Sujet du post :     operation de Lila le 8 fevrier...

Juste une pensée pour Lila et ses parents... J'espère de tout coeur que l'opération sera une grande réussite

Carine

Bonjour à toutes, la petite Lila est partie au bloc seulement à 17 h car il y avait des urgences. dès que j'ai des nouvelles, je viens les partager, bisous !

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

On attend les nouvelles
Pleins de ++++++ pour cette petite puce
Je pense bien a elle
Amicalement

Mélanie, Maman de Camille Née le 28.02.05, de Clémence* Née le 9.07.08 et de Baptiste né le 24.11.10
Clémence est partie rejoindre les Anges le 09.02.09
(Syndrome de Shone Sévère, Valve Mitrale en parachute, Hipoplasie du ventricule Gauche, Coartation de la crosse Aortique)
Je t'Aime "Petite Fée Clochette"
http://melaniecamille62.skyblog.com

une grosse pensée pour Lila et sa maman
je croise les doigts
et j'attends avec impatience de bonnes nouvelles

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Je passais aux nouvelles
Lila est peut être remonter du bloc a cette heure çi
j’espère que tout c'est bien passé
je reviendrais plus tard

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Vivement les nouvelles de Lila.On continue de penser fort à toi championne et à maman aussi.
Plein de bisous et d'ondes positives.
Courage

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bon ben voilà, la journée se fini, l'intervention aussi j'espère
bientôt des nouvelles, on seraient bien rassuré !!!!
a bientôt, plein de pensées

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Je venais aux nouvelles avant de me coucher. J'espère de tout coeur que tout va bien pour Lila.
Plein de pensées +++ pour toi petite puce et pour ta maman si courageuse.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonsoir, j'ai envoyé un texto à Lilia pour voir si la petite était sortie du bloc, je n'ai pas eu de nouvelles, j'espère de tout coeur que l'opération s'est bien passée, je vais me coucher alors je verrai demain matin si lilia m'a envoyé une réponse, en tout cas je pense bien à elle !

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
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bon soir

moi aussi comme toi maman de ryad je pense a elle et a sa petite puce
bisous

Bonjour à toutes, j'ai eu des nouvelles cette nuit pas très agréables, il y a eu des complications, le chirurgien a dû réouvrir le thorax, massage du coeur, là Lila a le thorax ouvert et est stable, j'espère de tout coeur que ça va aller, j'ai très peur pour elle, sa maman doit être dans un état !! en plus toute seule !!
je vais lui téléphoner ce matin, j'espère revenir avec de meilleures nouvelles ! bises

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
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pffff....j attends de ses nouvelles !

c est une superbe championne cette petite fille !

fais leur de gros bisous

Merci Célinette

merci pour les nouvelles
en espérant que ça s'arrange vite
on attend d'autres info plus récentes
merci de faire le relais
a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Merci Célinette de nous donner des nouvelles de Lilia.

Je comprends que sa maman doit être dans un état terrrible.Voir son enfant avec le thorax ouvert et même si ça fait parties des protocoles pour certaines opération ça doit être très dur à supporter.Moi même j'ai du mal à imaginer la chose en question.Pourtant dans le docu fiction on nous montre bien le thorax ouvert de la greffée...

Gros Bisous à toi Célinette mais aussi à la maman de Lilia et à Lilia bien sûrs.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

j'attend des nouvelles avec impatience
j' espère qu'elles seront bonne
gros bisous Lila on pense a toi et tu es super forte
Lillia je t'envoie un wagon de courage

Merci Celine de nous donner des nouvelles ,si tu a Lillia au téléphone dis lui qu'on pense très fort à elle et a sa princesse

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Pleins de +++++ pour cette petite
De tout c½ur avec sa famille
Je pense bien a sa maman qui est près d'elle
J'espère qu'on aura des nouvelles bientôt nous disant que tout va bien

Mélanie, Maman de Camille Née le 28.02.05, de Clémence* Née le 9.07.08 et de Baptiste né le 24.11.10
Clémence est partie rejoindre les Anges le 09.02.09
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Je pense à vous deux, Lila et ta maman !!! Ah lala, Léa est toute seule sur Paris, c'est terrible, affronter tant d'angoisses seule !!!

Allez, on est là, nous, on ne peut que penser à vous fort fort, on aimerait tellement faire plus !!!

Bisous tout plein, je guette les nouvelles, les belles nouvelles !!!

