Sujet du post :     METEO D'HIVER HA GLA!!!GLA!!!

Bonjour à tous.

Désolé pour ce manque affligeant d'imagination mais le biquet et ses neurones sont congelés en un seul mot s'il vous plait MDR!!!

Comme beaucoup j'ai été gêné par le froid quand j'étais sur Paris pour me déplacer et oui le terrain était glissant.Je me souviens lors du samedi avant Noël quand j'étais à la Fnac Montparnasse en sortant il neigeait à gros flocons et en sortant du métro non seulement ça continuait à neiger bien comme il faut mais en plus ça glissait aussi donc j'ai bien fait attention à ne pas me casser la margoulette et autre chose.De plus j'ai remarqué que les gens étaient toujours aussi fou dans les magasins les jours précédents Noël.C'est quand même dingue comment les gens peuvent être aussi agressif.Le jour de Noël fut pas mal non plus point de vue glissade surtout vu à la télé du coté de la N118 que je connais bien puisque pendant 36 ans j'ai eu un appart à Meudon la Forêt.Je plains les pauvres gens bloqués durant la soirée du réveillon de Noël sur cette route.

Me voilà de retour dans ma douce charente au pays du Cognac ça va me réchauffé hips!!!C'est le temps de la distilation messieurs dames!!!Une distillation à deux tours s'il vous plait à deux tours vous dis je...A la fin du premier tour on obtient du brouilli qui titre 35°C.Au deuxième tours nous obtenons enfin le liquide précieux l'Eau de Vie titrant 70°C de couleur blanche!!!Attention ma bonne dame ça ne se boit pas comme une célèbre boisson américaine gazéifié dont raffole nos chers têtes blondes!!!Et pour que cela devienne du Cognac il faut du temps... beaucoup de temps...Il faut la faire vieillir en fut de chaine du limousin fendu et non pas scier afin que cette eau de vie prenne cette jolie couleur or.Chaque année une petite quantité de ce liquide précieux s'évapore.Nous l'appelons la part des Anges!!!Je voulais vous narrez cette petite histoire pour vous réchauffer et vous dire que je pense très fort à tous nos petits et grands anges qui veillent sur nous.

Je vais petit à petit prendre connaissance avec plus de temps que dans un cybercafé des différents posts.J'ai quand même pu voir que Virginie la petite fille de mamie Régine a été greffé et pour moi aussi se fut une grande joie.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 12/01/11 20:53 par vincent.

Bon retour dans tes Charentes, cher Vincent!
Il y a peu de temps j'ai découvert et dégusté le magnifique Pinot des Charentes que tu avais ramené, c'est une pure merveille! Encore un grand merci! A consommer avec modération bien entendu, surtout quand on est sous cortisone,néoral et autre amis d'après greffe.Donc, on fait durer le plaisir.
Aujourd'hui, c’était le contrôle des 3 ans de greffe, qui est bon, c’est toujours aussi émouvant et extraordinaire ! J’attends encore les résultats d’un test de dépistage au niveau de la maladie auto-immune.
Dans la salle d’attente des greffés aujourd’hui, Léon, 79 ans, les yeux pétillants et le sourire goguenard . Il me confie avec un grand sourire que dans un mois il fêtera ses …20 ans de greffe et a organisé…un p’tit bal musette où il a invité bien sur les infirmières de greffe et les amis greffés.
Le déjeuner rapide mais toujours aussi sympathique avec Catherine (maman de Yann) , encore désolée de t’avoir fait attendre avec le retard pris dans les consultations.
Après midi a l’IFSI avec des élèves de 2e et 3e année, très intéressants et intéressés. J’ai du prendre la parole juste après une maman qui a perdu son fils il y a 15 ans et avait accepté le prélèvement. Extrêmement émouvant, car dans ce genre d’échanges la temporalité n’existe plus : la famille du donneur voit dans le greffé la non absurdité de la mort de son proche et le greffé voit dans la famille du donneur l’extrême reconnaissance de sa vie sauvée !
Fin d’après midi a la permanence de « la maison des usagers » (terme assez mal choisi je trouve, ca fait « usagé » comme les chaussettes, ou usagers des transports en communs). Il s’agit d’un lieu central situé dans la cours d’honneur de l’hôpital central du CHU de Nancy, ou sont regroupées toutes les associations qui peuvent aider de près ou de loin les patients, leurs proches, ou le personnel soignant ou n’importe quel autre personne en quête d’information. L’information sur le don d’organes regroupe quatre associations, bien que nous ayons le même but, cela permet aux personnes demandeuses d’information ou d’aide de choisir leur interlocuteur. En cardiologie il existe plusieurs référents, au niveau des cardiopathies congénitales, l’ANCC est présente, mais Heartandcoeur pourra également y disposer d’un endroit y pour laisser a disposition de l’information, et éventuellement une permanence. Demain je suis invitée a la réunion avec le staff pour ce point. C’est en effet très enrichissant de pouvoir avoir différents interlocuteurs, car dans le domaine de l’aide au patient il n’y a pas de concurrence ou de jalousie, uniquement de l’entraide. je vous tiendrai au courant. Merci Christian pour le feu vert et la carte blanche, avec ca on devrait y arriver !
Bonne soirée, cordialement
AgnèsZ



