Sujet du post :     Ma fille 3 mois + 12 jour et présentant une CIV

Bonjour tout le monde!
En tout premier lieu j'adresse un grand merci pour tous ceux qui ont lu mon message et qui ont senti mon souci. Un merci particulier à Peggy et à Frédérique pour leurs réponses, leur soutien et leur encouragement.
Pour ma fille, elle a été transférée aujourd'hui en cardio-pédiatrie à Tunis. Les médecins ont fait une echocardiographie qui n'a rien montré de nouveau sauf un volume trop petit et anormal du ventricule droit. L'échographiste a indiqué une scanner à faire les jours à venir pour s'assurer de l'état du ventricule droit et fixer avec exactitude la nature de l'intervention à prévoir ( rebouchage de la CIV ou cerclage de l'artère pulmonaire ). Le médecin m'a dit que l'opération de rebouchage n'est possible que lorsque le ventricule droit supporte les pressions et peut fonctionner normalement.
Ils ont fait aussi une radio thorax pour voir l'état des poumons et indiquer les médicaments à prescrire avant de faire le scanner.
Voilà, c'est la première étape, je ne sais pas ce que se passera demain, je reste avec mon inquiétude jusqu'à ce que la situation soit éclaircie.
J'aurais besoins de témoignages de gens ayant des enfants dans la même situation que la mienne pour me rassurer ou, le cas échéant, m'alerter pour que je fasse attention.
Encore merci tout le monde.

Bonjour Salem

Je viens te présenter tous mes voeux pour cette nouvelle année pour toi et ta famille.

Comment va ta fille ? As-tu plus de nouvelles ? Quand vont ils faire l'intervention ? J'espère que tu as plus de détails, cela permet de se projeter et de faire confiance.

Moi mon petit garçon se fait opérer mardi. On a très peur mais il faut y passer....

Bonne journée

Frédérique

Bonjour Frédérique!
A l'occasion de cette nouvelle année je te présente mes meilleurs voeux à toi et à toute la famille, je vous souhaite une merveilleuse année pleine de joie, d'amour, de bonheur, de prospérité et de tout ce qu'il y a de plus merveilleux dans ce monde. Je te présente aussi tout mon soutien et tous mes encouragements pour l'opération de ton garçon, que le bon DIEU l'aide à dépasser cette étape avec plein de succès.
Pour ma fille maintenant elle est à la maison elle a un traitement avec du lasilix (10% 2 fois par jour) et lopril25 (25% 1 fois par jour), elle est guérie de la bronchiolite mais cette bronchiolite a aggravé le problème de la CIV en fait je remarque bien des signes de fatigue (sueur) en têtant ce qui n'était pas le cas avant. Le traitement qu'elle a est prévu pour 3 mois en attendant les résultats du scanner pour s'assurer de l'état du ventricule droit. Voilà donc trois autres mois de souffrance pour ma petite et j'espère que ça ira mieux.
De toutes les façons j'espère avoir la possiblité de poursuivre le traitement de ma fille ailleurs (en france ou en belgique) car je n'ai pas confiance à nos conditions et j'ai peur pour l'avenir de ma fille. Ceci reste un espoir puisque mes conditions ne me permettent pas de prévoir cette éventualité, de toute façon l'espoir reste de trouver quelqu'un (une personne, une association,...) capable de la prendre en charge pour lui remettre le sourire.
Enfin j'espère que ton fils ira bien et parviendra à se rétablir rapidement, donc courage et n'ayez pas peur ça ira.

salut salem je suis ghouma du tunis ezzahra j ai le meme cas que toi ma petite malak de 5 mois a un truncus+civ et dieu merci mille fois
on la operee le 22/12/2010 en italie apres une prise en charge de la CNAM et elle va de jour en jour mieux alors tien bon et bon courage
a toi et a ta petite ghofrane je peux te donner mon numero teleph si tu veux pour tout les details

Bonjour ghuma!
Mille merci pour ta réponse et que dieu te préserve ta petite Malak et soit avec elle pour toute sa vie que je souhaite de tout mon coeur heureuse et pleine de joie et de bonheur
Pour ma petite Ghofrane, elle a été hospitalisée en cardio-pédiatrie à l'hopital de la Rabta à tunis pour une journée, les médecins ont fait écho + radio thorax + analyses et ils ont conclut l'existence d'une CIV périmembraneuse large (9 mm) + HTAP et ont suspecté une anomalie du ventricule droit et un retour veineux anormal. Ils ont prescrit un traitement par lasilix et lopril pour 3 mois et ont demandé de faire un angio TDM thoracique pour s'assurer de la morphologie du coeur droit. Maintenant elle est à la maison, elle a commencé à se rétablir de la bronchiolite qu'elle a eu, elle va de mieux en mieux mais je sens que la bronchiolite a compliqué sa situation. A l'heure actuelle je dois attendre pour fair la TDM thoracique et prendre un rendez vous à la Rabta pour décider de son état.
Je suis affilié à la CNAM sous régime remboursement et je veux savoir qu'elle est la procédure pour avoir la prise en charge? est ce que c'est les médecins de tunis qui doivent fixer la nature de l'opération à faire et commander ça à la CNAM? ou bien il faut voir ailleurs? et qui décide du lieu de déroulement de l'opération?
Merci de bien vouloir m'expliquer toute la procédure avec tous les détails nécessaire pour que je puisse avancer et sauver ma petite.
Encore une fois je souhaite plein de santé pour Malak.

bonjour salem voila je te conseil d aller fair un eco-cardiaqu chez docteur FEKRIA AABID a el MANAR a cote de la clenique elle est une specialiste en cardiologie pediatrique encienne chef service a el RABTA et apres le diagnostic c est a elle de rediger une demande d operation a l etranger elle sait les prosedures ce nest pas pour te rendre inquiet salem mais il faux agir rapidement il faux se batre avec la CNAM n accepte dans aucun cas une operation en tunisie