logo Heart and Coeur  
Forum de l'association
Heart and Coeur
CARDIOPATHIES CONGENITALES et Cardiologie


   
   
                       
 
Bienvenu(e)! S'identifier S'inscrire

Recherche avancée


Sujet du post :     Pour Toi Neela

Envoyé par Alex 
Pour Toi Neela
vendredi 21 janvier 2011 08:38:11
Un message rien que pour toi en ce jour si dur pour toute ta famille et pour nous aussi car tu fais partie de notre grande famille d'Heart and Coeur.

Tu ne quittes pas mes pensées depuis lundi soir et là, je vais allumer une bougie pour toi.

Une bougie pour te rendre hommage petite princesse, pour te dire à quel point tu nous auras montrer l'exemple, toi qui t'es battue si fort.

Je pense très fort à ta maman, à ton papa et à Justine.

Je te souhaite "bon voyage" petit ange, veille bien sur ta maman qui est exceptionnelle et repose en paix, tu l'as bien mérité.

Tendres baisers princesse.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.
Re: Pour Toi Neela
vendredi 21 janvier 2011 09:26:30
mes pensées vont vers ce Petit Ange et sa famille
pleins de courage pour cette dure journée
je pense bien à vous

Mélanie, Maman de Camille Née le 28.02.05, de Clémence* Née le 9.07.08 et de Baptiste né le 24.11.10
Clémence est partie rejoindre les Anges le 09.02.09
(Syndrome de Shone Sévère, Valve Mitrale en parachute, Hipoplasie du ventricule Gauche, Coartation de la crosse Aortique)
Je t'Aime "Petite Fée Clochette"
http://melaniecamille62.skyblog.com
Re: Pour Toi Neela
vendredi 21 janvier 2011 10:02:02
Voici un très belle hommage Alex.

Tendres pensées pour Neela et sa famille ... plein de courage pour cette si dure journée ...
Re: Pour Toi Neela
vendredi 21 janvier 2011 10:02:33
Mes plus tendres pensées vont vers toi Neela.
Bon voyage vers le Paradis des Anges.
Bon courage à ta maman, ton papa, et juju, pour cette journée difficile.

Sabine
Re: Pour Toi Neela
vendredi 21 janvier 2011 10:16:27
un bel hommage pour toi Neela tu le mérite tellement
il est 10h15 ta belle cérémonie a du commencer
je pense très fort a toi ,ton combat est une force pour beaucoup d'entre nous
courage a papa,maman et Juju pour cette dure journée

je te dis au-revoir Neela repose toi bien avec les anges



Modifié 1 fois. Dernière modification le 21/01/11 10:18 par moonbeen.
Re: Pour Toi Neela
vendredi 21 janvier 2011 10:44:28
Moi aussi Neela je pense bien fort à toi.
Les mots d'Alex sont très beau, j'aurais pas dit mieux.
Plein de courage aux parents et à la grande s½ur.
Agnès et Gaby.
Re: Pour Toi Neela
vendredi 21 janvier 2011 10:46:54
Mes pensées seront avec toi aujourd'hui Neela.
Bon voyage petit Ange
Je souhaite beaucoup de courage a ta maman , ton papa et ta soeur .
Bisous doux

Emma maman de Mathys ( L TGV sur un Criss-Cross opéré à 6 jours à Necker le 28 mars 2008 )
[http ://coeurdechampion. blog spot .com]
Re: Pour Toi Neela
vendredi 21 janvier 2011 10:51:05
un tres bel hommage pour toi Neela qui le mérite tant
tu nous a donné à tous une grande lecon de vie
toi qui avait tant de force et de courage
à présent repose toi et veille sur tes parents et ta grande soeur
tendrement

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)
Re: Pour Toi Neela
vendredi 21 janvier 2011 13:22:49
au revoir petite princesse et bon voyage vers le jardin des étoiles *****, nos pensées sont pour toi aujourd'hui
bisous etoiles
marie claude mamie de thybo*
Re: Pour Toi Neela
vendredi 21 janvier 2011 13:59:53
moi aussi je pense a elle aujourd'hui, a sa maman, son papa et se gde soeur.........je lui envoi des millions de bisous destination le ciel...
j'ai eu l'occasion de discuter en privée hier avec aurélie mais je lui redit aujourdh'ui via ce message, courage ma belle, ta princesse est fiere de toi !!
gros bisous a elles...........

céline maman et mamange de
Anais née le 14 sept 2005
Thybo né le 15 oct 2008 ( CAV COMPLET + multiples civ, opéré le 16 déc 2008, petite étoile depuis le 11 fév 2009)
Emmy née le 15 oct 2008
et du petit bb miracle Robin né le 06 mai 2010
je vous aimes mes trésors et j'envoi des tonnes de bisous étoilés a mon ange..........
Re: Pour Toi Neela
vendredi 21 janvier 2011 14:01:29
Petite Neela, Petit Ange,

On dit que ce sont les enfants qui nous montrent le chemin, l' exemple dans les difficultés. Tu nous auras donné une sacrée leçon de vie et de courage pendant ces 2 années avec tes parents et ta grande soeur. Une petite vie. Tu nous aura laissé un tel souvenir. Ca devait être ta mission sur cette terre.
Vole petit Ange, veille sur ta famille toi qui ne souffre plus maintenant. Et rigole maintenant avec tous tes amis là-haut.

Tendres pensées à ton papa, ta maman et ta Juju.
Re: Pour Toi Neela
vendredi 21 janvier 2011 14:23:03
Neela, tu ne me quittes plus depuis lundi. Je venais prendre régulièrement des nouvelles de toi sur le blog, Quelle courage maman et quelle force de décrire ce combat de tous les jours!
Toutes mes pensées à la famille, je suis sure que la cérémonie devait être belle, remplie de l'amour de tes parents et Justine.
Difficile de trouver les mots, les émotions prennent le dessus en chacune d'entre nous.
plein de bisous à ce petit ange.
Re: Pour Toi Neela
vendredi 21 janvier 2011 15:01:55
Petite Neela, moi aussi j'ai beaucoup pensé à toi ce matin, ma petite bougie a brillé pour toi, comme tu as brillé aux yeux de tous pendant ces 2 trop courtes années !
Tu vas laisser un grand vide aupres des tiens, je souhaite à ta famille beaucoup de courage pour les jours à venirs....
Je t'envoie un nuage pleins de bisous à partager avec tes nouveaux copains...

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people
Re: Pour Toi Neela
vendredi 21 janvier 2011 15:17:53
Tu seras tout là haut , petite étoile nommée Neela , tu guideras les pas de ton papa , de ta grande soeur Justine et de courageuse maman ...
je pense à vous ... à toi petit ange.
sixtine
Re: Pour Toi Neela
vendredi 21 janvier 2011 15:25:02
je pense fort à Neela ce jour
Petit ange repose en paix!!!!
Même si je ne poste pas bcp je pense souvent à toi!!!
Toutes mes pensées vers Aurèlie, papa et justine
Re: Pour Toi Neela
vendredi 21 janvier 2011 17:05:51
Princesse Neela aujourd'hui je pense beaucoup à toi.Tu nous a éblouis par ton courage et ta force pour ne pas dire ta rage de vaincre.Tu as été un formidable exemple pour nous tous qui avons fait ta connaisance à Poitiers.Vogues vers le jardin des étoiles dans ce lieu là au moins tu ne souffriras plus et tu pourras veiller sur ta famille ainsi que nous tous.Nous en avons bien besoin.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Re: Pour Toi Neela
vendredi 21 janvier 2011 17:09:25
merci Alex.. j'avais la même envie que toi, un mot rien que pour Neela, et sa famille... les étoiles te font une place au chaud, et tu brilles fort en nos coeurs... je pense fort à Aurélie ta Maman, ton Papa et ta grande soeur Justine à qui tu dois drôlement manquer aussi... tu illumineras son coeur, d'accord ?

de gros bisous, je suis très fort avec la famille... une bougie est allumée en pensée, en accompagnement...

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox
Re: Pour Toi Neela
vendredi 21 janvier 2011 18:55:18
Bonsoir à tous,

Merci pour vos messages. La cérémonie fut très belle comme dans mes rêves. J'ai lu un texte et bien sûr j'ai parlé de l'association, une famille tellement importante pour moi. On a prié pour tous les enfants malades. Mon père a respecté notre décision et il m'a juste dit bonjour.

Je me pose bcp de questions. J'ai un peu pleuré quand je lui ai dit au revoir et quand certaines personnes pleuraient. Mais pourquoi je ne craque pas. Pourquoi je suis si sereine. J'ai envie de ranger sa chambre au plus vite, de trouver un nouveau travail de tourner la page. J'ai l'impression d'être une mauvaise maman. Justine m'a encore demandé de faire un autre bébé. J'en ai envie et mon mari aussi. J'ai tellement d'amour à donner mais je me dis que ce n'est pas la solution. Personne ne remplacera ma petite princesse.

Nous allons passer un week end calme. Lundi ma maman va venir passer quelques jours à la maison pour faire les papiers administratifs et se changer les idées.

Bref je crois que je suis un peu perdue

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com
Re: Pour Toi Neela
vendredi 21 janvier 2011 19:03:48
Très chère Aurélie,

comment veux tu que tout soit clair dans ta tête ? Tu as vu ta princesse souffrir, tu savais que sa vie serait courte. Tu savais que ce jour arriverait.
Tout le monde ne réagit pas de la même manière.

Mais ne pense pas que tu es une mauvaise mère...retourne toi, regarde ce que tu as fait, regarde ce chemin plein de courage, de persévérance, d amour que tu as parcouru.
Evidemment que tu es une maman merveilleuse, aucun doute n est possible !

Profite de cette sérénité sans te poser de question.
Range vite si tel est ton besoin, sans te soucier des autres.

Aucun bébé ne remplacera Neela mais il égayera votre vie, il redonnera du bleu au ciel.

Vis comme bon te semble, tu en as bien le droit.

gros gros baisers à tous
Re: Pour Toi Neela
vendredi 21 janvier 2011 19:09:37
bonsoir Aurélie

c'est vraiment bien que tout se soit passer comme tu le voulais
ta petite puce doit etre fière de cette belle journée que vous avez fait pour elle

tu sais si tu es si sereine c'est peut etre simplement que tu sais que là ou est Neela elle ne souffre plus et est en paix
et en ce qui concerne un nouveau bébé écoute ton coeur il n'y a que lui qui te dira si c'est le moment ou pas meme si il est vrai que jamais personne ne remplacera Neela
mais ce bébé ramènera sans auncun doute énormément de joie au sein de votre famille que ce soit maintenant ou plus tard
Neela restera à jamais dans ton coeur et dans tes pensées et vivra à travers toi, justine et son papa

je t'embrasse bien fort

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 21/01/11 19:12 par Lulu 42.
Re: Pour Toi Neela
vendredi 21 janvier 2011 19:21:56
bonsoir Aurelie

je suis d accord avec ce qui est déjà dit
évidemment que tu ai ube bonne maman et même une formidable
je pense que tu te sent sereine car tu sais que Neela ne souffre plus
comme tu le disais elle pleurait même pendant le bain,même dans tes bras
malgré tous sa dernière journée fut plus calme,peut être qu'elle aussi était sereine de savoir que bientôt la souffrance allé s’arrêter
fait comme tu le sans il y a des personnes qui veulent tous ranger vite et d'autre tous garder intact des années
chacun fait comme il veut,comme il peut
pensé a un nouveau bébé c'est super bien sur il ne remplacera pas Neela et dans ton coeur tu le sais bien
votre vie va continué avec Neela tous prés de vous
j'envoie encore un bisous Neela

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: Pour Toi Neela
vendredi 21 janvier 2011 20:06:42
Bonjour Aurélie.

Sur le fait de te sentir si sereine peut être que ça veut dire que tu as donner tout l'amour que tu pouvais à Neela et qu'au font ton coeur te dit que tu as fait ce qu'il fallait.S'il y a une chose dont je suis sûr et certain c'est que tu n'es pas une mauvaise maman chère Aurélie.La preuve tu as toujours été au près de Neela durant ces deux ans très dur.Et puis ily a des choses que nous avons tous vu quand nous étions à Poitiers.Non Aurélie tu n'es pas une mauvaise maman c'est même tout le contraire.