Cora

bon jour

je viens aux nouvelles
j'ai eu lilia au telephone et elle m'a dit que sa petite championne est stable pour l'instant
le thorax n'est pas encore refermè
voila
j'espere qu'on aura d'autres bonnes nouvelles dans la journèe
j'ai tellement envie d'etre aupres d'elle mais y'a personne pour me garder ma puce

bisous tout le monde

Voilà j'ai eu Lilia au tel tout à l'heure, donc la petite est stable actuellement avec une sat à 80 %.
Ce qui s'est passé en fait c'est que pendant l'opération, le chirurgien a ouvert le coeur pour voir l'état de la valve qui fuit, ce n'était pas prévu mais il a voulu voir, et effectivement elle est abimée et en plus c'est une valve qu'il ne connait pas, ni de ventricule droit, ni de ventricule gauche, mais il pense que ça peut attendre la 3eme opération, donc il a aussi enlevé le blalock qui était aussi sale, beaucoup de dépot à l'intérieur et a fait la DCPP . Alors quand Lilia a vu le chir, elle a demandé si elle pouvait voir sa puce, il lui a dit que oui, l'infirmière lui a dit d'attendre un peu, le temps de l'installer et tout ... et puis il y a eu plein de remue ménage, les équipes de chir allant en réa , tout le monde s'activait, et c'était pour Lila, en fait elle a failli partir ! le coeur fibrillait à 350 puls, il faisait carrément du surplace, du coup il n'y avait plus de sang qui passait alors le chir a pensé que le coeur gonflait dû au fait qu'il avait touché à l'intérieur, donc il n'a pas pris le temps d'aller au bloc, il a ouvert le thorax directement dans la chambre et avec sa main a massé le coeur, c'est fou !!!! il est incroyable ! ce chirurgien est exceptionnel , vraiment !! en plus il opérait depuis le matin et est resté pour surveiller Lila encore un peu sachant qu'il devait réopérer ce matin, il a presque pas dormi, ça me fait penser comme dans le docu de mardi quand la personne qui dit que les médecins sont là du matin au soir à se demander s'ils ne vivent pas dans l'hôpital ?! c'est exactement ça !!
donc là pour l'instant la petite est stable, dort et donc avec le thorax ouvert !
dès que j'ai d'autres nouvelles, je viens les partager, bises !

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

quelle histoire!!!!
en effet les chirs sont des personnes incroyables et exceptionnels!!!
bon maintenant j'espère que Lila va se remettre bien tranquillement de tout ce qui vient de lui arriver, elle doit etre crevée!
et Lilia aussi je pense qu'il va lui falloir du temps pour se remettre de toutes ses émotions
je lui souhaite beaucoup de courage pour les jours à venir
et je continu de beaucoup penser à elles 2

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Félicitations à la championne et au magicien qui fait des merveilles avec son équipe!!!!!!

je suis bien contente de lire des meilleures nouvelles
le Pr Rayski est un homme en or! il la encore prouvé
maintenant il faut du repos a Lila et a sa maman qui a du avoie des frayeurs!!
a très bientôt
merci kahina et ceninette

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

waouhhh quelles nouvelles!!!!

j'espere que totu ira pour le mieux, en totu cas chapeau à l'equipe medicale.. mais mon dieu que Lillia diot avoir peur..

nous pensons frt à elle et à sa puce...

bisous à elle deux

Karine, maman d'Edelle

Ouf ! quel bonheur de lire ce message. Je suis émue... Je pense bien à Lila et à sa maman. C'est le PR RAISKY qui va opérer ma puce fin mars. Quel homme !!!! Ca ne fait que confirmer ce que je pensai déjà de lui.

Merci, merci et encore merci à Celinette de nous donner des nouvelles.

Je reviendrai dans la journée pour voir ce qu'il en est.

Gros bisous jolie Lila

carien

Bonjour Céline,

Merci pour ses nouvelles, j'espère que Lila ira de mieux en mieux, c'est ce que je souhaite de tout mon c½ur.

Dis à Lillia que nous pensons tous très fort à elle et à sa petite princesse.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Pleins de bisous de réconfort pour cette petite puce et sa maman.

Et comme pour beaucoup le Pr RAISKY est un homme en or.

Emmanuelle

Emmanuel:Cure de VDDI à 6 ans,Bentall konno avec valve mécanique saint jude 23 et bioprothèse pulmonaire le 28/10/2010 à Necker Compliqué par BAV 2/1 avec pose d'un pacemaker le 03/11/2010 à l'HEGP.

merci pour les nouvelles
et encore pleins de ++++++++++++ pour cette petite championne
pleins de gros bisous à elle
et je pense fort à ses parents

Mélanie, Maman de Camille Née le 28.02.05, de Clémence* Née le 9.07.08 et de Baptiste né le 24.11.10
Clémence est partie rejoindre les Anges le 09.02.09
(Syndrome de Shone Sévère, Valve Mitrale en parachute, Hipoplasie du ventricule Gauche, Coartation de la crosse Aortique)
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C'est encore une histoire de fou.HeureusementLila est une sacré petite princesse courageuse.Mais surtout je voudrais remercier le chirurgiens qui c'est battu pour que Lila arrive à Vivre.

J'attends d'autres nouvelles en espérant qu'elles continueront être bonne.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Merci de nous donner des nouvelles!
Lila est une battante, et je croise les doigts pour que les choses continuen de s'arranger!