Modifié 1 fois. Dernière modification le 12/01/11 22:16 par AgnesZ.

coucou! pas trop de courage en ce moment (je dors très mal et j'ai très mal à la tête) mais ça serait bien de poursuivre ce post météo! merci Vincent et Agnès! je viens bientôt vous dire mais là je suis épuisée, me faut un thé pour me réveiller...
j'espère lire plein de messages pour avoir de vos nouvelles
milles bisous
pensées à nos chères étoiles

edit : ça va un peu mieux avec mon second thé!

j'ai eu le 1er janvier la visite d'agnès, jacques, flore-anne et nadège!! on a mangé la galette et trinqué au champagne (thé pour moi car la veille, le 31 décembre, j'ai eu un malaise après un petit verre de gewurtz! donc stop l'alcool!)
ça y est, nadège travaille depuis le 1er décembre et vient d'emménager dans son mini studio! je suis ravie pour elle!!
ça m'a fait plaisir de les revoir, Jacques avait emmené le champagne, Agnès un stollen (gateau de noël alsacien) j'ai quand même trempé mes lèvres, mais j'ai péféré trinquer au thé!

à Noël ma soeur m'a offert la machine à thé special t de nestlé comme la nespresso! je concurrence georges! ah mais!


aujourd'hui on va encore manger de la galette! ma tante vient déjeuner avec son mari et une amie de ma maman et ma tante (et de moi! elle m'a beaucoup soutenue quand j'étais à st anne durant mon AVC!)
ça va faire du bien car je suis très fatiguée en ce moment mais un peu de visite ça fait pas de mal et je peux toujours aller me reposer!!

et l'ascenseur est en panne depuis jeudi!


mais bon, sinon l'appartement est bien! on a de belles baies vitrées, vue sur la nature, les arbres, les oiseaux! de superbes couchers de soleil! ça fait du bien! c'est lumineux et c'est bien plus calme qu'à Gif car la cité est piétonne, on se gare un peu plus loin...
on sera bien! on a encore de petites choses à faire, surtout une pièce où il y a encore quelques cartons mais ma maman a bien bossé!
on a fait des tris dans mes livres, donné à la bibliothécaire qui les donne à des associations (dont une de prisonniers hospitalisées qui n'ont jamais rien! ça me fait plaisir! et au secours populaire) mes livres ont une seconde vie!

là je lis le livre d'alexandre jardin "des gens biens" (sur son grand-père qui a été la main droite de Jean Laval qui a envoyé les juifs au vel d'hiv etc! terrible pour l'auteur de découvrir ça!)

voilà quelques nouvelles! j'attends le printemps pour être moins épuisée
et on pourra mettre une table et des chaises sur notre grand balcon! je lirai et boirai mon thé au rythme de la nature...



j'aimerais bien de vos nouvelles... qui continue le post météo ?

pensées à Virginie et son second coeur ! bon rétablissement! à Aurélie et Neela
et à nos petite étoiles
et nos hospitalisés...
pensées à tous et toutes

gros bisous

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 5 fois. Dernière modification le 16/01/11 11:20 par Juju grande Juliette.

Eh oui ma Juju... ce post est un peu en panne!!

Aller pour toi (et les autres!), des p'tites nouvelles:

A Paris, tout va bien, il fait beau et presque chaud. On se demande ce que fait la météo: glacial en décembre, printanier en janvier. Que sera Février?!
J'ai eu mon contrôl PM cette semaine et tout va bien, toujours des tachycardies ventriculaires, mais sans malaises donc juste surveillance. Il fonctionne à 100% sur mes ventricules et 30% sur l' oreillette. Prochain control en juillet. Et consultation avec ma cardiologue en Mars.

Niveau travail, je suis entrain de réfléchir pour passer à 80%. Tout devrait s' organiser en Mars-Avril.

Après les Grenadines au printemps dernier, ce sera New-York en Avril pendant 10 jours!!! Je vais chez ma marraine qui habite là-bas. J ' enverrai des cartes à tous ceux qui me donneront leur adresse ;-) Plus facile que les Grenadine où il n'y avait rien là bas à part des photos à faire.

Et sinon, l' année commence trop trop bien pour moi, en confidence... je suis Amoureuse! Mais Chut sur F....B.... s' il vous plait ou j' efface le message concerné.;-)

Je vous souhaite à chacun(e) une année pleine de bonheur, de joie, d' Amour. Avec une santé aussi bonne que possible.

Gros bisoux!

eh floflo ton petit coeur sourit ;-) chouette! tu m'enverras un petit message privé pour me raconter tout ça ;-) que je suis contente ;-)))
je crois bien que tu avais évoqué ce sourire du coeur ce premier janvier ;-)

prends en soin!!


et merci de ta photo de nouvel an ;-) à tous et toutes de vos voeux! j'ai pas encore tout envoyé, ça va venir! me reste quelques cartes

à qui la suite de la météo ? que ce post revive!

merci Vincent d'être fidèle au poste!!!

bisous plein d'étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour à tous,

Ici aussi le soleil a fait sa réapparition et çà fait du bien après le froid et la neige de la fin d'année...pourvu que çà dure.

Vincent : Merci d'avoir ouvert un nouveau post, c'est vrai que c'était sympa quand nous vennions tous nous raconter un peu ici. Il faut reprendre les bonnes habitudes avec la nouvelle année.

Flore-Anne : penses à ceux qui ne sont pas sur F...B, on ne suit rien nous, c'est pas juste (ouinnnnnn). Je veux tout savoir moi avec une bonne nouvelle pareille.

Agnès : toujours autant investie à ce que je vois. Tu es en France ou en Pologne en ce moment, je ne suis plus trop (oups).

Juliette : Prends soin de toi et ménages-toi un peu. Pour le thé, je te rejoins. Je carbure à 2 ou 3 tasses par jour et j'ai converti Neïssa.

Sinon ici, je prends mes marques de nouvelle patronne indépendante. Même si c'est stressant parfois, j'avoue que c'est relativement grisant. La masse de travail augmente donc la fatigue arrive et il va falloir que je réflechisse à une nouvelle organisation pour me ménager.
Concernant Neïssa, nous sommes dans la période apprentissage de la propreté. A 37 mois, il est grand temps. Mademoiselle est super fière de porter des culottes mais comme elle ne demande pas tout le temps quand elle a des envies ou pas assez vite, nous avons quelques accidents. J'espère que cela ne prendra pas trop de temps. Elle continue à pousser comme un champignon (vous avez du vous en rendre compte avec les photos que je vous aies envoyées et j'espère reçues) et a affirmer son caractère !

Gros bisous à tous et grosses pensées à nos hospitalisés (Neela, Virginie) et nos étoiles.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Kikou ici,

Allez, on continue sur la lancée pour faire revivre ce post...
Alors ici en Lozère, le soleil brille brille et brille encore. les soirs et les nuits sont fraîches mais on va pas se plaindre de ce beau temps. Comme tu dis Flore-Anne, que nous réserve février?...
Emma pousse aussi comme un champignon. L'école lui fait beaucoup de bien. J'avance dans mon Cap petite enfance. Il ne me reste que 3 semaines de stage à faire ( après les vacances de février qui sont en mars d'ailleurs pour nous...lol). Je ne travaille qu'à mi-temps car comme ça, je vois grandir ma crevette.
J'aurai moi aussi une autre bonne nouvelle à vous annoncer bientôt mais j'attends encore un peu...chut...
Allez, le repas nous appelle.
Plein de pensées à Virginie et à Neela et aux hospitalisés, toujours trop nombreux pour moi...pensées aussi à nos étoiles.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour à tous,

C'est la Bretagne, eh ! bien vous n'allez pas me croire, il ne pleut pas, je vous l'assure, nous avons un petit peu de vent, juste ce qu'il faut et il ne fait pas très froid, nous allons même baisser le chauffage.

Flore-Anne, je suis heureuse pour toi, peut-être ferons-nous connaissance à la rencontre !!!!!

Alors Juliette, toujours à la galette et au thé, tu as raison, chez-nous Mickaël et sa copine se sont mis au thé aussi alors je suis allée dans un magasin mais je ne savais plus quoi prendre tellement il y en avait heureusement la vendeuse était très gentille alors elle m'a conseillé.

Alex, super si tu as une bonne nouvelle à nous annoncer, mais c'est sûr on attendra.......pour savoir.

Christelle, beaucoup de boulot je vois, remarque tant mieux mais bon il faut savoir aussi se reposer de temps en temps et Neïssa a déjà 37 mois, je ne pensais pas qu'elle était si grande, mais elle est à croquer cette petite princesse.

Bon, moi je rentre en clinique le 26 janvier, ce n'est pas grave, je vais faire une arthroscopie, j'ai un gros épanchement de synovie, un gros ½dème osseux, un kyste et le ménisque intérieur qui se fendille en 3 morceaux, donc l'orthopédiste va m'arranger tout ça et il y aura sûrement l'autre genou à faire après mais je lui ais dit "on verra plus tard".

Bonne journée à tous,
Pensées à Neela, Aurélie et Virginie qui j'ai vu va en chambre demain.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour tout le monde !

Je vous souhaite une belle année 2011, avec la meilleure santé possible, pleins de petits plaisirs et de grands moments de bonheur !

De mon coté, je m'installe petit à petit dans mon nouvel appart, à 20 min du boulot c'est chouette ;-)
Il est encore un peu vide, les murs sont encore blancs, mais des petites touches de couleurs vont arriver au fur et à mesure.
Je suis contente du travail (1ere semaine seule ap le départ en retraite de l'ancienne bibliothécaire), je m'occupe des emprunts, des commandes ..., du site internet...

