semaine du 19 mai, car nous habitons près des stations de ski et que les vacances sont amènagées, c'est à dire que les vacances de pâques sont rétrécit et qu'ils ont 1 semaine pour l'ascencion. au moins il ne sera pas perturbé à l'école, il pourra aller chez mes parents et venir voir son frère à l'hopital.

et toi corrine pour ton fils, tu as des nouvelles?

bisous à tous,

deedie

coucou deedie,

J'espère que tout ira bien. embrasse bien fort ton petit pour moi. Je pense à vous.

Pour mon grand, nous avons rdv le 23 avril chez le cardio pour vérifier la tension et organiser le test à l'effort pour le mois de mai.

Je t'embrasse et je reviendrai vers toi pour prendre des nouvelles de ton pitchounet.

bisous.

corinne.

bonsoir,
finalement le professeur veut opérer mon fils à marseille, à la timone. Je vais donc prendre des vacances à Marseille, ça ne va pas être évident, surtout mon autre fils, il commence déjà à me coller. bon c'est vrai que c'est juste 3 ou 4 jours, je vais téléphoner dans les maisons d'hébergement.
là je commence à baliser sérieux, je sens l'angoisse monter de plus en plus, et d'aller dans une grande ville que je ne connais pas, ça fait peur. j'espère trouver un logement tout à côté de l'hopital, pour ne pas trop faire de trajet.
bisou, et encore bonne chance pour le 23, pour ton fils.

Coucou,

Sur le côté de la Timone il y a une maison Ronald Mac Donald, je crois que c'est pour accueillir les parents d'enfants hospitalisés. Je te donnes un lien que j'ai trouvé sur internet. Il y a les noms adresses et téléphone des maisons de parents dans le coin. Je t'embrasse bien fort toi et tes petits bouts. A très bientôt.

Corinne.

http://www.sparadrap.org/fichiers/647FACB5F37D4F99B68EC8D663D21DA9.pdf

merci pour le lien, j'ai téléphoné mais en fait c'est l'hôpital qui prend contact avec ces maisons, et qui réserve. c'est pas mal au moins on a pas à s'occuper de çà, c'est un soucis de moins à gérer.

bises

J'espère que tu auras une chambre et que tout se passera bien. Mais tu sais il n'y a pas de raison. Le Pr Fraisse est très compétent. Je t'embrasse.

Corinne.

bonjour,
comment c'est passé le rendez-vous du 23? j'espère que tout va bien, maintenant il reste le rendez-vous pour le test d'effort?
j'aimerais savoir quand l'hôpital t'avait contacté pour la première opération, moi en principe il devrait être opéré le 19 mai et je n'ai toujours pas de nouvelle de la timone. on va voir la cardio à grenoble lundi je me renseignerais à ce moment là, mais déjà que je dors trés mal, je me fais du soucis pour mon fils, mais là je stresse en me demandant s'ils ne nous on pas oubliés et que l'opération sera encore reportée. et je voudrais aussi savoir si ton fils avait eu un arrêt après l'opération? et combien de temps après l'opération ils peuvent bouger, marcher au moins se déplacer dans la maison.
bisous et à bientôt.

bonjour,
ça y est l'hôpital m'a appelé, mais il faut que je cherche un logement, car ce n'est pas sure qu'ils puissent me loger. ils m'ont donné plein d'adresse. je commence sérieusement à paniquer.

bisous

coucou,

Je viens aux nouvelles ?????

Je pense à vous aujourd'hui, et je suis de tout mon coeur avec vous. C'est une journée difficile, que j'ai déjà traversée deux fois. Aussi, je sais.....

J'attends de tes nouvelles et surtout des bonnes nouvelles de ton petit.

Je vous embrasse bien fort.

Corinne.

bonsoir,

ça y est c'est fini,l'opération c'est trés bien passée. finalement ça à duré à peine 2 heures.
le professeur Fraisse à choisi le bon stent grâce à l'angioscopie, car le passage n'était que de 2 millimétres,
il à tout bien préparé, avec la cardio de Grenoble, et ils ont mis le stent facilement.

par contre tony à eu du mal à se réveiller, il à eu mal au coeur, et au ventre.

mais il récupère trés vite, sa tension est remonté pour le bas du corps, et en haut elle est stable pour l'instant, on va faire un bilan vendredi prochain, on verra bien.

tony se plain toujours d'avoir mal au ventre, mais je pense que c'est à cause de l'intubation qui irrite le fond de la gorge, il a du mal à manger, il lui faut des aliments mous.

je pense que çà se passe beaucoup mieux pour mon fils, que pour le tien. plus ils sont jeunes et mieux il récupère.

en tout cas le service de cardiologie du prof Fraisse est vraiment bien, le personnel est aux petits soins pour les enfants, que ce soit les aides soignantes, ou les infirmières ou les autres.

et les gens dans les hotels aux allentours sont trés compréhensifs quand on dit que c'est pour voir nos petits chéris.

voilà les dernières nouvelles

gros bisous corinne, à bientôt

sandrine

Salut,

Je suis contente que tout ce soit bien passé. Il est normal que ton fils ait mal. Normalement cela devrait durer une petite semaine. Je te souhaite plein de courage et à ton pitchounet aussi.

