Sujet du post :     incompréhensions de l'entourage

bonjour,
je lance un nouveau sujet suite à des soucis que je rencontre avec ma maman

depuis qu'Axel est rentré a la maison, jai fait des recherches sur sa maladie et je suis tombée sur ce forum.
quand jai vu certains sujets, je me suis dit je peux leur répondre, leur apporter mon soutien, mon vécu etc...
depuis ce jour, je me suis inscrite, je suis devenue membre, jai appris a vous connaitre.
parceque jaurais voulu connaitre le forum quand ca nous ai arrivés.

axel est rentré le 29 decembre a la maison mais je ressens le besoin de m'investir dans ce sens.
pour le 14 février nous allons organiser surement une vente de roses avec un autre membre du forum au profit de lassociation.

jai donc parlé de tout ça avec ma maman, lassociation, ma rencontre avec un membre, le 14 février, la rencontre a Troyes etc..

sa réaction ma fait beacoup de mal, car elle a été celle ci :
je serais toi jarreterais tout maintenant, je penserais a autre chose et joublierais.ca ne changera rien de poser des affiches ou autre.tu nas pas besoin de voir tout le malheur des autres en plus de ce que tu as vécu.

je lui ai dit je ne peux pas oublier et jai besoin de faire passer un message.
tout s'écroule au moment ou ca nous tombe dessus. surtout que pour nous il ny avait pas de diagnostic prénatal.
jaimerais que vous me disiez ce que vous en pensez, si dans votre entourage des personnes aussi ne comprennent pas etc.

je vous remercie de vos témoignages.
cordialement
gloria

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

je pense que tu auras beaucoup de reponses : nous avons tous connu ça..!!!
il faut se rendre compte, et ça les gens ne s'en rendent pas compte, que tout ne s'arrete pas en sortant du bloc!!!
et que quelque soit la pathologie de depart, nous vivons un traumatisme, un choc.. et que pour reussir à le surmonter, il faut trouver un sens à tout ça, et ça n'est pas evidcent..
hors je pense que tous ceux qui s'investissent ici, viennent en daie aux autres parents, comme on l'a fait pour nous, mettent en place des chsoes pour faire connaitre le 14/02 etc... cherchent à donner un sens à tout ça aussi : non, ce qu'on a traversé, ce qu'on traverse encore, n'a pas servi à rien.. ce qu'on vecu et ressenti on le met au service des autres qui passent par le meme vecu...

non on n'oublie pas tout uen fois que le medecin nous dit que ça va mieux!!!... et ça personne ne le comprend..
j'ai perdu des amis, j'ai mis des distance avec une partie de ma famille, parce que eux ne veulent plus qu'on en parle, on meme du mal à nous demander comment ça va, parce qu'ils ne veulent pas vraiment savoir.. ils disent parfois que c pour nous proteger.. je pense que c faux : ils se protegent eux meme de ça!!! nous, nous avons besoin d'investir notre peur, notre colere, notre rage parfois dans ce combat, d'en parler, de se sentir reconnu. eux prefere le terrer qq part et oublier.. mais nous, quand on se retourne, notre enfant, il est pres de nous, on le voit, on ne peut pas l'oublier, parce que sa cardiopathie fait partie de notre enfant, de ce petit bout qu'on aime, c une partie de lui et de son histoire, comment enterrer ça qq part, ne plus en parler...

bref. je m'emballe, mais ça me tient aussi ça coeur, c aussi pour ça que je me bats pour le 14/02!!..

cette discussion va amener du monde je pense, et tu verras tu te sentiras moins seule...

bon courage

Karine, maman d'edelle

Bonjour Dohy.

Comme je comprends ton désapointement.Ma réponse à ta maman serait tout en restant évidemment courtoie.Je conseil à votre fille de continuer dans la voie qu'elle a choisi.Vous avez peut être l'impression que de coller des affiches ou autre ne sert à rien et bien c'est tout le contraire:
1°Ca permet de faire connaitre au grand public les cardiopathies congénitales ce qui est hyper important
2°Ca permet de pouvoir repérer parfois des personnes ou leurs enfants ou proche atteintent de cardiopathies congénitales qui peuvent se sentir isoler et incompris et de les aider en parlant de l'association Heart and Coeur.
3°Ca permet à votre fille de se reconstruire car on ne sort pas d'une telle épreuve comme celà. Il faut du temps pour les malades adultes et jeunes mais bien souvent aux parents d'enfants en bas age pour repartir de l'avant et retrouver de la confiance en soit.Donc l'association Heart and Coeur peut aider grandement à cette reconstruction notamment en se rencontrant lors de la rencontre annuel ou alors en faisant des repas ou pique niques régionales.
4° Ca permet aussi en faisant de la distribution de la documentation sur les cc ou autres de soigner sa timidité mdr!!!Je dis ça en rigolant mais ça peut aussi aider à aller vers les autres, alors que d'ordinaire on aurait pas oser.

En fin la réaction de ta maman peut te paraitre proche mais elle a peut être envie de prendre elle même de la distance avec la maladie de ton fils alors que toi tu cherche du soutien vis à vis d'elle.C'est vrai c'est pas facile.Moi même j'ai parfois du mal à faire comprendre à mon meilleur ami que mes problèmes demandent à que je fasse attention à certaine chose.Par exemple il a le plus grand mal à comprendre que je ne supporte pas le froid ou la grosse chaleur et c'est pourquoi je ne vais pas travailler par un temps comme aujourd'hui ou il fait très froid pour moi.

En tout cas ne te décourage pas Dohy.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour Dohy !

La réaction de l'entourage n'a pas toujours été à la hauteur de mes espérances non plus ! Et je me suis longtemps sentie seule face à tout ce que j'ai pu entendre :
"Ca sert a quoi d'aller lire le malheur des autres ", "ca te fera plus de mal que de bien" "Arrete de focaliser sur la cardiopathie ca n'aidera pas ton bébé" et le pire, pour moi, la dédramatisation "t'inquiete ca va aller" " on fait des miracles...."
Je n'ai pas réussi a trouver une oreille attentive auprés de mon entourage et c'est ici que je l'ai trouvé, auprés de personnes qui vivent ou on vécu la meme chose que moi.
Aujourd'hui que mon terme approche, je recommence à stresser et personne ne semble comprendre mon appréhension, limite on nous ferait culpabiliser "c'est sur que si t'imagine le pire, ca pourra pas bien se passer...."
Ce n'est pas facile alors j'en ai pris mon partie, pour le 14 Février, j'ai essayé d'en parler a droite à gauche et j'ai plutot l'impression de les faire c...... (excuser mon voc). C'est sur que tant que t'es pas directement concerné, ca te semble loin tout ca !
Donc tu vois, tu n'es pas la seule a etre décue, et parfois par des gens tres proche de toi !
J'en profite pour remercier Heart and Coeur qui m'a permis de trouver une oreille attentive à mes peurs et mes doutes, des témoignages qui me donnent la force de tenir chaque jour.
Pour le 14 Février malheureusement je ne pourrai pas participer aux manifestations prévues car mon terme est le 10, je serai donc au CHU mais je penserai fort à toutes les personnes qui se mobiliseront et celles qui vivent de pret ou de loin la cardiopathie !
A bientot
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

je viens sur ce forum depuis 2 ans et demi, et il m'a bcp apporté et m'apporte encore bcp.
j'en parle avec mon mari, des histoires de chacuns, de l'évolution des enfants, mais je n'en ai pas trop parlé avec ma famille.
je peux comprendre la réaction un peu brutale de ta mère, le fait de dire "c'est du passé, faut plus en parlé" c'est un peu une manière de ne pas se faire du mal, de se voiler un peu les choses car trop dur à supporter...
mais toi tu as besoin d'en parler, de ne pas oublier (de toute manière on ne peux pas, on vit avec), d'échanger, et aussi de te mobiliser et c'est super!!
ton petit Axel sera fière de toi plus tard qd il comprendra ce que tu as fait!

en suivant les histoires de chacun, je n'ai pas l'impression d'être dans "le malheur" des autres et de ruminer, au contraire, on se soutient, on se réconforte et on peut voir comme nos petits sont forts!

on s'attache au gens sur ce forum, même si je ne les jamais rencontré, dernièrement j'ai été très touché par le départ de Neela, j'en ai parlé à mon mari, à une amie qui n'ont pas été choqué de ma tristesse face au décès d'une petite fille que je n'ai jamais rencontré!

alors continue!!!!!

