Sujet du post :     UN COEUR QUI BAT SUR FRANCE 2 MARDI SOIR

Hier soir j'ai bien sur regardé ce programme. Je l'ai trouvé très bien fait et d'avoir le côté donneur receveur et équipe médicale donne un bon aperçu du déroulement des choses. le respect du défunt donneur et de sa famille, de la nécessité d'aller le plus vite possible pour que le ou les organes parviennent à l'équipe de transplantation.
Le moment qui m'a un peu fait sourire c'est quand une des employées de l'équipe de tranplatation dites en parlant de ses collègues "on se demande s'ils n''habitent pas l'hôpital" car du matin tôt ou soir tard ils étaient là, cela vraiment fait penser à mon ancien cardiologue M. Choussat et ma cardio encore aujourd'hui.

Le seul petit point que je reprocherais c'est qu'il n'a pas été assez développé le sujet des cardiopathies congénitales mais c'est vrai que cela n'était pas le sujet principal. Et pour une fois cela était un peu abordé avec la première opération d'une fillette de 7 ans au USA, la malformation de Maude dans le docu-fiction et le témoignage de Mme Iserin.

En tout cas c'était simple et clair et facile d'accès au public lambda et c'est le plus important.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

j'ai trouvé intéressant ce docu fiction
émouvant...
oui mon biquet, c'est dans la lenteur mais aussi ils montrent que le temps presse quand ils recherchent un coeur compatible à greffer
j'ai aimé en savoir plus sur l'agence de biomédecine, voir le témoignage des greffés

oui on parle peu des cardiopathies congénitales mais il ont évoqué les "ventricules uniques" ce qu'on disait à l'époque, et "les enfants bleus"
j'ai aimé les explications et surtout voir le coeur battant qu'on met dans la cage thoracique! ça j'ai adoré, savoir comment ils le suturaient etc (et moi mon aorte étant pourrie etc on peut pas me le suturer)

on a peu vu Mme Iserin mais elle était égale à elle-même ;-)

Vincent merci de ton petit hommage! on est plusieurs à avoir divers handicaps, on doit bien les accepter! tant pis de ce que disent les autres!!
nous on est là, on survit!

j'ai adoré le môme greffé qui parlait du fantôme de son greffon et qui imaginait que c'était son frère mort qui lui aurait ce coeur qu'il n'a pu avoir à temps... ce gamin m'a émue...

plus que la fiction que je trouvais sans intérêt comparée aux témoignages etc...
mais qui a permis d'aborder les cardiopathies congénitales à heure de grande écoute sur une chaine publique! ça chapeau!!
j'aurais aimé qu'on évoque l'HTAP mais les gens auraient été perdus!

ils ont été francs sur les risques liés aux greffes et ça c'est bien... et la confrontation avec la douleur des familles qui perdaient un des leurs.. la loi devrait changer, on devrait dire dans la carte vitale si oui ou non on est pour le don d'organes...

je l'ai enregistré! ma Maman avait une réunion donc elle le verra plus tard!

ceux qui l'ont vu, un dvd sortira en mars vous pourrez attendre jusque là pour le revoir ;-)

aux autres qui n'ont pu le voir, je tenterai une copie! mettez moi un mot sur mon mel et envoyez-moi un dvd vierge que je le grave...
mais je ne l'ai encore jamais fait et je vois qu'une autre se propose ;-)
je tenterai quand même et vous dirai!

sinon venez chez moi le voir!!

bisous

pensées très fortes à nos petites étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 1 fois. Dernière modification le 09/02/11 11:34 par Juju grande Juliette.

Coucou,

Moi je n'ai vu l'émission qu'à partir de 21h15, après avoir réussi à mettre Etienne au lit.
Je n'ai pas remarqué Madame Iserin.

Globalement j'ai trouvé cette émission très bien surtout à une heure de grande écoute. Mais comme toi, Juliette, j'ai trouvé la fiction bien moins intéressante que les témoignages, qui étaient tous très beaux, que ce soit du côté des donneurs, des receveurs ou des médecins.