Demain matin Mathieu passe son test d'effort, je croise les doigts, mais j'angoisse un max.

Je t'embrasse bien fort.

Coco.

bonjour coco,
alors le test d'effort, ça à donné quoi?
j'espère de tout coeur que ton fils peut faire du sport, et surtout faire le métier qu'il veut.

bisous deedie

Salut Deedie,

Non malheureusement le test d'effort n'est pas positif. Sa tension est montée à 24. Les résultats vont être envoyés sur Marseille et je pense qu'on devra y aller pour repasser un angioscanner. A la suite de ça, à mon avis ils vont le mettre sous betabloquants. J'espère à toute petite dose.

Voilà, les nouvelles ne sont pas ce que l'on espérait, mais on doit faire avec. Enfin la seule chose qui me réconforte c'est que sa tension au repos se situe entre 12 et 13.

Comment va ton petit.

Je t'embrasse.

coco

salut corinne,
désolé pour ton fils, en faite il va devoir prendre des comprimés d'hypertenseur, pour faire baisser la tension?
ma cardio m'en a parlé, car elle m'a prévenu qu'anthony pouvait en avoir. c'est sur que s'est contraignant, mais si ça peut lui permettre de refaire du sport, c'est bien.

tony va bien, il remange normalement, il à bien repris l'école. il est surtout moins fatigué qu'avant, le matin il se lève mieux. il doit aussi mieux dormir que ces 6 derniers mois.
et les bétabloquants c'est à vie, ou s'il pourra arrêter dans quelques années?

bisous

deedie

coucou deedie,

Quelle est la tension de ton fils après l'opération ? est-ce que le gradian est bon ?

Enfin, tout s'est bien passé c'est l'essentiel, il n'y a pas de raison que ça change.

Même avec une tension à l'effort, en prenant des betabloquants (à petite dose) je pense que l'on peut avoir une vie normale et faire du sport, enfin j'espère.

Bisous.

coco

bonjour,

tony à eu une visite vendredi à Grenoble la tension est de 12 en haut, et de 10 en bas. c'est pas si mal 10 jours après l'opération, on retourne faire un scanner à la fin juin, et visite de la cardiopédiatre. pour le moment pas de bétabloquants. et la cardiopédiatre va prévoir un test d'effort pour la rentrée de septembre.

il continue juste l'aspégic pour nourrisson pendant 6 mois, je trouve qu'il sent sort super bien par rapport à tous ces petits qui prennent des traitements et des prises de sang.

bisous et bonne semaine à tous.

deedie

mon fils a été opéré d'une coarctation de l'aorte à l'age de 3 semaines;tout était parfait:pas de séquelles,enfant brillant et en pleine santé,heureux de vivre,bonne situation
et beaucoup de copains un peu partout;snowboard tous les hivers,souvent train ou avion le week end pour rejoindre des copains et faire la fete;quand je lui parle de controle ou de visite chez le cardiologue,il me répond:pourquoi puisque tout va bien,je n'ai aucun probleme,aucune fatigue,aucun souffle;je veux lui prendre rendez vous,et il me dit:je verrai ca plus tard a paris;il y a 3 mois,il est mort subitement au milieu de ses copains,en faisant du karting,d'une dissection intrapéricardique de l'aorte....le medecin a conclu:mort naturelle,il avait 25 ans...nous sommes tous sous le choc;ma vie s'est arretee aussi;svp suppliez vos enfants devenus adultes
de continuer les controles chez le cardiologue,meme si tout va tres bien;
bon courage a tous,on aime tellement nos enfants;
quelqu'un a t il une histoire similaire a me raconter?

Bonsoir Zouzou,

je te présente mes condoléances pour ton fils.
Je ne peux pas t apporter de témoignage comme tu le souhaites.

Je te souhaite beaucoup de courage

bonjour zouzou,

Je suis attérée de lire ton message. Mon dieu quel malheur.
Mon fils a 21 ans et comme tu as pu le lire a été opéré il y a maintenant un an et demi. il est suivi par deux cardiologues. Mais en lisant ton message je suis terrifiée. Comment l'aorte de ton fils a-t-elle pu céder ? N'avait-il jamais eu de contrôle. Quelle a été la méthode employée pour remédier à sa coarctation ?

Je te présente toute mes condoléances, je suis vraiment de tout coeur avec toi et tes proches. J'imagine la douleur, et je t'envoi un peu de courage et plein de baisers et de tendresse...

Corinne