Sujet du post :     operation CIA sur bébé 2 ans

Bonjour à tous et meilleurs voeux!
Ma fille de 2 ans doit être opérée d'une CIA large (20mm) en juin prochain.
Je m'interoge sur les suites de cette opération. J'aimerais bénéficier de vos témoignages sur le déroulement des suites d'opérations. Soins de la cicatrice, douleurs? surveillance après le retour à la maison, quand l'enfant peut-il reprendre une activité normale (retour à la créche etc...)
Merci par avance pour vos témoignages,

Nadège

Bonjour Nadége,

Je suis dans la même situation que toi. Ma fille de 5 ans va être opéréé à Necker le 31 mars prochain pour une large CIA détectée à 1 mois (18 mm). Nous avons rencontré le chirugien le 15 décembre dernier (PR RAISKY). Il nous a donc expliqué clairement le déroulement de l'opération et les suites opératoires.

Pauline rentrera la veille de son opération. Soit mon mari soit moi dormira avec elle (1 seul des parents est autorisé à partager la chambre de l'enfant). Puis le 31 mars, Pauline sera opérée (à priori en début d'aprés midi).
Aprés l'opération nous n'aurons pas le droit de la voir, nous pourrons uniquement lui faire un petit coucou par une vitre. Puis elle passera qq jours en réanimation ou nous pourrons lui rendre visite entre 15 h 00 et 19 h 00. Par la suite elle intégrera sa chambre et l'un de nous 2 pourra dormir avec elle. Si tout va bien elle sortira au bout de 10 jours;

Une fois à la maison, il faudra qu'elle reste environ 1 mois sans contact avec l'extérieur (donc pas d'école). Durant cette période elle devra faire 1 contrôle hebdomadaire à NECKER. Puis si tout va bien elle pourra sans doute réintégrér l'école. A priori, cet été on devrait pouvoir partir en vacances sereinement.

Concernant l'opération, nous avons décidé de pratiquer une thoracotomie postero latérale droite (ouverture par le dos). Cela permettra à Pauline de ne pas voir sa cicatrice constamment ce qui psychologiquement parait plus judicieux pour son épanouissement de jeune femme en devenir.

L'opération dure approximativement 3 h 00 : 1 h 15 pour la mise en place du CEC et 1 h 45 pour l'acte chirurgicale proprement dit.

Concernant la prise en charge de la douleur, elle est optimale. Le chirurgien nous a même dit que parfois au bout de 2-3 jours les enfants bougent normalement. Il faut cependant éviter qu'ils fassent des gestes brusques pendant qq temps. Pour les soins une fois de retour à la maison je ne sais pas trop.

En tout cas j'espère avoir répondu à tes questions et reste à l'écoute si tu le souhaites.

Je te souhaite plein de courage car je ne sais trop bien l'inquiétude que cette intervetion génére. Cependant, je pense que nous prenons la bonne décision pour nos puces

Carine

Merci beaucoup pour ta réponse.
Cela m'éclaire beaucoup. Nous n'avons eu que peu d'information sur les suites de l'opération. Et bien sûr, dans l'inconnue ce glisse toutes les angoisses.
Effectivement, cette opération est une grande source d'inquiétude, même si elle apparaît nécessaire. Notre petite puce de 2 ans ne fait que 8 kg et nous espérons que son opération l'aide, notamment pour sa croissance.

Nous sommes également suivi à Necker et comme ta fille, la mienne devrait être opérée par le Docteur RAISKY le 7 juin. Je ne l'ai jamais rencontré, c'est toujours le Dr Bonnet que nous avons vu en consultation.

Comme pour Pauline, l'opération se fera par thoracotomie postero latérale et bien sûr avec CEC.
Encore merci pour les renseignements fournis et je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à ta fille. C'est un moment difficile à passer. Ensuite, tout ira bien!

Nadège

Juste pour te dire que le Pr RAISKI est un monsieur trés à l'écoute et qui semble extremement professionnel. Son assistante Marion est également trés humaine et trés rassurante. Pour la première fois depuis que ma fille est suivie pour sa cardiopathie congénitale j'ai eu l'impression d'être comprise par le corps médical qui jusque là se contentait d'ausculter Pauline et de nous dire ce qu'il en était sans jamais se préoccuper de nos angoisses et de notre tristesse.

Je pense que nous avons la chance d'avoir les meilleurs médecins et chirurgiens en allant à NECKER et je suis certaine que ta puce ou la mienne vont nous étonner par leur courage.

Carine

Bonjour,

Mon fils qui a 7 ans avait une CIA large( plus de 2.5 cm), il a été opéré le 24/09/10 à NECKER. Tout c'est déroulé comme choupette l'a décrit. Mon fils était préparé mais ça été assez difficile moralement pour lui car il n'arrive pas a accepter cette opération. En effet physiquement il n'avait aucun symptômes. La seule chose il ne grandissait pas et ne prenait pas de poids.
Il avait très mal et a beaucoup souffert et m'a fait une grosse crise d'angoisse à NECKER C'était très dure pour moi aussi car je n'arrivait pas à lui ôter cette angoisse et je me sentait coupable.
Après l'ablation des drains, ça été beaucoup mieux et il avait moins mal. Au retour à la maison il a eu un déreglement de la température de son corps suite à la CEC. Pendant plus d'un mois il avait très froid alors qu'il transpirait.La cardio me disait que c'était normal. Il faisait bcp de cauchemars, il a dormit avec nous pendant cette période.
Maintenant il va bien même très bien il agrandit de 5 cm depuis le 24/09/10 et a prit 3 kg.