Quand au fait que Justine te demande d'avoir un nouveau petit frère ou une nouvelle petite soeur, elle a des suites dans les idées ta fille.Bien sûr personne ne remplacera Neela mais tu le dit toi même tu as tellement d'amour à donner tu rajoutes aussi que toi et ton mari voulez un autre enfant donc écoute ton coeur et fonce...Neela accompagnera ton enfant du jardin des étoiles.

Gros Bisous à toi et à Neela.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Re: Pour Toi Neela
vendredi 21 janvier 2011 21:16:10
Bonsoir Aurélie,

Non, tu n'as rien à te reprocher, pendant 2 ans tu as été au côté de Neela, tu lui as donné tant d'amour, tu as été une maman exceptionnelle, courageuse, pendant 2 ans tu n'auras vécu que pour ta petite princesse.

Tu veux ranger sa chambre, ranges-la, fais ce que ton c½ur de maman te dis de faire. Tu dis que tu étais sereine, je pense, mais je me trompe peut-être que tu étais préparé depuis longtemps au départ de ta petite poupée.

Ecoutes ta Juju et ton Mari. Après Yoann je ne voulais plus d'autre enfant, et puis Jean-Yves ne voulait pas rester sur un échec, les grands demandaient aussi un petit frère ou une petite s½ur, pour la première fois j'ai eu du mal à tomber enceinte et quand mon Mickaël est né, j'ai revu son petit frère, il lui ressemblait comme deux gouttes d'eau, je peux te dire que je ne regrette pas, il a 27 ans maintenant, il est tellement gentil avec moi, bien sûr il n'a pas remplacé Yoann, personne ne le remplacera mais il a rempli mes bras qui étaient resté vide depuis 2 ans, il m'a donné beaucoup de bonheur et il m'en donne encore. Alors si je peux me permettre de te donner un conseil Aurélie, vas-y, fonces, faites un nouveau bébé, il ne remplacera pas Neela car elle restera toujours dans votre c½ur mais ça ne sera que du bonheur.

C'est normal que tu sois perdue après tout ce que tu viens de supporter, regardes le chemin que tu as parcouru avec Neela, il n'a pas été facile ni pour toi, ni pour elle, ni pour ton mari et ta Juju, tout le monde a vécu la maladie de Neela, tout le monde était autour d'elle. Nous avons vu à Poitiers, tu ne vivais que pour elle, comme tu étais une maman attentionnée pour sa petite fille aux boucles d'or et aux yeux bleus si magnifique !!!!!!!!!!

Je te souhaite beaucoup de courage Aurélie, ainsi qu'à toute ta famille qui a l'air de t' entourer, tu vas en avoir besoin.

Quand tu veux tu peux venir sur le forum, tu sais que nous sommes tous là pour toi.

Je t'embrasse très très fort et maintenant essaie de te reposer un peu.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: Pour Toi Neela
vendredi 21 janvier 2011 21:17:37
Bonsoir,

Vole Petite Neela à qui j'ai pensé toute la journée. Reposes-toi enfin, sans souffrances, tu l'as bien mérité.

Quant'à toi Aurélie, ne met jamais tes qualités de maman en doute, je t'en prie. Tu es une maman formidable, tu l'as toujours été et tu le seras toujours.

Comme beaucoup ici, je pense que ta sérénité est du au fait que tu sais que Neela ne souffre plus...et pour le nouveau bébé, faites comme vous voulez. Si vous en avez envie en famille, c'est votre choix. Cela ne veut pas dire que Neela ne comptera plus ou que vous voulez la remplacer, mais tout simplement que la vie continue malgré tout et Neela sera là pour veiller sur cet enfant. Si tel est vraiment ton désir, fais-le et viens vite nous annoncer qu'un petit être va bientôt arriver dans votre vie.

Gros bisous.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)
Re: Pour Toi Neela
vendredi 21 janvier 2011 21:43:16
Chère Aurélie !!!