Je n'ai pas encore d'ordi, ni d'internet chez moi, alors je lis des nouvelles du forum le we.
Pas le courage de sortir ce we, un peu fatiguée... enfin je vais aller gouter chez ma soeur.
J'espère qu'une fois que j'aurai vraiment trouvé mon rythme, j'arriverai à faire qq chose le soir en rentrant du boulot (pour l'instant c'est repas et dodo...), et le courage de sortir me balader, faire une expo ou autre le we ...

Flore-Anne, voilà une jolie nouvelle ! Je suis heureuse pour toi.

Douces pensées pour chacun, chacune. Prenez soin de vous.
pour les hospitalisés, en particulier Virginie, Neela !
et pour les petites étoiles.

à bientôt

Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

Coucou à tous,

Quel plaisir de lire de si belles nouvelles Floflo, Nadège, Alex,...;-))

Ici le temps passe et nous attendons les beaux jours pour pouvoir enfin prendre le large et aller retrouver l'océan...

Je ne vous oublie pas et pense souvent à Sirine... Est-ce que qqun a eu des nouvelles de Fairouz sa maman ?

Pensées à Neela et Virginie

Bises à tous

What else

Bonsoir à tous,

Et d'abord Meilleurs voeux et une très belle année 2011 à tous si je ne l'ai pas déjà souhaité !

J'ai été malade pendant toute la durée des vacances de Noël. Un rhume, aggravé par une sortie dans le froid et la neige le 24 décembre et qui s'est transformé en grosse bronchite qui ressemblait fort à une bronchiolite. Mon médecin traitant et ma pneumologue étant en vacances cette semaine-là, une amie m'a emmenée voir le sien que je connaissais déjà puisqu'il avait été mon médecin jusqu'à il y a 10 ans ! Il m'a très bien reçue et m'a soignée efficacement. Il m'a prescrit des séances de kiné respiratoire à domicile (ou clapping) m'évitant ainsi une hospitalisation. J'ai eu de la chance car le premier kiné que j'ai appelé etait libre et...compétent. J'ai dû annuler le réveillon de Noël auquel j'étais invitée et ne suis pas sortie le lendemain non plus (j'étais invitée à Paris). Le soir du réveillon du Nouvel An ce n'était pas la grande forme. Le kiné est venu à 18 h et a fait son maximum, ensuite j'ai couru préparer un dessert et me préparer moi-même (il y avait du boulot !;-)) car j'étais invitée et co-organisatrice d'un diner entre amis.
La soirée s'est déroulée paisiblement et sympathiquement et bien fatiguée je suis rentrée vers 1 h du matin. Bisou, déçu de n'avoir pas été emmené (il connait et apprécie ces amis) m'a fait la fête au retour, a aboyé vigoureusement quand je l'ai sorti à 1h dans le hall de l'immeuble pour souhaiter "bonne année" aux habitants et ensuite a voulu jouer à la baballe pendant une heure. Il a l'âge mais il a la forme ! Après je me suis remise petit à petit mais la pneumologue m'a dit que j'aurais des séquelles de cette bronchite pendant quelques temps et des coups de pompe aussi ce qui s'est avéré exact. Le médecin m'a donné des compléments alimentaires afin que je reprenne de l'énergie et du poids car j'ai maigri de deux kilos ce qui pour moi est beaucoup.
Aujourd'hui j'ai fêté Noël avec ma famille et tout s'est bien passé. J'avais confectionné des fruits déguisés qui ont été bien apprécié.
Les nouvelles mauvaises et bonnes se succèdent. J'ai appris vendredi le décès du fils d'une amie. Elle avait deux enfants handicapés :c'est l'ainé qui est parti à la suite d'une opération. Je vais assister à une partie des funérailles cette semaine ensuite la famille l'emmène dans son pays natal pour l'enterrement. Pensées pour cet ange et sa maman si courageuse.

Et sinon une amie vient de m'inviter à la réception de son mariage qui aura lieu très prochainement. Je me réjouis pour elle et son futur mari et nous ferons la fête bientôt. Il faut profiter des bons moments lorsqu'ils se présentent car il y a toujours trop de mauvais moments.

AgnèsZ, Haïti, Nadège, Flore-Anne, Alex je me réjouis pour vous. D'autres futures bonnes nouvelles ?

Juju nous allons venir te réconforter dès que possible. Martine je souhaite que la médecine te soulage rapidement. Les articulations osseuses et en particulier les genoux peuvent faire beaucoup souffrir.

Vincent je me doutais que tu étais rentré. Excuse-moi je ne suis pas toujours disponible pour répondre au téléphone et là encore moins sur mon portable car je suis en train de changer d'opérateur.