Bonjour à tous,

Ma fille est bée avec une cardiopathie bien mois complexe que celle d'Axel. Elle a été opéré à deux mois et demi à Lyon. Le regard de l'extérieur est difficile à gérer et c'est vrai que j'ai moi aussi besoin de lire les messages régulièrement.
J'ai bien conscience de faire partie des chanceux, j'ai un bébé en pleine forme, le bonheur de la voir grandir et évoluer sans séquelle.
Lire ce forum m'aide à prendre du recul mais aussi à prendre du temps pour penser à toutes les petites étoiles, à notre histoire et aussi pour ne jamais jamais oublier notre parcours et notre chance.
Je poste très peu, par pudeur, mais je partage les joies et les peines de chacun

Donc, si ce forum et t'investir pour les cardiopathie t'aident, il n'y pas de raison que tu arrêtes. La réaction de l'entourage est compréhensible, il faudrait enterrer les souvenirs pour avancer hors c'est impossible car c'est votre histoire, ce lien si particulier avec ton enfant, alors autant s'en servir pour rebondir et aider les autres. C'est très beau comme motivation
C'est fou comme l'entourage peut être maladroit! je pense qu'on y est tous confronté

Bonjour Gloria,
Oui, c'est très dur le regard que les autres portent sur nos maladies (surtout quand celles-ci ne sont pas visibles, du style : une jambe cassée...).
Il faudrait qu'on soit tous en pleine santé, fabriqué dans un même moule, qu'on est tous une vie "parfaite" avec des enfants "parfaits"...
Malheureusement et surtout heureusement, nous sommes tous différents.
Pour moi, mon entourage me dit "fénéante", que je n'ai qu'à me bouger... en plus, aujourd'hui en invalidité, j'ai perdu mon boulot, du coup, maman au foyer, on est vite cataloguée : "on ne fait rien de nos journées"...
Le regard des autres, il faut apprendre à vivre avec, encore plus quand cela vient de nos proches.
Les petits "pics" qu'on nous lance, il faut que ça nous passe au-dessus pour pouvoir avancer, ne pas ressasser ces petits mots qui pourraient nous faire du mal si on y prête trop d'attention.
Tout ce qu'on a vécu, ce qu'on vit nous forme et nous évoluons différemment suivant ce que nous vivons, suivant nos bonnes ou mauvaises expériences de la vie.
L'entourage a dû mal à nous suivre et bien tant pis, l'important c'est de faire ce qu'on a envie, surtout si cela nous aide à vivre.
Et surtout, j'ai remarqué que quand on ne répond pas, qu'on laisse les autres nous lancer des paroles blessantes, c'est beaucoup plus dur et cela nous touche beaucoup plus que lorsqu'on répond du tac au tac et qu'on donne de suite notre point de vue. On se sent beaucoup mieux et on ressasse beaucoup moins !!! Véridique !!! Ma maladie m'a permis au moins de comprendre cela !
C'est notre vie et à nous d'en faire ce qu'on en veut, ce n'est en aucun cas les autres (qui n'ont pas vécu la même chose par ailleurs) qui doivent dicter notre conduite, par contre, nous épauler, nous conseiller, oui c'est certain...
Très bon courage à toi,
Marion

Marion, née en 1977. TGV corrigée avec Rashkind, Blalock Hanlon puis Mustard en 1978 (détransposition mais à l'étage atrial, au niveau des veines, du coup, coeur inversé) et sténose des veines pulmonaires gauche suite à l'opération (poumon gauche ventilé mais plus perfusé).
Aujourd'hui maman heureuse et comblée de Coralie (née en 2004) et Emy (née en 2008).

j'ai une petite question pour marionds comme tu es une "ancienne opérée TGV", es tu en invalidité suite à l'opération et aux conséquences sur ton quotidien??
je pense à mon petit Jules qui a 2 ans et à l'avenir...
désolée Dohy je fais un peu de hors sujet!
Elise

Bonjour Gloria,

J'ai eu deux enfants sur cinq avec des malformations cardiaques, malheureusement j'ai perdu mon petit Yoann quand il n'avait que 2 mois. Je ne connaissais le forum ni pour l'un ni pour l'autre et je t'assure que si je l'avais connu ça m'aurait fait énormément de bien. Depuis que je connais le forum, je ne peux plus m'en passer, c'est ma drogue et quelle bonne drogue, elle ne détruit rien en moi au contraire tout le onde m'apporte son soutient quand j'en ai besoin et moi j'apporte le mien quand je peux.

Ta maman veut peut-être tout effacé, mais elle ne pourra pas, toi tu auras toujours ton petit bonhomme à côté de toi qui te rappelleras ce qu'il a vécu et ce que toi tu as vécu. Toi tu ne pourras jamais oublié, on a toujours besoin les uns des autres et ce forum t'apportera tout parce qu'ici nous sommes tous dans le même bateau, dans la même galère.

Mettre des affiches, bien sûr qu'il faut le faire, il y a encore des gens qui ne savent pas qu'il y a des enfants qui naissent avec des malformations cardiaques.

Ma fille a 15 ans, et maintenant tous les ans elle a hâte à la rencontre annuelle, elle a commencé à compter les jours, elle a hâte de pouvoir parler avec les jeunes de son âge qui la comprennent parce qu'au lycée bien sûr elle a des copains et des copines mais ils ne comprennent pas qu'elle est des examens à faire, qu'elle ne fasse pas de sport à l'école.

Alors, viens sur le forum et quand ton petit prince aura grandit, lui aussi voudra connaître des enfants de son âge qui ont eu le même vécu que lui.

Bonne soirée

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir,
tout est dans le titre !
Mon fils a été opéré en 96 d'une TGV, et à l'époque on se croyait vraiment seul au monde avec bébé CC. Combien de fois je me suis dit depuis que j'ai trouvé ce forum "si internet avait existé quand il est né". J'ai tellement mal vécu tout ça : l'annonce (parce que à l'époque rien n'avait été vu aux échos), la réa, les machines, les médecins, l'opération, l'attente, la peur .... et meme 14 ans après, c'est toujours la. La date de son anniversaire est térrible ... Chaque fois que l'on passe devant l'hopital cardio de Lyon c'est le meme pincement au ventre (encore ce week end) ... Et c'est clair que ça, personne ne peut comprendre à part ceux qui ont vécu cela.
Moi aussi bien sur comme vous toutes j'ai eu des tas de reflexions : "que ce n'est pas comme ça que je vais oublier, qu'il fau que j'arrete d'en parler, que maintenant c'est fini il va bien, qu'il y a pire que ça (oui c'est vrai pour le cas d'antoine) .... et j'en passe ... On m'a meme dit, alors qu'il était en réa : "et ben au moins tu n'as pas besoin de te lever la nuit" !!!! c'est trop, grave quand meme. Et il y a eu pire, mais j'en reste la.
Dans la famille aussi, certains ne demande plus rien et ne comprenne pas que je puisse encore en parler si longtemps après. J'ai aussi coupé les ponts avec certaines personnes.
Pour ma part, j'ai besoin de voir que je ne suis pas toute seule avec un enfant CC et j'ai besoin aussi de voir que je ne suis pas la seule à penser tel ou tel choses à cause de ce qu'on a vécu.
Je ne parle pas trop du forum autour de moi, juste avec mon mari, ma mère, ma soeur parce que si c'est pour entendre toujours les memes trucs, ça me soule !
Chacun fait comme il peut pour gerer ses angoisses, sa douleur et son vécu.
Souvent je pense : "mais il faut que les gens se rendent compte"!
Il faut continer à en parler !!

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

la question est : y a t il quelqu un ici, qui n a pas été blessé par cette incompréhension ? J ai l impression que non.
Alors, peut être peut on se dire que nos proches (qui ne doivent pas tous être mauvais quand même...) ne se rendent pas compte, c est sûr (et tant mieux pour eux) mais veulent aussi ne plus nous voir souffrir.
Pour avoir accompagné une amie vers le jardin des étoiles, je ne peux que constater que durant son année de combat, j en ai fait des bourdes, j en ai dit des mots de travers, elle en a aussi entendu de travers (lol).

Enfin, cela n ôte rien à nos douleurs, nos peurs qui rôdent toujours. Mais bon, c est pour ca qu on se sent si bien ici, parmi nos semblables.
C est une bonne idée que ce post, au moins, on évacue.

Bises à tous

Bonsoir,
Je ne viens pas souvent sur le forum, quelquefois, j'ai besoin "d'oublier".
En lisant tous vos messages, je me dis qu'heureusement H&C existe car, vraiment, on se sent moins seul...
Bon courage à tous,
Marion

Marion, née en 1977. TGV corrigée avec Rashkind, Blalock Hanlon puis Mustard en 1978 (détransposition mais à l'étage atrial, au niveau des veines, du coup, coeur inversé) et sténose des veines pulmonaires gauche suite à l'opération (poumon gauche ventilé mais plus perfusé).
Aujourd'hui maman heureuse et comblée de Coralie (née en 2004) et Emy (née en 2008).

Bonsoir,

Nous avons tous eu à vivre ce genre de réaction et dans un sens, je dirais que c'est normal. La maladie et la mort font peur alors beaucoup préfèrent fermer les yeux, oublier ou tenter d'oublier.

Mes propres parents ont du mal à comprendre pourquoi je viens ici. Pour eux, j'ai eu la chance de survivre, d'avoir une vie quasi normale donc je devrais oublier. Mais ce forum m'est nécessaire. D'une part parce qu'en témoignant encore et encore j'aide des parents à y croire, je les soulage et leur donne de l'espoir. D'autre part, parce que, pour moi ce forum, c'est la vie, la vraie vie. Il me ramène les pieds sur terre et m'aide à relativiser les petits soucis du quotidien. Enfin, parce que j'ai eu la chance de survivre et de mener la vie que j'ai aujourd'hui, j'ai le devoir de continuer à me battre au quotidien pour toutes ces petites étoiles qui n'ont pas eues ma chance.

Et puis, ce forum m'a aussi sauvé la vie. Grâce à lui, j'ai réussi à reprendre mon suivi médical abandonné depuis 10 ans, j'ai accepté complètement ma cc et alors que je la cachais, j'en parle aujourd'hui sans la moindre difficulté.

Alors, affronter la réalité en face, mettre des affiches, se battre pour que les cc soient connues, venir sur ce forum, si cela te fait du bien, continues. Notre entourage a parfois du mal à comprendre que c'est justement en faisant tout cela que nous acceptons, guérissons...un peu comme une psychanalyse mais qui ne coute rien.

Courage à toi. Tu n'es pas seule.

