Sujet du post :     Ma fille 3 mois + 7 jours présentant une CIV

Bonjour à tous et à toutes,
Je suis salem, 37 ans tunisien, père de Ghofrane fille née le 17/09/2010, poids à la naissance 3Kg400
7 jours après sa naissance le pédiatre a découvert un souffle au niveau du coeur et a prescrit une échocardiographie
cette échocardiographie a été faite le 04/10/2010 (age de 17 jours) et a confirmé l'existence d'une CIV périmembraneuse de 5 mm schuntant faiblement de gauche à droite sans HTAP, l'échgraphiste et le pédiatre n'ont prescrit aucun traitement et m'ont informé de la nécessité de faire un contrôle à l'age de 6 mois pour voir l'évolution de la CIV.
Depuis, Ghofrane est à la maison, elle présente un comportement normal, elle grandit lentement, elle a atteint le poids de 4 Kg 500 à l'age de 3 mois
le 15/12/2010 Ghofrane a été atteinte par une bronchiolite grave et a été hospitalisée à tunis en réanimation
le 22/12/2010 elle a été transférée en cardio-pédiatrie pour une écho du coeur qui a révélé une CIV large de 9 mm schuntant de droite à gauche avec HTAP ce qui veut dire que sa situation s'est aggravée
le 24/12/2010 elle est sortie de la réa, elle est encore fatiguée
à l'hopital on nous a informé qu'ils attendent sa guérison pour la transférer en cardio-pédiatrie pour suivre l'état de la CIV et prescrire le traitement nécessaire voire programmer une intervention chirurgicale, jusque là je n'ai aucune autre inforamtion et je suis de plus en plus inquiet, quel genre d'intervention? est ce que c'est faisable en tunisie? personne n'a voulu me répondre à l'hopital
Si quelqu'un peut m'aider car je suis vraiment désespéré.
NB : Ghofrane est née à la troisième grossesse, les deux précédentes ont été ratées (3 mois de grossesse pour la première, 7 mois pour la deuxième

Bonjour Salem,

je m'appelle Peggy et j'ai une petite fille avec une grave malformation cardiaque née le 03 janvier 2009 elle a été opéré la 1ere fois le 2 février 2009 elle n'avait que 27 jours et elle a subit sa 2eme opération en avril 2010 ils ont réparés 95% de sa malformation.

je ne sais pas si en tunisie ce genre d'intervention se fait mais beaucoup d'enfants de différents pays sont opérés sur paris en france entres autre à l'hopital Necker ou à Marie Lannelongue où ma fille à été opérée.

meme si les médecins ne vous disent cassiment rien n'hésitez pas à leur poser toutes les questions que vous vous posez, vous etes en droit de demander tout ce que vous voulez savoir...sachez que ces interventions se font à coeur ouvert...mais les enfants se remettent assez vite de leur intervention...

voilà j'espère que les médecins pourront vous en dire plus sur ce qu'il envisage comme intervention etc...

courage à vous.

Bonjour Salem

Pour le cas de ta puce je pense que cela nécessite une intervention à coeur ouvert afin de reboucher la CIV. Ils le font à l'aide d'un patch. Maintenant je ne sais pas si ils peuvent le faire en Tunisie. N'hésite pas à poser la question aux médecins.

Bon courage pour toi et ta puce.

Frédérique

Bonjour tout le monde!
En tout premier lieu un grand merci pour tous ceux qui ont lu mon message et qui ont senti mon souci. Un merci particulier à Peggy et à Frédérique pour leurs réponses, leurs soutien et leur encouragement.
Pour ma fille, elle a été transférée aujourd'hui en cardio-pédiatrie. Les médecins ont fait une échocardiographie qui n'a rien montré de nouveau sauf un volume trop petit et anormal du ventricule droit. L'échographiste a indiqué une scanner à faire pour s'assurer de l'état du ventricule droit et fixer avec exactitude la nature de l'intervention à prévoir (rebouchage ou cerclage de l'artère pulmonaire). Le médecin m'a dit que l'opération de rebouchage n'est possible que lorsque le ventricule droit supporte les pressions et je ne sais pas si c'est vraiment inquiétant.
Ils ont fait aussi une radio thorax pour voir l'état des poumons et indiquer les médicaments à prescrire avant de faire le scanner.
Voilà, c'est la première étape, je ne sais pas ce que se passera demain, je reste avec mon inquiétude jusqu'à ce que la situation soit éclaircie.
J'aurais besoins de témoignages de gens ayant des enfants dans la même situation que la mienne pour me rassurer ou, le cas échéant, m'alerter pour que je fasse attention.
Encore merci tout le monde.