Qu'est ce qu'il s'est dit avant 21h15? J'imagine que c'est là qu'ils ont parlé des cardiopathies.

Agnès.

Mme iserin est passée au début! on l'a vu quelques minutes seulement ;-) mais elle expliquait bien!
oui j'ai préféré les témoignages à la ficition, trop lisse pour moi ;-)
mais ça a permis ça! et c'est super!
bisous agnès et aux enfants!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 1 fois. Dernière modification le 09/02/11 14:06 par Juju grande Juliette.

Bonjour,

J’ai pris ce reportage en pleine poire hier soir ! Je n’aime pas vraiment faire pleurer dans les chaumières avec ma CC mais là pour le coup c’est moi qui ai eu les larmes aux yeux dès la première minute et ce jusqu’à la fin…

Pour moi, ce docu est très bien fait et bouleversant de vérité, personnellement j’étais déjà consciente de tout ce qu’il a été dit, mais il est allé gratter en moi toutes les émotions que j’ai l’habitude de refouler très très loin. Je vais bien et il n’est pas question de greffe pour moi (du moins pour le moment), mais cette jeune femme avec sa pathologie, son enfance et sa correction palliative par blalock pour une meilleure oxygénation de son sang, c’est aussi mon histoire, à un tel point que j’ai été très vite remuée, et même surprise d’être à ce point touchée et concernée… ma nuit fut d’ailleurs agitée et pas vraiment reposante.

J’en reste là pour mes émotions, je suis régulièrement lue ici par des individus qui n’interviennent pas, mais qui me connaissent bien, c’est frustrant. Dommage qu’elles ne prennent pas plutôt de mes nouvelles directement, lâches. Mais bon je ne vais pas changer de pseudo !

J’espère juste que les personnes n’étant pas concernées du tout, de près ou de loin, comprendront mieux, et réfléchiront à tout ça ! J’espère aussi que les personnes proches de nous CC et greffés, auront un ½il plus compréhensif, et sauront maintenant qu’une opération, ou une greffe, même si on va beaucoup mieux par la suite, n’est pas un point final, mais que notre pathologie est le combat de toute une vie !

J’ai été très attentive aux témoignages des personnes greffées, elles m’ont toutes touchée chacune à leur manière, ce petit Davy et son immense maturité, il nous fait bien vite oublier qu’il n’a que 11 ans… ce monsieur encore très affecté à la simple évocation de son histoire, ces femmes devenues mamans après leur greffe. Aussi cette formidable maman qui a perdu son fils et nous explique son parcours très dignement. Les médecins, chirurgiens, et accompagnateurs, des futurs greffés comme des futurs donneurs et leurs familles… Bravo a tous d’être intervenus dans ce docu-fiction très bien rythmé !! Et très bien servi aussi par les acteurs !

N'oublions pas que ce docu-fiction doit être accessible au plus large public possible, à cette heure de grande écoute, et que la partie fiction doit rester assez "simple", c'est simplement un vecteur pour expliquer la marche chronologique. On ne peut pas se plaindre d'un manque d'information général dans la société, et se plaindre du souci d'ouverture au plus large public possible quand un doc est enfin diffusé !!

Bonne journée.

Pensée au Pr C. Barnard...

Pour revoir le documentaire, c'est ici : http://www.pluzz.fr/un-coeur-qui-bat.html

Mag, j'ai versé moi aussi ps mal de larmes et fait quelques rêves étonnants cette nuit suite à ce docu fiction ;-) je t'embrasse
c'esst bien qu'il ouvre les consciences et les coeurs ;-)

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bouleversant....
Merci a cette maman d'avoir bien voulu témoigner, avec tant de dignité et de pudeur!
Je rejoins Lucien: c'est ce genre d'explications que l'on donne lors de nos interventions dans les lycées, fac ou école, ou autre endroits où l'on est amené a témoigner.
Le professeur Fabiani a eu cette grande humilité de rappeler justement qu'il n'était qu'un maillon. Le travail de chacun a été correctement expliqué, celui des coordinatrices en particulier, maillon tellement fragile et difficile de cette chaîne qui lie la mort à la vie. Je reprend une fois de plus cette définition de la greffe par le professeur Cabrol (que je cite de mémoire):"La transplantation, c'est la rencontre de quelqu’un qui n'aurait pas du mourir et meurt subitement, avec quelqu'un qui va mourir à (très) court terme s'il ne bénéficie pas d’une greffe"