Rien qu'en lisant ce message que d'émotions ... alors je pense à Lilia ... Et que de reconnaissance pour ces "Hommes" aux doigts d'or
Nous sommes tous avec vous, pour vous encourager , et prions pour que tout aille pour le mieux à présent .
En attendant de bonnes nouvelles , bisous .

Coucou, alors les médecins viennent de refermer le thorax de Lila, elle est stable, c'est super, j'ai dit à sa maman de lui dire que c'est une battante et que beaucoup pensent à elle et lui envoient des bisous !

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Cette petite...elle est terrible !

Quel soulagement pour Lilia
merci Célinette !

GENIAL !!!!!!!!!.

Ca fait du bien d'avoir de belles nouvelles. Tiens bon jolie LILA.

Carine

Bonjour !

Merci Célinette pour les nouvelles !

Quelle histoire , tant mieux s 'ils ont pu refermé le thorax et quelle est stable .
Quels soulagement . C'est une battante la petite LiLa .
De tout façon je passe tout les jours pour voir les nouvelles !


Pleins de gros bisous !

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

Bonsoir Céline,

Merci pur ses bonnes nouvelles, tant mieux si l'état de Lila est stable, c'est une petite championne.

Nous pensons à Lila et à sa maman très très fort et attendons d'autres bonnes nouvelles.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Céline merci pour les nouvelles.

Bats toi petite puce. Beaucoup de courage pour ta maman.

Emmanuelle

Emmanuel:Cure de VDDI à 6 ans,Bentall konno avec valve mécanique saint jude 23 et bioprothèse pulmonaire le 28/10/2010 à Necker Compliqué par BAV 2/1 avec pose d'un pacemaker le 03/11/2010 à l'HEGP.

magnifique nouvelle

bravo petite battante.. tu vas encore surprendre ta maman j'espere...

un gros bisous à ce petit coeur combattant

Karine, maman d'Edelle

je venais aux nouvelles
je vois qu'il y a du mieux, j'espère qu'elle seront encore meilleures

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Super cette petite est une battante
Pleins de gros bisous
On pense bien a vous

Mélanie, Maman de Camille Née le 28.02.05, de Clémence* Née le 9.07.08 et de Baptiste né le 24.11.10
Clémence est partie rejoindre les Anges le 09.02.09
(Syndrome de Shone Sévère, Valve Mitrale en parachute, Hipoplasie du ventricule Gauche, Coartation de la crosse Aortique)
Je t'Aime "Petite Fée Clochette"
http://melaniecamille62.skyblog.com

Trop bien, une vraie petite championne, on pense très fort à toi petite puce
catherine, maman de yann

CONTENTE DE LIRE DES BONNES NOUVELLES
gros bisous a Lila et a sa maman
on pense a vous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Merci pour ces nouvelles.

Allez ma puce, il faut continuer à te battre, tu es capable de la faire.

Gros bisous à ta maman et toi.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Je ne veus pas crier victoire mais c'est une très bonne nouvelle que les médecins aient pu refermer le thorax si en plus Lila est stable c'est vraiment super.

Merci Céline de continuer de donner les nouvelles.

Gros Bisous à Lila et sa maman courage.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bouh, j'en ai les larmes aux yeux de lire tout ça !!! Magnifique ce geste du chirurgien !!!

Voilà, cette fois, Lila mérite bien un peu de tranquilité et sa maman un grand coup de chapeau !!!

Je vous embrasse toutes les deux et merci à Célinette de nous tenir informés !!!

Cora

J'espère que la petite lila récupère doucement et que toi lilia tu arrives à te reposer.

Je pense fort à vous.

Bon courage

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonsoir ,
Je suis contente de lire des nouvelles,j'espère que lila va bien récupérer.
Grosses pensées pour vous et ondes positives +++++

espérancia, maman de Lucien, 19 mois (TGV)

bon soir

je n'ai pas de nouvelles de lilia ce soir
je suis super inquiete
elle m'a dit qu'elle allait me donner des nouvelles des q'elle sort de rea et la j'attends mais y'a rien !!!!!!!!!!!!!!

bonsoir..pff epatant ce chirurgien.. j'espère que nous n'avons pas de nouvelle ce soir car Lilia s'occupe de sa puce.. et non pas pour d'autre raison! je croise fort les doigts et envoi des miliers d'ondes +++++ pour cette petite championne!

bises

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Et ben dis donc!!! Il est extra ce chir'!!!
Allez, Lila, tu nous épates tous les jours et nous sommes très fiers de toi ici. On continue nos envois d'ondes positives jusqu'à ta sortie de l'hôpital.
Plein de bisous à toi et à maman.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonsoir, Lila a dûe être transfusée mais est stable. Elle est toujours intubée. Lilia sort de réa là, elle a pu rester avec la petite plus longtemps.

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
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