Pensées à tous les anges petits et grands. Je vous demande de penser fort à Farès cette semaine (le fils décédé de mon amie) et à sa famille. Merci.
Pensées également à Virginie, à Neela et leurs familles. J'espère, Aurélie, que sachant que Neela est bien suivie au centre et arrive à dormir, tu vas pouvoir te reposer, te changer (un peu) les idées et à te consacrer à ton mari et à ton autre fille. Pensées de réconfort aux personnes hospitalisées ou en attente d'opération.
Bien amicalement à tous. Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

super vos nouvelles ;-) merci plein!
oui Sylvie, dès que tu vas mieux j'espère te voir ;-)
Evy c'est pareil!!!

j'attends toujours que l'ascenseur soit réparé...
Christelle tu sais, je ne fais que me reposer ;-))

on a des visites le week-end mais c'est ma maman qui bosse (là elle était malade et a vomi! elle voit le médecin aujourd'hui! hier elle a fait à manger pour ma tante, son mari et une amie commune, et n'a touché à rien!
il faudrait que je sois ainsi malade pour maigrir! sylvie je t'aurais bien donné quelques kilos! j'en ai en trop!

bisous à toutes et tous et j'attends les autres ;-)
allez, on fait revivre ce post entamé par notre biquet national et agnès!

pensées à nos étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour à tous.

Je post rapidement de chez le réparateur d'ordinateur en Charente pour vous dire que mon ordinateur est encore en carafe la réparation effectuée n'a pas tenue.

Amicalement.

Vincent.

Bonjour à tous.

Après de nouvelles sueurs froides pour mon ordinateur puisque j'ai fait un aller retour chez le réparateur à cause d'une lumière verte situé à l'arrière de la tour qui clignotait me voilà à nouveau avec mon ordinateur qui fonctionne normalement OUF!!!Pourvou qué sa doure!!!

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

il a quel âge ton engin cher Biquet ? ça coûterai pas moins cher d'en changer si c'est une vieille carcasse ? ;-))
bisous
pensées fortes à Neela aujourd'hui, à petit Tom et toutes nos chères étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

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Il va avoir 7 ans mon engin comme tu dis si bien Juju!!!J'espère qu'il va tenir encore un petit moment s'il avait fait ce type de voeux en début d'année sa m'arrangerait bien.Il n'empêche que même si j'aimerai bien le garder encore un peu malgré son age préhistorique (mon papy que je n'ai jamais connu serait là il serait complètement fou) tu parles 7 ans.Il n'empêche je me suis lancé dans une réflexion sur l'achat d'un ordinateur portable comme ça sur Paris je n'aurai plus besoin d'aller dans un cyber café pour poster sur mon forum préféré enfin je l'espère.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir,

Alors le post passe en page 2, qu'est-ce-que c'est que çà ?

C'est vrai qu'en ce moment, nous pensons tous à tous ces petites étoiles qui ne cesse de s'allumer et nous avons moins envie de parler de tout et de rien, mais je fais quand même remonter le post.

Ici, c'était neige ce matin (nous avons entre 5 et 10 cms) et pluie cet après-midi donc, neige trempée et risque de verglas pour demain si il gèle cette nuit. Pourvu que non car je dois bouger moi demain.

Vincent : as-tu récupéré ton ordinateur ?

Les autres, comment allez-vous ?

Grosses pensées à nos hospitalisés et nos petites et grandes étoiles.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonjour à tous.

Coucou me revoilou!!!Je viens enfin de récupérer mon ordinateur après une semaine chez le réparateur.Le temps de recevoir la pièce défectueuse se fut long d'être privé de vous tous.

J'espère que mon ordinateur tiendra le coup encore un bout de temps.De toute façon ma réflexion pour l'achat d'un pc portable est lancé et je pense franchement en acheter un.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour à tous.

Ce matin je me suis réveillé avec un bon petit mal au bide et j'ai vomi déjà quatre fois.En un mots comme en cent j'ai chopé la gastro GRRR!!!!Je suis allé supermarché du coin acheté une bouteille de coca et cemidi je vais mangé du riz avec un fruit et ça ira.J'espère que d'ici ce soir il y aura une amélioration.Heureusement que cette petite mésaventure ne m'arrive pas dans deux semaines car ça y est j'ai l'autorisation pour mon petit stand au Leclerc de Cognac.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Cher Vincent,

Aurais-tu fait quelques excès de table ces jours-ci ou mangé quelque chose de pas frais ? Ménage ton estomac en prévision de festivités futures.
;-))
Bon rétablissement à toi et bon rétablissement également à Martine. Laisse-toi choyer par ta famille Martine, tu le mérites bien !
Au passage je te souhaite avec un peu de retard une bonne fête !
Amicalement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Chère Sylvie.

Je n'ai fait aucun excès de table ces jours ci.J'ai bien mangé quelques petoncles avec papa samedi mais je ne pense pas que se soit ça qui m'est redu malade.De plus on est lundi.Si j'avais du être malade je pense que j'aurai dégusté dès samedi après midi.Par contre j'ai entendu qu'il y avait pas mal de gastro en ce moment.J'en ai tout simplement pris une petite louche.Rien qu'une toute petite j'y ai droit quand même mdr!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir à tous,

Tu as raison Vincent il y a beaucoup de gastro et de grippe mais bon pour la grippe je suis certaine que tu as fait le vaccin.

Merci Sylvie pour ma fête, oui je me fais chouchouter, Jean-Yves fais les courses, fais à manger et lave le linge(enfin la machine) et moi je m'assoie pour le plier.

