Sujet du post :     livre d'or pour 14 fevrier..

bonjour,

j'aimerais votre avis, mais aussi si ça vous plait, votre participation, pour qq chose qu eje voudrais mettre en place pour le 14 fevrier..
voilà, ici la mairie et les ecoles sont ok pour nous aider : un concours de dessin inter ecole (primaires et maternelles, soit 6 ecoles) va etre mi en place, avec des lots (nous allons demarcher les commerces du coin), un petit spectacle avec vent de gateaux etc... plus certaines choses qu'on me garde surprises donc que je decourirais en meme temps que tout le monde apperrement!!

de mon coté, j'ai pensé mettre en place un livre d'or, les gens auront à leur dispo une boite pour faire un don si ils le veulent pour l'asso, et je voudrais mettre un livre d'or qu'ils puvent singer à cote..
mais j'aimerais dans ce livre d'or que les personnes qui sont là se rendent compte qu'il y a de vrais enfants et adultes derriere ces mots, que ce ne sont pas gens differents etc.. mais que ça arrive à tout le monde.. pour ça, j'aimerais mettre en photo tout notre petit groupe, avec en dessous la petite phrase que vous voudrez et le nom de la cardiopathie..
bien sur je ne force personne, mais je pense simplement que beaucoup on l'impression que ça n'arrive qu'aux autres et ont souvent une image de "handicapé" ou autre, ça rend les choses plus concretes quand on met des visages sur des pathologies!!..
bien sur, je ferais parvenir par mail à qui le veut l'album, et je pense ensuite envoyer un double de tous les messages laisser à christian de façon à ce que vous puissiez tous savoir ce qui a ete noté!

si vous etes d'accord pour participer, je vous donne mon mail en MP, juste une photo de vous ou de votre enfant, avec age (enfin pour les adultes c à vous de juger), pathologie operation et une petite phrase si vous le souhaiter!!!...

bien sur si vous trouvez ma demande deplacer ou autre, et bien je laisserais tomber cette idée... mais je repete, je veux simplement faire prendre conscience aux gens qui viendront à la manif que ce ne sont pas que des mots, que ces 6-8000 naissances par an ne sont pas que des mots, ce sont de vrais enfant, qui n'avaient rien demander!!!!!...

merci encore....

Je trouve l'idée du livre d' Or et de la petite boite pour les dons Géniale!
Je veux bien participer. Tu peux me mettre ton mail par MP?
Ils sont super dans ton coin... hâte de découvrir toutes les surprises mises en place!!!

Bravo Karine!

Gros bisoux à Edelle

Karine, c est bon pour moi ! enfin pour Cléo

Flore-Anne...tu sais si tu viens chez moi ?

bisous

merci beaucoup les filles....

Nouss tu as mon mail deja...

merci à toutes les deux

Karine, maman d'Edelle

salut karine!!
c'est bon pour moi aussi
c'est super ce que tu fais
je suis ravis de participer un peu (80 caract oblige)
gros bisous a tes puces

aurelie maman de clement 9 ans (opere d'une tgv simple a l'age de 5 jours,reste une IP,une IA de 1/4 et d'une dilatation du tronc de l'aorte de 30mm)

Bonjour Karine,

Je veux bien ton adresse mail, je serais ravie de participer a ton album. Je trouve l'idée super !

Merci

merci à toutes, en plus adultes et enfants, je trouve ça genial!!!..

Karine, maman d'Edelle

moi aussi je trouve que c'est une très bonne idée
je veux bien mettre une photo de ma fille,si ça peut faire changer un peu les mentalités
il faut que tu nous donne ton mail
Merci

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Karine.

Moi aussi je trouve que c'est une très bonne idée.Tu peux m'envoyer un message privé pour que je t'envoie ma photo avec un petit texte en prime.Je te répondrai quand j'aurai récupéré mon ordinateur.

Gros Bisous.

Vincent.

Moi aussi, pas de souci pour envoyer une photo de Calixte ... Envoie moi ton adresse mail.... Ou préfères tu que l'on t'envoie la photo déjà développée ?

Margaux, maman de Calixte

Vincent, je n'arrive pas à t'envoyer de MP, j'ai pas l'acces, y a pas marqué "message privé" à coté de ton nom...

sinon normalement j'ai envoyé à tout le monde normalement, je vous signale des que j'ai vos photos qui arrivent sur ma messagerie!!

merci à tous de votre participation

Karine, maman d'Edelle

je tenais preciser que je serais tres honorée de faire un page pour nos etoiles à toutes les papas et mamans qui voudraient que leur enfant aussi face partie de ce livre d'or...

je suis tres peinée par la perte encore d'un de nos petits coeurs... encore un epetite loulote courageuse qui nous quittent.. et c aussi pour eux qu'on voudrait que le 14 fevrier sortent de l'ombre...

une pensée à toutes ces etoiles

Karine, maman d'Edelle

Moi aussi Karine je veux bien participer à ton livre d'or, en plus je trouve que c'est une bonne idée comme ça ceux qui le feuilletteront verront que nous sommes des personnes comme elles rien ne laisse penser que nous sommes différents.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonjour,
OK pour la participation au livre d'Or, c'est une excellente idée !
A bientot
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Bonsoir Karine, quelle belle idée, je veux bien participer, envoie moi ton mail, bises

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Coucou !

moi aussi je trouve que c'est une super idée et j'aimerai participer. Envoie moi ton MP.

Esperancia, maman de Lucien ,18 mois (TGV)

Bonjour Karine,

Très belle idée, Maïwen veut bien témoigner et mettre sa photo et je veux bien faire un témoignage pour mon petit Yoann.

Merci Karine

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Esperancia meme souci que pour Vincent, je n'ai pas la possibilite de t'envoyer un MP, je ne sais pas pourquoi le petit encart [repondre par message privé] n'apparait pas chez vous??!!!!

Martine, c avec plaisir, et aussi pour ton petit coeur Yoann qui sera la premiere petite petite etoile du jardin, je t'envoies ça..

normalement j'ai envoye mon mail à tous ceux qui sont venus ici, n'hesitais à me relancer si j'ai omis qq...

merci encore à tous.. Edelle est tres contente que son ecole participe à tout ça, c une grande fierté!! elle aura elle aussi son petit encart..

Karine, maman d'Edelle

Je veux bien aussi participer à ce livre d'or , ma fille est adulte maintenant et m'a donnée son accord avec plaisir pour cette belle idée .
Peux tu m'envoyer ton adresse par MP , STP ?

Christine maman d'Elise ( 29 ans - VDDI )

Je ne sais pas pourquoi ça ne marche pas, d'ailleurs je ne sais même pas ou aller voir pour essayer de modifier un paramètre. Si quelqu'un le sais, merci de me dire comment faire .

Espérancia, maman de Lucien, 18 mois (TGV)

Espérencia, tu n'es pas inscrite sur le forum. Inscris toi et ca devrait fonctionner ....

Bonsoir Espérencia,

Il faut que tu t'inscrive sur le forum pour que Karine t'envoie un message privé.

Déjà 18 mois, Lucien, ça pousse, j'espère qu'il se porte toujours aussi bien

Bisous à tous les 3

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Martine !

Merci à toi , je viens de faire ça ! Je crois que ça devrait marcher ! Et oui Lucien, 18 mois déjà (et même bientôt 19 mois le 7 février). Il se porte comme un charme ( il est en haut des courbes poids/ taille) et on retourne au CCML en mars (visite de contrôle comme l'année dernière).
Sinon , c'est un gros coquin mais qui fait des gros calins à sa maman !! ( je craque évidement)
J'espère aussi que toute la famille se porte bien (je pense que oui car je n'ai rien lu sue Maiwen depuis un moment !).

Bisous à vous.

Espérancia, maman de Lucien, 18 mois (TGV)

Karine

Je trouve que c'est une super idée... je veux bien participer également en envoyant une photo de mon petit Noé !

A+

Frédérique

bonsoir Karine,
Excellente idée! Tu peux egalement compter sur ma participation. Je t'ai envoyé un MP.
cordialement
AgnèsZ

C'est une très bonne idée ca Karine, si tu veux bien m'envoyer ton adresse mail à moi aussi par MP !!

Bisous... et merci pour nous !!!

je suis adulte cardiaque mais enfant puisque chez ma Maman! je suis prête à mettre ma photo et un mot! et qui veut mon poème ou mon témoignage peut le prendre! je précise car on m'a déjà demandé le poème pour les dons d'organes (pour le 14 févrirer)
bisous et bravo de toutes vos idées

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

pour faire un point :
j'ai deja reçu

Aurelie, nouss, Peggy (freya), Sonia, Margaux maman de Calixte, et mimi

merci beaucoup..

je commence les dessins de l'album, en fait je v alterner une page ou ils pourront signer ou commenter une page avec photo que je v mettre en image, les mettre dans un dessin, avec de la place pour leur presentation..
merci encore à tous pour votre aide, j'espere faire reagir un peu les parents!!!

et un petit mot special pour Peggy : la photo est magnifique!!! d'ici le 14 petit bout aura surement pointé son nez, si nous avons des nouvelles je completerais la page...

merci encore

Karine, maman d'Edelle

Coucou Karine !!!

Bonne idée ce livre d'or et je souhaiterais que mon ange Mila y figure aussi !!! J'attends ton mail en MP et bravo pour cette initiative

Cora

Carine,
je veux bien aussi participer pour yann
je peux soit t'envoyer une photo de yann avec sa cc soit t'envoyer le témoignage que j'ai aussi envoyé à nouss et tu pourras y prendre ce que tu souhaite
dis moi
catherine, maman de yann

voila la photo de ma Léonie est envoyé
j’espère que tu l'aura bien reçu

merci encore pour ton initiative
bonne soirée

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

oui j'ai bien reçu la photo de Leonie..
j'ai aussi au celle d'Agnes Z...

merci encore, je commence doucement..
j'espere bien avancé ce we...

aujourd'hui rdv avec l''ecole de ma fille, et puis on va faire le tour des commerces pour les affiches etc...

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Karine,

Je n'ai pas eu ton adresse en privé, est-ce que je t'envoie les témoignages par Mp sur Heart And Coeur ?

Merci

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

je te la renvoie de suite...
desolé j'ia peut etre fini par sauté des gens à force je me rattrappe tout de suite!!

je viens de t'envoyer un MP pour mon adresse.. j'espere que tu l'auras bien reçu.. merci à tous

karine tu peux me renvoyer ton adresse sur la messagerie privée du forum ? merci et bisous

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

c fait..
merci à tous.. bon fichu 80 caracteres.. faut que je note encore uen phrase sinon ça plante!!


karine, maman d'Edelle

un petit up, si d'autres sont interressés

j'aurais voulu avoir l'accord des mamans de petits anges, meme si ej comprends que ce n'est pas facile, de faire simplement des etoiles avec leur prenom et leur age et pathologie, sans photos... juste pour leur rendre hommage... j'espere que certaines d'entre vous liront ce poste.. merci.. pas d'obligation, et je ne ferais rien sans votre accord, je veux juste que les gens se rendent compte que ce n'est pas un jeu, pas anodin, et leur rendre hommage

merci à tous ceux qui m'ont envoye leur photo, j'en ai deja une douzaine...
si j'ai oublie d'envoyer mon mail à quelqu'un n'hesitez pas à me relancer..

Karine, maman d'Edelle

bonjour,

Karine je suis également ok. je t'envoi mon mail en MP

merci pour cette super idée!

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

bonjour,

Karine je suis également ok. je t'envoi mon mail en MP tu me dira quel info il te faut exactement

merci pour cette super idée!

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonjour,
Je trouve l'idée excellente....
J'aimerais bien que mon petit ange figure dans ce livre d'or.
Serait t-il possible d'avoir une adresse mail afin d'envoyer la photo de Mathéo ?

Merci d'avance

Sandra, mamange de Mathéo né le 25 Juillet 2008 avec une APSI (Atrésie Pulmonaire à Septum Intact) et une Atrésie Tricuspide, parti rejoindre les anges le 31 Juillet 2008 et maman de Maëlie née le 15 Août 2010....
Mon Ange que ta deuxième vie dans les nuages soit la plus belle et la plus douce possible....

bonjour karine
c'est vraiment une bonne idée je pense que de voir des photos fera bien plus réagir les gens que de simples noms!!!
peux tu m'envoyer ton adresse c'est avec plaisir que je t'enverrai une photo de mon petit thibaut
merci et bonne soirée

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

merci à tous, j'ai reçu la photo de Thibault, de Theo, de Mila...
en fait nous en sommes à 18photos, j'en attends encore 4 !!

notre album de famille va etre magnifique grace à vous..

merci encore

Karine, maman d'Edelle

Karine, tu n'as pas reçu ma photo? je te l'ai envoyée samedi. Je te la renvoie?

Bonne semaine!

si flore-anne c bon... d'hab j'envoies des mails de retour ou je l'ecris ici, desolé tu as du passe entre les mails du filer...!!!
j'essaierais de vous envoyer à tous la page dans laquelle votre phto apparait (je mets a peu pres deux photos par page)

pour vous donner une idée : j'ai preparé cet album comme un album de photo de famille en quelque sorte, j'ai pris exemple sur les albums de mes filles, dans lequel j'ai fait des dessins pour mettre en valeur les photos, les decorer etc... donc c ce que j'ai fait là..
j'espere que ça vous plaira, que ça vous rendra à vous, et aux enfants, l'hommage qu'ils meritent..

un album de la famille heartandcoeur en quelque sorte..

Karine, maman d'Edelle

Bonjour Karine,
Je voulais juste être sur que vous ayez bien reçu mon mail avec l'histoire et la photo de Mathéo ?

J'ai vu votre message : "j'aurais voulu avoir l'accord des mamans de petits anges, même si je comprends que ce n'est pas facile, de faire simplement des étoiles avec leur prénom et leur age et pathologie, sans photos... juste pour leur rendre hommage... j'espère que certaines d'entre vous liront ce poste.. merci.. pas d'obligation, et je ne ferais rien sans votre accord, je veux juste que les gens se rendent compte que ce n'est pas un jeu, pas anodin, et leur rendre hommage".

Je pense que l'on peut mettre aussi des photos des petits anges (avec l'accord des parents) car d'une certaine façon ils continuent à vivre à travers ces hommages.....
J'espère que vous avez bien reçu la photo de mon ange et qu'elle figurera dans ce livre d'or....

Bonne soirée

Sandra, mamange de Mathéo né le 25 Juillet 2008 avec une APSI (Atrésie Pulmonaire à Septum Intact) et une Atrésie Tricuspide, parti rejoindre les anges le 31 Juillet 2008 et maman de Maëlie née le 15 Août 2010....
Mon Ange que ta deuxième vie dans les nuages soit la plus belle et la plus douce possible....

oui je l'ai reçu...

pour le petit mot, ct juste au cas ou certaiens mamans n'est pas envie de mettre de photos de leurs petits anges que ej puisse au moins mettre leur nom, sinon oui pas de souci je mettrais les photos si les mamans le veulent, ça en me pose pas de souci

la page de Mathéo est deja commence.... j'essayerais de vous faire un photo de cette page quand je l'aurais fini...

Karine, maman d'Edelle

Coucou Karine,

Je devais t'envoyer ca ce WE, je ne l'ai pas fait, je ne t'oublie pas, je fais ca très vite, demain !

Bonne soirée.