Bonjour ces vrai que l'émission et émouvant ,mais je vais encore etre négative parceque je suis passé par la pour ma fille .Le jour ou on ma téléphoner et on ma dit que ma fille aller reçevoir un coeur pour moi je me suis dit sait fini mon calvaire va finir parceque pour les docteur quand on fait une greffe sait sur que sa doit marcher .Mais voila quand sa marche pas on ne vient pas vous le dire il évite le regard et nous les parent on se cupabilise on n'arrive pas a faire le dueil parceque on se dit que celui qui a donner le coeur a ma fille devait avoir le méme age 2 ans alors dans la consience on a deux mort celle de ma fille et le visage décu de l'autre parent qui on du pensée avoir sauver une vie en donnant le coeur de leur enfant.Pour ma part je n'est pas ecrie de lettre pour remercier les parent parceque je me sens fautive parceque il mon donner le plus grand cadeau qui soit et ma fille ne la pas accepter ,et ça me fais mal!!!!

Bonjour à tous.

Voilà bientôt 24 heures que le docu fiction " Un coeur qui bat" est passé à la télé.Moi aussi j'ai versé ma petite larme.En fait je crois que nous tous les cardiopathes nous pouvons qu'être touché plus ou moins de plein fouet car notamment le début du du docu fiction ne peut que nous rappeler des moments très, très dur.Evidemment les parents eux ne peuve que prendre le docu qu'en pleine poire puisque non seulement il y a les émotions de leurs enfants plus leur propre émotions.Quand au fait que je faisais la remarque que docu fiction était d'un rythme plutôt lent finalement je trouve que c'est bien car ça permet de bien expliquer.Surtout ce que j'ai trouvé intéressant c'est le coté donneur d'organes et toute l'émotion que peut ressentir la famille.Ca montre à telle point la force que certaines personnes sont capable d'avoir pour être capable de faire ce geste de don d'organes d'un proche dans un moment pareil.Surtout quand de son vivant on aborde jamais le sujet.Bref je trouve que ce docu fiction " un coeur qui bat" est tellement chargé en émotion et en force de frappe qu'il mérite pour l'aprécier entièrement et bien tout comprendre et ressentir regarder plusieur fois.C'est ce que je vais faire dans les jours prochains.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir Malak,
ta culpabilité doit être aussi immense que l'amour que tu éprouves pour ta petite fille et j'utilise le présent tout à fait consciemment parce que je sais que son départ ne signifie nullement la fin de cette relation si intense et intime d'une mère envers son enfant.
Je vais te dire des choses banales, que la greffe d'un coeur n'est pas toujours couronnée de qu'il faut donc accueillir comme une grâce les succès et que de savoir que cela a réussi pour d'autres, renforce encore ce sentiment d'avoir failli.
Au delà de ça, il y a surtout l'élan de solidarité, le don de ces parents qui affrontent ce qu'il y a de plus cruel, la perte d'un enfant et qui, dans ce moment si dévastateur sont malgré tout capables de cette immense générosité.
Jacques

bonsoir Jacque ,sait vrais se que vous dite mais d'empéche quand je pense a ma fille je pense aussi a cette enfant .Moi aussi j'ai crue que la greffe allait sauver ma fille parceque a la tele on ne voit que les chose beau je me rappelle quand il ont reçu le coeur les larmes des infermieres tout le monde pleurer en réanimation comme si il avait déja sauver mais quand ma fille a fait un rejet tout le monde éviter mon regard alors que j'avais besoins de soutient et de comphrendre pourquoi .
Je porte le deuil de ma fille et le deuil de l' autre enfant qui a donner le coeur que ma fille na pas voulue accepter alors qu'il y a des centaine d' enfant de l' age de ma fille qui aurais pu accepter le coeur .Je voulais dire qu'aprés la greffe sait dure ,les rejet sont dure .