Bisous à tout le monde

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour à tous.

Ce matin ça va beaucoup mieux.La nuit a été difficile car même si je me suis couché tôt j'ai eu du mal à trouver le sommeil et que de 23h30 à 2 h00 du matin je n'ai pas réussi à me rendormir.Toute la journée d'hier et un peu cette nuit j'ai eu très froid puis chaud.Ce matin la fièvre est tombé je n'ai plus mal au ventre.Actuellement je suis en train de faire chauffer l'imprimente qui me sort les affiches du 14 février.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

2ème page pour ce post...ah non non non...surtout que le temps est beaucoup plus clément ces jours-ci un peu partout en France il me semble, non?

En Lozère, le soleil nous gâte et les températures sont douces. On se croirait au printemps...ça fait du bien au moral tout ça.
J'espère que tout le monde va bien?

Voilà presque un mois que je vous ai dit que j'avais une bonne nouvelle à vous dire mais avec toutes ces petites étoiles, j'ai attendu un peu plus... mais aujourd'hui, après une 1ère écho excellente, je suis très heureuse de vous annoncer qu'Emma aura un petit frère ou une petite soeur au mois d'août.
Prochaine visite dans 6 semaines pour un 1er contrôle sur son tit coeur puis ensuite, il faut que je prenne rendez-vous avec la cardio-pédiatre d'Emma pour qu'elle regarde elle aussi...On croise fort les doigts pour que tout aille bien mais jusqu'à présent, je suis en pleine forme, le bébé gigote bien et il nous a même fait "coucou" lors de l'écho.

Voilà Ma bonne nouvelle, je n'oublie pas pour autant toutes les familles qui souffrent et toutes les étoiles ( la mienne veille bien, la preuve, mon tit bébé s'est implanté juste après son départ), plein de douces pensées à elles, à vous et des gros bisous lozèriens à profusion pour tout le monde.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 07/02/11 16:37 par Alex.

Hello à vous tous ...

Alex, je te suis dans l'annonce des bonnes nouvelles, on a fait des presque jumelle pour Calixte et Emma et j'ai bien l'impression que l'on va refaire de même :D

Et oui, Calixte et Alaïs vont avoir un petit frère ou une petite soeur au alentour du 21 aout.
A date, tout va bien, 2 bras, 2 jambes, une belle colonne vertébrale, un petit coeur qui bat bien et une clarté nucale tout ce qu'il y a de parfait.

Prochaine écho, celle des 20 semaines le 5 avril suivie de l'écho cardio pour vérifier que son petit coeur va bien. Mais on a pas de doute, on y croit dur comme fer que tout ira bien.

En attendant, Calixte est en super forme, à croire qu'elle n'a jamais eu de souci de coeur ! Je l'oublierai presque ...

Gros bisous à tous et encore félicitation Alex.

Margaux, maman de Calixte 4 ans et Alaïs 2 ans 1/2

Bonsoir,

Félicitations les filles, un bébé en plus ce n'est que du bonheur !!!!!!!!!!!!!

Tant mieux si tout va bien, supers nouvelles et on en a bien besoin.

Eh ! bien en Bretagne, il pleut, si, si c'est vrai !!!!!!!!!!!!!!!

Bonne soirée à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Oh mais c'est fou ça!!! Mon terme est prévu le 21 ou le 22! On est vraiment faite pour s'entendre!!!
Idem, Emma pète la forme ( on est allé promener tellement il faisait bon mais elle, elle n'est pas naze comparé à moi....) Tu as commencé l'école au fait? Ici, Emma s'éclate ( et elle s'éclate la lèvre en même temps, déjà 2 fois depuis le début et la dent de devant rentré dans la gencive...)
Et oui Martine, ça fait du bien des bonnes nouvelles. Plein de bisous, nous allons manger ( je dévore!!!)lol

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour à toutes.

Je ne sais pas si ce sont le ciel bleu et les températures printanières ou presque mais je vois que dame cigogne va avoir beaucoup de travail cet été. C'est vraiment super je suis content pour vous toutes...

Martine il fait beau à Brest vu qu'il fait beau dans ton ptit coeur ainsi que dans celui de Jean Yves.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir,

Je fais remonter le post pour vous donner quelques nouvelles ;-)

Mon travail se passe bien, entre des taches de bibliothécaire et la mise à jour / création du site internet. En début de semaine, j'étais à Grenoble pour une rencontre très enrichissante avec d'autres bibliothécaires de labos de maths, pour évoquer les mêmes pbs, et trouver des solutions, monter des projets en commun, mutualiser les ressources ... Les 2 jours de boulot après on été un peu dur...

Fatiguée ce we, aujourd'hui j'ai fait une sieste de 2h ... Même si je regrette de ne pas être allée à Metz, ça n'aurait sans doute pas été raisonnable au niveau fatigue... Les we sont trop courts pour à la fois se reposer et arriver à faire quelques activités...
Les prochains vont être bien occupés, rando, visite d'expo, we scrap ... j'espère ne pas être trop crevée et pouvoir faire ce que j'ai prévu !