Bonjour Nadège,

en complément des informations ci-dessus, selon un manuel qui m'a été donné au CCML, il faut contrôler :

la température qui, au dessus de 38 fait suspecter une infecion bactérienne,
la cicatrice pour toute modification (couleur, chaleur, aspect) et écoulement de celle-ci,
l'alimentation un refus de manger cache quelque chose en cas de modification inattendue du comportement alimentaire les permières semaines.

il faut en informer le cardiopédiatre
et puis donc les consultations se font régulièrement pour vérifier l'absence de complication tardive comme l'épanchement péricardique.

Je n'ai pas encore vécu ce retour à la maison, mon fils étant hôspialisé. D'ici qlq jours, je pourrais donner d'autres informations si nécessaire.
Par contre, il n'a qu'un mois, je ne sais pas comment se passe le retour en crèche!

Yoyo

Bonjour Nadège,
Ma fille Lucile 16 ans a été opérée aussi d'une CIA à l'âge de 13 mois, et je dois dire que grâce à cette opération, j'ai eu l'impression d'avoir une autre petite fille, ça l'a transformée. Elle s'est mise à manger, marcher, elle souriait enfin, s'amusait, vivait tout simplement. Elle a très vite récupérée, au bout de 10/15 jours, les enfants ont cette facilité que les adultes n'ont pas. Nous sommes de Bordeaux. Chez nous, c'est le même protocole qu'à Paris comme le décrit Choupette, sauf que Lucile est restée 2 jours en réa puis 4 en soins intensifs avant de regagner sa chambre. Puis en chambre c'est des médicaments et soins, pour la cicatrice, il vaut mieux l'hydrater avec une crème, les infirmières te montreront comment il faut la masser, voilà.
Lucile est une jeune fille qui va bien, tous les ans, nous nous rendons à "Haut Levêque" pour un contrôle.
Elle a grandi en ayant d'autres soucis mais indépendant de la CIA, elle a toujours surmonté sans se plaindre, elle n'a jamais redoublé de classe car très peu manqué l'école, elle est actuellement au lycée et elle a des projets plein la tête. Je suis fière d'elle et vous aussi vous aurez ce sentiment envers votre fille.
Des calins à votre fille. et bon courage Nadège.
Joëlle.

Bonjour,

Merci à tous pour vos messages et les informations fournies.

L'opération semble être une épreuve bien difficile à passer... J'angoisse à l'idée de voir souffrir ma puce.(Il va falloir que je m'entraîne à ne pas lui montrer...)
En revanche, je suis rassurée de voir que l'opération, si difficile soit elle, a été bénéfique pour vos enfants car ma fille a peu de symptôme et est en forme, excepté concernant l'appetit et la croissance, qui est plus que laborieuse!

Merci à tous et bisous à vos courageux enfants!
Nadège

Bonjour Nadège, (c est drole car nous avons le meme prenom...et le meme probleme ! )
je suis maman de 2 charmants garcons (le 1er est né préma à 32 SA sans sequelle, il a 3 ans) et le deuxieme à eu 2 ans fin novembre 2010.
Lénaïck (le deuxieme) a une large CIA (Environ 16-18 mm). Le cardiologue qui le suit (dont je suis extrement satisfaite) m a donne RDV en septembre (il aura quasi 3 ans)
Au dernier RDV il ne me cachait pas que les chances de fermeture etait tres minces voire nulles....
Je me demande s il ne serait pas mieux d avancer le RDV et faire l operation le plus tot possible (un peu marre d attendre pour qu au final il se fasse operer quand meme).
Il n est pas tres gros (10 kilos) mais n a pas de probleme particuliers (a part a sommeil tres haché mais je ne pense pas qu il y ai un rapport ?)
AS tu un conseil à me donner ?
Tous les avis sont bons à prendre alors ceux qui lirons mon message, nhesitez pas !
Bon courage à toi pour l operation
NAdège 2 ;-))

Bonsoir,

Mon petit garçon s'est fait opéré pour une très large CIA aussi, au printemps dernier pour ses 5 ans. Cette CIA est consécutive à une TGV mais a du être refermée car Nicolas devenait de plus en plus fatigable (essoufflement...) .de toute manière tu connais bien ton enfant et tu vois quand ça ne va pas et que ça dure. fatigue rapide, perte d'appétit, perte de poids... Jusque là il était en forme, même s'il avait ses limites.

Donc le voilà opéré... et depuis... magique! (tel que l'avait dit son cardio!). Il a eu rapidement de l'appétit, même s'il n'est pas un gros mangeur, il a découvert le Plaisir de passer à table; prise de poids, vit à fond sa vie de petit garçon et très fier d'être opéré car se sent mieux dans son corps: épanouissement corporel, donc social aussi, etc... que du bénéf!