Gros bisous à ton petit bout.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

bonjour
merci a tous pour vos encouragements.
je vais m'habituer a leurs remarques et autres paroles mais cest vrai qu'au début cest difficile a accepter...
le plus important cest davoir mon fils chaque jour a mes cotés; alors je me battrais toujours pour lui et pour faire connaitre ces maladies.
merci a tout le monde pour le soutien que vous m'avez apporté.
bises a tous
gloria

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

Bonjour,

Ma fille a 2 ans aujourd'hui, elle a été opérée à l'âge de 2 mois et 7 jours d'une coarctation de l'aorte au Pôle coeur de l'hoîtal Jacques CARTIER à Massy par le Dr Lecompte (parti en retraite maintenant). Elle se porte bien. Son prochain contrôle est prévu pour ce printemps.
Ca me fait beaucoup de bien de venir sur ce forum, je me sens (malheureusement) moins seule à avoir vécu de telles épreuves et je me dis aussi que ma puce et moi avons beaucoup beaucoup de chance car il y a des histoires qui se terminent mal.
Il faut suivre son coeur et ses envies, tout simplement.
Et ça fait du bien de partager avec des personnes qui connaissent les mêmes appréhensions.
Merci à ce forum d'exister et merci à tout ceux qui le font vivre.

bon jour

je vais intervenir rapidement
haiti pour la deux eme fois cette semaine tu m'as epatè par ce que je pense exactement la meme chose sur ce forum c la vraie vie
avant d'etre enceinte de ma puce j'etais comme tous les autres gens je me prenais la tete pour un rien .......... mais depuis que j'ai appris que ma puce a une grosse malformation j'ai changè maintenant je ne me concentre que sur des choses importantes
pour l'entourage ça ete mal pris des le depart surtout mes parents on me prenait la tete pour des futilites alors que j'allais avoir un enfant gravement malade ils allaient meme jusqu'a me faire des reproches alors que j'etais enceinte et profondement triste
maintenant que ma fille est nèe je me sens seule meme tres seule ils parlent a peine de ma fille en ce moment elle est hospitallise on me demande a peine comment elle va personne ne vient jamais la voir a 'hosto ça me fait tres mal au coeur je me dis que ma puce merite mieux quand meme
quand elle est nèe et s'est faite operèe on croyait qu'elle allait deceder on prononçait meme pas son prenom on l'appelait "la petite fille"
et quand on me voyait entrain de pleurer on me disait mais tu es preparèe a tout ça
mon pere me demandait ou est ce que je voulais l'enterrer c'etait horrible
je ne dis pas que toutes ces remarques ont ete dites pour faire du mal
mais c de la pure maladresse mais qui fait du mal

aujourdhui j'ai compris une chose c que je suis seule face a cette maladie et je ne peux compter sur personne
j'assume pleinement la maladie de ma puce je n'ai pas honte je suis meme tres fiere d'elle et je dis toujours que ça peut arriver a n'importe qui !!!!!!!!!!!!!!

Bonjour Kahina.

Non tu n'est pas seul...Il y a les membres de ce forum qui te comprenne.Nous les cardiopathes et les parents des enfants qu'ils représentent, savent de quoi tu parles et donc nous sommes tous les mieux placés pour pouvoir t'aider, tout comme toi tu peux aider chacun d'entre nous par un petit mot, un petit message distribué aux uns et aux autres.Ca n'a l'air de rien un petit message mais ce petit message peut être d'un grand soutien, d'une grande aide.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 01/02/11 12:54 par vincent.

bon jour viencent

non mais j'en doute pas !!!!
c sur vous que je compte quand ça ne va pas
je me souviens de tous vos messages quand ma fille s'est faite operè et surtout du tiens
je vous embrasse tous

Kahina, tu es très courageuse !
C'est très dur ce que nous fait subir notre entourage, c'est sur.
Moi, j'ai été hospitalisée à la fin de ma deuxième grossesse pdt 2 mois en 2008.
Personne n'est venue. Mon mari et ma fille aînée venaient 1 soir sur 2 la semaine (voire moins) et en coup de vent le week-end pour ne pas trop pertuber notre fille (voir sa maman à l'hôpital c'est dur).
Ni mes parents, ni mes beaux-parents (ni même qui que ce soit dans nos 2 familles) n'ont compris ce que je vivais. ça a été très dur pour moi mais aussi pour mon mari.
Enceinte, je pouvais mourrir mais tt le monde se disait : elle est à l'hosto, donc pas de soucis, elle est suivie donc pas besoin de nous...
J'aurais voulu parfois un peu plus de soutien de mon mari mais personne ne voulait garder notre fille : "elle a besoin de son papa, c'est dur ce qu'elle vit"...
Oui, mais du coup, au lieu d'être tranquille chez ses papis mamies, elle était obligée de venir à l'hôpital, entendre nos conversations.
Elle avait 3 an 1/2 et comprenait déjà tout.
J'en ai beaucoup voulu à tout le monde pendant longtemps puis j'ai remarqué que cela ne faisait qu'empirer la situation.
Du coup, j'ai pris sur moi, ne faisais plus attention aux autres et j'ai trouvé l'année dernière ce forum, j'ai vu alors que je n'étais pas seule (malheureusement) à vivre ça.
De parler, échanger ma fait beaucoup de bien.
Avant, personne ne savait pour ma maladie et à l'arrivée de ma deuxième fille tout le monde a su...
Cela m'a fait bizarre mais maintenant, quand je suis fatiguée, je n'hésite plus à le dire et le "balancer" à mes proches, surtout quand j'entends : "allez, bouge toi, t'es pas impotente..."
Et pour comble, mes beaux-parents sont portugais, alors là aussi ça été dur de leur faire comprendre que je n'étais pas "fénéante" mais seulement malade...
On plaind souvent mon mari... le pauvre (mais moi, non...)
Enfin, aujourd'hui, je suis en paix avec ma maladie, de l'avoir accepter a fait que les "pics" des autres ne m'atteignent plus, me passent au-dessus.
Oui je crois que c'est ça la solution : accepter la maladie, accepter sa vie avec la maladie (surtout quand ça nous tombe dessus d'un coup) on peut mieux ensuite communiquer avec les autres, sans ressentiments, sans honte, sans colère...
Bon courage à tous,
Marion

Marion, née en 1977. TGV corrigée avec Rashkind, Blalock Hanlon puis Mustard en 1978 (détransposition mais à l'étage atrial, au niveau des veines, du coup, coeur inversé) et sténose des veines pulmonaires gauche suite à l'opération (poumon gauche ventilé mais plus perfusé).
Aujourd'hui maman heureuse et comblée de Coralie (née en 2004) et Emy (née en 2008).

bon jour

je te trouve aussi courageuse marion
je comprends ton sentiment
faut que tu vives ta vie et tu t'en fous des autres
de toute façon pour les beaux parents leurs fils est toujours "le pauvre " meme si on est en bonne sante et qu'on est maniaque
moi ça fait long temps que je calcule plus les paroles de ma belle mere!!!!!!!!!!!!!!!!!
moi pour ma fille et mes deux autres garçons j'ai la joie de vivre et je montre que je suis heureuse de l'avoir je ne montre jamais mes coups de faiblesse
quand ça ne va pas comme en ce moment je viens ic (ma fille est a l'hopital et je suis tres triste pour les petites etoiles)

bisous

Kahina,
Merci pour ta réponse !
Je te souhaite tout plein de courage.
Je pense aussi fortement à vous tous, parents, qui avez un petit bout avec une cc.
Maman, je comprends aujourd'hui ce qu'on du vivre mes parents et eux étaient vraiment tous seuls à l'époque...
Quand les enfants sont petits, on les protège, on les pousse pour avancer, qu'ils vivent au mieux avec leurs maladies.
Moi, j'ai tellement bien vécue que justement, aujourd'hui, mes parents veulent toujours me booster.
Ils ont dû mal à se dire que pdt 30 ans ça a été et que maintenant la maladie refait surface.
Cela leur a fait remonter bcp de sentiments, de culpabilité.
ça va faire 3 ans que je suis à la maison et ils commencent seulement à l'accepter, petit à petit.
Mes parents vont mieux depuis que je leur ai fait comprendre que j'étais très contente de ma vie d'aujourd'hui.
Oui, je suis fatiguée et ne bosse plus mais je suis une maman au foyer et je fais partie de pleins d'associations.
J'ai toujours autant de courage, la rage de vivre (que tous les porteurs de cc ont).
Etre heureuse rend mon entourage heureux.
Je souhaite bcp bcp de courage à vous tous parents d'enfants malade et apporte toute ma tendresse à ceux qui ont des petites étoiles.
Amicalement,
Marion

Marion, née en 1977. TGV corrigée avec Rashkind, Blalock Hanlon puis Mustard en 1978 (détransposition mais à l'étage atrial, au niveau des veines, du coup, coeur inversé) et sténose des veines pulmonaires gauche suite à l'opération (poumon gauche ventilé mais plus perfusé).
Aujourd'hui maman heureuse et comblée de Coralie (née en 2004) et Emy (née en 2008).

Bonsoir!

Alors , je crois qu'on vit tous à peu près de la même manière l'incompréhension de certains de nos proches (et Dieu sait le mal que ça fait); quand j'ai raconté un jour que je venais sur ce forum, j'ai expliqué en quoi il consistait, les témoignages de soutien et d'autres d'espoir... et le Réconfort que j'y trouvais, mais aussi les doutes quant à l'évolution de mon fils. Je vous demande en mille ce que Une personne, censée être proche(....!!!) m'a répondu: "oh! il faut se méfier des forums! Parce que des fois, hein, il y a des gens, bon on sait pas , hein! " ...................... ????????????????????????!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! autant dire j'ai trouvé ça Géant! Avec tout le soutien incommensurable que l'on trouve ici, et après l'avoir expliqué, je ne veux pas et ne peux pas entendre ça!!! Ce sur quoi, cette délicate personne poursuit (vu ma réaction d'insistance que ce site était des plus sérieux) : "de toute façon, maintenant Nicolas est opéré, bon, ça va , il faut pas penser à tout ce qui pourrait arriver. Sinon, on ne vit plus" .............????????????????!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Elle a tout dit et rien compris à la fois, elle!
C'était il y a bientôt 1 an et je l'ai encore en travers de la gorge!! Je n'ai plus rien dit, malgré mon insistance au départ, le dialogue était hermétique. Je peux vous dire que jamais un tel propos d'un "proche" ne m'a jamais autant éloignée de cette personne.
Elle est rayée pour moi. Ce qu'elle a gagné, c'est que jamais au grand jamais je n'en reparlerai avec elle ! Elle sera écartée de tout ce qui pourra concerner le parcours de Nicolas.
J'ai bien pris la décision que les gens qui ne voulaient pas comprendre et qui n'ont aucune empathie ne valaient pas la peine que je me tourmente. mais c'est décevant au plus haut point. Et ça fait quand même mal.

J'ai du mal à ne pas être en colère parce que voilà, j'ai des doutes, des questionnements, et par forces certaines peurs et inquiétudes pour mon petit coeur d'amour de bonhomme. Il me semble que je trouve les mots justes pour expliquer au mieux ce que vit Nicolas, et nous avec, mais il arrive que l' on soit confronté aussi à un silence que je qualifirai de sidération. Certaines personnes ne savent pas quoi répondre ou dire, mais ça je peux le concevoir, c'est même normal.
Et là , c'est là ......que Heart and Coeur est un trésor de forum qui fait parti de mon quotidien, en effet, car on ne poste pas forcément, mais on est là et on suit chacun des parcours avec un grand intérêt. C'est vrai que ça peut paraître curieux de l'extérieur d'être peiné par le sort de nos petites étoiles et de leur famille, mais on imagine complètement ce que chacun a vécu à l'annonce, puis à l'hôpital, les émotions démultipliées et le désarroi. Et ici, il n'y a pas besoin de mots... c'est évident et ça se passe de longs discours.
Auprès de vous j'ai trouvé du réconfort et le plus grand soutien l'année dernière. J'espère pouvoir à mon tour apporter du réconfort ou de l'espoir.
Je vous vois organiser des rencontres dans le "Nord", or je suis de Toulouse et ça fait vraiment loin. Mais c'est super de voir cet enthousiasme!

C'est bien ce que vous faites pour Heart and Coeur, le 14 février. J'admire. C'est un peu tard pour faire quelque chose... ou peut-être trop tôt (!) et que je ne suis tout simplement pas prête. Mais pourquoi pas un jour moi aussi participer à cette journée.
Ici, c'est un enrichissement personnel de tous les jours, on évolue, on avance , on écoute et on se nourrit de tous ces échanges. on a changé forcément, et notre vie est riche de tout ça.

Voilà, voilà, voilà,
sur ce ........... (lol), beaucoup de gros bisous à tout le monde, et beaucoup de courage.

Pascale31 (maman de Nicolas, 5 ans 1/2, TGV, et opéré d'une CIA en avril 2010).

la colère...

je crois que plus le temps passe, plus je suis en colere!!...
parce que sur le moment, quand on appris sa malformation, elle etait deja là, le combat a ete immediat, on a pas eu le temps..
pendant pres de deux ans, on a pas regardé, on a pas ecouté, et on etait dans ce combat..
et puis, on a pris du recul, et là les mots reviennent, les absents se font ressentir, et quand nous essayons de souffler, d'accepter, quand on se laisse enfin aller à pleurer parce que pendant tout ce temps on a pas pu, pas eu le temps.. on nous le repproche!!!!
ben oui, elle a ete opérée, bon ben maintenant c fait hein.. va pas falloir embeter totu le monde avec ça longtemps!!.
elle devra y repasser, oui oh ça on verra, c vrai on en fait trop!!! les malaises!! c le stress, de notre faute on la stress cette petite!!..
on previent : elle doit revoir tel doc, ça va moins bien, on est reçu par tel medecin pour savoir ce qui se passe, elle va avoir telles piqures etc... ah oui ... bon sinon.. et jamais personne ne nous demande si finalement tout va bien..
je ne supporte plus toute uen partie de ma famille, qui ne nous soutient pas, se fou royalement de ce qui se passe, et nous on en plus fait de sale coup quand on leur a confié qq jours la petite, à se foutre de nos recommandations au point de la mettre en danger!!! heureusement tout c bien terminé!!!
ils s'en foutent, ne veulent pas savoir, ça les embete, ça gene leur petit monde!!!... ça ne colle pas avec leur famille parfaite : et puis eux ils connaissent des gens, leur enfant ont eu pire alors!!!!! de koi se plaint on???

j'aurais besoin je crois de leur jeter tout ce qu eje pense au visage, ça me prend de l'energie, energie qu eje prefererais mettre dans autre chose que dans cette colere qui bout!!! et meme si tout le monde vous dit de ne pas y preter attention, les mots dits sont dits!!! rien ne pourra les effacer!

heureusement, ici on trouve des gens qui ne jugent pas.... quelque soit la pathologie, on est tous autnt demunie devant l'annonce, on a le meme noeud au ventre quand on laisse nos enfants dans les bras du chir... bref... on est tous egaux face à cette douleur, et il n'y a pas de plusieurs douleurs, il n'y en a qu'une , on a mal et c tout!!..

Karine, maman d'Edelle

Bonjour à toutes et à tous , j'ai attendu un peu pour venir poster sur ce sujet , Dohy,Marionds , Kahina et celles et ceux qui vivent la cardiopathie au quotidien , j'ai 55 ans , atteint d'une cardiopathie congénitale rare .
j'ai vécu jusqu'à 40 ans , avec ces soucis que vous décrivez les uns et les autres, ....La vie n'est ,pour nous , pas un long fleuve tranquille , mais si je peux me permettre, peu importe ce que pense les autres , ils ne vivent pas ce que vous vous vivez, la vraie fatigue , ils ne la connaissent pas , c'est plus facile de comprendre une maladie qui se voit extérieurement , et c'est tellement plus facile de vouloir voir ce que l'on veut bien voir !!!!,
IOn parle de plus en plus de discrimination , mais bizarrement très peu en ce qui concerne la maladie , alors que c'est pourtant flagrant au quotidien !!!! Je sais que ce n''est pas facile de faire comprendre à l'entourage ce que nous vivons, les cardiopathies sont des maladies hyper fatigantes et contraignantes , le coeur étant comparativement au moteur d'une voiture , l'organe principal qui délivre l'énergie dont nous avons besoin et dès lors qu'il est endommagé , il a des ratés et une diminution flagrante de sa capacité à produire l'énergie suffisante à prétendre à une activité physique quotidienne équivalente à celle d'une personne en bonne santé ...Il faut que les bien -portant finissent par l'admettre !!!!
J'ai eu la chance de bénéficier d'une transplantation du coeur et des 2 poumons en 1995, pour autant tout n'est pas résolu , loin s'en faut !!!! car le traitement anti rejet n'est pas annodin , et mon organisme demande toujours autant de repos , j'ai besoin de beaucoup de sommeil , j'ai eu la chance d'avoir pu travaillé 35 ans , en ayant eu accès à un epmloi réservé handicapé...Il ya le suivi tous les 3 mois , une journée d'examens en tout genre (prises de sang électocardiogramme,épreuves fonctionnelles respiratoires (2heures) et épreuve d'effort (très courte...car aucune force musculaire !!!! ) il ya aussi les fibroscopies transbronchiques, les biopsies pulmonairs, les LBA (lavages broncho alvéolaires)...etc
Et comme si cela ne suffisait pas , la prise de médicaments à long terme a provoqué la survenue de carcinomes (cancer de la peau) , donc à nouveau suivi supplémentaite tous les 3 mois enhie et dermlatologie avec échograpies et traitements appropriés , ainsi qu''une chirurgie sous AG l'an dernier ...

Donc vous voyez que la vie d'un greffé est plutot une succession de méandres à franchir inlassablement malgré la fatigue omniprésente !!! alors laisser les autres causer autout de vous ...Ils se font du bien ainsi et c'est tant mieux pour eux !!!! Qu'il apprécient leur chance qu'ils aient d'avoir la santé dans ce monde ou l'on feind de comprendre parfois par complaisance ...Je vous souhaite beaucoup de courage à vous et à vos petits , car le combat contre la maladie est long et épuisant ....

Bonjour Lucien.

Content de te voir poster un ptit coup par ces temps frigorifiques.

Je trouve ce que tu dis très intéressant j'y mettrait peut être une petite réserve si tu permets sur le fait et je te cite"Qu'il apprécient leur chance qu'ils aient d'avoir la santé dans ce monde ou l'on feind de comprendre parfois par complaisance".Personnellement je crois de plus en plus au contraire qu'ils ne se rendent même pas compte de la chance qu'ils ont.Et ça rale et ça rale pour un oui, pour un non.A croire c'est vraiment l'effet que ça me fait qu'ils voudraient être à notre place.Dans mes moments de colères j'ai envie de leur dire qui la prenne ma place avec toutes les emm... qu'elle comporte.Et encore vu ce que j'ai eu rien que pour ma dernière opération donc celle du coeur je m'en tire a excellent compte.Donc je pense immédiatement aux enfants, à leurs parents aux autres adultes sans oublier à nos petites et grandes étoiles d'ailleurs peut on les oublier???

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour à toutes et tous !

L'entourage est souvent maladroit. Leurs propos font mal, mais je ne suis pas certaine qu'ils en soient conscients.

Uniquement mon ami sait que je viens sur ce forum et que même si je ne poste pas souvent j'y ai trouvé un réconfort. Je me sens moins seule avec cette cardiopathie. pour ma famille, il ne savent pas car de toute manière ne veulent pas savoir.

Pour ma mère, je n'ai rien, malgré 2 interventions.

Quand j'ai fait ma tachycardie en 2007, 3 heures à 260 p/minutes puis syncope et réanimation par chocs, le cardio m'a dit que j'avais eu beaucoup de chance. L'infirmier du SAMU est revenu me voir le lendemain et il m'a dit qu'ils avaient vraiment eu des sueurs froides.... A Lyon, idem, pour eux, j'ai vraiment eu de la chance. Quand j'en ai parlé à ma mère en lui disant que d'après les médecins, j'étais passé près de la mort, sa réponse fut : pfff, ils n'y connaissent rien....
Fin de la discussion, je lui ai jamais reparlé de mes problèmes de santé, même quand je vais à Lyon, elle le sait pas car pour elle de toute manière, je n'ai rien et les médecins racontent n'importe quoi....

Bref, merci à ce forum d'exister.

Nathalie (tétralogie de Fallot)
Opérée en 1979 et 2008 à Lyon-Bron.

Bonjour Nathalie.

Incroyable!!!Pardonne moi d'être si dur mais je trouve que ta maman est complètement inconsciente!!!Franchement en lisant ton message je suis scié.Pour qu'elle se rendent compte de ce que tu as il faudrait peut êztre que tu passe l'arme à gauche!!!Vraiment incroyable!!!J'allais dire que tu aurais pu mettre ton message sur l'autre post concernant la colère car il y a de quoi!!!

Enfin rassure toi nous on te comprend.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

nathalie,
je suis pas surprise outre mesure.
un jour une amie m'a dit que mon fils " aurait été digne d'interêt s'il avait été opéré aux usa
( pourquoi les usa ? mystère !), ou s'il était mort " .
ces paroles sont à jamais gravées en moi, et inutile de te dire , exit plus de 15 ans d'amitié
elle a fait le saut illico !
lucien a raison, ne pas se préoccuper de ce qui se dit et garder toute votre énergie.
biz z z

Nathalie,
Que je te comprends !!! Mes parents sont pareils... je pense que ce qu'ils ont vécu quand on était petite, ils ont envie d'oublier...
Les miens m'ont boostée, ne m'on jamais plaind, et tant mieux, je n'ai pas vécu avec la pitié des personnes qui m'entouraient.
A part les profs de sport, personne à l'école, jusqu'au BTS n'a su que j'avais des pb cardiaques, d'ailleurs j'ai fait un BTS de restauration ( 70h debout/semaine ), trop folle mais je pense maintenant que c'était pour me prouver que j'étais en pleine forme comme les autres...
Puis j'ai travaillé dans le BTP ( un poste administratif, non, je n'étais pas sur les chantiers... ), personne là non plus ne savait pour mon coeur.
Puis, avec ma 2ème grossesse, tt le monde l'a su... et là, le choc.
Tout au long de notre vie, nous les cc, on fait tout pour montrer aux autres qu'on va très bien, on fait du sport, on a une rage de vivre telle que lorsque du jour au lendemain, on avoue être "malade", là, ça ne va plus.
L'entourage ne nous suit plus, nos parents, frère, cousins, amis... personne ne comprend.
Alors oui, on a de la colère...
Aujourd'hui, cette colère je la canalise et m'en sert pour tenir la forme, je ne l'ai plus contre les autres, le temps permet de mieux comprendre...
Pour les parents qui ont un enfant avec une cc, c'est pareil. Votre entourage ne comprend pas car c'est soudain, vous, vous le vivez au quotidien mais eux ont du mal à réaliser, ils ont peur.
Peur...
Je peux enfin l'écrire...
Le temps ( qui fait qu'on comprend mieux ), le dialogue, la persévérance ( répéter, expliquer... ) et le respect ( comprendre l'autre même si lui ne nous comprend pas ) fait qu'on arrive à vivre...
Ce forum est super mais moi aussi, il n'y a que mon mari qui soit au courant ( et ça ne l'enchante que moyennement car il se sent exclu... je le comprend, pour lui aussi la situation n'est pas évidente... il vit avec ma maladie... ). Mes parents ne comprendaient pas...
Bon courage à tous,
Marion

Marion, née en 1977. TGV corrigée avec Rashkind, Blalock Hanlon puis Mustard en 1978 (détransposition mais à l'étage atrial, au niveau des veines, du coup, coeur inversé) et sténose des veines pulmonaires gauche suite à l'opération (poumon gauche ventilé mais plus perfusé).
Aujourd'hui maman heureuse et comblée de Coralie (née en 2004) et Emy (née en 2008).

Marion, ma fille est deja comme ça a 7ans, alors je comprends mieux en lisant tes mots : elle a fait une sortie raquette avec les autes, elle n' apas pu suivre, entre sa fatigue et ses jambes (elle a un pb orthopedique en plus)... mais meme si son pere etait accompagnant elle a refuse qu'il l'aide ou la porte.. pas devant les autres.. elle est rentrée mal, n'a pas voulu faire les suivantes, parce qu'elle ne voulait pas se montrer mal devant les autres et savait que plus dur elle serait oblige d'abandonner..
et tous les jours elle a comme ça : elle nous montre qu'elle peut, qu'elle y arrive, que rien ne la freine.. et quand ça la freine, elle attend le dernier moment pour nous dire qu'elle ne peut pas ou que ct trop dur, mais c fait..
ça me fait peur parfois parce que maintenant elle fait des malaises, des crises de tachycardie..
ji'a peur qu'elle pousse le bouchon, mais je ne la prive de rien malgres tout, je lui repete juste de faire attention sans jamais lui interdire!!

alors les gens autour la voit se battre, suivre etc.. moralite, ils sont persuadés que ça va alors que ça lui demande des efforts enormes, et que parfois on la recupere vraiment mal en point ici!!.. à trop vouloir se montrer fort, les autres n'acceptent plus de vous que vous flanchiez!!
et c vrai que c ce qui arrive : notre famille pense qu'on exagere quandon parle d'elle : ben oui elle sourit, court, chante danse rit bouge etc.. alors, il est ou le pb???

bref... je ne cherche plus, on ne sera jamais compris, et certains ne meritent pas qu'on y passe du temps..
mais les mots qu'on a entendu font mal, etre seule souvent face aux pb, c douloureux, ce sentir exclu à part, avoir l'impression qu'on fait ch.. le monde, et se dire que si on etait plus là, personne ne saurait prendre le relais parce que personne ne sait vraiment... ça fait peur, c idiot, mais ne jamais rien pouvoir delegue ça fait peur!!

Karine, maman d'Edelle

Tiens, c'est bien dit ça : "on ne sera jamais compris, et certains ne méritent pas qu'on y passe du temps ..."
C'est justement ce que je disais à une amie cette aprèm, qu'avec certaines personnes, il vaut mieux ne pas en parler parce que de toute façon elles ne comprendront pas.
Et pourtant je n'arrive pas toujours à me résoudre de ne plus essayer de leurs faire comprendre ....
C'est bete !

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Je voulais vous faire partager cette phrase, trouvée sur le blog de la maman d une petite fille trisomique

"Le fait de pouvoir partager mon expérience tout en parlant de ma princesse m'oblige à me détacher de mon nombril"....

ca fait du bien, hein !!!!????? nous ne sommes pas un regroupement de tarés cherchant à se faire du mal...non non....il y en a plein d autres!!!!!!!!!!!!!!!!!!

bonjour tout le monde,
je me sens beaucoup moins seule quand je vois que vous etes une majorité a ressentir la meme chose !
je vous remercie tous pour vos témoignages et merci detre la.
Axel va mieux mais la route est encore longue et ça me rassure de vous avoir au quotidien
je sais maintenant que quoi quil se passe, vous serez la.

a bientot
bises a tous
gloria

Maman d'Axel né le 20/10/2010
avec syndrome de Shone (hypoplasie ventricule gauche, civ, cia, coarctation de laorte, bicuspidie aortique, valve mitrale type parachute like), opéré par le Pr Macé a la Timone le 08/11/2010

traitement des troubles du rythme supraventriculaires par flecaine et propranolol

syndrome polymalformatif (anomalie de développement cérébral/ reflux urétral grade 4/ ptosis / retard psychomoteur /retard croissance /malformation cardiaque)

Pauline née le 13/02/2014 ma princesse et Eliott né le 01/06/2018 mon bébé sourire

Quand tout va mal, rappeles toi que ça peut toujours être pire

Bonsoir,

Comme je vous comprends ! A cause de mes problèmes de santé j'ai vécu mon enfance et mon adolescence séparée de ma famille. A l'hôpital d'abord puis dans des centres médicalisés ensuite afin de pouvoir avoir une scolarité la plus normale possible. Ces séjours en centre étaient entrecoupés de séjours à l'hôpital soit pour des examens, soit pour des interventions (à coeur ouvert d'abord puis redressement et greffe de la colonne vertébrale ensuite). Cela a laissé de très mauvais souvenirs à ma famille. Je ne peux parler de mes problèmes de santé devant mon frère. Quant à mon père, quand je lui ai demandé, après lui avoir montré l'album photos réalisé par "ma scrappeuse" à l'occasion de l'opération "coeurs en scrap" lancée par Nadège voici deux ans à l'occasion de la journée des cc, quel effet ça leur avait fait d'avoir une enfant malade, ce qu'ils avaient ressenti, j'ai eu la réponse suivante (qui était la sienne et non celle de ma mère) : "tu as détruit notre vie". Bah ! il vaut mieux entendre ça à mon âge qu'à 20 ans par exemple ! Nous avons réglé nos comptes très durement par la suite mais sur le coup j'étais tellement sidérée que je n'ai su que lui dire : "bon ben d'accord hein ! Allez au revoir papa et à la prochaine !". Ma mère n'est pas en état de me donner son avis sur ce sujet. Je pense qu'elle a beaucoup souffert d'avoir une enfant malade mais enfin c'est elle qui a le mieux réagi, c.à.d de manière aimante. Ceci dit elle ne comprend absolument pas que je ne me sois pas mariée et que je n'ai pas eu d'enfants et pour mon père je n'ai rien fait de ma vie à part travailler (encore heureux, il n'aurait pas supporté d'avoir à m'entretenir !). Si ce n'est pas de l'incompréhension ça...mais enfin mes amis me disent tous qu'il ne faut rien attendre de sa famille (et la plupart ont de bonnes relations avec la leur) alors je me suis fait une raison et j'avance sachant que rien de ce que je fais ne leur plaira.

Bien amicalement. Courage Dohy ! Moi je trouve que c'est une très belle réaction que de te mobiliser pour la cause des cc. Ca prouve que tu n'es pas égoïste et que tu vois plus loin que le bout de ton nez. Bises.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Chère Sylvie.

Nous la famille Heart and Coeur, nous sommes une famille fait de bric et de broc venu de tous les horizons de toutes les conditions sociales de toutes les religions jusqu'à ceux qui sont agnostiques ou non croyant.Mais notre point commun avec toi c'est que nous nous comprenons et donc nous pouvons nous entraider C'EST LE PLUS IMPORTANT!!! Je sais que les amis ou nos proches peuvent nous blesser profondément.Mais nous on est là pour panser du mieux que l'on peut tes blessures comme tu le fais pour chacun de nous.Garde courage Sylvie!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Merci de ta gentille réponse Vincent. Je ne faisais que répondre à Dohy. Mes parents ont certainement beaucoup souffert d'avoir une enfant malade surtout qu'ils n'avaient jamais entendu parler de cc et que nous ne rencontrions pas d'autres personnes atteintes de cette même maladie (excepté durant certains séjours à l'hôpital) C'était en 1957.. Cependant je me rends compte, depuis que je viens sur ce forum, que je ne suis pas la plus atteinte et que pour d'autres familles ça a été beaucoup plus difficile, de même que d'autres ici sont plus atteints que moi.
C'est comme s'ils n'avaient pas dépassé cette épreuve, qu'ils ne l'avaient jamais digérée. Ce sont les six premières années de ma vie qui ont été les plus difficiles pour eux mais après j'ai été prise en charge. Je suis allée en centre médicalisé et ils ont pu reprendre une vie plus normale, ma mère par exemple a pu travailler de nouveau. Je pense qu'ils auraient eu besoin d'une thérapie et aussi de rencontrer d'autres familles, d'autres parents d'enfants cardiaques pour discuter avec eux (et se rendre compte qu'ils n'étaient pas les plus durement frappés). De même nous avons eu beaucoup de chance de connaitre une assistante sociale qui nous a tout de suite orientés mes parents vers les meilleurs hôpitaux et centres et qui les a aidés dans leurs démarches.
Je crois que la réflexion de mon père (qui était pensée) c'était surtout de l'aigreur et de la méchanceté d'un vieillard. Il ne me voit pas malade et il ne comprend pas que je ne travaille plus. Et comme je suis d'un caractère assez gai et ne me plaint pas outre mesure, que je ne suis pas déprimée, que je ne m'ennuie pas, que je ne parle de mes soucis, qu'il ne me voit pas lorsque ça ne va pas, il ne comprend pas ! La vie est dure pour moi aussi (Lucien a bien expliqué les inconvénients quotidiens d'une cardiopathie) mais je ne le montre pas. A quoi bon ? j'ai envie de garder le moral et mes amis dont vous faites grandement partie bien sûr ! Pourtant je sais qu'ici je peux montrer mes faiblesses. Je suis sûre que la plupart des parents ici disent à leur enfant devenu grand : "ça a été difficile, nous en avons bavé mais tu es là et c'est l'essentiel" même si un jour ou l'autre tous ont pesté contre la maladie de leur enfant et parfois contre leur enfant lui-même.
Je suis obligée de me mettre à leur place pour comprendre ce qu'ils ressentent, ce qui suppose que je me défasse de mon égoïsme naturel, mais sans culpabiliser car ce n'est ni de leur faute, ni de la mienne si je suis malade (ça me rappelle des paroles de la Bible ;-)). Le fait que je n'ai pas eu d'enfants à mon tour ne m'aide pas. Je suis obligée de faire un effort supplémentaire pour comprendre.
Cependant si ce que j'écris ici aide certains parents, si les quelques actions que je peux faire pour une meilleure sensibilisation aux cc portent leur fruit alors je serais contente. Je le fais en pensant fort aux petites et grandes étoiles, aux enfants atteints de cc mais aussi à leurs parents. J'aurais bien aimé que les miens connaissent le forum à l'époque !;-)) Bien amicalement et chapeau à tous les parents qui viennent ici ! Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

bon soir cerise

je ne voudrais pas juger tes parents mais saches que moi en tant que maman d'une petite fille atteinte d'une grave cardiopathie
le fait d'avoir rencontrer d'autres parents qui ont des enfants cardiopathes m'a enormement aidè
deja on se sent moins seul en plus on voit des cas encore plus grave je pense qu'il n'ya pas plus pyre que l'isolement
apres y'a eu aussi d'autres facteurs le fait qu'ils n'ont pas ete bien preparè ni bien pris en charge
essaies d'oublier tout ça et de ne pas leurs accorder trop d'importance (meme si c plus facile a dire)
je pense que pour les cardiopathes ainsi que pour nous parents nous vivons une epreuve si epuisante que nous n'avons pas assez d'energie pour penser a toutes ces betise qu'on entend c trop fatiguant
quand j'ai su que ma fille etait atteinte d'une hypoplasie du ventricule gauche je me suis enfermèe dans un mutisme absolu et mes parents l'ont tres mal vecus j'aurais tellement souhaite qu'ils aillent consultè un psy
pour qu'ils sachent comment ils doivent s'y prendre avec moi je trouvais plus de reconfort chez des inconnus que chez eux j'ai ete tres malheureuse mais maintenant je sais comment moi je dois m'y prendre avec eux!!!!!

je te souhaite beau coup de courage

C'est toi qui a raison Kahina. J'aime beaucoup ta dernière phrase : " maintenant je sais comment moi je dois m'y prendre avec eux".

Comme tu le dis, il est préférable de mettre l'énergie que nous avons au service des enfants et personnes atteintes de cc et de sensibiliser la population à ces pathologies plutôt que de ruminer et de se plaindre ! Il n'y a que comme ça que nous ferons reculer l'ignorance et les préjugés qui peuvent peser sur nous.

Je t'embrasse et te souhaite également beaucoup de courage.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour Sylvie.

En te lisant j'en ai les larmes aux yeux.Ce que tu dis sur le manque d'enfant me touche aussi profondément pour d'autres raisons que toi mais ça me touche aussi et tu le sais bien.Enfin je vais pas me plaindre non plus car j'ai Alexandre mon filleul et puis de rencontrer les jeunes maman et papa avec leurs enfants du forum me remplie de joie là aussi sans parler des naissances chez les uns et les autres.

Quand au fait que tu dises que tu es égoïste alors là chère Sylvie je dis non!!!Tu n'es pas égoïste avec tous ce que tu fais pour les autres s'il y en a une qu'il ne l'ai pas c'est bien toi.Et puis tien l'égoïsme on l'est peut être tous un petit peu...Mais c'est comme le chocolat quand on en à trop b'hein on est malade...Question de dosage là aussi.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Ici aussi mon entourage ne comprend pas mon besoin de m'investir maintenant que je vais bien, que l'opération est derrière...
Mais quand je songe a cette période (avant de connaitre le forum) où je me sentais seule au monde, pleine de questions, de colère, j'ai envie et besoin de transmettre mon vecu, mon ressenti, d'aider les autres à aller le plus sereinement possible vers l'opération...
c'est stupide et inutile pour nos proches...
eux aussi ont eu très peur et pour eux il faut faire table raz du passé, aller de l'avant.
ils ne comprenent pas qu'aider, c'est aller de l'avant.
tant pîs... pour eux ;-)
et tant mieux pour toutes les personnes que nous éclairons un peu et qui se sentent moins isolées, plus soutenues, comprises :))

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour,

Je n'avais pas l'intention de poster sur ce forum, cela fait des mois que je le lis juste "histoire de voir". Mais le sujet et la phrase de karine a propos de sa fille m'a fait réagir : "alors les gens autour la voit se battre, suivre etc.. moralite, ils sont persuadés que ça va alors que ça lui demande des efforts enormes"

J'ai 20ans, je suis atteinte d'une double discordance, opérée a l'hôpital La Timone à Marseille en 2003 d'une intervention de Senning avec switch artériel et porte un pacemaker depuis 2008. J'ai toujours vécue avec cette malformation, dès mes 5ans ma mère m'a expliqué mon état et ce n'était pas compliqué a supporter pour moi vu que j'allais voir mon cardiologue tous les 3 mois depuis toujours (Pour les parents d'enfants/bébé ayant des cc, par pitié, je sais que c'est difficiles mais parlez leurs en le plus tôt possible. Il est plus simple d'apprendre dès le début que l'on est malade plutôt que petit à petit lorsque l'on grandi surtout si on a l'habitude des hôpitaux parce qu'on y va régulièrement pour des contrôles).

Les personnes comme nous ont souvent tendances à se battre pour tout, tout le temps, jusqu'au bout sans jamais abandonner. On déteste paraitre "faible" devant les autres ou montrer qu'on est différent. Je pense que nos problèmes nous forgent un caractère très fort. Personnellement j'ai toujours besoin de prouver que je peux en faire autant que les autres parfois même plus au risque de me sentir mal. Les gens ont tendance a croire que ça veut dire qu'on va bien. J'ai souvent, lorsque cela ne va pas, des réflexions venant de connaissances me disant que "je fais semblant, je ne suis pas si malade que ça" ou alors des amis très proches qui ne comprennent pas toujours et me disent que maintenant que j'ai un pacemaker je suis guéri. A côté il y a ceux qui acceptent tous et surprotègent. Ma mère et mes grands parents ont toujours été comme cela. Ils m'autorisent souvent des choses qu'ils refusent a ma petite s½ur et il a fallut que j'attende mes 18ans pour convaincre(obliger) ma mère que je pouvais très bien marcher pour aller à l'école, que je n'avais pas besoin d'être accompagnée en voiture.
Je n'ai jamais rien demandé à ma famille ou abusé de ma condition pour être favorisée, je n'ai jamais demandé à mes parents ou mes amis d'être impliqué dans cette lutte que vous tous menez sur ce forum mais parfois, lorsque je vois sur la place de la ville le camion de la croix rouge pour le don de sang, je ne peux pas m'empêcher de me dire que j'aimerais que mes amis, mes parents, viennent, donnent leur sang, pour montrer que c'est important.

Ce que je veux dire par ce long texte qui n'a pas vraiment de sens c'est que, être parent d'enfant atteint de cc et s'impliquer comme visiblement tu souhaites le faire dohy est une chose formidable pour l'enfant. Ce que l'entourage peut dire, ce que la famille, les amis, les collègues de boulot peuvent penser cela n'a aucune importance si être impliqué permet de traversé l'épreuve et de se sentir mieux.
Pendant qu'un enfant est malade on se fixe un objectif : rester là, le supporter du mieux que l'on peu, ne pas faiblir devant lui, lui apporter tout le soutien possible. Mais lorsque cela va mieux, lorsque tout se calme ceux qui nous soutiennent réalisent tout à coup ce qui vient de se passer. Je pense que pour ces personnes, pour toi dohy, cela doit être tout aussi dur après que pendant.
Mes parents n'ont appris m'a malformation que lorsque j'ai eu 8 mois, ils n'ont pas eu le temps de se faire à l'idée. Le cardiologue leur a alors dit qu'il n'y aurait que 3 étapes pour moi. Une première opération (intervention de Senning), un pacemaker et une greffe. Rien de plus ne pourrait être fait. Ma double discordance étant un peu différente des cas classiques, le cardiologue a préféré attendre pour m'opérer. Pendant les 2 premières années de ma vie ma mère a passé toutes ses nuits a me veiller pour être sure que je respire et il lui a fallut 3 ans de plus pour se résoudre à avoir un autre enfant. Lorsque j'ai eu mon opération elle s'est saigné aux quatre sangs pendant 3 mois pour me permettre de m'en sortir et a mis le double du temps pour s'en remettre. Les personnes autour d'elle ne comprenaient pas et moi, a part guérir, je ne voyais pas trop quoi faire de plus. Pour moi cela a été compliqué à supporter. Le regard des gens et leurs réflexions ne m'ont jamais atteint, j'avais un but, vivre, et les autres je ne les calculais pas. C'est pour les autres que c'était compliqué, il y avait ceux qui ne voulaient pas en entendre parler, et ceux qui ne faisaient qu'y penser. Cette situation m'a tellement pris aux tripes que lorsque j'ai appris pour mon pacemaker je n'en ai parlé que lorsque je l'avais depuis un mois. Tout le monde m'a regardé avec des yeux ronds et certains m'ont seulement dis merci. Je pense que si ces personnes avaient connu se forum à cette époque cela aurait été bien plus simple pour eux.

*Se gratte la tête*
Je crois que je me suis égarée, je ne sais même plus ce que je voulais dire au début lorsque j'ai commencé mon message. J'ai du mal à trouver quelque chose de constructif à dire à propos de se post qui me touche car j'ai toujours été très chanceuse avec mon problème. Les personnes qui ne me comprennent pas se contentent de m'écouter ou de faire comme si de rien n'était et cela me va très bien car je ne parle pas beaucoup. J'ai des amis géniaux, une d'elle m'a dit il n'y a pas longtemps qu'il faudrait que je meure vite car elle rêve de faire mon éloge funèbre. (Dit comme ça cela peut sembler horrible mais en réalité c'est une très grande marque d'affection)

Les seuls pics que j'ai pu recevoir venaient de personnes sans importance à mes yeux. En plus de cela je n'ai jamais était traumatisé par les hôpitaux, pour moi c'est une partie de ma vie, ni bonne ni mauvaise, ce n'est pas ma vie, c'est juste une partie. Cela me fait toujours sourire lorsque les personnes assises en face de moi dans le train, au restau U, au boulot fixent ma cicatrice (très visible et encore rouge malgré les 7ans passé depuis l'opération), c'est MA blessure de guerre ! J'en suis fière !

Je trouve cela plus simple d'aider les autres même pour des choses insignifiantes ou vendre des roses le 14 février pour une bonne cause plutôt que de se voir comme une martyre. C'est bien plus gratifiant de se dire qu'on permet peut être aux autres de se sentir moins seuls lorsqu'ils traversent ce qu'on a traversé. C'est une façon de panser les blessures invisibles et il vaut certainement mieux ne pas aborder le sujet ou ne pas se défendre devant ceux qui ne comprennent pas et préférer partager des bons moment pour se donner de la force plutôt que de dépenser son énergie pour pas grand chose.

Bonjour Célia,

Je trouve ton message très touchant, beau et surtout tellement vrai. Merci de ton témoignage et de l'avoir si bien écrit!

Bonjour CéliaL,

merci pour ton message.

mon coeur de maman est touché ! merci !

comme je comprends!!
c'est bien de vouloir se méener pour faire reconnaître les malformations cardiaques congénitales! on en parle trop peu!
tous pensent qu'une fois opéré (ou greffé) on est guéri alors que non! moi je ne suis pas opérable mais mon ex compagnon a été opéré à plusieurs reprises (la dernière fois à 17 ans) e til milite énormément pour qu'on l'écoute, pour qu'on comprenne qui 'est encore fatigué, pas guéri! il a un poste d etravaileur handicapé et partira à 55 ans à la retraite comme la loi le permet pour les personnes handicapés ayant rempli un certain quota (il a commencé à travailler à 17 ans et ne s'était pas fait reconnaitre à l'époque!)

moi, ma famille avait peur de me garder, peur que je leur chaque dans les bras sans doute! c'est ma maman qui m'a emmené dans les hôpitaux etc... c'est toujours avec ma maman que je vis à 37 ans car j'ai eu un accident vasculaire cérébral il y a deux ans avec hémiplgie totale droite e tje me retrouve en fauteuil électrique et sous oxygénothérapie... mais je me bats! ma Maman m'a toujours soutenue, la famille n'a jamais bien compris!

comme Sylvie j'ai été en centre de cure pour mes études de la 6ème à la première année de DEUG...
car c'était ce qui se faisait à l'époque! on parquait les handicapés ensemble!!
ensuite j'ai pu aller en fac à Paris 7 et j'ai vécu mes plus belles années! je me suis sentie vivre, libre! j'allas en boite de nuit, je picolais comme un trou malgré mes médicaments etc
j'avais doit à un taxi pris en charge par la sécurité sociale étudiante qui m'emmenait de chez moi en fac... il y avait des ascenseur dans ma Fac (Paris 7) et un relais handicap santé qui aidait les personnes handicapées

mais à un moment je cherchais à oublier le handicap, à me dépasser, à aller au bout de mes efforts! après malaises, bronchites, hosto et tout! mais je l'ai fait tout ce que j'ai voulu faire (pu faire) j'y suis allée à fond!!! sans écouter mes parents, les recommandations! je disais "j'ai vécu jusqu'à maintenant on disait que je ne vivrai pas au-delà de trois ans, je fais ce que je veux! je suis une survivante!"
j'ai déprimé aussi, refuser le handicap puis ensuite j'ai appris à l'accepter, accepter de ne pas être maman (je n'aurais jamais pu vu ma fatigue) accepter de prendre mes médicaments, bien voir mes médecins, prendre mon oxygène, faire mes saignées... ce fut long, mais j'ai été entourée, j'ai vite été auprès de diverses associations, je discute très facilement avec tout le monde! j'aime échanger!!

j'ai surtout accepter de ne pouvoir être opérée, ni greffée! j'ai compris aussi que l'opération ou la greffe n'étaient pas synonyme de guérison... car au départ pour moi on m'opérait, on me guérissait! j'ai compris en échangeant que ça ne se passait pas ainsi et j'ai mieux accepté du coup d'être inopérable! je voulais l'euthanasie à un moment quand Mme Iserin (qui passe ce soir sur france 2 dans "un coeur qui bat"m'a appris qu'on ne pouvait me greffer, m'a expliqué pourquoi... ensuite ça a été mieux, j'a pris sur moi!!
Mme Iserin a su être à mon écoute et m'a répondu très franchement car c'est ce que je réclamais!! elle prend son temps avec moi car je me renseigne toujours sur des choses que j'ai du mal à assimiler... elle sait m'expliquer...
elle m'a sauvée ;-) m'a ramassé à la petite cuillère! a aussi expliqué à mon neurologue le pourquoi de mon AVC quand j'étais hospitalisé, il lui téléphonait souvent car il voulait comprendre...
c'est une grand dame et je remercie encore AgnèsZ de me l'avoir conseillée... on m'a donné les coordonnées de sa secrétaire etc pour le premeie RDV! secrétaire super qui me prenait toujours en surnombre quand ça n'allait, j'appelais et dans la semaine elle me trouvait un RDV...

à présent je me sens mieux, le moral revient... on a déménagé, j'ai mon ascenseur! j'ai accepté mon AVC, je commence à bien progresser avec mon kiné

et CHAPEAU A MA MAMAN E TA TOUTES LES MAMANS!
c'est pas facile, je le sais surtout que l'entourage ne comprend pas quand ce n'est pas visible...

moi ça se voit à présent (et j'ai porté un corset orthopédique pendant 7 ans mais à la fac ça ne se voyait pas! j'étais juste plus lente! mais les gens le savaient car je n'ai jamais pu courir, marcher vite ou longtemps ! au bout de deux étages je fatiguais! et j'avais le teint violet! mais on me disait quand on ne me connaissait pas "ah vous aimez picoler" et c'était vrai à l'époque! je me marrais))


ce soir regardez "un coeur qui bat" sur france 2! ça parle de nous! et prenez votre carte de donneurs d'organes! demandez-là à l'agence de biomédecine


pensées fortes à nos chères étoiles

grosses bises
bravo aux mamans qui militent :-)

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Célia,

C'est Karine qui te fait intervenir dans cette conversation, et c'est toi qui me fais intervenir aussi ici !

Juste merci de ton témoignage, assez proche de mon vécu, j'ai aussi la chance d'être née d'une maman formidable et qui s'est toujours pliée en 4 pour moi depuis ma naissance et le diagnistic final à 48h de vie, et la chance d'avoir aussi une "super mamie" ! Et je me retrouve beaucoup tout au long de ce que tu écris. (j'ai 30 ans)

C'est pas grave si tu t'évades un peu dans tes commentaires, au contraire, c'est preuve que tu parles avec sincèrité... pis on est pas dans un concours de rédaction ou de dissert' ici ! Et puis si chaque fois que tu interviens tu te confonds ainsi, alors tu peux te permettre de t'évader encore et encore, car ça te réussi plutot pas mal ;)

Au plaisir de te relire très vite,

Bise à tous !

Célia,
Merci beaucoup pour ton message si poignant et si réél.
J'aimerais juste rajouter si ça ne te gène pas : tu dis que les parents d'enfants avec une cc, faut qu'ils le leurs disent au plus tôt... c'est très vrai, je pense comme toi. Un petit point en plus : il serait bien aussi que les CARDIO qui nous suivent et qui nous disent pendant plus de 25 ans : "tout va bien, vous êtes en pleine forme" formule autrement leurs phrases quand un problème survient, du style : "oh vous les malades congénitaux, vous avez l'impression d'être en bonne santé et quand la maladie évolue, on a l'impression que vous n'étiez pas au courant que vous étiez malade..."... c'est ce qui s'est passé pour moi, et là, on apprend qu'on a une "maladie" et que l'opération qu'on a eu petite, eh bien, ce n'est pas comme l'appendicite, ça peut évoluer...
Je voulais juste rajouter ce "petit" point mais qui pour moi a été le plus dur moment de ma vie...
Bon courage à tous,
Marion

Marion, née en 1977. TGV corrigée avec Rashkind, Blalock Hanlon puis Mustard en 1978 (détransposition mais à l'étage atrial, au niveau des veines, du coup, coeur inversé) et sténose des veines pulmonaires gauche suite à l'opération (poumon gauche ventilé mais plus perfusé).
Aujourd'hui maman heureuse et comblée de Coralie (née en 2004) et Emy (née en 2008).

Bonsoir Marion,

je rajoute à ta petite note ;-))

J'ai été opérée une 1ere fois à l âge de 8 ans et ensuite, tous les ans j'avais une écho coeur pour vérifier ma valve mitrale malformée(au niveau valvulaire et de l'appareil sous valvulaire) qui ne fuyait pas au départ puis qui s' est mise à fuire et de plus en plus jusqu'au stade 3 à l' âge de 27 ans. A chaque écho, maman m'accompagnait (j'aurai parfois préféré y aller seule pour pouvoir poser mes propres questions mais là c'est un autre débat.). Bref petit à petit, j'ai bien compris que je ne louperai pas à une 2e opération et je l'attendais. Je l'avais dit à maman, je me sentais aussi de plus en plus fatiguée à rien faire. Maman elle me disait, t'inquiète pas ça va aller:, si tu sortais un peu de ton lit et des siestes, si tu sortais voir du monde...!! Bref on se comprenait pas, elle me comprenait pas et moi j'étais épuisée à rien. J' ai continué de travailler à plein temps malgré tout jusqu'au bout.
Le jour où on m'a parlé d'opération, je me suis dite tout de suite: ouf bientôt une nouvelle vie sans fatigue, un boulot plus facile à gérer. Maman, elle, elle est tombée de très très très haut, et en plus il en fallut 3 en 5 mois pour y arriver, donc je ne te raconte pas sa déconfiture cette année là...

Je pense aussi que les parents (enfin là c'est le pur exemple de maman qui me fait dire ça), entendent ce qu'ils veulent et espère un miracle....peut être. Car j'ai entendu la même chose que maman à chaque fois, et pourtant elle niait le problème.

Aujourd'hui encore, on n'arrive toujours pas à nous comprendre. Quand je lui ai dit récemment que j'allais demander un 80%, elle me répond: mais qu' est ce que tu vas faire pendant ton temps libre, va falloir que tu te trouves des activités pour pas t' ennuyer!!!

Voilà ma petite réflexion qui n' engage que moi.
Je pense que quand on n' est pas personnellement concernée, on ne vois pas l' évolution des choses sous le même angle peut être. Se mettre à la place de l'autre n'est pas une chose facile quand on ne sait pas ce qu' est la fatigue chronique. Ce n'est pas forcément de la fainéantise...

Aujourd'hui pour maman, je suis guérie de tout, j'ai un coeur normal, une valve mécanique qui marche, un pace maker qui gère tout (je suis stimulée à 100%), une vie normale... sauf que j'ai des troubles du rythme, un boulot, des contraintes de traitement que je ne montre pas forcément... et donc pas une vie aussi facile qu'elle le pense.

Je suis d' accord avec Célia,

Avec mes problèmes cardiaques, j'avais aussi une malformation rénale qui m' a offert de multilpes opérations et longues hospitalisations jusqu'à mes 5 ans (parfois plusieurs mois). Tout se faisait par surprise sans explications. ( opération, hospitalisation, soins...) Et ça je peux te dire que ça marque énormément et qu'on devient très très méfiante envers ses parents. Même si j'aime beaucoup mes parents, je garde un très mauvais souvenir de ces moments là. Car même bébé... ça laisse des traces.

Donc, oui, même bébé, à 1 jour, 6 mois, 5 ans .... l'enfant doit savoir ce qu'il a, même avec des mots de maman, l' enfant s' adapte ensuite à ce qu'il a entendu.

Bon courage

Bonsoir Flore-Anne,
Merci beaucoup pour ton témoignage... mes parents sont à peu de chose près comme ta maman.
Encore aujourd'hui ils ont du mal à réagir quand je les appelle, par exemple, pour me garder mes 2 puces quand je suis trop fatiguée... j'entends encore et toujours : allez, sois pas fénéante, tes filles ont besoin d'une maman en forme... et oui, pas le choix, du coup, j'ai bien expliqué à mes filles qu'elles avaient une maman qui ne pouvait pas toujours jouer avec elle, courrir avec elles, s'occuper d'elles... je leur ai appris à respecter son prochain, accepter les différences et surtout ne pas être trop dure envers moi... alors, ça marche parfois et parfois, le message est un peu plus difficile à passer...
J'ai surtout compris, maintenant, que ma vie, c'était à moi de la réaliser, qu'il ne fallait pas que je compte sur les autres mais seulement sur moi-même...
Et oui, plus j'y pense, plus je me dis qu'il faut tout dire aux enfants malades... les enfants peuvent tout comprendre, il faut seulement que ça soit bien expliquer. De toute façon, avec une cc, on sait qu'on est "différent", alors autant tout savoir...
Bon courage à tous
Marion

Marion, née en 1977. TGV corrigée avec Rashkind, Blalock Hanlon puis Mustard en 1978 (détransposition mais à l'étage atrial, au niveau des veines, du coup, coeur inversé) et sténose des veines pulmonaires gauche suite à l'opération (poumon gauche ventilé mais plus perfusé).
Aujourd'hui maman heureuse et comblée de Coralie (née en 2004) et Emy (née en 2008).

Je reviens sur ce que Marion a dit plus haut et je me retrouve tout à fait : "il faudrait que les cardios eux aussi nous disent les choses"
Moi quand antoine est né, j'avais compris que tout était fini, que son petit coeur était "neuf" et non "réparé".
Je suis tombée de très très haut l'année dernière à l'annonce des soucis d'antoine.
Mais certainement que j'ai entendu que ce que je voulais puisque mon mari lui a entendu le cradio lui dire qu'il faudrait surement ré opérer grand il serait ado ou jeune adulte ....
Depuis qu'il m'a dit ça, je cherche, je réflechi, j'essaie de me rapeller .... mais franchement je ne me souviens pas de ces "mots"....

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon

Muriel,

Ta situation avec ton mari est exactement la mienne avec Maman....

Il y a un effet mémoire ou compréhension sélective ;-)