Sujet du post :     Malformation cardiaque et alimentation

Bonjour à tous!

Ma fille Cali a été opérée en septembre 2009. Elle a (ou avait...) une tetralogie de fallot, et un rétrécissement de l'aorte non opérée car très bien supporter pour le moment.
Elle va trés bien, elle est pleine de vitalité mais elle a beaucoup de mal à manger, ce n'est pas un probléme physique mais plutôt psychologique. Elle refuse tout ce qu'on lui présente qui sorte des ses habitudes, resultat elle a 2 ans 1/2 et mange toujours des petits pots (et c'est difficile). On a essayer beaucoup de chose, les bonhommes dans l'assiette, lui faire préparée elle-même ses repas, on a même acheté du jambon en forme d'une souris très célèbre!!!! Mais rien n'y fait!
De plus elle a un sommeil très agitée alors qu'elle dormait très bien avant son opération..
Je me demandais si cela venait de ce qu'elle a vécu où si cela venait simplement de son caractère!
Si d'autres maman on eu le même soucis, j'aimerais bien quelques idées ...

Ma question peu paraître futile fasse à ce que vivent la plupart des personnes sur le forum, et si je blesse quelqu'un je m'en excuse....

Bon courage à tous!

Coucou Nadège !!!

Je n'ai pas de réelles réponses à tes inquiétudes concernant Cali ....mais je vous envoie de gros bisous !!!
Est ce qu'elle craque pour des biscuits ou autre chose que des petits pots de temps en temps ???

Bisous
Cora

Bonjour Nadège

Calixte a été opérée à 3 et 10 mois et intubée quasi toute sa première année de vie. Elle n'a jamais aimé les tétines ni le lait.
Après sa 2ième opération, il a fallu reprendre l'apprentissage de la nourriture de 0 !
Elle a commencé à manger du pain à 20mois, à accepter des petits morceaux à 22mois, et à bien manger à 3ans. Et là cela fait 3/4 mois qu'elle apprécie de manger et qu'elle réclame et redemande.

Il faut beaucoup de patience et un jour, il y aura un déclic et petit à petit tout va rentrer dans l'ordre. Nous c'est un séjour chez les grands parents.

Il y a encore des bas mais moins pénibles qu'avant où il fallait la forcer à manger sinon elle n'avalait rien du tout.

Bon courage

Margaux, Maman de Calixte 4 ans.

bonjour

alors ici, ares sa premiere operation, Edelle a ete rehospitalise pour anorexie du nourrisson..
comme Calixte, avec les intubations et les sondes naso-gastrique posées à repetition, Edelle ne supportait plus l'intrusion d'une tetine dans sa bouche!! à 4mois, et née acvec deu xmois d'avance, on a du passer au petit pot helico pour lui donner du plaisir à manger..
elle a eu du mal à nouveau apres sa deuxieme operation..
ça a ete une petite mangeuse pendant tres tres longtemps... et lui faire boire du lait c encore pas facile et pourtant elle a 7ans..
mais depuis ses 4 ans a peu pres, elle s'est mise à manger, manger, de tout.. et elle devore.. elle mange plus que moi cette chipie et trouve vraiment du plaisir à ça!!!.. elle a change du tout au tout, et maintenant c du pur plaisir..

quand au sommeil, Edelle n'a fait ses nuits qu'à 5ans, et encore, à 7 elle nous reveille encore, cette nuit par exemple, en pleurant, parfois elle elle dort encore, mais pas nous!!!.. et je n'ai aucun doute sur le lien avec ses pb de santé!!! au depart, elle ne se rendormait qu'apres m'avoir entendu dire que j'etais là et que je ne partirais pas!!!!.. maintenant, c plus dur quand elle est dans cet etat....

bon courage..

Karine, maman d'Edelle

Merci beaucoup Margaux pour ta réponse.
On va continuer à patienter....à attendre ce déclic!

Cora, ton message me fait egalement trés plaisir! j'espere que tu vas bien malgrés tout ce qui s'est passé ces derniers temps sur le forum....

Question gateaux et surtout chocolat, il n'y a pas de soucis, cela passe trés bien! Certains me dise que c'est de la comedie, mais on a essayer de la "forcer" mais impossible, et elle prefere ne rien manger que de manger des legumes c'est la torture à chaque fois!

C'est pas grave, on va continuer comme ça en essayant de temps en temps!

A bientôt
Bisous à vos loulous!!!