Bonsoir Malak.

Sache tout d'abord que je suis ainsi que les autres membres de ce forum de tout coeur avec toi.Je comprends que tu ressens si fort ce double décès d'enfant et que tu t'en veux énormémement.Pourtant je suis sûrs que tu as tout fait pour ta fille et le geste des parents du petit donneur était de l'amour pur pour être capable de faire ce don du coeur de leur enfant à un autre enfant.Ce que tu vis est le pire du pire pourtant rien que le fait de poster sur un tel sujet est la preuve que tu as un très gros courage.Ton témoignage par ton message me fait penser qu'il faut absolument garder la tête froide et ne pas se dire que la greffe c'est la réussite à tout les coups et surtout qu'après la greffe un long combat commence pour les greffés.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour,

j ai regardé le docu hier en replay.

Malak, je ne me permettrai pas de te faire de remarques, je ne peux qu imaginer ta douleur. Cela dit, ce que tu dis "à la télé on ne voit que ce qui marche" est tellement vrai.
Il y a peu de temps, quelqu un m a demandé pourquoi on n envisage pas une greffe de coeur pour Cléo car ce serait quand meme plus simple...elle a une civ !!!!!!

Evidemment, ces gens ne regardent pas le docu...

Bein voyons chère Nouss des y a qu'à faut qu'on, il y en a plein les tirroirs.On en connais tous pleins.Ces gens là s'imagine certainement que l'on change de coeur comme de roues. Faut pas que tu t'arrêtes à leurs réflexion.Ils ne savent rien et ne veulent surtout rien savoir.Tant pis...

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour

Nouss, moi aussi j'ai entendu ces réflexions pour mon bébé : "Mais pourquoi on ne lui greffe pas un coeur qui marche ?", et bien oui c'est tellement simple !
Bref....

Sinon moi aussi j'ai regardé les larmes aux yeux ce docu tellement poignant ! Tous les témoignages étaient beaux, simples, sincères ...

Mais je suis un peu dégoûtée car apparemment ce documentaire n'a eu qu'une faible audience.... Trop peu de gens se sentent concernés, et c'est bien dommage !

Frédérique, maman de Noé (TGV + CIV multiples) né le 6 Décembre 2010.
tentative d'opération par cathétérisme le 4 janvier 2011, puis pose d'un cerclage le 6 janvier 2011 avec ablation de celui-ci dans la nuit qui a suivi la chirurgie, et enfin opération de la TGV + fermeture des CIV avec succès le 10 janvier 2011 par le Professeur BARON.
noeunehistoiredecoeur.over-b log.com

J'ai regardé ce docu-fiction. Que d'émotions, de sensibilité, d'humanité et de courage de la part des familles mais aussi des équipes receveur/donneur qu'on aurait pu croire blasées.

A quand une émission de grande écoute sur les multiples facettes des CC ?

Cela dit, comme Nouss, j'ai eu droit pour mon petit-fils " mais pourquoi on ne lui fait pas une greffe". Dans l'esprit des gens il est plus simple de faire une greffe que de réparer un coeur ! C'est un peu normal dans la mesure où la greffe est présentée comme une intervention courante.
Mais nous qui sommes concernés par les CC et qui avons le témoignage du vécu d'Agnès Z et des autres greffés, nous savons que rien n'est facile ni simple pour eux, et que la greffe reste la solution de l'extrême.

Il faut donc continuer de diffuser au maximum de l'information sur les CC régulièrement.

Amicalement

Nouss (et les autres),

Tu rejoins exactement ce que je voulais dire quand je mets plus haut "J’espère aussi que les personnes proches de nous CC et greffés, auront un ½il plus compréhensif, et sauront maintenant qu’une opération, ou une greffe, même si on va beaucoup mieux par la suite, n’est pas un point final, mais que notre pathologie est le combat de toute une vie !"

En plus il le disent dans le reportage juste avant la greffe, un médecin dit qq chose du genre "j'espère que ça va aller pour elle, son coeur a déjà subit plusieurs interventions et c'est donc plus compliqué !", c'est très furtif dans le doc, mais ça m'a pas échappé, va savoir pourquoi !

Si seulement c'était si simple, ça se saurait !!

Bien à vous.

J'avais enregistré l'émission et je l'ai regardé hier soir. J'ai trouvé ce reportage d'une grande pudeur et d'une grande humilité. C'était poignant. Les témoins "patients" et "professionnels" nous ont donné une leçon de vie. Merci à tout ces gens qui nous sauvent, sauvent nos enfants, nos parents...

J'espère que cela aura permis aux personnes qui méconnaissent le sujet d'en apprendre beaucoup plus et d'être sensibilisés au dons d'organes. Quel acte merveilleux que de permettre de vivre à quelqu'un.

Je suis d'accord avec Mamie Roller, il faut communiquer plus largement sur les cardiopathies congénitales. Trop nombreux sont encore les gens qui ne savent pas ce que c'est.

Bonne journée à tous

Carine

http://www.pluzz.fr/un-coeur-qui-bat-2011-02-08-20h35.html

Je vous donne un lien sur internet pour voir ou revoir cette émission : j'ai trouvé ce docu-fiction super bien fait. Je l'ai regardé les yeux plein de larmes car le don d'organes a fait défaut à un garçon de 11 ans il va y avoir 18 ans et j'avais la maman avec nous parce que le papa n'encaisse toujours pas.

Je connais une personne qui a été greffé : c'était il y a 31 ans. Elle est décédée il y a peu mais rien à voir avec sa greffe. Je l'admirais et elle m'épatait toujours : son traitement était un peu lourd mais rien à côté de l'attente quand on vous appelle 3 fois et que ce n'est que la 4ème qui est la bonne. Depuis tout a beaucoup évolué d'où l'espoir qui nait en nous.

En tout cas, les CG ont été mises en valeur mais surtout le don d'organes pour lequel je milite depuis très longtemps avec mon mari et on pourrait tant sauver de petits bouts si les gens comprenaient.

Le plus dur a été une info que nous avons fait dans un CHU : des personnes étaient contre le don d'organes "parce que ça ne sert à rien". Je les ai pris et les ai amenés après accord en réa où il y avait un petit garçon en attente : quand nous sommes redescendus j'ai vu qu'ils étaient choqués et 3 jours après j'avais un coup de fil disant qu'ils étaient tous donneurs et le nécessaire a été fait.

Par contre j'ai une question à vous poser si vous voulez répondre : pourquoi redemande t'on à la famille quand la personne a sa carte de France adot : êtes vous pour prendre l'avis de la personne ou celle de sa famille ?

c est très délicat je trouve comme sujet.

la coordinatrice des greffes le dit : on voit bien que des gens sont incapables de dire oui...c est inimaginable pour eux !
alors je pense que forcer les gens à accepter le prélèvement, c est leur rajouter une horreur au dessus du drame...maintenant, ce n est que mon avis.

cela dit, j ai trouvé bien qu ils montrent que qd le respirateur est débranché...le thorax ne se soulève plus !

Enfin, on pourrait en faire un lonnnng sujet de discussion...

Bonjour Denise.

En fait on redemande l'avis de la famille car la carte n'a pas de valeur légal.Elle donne juste une indication.C'est pourquoi avant toute chose que l'on soit donneur ou pas l'IMPORTANT C'EST DANS PARLER AUX PROCHES!!!car se sont eux qui prennent la décision d'accepter le prélèvement des organes.

Quand à la famille qui refusait de devenir donneur d'organes c'est dommage de passer par des actes extrêmes comme tu l'a fais pour que les gens prennent conscience et changent d'avis.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

C'est vrai vincent, pas de valeur légale mais si on le mettait sur la carte vitale comme dans d'autres pays, le problème serait moindre.

Je connais le problème. Quand mon fils a été opéré, le chir a dit "si je ne peux rien faire je le mets sur coeur artificiel et on attend un greffon" que l'on n'aurait jamais eu.

Je connais aussi la douleur des parents, ça y est je déballe ma vie, lorsque leur fils a eu un accident et que nous sommes partis ensemble : ils étaient pour le don d'organes mais ont eu un temps d'arrêt quand on leur a demandé, ce qui m'a valu d'aider la coordinatrice. Dans un autre cas ils auraient aimé avoir un coeur, ou tout autre chose donc le chemin s'est fait machinalement..
Quand on tourne la question en sens inverse, les personnes réagissent mieux mais encore faut il pouvoir le faire.

Je ne juge personne sur ce sujet. Je connais des transplantés, je connais des gens qui n'ont pas voulu donner et je respecte leur choix.

Je n'ai plus qu'un rein et l'autre qui va me conduire à la dialyse donc à la transplantation, voilà pourquoi je suis de plus en plus impliqué et je ne compte pas sur mon seul frère qui lui aussi a la ù.même maladie que moi.

Moi je n'ai pas pu voir mardi soir ( imprévue de dernière minute ) et j'ai eu un problème pour enregistrer , car mon pc média ne c'est pas mis en route je l'avait programmer au cas ou , il ne c'est pas lancer ppppppppffffff !
Je vais essayer de voir si on peu pas le voir sur le site de france 2 !
D'après vos messages , il n'était pas trop mal comme documentaire !

Magalie , maman de cameron 3 ans ( hypoplasie ventriculaire gauche et d'un rétrécissement aortique )première opération Norwood à 2 jours après sa naissance , le deuxième opérations Norwood à 3 mois et la troisième opérations Norwood fait le 5 septembre 2012.
A était opérer 3 fois par le Professeur Baron au CHU de Nantes !

http://monpetitchampion.forumperso.com/

Bonsoir,

Alors ça y est je l'ai vu ce docu-fiction sur www.pluzz.fr. J'avais réservé ma soirée pour ça et je n'ai pas été déçue.

J'ai surtout été très émue comme beaucoup ici. La partie fiction était vraiment bien reconstituée et quand à la partie réelle c'était bien sûr le plus émouvant. J'espère avoir l'occasion de le revoir rapidement car c'est vraiment "du lourd" et le voir plusieurs fois ce n'est pas de trop pour le "digérer".

Quelque chose qui m'a beaucoup touchée et qui me semble-t-il n'a pas été évoqué ici c'est la partie "historique" du film. En effet j'ai vécu en direct live les premières greffes du coeur et je me rappelle des articles de journaux et de l'espoir qu'ils suscitaient en moi et auprès du personnel hospitalier et des autres malades du service avec qui j'en discutais. J'étais hospitalisée à l'hôpital Broussais pour des examens pré-opératoires quand le Père Boulogne a été greffé et également quand il est décédé. Franchement les greffes et les premiers pas de l'homme sur la lune sont les deux événements marquants des années soixante et même de la seconde partie du XXème siècle pour moi (et pourtant il y en a eu d'autres !)
Quand j'ai été opérée à coeur ouvert en 1969 les premières greffes cardiaques avaient déjà eu lieu. C'est pourquoi je suis partie très confiante. Cela m'a encouragée. Je me disais "si on réussit la greffe du coeur, cette opération plus "facile" devrait marcher pour moi aussi".

En voyant le film je comprends mieux pourquoi il serait difficile voire impossible pour moi de bénéficier d'une greffe : à cause des pressions pulmonaires trop élevées dans mes poumons. Je crois d'ailleurs que Mme Iserin me l'avait dit quand je l'avais vue. Même une nouvelle opération cardiaque, si j'en avais besoin, serait difficile pour moi, elle ne me l'a pas caché.
J'ai compris aussi qu'il fallait prendre soin de son coeur et l'apprécier tel qu'il était, aussi malformé soit-il tant qu'il continue de battre en nous, bravement, en faisant des efforts. Une coordinatrice ou transplantatrice le dit dans le film à propos du coeur implanté. Même il faut l'encourager !

Je ne sais pas quelle nuit je vais passer après avoir vu un document pareil ! Une de mes amies l'a regardé et elle en a été très émue aussi. Son jeune fils pleurait tellement qu'elle a préféré arrêter la télé et le revoir ensuite toute seule sur le net. J'espère qu'un maximum de gens l'a regardé. Je serais curieuse de voir l'audience qu'a obtenu France 2 ce soir-là.

Bien amicalement à tous.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Tres bon docu de la part de France Télévision, tres bien fait et expliqué.
Avec quelques émotions, vraiment bien réalisée, les acteurs on su faire ressortir certaines choses !

J'espere qu'un maximum de gens qui ne savaient pas grand chose sur ce sujet ont pu regarder et donc s'informer, un grand bravo pour ce documentaire.

Comme beaucoup d'entre vous, j'ai tres souvent entendu me dire lorsque je parlais de ma CC, "pourquoi on te change pas le coeur, ca se fait tres bien maintenant"

Bein voyons ! aussi simple que d'aller acheter sa baguette.
Ca me fait toujouts sourire (jaune). comme physiquement et psychologiquement c'etait aussi simple, comme si on pouvait degoté un coeur "à chaque coin de rue"...

Je pense qu'il y a un manque de connaissance et/ou d'informations a ce niveau là, aussi bien sur les dons d'organes que sur l'avancée de la medecine.
C'est déjà un premier pas avec ce reportage !
On se dit aussi qu'on a une chance inouie d'etre en France, ou les soins sont les memes pour tous, et que nos Professeurs sont quand meme a la pointe de la recherche dans ce domaine, oui je crois qu'on a vraiment beaucoup de chance :)

Mika

Bonjour à tous.

Je viens de revoir le docu fiction «un c½ur qui bat» pour la seconde fois.Le sentiment de lenteur de la première fois c’est en fait mélanger car le film va à une vitesse folle et la lenteur vient par les témoignages des greffés et des médecins.D’ailleurs heureusement qu’ils sont là ces témoignages, car autrement le docu fiction serait irrespirable on aurait pas le temps de reprendre son souffle.Il y a aussi dans les témoignages celui d’une jeune femme, au début du document qui m’a touché énormément.cette jeune femme est en attente de greffe cardiaque, et elle parle du regard des autres quand elle leur dit qu’elle est malade.Ce regard des autres change complètement.Personnellement ce regard est arrivé pour moi quelque fois, même si c’était pour mes autres handicapes, mais ce qui me faisait vraiment mal c’est l’attitude des gens envers moi et mes handicapes, quand j’étais enfant et aussi à l’adolescence.Il m’est arrivé de parler de certain de mes handicapes mais je peux vous le dire parfois j’aurai mieux fait de me taire.Mais le pire regard reste celui qui à vu et qui fuit et essaie de te faire croire qu’il n’a pas vu.Ce passage rapide ou cette jeune femme en attente de greffe explique, le changement de regard des autres quand elle parle de sa cc est un des moments les plus fort du film et surtout des témoignages. J’ai bien aimé aussi le commentaire de l’une des chirurgienne transplanteur en parlant de la mort qui dit «La s... avec sa grande faux».C’est tout à fait ce que je pense aussi.Cette chirurgienne transplanteur parle aussi des cas ou la greffe ne marche pas et où les familles la remercie tout de même.Elle dit «je ne comprends pas pourquoi les famille me remercie puisque j’ai failli, je n’ai pas fait mon boulot».Ce moment est très poignant je trouve.Puisqu’au fond souvent les familles doivent se dire, que même si ça n’a pas marché les médecins ont tout tenté.Ce qu’il y a de très fort aussi se sont les témoignages des greffés mais surtout celui de la maman de Maxime.Cette maman malgré le drame épouvantable qu’elle a subit avec la mort de son enfant chéri accepte le prélèvement d'organes, donc cette maman est pleine d’amour pour les autres.Son regard transpire un amour de la vie extraordinaire.Par le témoignage de cette maman le docu fiction «Un c½ur qui bat» se révèle un document d’une rare force de frappe qui je l’espère fera prendre conscience au grand publique de la nécessité absolue de devenir donneur d’organes. En tout cas c’est un formidable plaidoyer en ce sens.Enfin le document se termine sur le fait que la jeune femme greffée veuille un enfant.Elle veut devenir maman.Je trouve que c’est un magnifique pied de nez à la s... avec sa grande faux…

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill