Sujet du post :     ma fille sera opéré dans deux mois

Bonjour à tous bonjour à tous et à toutes
désolé si je poes bq de questions, mais j'ai pas le choix!!y'a t'ils des gens où leurs enfants sont opérés pour un problème tétralogie de fallot avec sténose pulmonaire?
dans deux moi elle sera opéré au CCML, es ce vos enfants ont reprenez vite , es ce qu'ils peuvent courir, se nourir, habillement; comment dormir?es ce que il y'a des méthodes à suivre aprés la retrer chez soit avec l'enfant opéré, sur tout qu'il est encore petit et ne sais c'est quoi d'être prident?
SVp répondez moi si vous avez des réponses!
merci encore

Bonjour,

Ma fille a été opérée d'une tétralogie de Fallot il y a 2 mois à Necker. Elle a maintenant 6 mois. Pour elle, les choses ont été un peu compliquées car après l'opération ils ont découvert une CIV résiduelle donc elle a été réopérée.
Maintenant elle va bien. Elle a mis du temps à sourire et elle a beaucoup souffert de la solitude, donc elle demande beaucoup notre présence.
Au niveau des soins, il faut juste éviter de porter son enfant en le prenant sous les bras. Comme sa cicatrice la grattait je lui mettais de la crème hydratante type Dexeryl ou de la crème au calendula qui en plus a des vertus cicatrisante. Je crois que la position sur le côté était douloureuse car elle se remettait tout de suite sur le dos. Maintenant ça va.
Je crois qu'il faut surtout être attentif à ton enfant pour voir s'il est bien.
Mais ne t'inquiète pas, tout va bien se passer et ce sont nos enfants qui nous donnent du courage avec tout leur progrès incroyables.

Bon courage pour l'opération.

Bonjour Rihem,
Comme tu peux le voir sur ma signature mon fils n'a pas la même malformation que ta fille mais a bénéficié d'une cure complète de type Fallot.
La durée de l'hospitalisation complète varie en fonction des enfants et des suites post opératoires.
L'enfant est hospitalisé la veille de l'opération et reste entre 24h et 3 jours en réanimation.,après selon le nombre de soins ( drains,pansements etc..),il va en soins continus ou en chambre d'hospitalisation (là en général tu peux rester avec lui)
Entre 1à,2 semaines en tout.Par exemple ,moi il est resté 2 semaines à cause d'une infection (antibiotiques à passer par voie veineuse).
L'alimentation revient doucement surtout quand ils sont habitués aux "petits pots maison",moi dès que je lui ai redonné mes pots ,il a retrouvé plus d'appétit.
Pour Courir, moi il ne marchait pas encore, mais c'est vrai qu'il a mit 1 petit mois à être re à l'aise dans ses roulades...
Pour les vêtements ,il fait chaud à l'hôpital alors pas besoin de trop le couvrir, le mieux aussi c'est de prévoir des vêtements qui s'ouvrent par devant,(Chez DPAM , il en font plein des pas chers) + pratique pour la cicatrice, - douloureux au changement .
Pour le dodo,du retour à la maison ,moi il a mit 3 semaines à s'en remettre, + le temps passait, plus il allait mieux. Mais le passage par l'hôpital est traumatisant tout de même.
Avec de la patience, des câlins pour les rassurer, tout rentre dans l'ordre.
Voilà pour les infos, si tu as besoin d'autres renseignements, n'hésites pas.
Bisous à ta princesse et bonne journée à toi.

!

bonjour merlin
merci pour les informations
je souhaite que ta fille sera toujours en bonne santé
pour moi dés que je pense que je serais à l'hôpital et dans un payé dont je ne connais personne cela m'inquiète bq, et j'ai peure qu'il lui arrive qlq chose de mal!!
ma petite wafaa a 3ans et demi et c'est une trisomie donc elle ne sais pas bq de chose et jai peure qu'elle ne peut supporté l'opération?je ne sais si ils vont réglé le problème de Fallot avec la sténose pulmonnaire à la fois ou ç sera deux opérations séparément?je ne te cache pas j'ai peure, mais au même temps je dis que l'opération est ça la solution, car elle est tjs fatigué et bleu au extrèmes
merci pour tes encouragement

Bonsoir Rihem,

Mes 2 enfants ont été opérés au CCML et je peux te dire que l'équipe médical comme l'équipe des infirmières est formidable. Ta petite princesse sera entre de bonnes mains, ils sont humains et s'occupent très bien des enfants.

Mes enfants n'avaient pas les mêmes malformations que ta fille alors je ne peux pas te dire comment ça se passe.

Je te souhaite beaucoup de courage, gros gros bisous à ta petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine Vauc'h
merci pour les informations
es ce que vous ète reté avec eux pendant l'hôspitalisation?
combient de jours d'hôspitalisation?aprés le retour à la maison, y'avait il des précautions?leurs nouriture est comment? la façon de dormir comment?
je ne sais pas bq de choses,et je suis inquiète sur tout les premiers jours d'opération!!
vous me comprenez?
merci encore
bisou à tes belles fleures

Bonsoir Rihem,

Pour mon premier petit bonhomme, malheureusement je n'ai pas eu le temps de m'en occuper après son opération, il a été opéré le matin et le soir il nous a quitté.

Pour ma petite princesse, l'hospitalisation a duré 5 semaines, car pas de chance elle a fait 17 jours de réanimation car elle a fait des complications et elle a été opérée à 16 jours de vie alors qu'elle était à Paris le soir même de sa naissance. Mais tu sais ce n'est pas pareil pour tous les enfants, chaque enfant est un cas.

Quand nous sommes rentrés chez nous elle a fait 1 semaine d'hôpital avant de venir à la maison. Elle mettait beaucoup de temps à boire son biberon, elle buvait 10 ml par 10 ml, cela pendant 8 mois 1/2 nuit et jour, mais je te le rappelle chaque enfant est un cas, ce n'est pas pour tous la même chose. Maïwen dormait beaucoup dans nos bras, j'ai 3 enfants qui ont été formidable, ils m'ont aidé beaucoup et bien sûr mon mari aussi. La nuit elle dormait avec nous car nous n'arrivions pas à la réchauffer.

Pour les premiers jours après l'opération, ne t'inquiètes pas, l'équipe médicale est formidable, ils vont t'expliquer ce qu'ils ont fait et tu peux téléphoner à n'importe qu'elle heure du jour ou de la nuit pour avoir des nouvelles, tu en auras toujours.

Si tu as d'autres questions je suis là, je te souhaite beaucoup de courage fais de gros bisous à ta petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen