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Sujet du post :     UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR

Envoyé par vincent 
UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
samedi 5 février 2011 12:59:15
Bonjour à tous.

Je vous signale à tous une émission sur la greffe cardiaque.C'est un docu fiction qui s'appelle "Un coeur qui bat"sur France 2 mardi 8 Février à 20h35.Elle raconte l'histoire d'une jeune femme né avec une malformation cardiaque une cardiopathie congénitale comme nous.De plus l'émission va revenir sur l'histoire dela greffe cardiaque et notamment la première celle qu'a réalisé le professeur Barnard le 3 décembre 1967.Heu la date j'ai un doute car il me semble que c'était en 1968.Je vois qu'enfin on va aborder les cardiopathies congénitales et même si c'est peut être rapidement une grande chaine de télé aborde le sujet à une heure de grande écoute comme on dit.J'espère que ça permettra aux gens de mieux nous comprendre ainsi que les greffés.Donc tous à vos magnétoscopes ou enregistreurs de dvd...

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 05/02/11 13:01 par vincent.
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
samedi 5 février 2011 14:11:46
merci Vincent d'avoir pris le temps de venir nous donner l'info
grrrr les 80 caractères.....
bon week end

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
samedi 5 février 2011 16:24:06
Merci Vincent,

Un petit mot en plus:
Le docu-fiction a été tourné à l' HEGP, à Paris, dans le très réputé service des cardiopathies congénitales adultes. Avec l' intervention de ma cardiologue entre autre ;-)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 05/02/11 16:48 par flore-anne.
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
samedi 5 février 2011 17:41:08
Le synopsis de Télérama présentant ce film-fiction réalisé en 2010 par Sophie Revil est le suivant: "L'histoire complète d'une transplantation d'organe est retracée à la manière d'une fiction. La règle de l'anonymat du donneur d'organe étant inviolable, raconter une histoire vraie aurait été impossible. Les réalisateurs ont pris le parti de montrer les deux visages du don : celui du donneur, un homme qui perd la vie, et celui du receveur, une jeune femme malade du coeur depuis l'enfance, en attente d'une greffe. Leurs deux destins, leurs deux vies vont se croiser. La mort de l'un va permettre à l'autre de rester en vie et de retrouver l'espoir, après des années de combat douloureux contre la maladie. Pas à pas, les différentes étapes de la procédure complexe aboutissant à l'intervention tant attendue sont expliquées et illustrées."
Merci aux bonnes âmes qui m'informent de ce qui se passe d'intéressant à la télévision (que j'ai balancé depuis 8 ans...) je le regarderai chez ma maman;-)

PS: c'est un "docu-fiction" qui a été diffusé sur la première chaine en Belgique le dimanche 26 décembre dernier.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 05/02/11 17:47 par AgnesZ.
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
samedi 5 février 2011 19:21:21
J'attends ce doc avec impatience ! J'ai tout "post-ité" chez moi depuis 15 jours pour ne pas zapper !!!
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
samedi 5 février 2011 19:49:05
ici aussi j'attends! en plus à l'HEGP! avec Mme Iserin floflo ?
merci cher Biquet toujours à l'affut ;-)
j'enregistrerai! ma Maman est prévenue!!

gros bisous
pensées à nos chères étoiles
merci aux donneurs!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
samedi 5 février 2011 20:04:07
Chère Juliette chaque fois qu'il y a un tel sujet je pense immédiatement à toi et à tous nos greffés de l'association Heart and Coeur et c'est bien normal.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
samedi 5 février 2011 20:17:59
Oui Juju, avec Mme Iserin ;-))

je suis un peu au courant de ce projet depuis janvier 2010 car j'avais encadré une étudiante infirmière pendant 2 mois à ce moment là dont la cousine intervient dans ce docu-fiction. Le monde est petit!!!

Gros bisoux
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
samedi 5 février 2011 21:32:56
cool ;-) elle est épatante et ne paie pas de mine! c'est une sacré bonne femme! je serai au RDV!!
bisous ma floflo
beeh mon biquet ;-) miaou de schubert!!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
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Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
samedi 5 février 2011 21:36:06
Ah bon une biquette chat qui fait miaou bêêê!!! maintenant!!!On aura tout vu!!!mdr!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

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Winston Churchill
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
dimanche 6 février 2011 00:24:41
Merci pour l'info .
Nous allons donc faire connaissance avec Mme Iserin puisque nous la rencontrerons pour la 1ere fois avec Elise, au mois de mars .
Bizzzz à tous
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
dimanche 6 février 2011 11:17:53
Merci "le biquet" pour l'info !!!

J'en ai parlé autour de moi, c'est un sujet qui reste tabou dans certaines familles encore aujourd'hui, malheureusement !!!
J'ai réservé mon canapé pour mardi soir, prévu de mettre les enfants au lit de bon heure, quoi que, mardi soir, il pourrait voir le film ???
Et ce qui me fait plaisir c'est de savoir que je ne serai pas seule à regarder ce film, il y aura beaucoup de Heart and coeuristes !!!

Bon dimanche !!!

Cora
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
dimanche 6 février 2011 11:24:08
ça, on sera plusieurs devant la télé! ma Maman regardera aussi! et je vais enregistrer!!
on va tous se soutenir en bléant en coeur!
on est les chèvres de Monsieur Seguin et on a notre biquet national! et mme Iserin est la biquette en chef qui clone les coeurs ;-)
pas de clonage de coeur encore! mais la greffe c'est déjà une elle aventure quand ça se passe bien!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
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Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
dimanche 6 février 2011 12:57:05
Bonjour à toutes mes biquettes.

Je vois que vous êtes déchainées.Plus sérieusement comme Juliette le sait et certaines autres personnes.J'ai un immense respect pour vous les mamans et les papa des cardiopathes sans parler des cardiopathes eux mêmes.J'ai découvert en arrivant il y a bientôt 4 ans sur le forum de l'association Heart and Coeur un respect et une compréhension unique et je peux le dire que je n'ai jamais vu ailleurs.

Pour madame Iserin j'ai vraiment hâte de la voir à la télé car je ne l'ai jamais vu.Je l'a connais que part ce que m'ont en dit Juliette, Flore Anne, Sylvie et Agnès Z.Je n'oublie pas non plus que si je connais tout ce jolie petit monde madame Iserin y est pour quelque chose.Enfin sur le plan de la greffe.Si j'ai pris la décision de devenir donneur d'organes aussi rapidement c'est grâce à AgnèsZ qui a été soigné par Madame Iserin,Donc Madame Iserin est quand même importante pour moi.

Gros Bisous à toutes mes biquettes bêêêê!!!!!

Vincent.

Vincent.

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Winston Churchill
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
dimanche 6 février 2011 14:54:25
Bonjour !

Merci Vincent pour l'info , je vais aussi le regarder avec mon mari mardi soir ou l'enregistrer !
Merci encore car je n'était pas au courant , ce serait bête de louper ça !

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
dimanche 6 février 2011 18:11:29
chez nous c'est mis à enregistrer, car mardi soir c'est RDV cardio de contrôle pour notre Arthur ... on regardera un peu plus tard !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
dimanche 6 février 2011 21:04:37
merci Vincent pour l'info
j'aurais râlé de rater ça !!!! je vais même prévenir mon entourage pour qu'il le regarde aussi
bonne soirée

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
lundi 7 février 2011 12:09:08
j'ai prévenu mon neurologue hier (qui était à l'anniversaire de ma nièce Emilie, aussi sa nièce! c'est le frère du mari de ma soeur! eh oui! le monde est petit!) mais il sera déjà parti pour un congrès aux Etats-Unis
il a beaucoup dialogué avec Mme Iserin par téléphone quand j'ai eu mon AVC...
elle l'a bien renseigné car il perdait son latin avec moi! il était content hier de me voir en meilleur forme!!

tous à vos magnétos demain ;-) ou à vos postes ;-)

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
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probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

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Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
lundi 7 février 2011 12:42:45
Heu chère Juliette c'est son grèque qu'il perdait ton neurologue, toi c'était ton latin...Bein oui la médecine est originaire de grèce il me semble.D'où l'expression c'est la que les athéniens s'atteignirent et que les les attrapiens s'attrapirent...MDR!!! On a de la culture on on n'en a pas hihihi!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

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Winston Churchill
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
lundi 7 février 2011 12:56:11
Le lien officiel de l'émission, très interessant dores et déjà...

http://programmes.france2.fr/un-coeur-qui-bat/

Vivement !
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
lundi 7 février 2011 13:48:30
merci pour le lien Magalie
j'ai déjà hâte d'être devant ma télé demain soir
ça a l'air vraiment réussi et émouvant
bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
lundi 7 février 2011 22:41:02
Bonjour à tous.

Je viens d'aller sur le site officiel "d'un coeur qui bat" indiqué par Sélénia.Je confirme ce site est vraiment très très intéressant et prépare très bien au docufiction de demain.Je vous invite grandement à aller y faire un tour.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
lundi 7 février 2011 22:57:25
Bonsoir,

Demain soir je ne serais pas devant ma télé mais quelque part avec des amis à qui je distribuerais des signets H&C et à qui je parlerais des cc.
Je profite qu'une amie amène à cette soirée la composition de petits coeurs en marshmallow qu'elle a fait pour son anniversaire et pour la saint-Valentin et de la proximité du 14 février pour dire à ceux que je verrais que cette date est aussi la journée de tous les coeurs.

Pas de bol mon imprimante est tombée en panne aujourd'hui et je ne suis pas parvenue à imprimer l'affiche du 14 février (celle qui est actuellement sur mon profil du livre des visages). Qui aurait la gentillesse de m'en envoyer une par la poste et également la page 2 du marque-page qu'a crée Agnès Z afin que j'aille les photocopier en quelques exemplaires chez le cordonnier du coin ? J'ai déjà des marque-pages mais je voudrais en refaire et ceux que j'ai sont tous découpés donc dur dur de recomposer une feuille et je vous le redis je ne peux imprimer actuellement. Merci bcp. Je donnerais mon adresse en mp à celle ou celui qui se proposera de m'envoyer tout ça.

Bisous et bonne soirée télé. Je regarderais ce document sur pluzz.fr ensuite ou sur le site de fr2.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
lundi 7 février 2011 23:27:15
Sylvie pourquoi ne demandes-tu pas au cordonnier de te l'imprimmer directement, ça irait plus vite, il pourrait le faire je pense, en plus, c'est pour la bonne cause ;)

Bise
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
lundi 7 février 2011 23:32:13
Il a juste une photocopieuse chez lui et je n'ai pas de modèle à lui amener. Sinon j'irais chez des voisins et amis qui ont internet et une imprimante pour le faire mais ça risque d'être court. Pour demain soir pas de problème j'amène juste les signets.
Bisous Mag.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
lundi 7 février 2011 23:35:51
Et sur une clef USB ?..................................................................................................... ;)
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
mardi 8 février 2011 07:42:25
Quelqu'un aura-t-il la possibilité d'enregister l'émission? Aucazou, je serai interessée. Même si je compte bien regarder l'émission (qui dure quand même 100mn)
Cordialement
AgnèsZ



Modifié 1 fois. Dernière modification le 08/02/11 08:09 par AgnesZ.
Utilisateur anonyme
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
mardi 8 février 2011 13:26:59
Salut,
ayant encore un magnétoscope antédiluvien, le truc qui marche avec des cassettes magnétiques, je peux consentir à le mettre en marche..si je remets la main sur la télécommande du dit fossile.
Jacques
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
mardi 8 février 2011 13:36:40
Jacques, après la télécommande trouvée... reste à trouver la cassette que tu vas devoir effacer (en mettant du scotch sur le capteur!) pur y enregistrer ce coeur qui bat.
J' enregistre sur le Disque dur de ma free box, mais je ne sais toujours pas s'il y a un moyen ensuite de transférer l'enregistrement sur un dvd. A bon entendeur..

Bonne journée!!
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
mardi 8 février 2011 13:45:25
agnès, j'enregistre e tje peux te faire une copie ensuit ;-)
j'ai un enregistreur de disque dur! je grave sur dvd ensuite!!
bisous!!
demandez votre carte de donneur d'organes à l'agence de biomédecine!!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
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probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
mardi 8 février 2011 13:51:42
et télérama met deux t noirs!! ça promet!
merci mag du lien!
biquet fais gaffe je viens bêler dans ton poste de télévésion ;-)
j'enregistre le docu fiction, ne vous inquiétez pas ceux qui ne peuvent le voir je pourrai faire passer le dvd
sinon le dvd sortira en mars de toute façon!!

ce soir tous ensemble devant nos petits écrans! on se tiendra la main par la pensée ;-) une ronde de coeurs battants malformés ;-)

gros bisous greco-romains avec le nez de cléopatre!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
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Modifié 1 fois. Dernière modification le 08/02/11 13:53 par Juju grande Juliette.
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
mardi 8 février 2011 13:58:32
Ouhhhh Flo on sent le vécu là !!! lol Je mettais aussi des boules de papier dans mes VHS pour réenregistrer, et à l'inverse, je cassais la languette pour pas que les têtes en l'air ou les personnes mal intentionnées des années 90 (je pense au petit frère par ex ^^) ne réenregistre sur mes programmes préférés !!!

On est en 2011 et je n'ai ni magnéto, ni plus rien pour enregistrer, je régresse quoi :) !!! Mais j'ai toujours ma mamie pas loin, et son magnéto dernier cri (env 1993) ! au cas ou si je ne peux pas ragarder et ou si y'a pas de replay prévu sur ce très bel outil du XXIème qu'est Internet !!

BiZ
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
mardi 8 février 2011 14:47:23
j'aurais aimé que ma nenette, enfin si elle le souhaite on en parlera, puisse le voir, est ce qu'il sera visible sur le site ensuite??

ça me permettra aussi surement de le regarder, parce que ça m'etonnerait que mon mari est envie de se confronter à ça!! chacun reagit à sa maniere et lui ne veut absolument pas regarder de doc ou meme de serie medicale "on voit assez de medecins dans notre vie pour en pas regarder encore ça le soir!!"... je peux le comprendre....
donc si vous savez comment on peut le revoir..!!merci

Karine, maman d'Edelle
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
mardi 8 février 2011 14:54:30
karine il passera sans doute en replay sur internet
moi je l'enregistre! je pourrai en faire des copies
sinon le dvd du docu fiction sortira en mars
gros bisous à la famille
pensées à nos étoiles

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AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
mardi 8 février 2011 14:57:32
pour ceux celles qui voudraient une copie : vous pourrez m'envoyer un dvd vierge à graver et je vous le ferai!!
il sera enregistré sur mon disque dur et c'est facile de graver logiquement (pas encore essayé mais sinon je téléphonerai à mon père qui le fait déjà)
gros bisous

prenez votre carte de donneurs d'organes à l'agence de biomédecine
milel pensées à nos chères étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
mardi 8 février 2011 14:57:53
C'est bien écrit "demandez, vous recevrez";-) Merci à chacun(e)s pour vos propositions.
Sélénia, je n'ai même plus la télé, mais les enregistrements sont surtout très pratiques pour faire circuler cette belle émission à mes amis francophones de Pologne et d'ailleurs qui ne pourront pas le regarder.
Il y aura peut-etre des surprises avec les techniques d'enregistrement... de l'antédiluvien avec ou sans télécommande et cassette trafiquée, au disque dur dont on ne sait pas si on peut ou non le graver. Je me dis qu'au final, au moment d'appuyer sur la touche lecture de l'enregistrement, on entendra peut-etre tout simplement... un blanc, puis tout doucement un magnifique "ta-toum, ta-toum, ta-toum..." Un coeur reparti, offert, qui a battu plus ou moins longtemps dans une poitrine, s'est arrêté brusquement et qui désormais continue ce doux bercement de vie dans une autre poitrine, qui en prendra soin et renaitra, vivra, retrouvera l'espoir. Rien que pour ces quelques battements, cela vaut la peine d'essayer d'enregistrer....
Désolée j'ai un peu dérapé du sujet, l'émotion sans doute; mais tout cela dépasse de loin l'anecdote lorsque l'on sait que l'on continue à vivre grace au don d'organes. Merci a ma/mon donneuse/r et a sa famille! Merci aux équipes médicales sur le pont 24h sur 24, merci aux chercheurs.
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
mardi 8 février 2011 15:05:35
Juju, merci pour ta générosité et ta proposition, je regarderai ce soir et je sais que je vais vouloir le revoir tôt ou tard, alors je prends note, pour pt-être te demander une copie au cas il n'y ait point de replay... Heureusement qu'on a une miss système D ici !!!! ;)

Agnès, j'adore ton "ta-toum ta-toum", ça sonne très bien à l'écrit !!! Et c'est très mignon !

On regardera demain ce qu'ils proposent comme replay et on se tient au courant ici :)) !
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
mardi 8 février 2011 17:45:25
Deux précautions valant mieux qu'une je suis partant pour que tu me fasses une copie Juliette.J'ai beau avoir un magnétoscope enregistreur de DVD avant dernier cri parfois mon avant dernier cri me joue des tours pendables.Donc si je n'arrive pas à l'enregistrer et si ça repasse pas sur Internet je veux bien que tu fasses un copie.Heu BIQUEEEETTTE JUUULLIEETTTE SORT DE LA TELE!!!!PETITE PETITE PETITE!!!ALLEZ MA JUJU SOIT GENTILLE SORT DE DANS LA TELE S'IL TE PLAIT!!! si non je ne vais pas pouvoir enregistrer un coeur qui bat snif!!!

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
mardi 8 février 2011 20:35:47
Bonjour à tous.

Voilà c'est partie bon docu fiction à tous.Je vous donnerai ce que j'en pense après l'avoir regardé.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
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Winston Churchill
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
mardi 8 février 2011 22:42:06
Bonsoir à tous,

Eh ! bien pour nous ça a été très dur de regarder l'émission jusqu'au bout, Jean-Yves a craqué, je suis restée avec Maïwen.

Bien sûr moi aussi j'ai pleuré, finalement je crois que l'on entendait les mots du professeur il y aura bientôt 29 ans, pourtant pour Yoann il n'y a jamais eu de greffe de proposer mais nous nous sommes revus 29 ans en arrière.

J'ai admiré la maman qui finalement donnait l'autorisation pour le don d'organes, elle était forte.

C'était une très belle et très émouvante émission.

En tous les cas, Mme Iserin a l'air d'être très gentille.

Bonne soirée à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
mardi 8 février 2011 22:44:57
Oui cette émission était
très émouvante,
j'en suis toute retournée !

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
mardi 8 février 2011 22:47:01
Bonjour à tous.

Je viens de voir le docu fiction.Cette histoire est bouleversante et très forte. Mais c'est bisarre j'ai une partie de moi même qui est un peu déçu. Peut être qu'à force de voir les actualités à la télé ainsi que des film ou sa explose de partout, les nouvelles qui vont à cent mille à l'heure je m'attendais justement à un film beaucoup plus spectaculaire.Hors ça ne peut pas être spectaculaire même si la vitesse est primordiale il faut du temps et même beaucoup de temps pour réflèchir pour chaucun des acteurs de la greffe cardiaque, médecins, famille des donneurs et receveurs ainsi que les coordinateurs.Maintenant il y a les points que j'ai beaucoup aimé et en tout premier les flash back historiques de l'histoire non seulement de la greffe mais aussi de la médecine puisque l'on parle de la première opération cardiaque celle de 1938.Il y a aussi un point très fort le fait de voir les greffés bien sûrs mais aussi les médecins, les cordinateurs ainsi que les familles des donneurs ce qui est très importants car sans les donneurs il n'y aurait pas de greffes.Les acteurs que j'ai trouvés très bons.Enfin dernier point, j'ai aussi beaucoup aprécié et j'ai été ravi de mettre un visage sur un nom dont j'entends beaucoup parlé depuis mon arrivée sur le forum.C'est madame Iserin.Sans elle je n'aurai jamais eu la joie et l'honneur de Connaitre des personnes qui me sont très chère Juliette, Flore Anne, Sylvie et Agnès Z.

Pour terminer ce message chères Juliette, Flore Anne, Sylvie et Agnès Z je voulais vous remercier de m'avoir accueilli dans l'association Heart and Coeur et surtout de m'avoir permis de retrouver ma dignité de ne plus avoir honte de mes handicapes.IMMENSEMENT MERCI A VOUS QUATRE!!!

Ammicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
mardi 8 février 2011 22:54:53
bon soir tous

moi aussi cette emission m'a bouleversè
elle nous a montrè la lourdeur des demarches qu'il y'a derriere un don d'organe
mais au final quand on voit le resultat on se dit que ça vallait le coup d'essayer et de souffrir
ça redonne un nouveau souffle de vie
j'etais impressionnèe de voir des greffès depuis 22 ans et en plus avec des enfants
chapeau bas pour toutes ces personnes
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
mardi 8 février 2011 22:58:21
pas de mot pour décrire ce que je viens de regarder...les larmes coulent et je orois qu'on ne peut que se sentir concerné par ce documents
contrairement à vincent, j'ai trouvé très bien que ce document "prenne le temps", le temps qu'il faut pour se décider, pas toujours facile, le temps qu'il faut pour faire renaitre quelqu'un à la vie, ce temps qu'il manque à tout nos petits anges mais si précieux quand on a la chance de bénéficier d'une greffe, d'une opération.....

pour ceux et clles qui voudraient ma collègue me l'a ausi enregistré et je peux lui en fiare grave 2 exmplaires pour en faire tourner un ...
pour sandrine, maman d'Elora, j'ai le dvd de l'autre fois, elle m'a demandé de vérifier si c'était bien enregistré (je le ferai demain) et je te l'enverrai début de semaine prochaine.

Tendres pensées à toutes nos petites et grandes étoiles mais aussi à vous tous et toutes, ma famille de coeur

catherine

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
mardi 8 février 2011 23:08:28
moi aussi j'ai trouver ce document très émouvant
d'autant plus que ma Léonie a la même malformation que "Maud" alors forcement ça remue !!!

ils ont montré tous les moments
de l'annonce du diagnostic(,on voyait très bien le coeur uni ventriculaire a l’écho ) a la greffe finale en passant par la famille du donneur,sa vie ... rien n'a était oublié
j’espère que les personnes moins concerné auront également était touché
j'avais demandé a toute ma famille et a ma meilleure amie de le regarder
j'ai hâte d'avoir leurs réactions!

bonne nuit

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
mercredi 9 février 2011 00:54:32
Bonsoir,

Alors je n'ai pas encore vu "un coeur qui bat" mais ça ne saurait tarder. Ce soir je suis allée à une soirée associative avec "auberge espagnole" c.à.d chacun amène un plat ou une boisson et on partage. J'ai rencontré plein de gens que je ne connaissais pas et après avoir préalablement demandé l'accord au responsable qui me l'a aussitôt donné j'ai distribué les signets H&C tout en discutant avec les uns et les autres des cardiopathies congénitales. Une de mes amies avait confectionné il y a peu de temps une belle composition à base de petits coeurs roses et blancs en marshmallow qui a été très admirée et elle l'a ramenée afin de fêter la st-Valentin et de m'aider dans ma démarche de sensibilisation aux cc. J'ai vite rencontré trois jeunes ambassadeurs âgés respectivement de 12 ans, 10 ans et 6 ans qui après que je leur aie expliqué et sans que je leur demande quoi que ce soit se sont fait un plaisir de distribuer des marque-pages à tous les participants de la soirée. Ils en ont aussi emmené quelques uns pour les donner à leurs copains à l'école. A la fin nous nous sommes partagés les petits coeurs en marshmallow, c'est une très bonne idée de déco et absolument biodégradable puisqu'on les mange ensuite.
J'étais très contente de cette soirée et aussi contente de ma matinée puisque je suis allée voir mon médecin traitant qui a accepté de mettre une affiche dans sa salle d'attente pour la journée de tous les coeurs et de mettre à la disposition de sa clientèle des signets H&C. Merci à Vincent qui va m'envoyer rapidement l'affiche que je photocopierais et diffuserais ensuite. N'oublies pas Vincent d'imprimer aussi la page 2 des marque-pages qu'a confectionné AgnèsZ et de me l'envoyer également afin que j'en re-tire quelques uns.Je ne te l'ai pas rappelé au téléphone mais je pensais bien le faire.Merci encore !

Je suis ravie d'être assez en forme pour faire quelque chose pour la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales cette année.
En mémoire de toutes les étoiles petites et grandes du forum, et de celles qui nous ont quittées récemment, pour toutes les personnes hospitalisées en attente de greffe ou d'opération, pour les parents d'enfents cardiaques et pour les enfants eux-mêmes afin que les cardiopathies congénitales soient connues et acceptées du plus grand nombre et que le don d'organes et la greffe s'étendent. Bien amicalement. Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
mercredi 9 février 2011 07:43:28
Pour une fois , ce sujet sensible a été programmé à une heure de grande écoute et le don d'organes est bien ciblé ...en espérant que le taux d'audience refléte l'intérêt et la prise en compte de l'importance de la santé au quotidien !!!! la voix de Vincent Lindon me fait un peu penser à celle du Pr Cabrol ...
Beaucoup d'émotion , c'est à l'image de ce que nous présentons dans les réunions d'informations ...
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
mercredi 9 février 2011 07:52:50
J'ai regardé et j'ai aussi enregistré pour pouvoir le voir à une autre moment ou j'aurai envie.
Pour ma part j'ai été très émue de voir ce docu fiction. Je n'arrete pas de penser à certaines phrases depuis hier soir.

Muriel, maman de 4 loulous(1994,1996,1998,2002) dont Antoine TGV-CIA-CIV opéré en 1996 à Lyon
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
mercredi 9 février 2011 08:50:23
bonjour,

je n ai pas pu regardé alors Catherine, si tu peux me faire une copie....ce serait génial.

merci beaucoup
Lo
Re: UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR
mercredi 9 février 2011 09:14:49
Bonjour,

J'ai regardé l'émission hier soir. Beaucoup d'émotions en regardant ce documentaire-fiction.

J'espère que ce documentaire aura été vu par beaucoup de personnes et comme quoi il est important de se mobiliser pour le don d'organe.

J'ai une fille de bientôt 11 ans et elle sait que son petit frère a été opérée du coeur. Elle ns a posé beaucoup de questions.

Lo maman d'Olivia et d'Hugo opéré d'un rétrécissement aortique valvulaire serré
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