Sujet du post :     ma fille va se doit se faire operer de la coronaire quel hopital choisir marseille ou lyon carles 2 veulent faire l'operation?

Voila tout est dans la question quel hopital choisir?celui de marseille ou lyon ,ma fille a etatit suivi a marseille mais g voulu avoir un autre avis du coup g rencontrer le dr Bozio a lyon et il m'a dit que concernant la malformation de ma fille lyon a le plus d'experience, cependant le Pr kreitmann de marseille veut égalemnt l'operer et du coup je c pas du tout ou l'operer, que me conseillez vous?
merci bcp
donia

je ne peux pas vraiment vous conseiller..

juste que ma fille a ete oepre par le professeur Kreitmann à la timone pour des CIV multiples, il a ete super avec nous, tres gentil tres à l'ecoute..

maintenant elle est suivi à lyon, depuis peu, et j'apprecie beaucoup le cardiologue qui s'en occupe mais je ne connais pas les chir etc...

je pense que c surtout à vous de trnacher, selon votre ressenti apres ces deux consultations, il faut etre en confiance avec le chirurgien, l'equipe, se sentir bien vis à vis des locaux etc.. pour etre rassurer le si peu qu'on peut l'etre!!.. et pusi voir peut etre aussi ce qui est le plus pratique pour vous, pour reste raupres etc...

bon curage dans vos choix..

Karine, maman d'Edelle

Bonsoir,
Mon fils a été opéré en 1996 d'une TGV à l'hopital Cardio de Lyon. Il était suivi ses prémières années par le Pr Bozio, puis ensuite nous avons vu un autre cardiologue.
En septembre, j'ai recontacté le Pr Bozio pour qu'il reprenne en charge notre fils, parce que nous avons été déçu par l'autre cardiologue.
Quand je l'ai eu au téléphone, il a été super avec moi et nous avons eu un très bon contact.
Voila pour notre petite histoire !
C'est certainement pas simple de choisir comme ça.
à voir aussi ce qui est le plus pratique quand meme pour vous.
Bon courage

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

bonjour
je ne connais pas du tout l'hopital de marseille
par contre mon fils a été opéré à Lyon par le pr Ninet, nous en avons été tres content il est à l'écoute et tres humain
Nous avons aussi beaucoup apprécié les 2 équipe de réa
mais je rejoins Karine et Muriel en disant qu'il vous faut écouter votre ressentit et essayer de savoir dans lequel vous avez le plus confiance
bon courage j'imagine que c'est un choix difficille

et quel age a votre puce? et puis je vous demander quel est sa malformation?
cela m'intrigue car mon fils n'a qu'une seule artère coronnaire et parfois j'ai peur que cela puisse le gener un jour (meme si le cardiologue me dit que non je stress quand meme toujours un peu!)

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

bonjour,
je peux d'expérience vous conseiller la timone a marseille. le docteur Loic Mace avec le dr Kreitmann ont opéré mon fils dun syndrome de shone.
ils sont vraiment géniaux,beaucoup dexplications, de dessins.ils sont très rassurants.je vous les conseille vivement.
le service de réa est excellent, vraiment a l'écoute, adorables
cordialement
gloria

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

bonjour,

mon fils ses fais operer par le prof L.MACE mes sur nancy juste avant qu il parte sur marseille,ses un tres bon professeur,explique clairement,simplement,
bref un professeur vraiment tres sympa,et experimente

christ papa de pti lu (tgv civ cia coronaire mal places,operer a nancy brabois par prof L.MACE

Bonsoir,

je rejoins la maman d'axel et le papa de p'tit lu pour vous dire que le Pr Macé est un très bon chirurgien. C'est lui qui a opéré yann il y a 5 ans hier, et aujourd'hui mon petit garçon est en pleine forme
C'est un chirurgien très humain et qui prend le temps de bien expliquer avec un schéma (que j'ai toujours d'ailleurs) et de répondre à toutes vos questions
Par contre, je ne connais pas marseille ni lyon car yann a aussi été opéré à nancy
catherine, maman de yann

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

Moi,je te conseille lyon parceque moi il ont tuer ma fille a la Timone par le proffesseur Kreitmann

C'est très dure de constater que la solidarité du forum se transforme en accusation envers des Pr et Hop... qui sauvent des gens ! honte à vous malak ? Car si vous aviez un problème à l'avenir je ne manquerai pas de vous rappeler à l'ordre !!!

Je suis désoler mais je ne dit que la vérité peut etre que vous il a sauver la personne la plus chére mais moi non si il avait pas sauver vous aurais dit la méme chose .Cette maman voudrais avoir un conseille moi j'ai donner mon avis ma fille il ont tuer et je pourrais affirmé ma réponce .Le professeur kreitmann quand il ne sait pas il vous evite il n'ose pas vous affronter c'est un lache!!!!!

bonsoir a tous!!
Alors deja le message de malak m'a fait des frissons pourkoi dites vous ke le professeur kreitmann a tuer votre enfant s'est-il trom^é pendant l'opération? que s'est il passée vous me faites trés peur!!!!!
Merciaux autres pour vos conseils mais dès que g vu le message de malak g t dans tout mes etats!

Desoler ,mais oui je pense qu'il m ont cacher quelque chose ma fille a eu une opération par le proffesseur Kreitmann que soit disons sa na pas marcher puis apres tout suit suit il on mit on liste d'attente pour une greffe du coeur qui na pas marcher aussi .Apres son décé je demande a voir son dossier médicale pour le faire expértiser mais personne ne veut me le donner le professeur lance la balle a la réanimation et puis la réanimation lance la balle au proffesseur .

Malak, il ne faut peut être pas faire une généralisation de ce qui est arrivée à ta fille... Je comprends très bien que tu sois en colère surtout quand tu demandes des explications et qu'on ne veut pas te les donner.
Mais en attendant, Virginie, la petite fille de mamie Régine vient d'avoir sa 2ième greffe à la Timone par le Pr Kreitman et tout s'est bien passé. Elle est en pleine forme. D'autres enfants ont été opérés et vont très bien à date aussi.

Margaux

Malak,
j imagine bien ta détresse et ta douleur face au décès de ta princesse.
Peut être as tu raison, ils te cachent peut être quelque chose, peut être ont ils fait une erreur. Mais ils sauvent d autres vies aussi.
D ailleurs, ils ont tout fait pour ta fille, elle a recu un coeur ! ils ne l ont pas abandonnés !

Parfois, en tant que parent, on voudrait que tout aille plus vite, mieux, rapidement. Malheureusement, il en est souvent autrement. C est la vie qui est ainsi faite.

J imagine qu il est normal de ressentir de la colère dans ton cas mais pense aux parents du petit ange qui a donné son coeur, une chance à ta fille ! Ils souffrent, comme toi, de cette même douleur qui vous broie. Mais Ils ont accepté de donner les organes de leur tout petit, ils vous ont fait un cadeau inestimable qui vaut bien, je crois, un peu de reconnaissance envers ceux qui ont oeuvré pendant des jours pour sauver ta princesse avec ce petit coeur.

Je crois qu une greffe, ce n est pas rien. Ni pour celui qui donne, ni pour celui qui recoit.
Beaucoup de parents auraient aimé avoir ta chance de voir leur enfant greffé, une chance en plus, un nouvel espoir. Parfois décu mais tenté grâce au don et au travail des chirurgiens.

Je te souhaite de trouver un peu de sérénité;

Amicalement

Bonsoir douda 2005

Je suis de marseille et Charles est suivi en privé + la Timone
Je me demandais si toi aussi tu avais un cardio en privé?
Car ton cardio pourrait te guider sur ce choix ?
Pourkoi Lyon a plus d'expèrience ?
Compte tenu k tu as vu les 2 chirurgiens tu dois avoir peut etre une préférence.
Si je peux te donner mon avis je demanderai conseil à ton cardio lui seul te guidera pour l'opération de ton enfant
L'hopital de la Timone a sauvé Charles d'une fibrillation atriale (tachycardie) j'avais mis un post il y a 8 mois de cela.Les docs ne l'ont pas lachés une minute ils ont été à la perfection autant avec mon fils qu'avec MOI.Un grand professionnalisme.Durant 2 jours entiers pas de relache sur mon filsEnsuite .ils ont décidé de le choquer et tout c'est bien passé.
Je ne peux te dire que du bien concernant cet hopital mais je te comprends car moi aussi quand Charles devra se faire opérer je voudrais le meilleur chirrurgien.
Et je comprends aussi les personnes comme MALAK qui sont en grande souffrance que dire mais je comprends votre colère et moi aussi je l'exprimerai de cette façon c'est humain

Bonne soirée

Christine et Charles

salut douda,

je ne ferai pas de commentaires en ce qui concerne malak,sa me met hors de moi d entendre des choses pareils,mes bon apres si tu as vraiment peur grace au message de mallak,il y a le prof L.MACE a la timone ,et tu pourra regarder sur tous ces forum,je ne pense pas avoir lu une critique sur ce dernier,
tu peut demander a catherine maman de yann,agnesz,etc....

apres ses un choix ses sur,chacun voit ce qui est bon pour ses enfants

fais le meilleur choix et tiens nous au courant ,courage

christ papa de ptilu (tgv,civ,cia,coronaires mal places,stenose pulmonaire,operer par prof L.MACE a nancy brabois il va tres bien maintenant)

POURQUOI TOUT LE MONDE ET HORS DE LUI QUAND JE PARLE DU PROFFESSEUR KREITMANN .MAIS VOILA IL ME FAUDRAIT UN COUPABLE ET COMME JE PEUT PAS M' EN VOULOIR !POUR MOI SA SAIT PAS TRES BIEN PASSER MAIS SE QUE JE VOULAIS DIRE CES QUE SE DOCTEUR A PEUT ETRE SAUVER DES VIES JE SUIS CONSIENTE DE çA ,MAIS VOILA IL A PAS SAUVER MA FILLE !APRES TOUT LE MONDE FAIT SE QUI VEUT

malak

alors faite ce que vous voulais ,me ne decourager pas les maman et papa,on disant des mot comme sa,
pffffffffffffff

christ papa de ptilu ( tgv,civ,cia,coronaires mal places,stenose pulmonaire,operer par prof L.MACE a nancy brabois il va tres bien maintenant )

Donia,
si les mots par rapport au docteur Kreitmann vous inquiète, je rejoins dautres parents dont leur lenfant a été opéré par le professeur Loic Mace.
cest un homme très humain, il vous fera des dessins jusqua ce que vous compreniez !! (jai tjs ma feuille avec mon coeur et des fleches dans tous les sens !!!)
il vous rencontrera autant de fois que vous le souhaitiez.
les chirurgiens ne saute pas sur les enfants en se disant je lopère demain, ils ont pris 4 jours pour axel pour etre surs de faire la meilleure opération possible, le temps de faire des calculs, de répéter leurs gestes.
je sais que vous confiez la vie de votre enfant entre leurs mains et ca cest tres dur moralement.mais sachez que sans le professeur mace et son équipe mon fils ne serait plus la.

Il a SAUVÉ axel et je ne pourrai jamais assez le remercier pour ce quil a fait pour lui.

la chirurgie cardiaque évolue très rapidement, les chirurgiens sont au top en france, malheuresement tous les enfants ne peuvent etre sauvés car les suites opératoires ne sont pas forcément les memes pour tous nos bouts de chou.

gardez toujours le moral et votre force qui lui seront cher.
très cordialement
gloria

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

patrice
notre fille chloé a été opéré le 4 décembre 1997 par le professeur Macé au centre chirurgical Marie lannelongue (cav forme complète). Monsieur Macé est un trés grand chirurgien et humain de plus. Depuis 1997 le professeur Macé a excercé à Nancy et maintenant celui-ci est à Marseille, quelle chance pour tous les enfants de votre région.

Bonjour à tous,

Je comprends très bien ce que ressent Malak, c'est dur de perdre un enfant. Moi j'ai perdu mon petit Yoann parce que le cardio-pédiatre de Brest a trop attendu pour le transférer sur Paris, c'est le Pr Planché du CCML qui nous l'a dit, alors forcément je n'en pense que du mal. Je sais qu'il y a des mamans qui le regrettent, il est décédé depuis, mais moi je vais être franche, quand j'ai vu son avis de décès j'ai dit à mon mari "mon fils est au cimetière par sa faute, il n'y a pas de raison pour qu'il n'y soit pas".

Bien sûr, quand tout se passe bien, tout le monde est content du médecin mais quand ça se passe mal, c'est le c½ur d'une maman qui parle, alors n'en voulez pas trop à Malak, ce qu'elle vit n'est pas facile du tout et je pense qu'il faut être passé par là pour le comprendre.

Je ne juge personne, je raconte mon vécue.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Mon bébé elle a un cav complet opere2 foit la 1 eme foit pour un cerclage et 2eme foit réparation de la cav . à la naissance fesait 31OO de kilo avec 49cm de taille, Actuellement il à 15 mois avec seleument 7kilo et 75 cm de taille.Je signale que ma fille elle fait tous elle marche depuis 3mois , c'est à 8a9mois q'il a eut ses premières dents .J e lui donne que du lait de croissance 140a160ML par repas 4 fois par jour . elle refuse de prendre de la purée. Je trouve quil na pas assé de poids. Comment faire?elle tombe souvent malade l a fièvre.des infection pulmonaire....ec.. . Aider moi à bien m'occupé de ma fille que j'aime temps, je me soucis trop.merci de me repondre et je ve savoir asq il ya des cas comme ma fille?

Nadia,

Mon petit William s'est fait opérer à Massy d'une TF. Là bas, il y avait un petit garçon qui ne grossissait pas...A ma grande surprise, la maman m'a dit que le cardio lui avait dit de mettre du sucre ou de l'huile ( isio 4) dans son biberon...Ca a marché!!!
Voila, juste pour infos....Parle en à ton medecin ou cardio...
Cordialement
Joanna

Joanna, Maman de Tom 2 ans et demi mois en pleine forme et de William né le 12 Mai 2011 TF découverte à 5 jours de vie, blalock le 21 juillet 2011 à Massy et prochaine opération le 11 juillet 2012

bonsoir

moi pour faire grossir ma fille la pediatre ma dit d'enrichir ses purées avec de la crème fraîche ou du beurre
comme elle ne mangé que quelques cuillère par repas au moins sa nourriture et un peu plus calorique
elle fait aujourd’hui 10kg 400 a 25 mois
( pour l'huile iso 4 je l'ai déjà entendu mais pas testé mais si sa marche pourquoi pas )

je vous souhaite bon courage pour la suite

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

un seul mot
Si je devais faire réopérée ma fille cela serait avec PR MACE ;bon celui-la voyage dans les differents hopitaux .Mais sans crainte je lui confirais ma fille comme il a su le faire a CMLL
homme de coeur et très grand chirurgien. alors ne pas hésiter a le contacter car pour ma puce les opérations étaient délicates . Merci PR MACE

Qu elle est le problème de la coronaire moi j ai rdv avec le proffeseur kretman pour une malformation des coronaire pour mon fils de 4 ans

bonsoir,

moi aussi ma fille est suivi par le pr kreitmann elle se fait opérer en septembre, il s'agit de la coronaire gauche et vous?

Bonsoir ,

je reviens rarement sur le forum car j'estime que notre combat a etait un echec donc j'ai tres peu de conseil a donner . Mais je rejoins Malak , nos enfants se sont suivis entre montpellier et marseille. A mon tour je peux dire que la réa et les services pediatrique laissent vraiment a desiré a la Timone et qu'il faut surveiller tout leur faits et gestes car il y a beaucoup d'erreur et d'oubli !
Ce n'est pas que 2 cas isoléscar j'ai eu beaucoup de temoignages de parents deçuent. Même si les professeur sont (peut etre ) bien , derrière cela ne suis pas !

Audrey et Sohan ( petite étoile depuis le 08/06/2010)

Bonjour à tous,

J'ai été opérée deux fois à la Timone dans le service adulte et je rejoins ce que dit Audrey30, ça laisse à désirer.
Un truc qui m'a choquée, en réa, lorsqu'une infirmière était venu me changer le pansement, sans exagérer elle avait une dizaine de bracelets au poignet.
Il faut être vigilant et être près de votre enfant, ne vous laissez pas faire, demandez à chaque perfusion la nature du produit et le but de cette perfusion.vous avez le droit c'est votre enfant alors c'est vous qui commandez.Imposez-vous car quelquefois les médecins ou infirmières nous prennent pour des cruches et se permettent beaucoup de choses.
Et attention, il faut savoir à qui on a affaire car des médecins sont très têtus ne reconnaisse pas leurs erreurs et sont capables de continuer dans une voie même s'ils savent qu'elle est périlleuse uniquement pour montrer qu'ils ont le dernier mot.

Cela dit, je connais Mr kreitman et Mr Mace.Je les ai vu à plusieurs reprises. ils sont tous les deux très gentils et hyper hyper compétents.Mais perso j'étais plus à l'aise avec le pr Kreitman, il m'a donné une meilleur impression.

Il ne faut pas en vouloir à Malak, pour elle il n'a pas pu sauver sa fille et elle lui en veux et on se doit de la comprendre, il est vrai qu'elle n'a pas été très diplomatique dans ses propos mais elle ne voulais pas choquer Douda mais elle crie simplement sa colère ce qui est compréhensible.
De toute façon, on ne peux pas comprendre la douleurs des gens alors svp ne rentrez pas dans des combats de sourds.
Moi je pourrais ajouter que le pr kreitman a sauvés pleins d'enfants.
Vous pouvez le voir sur ce lien http://www.informationhospitaliere.com/actualite-14002-petite-fille-18-mois-sauvee-6-arrets-cardiaques.html

Douda je crois que vous êtes du vaucluse, moi aussi alors si vous avez besoin d'aide n'hésitez pas, on pourrais se rencontrer.

Bon courage

bonjour fatiha,
g vu vos messages et cela m'a fait peur audrey30 m'a vraiment angoissée, de toute facon je ferais trés attention pendant son hospitalisation g ma soeur qui est infirmière et qui sera presente pendant et après l'hospi dc elle va tout vérifier concernant les perfusions ect..
ensuite, je pense que le *pr kreitmann est un bon toubib malgré tout dc je me dit que je lui fait confiance et que de tte facon je n'ai pas le choix car c'est tés risqué ce qu'a ma fille comme malformation, l'intervention a lieu dans 1 mois dc svp ne me dites plus des choses negatives, je viens sur ce site pour avoir du soutien .

merci

oui fatiha je suis d'avignon sa me ferait grandement plaisir de se rencontrer, tenez-moi au courant
a bientôt

Bonsoir Kitssi,

je suis désolé que mes propos t'ai angoissé mais je veux seulement te dire que tu dois etre presente et ne pas hesiter a te faire entendre car une maman connait son enfant et pour eux c des numeros de chambre . Pour ma part , au 6e étage de la timone , apres son cerclage, j'ai passé la journée et la soirée avec mon bébé et je sentais qu'il n'etait pas bien , je l'ai dit plusieurs fois a l'infirmiere qui m'a dit qu'il devait etre fatigué... j'ai enfin au bout de qq heures reussis a voir l'interne de service qui a demandé un electrocardiogramme ( pour calmer la mere angoissée !!! ) .vers 01h du matin , je suis parti car il dormait bien et que moi aussi j'avais besoin de manger et dormir et quand j'ai appellé a 5h du matin, on m'a dit qu'il n'etait plus dans le service mais retourné en réa car il faisait des troubles du rythme !!!! sans nous prevenir !!! on ne pouvait meme pas dormir dans leur " box", je m'en suis voulu de ne pas etre resté avec lui cette nuit là. voila j'ai d'autres exemples mais soit pres de ton enfant et n'hesite pas a gueuler ,tout peut tres bien se passer mais il vaut mieux savoir des choses comme ça

Courage

Audrey et Sohan

bonsoiir Audrey,

j'ai lu votre message,c'est gentil de m'avertir, mais pkoi votre enfant a eu un souci par leur faute de non surveillance à l'hopital, pkoi detenez-vous cet avis aussi nefaste de la timone?
Merci pour vos réponses
A bientôt

bonjour Kitssi,

Le personnel est debordé, mon fils a été transfere dans un service de soit disant " soins intensif " , alors que l'on a attendu 1h 30 a son arrivée pour qu'il soit scopé et qu'un soignant vienne le voir !!! le lendemain un bébé est arrivé au lit a coté de lui, amené par le samu , lui aussi est resté 1 h a moitié nu dans son lit a pleurer, ses parents n'etaient pas encore là car trop loin , j'ai du aller chercher les aux de puer qui ont amené un bib et un drap !!!
un papa me disait qu'en revenant du bloc operatoire son fils s'etait retrouvé dans l'ascenseur avec les poubelles !!! c une honte!
il y a beaucoup de dysfontionnements , un manque de personnel et d'écoute.
mon fils est decede a 6 mois car son probleme cardiaque a provoquer beaucoup de soucis sur differents organes .

Audrey et Sohan

bjr audrey,

Je suis dsl pr votre fils, sinon je ferais trés attention a l'hopital croyais moi ils n'ont pas interet de lu faire comme ce que vous m'avez decrit sinon il m'entendront, en tout cas je vous souhaite bcp de courage, merci bcp de nous consacrer du temps et je vous tiendrai au courant.

A bientôt

bonjour kitssi,
tiens nous au courant, car moi aussi j'ai peur maintenant de faire opéré mon fils à la timone. de toute facon je penserais fort à vous le 20 septembre c'est ca?
A bientot, de gros bisous

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

bsr sophie,

bon malgrès tous ce qui c dit sur la timone, je pense que les meilleurs toubib sont la bas c'est ce que m' certifie le chirurgien delyon, donc je reste confiante la dessus et je fais confiance au medecin, oui c'est cel ma fille se fait opérer le 20 septembre plus sa approche plus je stress, j'espère que sa va bien se passer, je me fais tous les films du monde, il faut que j'arrete, je vous donnerai des nouvelles, mais je ne pense pas de suite apres son opération car c'est un moment trés difficile et il faudra que je sois pres de ma fille donc tout ce qui internet je v zapper a ce moment là, en tout cas merci a tous pour votre soutien c'est vraiment trés dur lorsqu'il s'agit de son enfant, mais j'espère que ce ne sera qu'un mauvais souvenirs.

A bientôt

bonsoir kitssi,
bien sur je comprends, je sais et comprends se que tu vas traversé. mais sache que je suis la si ta besoin, j'habite sur istres. et sofiane est suivi tous les 15 jours à la timone. donc si t'as besoin de bras pour te réconforter je suis là.
pleins de bisous à bientot pour de bonnes nouvelles!!!!!!!!!

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonjour!

je rejoins pas mal d'avis.

D'abord j'ai fait la connaissance du Dr Macé et je suis rassurée pour l'operation de mon fils, les temoignages que je viens de lire me confortent encore plus.
Quand mon bonhomme a fait des complications à 10 jours alors qu'il ne pesait meme pas 2 kgs, le Dr Macé a été très present et ne s'est pas precipité pour l'operer. Il nous a tout expliqué, la necessité de prendre du poids, les differentes operations possibles avec leurs avantages et leurs inconvenients. Finalement il ont réussi à le stabiliser sans intervention.

Par contre, le 6ème étage! Pfff, je crois que ma plus grande angoisse par rapport à l'operation de mon fils c'est de savoir qu'il va devoir y retourner! Je suis infirmiere et j'ai vu des choses qui ne m'ont pas fait sauter de joie. Je trouve l'hygiène très limite et peu de moyens! J'ai halluciné quand certaines m'ont dit qu'ils manquaient de compresses! Je devais changer mon fils dans son lit, pas de matelas à langer à disposition.
Puis voir ma crevette de 2 kgs perdu dans ce grand lit à barreaux!
Beaucoup de decisions prises sans nous concerter (ponction lombaire effectué en réa sans nous avertir, transfert de la réa au 6ème sans nous prevenir,..), sans nous expliquer, etc..
Malgré tout, les équipes paramedicales (infirmieres, puer, aux de puer, ..) ont été très à l'écoute, des personnes qui tentent de faire de leur mieux avec beaucoup de bonne volonté mais qui hélas faute de moyens humains et materiels rencontrent beaucoup de difficultés.

Peut etre croiserai-je certaines d'entre vous lors de l'operation de mon loulou avant la fin de l'année!

Bonjour akasha,
mon fils aussi doit se faire opérer en fin ou début d'année à la timone, et c'est vrai qu'a travers tout ses témoignage mon angoisse monte. Par contre moi il m'ont dit qu'il serait au 11èmè après l'opération.
Moi pour l'instant il est suivi par le Dc Paoli (cardiopédiatre) et lui non plus il n'est pas préssé, il dit que sofiane supporte très bien sa pathologie et il prend entre 100 et150g par semaine. Ils veulent qu'il pèse environ 8kg pour que sofiane est plus de chance du supporter cette grosse opération. J'espère que ton petit bout va bien?
A bientot

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

bonjour a tous!
Je viens de voir vos messages et effectivement je trouve que cet hôpital est insalubre, c'est hallucinant mais comme je l'ai dit je ne m'arrete pas a cela, ce qui compte c'st le professionnalisme des medecins, sophie et alaskha quand allez vous opérer vos loulous?

A bientot

coucou kitssi,
quand j'ai vu le docteur paoli la dernière fois le 24 aout il m'a parlé d'opération pour le mois de janvier 2012, car sofiane supporte bien sa pathologie. pourvu que sa dure car plus il sera costaud mieux se sera pour lui. Moi aussi je trouve que cet hopital est insalubre mais le personnel a été avec moi super gentil et réconfortant quand j'ai appris les malformations de sofiane, et beaucoup de personnes me disent du bien des chirurgiens. alors je leur fait confiance mais j'ai peur de l'après et du suivi en réa, en chambre et tout ca. mon mari à une grande bouche donc je sais qu'il ne laissera pas passer quelque chose qui lui déplait. je sais que bientot c'est autour de ta pépette, je penserais fort à vous ce jour la.
je vous fais pleins de bisous

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Bonjour les filles!

Nous avons été suivi par le Dr Rouault pendant ma grossesse pour les Dr Paoli et Fraisse à la naissance et nous sommes de nouveau suivi par le Dr Rouault.
Au depart, ils parlaient d'atteindre 5 kgs et 4/5 mois. A la derniere visite en juillet, ils trouvaient que mon loulou l'a tolerait bien donc ils voulaient tenter les 7 kgs et 5/6 mois.
Donc Sophie, ça sera surement à la même date pour nous 2! Ton loulou est né quand??
Kitssi, c'est pour quand l'operation?

alors Akasha,
sofiane est né le 4 mai 2011 il faisait 2kg860 pour 46 cm 15 jours avant le terme, il va avoir 4 mois est il pèse 5kg700 pour 58 cm mais il à du mal à boire ses biberons et on dirait qu'il n'a jamais faim. est ce que le tiens mange bien? En plus sofiane a une saturation à 76, donc j'ai souvent peur se sortir car il a un teint palichon/gris. tu es suivi à st marguerite ou à la timone? Tu es de quel région?
A BIENTOT

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Mes loulous sont nés le 8 juin et mon petit bonhomme faisait 1.7 kg pour 44 cm. Ils sont nés à 37 SA ce qui n'est pas trop mal pour des jumeaux.

Aujourd'hui il vient de passer les 4kgs mais il a aussi du mal à manger. Apres je ne sais pas si c'est du à la tf ou à son gros rgo. Il prend des bib de 70/80 ml toutes les 3 heures. Il a souvent faim mais apres c'est beaucoup de pleurs et de rots voire des regurgitations.

Son teint est plutot bien, il dort peu la journée et il a souvent les yeux cernés. Il est moins rose que son frère mais quand les gens ne savent pas son probleme, ils ne s'en aperçoivent pas.
Pour la sat, elle tourne entre 80 et 95%.
Nous sommes des Hautes Alpes et nous avons des consutations tous les 15 jours en alternance, une fois avec un cardio chez nous et une fois avec le Dr Rouault à Ste Marguerite en cabinet privé.
Nous retournerons voir les Drs Fraisse et Paoli quand la date d'operation sera fixée. Il a deja été suivi là bas à sa naissance car il a fait beaucoup de desaturations donc une à 47%!
Sinon nous essayons d'avoir la vie la plus normale possible. Nous allons faire des promenades, les courses, etc... Mais personne n'a le droit de le prendre dans les bras ou l'approcher de trop pres car il n'est pas vacciné et je ne veux pas qu'il attrape une maladie.
Prochain RV le 6, on devrait en savoir plus.

Et toi, tu es d'où? Tu me dis qu'ils vont au 11ème après l'operation, c'est quel service? Je ne connais que le 10 et le 6.

A bientot, bises

Moi aussi je ne laisse pas approcher les gens, en plus moi j'ai 3 autres enfants dont 2 qui vont rentrer à l'école donc je stress pour les maladies. La au mois de septembre il doit refaire 3 vaccins dont un pour la gastro, et au mois de novembre il m'ont parlé de celui de la grippe et de la broncolite. Ca va il mange bien ton loulou, moi il prend des bib de120ml tout les 4 h voir 5h. entre ça et sa saturation j'ai du mal à avoir le sourire tout les jours.
Moi je suis d'istres, quand mon fils était hospitalisé j'ai rencontré des parents de pralou. je pense que c'est dans la mème région, rigole pas je suis nul en géo!!!
Quand j'ai demandé comment allé se déroulé l'opération, car je suis pleins de questions. Ils m'ont dit qu'une fois qu'il serait sorti de réa il irait au 11ème, je ne sais pas quel service c'est. Mais je leur demanderais.
Donne nous des nouvelles quand tu auras eu ton rdv le 6
Pleins de bisous

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Oui Pra loup c'est pas loin des Hautes Alpes mais je suis de l'autre coté du departement.

Par contre, je suis très étonnée. Tu as vacciné Sofiane? Nous le Dr Fraisse nous l'a totalement interdit car la douleur de l'injection peut provoquer un malaise anoxique. Il nous a dit que les Fallot etaient vaccinés après l'operation en general!

Pas de soucis pour le 6!! Je vous dirai tout!

Je ne sais pas ce que sais un malaise anoxique. Mais la 1ère fois qu'il a été vacciné lors de ses 2 mois il a fait un malaise vagal. Donc maintenant il est vacciné en milieu hospitalié. Moi sofiane a une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire et ils m'ont dit que c'était fortement conseillé de le vacciné car il est beaucoup plus fragile qu'un enfant en bonne santé. Et de plus ils veulent éviter qu'il attrape quelque chose vu que l'opération sera en fin ou début d'année. Donc je ne sais pas pour les enfants TF mais s'ils t'ont dit que c'était après, c'est eux les médecins et ils savent ceux qu'ils font.
A bientot

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Finalement c'est bien que tu puisses le vacciner. Nous on doit faire attention à tout mais surtout à tout le monde.
Des jumeaux ça attire toujours l'attention et les gens ont tendance à mettre le nez dans la poussette ou à vouloir les toucher!

Le malaise anoxique, c'est ce qu'ils appelent "la poupée de chiffon". C'est quand le bébé devient mou comme une poupée de chiffon suite à une colère. L'oxygenation se coupe et le loulou fait un malaise.

merci pour se renseignement, car maintenant j'ai un doute sur le malaise. donc je ne manquerais pas d'en parler au Dc Paoli le 14.09, car il était un peu dans cet état là. En tout cas j'espère que l'on se rencontrera dans les couloirs de la timone, lol !!!
a bientot avec de bonnes nouvelles!!!

Sophie, maman de 4 loulous dont Sofiane né le 4.05.11 avec une tgv+civ+cia+sténose pulmonaire
Opéré par le Pr Mace à la Timone le 12 mars 2012 (opération Rastelli)

Pour le malaise, je pense que le medecin qui a fait l'injection aurait vu que c'etait ça. Mais c'est surement plus sur de le faire en hospitalier maintenant.

Sinon pas de probleme, je te tiens au courant dès que je montre le bout de mon nez à La Timone! Tu sais qui va l'operer?