Bonjour Karine,

D'un coté, ton message me rassure, car je me dit que cela vient bien de son opération et qu'avec de la patience, on n'y arrive!
Mais coté sommeil, cela doit etre difficile pour vous, la fatigue s'accumule depuis tout ce temps! Je nous retrouve dans ce que tu dis, Cali aussi à besoin de me sentir à ses cotés avant de s'endormir, et la nuit elle hurle dés qu'elle ne me touche pas! Résultat beaucoup de nuit dans notre lit (je sais c'est pas bien) pour pouvoir dormir un peu sans etre réveiller toutes les 20 minutes environ!
Je pense souvent à ses nuits où on l'a laisser à l'hopital seule, elle a dut se sentir abandonnée....on avait pas le choix, mais dans sa tête, on ne sait pas ce qu'elle à put penser..

En tout cas merci!
ça fait du bien d'en parler même si se ne sont pas des soucis trés important!

A bientôt et bises à Edelle

oui partager fait toujours du bien meme si on a malhereusement toutes un peu les memes soucis et pas vraiment de solution.. on est juste moins seule!!

ici, on a quand meme des nuits meilleures... et puis va savoir pourquoi d'un coup le stress doit refaire surface je en sais pas..
nous elle n'a que tres peu dormi dans notre lit, mon mari etait plus fort que moi pour ça, peut etre parce que ce n'est pas lui qui se levait hihihi!! mais il y a eu des moments durs, surtout en grandissant, ou on ne pouvait rien faire, koikil arrive elle hurlait.. elle se mettait raide, impossible de lui faire un calin, nos paroles etaient veines et c'etait du temps ou nos nerfs ont parfois craqués.. et puis ça passe et ça revient..
cette nuit, je n'ai pas eu besoin d'y aller, je me mets un point d'honneur à ne pas y aller tant que je sens qu'elle dort et qu'elle n'a pas besoin de ma presence.... elle a pleure, en criant je ne sais koi, plusieurs fois puis plus rien.. mais je me dis que son sommeil à elle n'est pas toujours reparateur..
mais ce qui pose le plus de souci maintenant, ce n'est pas tant la nuit, c l'endormissement, elle a des periodes ou elle peut mettre deux heures à s'endormir, d'ailleurs elle deteste aller au lit!! je pense qu'ils ont un rapport particuliers avec le sommeil... c là ou nous on partait, elle se reveillait on etait pas là... ça les fragilise, et je ne sais pas si on peut vraiment resoudre ça.. Edelle peut passer plusieurs semaines tranquilles, puis une semaine à hurler toutes les nuits.. je pense qu'un element declencheur dans la journée, un stress dont elle n'est peut etre meme pas toujours consciente, et hop ça recommence.. c stressant.. mais il faut bien faire avec, et pourtant elle voit une psy chaque semaine... !! enfin, moi je dors tres mal aussi, alors je me dis que c peut etre normal qu'elle soit comme ça aussi de son coté..

bon courage, il y aura forcement des jours, enfin des nuits meilleures.. mais en attendant, il faut s'armer de patience... et peut etre aussi se laisser le droit de craquer et d'(hurler une fois de temps en temps :on ne le fait peut etre pas assez aussi!!

Karine, maman d'Edelle

On était obligé de forcer Calixte sinon elle ne mangeait rien .... Donc elle a pris au final l'habitude de toujours finir ce qu'il y a dans son assiette même maintenant. C'est très rare qu'elle ne veuille pas manger. Au pire elle ne voudra pas de dessert mais c'est rare. Et c'est une petite fille qui mange de tout (légumes, fruits et autres), il y a très peu de chose qu'elle n'aime pas.

Pour ce qui est du sommeil, on est passé au travers de 2 très grosses crises dont la première juste après un passage aux soins intensifs de 2 semaines après une bronchiolite.
Et là c'était hurlement, impossible de l'arrêter. L'endormissement était correct. Au bout de quelques semaines et après avoir tout tenté, on s'est mis d'accord avec mon mari pour la laisser pleurer dans son lit (elle avait 18 mois). La première nuit ca a duré 2h, puis elle a fini par s'endormir, la seconde 1h30, puis 1h, puis 30min et enfin 2min. Cela a duré pendant 3/4 mois où elle se mettait à pleurer puis se rendormait aussitôt. Pendant cette période, impossible de rentrer dans sa chambre pendant qu'elle dormait sinon, elle se réveillait aussitôt et impossible de la rendormir.

Cela a fini par passer.

Puis le 1ier janvier 2010, rebelotte. Mais là, pas de séjour hospitalier, raison inconnue.

Pendant, 1 mois, on a tout essayé, gentil, punition, dormir avec nous, dormir sur un matelas dans notre chambre mais à chaque fois, elle en réclamait plus. Et comme son lit était ouvert, elle en sortait facilement malgré la menace d'une fermeture de son lit. Finalement, la goutte d'eau qui a fait déborder le vase, c'est qu'il fallait qu'elle dorme sur son matelas, au pied du lit de mon côté et que je lui donne la main (super pratique pour dormir)

Donc retour dans son lit que l'on avait refermé et on l'a laissé hurler. Cela a pris 3 nuits puis à nouveau des micros réveils. Par contre, on a rouvert son lit qu'au bout de 4 mois.

Depuis des réveils souvent la nuit pour des " J'ai perdu ma suce, j'ai soif, pipi ...." Mais plus de crises ...

Nous c'est la seule méthode qui a fonctionné : la laisser pleurer jusqu'à ce qu'elle craque. Très dure psychologiquement pour les parents d'entendre son enfant pleurer pendant des heures, mais efficace.

Lâchez pas !

Margaux

Bonjour Nadège et cali,,

Je peux partager mon vécu avec vous,(en ce qui concerne le sommeil), je le fais avec grand plaisir.
Même si chaque enfant a son comportement, l'expérience des uns, peut conseiller les autres.
Nous comme tu peux le voir ds ma signature, sa 1 ère opération fut à ses 11 jours et ns sommes rentrés pr ses quasi 1moi.Je me rends pas bien compte , c'est mon 1er et à cet age là les nuits ..lol..

Mais il a fait ses nuits à 2 mois et demi, je trouve cela rapide.

En revanche, suite à une hospitalisation de 6 jours, son sommeil a été assez perturbé et difficile à remettre en place son rythme .(+ d'1 semaine)
Encore pire après sa 2 ème opération(+ de 2semaines d'hospitalisations) .
Il a été traumatisé, + de 3 semaines pour retrouver des nuits complètes.
Au départ,j'ai du le prendre dans mon lit, et même près de moi, il se réveillait très très angoissé (tous les 20 minutes aussi), il dormait mal, avait un besoin immense de câlins, d'être rassuré..
Au bout d'une grosse semaine,j'ai tenté de le remettre ds sa chambre: échec.Alors j'ai mis son lit dans notre chambre 6 jours.

Après 3 semaines il est retourné ds sa chambre mais se réveiller plusieurs fois , alors je le rassurais , le caressais , lui chanter une chanson, cela fonctionnait, pas toujours non plus.
Des fois, j'étais obligé de le rendormir ds mes bras,et des fois des nuits ou bouts de nuit de ds mon lit.
Encore maintenant, par moments, cela arrive de se réveiller, et parfois il se rendort ds son lit et d'autres ds mes bras ou mon lit.

Il est vrai qu'on ne peut affirmer si cela vient ou non de leur vécu ou de leur caractère ou des 2.
Ce qui est sur c'est que de se lever la nuit c'est épuisant.
En revanche, ce dont je suis sure,c'est qu'il ressentent nos pensées, et qu'il faut prendre sur soi et visualiser le dodo tranquille.Lui parler et lui apprendre à se rendormir dans son lit ,ainsi il voit qu'il en est capable et que tout va bien.

La théorie que le co-splepping c'est pas bien est propre à la culture française, tous les enfants de ma belle mère ont dormis très tard ds le lit des parents sans qu'il n'y ai de conséquences..Il faut juste être modéré et faire attention qd l'enfant a mauvais caractère ,ou n'est pas sociable.
Le laisser hurler toute nuit pour ma part, cela n'a jamais rien réglé au contraire
Nous sommes tous uniques et je suis certaine que vous allez trouver avec le temps une solution correspondant à ses besoins,faites vous confiance.

En ce qui concerne l'alimentation,ses troubles ont ils commencés ou amplifiés après l'intervention?
Moi, parfois, quand il ne veut pas manger je le force en étant ferme, je l'oblige à ouvrir la bouche. Et après, il l'ouvre tout seul.
L'appétit vient en mangeant. Il faut bien espacer les repas pour que la faim prenne le dessus..

Je vous souhaite des nuits calmes, et une belle journée à vous.

Maman d Abdellah né le 11 décembre 2009 avec VDDI + CIV + sténose pulmonaire.
Mis sous prostine à la naissance.
Rashking à 3 jours .
Anastomose systémico_pulmonaire à 12 jours Lyon par le chirurgien Metton.
Cure complete type Fallot à Necker par le professueur Raisky le 07 septembre 2010.
Actuellement traité par Cordarone pour des troubles du rythmes postopératoires; il va bien.