Tout comme te l'a dit Joëlle, pour Nicolas ça a été les mêmes durées; Nicolas a eu 2 jours de réa et 4 jours de soins intensifs comme Lucille; on ne te cachera pas que c'est dur de laisser son enfant.
Mais Joëlle a bien résumé. Et au bout de 15 jours en effet, il va très bien alors qu'un adulte met des mois à s'en remettre. Pour ma part, je l'ai gardé 1 mois complet à la maison avant de reprendre l'école, car thorax fragilisé et risque élevé de fracture s'il tombait par exemple, ... 1er contrôle 15 jours après le retour à la maison, comme tout était parfait, contrôle 6 mois après; puis visite préconisée 1 fois par an pour suivi.
Et surtout l'enfant est tellement plein de vie ensuite et encore plus : il me paraît être reconnaissant envers la vie. En tout cas Nicolas sait tout apprécier de la vie, il nous scotche parfois, il sait tout vivre à fond.
Les suites opératoires ont été très bonnes pour lui.
C'est que du bénéf pour eux quand c'est terminé.
Regarde le bel exemple de Lucille! Nicolas, j'espère, est sur la même voie! Il faut y croire.

Bien sûr c'est une épreuve difficile. Comment veux-tu t'entraîner quand les émotions prennent le dessus?... On a beau s'y préparer, c'est très dur. Mais il faut croire en nos enfants, tu verras, c'est ta fille qui te portera; c'est elle qui te donnera la force de tout traverser parce que de toute façon elle a besoin de toi. Douloureusement, mais tu y arriveras et nous ... on est là! Pose -nous toutes les questions que tu veux;
Joëlle fait partie des personnes qui m'ont aidé à traverser cette épreuve, c'est beaucoup de réconfort. D'ailleurs , Joëlle, je te fais un petit clin d'oeil et je pense souvent à toi et Lucille. Des gros bisous.

La CIA est une opération très simple pour les chir. Dis-toi que pour eux c'est simple.


Bien amicalement,
Pascale31 (maman de Nicolas , 5 ans 1/2; TGV à la naissance; CIA fermée en Avril 2010)

Merci Pascale,

Ton témoignage me rassure et me donne espoir.
J'espere que comme pour ton fils, l'opération et ses suites seront bien supportées par ma petite puce et que ce sera bénéfique pour elle et notamment pour son appétit et sa croissance.

Bise à toi et à ton courageux petit bout!

Nadège

Bonsoir Nadège

J'ai été moi meme opérée d'une CIA de 30 mm à l'age de 12 ans et il y a + de 30 ans
A l'époque pas d'écho et on s'en est apperçu à l'age de 10 ans
Ainsi je ne garde aucun souvenir dramatique de cette opération
1 nuit en réa
10 jours d'hosto et 3 semaines de convalescence
Je me souviens d'un tiraillement au niveau de la cicatrice
Par contre j'ai fait un épanchement péricardique 2 mois après et sans mentir cela est très douloureux mais cela est une réaction fréquente après l'opération
Je n'ai d'ailleurs pas était hospitalisée pour ça juste un traitement
On m'a toujours dit k je serais guéri à vie et sans traitement
Je ne suis pas considérée comme cardiaque

Bonne soirée

Christine et Charles (maladie d'Ebstein)

Bonjour Nadège,

Notre cardiologue a décidé d'opérer Clémence car il estime que sa croissance commence a être problématique (stagnation pondérale, et elle fait aujouird'hui 8 kg à 26 mois. Elle conserve ce poid sans grossir depuis plus de 6 mois. Elle a parfois même des épisodes ou elle maigrit).
Avant cela, il considérait qu'il était prudent de repousser l'opération au plus tard possible pour que la puce ait pris des forces et donc, que les risques de l'opération soient limités.
Il me disait qu'il ne fallait pas être "trop pressé" et l'opérer dans le but d'avoir cette épreuve "derriére soit", alors que ce n'était pas forcément le bon moment médicalement.

Aujourd'hui, il m'explique qu'il estime que les risques liés à l'opération ne diminueront plus et que l'opération pourra l'aider à avoir une croissance plus satisfaisante. Il pense donc qu'il faut y aller. Il a choisi le mois de juin car il n'y a pas non plus une grande urgence et que nous serons à ce moment là dans une période favorable car loin des infections hivernales.

Pour Lénaick, je pense qu'il faut que tu discutes bien avec ton cardiologue du moment qu'il estime le plus judicieux pour intervenir. Il saura t'expliquer ce qui est le mieux pour lui.
Ou es t'il suivi?

J'espere que dans quelques mois je pourrais poster un message qui te diras "tout c'est bien passé, l'opération et ses suites sont très bonnes, la petite puce se porte mieux que jamais!!".

Bon courage,

Nadège

Bonjour à toutes et à tous,
je me trouve dans la même situation que vous. J'ai eu une petite fille le 03/02/09, préma cause RCIU : 1.947 pour 42 cm.
Ils ont de suite diagnostiqué une CIA et une CIV.
La CIV s'est fermée toute seule mais la CIA s'est aggravée : 20mm.
Pour l'instant ils ne veulent pas l'opérer car elle est trop mince pour cela. En fait, ils voulaient passer par l'artère fémorale pour éviter les cicatrice sur le ventre ou dans le dos, et installer dans l'artère un "parapluie" comme ils le nomme.
Par contre, là je commence à me faire du souci car ma fille ne grossit plus, elle perd même du poids (10kg à 25 mois). Elle a une grosse perte de l'appétit (c'est à dire que sauter des repas ne lui fait pas peur). Elle est toujours aussi active, éveillée, agit mormalement, enfin comme d'habitude (sauf pour ses repas).

Que pensez-vous de cette situation?
Est ce qu'il faut que j'insiste quand même pour la faire opérer, la cicatrice c'est pas trop grave, aussi jeune elle se résorbera.


Merci pour vos réponses.

Valérie

BOnjour Valérie,

Effectivement, nos histoires se ressemblent beaucoup.
Je t'ai répondu sur ton poste.

Bise
Nadège

Bonsoir à toutes,

Ma fille Jeanne sera opérée d'une CIA large (16-18 mm) le 17 octobre 2011 à Necker, juste après ses 2 ans, par le Professeur Vouhé. Je ne l'ai pas encore rencontré et ne sais donc pas si elle sera opérée par thoracotomie postero latérale ou sternotomie médiane. Après une période de terreur face l'opération, je suis maintenant plus sereine, en espérant pour ma puce que la première option sera possible.

Jeanne est pour l'instant suivi par le Dr Fermont à l'IPP. L'opération était au départ prévu vers 6/8 ans, mais elle a été avancée car Jeanne ne grossissait pas depuis le mois de novembre (tout en ayant un bon appétit) et a eu des épisodes de lèvres violacées cet hiver. Vos enfants ont-ils déjà eu les lèvres violacées ?

Le dr Fermont vient également de constater une toute petite fuite mitrale. Je ne sais pas encore très bien ce que cela implique. Le Dr Fermont m'a indiqué que ce ne serait pas opéré avec la CIA.

En voyant vos messages, je me demande si l'opération juste avant l'hiver est une bonne chose.

La lecture de vos expérience me permet d'imaginer ce que Jeanne va devoir tranverser et de m'y préparer au mieux.

Bonne soirée

Emmanuelle

Bonjour à toutes,

Lénaïck a vu le cardiologue lundi 28/03 et apres une longue auscultation et discution avec lui nous sommes d accord pour prendre RDV pour l intervention.
Lénaïck se fera opérer le 08/06/2011 (entrée le 06/06/2011) au centre Marie Lannelongue par le Dr Roussin.
CIA OS de 16-18mm.
Il pèse 11 kgs à 28 mois mais la partie droite de son coeur commence à patir de la CIA et ne compense plus tres bien, c est pourquoi nous programmons l operation.
Nous n avons pas encore pris de decision quand à la technique : sternotomie mediane ou thoracotomie postero-laterale ?
Qui à fait quoi ?

Merci de votre aide,

Nadège

Bonjour
Mon fils de 12 ans s'est fait opéré le 1er juillet dernier d'une CIA Sinus Venosus
Il a été opéré par Thoracotomie. Tout s'est très bien et tout va très bien aujourd'hui. Sa ciciatrice, qui est donc sous le bras droit, est très claire aujourd'hui. Esthétiquement, c'est vrai qu'elle ne se voit presque pas. On la voit uniquement quand il est de dos, car elle démarre sous le bras et mesure environ 8cm, en remontant vers l'épaule.
Je pense que côté esthétique, la thoracotomie est bien mieux. Par contre, je ne sais pas si tu as le droit de choisir (est ce que chaque cas oblige une façon d'opérer, je ne sais pas ?). Pour ce qui est de la douleur, il ne s'est pas trop plaint. Les 1er jours suivants l'opération, la morphine bien sûr, soulage. Ensuite , cela reste sensible. Mais ce n'est pas la cicatrice, mais plutot les côtes qui sont douloureuses, car la technique de la thoracotomie consiste à passer entre les côtes, il faut donc les "écarter". Le cardio lui a dit que cela reste sensible environ un an (changement de temps, coups...). Aujourd'hui, cela lui arrive parfois de se plaindre des côtes, mais cela devient de plus en plus rare.
J'espère avoir répondu à tes questions.
Je te souhaite plein de courage, et j'attends avec impatience des nouvelles de l'après opération, pour nous dire que tout s'est super bien passé
Gros bisous à ta puce
Amicalement

Bonjour Nadège
Ma fille Delphine a subie elle aussi une oprération à coeur ouvert a 2 ans ..CIA large .Pendant tout son séjour j'ai pu rester avec elle en service cardiologique pédiatrique à la clinique pasteur de Toulouse (en 2008) .La veille de l'op. divers examens auquels j'ai pu assister .Le jour J douche a la Bétadine des pieds a la tête..puis il l'on un peu shouter pour ne pas quelle stresse .Ca s'était le matin ;à 8h ils l'on emmener ..opération sous CEC puis transfusion trop de perte sanguine et trop petit poids....Midi arrivée en salle de REA...Nous avons pu la voir de suite elle était si paisible car elle était sous morphine...A 17H elle se réveillait et on a pu lui parler au téléphone...;pendant la nuit j'ai appeller la REA car trop dur d'être sans nouvelles...le lendemain matin elle réintégrait sa chambre en cardiologie car tout allait bien .Je l'ai rejoint et j'ai passé les 6 jours suivant auprès d'elle..;puis retour a la maison avec 1 mois 1/2 de repos a la maison et retour a l'école.Elle n'a jamais eu de traitement mis a part celui a notre retour de clinique juste du fer pour l'anémie et les soins de cicatrice..qui est très jolie aujourd'hui .
Je me souvient du jour de notre retour a la maison ..en descendant de l'ambulance elle courait vers la porte et là elle est tombée...j'ai fermée les yeux et elle n'avait rien sentie..

Aujourd'hui elle a 6 ans 1/2 et elle se porte a merveille .Elle doit passer un examen de contrôle cette année...va à l'école comme les autres fait du sport...

J'éspère que tout se passera bien pour votre fille.N'hésitez pas si d'autres questions vous viennent en tête poser les nous nous y répondrons sans soucis
Embrassez la et surtout soyez positive..ce n'est pas facile surtout pour elle..!!