Grosses bises à tous
Je viendrai faire un petit coucou le we prochain !

Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

coucou Nadège! surtout qu'à Metz, ce ne fut pas de tout repos! j'étais crevée, totalement HS! le vendredi soir en dînant avec Agnès et ma maman à l'hôtel, paf petit malaise! vite ma maman m'a mis l'oxygène, j'ai récupéré un peu! dodo à 22h e tle lendemain à 21h30 tant j'étais épuisée de la journée! mais ravie de ces moments de partage! mais avec ton nouveau travail, ton nouveau studio, plus le trajet à Metz, pas certaine que tu aurais tenu! même floflo je la sentais fatiguée (partie en train le vendredi après son travail! elle revenait le samedi même! nous le samedi on est resté dormir à l'hôtel et e m'endormais dans la voyage au voyage de retour tant j'étais épuisée! je ne tiens plus très bien! mais j'ai été ravie, vraiment! et toi aussi à la bibli où tu es tu pourras nous organiser une expo comme a fait anne ;-) c'est super ce qu'elle a fait avec les bibliothécaires! encore merci!!
on a pensé à toi ;-) très fort! t'as pas senti!!?

gros bisous, que ce post reprenne! super alex va être maman! cigogne prenez soin des bébés à livrer surtout! pas d'accident en cours de route! on a donné!
pensées fortes à nos étoiles qui brillent intensément en nous, surtout en ce jour de st valentin, journée de tous les coeurs, coeurs malformés ou bien portants, on a tous un coeur pour aimer!

tchin je vais me faire un second thé!

biquet, alors ce portable ? car 7 ans pour un ordi, m'étonne pas qu'il soit aussi souvent détraqué!! ;-)

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour à tous.

Après la peinture la semaine dernière dans la salle de bain et les wc le carreleur à commencer ce matin les gros travaux de la salle de bain en virant la baignoire.Actuellement il y a un raffut terrible car il casse le carrelage pour installer le nouveau bac à douche.Tenez en parlant de douche il flotte bien comme il faut depuis le début de l'après midi.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Coucou
Alors ici, temps moyen moyen on va dire...il fait frais mais il ne neige pas donc, ça va.
Emma a la grippe, on est donc restée bien au chaud et il faudra que l'on y reste jusqu'à au moins mercredi...Et moi qui devait finir mes stages pour mon CAP ...heureusement que la directrice de l'école est sympa et qu'elle veut bien décaler mes dates de stage...
Je clique tous les jours chère Agnès pour la course mais je suis incapable de faire transférer aux contacts comme vous le faîtes tous mais sache que je pense fort à toi tous les jours et à tous les greffés.
Sur ce, je file préparer à manger...Emma boit bien, ouf mais question nourriture...enfin, demain, ça ira peut-être mieux...
Bonne soirée à tous et pensées à nos étoiles et à tous les hospitalisés.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour à tous.

Aujourd'hui je ne sais pas qu'elle est le saint ou la sainte du jour mais chez moi c'est la saint perforateur avec burin qui fait un bruit d'enfer!!!pour le reste il pleut doucement et il ne fait pas très chaud.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour à tous.

IL EST L'OR MES SEIGNORS DE VOUS REVEILLOR!!!

Est ce que c'est la fin de l'hiver qui approche les bourgeons du tilleul devant la maison commencent à poindre ou le printemps pas tout à fait arrivée mais le forum en ce début de dimanche après midi dort encore...

En tout cas hier notre nouvelle douche est enfin entrée en service.Adieu travaux et poussière!!!

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

je crois qu'il serait temps d'ouvrir un post annonciateur du printemps.... Vu le beau temps qu'il fait; cela glisserai sans doute du soleil, du courage et de l'espoir dans les coeurs.
Pour cloturer ce post je vous donne le programme du depart de la course du coeur qui aura lieu ce soir sur le Trocadero. Je vais tenter de courir le prologue avec l'equipe des greffés. Comme dirait le Professeur Cabrol, je "trottine", mais c'est surtout symbolique. C'est la 25e edition de cette course qui n'a comme seul but que de parler du don d'organes. Je cours bien sur en hommage a la personne qui m'a donné son coeur, a sa famille, a tous les donneurs, leurs familles,mais aussi pour les equipes médicales qui m'ont suivie ces presque 46 dernières années, pour les équipes de greffes, pour les autres greffés, Virgine, Laurence, Lucien, et tous les greffés du forum, pour ceux aussi pour qui l'après greffe ne va pas toujours de soi, pour les malades en attente. Mais je cours aussi pour ceux qui ne peuvent beneficier d'une greffe, je cours pour toi ma chère Juliette, pour François, Lionel, qui n'ont pu en beneficier, pour les "étoiles" qui brillent au dessus de nos têtes et dans nos coeurs. d'ailleurs, la course est de nuit, le depart a 20h15, l'arrivée devant le parvis de Notre Dame, j'essaierai de faire des photos a vous partager sur mon blog!
Je termine en remerciant celles et ceux qui m'ont encouragé et m'encourageront encore ce soir, par leur pensée ou leur présence.
Cordialement
AgnèsZ (3 opérations à coeur ouvert puis greffée du coeur depuis 3ans, 3 mois, 3 semaines)...


"Mercredi 16 mars, Paris, Trocadéro
Départ de la Course du Coeur 2011
4 jours/4 nuits, 750 km, 200 coureurs...
une course exceptionnelle en faveur du don d’organes
À partir de 18H, tout le monde peut venir au Trocadéro pour
encourager les coureurs et apporter des «Coeurs» au départ

Programme de la soirée du mercredi 16 mars :
- 18H : Conférence de presse - « 25 ans ! Point sur les dons d’organes et de moelle osseuse »
En présence d’Emmanuelle PRADA BORDENAVE, Directrice de l’Agence de la biomédecine, du
Pr Christian CABROL et des associations invitées par Trans-Forme
- 18H45 : Discours des personnalités et remise des coeurs
- le chanteur Jack Simard interprétera sa chanson pour les dons « des ptits bouts »
- 19H15 : Relais symbolique et présentation des équipes
- 20H15 : Coup d’envoi de la course


Ils seront au départ pour encourager les coureurs et soutenir le don d’organes :
le Pr Christian CABROL, pionnier français de la greffe de coeur
Chantal JOUANNO, Ministre des Sports
Mireille DARC, actrice (marraine de Orange Passion)
Christophe DOMINICI, ex international français de rugby (parrain de Renault)
Raphaël IBANEZ, ex international français de rugby (parrain de Oracle France)
Yohann DINIZ, nouveau recordman du monde de 50 km marche sur piste (parrain de Renault)
Jacob DESVARIEUX, fondateur du groupe Kassav, greffé du rein
mais aussi l’athlète José MARAJO
D’autres personnalités soutiennent la Course du Coeur :
Maud FONTENOY, navigatrice

Une course pour mobiliser sur le don d’organes
Du 16 au 20 mars, entre Paris et Bourg Saint Maurice (Arrivée Arc 1800), se déroulera la 25ème, édition de la Course du Coeur. Cet événement sportif organisé par Trans-Forme réunit cette année : plus de 250 coureurs avec un seul objectif : sensibiliser le grand public au don d’organes.


Une équipe de 20 coureurs greffés
L’équipe qui courra cette année aux couleurs de Trans-Forme, soutenue par le laboratoire ROCHE, est
composée de 20 coureurs, 17 hommes et 3 femmes, transplantés du coeur, du rein, du foie ou de moelle
osseuse et venus de toute la France. Pour participer à la course, ils doivent satisfaire à des critères
médicaux spécifiques. Certains participent pour la première fois, d’autres affichent plus de 10 courses du
coeur à leur actif ! A travers leur performance, ils affichent leur reconnaissance aux donneurs et familles
de donneurs qui ne se sont pas opposés aux dons d’organes.
La sensibilisation des enfants : les « 10 000 coeurs pour l’hôpital »
Dans le cadre de l’opération « 10 000 coeurs à l’hôpital », des enfants viendront
cette année remettre aux coureurs transplantés les coeurs confectionnés quelques
jours avant la course. Ils feront un premier tour symbolique avec les coureurs
transplantés.
Cette opération est l’opportunité pour les instituteurs de consacrer, en classe,
un moment d’information et de sensibilisation des enfants à la question du
don d’organes. Les enfants ont la liberté de créer des dessins, des poèmes, de
confectionner des coeurs de toute sorte.
Ainsi les 17 000 coeurs collectés en 2010 ont été remis par Trans-Forme, comme
il est de tradition chaque année, aux praticiens des unités de transplantation,
en témoignage de soutien et d’encouragement aux greffés et aux personnes en
attente de greffe.
Les équipes au départ
Cette année encore les entreprises seront au rendez-vous et partageront avec les greffés cette grande
aventure humaine. En participant, ces sociétés de renommée internationale s’impliquent pour cette cause.
15 équipes seront au départ (un record !) : GROUPE DASSAULT, HP FRANCE, LES CHTIS, NATIXIS, NOVARTIS,
ORACLE, ORANGE, RENAULT, RTE, Salariés solidaires GDF SUEZ, SAP, SAS de Coeur, SILCA, ainsi qu’une
équipe Direction de la Sécurité Civile et une équipe Escadron de moto de la Garde Républicaine.
6 équipes courront le Prologue à Paris : AS TELL HEART, GENZYME, Les greffeurs coureurs ROCHE, SHIRE
ainsi que les associations invitées Action Prévention Sport et Don de soi Don de vie."



Modifié 2 fois. Dernière modification le 16/03/11 12:13 par AgnesZ.

ma chère agnès, tous les jours je clique pour toi et trans-frome! on est quelques unes à le faire ;-) on a déposé le message sur nos murs face livres ;-)
ça y est le biquet a inauguré la météo printannière!
grosses bises
pensées fortes à nos chères étoiles qui brillent en nous, nous donnent la main...

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox