Sujet du post :     Coup d'envoi pour l'exposition sur les cardiopathies congénitales a Montigny-les-Metz et présentation radio

EXPOSITION SUR LES CARDIOPATHIES CONGENITALES à Montigny-les-Metz






Du mardi 1er au samedi 26 février 2011, l'association Heartandcoeur (loi 1901), qui aide et soutient les malades et leurs proches, présentera une exposition sur les cardiopathies congénitales à travers des panneaux pédagogiques, des témoignages, des plaquettes d'information sur le don d'organes, le don du sang mais aussi la chaine de l'espoir, car le 14 février est aussi la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales.

L'exposition est ouverte au public les mardi, jeudi et vendredi de 14h à 18h et les mercredi et samedi de 10h à 12h et de 14h à 18h.

Entrée libre.

Lieu : Bibliothèque municipale
7 rue de l'Abbé Châtelain

Renseignements : 03.87.68.05.55

>>> Voir l'annonce sur le site de Montigny-les-Metz

>>> Réagir et voir les posts sur le forum

Un grand Merci à Nouss pour cette magnifique exposition et merci aussi à tous les participants.

Merci aussi à radio Jérico (http://www.radiojerico.com) pour l'annonce de cette exposition.




.



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

Comme l'indique le titre, c'est à partir d'aujourd'hui que débute l'exposition imaginée par Nouss a la bibliothèque municipale de Montigny-les -Metz, qui durera jusqu'au 26 fevrier. Il faut saluer le travail de Nouss et la manière formidable dont la bibliothèque a adhéré a ce projet, au-delà des espérances. Vous pouvez avoir une petite idée en consultant l'agenda de la municipalité, vous trouverez l'affiche de cette manifestation. www.montigny-les-metz.fr (aller dans la partie agenda)
Si le lien ne fonctionne pas, ecrivez "mairie de Montigny-les-Metz" et sur le site allez dans la partie agenda.
www.chainedelespoir.typepad.com/la_chaine_de_lespoir_le_b/2011/01/en-f%C3%A9vrier-cest-le-mois-du-coeur-%C3%A0-montigny-l%C3%A8s-metz-moselle-.html


Et comme a son habitude, avec fidélité, Thierry Georges de Radio Jerico va présenter cette expo demain matin. Mosellans, mosellannes à vos radios; ce sera en direct dans l'emission du 8 a 9h*. C'est Sandrine la bibliothècaire qui expliquera le projet et, comme Nouss sera deja sur son lieu de travail, c'est moi qui accompagnerai pour la partie explicative des cardiopathies congénitales et la présentation d'Heartandcoeur.
Un merci particulier a Nouss, a Sandrine pour le matériel explicatif des années précedentes, à Nadège pour les illustrations, a Jade la grande soeur de Cleo pour le quizz qu'elle a concocté pour les enfants, à celles et ceux du forum qui ont bien voulu donner leur témoignage, aux cardiopédiatres Drs Cloez et Marschall pour le relais de cette info.Il y aura aussi une partie du stand sur le don du sang, de plaquettes, d'organes et une autre sur le travail de la chaîne de l'espoir. Merci également à la fondation Apicil et les éditions Advita qui nous ont donné l'autorisation de diffusion du film documentaire pour enfants "C'est comment une opération?" qui pourra être proposé aux groupes des écoles et autres enfants qui vont venir ce mois-ci.
Flore-Anne , on t'attend pour le jury;-) Et tous ceux qui sont de passage dans la region.
cordialement
AgnèsZ

* PS: on peut écouter radio Jérico en direct par le biais du site http://www.radiojerico.com/ (en haut a droite de la page d'accueil "ecoutez en direct")



Modifié 9 fois. Dernière modification le 02/02/11 14:18 par AgnesZ.

Soudoyons le jury....Flore-Anne chérie, tu veux manger quoi ?
bien sûr, ton pot de nutella t attendra sur le bar....

Tu t es oubliée dans les merci
alors, MERCI Agnes !

Les porte clefs Hand C sont entre les mains de nos amis en jaune. Maryvonne m a prévenue de leur envoi ce matin

Bises à tous

Bonjour Nouss,

Oups !!! Désolée pour la photo que je ne t'ai pas envoyée ! Persuadée que j'étais que l'expo commençait seulement le 14/02, je voulais le faire cette semaine !

Si je peux, vu notre "proximité géographique", je vais essayer d'aller voir l'expo ! Mais rien de sûr, ce sea en fonction de mon emploi du temps.

A bientôt et félicitations pour tout ton travail.

Béatrix

il n est pas trop tard pour la photo, j essaierai de la rajouter au classeur de témoignages !

Bon, n étant pas payée à écrire sur ce forum, je vous laisse....

Bizzzzzzz

felicitation, c un super projet..
et l'affiche, je ne sais pas qui l'a faite mais elle est vraiment tres belle et donne envie d'y aller... dommage qu'on soit si loin..

en esperatn que ça amene un max de monde...

Karine, maman d'Edelle

Bravo pour le top départ du projet!!!
Et comment on fait quand on n'a pas la chance d' habiter la Moselle pour écouter Radio Jéricho? Il a la solution Thierry Georges???!!

En tout cas, je viendrai voir l'expo, sans même être jury car je sais déjà ce qu'elle vaut!!! je donne la meilleure note tout de suite.


Gros bisoux

Flore-Anne, on peut écouter Radio Jerico en direct sur internet via le site de la radio:
http://www.radiojerico.com/
et en haut à droite "ecoutez en direct"

Bravo aux organisatrices de cette exposition, de telles actions ça fait découvrir et comprendre aux public les cardiopathies

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Je te renouvelle mes félicitations Nouss, ainsi qu'à toi Agnès et aux bibliothécaires, au personnel de la mairie, à Thierry Georges etc

Peut être pourras tu nous faire partager tout cela avec quelques photos ???

Je suis ravie d'avoir pu t'aider un peu dans ta préparation, mais j'ai fait bien peu de choses par rapport au résultat final ! ;-)

Bonne soirée à tous !

Sandrine (E. & K.)

Bien sûr que tu auras des photos et un petit bilan.
Pour ma part, si quelques cartes de don d organes sont embarquées, que des gens vont donner une heure de leur temps pour une poche de sang et que l expo est survolée, mais parcourue, je serai ravie.

Au final, je n ai pas fait grand chose, les filles de la bibliothèque ont tout mis en place. J irai voir samedi, Agnes peut être avant. En attendant, demain, c est en direct live sur les ondes radios pour Agnes.

Karine, c est l infographiste de la mairie qui a concu l affiche et les marque pages.

Petite note : je n ai aucun témoignage ni photo de nos étoiles, alors, par'anges, si vous le souhaitez, je vous donne mon mail en mp pour des photos et petits mots sur vos loulous des étoiles.
Cette petite expo leur est dédiée



Modifié 1 fois. Dernière modification le 01/02/11 21:23 par nouss.

Bonjour les heartandcoeuristes de l'est.

Je regrette ne pas être des votres pour cette manifestation qui s'annonce magnifique histoire d'en rajouter un petit coup sur la meule mais comme vous avez du le lire par ailleurs je vais être très occupé le 14 février puisque je ferai de l'information sur les cc et le don d'organes au magasin Leclerc de Cognac.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Alors, moi je viens de voir l'affiche et j'ai trop hate de voir l'expo pour de vraie
rien que l'affiche est superbe et donne un premier avant gout qui donne vraiment envie....
Agnès et Nouss, c'est vraiment un très beau projet
biz et à très bientôt
catherine, maman de yann

Moi aussi je viens de voir l'affiche elle est magnifique.Si avec une telle affiche et un tel dévoumentvous n'arrivez pas à intéresser les gens ça sera à désèspérer.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Nouss, je t'envoie la photo de François une de nos étoiles, la mienne en tout cas!

Super affiche pour un super évènement, dommage que je sois si loin... encore une fois !

Je serai avec vous notamment le 14.02 et avec tous les CC.

Bisous et encore bravo ! et aussi MERCI ! ;)

oh ! oui encore mille bravos à nous et agnes et la mairie de montigny pour cette belle expo!!!
celine a envoye la photo de thybo aussi! bisous marie claude mamie de thybo*

L'affiche et les marque-pages ont été concus graphiquement par l'infographiste de la mairie de Montigny-les-Metz que nous remercions, ainsi que la prise en charge du coût de leur impression.
Dans le journal regional de ce jour (Républicain lorrain) il y a dans les annonces d'expositions et conférences de la semaine, un encart pour cette exposition en précisant que "le samedi 12 fevrier plusieurs membres de l'association Heartandcoeur seront présents" et donc pourront donner quelques renseignements ou autres explications. En effet, avec Nouss, Catherine (maman de Yann), Flore-Anne et moi-même, nous retrouverons pour cette journée. Le journaliste va essayer de venir sur place pour rédiger un article qui paraitrait le lundi suivant...donc le 14 fevrier. Voila une affaire qui roule!
Bonne semaine, cordialement
AgnèsZ



Modifié 1 fois. Dernière modification le 07/02/11 09:57 par AgnesZ.

salut,

je viens d avoir confirmation que l Est Républicain se charge de relayer l information !
héhéhé....ca y en a être très très cool...lol

bises

Pour les non-lorrains, l'Est Republicain est le second grand quotidien régional. L'un couvrant plus la Meurthe et Moselle(mais aussi le territoire de Belfort et jusque Besançon dans le Doubs) et l'autre plus la Moselle (en gros) ils sont tous les deux très "gentils"et complémentaires...Il n'y a plus de gueguerre entre Nancy et Metz, nous en sommes la preuve vivante;-)



Modifié 2 fois. Dernière modification le 08/02/11 00:47 par AgnesZ.

oh que oui, et heureusement que cette méchante guéguèrre existe plus
en tout cas,j'espère qu'on uara aussi sur l'est républicain de nancy sinon je chargerai agnès ou anne de me l'envoyer hihi....
bonne soirée et tous et toutes et vivement samedi
catherine

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

Catherine, pour l'article dans l'Est Républicain , il paraitra ce jeudi dans les éditions de Lorraine et France-Comté, sur la page santé.

les filles vous serez où ? c'est le 12 février ? je pourrai peut-être me joindre à vous si c'est un samedi,! suffit que je travaille ma maman au corps et surtout au coeur ;-)
j'aimerais participer... en pensées je suis fort avec vous...
gros bisous

ps j'ai envoyé un message à agnès pour les renseignements mais ici aussi vous pouvez me dire! si je peux je vous rejoins!! faut que ma maman soit ok!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

salut Juliette,

on (entendre Catherine, Yann, Agnes, Flore-Anne, ma grande et moi) mange une pizza sur Metz samedi midi avant d aller faire un tit tours à la bibliothèque.

Evidemment, tu peux te joindre à nous mais....il va falloir passer le barrage de notre Cerbère-Agnès qui va hurler si tu décides de faire l aller-retour dans la journée....suis même pas certaine de plaisanter ! lol

En tout cas, si tu es en forme et que le bolide accepte le changement de département....tu seras la bienvenue!

Bises

je dormirai à l'hôtel le soir avec ma Maman ! agnès m'a dit pour les trois marches de la pizzeria! vous m'aiderez à les monter et on rangera le fauteuil ;-)
je vois si ma maman est partante ce soir et je vous dis ça demain! mais ça me ferait tant plaisir d'être avec vous ;-)
dans ce cas on vous retrouve à Metz ! on aura une voiture!!
pour une nuit le chat aura l'appart pour lui tout seul! plus facile!
enfin c'est pas gagné... Paris-Metz en voiture ça prend combien de temps pour quelqu'un qui a l'habitude de rouler ?

gros bisous
je serai ravie de me joindre à vous si ma maman n'a rien de prévu!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

ca prends 3 heures en gros !

J attends ta réponse pour ajouter 2 places à table.

Petite note : impossible de faire une halte dans mon humble demeure puisque j habite au 2eme étage sans ascensseur (une sorte de plaisir masochiste de personnes en bonne santé qui doivent monter leurs courses !)


SUUUUUUUUUUPPPPPPPPPPPPPPPPEEEEEEEEEEEEEEEEERRRRRRRRRRRRRRR

Euh....christian...Maryvonne....????!!!!!

rajoute deux personnes Anne ;-) ma maman est partante ;-)
on arrivera vendredi soir, on se réserve un hôtel à Metz
tu me donneras l'adresse du resto ?
je suis hyper heureuse de pouvoir participer à cette journée d'information et de vous voir ;-) ça va déménager!!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bou trop loin pour moi Metz snif!!!Si j'avais été sur Paris j'aurais essayer être des votres et là c'est sûrs ça aurait déménagé.Mais bon je suis en Charente et le 14 je suis sur le pont au Leclerc de Cognac.

Gros Bisous mes biquettes et bon courage pour le 12 et le 14 février.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Vincent, tu seras en pensée avec nous! le 14 février Sylvie vient me voir! on se fea lajournée de tous les coeurs aussi ;-) grosses bises cher biquet! beeh ;-)

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

et voilà ;-) j'ai réservé l'hôtel! j'arriverai vendredi soir ;-)
mon organisme d'oxygène viendra déposer la cuve avant mon arrivée!!
je suis ravie d'être avec vous et de militer pour la journée du 14 février!
merci à ma maman d'être toujours partante!!
gros bisous

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Chère Juliette quel bonheur de t'accueillir dans notre bonne ville de Lorraine et surtout avec nous pour ces journées autour de l'information sur les cardiopathies congénitales! Encore merci a ta maman !
a tout bientot!
AgnèsZ

Alors là les filles pour une surprise, c'est une énorme surprise...je suis trop trop contente
je crois que c'est mes collègues qui votn en avoir marre, déjà que tous les jours, je dis vivement samedi alors là...
j'étais déjà super heureuse de faire la connaissane de Flore anne et anne mais revoir notre juju, c'est un gôut de bonheur encore plus fort (je me souviens quand on s'est vue à nancy en octobre 2007 ou 2008? avec ta maman)
je crois que je vais être comme une gamine jusqu'à samedi
déjà le week end dernier, on était avec de la famille et amis dans les vosges, on a passé un super week end mais 2 d'affilé c'est trop top.....
bon je n'oublie pas les journaux pour demain et j'en prendrai finalement 6 comme ça juju aura le sien
et on pensera bien fort à tout ceux qui ne pourront pas être là
biz à touts et toutes
catherine

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

je piaffe moi aussi ;-)) j'ai trop hâte de vous revoir (et je rencontrerai anne!)
gros bisous plein de joie!!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

C'est pô juste chrai pô la!!!C'est vraiment trop injuste!!! Chrai pô là Snif!!!

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Floflo, Juliette et sa maman sont bien arrivées en Lorraine, elles pourront vous prouver qu'il n'y a pas besoin de passeport et de visa pour venir à Metz, que le soleil y brille aussi, et que la rame TGV Est est la premiere a avoir été équipé d'un defibrillateur, ce qui a bien rassuré FloreAnne;-)
Merci Nouss pour ton accueil avec tes puces. Demain suite des festivités, avec l'arrivée de Catherine et rencontre Heartandcoeur version locale a l'exposition sur les CC de la bibliothèque.
cordialement
AgnèsZ



Modifié 1 fois. Dernière modification le 11/02/11 22:43 par AgnesZ.

On a des bons individus là pour nous représenter à Metz !!! Montrez leurs à tous qui on est et ce qu'est la cause des CC !!!

Sinon profitez-bien et amusez-vous aussi, je vous fais plein de bisous, et j'espère que Flo aussi vous a fait passer mon message !!! lol

Vivement demain, c'est marrant car j'ai montré ta photo et celle d'anne et cléo à yann hier en lui expliquant qu'on allait se rencontrer et que vous aviez aussi un "coeur réparé" et puis je lui ai aussi parlé de flore anne et juliette (bon il a cru que c'était son amoureuse de classe ....) et depuis, il est super content et arrête pas de me demander quand on y va (il a compté les dodos...)
et en plus, même le soleil est de la partie que demander de plus....
a demain
et pour tous les autres, on pensera fort à vous
bonne nuit
catherine

Hello Mesdames,

Les 4 mousquetaires du coeur (comme chacun le sait elles sont 5 en fait !) sont arrivées à bon port pour conquérir les coeurs Lorrains ? Tant mieux !
A coeur, même défaillant, rien d'impossible ! Une pour toutes et toutes pour une ! Haut les coeurs !
On attend le compte-rendu et les photos avec impatience. Bonne journée.
Bisous gris (le temps se couvre ici aujourd'hui et nous n'aurons pas la journée de rêve d'hier. Mais vous qui êtes plus à l'Est, oui vous l'aurez, veinardes !)
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

haut les coeurs avec Heart and Coeur, on est tous avec vous par la pensées les filles on vous fait confiance pour assurer

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

on n est pas que des filles, il y a Yann aussi !
Jade manquera à l appel car malade.

tout le monde est bien à Metz...on va partir au resto !

bises, on pensera à vous

METTEZ LE FEU HEART AND COEUR A LA LORRAINE LES ENFANTS!!!!

Comme disent Syl ie et Sonia ON EST DE TOUT COEUR AVEC VOUS !!!Même s'il est mal foutu sacre bleu!!!UN POUR TOUS TOUTES POUR UNE !!!ALLEZ HEART AND COEUR !!!Soyez fière de l'association et n'oubliez pas nos petites et grandes étoiles du jardin du même nom.Saint Pierre m'a dit tout à l'heure que là haut ils comptaient sur vous et sur nous tous...

Amicalement d'un biquet aux taquets pour le 14 février!!!

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour

Oh... une mini rencontre à l'occasion de cette expo ...
snif, snif ... je suis trop déçue de ne pas être là avec vous .... déçue de venir trop peu sur le forum (je me sens complètement larguée par rapport aux nouvelles ....) et de ne lire ça que maintenant ... (vous auriez pu me le dire par mail ...)

Enfin bref, je vous souhaite un bon we sous le soleil, profitez en bien !
Gros bisous à toutes, sans oublier Yann, Cléo et Jade.

Nadège

vannés (même ceux qui ont un c½ur sans souci) mais heureux !
La maman de Agnès nous attendait à la bibliothèque et nous a livré un peu de son expérience de maman ayant dû tout affronter sans l appui dont nous bénéficions ici ; tout comme la maman de Juliette d ailleurs.

Enfin, c était chouette, très chouette ! Merci Christian et Maryvonne pour tout ca...je ne sais pas quelle poudre magique est distillée ici mais ca marche du feu de dieu.

j envoie les photos à Christian le plus vite possible.

Je suis très très heureuse !

Gros bisous à tous, je vais me sauver sur la pointe des pieds, Flore-Anne, notre nouvelle baby-sitter, fait des puzzles avec mon elfe...allez, je me sauve

Je confirme, c'était un moment magique! Nous avions un grand soleil sur la Lorraine.
Juliette est bien fatiguée quand même et se repose a l'hotel avant de reprendre la route vers la capitale demain. Il faut dire que son fauteuil electrique a fait quelques pas de danse et de course poursuite avec Yann après l'intewiew avec la bibliothécaire qui a été charmante , merci Sandrine! et qui prepare un article pour le Républicain lorrain (l'autre quotidien regional)
Encore merci a la maman de Juliette!
Catherine, Yann est un petit garçon vraiment charmant!
Nadège, je pensais que tu pouvais acceder au forum. Et, puis, si tu relis la chronologie, Flore-Anne s'est décidée en début de semaine, et Juliette deux jours avant.Nous créerons d'autres occasions, promis.
J'ai eu la merveilleuse surprise de voir ma maman venir nous rejoindre a la bibliothèque, c'est, je crois en plus de 45 ans, la première fois qu'elle ose parler en public de ce qu'elle a vécu, et surtout en présence d'autres mamans passées par là. Comme la maman de Juliette, aucune info a l'epoque (et pourtant nous ne sommes pas de l'ère des dinosaures;-)) pour les pauvres parents mis devant un diagnostic très sombre, sans aucun soutien, ni renseignement.
J'ai aussi fait pas mal de photos, car un tel moment est vraiment précieux.
Nouss, encore merci pour cette belle initiative.
cordialement
AgnèsZ



Modifié 1 fois. Dernière modification le 12/02/11 20:29 par AgnesZ.

oui Nadège, désolée, je pensais aussi naturellement que tu lisais le forum.
Prépare toi à venir en 2012 si on fait la rencontre...et promis, on t emmènera dans une plus belle Lorraine que celle que tu as vue la dernière fois ! lol

Pour tous les parents qui trouvent leur petit cardiopathe fonceur, dévorant la vie, rassurez vous, il n y a rien à faire !
je l ai compris en voyant Yann...se sont des piles électriques, toujours souriants, sautant dans tous les sens...voilà, ils sont comme ca..Cléo et Yann sont identiques !
Et effectivement Juliette n a rien perdu de cette "folie"...

Je ne peux que conseiller à ceux qui en ont envie de créer ce genre de rencontre, c est un sentiment unique que de partager un moment avec des gens qu une cause commune rassemble.

Bises à tous

wouah!mais c'est genial tout çà!!!!! j'imagine bien votre belle rencontre!!!!!on attend les photos avec impatience!!!!!!
et avec un beau soleil que demander de plus!!!!
bravo et merci de nous faire partager votre journée d'emotions!
gros bisous
marie claude mamie de thybo*
Anne j'esper bien que l'on se rencontrer quand tu viendra chez nous voir melanie!!!!

Coucou,

je n'ai pas pu venir hier soir car presque aussitôt retnrés, aussitôt repartis...
mais UN MOMENT MAGIQUE ET INOUBLIABLE
Comme le dit Anne, nos 2 petites piles éléctriques se ressemblent beaucoup et c'est ce que je souhaite à tous les parents d'enfants cardiopathes (Jade est aussi une petite fille très gentilles et rrès agréable)
Un resto où rire et bonne humeur étaient bien présents avec une énorme pensée pour Christian, Maryvonne, vous tous et toutes mais ausü c'est sur nos petites étoiles
Un énorme moment d'échange à la bilbiothèque où j'ai écouté avec la boule au ventre le témoignage de la maman de Juliette, de la maman d'Agnès mais aussi de Flore Anne et là on se dit dans notre malheur, on a eu beaucoup de "chance", un grand respect pour elles.
Et comme le dit Agnès, pour clôturer cette partie échange, une formidable course poursuite entre Juliette et Yann dans les rayons de la bibliothèque, je vous dit pas comme ça démménage....et attention, Juju est au top avec son bolide .....c'est aussi un moment que je n'oublierai jamais
Enfin, une maman et son petit garçon heureux de cette magnifique journée que je garderai toujours dans un coin de ma tête et de mon coeur
Heureuse d'avoir rencontré Anne (sans oublier Jérome, Cléo et Jade) et Flore Anne que j'espère revoir très bientôt (Nadège, la prochaine fois, on t'envoie un mzil promis)...et Flore Anne qui peut témoigner que dans L'est aussi il fait beau...hihi
Heureuse d'avoir revu Agnès et Juliette et sa maman
Enfin heureuse tout cour de ce moment
bon je finis mon "mini roman" en redemandant aux filles de ne pas oublier de m'envoyer les photos ou je vois envoie un cd pour les graver?
bises à tous et toutes

catherine et yann

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

Bonjour

merci à toutes les 3 de nous avoir raconté ce beau moment !

Quand je suis au boulot, e vais voir mes mails perso, mais je ne vais pas sur le forum. Et chez moi je n'ai pas d'ordi, pas de télé ... juste le we chez mes parents. De toute façon j'étais à Grenoble en début de semaine, pas d'ordi à l’hôtel ...
Finalement il fallait peut-être mieux que je me repose après ma virée à Grenoble ;-) Ce sera pour une prochaine fois !

Grosses bises et bon dimanche

Nadège

Bonjour Tout le monde!

Encore de sacrés souvenirs! Je connais par coeur les puzzles de Disney de Cléo, les chats, chiens, tortue et autres vaches, les histoires de Princesse, le Quizz de l'expo que Jade a fait, mais il parait que je suis trop vieille pour jouer...
Yann et Cléo sont 2 petites boules d' énergie toujours à courir, sauter, rire: que du bonheur!
L' expo est une vraie réussite, très bien placée, on ne peut pas la louper: dans l'entrée de la bibliothèque. Obligé de s' arrêter devant et de lire les grands panneaux.
Juju s'est surpassé ou a plutôt surpassé son fauteuil dans les allées de la bibliothèque...les étagères en ont tremblées.
Agnès s' est prise pour une chinoise avec son appareil photo: le flash a bien fonctionné!
On a passé un moment très émouvant devant un petit goûter que les bibliothécaires nous avaient préparé, avec le témoignage de la maman d' Agnès entre uatre. Moments très fort et très beau aussi. Merci!.

Encore une belle rencontre dans la joie et la bonne humeur, comme toutes les rencontres H&C. Merci Christian d' avoir su créer cette complicité entre nous tous!!!

Je suis rentrée hier soir, fatiguée mais heureuse après ce shoot de gaieté.

On a pensé à tout le monde, Mag j'ai fait passer le message mais il met quelques jours à arriver jusqu'à Vichy... ;-)

Gros bisoux à chacun

Merci du récit Flore-Anne j'espère que nous verrons quelques photos de cette rencontre et de l'exposition car cela doit être un sacré travail de réaliser ça.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.