Une maman qui vient de perdre son enfant ne réalise pas tout de suite ce qui arrive, on en est conscient mais notre être ne réagit pas pleinement. Préserve toi, car la vague va arriver, tous ces matins,où, les idées encore endormies tu ouvres un oeil puis tout te revient et c'est terrible. Il viendra un moment où il faudra que tu évacue ton chagrin, surtout fais le, c'est important. Et parles de ce que tu ressens, avec Vianney et d'autres proches.
Et puis ce désir d'enfant, je l'ai eu aussi très vite, non pas pour remplacer, mais je crois que Mila l'aurait souhaiter aussi et je pense que Neela en serait fière aussi.
Rien n'efface la douleur, comme le disait encore mon fils Kris cette semaine, à la maison, nous sommes 6, son frère et ses deux soeurs .... et Mila a t-il dit en mettant sa main sur son coeur et en ajoutant qu'elle était bien là, elle aussi.

Je peux te dire que Lola m'apporte énormément, mais je fais attention à lui laisser la place qui est la sienne, Marcel Ruffo disait encore cette semaine, que nous, parents endeuillés devont enfouir notre peine pour laisser grandir l'enfant qui vient après ....

Enfin, surtout prends ton temps, confie toi et laisse toi guider par ton ange

Cora
Re: Pour Toi Neela
vendredi 21 janvier 2011 21:43:58
Je pense beaucoup à toi, petite Neela. Tu reposes en paix maintenant sans souffrances. J'aurais tellement aimé te dire à quel point tu as été importante pour nous depuis qu'on connaît ton histoire. Tu nous a appris à relativiser. Ton courage nous portera encore longtemps ainsi que l'amour de toute ta famille. Et que dire du blog qui t'es dédié : il respire d'amour et de joie de vivre, tout ça pour te dire que tu va nous manquer ... Aurélie, tu es une maman FORMIDABLE, n'en doutes jamais ! Merci de nous avoir remonté le moral dans nos moments de doute.

Karine et Raphaël (parents de Valentin)
Re: Pour Toi Neela
vendredi 21 janvier 2011 21:53:20
Chère Aurélie,
Au soir de cette journée si douloureuse pour vous, je voulais simplement te dire que nos pensées restent avec toi et les tiens. Tu n'as pas à te justifier sur le fait d'être dans cet état que tu qualifies de "mauvaise mère". Les parents qui connaissent cette terrible épreuve, ou ceux qui ont vu un proche souffrir longtemps et mourir, connaissent ce sentiment déstabilisant. Chaque jour t'apportera un peu plus de courage et mais aussi souvent beaucoup de chagrin. Il faudra avancer, comme la vie sait tant le faire, quand nous ne le savons plus (ou ne le pouvons plus). Toute ta seconde famille d'heartandcoeur sera toujours à tes côtés.
cordialement
AgnèsZ
Re: Pour Toi Neela
vendredi 21 janvier 2011 22:05:27
bonsoir aurelie
rien à rajouter les amies de H&C ont tout dit!
fais comme bon te semble!et personne n'a le droit de mettre tes qualites de maman en doute sois en sure!!!
gros bisous à vous 3 et bisous etoiles à ta petite princesse!
marie claude mamie de thybo*
Re: Pour Toi Neela
vendredi 21 janvier 2011 22:41:52
coucou Aurélie
j'ai beaucoup pensé a vous aujourd'hui....je pense qu'il est normal que tu ne realise pas encore,tout c'est enchainer mais il est fort probable que tu craque dans les jours, les semaines a venir...
notre rencontre ma beaucoup marqué et je vais te dire ce qui m'a marqué et jene te dis pas sa pour te faire plaisir non mais c'est ton courage, oui ton courage a vivre ce que tu vivais avec ta puce bien sur je sais que tu n'avais pas le choix mais voila tu etais au top de la super maman tu as tout donner pendant 2 ans,tout se que tu pouvais, tout se que tu avais en toi.tu n'a rien a te reprocher non tu n'est pas une mauvaise maman,tu es aussi humaine
pour ce qui est de ce futur bébé c'est votre choix c'est votre vie, personne n'a a juger pour ma part c'est tres comprehensif,meme si aucun enfant ne remplacera Neela bien sur.
vous avez vecu le pire vous avez le droit au meilleur..
courage a tous les 3 jespere vous voir a la rencontre je vous embrasse bien fort
Re: Pour Toi Neela
vendredi 21 janvier 2011 23:20:28
Douces et lumineuses pensées pour toi jolie princesse Neela, toute ma compassion et ma tendresse vous accompagnent...Courage...
marie-claude et son petit ange Nolan
Re: Pour Toi Neela
samedi 22 janvier 2011 01:18:48
Petite Princesse tu t'es battue comme une véritable guerrière et tu resteras à jamais dans nos coeurs. Tu es maintenant une petite étoile <3
Une envolée de bisous partent vers toi et les tiens
What else et Tatouille
Re: Pour Toi Neela
samedi 22 janvier 2011 08:30:23
J'ai beaucoup pensé à vous hier et à votre petite puce.
Tu as été une maman formidable et tellement forte !
Tu réagi comme tu peux et chacun le fait à sa manière.
Notre parcour n'a rien à voir avec le votre ... mais après antoine il me fallais un autre bébé, c'était un impératif pour moi.
tendres pensées