A bientôt pour les nouvelles..

*Maryvonne* Maman de delphine CIA opérée..et de Nicolas

Merci a tous pour vos réponses et témoignages. Chacun d'eux m'a été précieux. Grace a vous je me sens mieux informée et je suis donc plus sereine. Ça y est, nous y sommes. Nous partons demain a l'hôpital. L'opération est apres demain. J'espère donc poster de bonnes nouvelles bien vite. Encore 1000 mercis pour votre ecoute et vos réponses. Nadege 2401.

bonjour,

je venais aux nouvelles de ta petite princesse.

je ne sais même pas si l opération est déjà faite ou pas....enfin, je reviendrai

bises à tous

Bonjour Nadège,

Je crois me souvenir que l'opération est demain, ou en tout cas cette semaine. Juste un petit mot pour te dire que je pense trés fort à toi et à ta puce. J'espère avoir de belles nouvelles trés prochainement.

Je t'envoie des wagons de courage et de tendres pensées à ta puce qui te surprendra, je n'en doute pas par sa force et son courage.

Bises

Carine

Ça y est elle est au bloc. Elle a été incroyable. A la porte du bloc elle s'est marrée et a dit "Ooooh,lemonsieur..il est en pyjama!". Une championne du monde. Maintenant les secondes s'egrennent lentement... C'est une situation irréelle... On attend sur place. On veut qu'elle nous sente avec elle. Courage mon amour! Je vous tient au courant et vous donnerait de bonnes nouvelles bien vite. Bises

Plein de pensées trés positives. J'en ai des frissons. Ca me renvoie 1 mois en arrière. Je suis certaine que tout va bien se passer !!!!

Gros gros bisous

Carine

Ça y est! Enfin! L'opération s'est bien passée. Mon coeur d'amour s'est fait extuber a 22h hier soir, a un peu dormi et aussi beaucoup râlé et réclamé sa maman. 24h après le début de l'opération, elle quitte déjà la réa et retourne en chambre pour les soins intensifs. Maintenant je ne la quitte plus! Elle m'a serrée très fort et a répèté des dizaines de fois" je veux aller dans tes bras, je veux partir, je veux rentrer a ma maison". Heureusement, elle s'est ensuite endormie! elle m'a également dit plusieurs fois qu'elle avait faim... Je crois bien qu'elle ne doit pas m'avoir dit ça plus de 10 fois dans sa vie! Sinon elle souffre un peu sur les périodes éveillées mais j'espère que cela ira mieux assez rapidement. Voila pour les News. Encore un peu de stress mais un bonheur immense que son petit c½ur soit enfin répare par un patch.. Merci choupette pour ton message. J'espère que Pauline est toujours aussi en pleine forme! Je lui fait des bisous. Nadege.

Génial !!!! Je suis vraiment hyper contente de ces bonnes nouvelles. D'ici peu, je suis certaine qu'elle voudra se lever pour aller jouer dans la salle de jeux, et d'ici quelques semaines elle sera, tu le verras, aussi en forme que ma Pauline d'amour. C'est une excellente chose que ta puce ait faim. Pauline dévore depuis son retour à la maison et me dit tous les jours qu'elle se sent moins fatiguée qu'avant. Cette opération est une renaissance pour nos enfants et pour nous.

Plein de gros bisous à vous 2

Carine

Bonjour,

Je revenai aux nouvelles. J'espère que tout va bien.

Je repasserai sur le post

Gros bisous

Carine

Coucou! Clémence va de mieux en mieux. Elle Marche depuis 2 jours et a effectivement ete s'amuser dans la salle de jeu. Il n'y a que l'apetit qui a disparu pour l'instant. Sinon, nous avons fait une échographie de contrôle ce matin et le verdict est tombé: patch bien en place, plus de shunt, petit c½ur guérit! Nous sommes tellement heureux. Nous avons tellement de chance! Nous devrions sortir mercredi 4 mai. Le ccml est super! Tous les petits bouts autour de nous y sont chouchoutés. J'espère que Pauline a toujours autant la pêche! Merci d'avoir pris des nouvelles. C'est très gentil. Bises.

Bonjour Nadège,

Je venais prendre des nouvelles de Clémence. Comment se porte t'elle ?

Gros bisous

Carine

Coucou Carine,

Clemence va bien, merci.
Nous sommes sorties de l'hôpital mercredi et elle va de mieux en mieux. Elle court, joue, bref, j'en arrive parfois a oublier qu'elle vient de se faire opérer.
Nous avons beaucoup de chance car elle n'a eu aucune complication (seul l'appetit reste léger).

Lundi, nous enlevons les pansements!
Que t'as ton conseillé pour les soins de cicatrices?
Je ne sais pas trop ce qu'il faut faire...Désinfecter? Hydrater? Rien?

Nous avons une échographie cardiaque de contrôle vendredi 13 mai. Vu son état je suis tres tranquille!

Bisous a ta courageuse Pauline et a ta petite famille.
Encore une fois, merci de prendre des nouvelles.

Bises
Nadege.

Bonjour Nadège,

Ravie des ces bonnes nouvelles. Pour la cicatrice, pas de soins particuliers. Il faut simplement que tu surveilles de temps en temps si elle s'infecte. Si c'est le cas, il faut l'amener voir ton médecin. Pour info, Pauline n'a rien eu. La cicatrice est magnifique. Ni gonflée, ni trop rouge.

Gros bisous à toi et à Clémence et j'attends des nouvelles de l'écho

Carine

bonjour nadege,

tout d'abord je suis contente de voir que tout s'est bien passé pour votre petite Clémence.

Ma fille Lilly qui a 4 ans doit subir la meme opération d'ici 1 mois au ccml, et j'aimerais savoir si vous auriez le temps de me repondre a qq questions que je me pose.

merci d'avance et gros bisous a Clémence !

Bonjour Melisse,

Bien sûr, n'hésites pas à lister toutes les questions qui te viennent en tête. Tout ça est encore tout frais pour nous et je te répondrais du mieux que je peux.

Je sais à quel point l'approche de l'opération est inquiétante et il est vrai qu'en savoir un peu plus sur le déroulement de l'opération et de l'hospitalisation rassure.
Les différents témoignages des internautes du forum m'avaient bien aidés à nous préparer à tout ça. (Merci à tous !!)
Tu sais quel chirurgien va l'opérer?

Bon courage à toi et ta petite Lilly. (Tu vas voir elle va t'épater ta petite puce!!)

Bises

merci beaucoup a toi pour ta reponse .

Je crois que c'est le docteur belli qui doit l'operer, j'avoue que je ne suis meme pas sure, car tout s'est precipité.
Lilly est suivi a lille et c'est lors d'un controle qu'ils ont avancé l'operation. En quelques minutes l'hospitalisation etait programmée, et j'avoue que prise de court je n'ai pas pu poser toutes les questions que je me posais.

Par contre le professeur a lille nous a bien expliqué l'operation et l'hospitalisation , et j'avoue que c'est le principal. Mais je me pose des questions plus "logistiques" car on va devoir demenager chez mes beaux parents qui habitent a coté (ca c'est une chance), mais avec le petit frere qui vient de naitre il y a 2 mois.

Je me demandais ce qu'il etait necessaire d'emporter pour lilly pour le sejour, j'ai peur d'oublier des choses, et etant loin de la maison, pas possible d'y retourner.

Tu as le temps pour me repondre si ta louloute te reclame, nous avons encore un petit mois devant nous.

Si tu preferes qu'on communique par mail dis le moi.

merci encore

Salut Melisse,

Felicitations pour le petit dernier!

Alors, niveau logistique, l'hôpital fourni le linge de toilette (gants, serviettes) pour l'enfant, mais, si jamais l'un de vous dort à l'hôpital, pas pour le parent accompagnant.

C'est pas mal de penser à prendre des chaussons pour qu'elle crapahute dans la chambre, les couloirs et la salle de jeux.

Il faut des vétements et pyjamas confortables et surtout faciles à enfiler (l'idéal au début étant les vétements qui s'ouvrent dans le dos ou sur le devant type gilet, cache coeur léger...).
Il fait chaud à l'hôpital, donc les vétements manches courtes vont très bien.
Quelques temps après l'opération il peut être possible de sortir dans le parc en poussette, donc tu peux prendre, chapeau, lunettes etc.

Si tu as ou si tu connais quelqu'un qui a un petit lecteur DVD portable c'est top, des petits livres, jeux de gomettes etc c'est pas mal, car les premiers jours suivant l'opération, l'enfant ne peux pas trop bouger et il faut l'occuper! (même si dès que le drain est retiré, ils retrouvent vite leur mobilité!)

Tu peux emmener quelques jouets/photos ou objets qu'elle aime bien et qui la rassure. Mais il y a aussi une salle de jeu à disposition et elle est pleines de jouets en tout genre. Ta puce n'en manquera pas!

Si elle a un doudou ou une poupée préférée, elle peut l'emmener avec elle au bloc et en réa. Il faut juste penser à le laver pour qu'il soit parfaitement propre. (Ils sont gentils, ils opérent aussi le doudou qui a droit aux pansements etc...)

Sinon ils fournissent tout pour tous les repas de l'enfant. Toutefois, si tu veux prendre des choses spéciales qu'elle aime bien, il y a une petite "salle des parents" avec un frigo ou tu peux stocker quelques trucs.

Voila, j'espere que je pense à tout.

Ah oui, je ne sais pas si tu sais, mais les enfants de moins de 15 ans ne sont pas admis dans le service.

Voila, j'espere que je pênse à tout.

Bises et bon courage, tout ça doit être d'autant plus compliqué qu'il y a le nouveau petit bout à la maison! Vous devez être fatigués!

Nadège

Rectification: Je voulais bien sûr dire les enfants demoins de 15 ans ne sont pas admis en visite dans le service.(il y a une petite salle d'attente pour eux à l'entrée du service M3)

merci beaucoup de ta reponse tu m'as fait penser a qq trucs que je ne savaient (la sortie dans le parc exterieur, la salle de jeu ...)

du coup je pense lui prendre qq jeux pour les 1ers jours, mon ordi avec qq DVD, mais je ne prendrais pas toute la maison sachant qu'il y a une salle de jeu, c'est vraiment bon a savoir .

pour les visites des moins de 15 ans, j'avais vu, de toutes facons je n'aurais pas amené Mahé, peur qu'il pleure et qu'il derange dans le service, par respect pour les autres patients.

Pour les repas du parent accompagnant, est-ce qu'il faut prendre le forfait qu'ils proposent, ou est-ce qu'on peut trouver de quoi se nourrir aux alentours ?

Au bout de combien de jours environ l'enfant arrive a bouger "normalement" ?

Salut Melisse,

Pour le parent accompagnant, je n'avais pris que le petit déj. Il y a un tout petit "snack" type "point relais" à l'entrée de l'hôpital avec quelques sandwichs, salades, gâteaux, boissons...Je prenais mes repas dans ce petit snack, ou alors mon mari me rammenait des trucs de l'extérieur. Il y a quelques petits commerces à proximité mais pas grand chose d'accessible à pied. Il y a un "Carrefour" pas trop loin en voiture. Tu peux mettre des trucs au frigo, il y a un micro onde et un lavabo.

Sinon le forfait consiste en "bons" pour manger au self de l'hôpital (c'est le self du personnel). Je n'y ai pas mangé mais les autres parents ont trouvés ça pas mal et il y a une grande terasse pour manger dehors. Sympa quand il fait beau.

Sinon, après l'opération, ma puce s'est assise pendant quelques minutes dès le lendemain de l'opération, à son retour de réa.
Ils lui ont enlevés son drain 2 jours après l'opération et elle a pu faire quelques pas dès le 3éme jour!
Au 4éme jour, elle n'avait plus de perf, marchait bien, pouvait faire des tours en poussette, jouer tranquillement dans la salle de jeu et elle recommencait à rigoler!
Elle a même couru, fait du cheval à bascule et de la vache en plastique dès le 5éme jour (au début je la suivais partout en criant aaaaatention, mais je me suis vite détendue ;-)...).

Bref, nos petits bouts récupérent très très vite! D'heure en heure en fait. C'est impressionant!

Bise à toi, au petit Mahé et à ta petite Lilly bien sûr!

Nadège

coucou nadege,

et bien, on m'a souvent dit que nos loulous etaient très forts, mais au bout du 5eme jour, je ne pensais pas, c'est super si ca se passe aussi bien.

merci beaucoup pour tes reponses qui m'aident beaucoup.

Comment va ta louloute , ca fait un peu plus d'un mois qu'elle a été opérée si j'ai bien lu ?

Salut Melisse,

Effectivement, l'opération date d'il y a maintenant presque 5 semaines.
Clémence va très très bien.

Excepté ses difficultés liés à l'alimentation et la croissance, elle était asymptomatique avant l'opération, et je trouvais qu'elle était déjà plutôt en bonne forme.
Et bien je me rends compte, avec quelques semaines de recul, qu'elle n'était finalement pas si en forme que ça comparé à aujourd'hui!
C'est simple, elle a une pêche d'enfer. L'opération a été super bénéfique.

Les 2 premiéres semaines suivants l'opération, elle avait encore un tout petit appétit. ça n'a pas été tout de suite une "révolution" (j'était presque déçue car j'attendais beaucoup de progrès sur ce point! marre de galérer à chaque repas).Mais au fil des jours, l'appétit est venu tranquillement et elle mange beaucoup mieux qu'avant maintenant.
En sortant de l'hôpital elle ne faisait que 8 kg 500 et elle fait déjà 9 kg 100 aujourd'hui! Pour elle qui n'avait pas grossi depuis l'été dernier, c'est formidable!

Elle a aussi un super moral et une humeur que je trouve plus constante. Il me semble qu'elle est plus cool et encore plus joyeuse qu'avant car elle est moins fatiguée. Moins de "cout de barre".
Du cout, elle fait plein de sacrés progrés sur le langage, les dessins, etc.
Bref, que du bonheur!

J'espere que l'opération sera aussi très bénéfique à ta pupuce!

Comment vas t'elle?

Et toi? Pas trop dur entre la fatigue du petit et l'approche de l'opération?

Bon courage!

Nadège.

Citation
nadege2401
Salut Melisse,

Effectivement, l'opération date d'il y a maintenant presque 5 semaines.
Clémence va très très bien.

Excepté ses difficultés liés à l'alimentation et la croissance, elle était asymptomatique avant l'opération, et je trouvais qu'elle était déjà plutôt en bonne forme.
Et bien je me rends compte, avec quelques semaines de recul, qu'elle n'était finalement pas si en forme que ça comparé à aujourd'hui!
C'est simple, elle a une pêche d'enfer. L'opération a été super bénéfique.

Les 2 premiéres semaines suivants l'opération, elle avait encore un tout petit appétit. ça n'a pas été tout de suite une "révolution" (j'était presque déçue car j'attendais beaucoup de progrès sur ce point! marre de galérer à chaque repas).Mais au fil des jours, l'appétit est venu tranquillement et elle mange beaucoup mieux qu'avant maintenant.
En sortant de l'hôpital elle ne faisait que 8 kg 500 et elle fait déjà 9 kg 100 aujourd'hui! Pour elle qui n'avait pas grossi depuis l'été dernier, c'est formidable!

Elle a aussi un super moral et une humeur que je trouve plus constante. Il me semble qu'elle est plus cool et encore plus joyeuse qu'avant car elle est moins fatiguée. Moins de "cout de barre".
Du cout, elle fait plein de sacrés progrés sur le langage, les dessins, etc.
Bref, que du bonheur!

J'espere que l'opération sera aussi très bénéfique à ta pupuce!

Comment vas t'elle?

Et toi? Pas trop dur entre la fatigue du petit et l'approche de l'opération?

Bon courage!

Nadège.

Super pour ta louloute, c'est sur que ca doit etre une veritable bonheur de la voir "revivre".

Ici en fait lilly n'a pas beaucoup de symptomes, elle mange TRES bien (meme trop, elle est obnubilée par la nourriture ), est très active, seulement elle fatigue vite.
Elle se met a tousser dès qu'elle fait un effort trop soutenu, il faut regulierement la mettre au repos.
C'est une bonne dormeuse, je ne sais pas si c'est lié a la malformation.

Le professeur a lille etait etonné qu'elle supporte si bien sa malformation, mais a précipité l'operation car la communication fait 2,5 cm, donc trop pour son age.

Sinon niveau fatigue ca va encore, en fait je suis surement folle, mais je panique encore plus de laisser Mahé a sa grand mere qu'il ne connait pas , que de l'operation de ma louloute.

J'essaye de ne pas trop y penser, on verra sur le moment, pas besoin de se monter la tete trop en avance.

Je te remercie encore pour toutes tes reponses qui m'ont beaucoup reconfortées.

Salut Melisse!

Eh oui dur dur de laisser son tout petit pour la première fois!! Même si c'est à sa grand mère.

Quand j'avais laissé ma puce quelques jours quand elle avait 5 mois j'étais très inquiéte. Mais ma pédiatre m'avait dit pour me rassurer que les petits de cet âge n'avait pas encore la notion du temps et que du coût, il ne se rendait pas trop compte... Ouf!

Quand à ta petite puce, c'est génial qu'elle supporte aussi bien sa CIA!
Elle sera d'autant plus dans de bonnes dispositions et en pleine forme pour l'opération et pour bien récupérer après ça!
En plus tu vas voir, elle sera bien chouchoutée au CCML.

Bises

Nadège.

oui, c'est ce que je me dis, les suites de l'operation n'en seront que moins compliquées.

une derniere question et après je ne t'embete plus, combien de jours ta puce est-elle restée a l'hopital ?

Je sais que ca depend aussi des suites operatoires, mais on nous a dit une 15aine de jours au ccml + 4/5 jours sur Lille avant le retour a la maison.

Salut Melisse,

Nous sommes rentrés à l'hôpital le 25 avril et en sommes sortis le 4 mai. Nous sommes donc restés 10 jours (sachant que l'opération qui devait avoir lieu le 26 avril a finalement été reportée au 27 du fait d'une urgence).

Mais nous habitons à moins d'une demi heure du CCML, c'est peut être pour ça qu'ils nous ont laissé sortir assez tôt.

En sortant, nous sommes rentrés chez nous et nous avions une prescription pour qu'un(e) infirmier(e) passe à domicile pour changer le pansement et retirer les points (celui du drain et du bout de la cicatrice, les autres étaient résorbables) dès le lendemain de la sortie. Une nouvelle visite de l'infirmiere pour vérifier que la cicatrice évoluait bien et pour retirer le pansement 2 jours plus tard.
Ensuite, une écho de contrôle le 13 mai et une dernière le 27 mai.

N'hésites pas si tu as d'autres questions. ça ne me dérange pas du tout. Au contraire si l'experience de ma puce peut être utile, c'est tant mieux!

Bises

merci pour ta reponse,

du coup je pense que c'est pour ça qu'ils nous font aller sur Lille 4 ou 5 jours supplementaires, surement le temps de terminer de guerir la cicatrice.

Nous sommes a 350km du ccml et a 150 de l'hopital cordiologique de lille, ca doit etre la raison pour laquelle ils ne nous font pas rentrer directement.

bisous a ta puce

Bonjour à toutes et tous,

juste un petit message pour vous dire que Lénaïck s est fait opéré avec succes de sa double CIA le 8 juin dernier.
C est au centre Marie Lannelongue (que je recommande vivement) que l operation s est faite par le DR Regine Roussin (excellente).
LA cicatrice est thoraco laterale droite (sous le bras : du dessous de l omoplate jusque sous le bras environ 8cm) et la cicatrice est deja tres belle !

Merci aux infirmiers, infirmieres, medecins, chirurgien et autre personnel medical du centre pour votre gentillesse.

Bon courage à tous

Salut Nadège,

Super pour Lénaïck! Ouf! Quel soulagement!
Même hôpital, même chirurgien, même méthode (thoractomie postéro latérale), et même ressenti que toi pour les équipes du CCML!

Je suis très contente pour ton petit bonhomme!

J'imagine qu'il court déjà à J + 12!

Vous êtes rentré chez vous?

Bises

je suis super contente pour ton petit Lenaick, visiblement tout le monde se rejoint sur le fait que le ccml est un très bon etablissement, c'est encourageant.

ici depart samedi et hospitalisation lundi pour ma lilly au ccml, j'ai quand meme hate que tout ceci soit fini.

Bisous au passage a Clémence et Lénaïck

Mélisse, maman de lilly , 4 ans.

Salut Melisse,
Aujourd'hui je pense bien à toi et à lilly.
Donne nous vite des nouvelles!

Bises

Bonjour à toutes,

pour Mélisse : bon courage pour l'operation et la suite, c est toujours facile (surtout la nuit dans mon cas) mais bientot cela ne sera plus qu un mauvais souvenir.
pour Nadège 2401 : merci pour le message et oui je confirme il court deja dans tous les sens et c est nous qui sommes terrorisés d imaginer une chute.....

Bises à toutes et tous, et bon courage.

Nadège

ps : nous sommes de Reims et donc le retour s est fait directement à la maison apres le ccml, RDV le 20/06 chez le cardio : tout va bien et prochain RDV le 05/07.