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon
Re: Pour Toi Neela
samedi 22 janvier 2011 12:05:34
Aurélie,
comme beaucoup de monde j'étais avec vous par la pensée hier. Tant mieux si la cérémonie a été conforme à ce que vous souhaitiez.
Bien évidemment que tu es un maman formidable, on le sais tous et on t'admire !
Tu sais , ma grand mère qui a accompagné sa fille (ma tante) gravement malade jusqu'au bout, n'a pas pleuré lors de son enterrement , et elle disait qu'elle avait tellement pleuré pendant toutes ces années, qu'elle n'avait plus de larme et presque un soulagement pour sa fille, qui souffrait.
Neela a été une petite fille très entourée et tu as fait tout ce que tu pouvais pour elle.
Un autre bébé ne la remplacera jamais bien sur mais vous apportera à nouveau du bonheur.

Courage à vous 3 !

Espérancia, maman de Lucien, 18 mois (TGV)
Re: Pour Toi Neela
samedi 22 janvier 2011 17:10:08
Aurélie,
chaque parent et chaque parange a son histoire et vit les évènements à sa façon.
vous pouvez sur ce forum écrire ce que vous pensez sans être jugée et c'est une merveilleuse chose car personne ne peut comprendre les moments que vous vivez à moins d'y avoir été confrontés...
nous sommes paranges, notre Flavie est au jardin des étoiles et parmi les plus anciens à fréquenter ce forum, certains connaissent notre histoire et nous ont bcp aidés.
à notre tour, si ne serait-ce que de vous raconter ce que nous avons vécu peut être un témoignage important pour vous, demandez-le nous.
nous avons déjà épauler d'autres paranges car nous avions eu du soutien après le départ de Flavie et nous savons combien ça compte.
alors si notre expérience peut vous aider...
courage.
Isa et Jean, parents de Flavie, Alizée et Mathilde
Re: Pour Toi Neela
samedi 22 janvier 2011 17:55:15
Bonjour Aurelie,
fait un beau bébé avec ton mari, tu n es pas une mauvaise mère,tu a tant d amour a donner,et au fond de toi tu ne pourra jamais oublier Neela,prend soin de toi je te souhaite tout le bonheur pour l avenir.
Re: Pour Toi Neela
samedi 22 janvier 2011 21:16:22
bonsoir tous le monde non aurelie tu n'est pas folle comme tu dit tu etait deja préparé dans ta tete quand je suis venu de voir sa fait 15 jours de ca tu m'en parlé deja tu le sentait .et comme dit justine un bébé ,et comment va justine ? je pense tous les jours a vous gros bisous a vous 3 et j'envoie un bisous a votre ange bise Estelle
Nephtys
Re: Pour Toi Neela
dimanche 23 janvier 2011 16:38:40
Bonjour Aurélie,
Ayant perdu mon 1er enfant, je suis passée par plusieurs phases. La phase où l'on est conscient de ce qui arrive, mais où l'on se dit "ce n'est pas possible...". La colère vient ensuite, car on commence à réaliser ce qui vient de se passer et il est si difficile d'accepter. Comme le dit si bien Cora, il y a cette vague qui arrive et pfiouuuu pas facile, on la prend en pleine face et puis il faut se relever car la vie continue. Il faut trouver d'autres objectifs pour continuer son bout de chemin. Pour nous aussi, le désir d'un nouvel enfant est venu très vite. Par pour oublier Enzo, car il est profondément encré en nous, il fera toujours parti de notre vie. Mais pour se lancer dans une nouvelle aventure... et quelle aventure !
Ne fais pas attention aux personnes qui te feront parfois des remarques désobligeantes... car les gens sont maladroits et ne peuvents pas s'imaginer à quel point c'est terrible de perdre un enfant. Tu es une maman formidable. Neela, est fière de toi et t'enverra des signes, c'est certain.
En tout cas, il faut évacuer par tout les moyens possibles ... et heartandcoeur est une famille formidable qui sera t'écouter :)
Je t'embrasse très fort

Bisous volants à ta petite princesse, à mon petit Enzo ainsi qu'à toutes les étoiles du forum

Delphine, mam'ange d'Enzo* et de Zoé
Re: Pour Toi Neela
dimanche 23 janvier 2011 20:34:03
je voulais vous faire un petit coucou, vous etes un couple formidable, des parents admirables, on pense très fort à vous, on vous aime.
pleins de gros bisous. la photo de NEELA est magnifique.
Re: Pour Toi Neela
dimanche 23 janvier 2011 20:44:05
Je savais pas qu'il y avait des petits curieux.

Ici je peux dire vraiment ce que je pense ce que je ressens sans faire de la peine à mes proches. J'espère qu'evelyne ne vient pas lire tout ça.

gros bisous à tout le monde

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com
Re: Pour Toi Neela
dimanche 23 janvier 2011 22:49:21
Je suis pas venu depuis quelques temps.. et là qu'es ce que je vois que Neela la petite princesse cu=ourage a rejoint les anges! Je suis sincèrement dslée pour toi Aurélie ainsi que pour ta famille..j'arrive après la guerre mais je pense bien à toi!
quant à ta réaction, je pense qu'elle est normale, chacun réagit différement.. fait juste attention au contre coup, en décembre 2009 la cousine de mon homme a perdu sa fille d'une leucemie.. pendant 1 an (tout le temps de son combat contre la maladie de la puce) elle a était forte, idem mais à l'enterrement..mais 6mois après elle a eu le contre coup ..

alors prend soin de toi.. je t'embrasse et je pense bien à toi

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..
Re: Pour Toi Neela
lundi 24 janvier 2011 09:19:39
courage a toi Aurelie et prend soins de toi
vous etes des parents fomidable, vous avez donné tant d'amour a Neela

PATRICIA MAMAN DE JORDAN ET LEA LES AMOURS DE MA VIE
Re: Pour Toi Neela
lundi 24 janvier 2011 09:46:00
je suis allé voir le blog de Neela
la dernière photo que tu as mis est très belle,elle illustre vraiment le souvenir qu'on garde de ta princesse
prend soin de toi maintenant
j&#8217;espère que ta grande Juju va bien

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: Pour Toi Neela
lundi 24 janvier 2011 11:22:21
Bonjour Aurélie
j'ai une petite question à te poser depuis qq jours..... allez je me lance..... tu as dis precedement que pour toi tout etait déjà pret dans ta tête pour la ceremonie de ta princesse.. et que tu savais depuis longtemps quelle chanson tu allais mettre lors de la cérémonie, voilà je voulais juste savoir quelle chanson tu avais choisie.... je suis sure qu'elle a un sens et qu'elle est tres belle et j'aurais aimé que tu la partage avec nous.
j'espere que vous etes toujours fort et que juju se porte bien
bisous à tous les 3

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people
Re: Pour Toi Neela
lundi 24 janvier 2011 14:15:32
Bonjour virginie,

Ici ça va mais j'attends la vague comme dit cora.
En ce qui concerne les chansons on a mis à l'entrée : Hallelujah après Je rêves de Grégory Lemarchal (tu peux écouter car je l'ai mise sur le blog) et à la fin IZ over the rainbow. La dernière chanson c'est le coup de coeur du moment.

Mon mari a repris le boulot et juju l'école. C'est une vrai pile électrique. Ma maman arrive tout à l'heure pour quelques jours.

gros bisous à tout le monde
Re: Pour Toi Neela
lundi 24 janvier 2011 15:58:26
merci Aurélie pour tes réponses
je suis allée voir sur ton blog et bien sur j'ai encore pleuré, ton récit de cérémonie est tres beau, la photo de ta princesse est magnifique...
et les chansons, tres joli choix, celle de gregory lemarchal je ne connaissait pas trop mais elle est tres belle et pour la chansons over the rainbow j'adore aussi, elle est tres belle !
j'espere que la vague ne sera pas trop violente et que tu arriveras à sortir vite la tete de l'eau car il faut etre là pour juju ton mari et pour l'avenir.....
gros bisous à vous 3 et profite bien de ta maman...

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people
Re: Pour Toi Neela
lundi 24 janvier 2011 19:37:49
Bonsoir Aurélie,

Juste quelques mots pour te dire que je pense beaucoup à vous 3.

Je suis allée sur le blog de Neela et la photo de la puce...trop belle.

Prends soin de toi, profites de ta maman et viens nous voir dès que tu en sens le besoin, tu sais bien que nous serons toujours là pour toi et ta famille.

Gros bisous.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)
Re: Pour Toi Neela
mardi 25 janvier 2011 18:58:15
Un petit mot pour te dire que je pense tres fort a vous
je pense beaucoup a Neela
la photo sur ton blog est magnifique

gros bisous

patricia

PATRICIA MAMAN DE JORDAN ET LEA LES AMOURS DE MA VIE
Nephtys
Re: Pour Toi Neela
vendredi 28 janvier 2011 11:19:58
Bonjour Aurélie,
Juste un petit mot pour prendre de tes nouvelles.
Comment vas-tu ?

La photo est magnifique...
Gros bisous

Delphine, mam'ange d'Enzo*
et de Zoé
Re: Pour Toi Neela
vendredi 28 janvier 2011 11:25:20
C'est vrai que la photo est trés belle. Je pense également trés fort à vous dans cette douloureuse épreuve. Personne ne devrait avoir à vivre cela.

Je vous embrasse et à toi jolie NEELA plein de doux baisers.

Carine
Re: Pour Toi Neela
vendredi 28 janvier 2011 11:26:05
Bonjour Aurélie,

Idem que Nephtys. Comment va la famille ? Juliette arrive-t-elle à surmonter le départ de sa petite soeur ou est-ce encore trop tôt ?

J'espère que tu peux profiter de ta maman.

Gros bisous à toute la famille et viens nous voir sur le forum dès que tu veux.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)
Auteur:

Votre adresse électronique:


Sujet:


Mesure anti-SPAM :
Résoudre la question mathématique et saisir la réponse dans le champ ci-dessous. Cette mesure sert à bloquer les robots informatiques qui tentent de polluer ce site.
Question : que font 3 plus 19?
Message:


Vous êtes sur un forum de cardiopathies congénitales, de cardiologie et de tous les dérivés en cardiologie.
Un modérateur est susceptible de supprimer, toute contribution qui ne serait pas en relation avec le thème de discussion de la cardiologie, la ligne éditoriale du site, ou qui serait contraire à la loi.Vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent (art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978). Vous pouvez, á tout moment, demander que vos contributions sur cet espace de discussion soient supprimées mais seulement les votres et ceci, si tout est en accord avec heartandcoeur.
Il est vivement conseillé de lire la Charte du Forum Charte du Forum.

   Heart and Coeur(http://www.heartandcoeur.com) est une association qui fournit des informations fiables, des services et des ressources aux familles,aux adultes, aux enfants atteints de cardiopathies congénitales et aux professionnels. Nous tâchons d'être une source fiable sur les cardiopathies congénitales. Heart and Coeur est un site d'informations de vécu d'aide et de soutien sur les cardiopathies congénitales.
L'information diffusée sur le site est destinée à encourager , et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin.





Mise a jour le 14-05-2024 / Modified On 05-2024
DAUMAL Christian, Graphic Designer, Web Developer

SIREN: 909 915 613 - SIRET: 909 915 613 00014 - Site enregistré à la CNIL: N° 1000472
Copyright Heart and Coeur
2000 - 2024 Contactez nous